Aineistosta nousee esiin myös kysymys mahdollisesta ”vammaisleimasta” tai -etuliitteestä, ja siitä, kuinka paljon se vaikuttaa vammaisen taiteilijan mahdollisuuksiin menestyä
taiteilijana. Vammaisuuden leimalla tarkoitan tilannetta, jossa taiteilijaa pidetään
ensisijaisesti vammaisena ihmisenä ja hänen taidettaan tarkastellaan aina vammaisuuden näkökulmasta, riippumatta siitä, onko vammaisuus mukana hänen taiteensa sisällöissä.
Leima voi johtaa äärimmillään siihen, että taiteilijan katsotaan kuuluvan sosiaalialan eikä kulttuurialan piiriin ja hänen työtään aliarvioidaan. Toisin sanoen tällaisessa tilanteessa taiteilijaa ei pidetä ”oikeana” taiteilijana.
Solvangin (2012, 183) haastattelemat taiteilijat toivat esiin yhtenä syrjinnän muotona sen, että taiteessa vammaisuus liitetään taideterapian diskurssiin, jolloin vammaiset taiteilijat nähdään potilaina tai harrastelijoina. Vammaisuus on heidän mukaansa myös kulttuurisesti epäarvostettua. Esimerkiksi elokuvia tekevältä taiteilijalta oli kysytty, milloin hän tekee ensimmäisen elokuvan, joka ei liity vammaisuuteen. Taiteilija pohti, että ilmeisesti ”oikea”
elokuva kertoisi muista aiheista. (Mt., 183.)
Aineistossa oli kaksi hyvin vahvaa ja toisilleen lähes vastakkaista kannanottoa liittyen vammaisuuden leimaan:
Olen aivan triviaali ja minusta tuntuu, että minuun suhtaudutaan niin yhteiskunnassa kuin työelämässä enemmän kuulonäkövammaisena kuin taiteilijana tai jollain muulla tittelillä. Kuljen vamma edellä, ja vain se huomataan. (T6)
Minun ei itse asiassa ole tarvinnut painottaa vammaisuuttani. Olen pyrkinyt olemaan samalla viivalla näkevien taiteilijoiden kanssa. Vammaisuus on tuonut tietysti omat rajoitteensa, mutta olen aina sanonut: ON TAITEILIJOITA JA EI. KAIKKI ON
186 KIINNI SINUSTA, LUOVUUDESTASI JA TAIDOISTASI. Enkä tosiaan ole kohdannut negatiivista suhtautumista terveiden ihmisten osalta. (T4)
T4:n tekstistä saa vaikutelman, että hän voi itse kontrolloida sitä, miten hän tuo vammaisuuttaan esiin. Hänen ”ei ole tarvinnut painottaa” vammaisuutta, ja hän on
”pyrkinyt olemaan samalla viivalla” muiden kanssa. Tämä on johtanut siihen, että häneen suhtaudutaan myönteisesti. T4 vaikuttaa ajattelevan, että tilanne on pitkälti hänen omissa käsissään. T6 taas kokee aivan päinvastoin – ”vain se ((vamma)) huomataan”. Mistä tämä ero johtuu? Ensisijaiseksi syyksi tulkitsen yksinkertaisesti erot siinä, miten näihin
taiteilijoihin on suhtauduttu. T6 kertoo kokeneensa elämässään melko paljon syrjintää, ulkopuolisuuden tunnetta ja kielteisiä asenteita. T4 taas on kokenut, että hänen
vammaisuuteensa on suhtauduttu myönteisesti, eikä tuo tarinassaan esiin mitään
esimerkkejä syrjinnästä. Toinen mahdollinen selitys on vammautumisen ajankohta. T4 on vammautunut aikuisena, ja T6 on kokenut disablismin ja ableismin vaikutukset jo
lapsuudessaan. Loijaksen (1994, 35) mukaan vammaisena ja vammautuneena eläminen ovat eri asioita. Vammaisena syntyneen, tai hyvin nuorena vammautuneen ihmisen lähtökohdat ovat erilaiset kuin myöhemmin vammautuneen henkilön. Vammaisena syntynyt ihminen rakentaa elämänsä mukauttaen sen vammaisuuden reunaehtoihin ja jää alun alkaenkin paitsi joistakin asioista. Vammautunut henkilö taas on luonut ensin ei-vammaisen identiteetin ja perustaa elämänsä ei-ei-vammaisen toimintatapojen varaan. Hän on mahdollisesti jo ennen vammautumistaan ehtinyt hankkia koulutuksen ja työpaikan ilman vammaisuuteen kohdistuvia ennakkoluuloja ja syrjintää. (Mt., 35.) Itsetunnon
muodostuminen voi olla hyvin erilaista vammattomalla ja vammaisella lapsella, mikä voi vaikuttaa pitkälle aikuisuuteen. Tähän T6 viittaa toisessa kohtaa kertomustaan:
Olen varma, että etenevää sairautta sairastavilla itsetunnon kehittyminen ei ole itsestäänselvyys. Ei voi tehdä suunnitelmia kolmen vuoden päähän -- (T6) Tämä mahdollinen selitys on vain yksi monista, ja perustuu näiden kahden yksilön
elämänkulun vertailuun. Vammaisena syntyminen tai lapsena vammautuminen, tai varhain koettu disablismi ja ableismi eivät johda automaattisesti mihinkään tiettyyn tilanteeseen aikuisuudessa. Aineistossani on kertomuksia, jotka todistavat tämän. Hyvin monet, toisiinsa kietoutuvat ja risteävät tekijät vaikuttavat ihmisten kokemuksiin, ja tässä on esitetty vain kaksi omaan tulkintaani perustuvaa mahdollista selitystä.
Myös muut osallistujat pohtivat vammais-etuliitettä:
187 Toisinaan haluaisin tehdä ja mielestäni olen tehnyt taiteellista työtä myös ilman vammais-etuliitettä. Kaikki kirjoittamani ei tietenkään liity vammaisuuteen. Olen kuitenkin myös ammattini puolesta näkyvästi mukana vammaisliikkeessä ja toisinaan teen puolestani tietoisesti vammaispoliittista tekstiä. Se ei millään tavoin häiritse minua. Lukijoiden tulkintoja ei kummassakaan tapauksessa voi määrätä etukäteen. (T9)
T9:n ajatukset asettuvat tavallaan T6:n ja T9:n väliin. T9:n mukaan vammaiseksi määrittämistä tapahtuu silloinkin, kun se ei olisi tarpeellista tai asianmukaista. Toisaalta kyseisen taiteilijan vammaispoliittiset sisällöt ja toiminta antavat mahdollisuuden
tarkastella hänen teoksiaan vammaisuuden näkökulmasta. Ongelmallista on kuitenkin, jos kaikki hänen työnsä nähdään vammaisuuteen liittyvänä – tai vain vammaisuuteen
liittyvänä.
Myös H1:n kertomus siitä, miten muusikon työtä tehdessä ja esiintyessä ei puhuta vammaisuudesta mitään, vaan korostetaan normaaliutta, saattaa kertoa leimasta eroon pyrkimisestä:
H: Vaikka mä oon kehitysvammanen mutta tuota -- me ei puhuta siitä keikalla ollenkaan
O: Joo
H: vaikka tos keikalla ei puhuta mitään kehitysvammaisuudesta ei oo koskaan puhuttu julkisesti ollenkaan kehitysvammaisuudesta ei oo koskaan puhuttu julkisesta. Me ollaan aina, puhutaan vaan et me ollaan ihan normaali-ihmisiä.
(H1)
Yksi mahdollinen strategia pyristellä irti vammais-etuliitteen tuomasta leimasta on kutsua itseään vammaispoliittiseksi taiteilijaksi. Vammaispoliittinen taide -käsite suuntaa
huomion taiteilijan ominaisuuksien sijaan taiteen sisältöön. Tämä on koettu ainakin jossain määrin vapauttavana:
Nimikkeellä vammaistaiteilija minut on luokiteltu usein sosiaalihuollon piiriin kuuluvaksi. Vammaispoliittisen taiteen tekijänä olen kokenut itseni vapaammaksi hakemaan yhdenvertaisesti esimerkiksi pitämään näyttelyjä gallerioihin. (T3) Jotkut Kynnys ry:n esiselvitykseen osallistuneista taiteilijoista kokivat, että heihin
suhtauduttiin taiteen kentällä kielteisemmin kuin heidän opiskeluaikanaan. Heitä ei pidetty ammattitaiteilijoina, vaan heidät oli mielletty esimerkiksi sosiaalialan tai
hyväntekeväisyystyön edustajaksi. (Purhonen 2012, 8.) Jollakin tavalla vammaisuus edelleenkin kytketään epäammattimaisuuteen. Vammaispoliittinen taiteilija -käsite ei voi kokonaan estää tällaisia mielikuvia. Käsitteestä on kuitenkin ilmeisesti ollut hyötyä, kun
188 huomiota on pyritty ohjaamaan taiteilijan ominaisuuksia olennaisempiin asioihin eli
esimerkiksi taiteen sisältöön.
Vammaisleima saattaa kääntyä myös mahdollisuudeksi saada näkyvyyttä, vaikka huomio voi toisaalta olla kiusallista silloin, kun se ei kohdistu taiteellisiin ansioihin. Vammainen taiteilija voi saada suhteellisen helposti näkyvyyttä, sillä media on hyvin kiinnostunut vammaisuudesta (Isomäki J. 2006, 49–50; Itkonen 2006, 47; Säkö 2008). Liinamaa (1995, 57) toteaa, että ehkä vammaisten ihmisten taideharrastus tai -ammatti on uutinen, koska vammaisten ihmisten ei oleteta tekevän mitään, onhan kaikki heille niin vaikeaa. Jotkut puhuvat cripple bonuksesta, joka tarkoittaa, että vammainen taiteilija voi saada poliittisin perustein työmahdollisuuksia (Karhunen 2018). Taiteilija voi joutua miettimään sitä, onko hänen taiteensa tosiaan kiinnostavaa ja laadukasta, vai kutsutaanko hänet esiintymään muista syistä (mt.). Ajatus cripple bonuksesta voi liittyä myös rahoitukseen. Vammaiset taiteilijat ovat kohdanneet oletuksia siitä, että he saavat apurahoja muita helpommin, vaikka todellisuus voi olla täysin toinen (Purhonen 2012, 8). Laulaja Thomas Quasthoff on todennut, että cripple bonus -mahdollisuuden saa vain kerran: kun kutsuja satelee
kymmeniä, ihmiset ovat oikeasti kiinnostuneita taiteilijan työstä (Kronsbein 2012).
Aineistoni perusteella vammaisuus tai kuurous ei ole helpottanut kenenkään taiteilijan pääsyä taidekentälle. Usea osallistuja kertoo kuitenkin saamastaan myönteisestä medianäkyvyydestä eri tilanteissa.
Cripple bonuksen ajatukseen liittyy positiivisen erityiskohtelun käsite. Positiivisen
erityiskohtelun avulla voidaan parantaa aliedustettujen ryhmien asemaa. Sen tavoitteena on asettaa ihmiset samalle viivalle, ja siksi se ei ole ”käänteistä syrjintää”, kuten sitä joskus on virheellisesti nimitetty. Onko cripple bonuksessa kuitenkaan kyse positiivisesta
erityiskohtelusta? Ehkäpä cripple bonus on enemmänkin käsite, jolla voidaan kuvata vammaisuuteen suhtautumisen monimutkaisuutta taiteilijan näkökulmasta. Onko cripple bonus tilanne, jossa vammainen taiteilija palkataan johonkin tilaisuuteen osittain siitä syystä, että halutaan moninainen esiintyjäjoukko ja voidaan laittaa ”rasti ruutuun”
vammaisuuden kohdalle? Vai onko cripple bonus pikemminkin se taiteilijan
epävarmuuden tunne, joka syntyy, kun ei voi olla varma onko työtilaisuus tarjoutunut työn laadun perusteella? Edellä mainittua tilannetta ja tunnetta ei alun perinkään syntyisi, jos vammaisuuteen ei kohdistuisi kielteisiä käsityksiä ja vammaisiin ihmisiin syrjintää, sillä silloin ei tarvittaisi positiivista erityiskohteluakaan.
189 Tässä alaluvussa olen käsitellyt vammaisuuteen liittyvää leimaa, joka on kielteinen asia ja saa alkunsa ennakkoluuloista. Vammaisuus ei kuitenkaan itsessään ole kielteinen ilmiö.
Myös tämän tutkimuksen aineistosta löytyy todisteita siitä, että vammaisuus tai vamma voi olla myönteinen asia. Selkein esimerkki on osallistuja, joka kertoo, että vammautuminen muutti hänen elämäänsä parempaan suuntaan. Vammaisuuden voi kääntää myös taiteen olennaiseksi sisällöksi ja omaksi vahvuudeksi. Shakespeare (2006, 71, 79) on kirjoittanut, että ulkoa annettu leima (label) voidaan muuttaa myönteiseksi ”ansiomerkiksi” (badge).68 Tämä tapahtuu usein aktivismin kautta. Yhtenä esimerkkinä vammaisuuden kääntämisestä vahvuudeksi voidaan pitää sitä, että eräs tutkimukseni osallistujista kertoi inspiroituneensa omaan vammaansa liittyvistä lääketieteellisistä toimenpiteistä, ja luoneensa niiden pohjalta taidetta. Erityisesti vammaispoliittista taidetta tekevät taiteilijat hyödyntävät usein
vammaisuutta tai vammaa myönteisenä ja omaperäisenä resurssina. On siis erotettava toisistaan ulkoapäin annettu, väheksyvä vammaisleima, sekä elimellinen vamma taiteilijan ominaisuutena, ja vammaisuus yhteiskunnallisena ilmiönä ja taiteilijan resurssina.