Kirjoitetut elämäntarinat

Kirjallisten elämäntarinoiden keruu alkoi toukokuussa ja päättyi syyskuussa 2018. Keräsin aineiston lähettämällä elämäntarinan kirjoituspyynnön erilaisille vammaisjärjestöille, viittomakielisille järjestöille, vammaiskulttuurin ja vammaispoliittisen taiteen

festivaaleille, erityistaidetoiminnan järjestäjille ja verkostoille, taiteen tiedotuskeskuksille ja taiteen ammattijärjestöille. Pyysin näitä toimijoita välittämään kirjoituspyynnön

eteenpäin esimerkiksi uutiskirjeessään, jäsenkirjeessään tai sosiaalisessa mediassa. Lisäksi lähetin kirjoituspyynnön suoraan joillekin taiteilijoille, joiden yhteystiedot olivat julkisesti saatavilla esimerkiksi heidän verkkosivuillaan. Julkaisin kirjoituspyynnön myös

Facebookissa esimerkiksi aiheeseen liittyvissä keskusteluryhmissä sekä jaoin sen

Twitterissä. Lisäksi tiedotin kirjoituspyynnöstä lehdistölle, jolloin Leija-lehti ja Tukilinjan verkkotoimitus julkaisivat tiedotteeni. Kävin esittelemässä tutkimusta kesäkuussa yhdessä Cross Over -festivaalin työpajoista Helsingissä. Festivaalilla oli jaossa tutkimuksesta kertovia tiedotteita.

81 Koska en halunnut rajata tutkimustani vain suomenkielisiin taiteilijoihin, julkaisin

kirjoituspyynnön suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi. Kirjoituspyynnöt ovat liitteenä 1.²² Käänsin kirjoituspyynnön ja aineistonkeruulomakkeet pääasiassa itse, mutta pyysin

englannin- ja ruotsinkielisiä henkilöitä tarkistamaan käännökset. Tavoitteenani oli julkaista kirjoituspyyntö myös suomalaisella viittomakielellä ja selkokielellä, mutta aika ja raha tulivat vastaan. Pyrin teksteissä kuitenkin mahdollisimman selkeään kieleen. Yritin lisätä kirjoituspyynnön saavutettavuutta tekemällä siitä videot, joilla käytin Papunetin kuvia kommunikoinnin tukena.²³ Ymmärtämistä voi helpottaa se, että kuulee tekstin luettuna, ja näkee samalla lukijan. Julkaisin videot kaikilla kolmella kielellä YouTubessa. Tein myös tekstityksen jokaiseen videoon. Linkki kuhunkin videoon oli samankielisen

kirjoituspyynnön alussa. Heinäkuussa 2018 suomenkielistä videota oli katsottu 395 kertaa, englanninkielistä 22 kertaa ja ruotsinkielistä 16 kertaa.

Kuva 1. Kuvakaappaus suomenkielisestä aineistonkeruuvideosta.

22 Kukaan ei osallistunut englannin kielellä, joten kaikki englanninkieliset liitteet on jätetty pois tästä raportista.

23 Papunet on Kehitysvammaliiton yksikkö, joka tarjoaa tietoa, apua ja erilaisia

materiaaleja muun muassa henkilöille, jotka eivät kommunikoi puhumalla, tai joille puheen ymmärtäminen on vaikeaa. Papunet on myös verkkosivujen saavutettavuuden asiantuntija.

(Papunet 2019.)

82 Keräsin elämäntarinat verkkolomakkeen välityksellä. Lomakkeen tuli olla mahdollisimman saavutettava ja käytettävä, joten valitsin Google (G Suite) -lomakkeen, jonka tiesin

aiemmasta kokemuksesta olevan teknisesti melko esteetön.²⁴ Tietosuojan kannalta Google ei ole suositeltava siksi, että sen palvelimet voivat sijaita missä tahansa. Saavutettavuus oli kuitenkin tärkein kriteeri lomakkeen valinnassa. Esimerkiksi Yhteiskuntatieteellisen tietoarkiston Penna-työkalun saavutettavuutta ei ole testattu ja Webropol on kuulemani mukaan hankala näkövammaisille henkilöille, joten niitä käyttämällä olisin voinut

vaikeuttaa joidenkin ihmisten osallistumista. Pyrin muotoilemaan lomakkeen kysymykset mahdollisimman saavutettavasti.²⁵ Loin erilliset lomakkeet suomeksi, ruotsiksi ja

englanniksi. Tarina oli mahdollista kirjoittaa millä tahansa näistä kolmesta kielestä.

Elämäntarinan keruulomakkeet ovat liitteinä 4a–b ja 4d–e.²⁶

Lomakkeessa oli mahdollisuus antaa yhteystietonsa, jos taiteilija oli kiinnostunut osallistumaan myös täydentävään haastatteluun, sillä minulla oli suunnitelmana tehdä haastatteluja hieman eri näkökulmalla myöhemmin syksyllä. Lopulta en tehnyt näitä lisähaastatteluja, sillä sain aineistoa riittävästi ja uusien näkökulmien mukaan ottaminen olisi paisuttanut tutkimustani liiaksi.

Julkaisin kirjoituspyynnön 9.5.2018. Asetin ensin vastausten määräajaksi 1.7. Sain

määräaikaan mennessä vain viisi elämäntarinaa, joten jatkoin osallistumisaikaa vielä kaksi viikkoa (15.7. asti) ja tein uuden tiedotuskierroksen. Määräaikaan mennessä sain kaksi uutta osallistujaa. Lisäksi muutama henkilö ilmoitti, että he ehtivät lähettää tarinansa vasta

24 Verkkolomakkeen saavutettavuus ja käytettävyys tarkoittavat muun muassa sitä, että lomake on helppo hahmottaa myös ilman visuaalista käyttöliittymää, siinä voi liikkua näppäimistön avulla ja lomake on visuaalisesti selkeä. On tärkeää, että lomakkeen

elementeillä on tekstimuodossa oleva kuvaus, joka kertoo ruudunlukuohjelman käyttäjälle esimerkiksi, millainen kenttä tai painike on kyseessä. Ruudunlukuohjelmaa käyttävät erityisesti näkövammaiset henkilöt. (Näkövammaisten liitto 2019.)

25 Esimerkiksi kysymyksissä, joihin vastataan kyllä tai ei, on hyvä toistaa

vastausvaihtoehdossa, millaiseen kysymykseen ollaan vastaamassa. Esimerkki: ”Saako tarinasi tallentaa nimettömästi Yhteiskunnalliseen tietoarkistoon? 1. Kyllä, tarinani saa tallentaa arkistoon ja luovuttaa tutkimuskäyttöä varten. 2. Ei, tarinaani ei saa tallentaa arkistoon.” Näin esimerkiksi näkövammaisen henkilön ei tarvitse täyttää lomaketta muistin varassa.

26 EU:n yleisten tietosuoja-asetuksen voimaantulon vuoksi jouduin muuttamaan verkkolomakkeita kesken aineistonkeruun. Siksi lomakkeista esitetään alkuperäinen ja lopullinen versio. Prosessi on kuvattu tarkemmin luvussa 4.1.3 Tutkittavien informointi ja tietosuoja”.

83 myöhemmin, joten en sulkenut verkkolomakkeita ja otin määräajan jälkeen vastaan vielä kolme tarinaa.

Taustatiedot lähetettiin erillisellä lomakkeella, koska niitä ei yhdistetty elämäntarinaan (liitteet 4c ja 4f). Taustatietolomakkeen lopussa pyysin osallistujia antamaan palautetta tutkimuksesta, kirjoituspyynnöstä tai lomakkeesta. Osa raportoi palautteessa muun muassa hankaluuksista täyttää lomake:

Käytän käänteistä näyttöä, enkä pysty tältä lomakkeelta näkemään esimerkiksi, pystyikö edellisessä kohdassa valitsemaan useamman vamman. Monet muut näkövammaisten apuvälineohjelmat varmaan selviävät tästä kuitenkin. (P2)

Pari henkilöä päätyi lähettämään minulle tekstinsä ja taustatietonsa sähköpostilla. Yksi syy tähän oli se, että lomake ei kuitenkaan ollut tarpeeksi esteetön. Vaihtoehtoisia tapoja osallistua tulisi aina olla tarjolla, jos halutaan mahdollistaa kaikkien osallistuminen.

Taiteilijan määrittely oli aineistonkeruuvaiheessa hyvin haastavaa. Toisaalta tavoittelin osallistujiksi ensisijaisesti ammattitaiteilijoita, toisaalta en halunnut asettaa tiukkoja

kriteerejä, jotta en nostaisi kynnystä osallistua liian korkeaksi. Johdannossa viittasin siihen, että perustin taiteilijan määrittelyn pitkälti osallistujien omaan taiteilijaidentiteettiin. Osa kirjoituspyynnön luonnosta kommentoineista henkilöistä piti tarpeellisena sitä, että taiteilija määriteltäisiin kutsussa tarkemmin. Päädyin lisäämään kirjoituspyyntöön tekstin

”Tärkeää on, että työskentelet, olet työskennellyt tai aiot työskennellä pääasiallisesti taiteilijana.” Virkkeen tarkoituksena oli rajata taiteilijat niihin, joilla on ammatillisia taiteellisia tavoitteita, erotuksena harrastajiin. Nyt ilmaisisin asian toisin, sillä jotkut, mielestäni selvästi taiteilijoiksi luokiteltavat henkilöt epäröivät osallistumistaan tämän tarkennuksen vuoksi. Esimerkiksi aloilla, joilla on lähes mahdotonta elättää itseään taiteilijana, ei kokopäiväinen taiteellinen työskentely ole taiteilijalle realistinen tavoite.