• Ei tuloksia

4.5 Eettinen pohdinta

4.5.1 Emansipatorinen tutkimusote

1980-luvun lopulla vammaiset ihmiset kritisoivat senaikaista vammaisuutta käsittelevää tutkimusta ja tarkastelivat sitä yhteiskunnallisten esteiden näkökulmasta. Tämä johti uuteen emansipatorisen tutkimuksen suuntaukseen. Emansipatorinen tutkimus on käytännöllistä tutkimusta, joka tuo esiin yhteiskunnallisia epäkohtia ja edesauttaa poliittista toimintaa, jonka tavoitteena on yhteiskunnan muuttaminen (Mercer 2002, 228, 233).

Ydinkysymyksenä on, haluavatko tutkijat olla vammaisten ihmisten puolella ja käyttää

105 asiantuntemustaan heidän syrjintäänsä vastaan vai tekevätkö he tutkimusta tavoilla, joita vammaiset ihmiset pitävät sortavina (Oliver 1992, 102).

Emansipatorisen tutkimuksen ytimessä ovat voimauttaminen ja vastavuoroisuus (Oliver 1996, 141). Emansipatoriseen tutkimukseen kuuluu muun muassa yksilöllisen

vammaiskäsityksen hylkääminen ja yhteiskunnallisen vammaiskäsityksen käyttäminen tietoteoreettisena perustana. Emansipatorisen tutkimuksen ideaali on se, että vammaiset ihmiset määrittelevät itse tutkimuksen tavoitteet, metodit ja käyttötavat. Tutkijoiden tulisi viime kädessä olla vastuussa vammaisille ihmisille. Heidän tulisi liittyä taisteluun

vammaisten ihmisten sortoa vastaan. Objektiivisuus, autonomisuus ja puolueettomuus nähdään harhakuvitelmana, ja perinteiset tutkija-tutkittavat-hierarkiat käännetään

päälaelleen. (Mercer 2002, 233, 236–238; Oliver 1992; Shakespeare 2006, 186; Vehmas 2005, 137–138.)

Oliverin (1992, 111) mukaan tutkijan tulisi jopa unohtaa oma autonomiansa ja asettaa tietonsa ja taitonsa tutkimuksen kohteiden käyttöön. Vehmaksen (2005, 138) mukaan tutkimusta ei tehdä koskaan täysin ilman yhteiskunnallista kontekstia, mutta silti ei voi väittää, ettei tutkijoiden työ olisi autonomista. Hänen (mt., 139) mukaansa on kohtuutonta, että tutkijoiden ajatellaan olevan joko vammaisten ihmisten puolella tai heitä vastaan.

Tutkimuksen ja tutkijan tulee olla lähtökohtaisesti mahdollisimman objektiivisia. Ihmiset eivät kuitenkaan voi koskaan olla täysin objektiivisia, sillä kaikilla meillä on omat

kokemuksemme, taustamme ja arvomme. Tärkeintä on olla tietoinen omista mielipiteistään, arvoistaan, oletuksistaan, kokemuksistaan ja etuoikeuksistaan.

Objektiivisuuden tarkastelussa tulee erottaa havaintojen luotettavuus ja niiden

puolueettomuus. Puolueettomuus liittyy siihen, pyrkiikö tutkija ymmärtämään tutkittavaa vai vaikuttaako hänen oma näkökulmansa kuten hänen sukupuolensa, yhteiskunnallinen asemansa tai poliittinen asenteensa siihen, miten hän tekee havaintoja. Laadullisessa tutkimuksessa tutkija asettaa tutkimusasetelman ja tulkitsee havaintoja, joten hänen on väistämättä vaikeaa olla täysin puolueeton. Omat lähtökohdat tulee siksi tuoda esiin tutkimusraportissa. Objektiivisuus ei kuitenkaan ole sama asia kuin (arvo)neutraalius:

tutkijan ei tarvitse jättää huomiotta vääryyksiä ja epäoikeudenmukaisuuksia ja tutkija voi tehdä toimenpide-ehdotuksia. (Bernard 2011, 278–279; Eskola & Suoranta 1998, 17–18;

Tuomi & Sarajärvi 2002, 133.) Myöskään Tuomen ja Sarajärven (2002, 148) mukaan ei ole olemassa laadullista tutkimusta, joka olisi täysin neutraali ja objektiivinen.

106 Vallan jakoa ja kontrollia vammaisia ja kuuroja ihmisiä koskevassa tutkimuksessa voi tarkastella seuraavilla kysymyksillä: kuka päättää siitä, mikä on tutkimuksen aihe, ja siitä, miten tutkimus toteutetaan? Kuinka pitkälle vammaiset ihmiset otetaan mukaan

tutkimusprosessiin? Millaiset mahdollisuudet vammaisilla ihmisillä on kritisoida

tutkimusta ja sen vaikutuksia? Mitä tutkimuksen tuotoksille tapahtuu? (Mercer 2002, 239;

Zarb 1992, 128.) Tutkimuksella on aina tavoite, joten on tärkeää pohtia sitä, kenen tavoitteita tutkimuksessa yritetään saavuttaa. Oma työkokemukseni Kulttuuria

kaikille -palvelussa vaikuttaa varmasti tapaan, jolla aineistoa tarkastelen. Se on vaikuttanut jo tutkimusaiheen valintaan.

Vammaiset ihmiset tulisi ottaa mukaan tutkimuskysymysten muodostamiseen, aineiston keräämiseen ja tulosten levittämiseen (Mercer 2002, 243). Vammaisliikkeen iskulause on

”ei mitään meistä ilman meitä”. Idea korostuu myös emansipatorisessa paradigmassa.

Pyrin noudattamaan näitä ajatuksia tutkimusta suunnitellessani ja tehdessäni. Valmistelin tutkimusta olemalla yhteydessä tuntemiini vammaisiin taiteilijoihin ja vammaiskulttuurin ja kuurojen kulttuurin parissa työskenteleviin kulttuurikentän asiantuntijoihin. Aloin syksyllä 2017 keskustella eri ihmisten kanssa tutkimuksen teemoista ja rajauksesta. Monet pitivät hyvänä ideana tutkia vammaisten ja kuurojen taiteilijoiden asemaa.

Tutkittavien ottamisesta mukaan tutkimuksen tekoon on hyvänä esimerkkinä Gillin ja Sandahlin tutkimus (2009). Tutkijat käyttivät fokusryhmiä ja haastatteluja aineiston keräämisen lisäksi tutkimuksen suunnitteluun ja tärkeimpien kysymysten määrittelyyn.

Lisäksi tutkimuksessa oli mukana viisitoista asiantuntijaa (mt., iii, 7–10). Resurssit Gillin ja Sandahlin tutkimuksessa ovat kuitenkin eri luokkaa kuin maisterintutkielmissa. Olen pyrkinyt tekemään samaa, mutta paljon pienemmässä mittaluokassa.

Maaliskuussa 2018 koetin viritellä keskustelua laajemmin myös sosiaalisessa mediassa, jakamalla tutkimusideani omassa profiilissani ja muutamassa Facebook-ryhmässä, joissa on mukana vammaisia ja kuuroja taiteilijoita ja heidän kanssaan työskenteleviä. Tällaisia olivat esimerkiksi Kettukin Facebook-ryhmä ja Taiteen ja kulttuurin

saavutettavuus -ryhmä.33 Tarkoituksenani oli tiedustella näkemyksiä myös sellaisilta ihmisiltä, joita en henkilökohtaisesti tunne. Kysyin, millaisia asioita kannattaisi tutkia ja

33Vuonna 2019 Kettukilla on tiedon välitykseen tarkoitettu Kettuki-niminen Facebook-sivu ja keskusteluryhmän nimeksi on muutettu Hämeenlinnaan viittaava ”Kettuki HML”.

107 millaiset kysymykset ovat tärkeitä. Kovin vilkasta keskustelua ei sosiaalisessa mediassa kuitenkaan herännyt. Joku otti kantaa esimerkiksi aineistonkeruun metodeihin ja lisäksi minulle vinkattiin aiempia tutkimuksia. Sähköpostilla ja puhelimitse sekä kasvokkain ihmisten kanssa keskustellessa sain kuulla enemmän ideoita ja pohdintaa. Sain kuitenkin sosiaalisen median kautta joitakin kontakteja, joilta pystyin myöhemmin kysymään kommentteja esimerkiksi kirjoituspyynnön luonnokseen.

Tein keväällä 2018 luonnokset kirjoituspyynnöstä sekä aineistonkeruun

verkkolomakkeesta ja pyysin niihin kommentteja vammaisilta ja viittomakielisiltä taiteilijoilta ja muilta kulttuurikentän asiantuntijoilta. Sain kommentteja yhteensä kahdeksalta henkilöltä. Kommentoijat kiinnittivät huomiota muun muassa tekstin

selkokielisyyteen ja ymmärrettävyyteen; taiteilijan määritelmään eli siihen, kenelle pyyntö on suunnattu; siihen mitä taustatietoja kysytään ja miten, sekä sanavalintoihin. Minua neuvottiin tuomaan viittomakieli tai kuurous esiin jo otsikkotasolla. Kommenttien

perusteella muutin esimerkiksi tekstin asettelua helpommaksi hahmottaa, kirjoitin tekstin selkeämmällä kielellä ja muotoilin taustatietolomaketta uudelleen.

Mercerin (2002, 243–244) mukaan kokonaista aineistoa harvoin kerätään tai analysoidaan yhdessä tutkittavien kanssa. Tyypillisempi tapa ottaa tutkittava ryhmä mukaan tutkimuksen tekoon on perustaa tutkimukselle ohjausryhmä, joka koostuu ryhmän edustajista. Täyden osallisuuden saavuttaminen vaatii aikaa ja resursseja. Vaikka esimerkiksi tutkimusraportin kommentointiin annettaisiin mahdollisuus, eivät tutkittavat välttämättä siihen tartu.

(Mercer 2002, 243–244.) Varsinkin näin pitkän raportin lukeminen ja kommentointi on työlästä, joten sen tekeminen korvauksetta ei välttämättä houkuttele. Lähetin osallistujille lähes valmiin luonnoksen tutkielmasta kesäkuussa 2019. Heillä oli tässä yhteydessä mahdollisuus halutessaan kommentoida raporttia, mutta en järjestänyt varsinaista kommenttikierrosta.

Emansipatoriselle tutkimusotteelle on esitetty myös kritiikkiä. Esimerkiksi Watson (2012, 98) ja Vehmas (2005, 139) ovat todenneet, että yksi sen merkittävimmistä ongelmista on vaatimus noudattaa yhteiskunnallista vammaiskäsitystä. Yhden teorian asettaminen ehdottomaksi totuudeksi kaventaa ajattelun vapautta (Vehmas 2005, 139). Lisäksi riskinä on, että vammaistutkimus ei enää keskity siihen, mitä vammaiset ihmiset sanovat, vaan tutkimuksessa etsitään vain todisteita, jotka tukevat yhteiskunnallista vammaiskäsitystä (Watson 2012, 98). Joitakin näkökulmia saattaa jäädä sivuun silloin, kun ne eivät sovi

108 emansipatoriseen paradigmaan (Goodley 2010, Watsonin 2012, 98 mukaan).

Emansipatoriset tavoitteet voivat myös ohjata tutkimusta koskemaan ainoastaan niitä vammaisia ihmisiä, jotka oletetaan riittävän kyvykkäiksi osallistumaan tutkimuksen tekoon (Kauppila & Mietola 2017, 74). Kritiikistä huolimatta emansipatorinen tutkimus on

edelleen voimissaan (Watson 2012, 96).

Vammaistutkimuksessa tärkeää on ollut myös osallistava tutkimus, jota on kutsuttu myös inklusiiviseksi tutkimukseksi, toimintatutkimukseksi tai tutkimuksen yhteistuotannoksi.

Sitä on sovellettu varsinkin kehitysvammaisten ihmisten kanssa tehdyssä tutkimuksessa.

Osallistavan tutkimuksen tavoitteena on ottaa ihmisiä mukaan muutenkin kuin tutkimuksen kohteina. Joidenkin tutkijoiden mukaan osallistava tutkimus on askel kohti emansipatorista tutkimusta. Toisten mielestä se on vain todiste siitä, miten vaikeaa on toteuttaa

emansipatorista tutkimusta kehitysvammaisten ihmisten kanssa. (Watson 2012, 96.) Emansipatorisissa ja osallistavissa tutkimussuuntauksissa voidaan nähdä kolme samaa lähtökohtaa: 1) Perinteistä tutkimussuhdetta, jossa tutkija on ”asiantuntija” ja tutkittava on vain tarkastelun kohde, pidetään epäoikeudenmukaisena; 2) ihmisillä on oikeus olla

mukana tutkimuksessa, joka koskee heidän elämäänsä, ja heitä tulee konsultoida tällaisissa tutkimuksissa, 3) tutkimuksen laatu on parempi ja merkitys suurempi, kun vammaiset ihmiset ovat tiiviisti mukana prosessissa. (Stalker 1998, 6, Watsonin 2012, 96–97 mukaan.) Onko tämä tutkielma emansipatorinen tai osallistava? Gerry Zarb (1992, 128) on tehnyt eron emansipatorisen ja osallistavan tutkimuksen välillä. Ensimmäisessä vammaisilla ihmisillä on todellista valtaa, he kontrolloivat tutkimusta ja siten tutkimus on oikeasti voimauttavaa. Jälkimmäisessä vammaiset ihmiset ovat jollakin tavalla osallistuneet tutkimusprosessiin, mutta heillä ei ole suoranaista valtaa tutkimuksen teossa. Mielestäni tämä tutkimus jää osallistavalle tasolle. Kerroin edellä, millä tavalla vammaiset ja kuurot taiteilijat ja muut asiantuntijat olivat mukana tutkimuksen teossa. On todettava, että viime kädessä suuret päätökset tein itse, vaikka saamani kommentit, palautteet ja ehdotukset ohjasivatkin valintojani. Tutkimuksella ei ollut ohjausryhmää, enkä keskustellut tutkimuksen jokaisessa vaiheessa tutkittavan ryhmän kanssa valinnoistani.