Tässä alaluvussa avaan vammaisen ja kuuron ihmisen sekä taiteilijan määritelmiä.
Tarkoitus on tarkentaa sitä, keitä tämä tutkimus koskee ja keitä tutkimukseen kutsuttiin mukaan. Käyn ensin läpi erilaisia tapoja määritellä vammaisuus ja vammainen ihminen, ja siirryn sitten kuuron ihmisen ja taiteilijan määritelmiin. Lopuksi kerron, kuinka tässä tutkimuksessa määrittelen vammaisen tai kuuron taiteilijan.
Se, mikä määrittää vammaisuuden, vaihtelee suuresti yhteiskunnallisen, ajallisen ja historiallisen kontekstin sekä kansainvälisten suhteiden mukaan. Samassa kontekstissakin sen määrittely on monimutkaista ja määritelmiä voi olla useita. (Schildrick 2012, 33.) Mikä tahansa vammaisuuden määritelmä on myös poliittinen kannanotto (Büchi 2000, 22;
Kuppers 2014, 9). Erilaiset tavat selittää ja määritellä vammaisuutta vaikuttavat
vammaisten ihmisten arkielämään muun muassa yhteiskuntapolitiikan kautta. Esimerkiksi hankaluudet suoriutua jostakin työtehtävästä voidaan määritellä johtuvan yksilön
”viallisuudesta”. Tällöin on järkevämpää ohjata yksilö työelämän ulkopuolelle tai ainakin toisiin tehtäviin. Jos taas vaikeudet liitetään itse työhön tai toimintaympäristöön, voidaan työ järjestellä uudelleen. Lisäksi vammaisuuden määritelmät vaikuttavat vammaisten ihmisten identiteetteihin. (Oliver 1990, 2–3, 6; Vehmas 2005, 13–14, Wendell 1996, 11–
12.)
9 Suomen lain mukaan vammaisella ihmisellä tarkoitetaan ”henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista” (Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 1987/380). Tällaiset valtioiden viralliset määritelmät on luotu siksi, että voidaan päättää, kenellä on oikeus yhteiskunnan tarjoamaan vammaisille ihmisille suunnattuun apuun (Wendell 1996, 11). YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista määrittelee vammaisuuden seuraavasti: ”Vammaisiin henkilöihin kuuluvat ne, joilla on sellainen pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka
vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa.” (Suomen YK-liitto 2015, 17.) YK:n määritelmä ohjaa näkökulman ympäristöön: vammaisuutta ei ole pelkkä vamma, vaan myös yhteiskunnalliset järjestelyt vaikuttavat vammaisuuden syntymiseen.
Tässä tutkimuksessa keskitytään siihen, kuinka taidekentän käytännöt sekä yhteiskunta ja muu ympäristö vaikuttavat vammaisen ja kuuron taiteilijan toimintamahdollisuuksiin ja urapolkuun. Käytän siksi käsitteitä vammaisuus (disability), joka viittaa sosiaaliseen ilmiöön ja elimellinen vamma (impairment), joka viittaa ihmisen fyysiseen tai psyykkiseen ominaisuuteen. Elimellinen vamma voi olla esimerkiksi osittain tai kokonaan puuttuva raaja, aisti, tai muu ruumiin tai mielen toiminto. (Vehmas 2005, 17.)
Vammaisuus voi olla myös yksilön identiteetti, osa yksilön identiteettiä tai kollektiivinen identiteetti (Swain & French 2000, 573, 577). Ihmisen vammaisidentiteetti voi syntyä, voimistua ja heikentyä eri elämäntilanteissa. Lisäksi ihmiset, joita pidetään vammaisina yhdessä kontekstissa, eivät ehkä olekaan sitä jossakin toisessa tilanteessa. (Siebers 2010, 45.) On myös niin, että kaikki ihmiset, jotka pitävät itseään vammaisina, eivät ole muiden mielestä vammaisia. Kaikki ne, jotka muut määrittelevät vammaisiksi, eivät myöskään ajattele olevansa vammaisia. Ei siis voida olettaa, että kaikki vammaiset ihmiset
samastuvat muihin vammaisiin ihmisiin. Lisäksi vammaisuus ei välttämättä ole ihmisen identiteetin tärkein näkökulma, vaan se voi olla vain pieni osa sitä. (Wendell 1996, 25, 70.) Vammaisten ihmisten sosiaalisesta ryhmästä puhuminen ei siis ole mitenkään
yksiselitteistä. Ryhmä, jota kutsutaan nimellä ”vammaiset” on myös hyvin moninainen joukko ihmisiä. Vammaiset ihmiset kuitenkin täyttävät sosiaalisen ryhmän kriteerit, sillä suurella osalla heistä on samankaltainen sosiaalinen asema ja yhteinen historia. Sosiaalinen
10 ryhmä voi olla olemassa, vaikka kaikki siihen kuuluvat ihmiset eivät haluaisi identifioitua siihen. (Vehmas 2005, 146; Wendell 1997, 70.)
Tässä tutkimuksessa vammaisuutta käsitellään ensisijaisesti yhteiskunnallisena ilmiönä.
Oma näkökulmani perustuu yhteiskunnalliseen vammaiskäsitykseen, ei yksilölliseen tai lääketieteelliseen näkökulmaan. Tässä tutkimuksessa vammainen henkilö on ihminen, joka kohtaa arkipäiväisessä elämässään jatkuvasti haittaa, koska ympäristö ja yhteiskunta eivät ota hänen yksilöllisiä ominaisuuksiaan huomioon.
Tutkielmassa käytetään käsiteparia vammaiset ja kuurot taiteilijat. Kuurot ihmiset eivät yleensä koe olevansa vammaisia, vaan identifioituvat kieli- ja kulttuurivähemmistöksi.
Lähestymistapani tässä tutkimuksessa on kokemuksellinen ja yhteiskunnallinen, ja siksi on perusteltua puhua kuuroista sen sijaan, että painottaisin määrittelyssä kuulovammaa.
(Davis 1995, xii, xiv; Niemelä 2007, 10–11.) Kuuroja voidaan kutsua viittomakielisiksi tai kuuroiksi.1 Molemmat ovat kuurojen yhteisössä neutraaleja käsitteitä. Viittomakieliset henkilöt voivat kuitenkin olla myös kuulevia ihmisiä, ja siksi päädyin käyttämään tässä raportissa pääasiassa sanaa kuuro. (Kuurojen Liitto 2019a.) Luovin kuitenkin joustavasti näiden kahden käsitteen välillä, joten silloin tällöin käytän myös viittomakielinen-sanaa puhuessani kuuroista ihmisistä – samoin kuin Kuurojen Liittokin käyttää tilanteesta riippuen sanoja kuuro ja viittomakielinen (katso mt.). Viittaan kuuro-sanalla nimenomaan viittomakielisiin kuuroihin (vertaa Salmi & Laakso 2005, 14) ja kulttuurisesti kuuroihin ihmisiin.
Miksi tuon vammaisuuden ja kuurouden kysymykset samaan tutkielmaan, jos ne ovat eri asioita? Suurin osa lääketieteen ja kuntoutuksen ammattilaisista sekä kuuleva enemmistö
1 Englanninkielisessä kirjallisuudessa kuuroihin viitataan useimmiten kahdella tavalla.
Isolla alkukirjaimella kirjoitettu Deaf tarkoittaa henkilöä, joka on kulttuurisesti kuuro: hän käyttää viittomakieltä ja kokee olevansa kuurojen kulttuurin ja yhteisön jäsen. Pienellä kirjoitettu deaf taas tarkoittaa niitä, joille kuurous on kuulon puutteeseen liittyvä kokemus tai lääketieteellinen tila. Jotkut käyttävät deaf-sanaa pienellä alkukirjaimella kuvamaan laajemmin kaikkia ihmisiä, jotka eivät kuule, eli sisältäen kuulon puutteeseen liittyvän deaf- ja kulttuuriseen kuurouteen liittyvän Deaf-ryhmän. Toiset tekevät tämän d/Deaf-sanaa käyttämällä. (Bauman & Murray 2014a, xiii; Corker 1998a, 10; Davis 1995, 100, 172; Ladd 2003, xvii; Padden & Humphries 2005, 1; Rutherford 1993, 13.) Suomessa voidaan puhua joskus kuuroista ja kuuroutuneista, jos halutaan tehdä ero syntymäkuurojen ja myöhemmin kuuroutuneiden välillä. Tarkimmin Deaf kääntyisi suomeksi ehkä
viittomakieliseksi kuuroksi (vertaa Salmi & Laakso 2005, 14). Isoa K-alkukirjainta ei kuitenkaan yleensä käytetä.
11 pitää kuuroja ihmisiä vammaisina, ja siksi heidän täytyy usein luokitella itsensä
vammaisiksi ihmisiksi saadakseen ne palvelut, joita he tarvitsevat. Kun kuurot määritellään vammaisiksi, heitä myös kohdellaan vammaisina ihmisinä. (Davis 1995, xiv; Wendell 1996, 29.) Tämän takia vammaisten ja kuurojen ihmisten kohtaamat haasteet ovat usein samankaltaisia, ja olen halunnut ottaa molemmat näkökulmat huomioon tässä tutkielmassa.
Myöskään taiteilijan käsite ei ole itsestään selvä. Tarkoituksenani on tässä tutkimuksessa keskittyä nimenomaan ammattimaisesti toimiviin taiteilijoihin, ei taiteen harrastajiin. On kuitenkin veteen piirretty viiva, missä ”oikean” taiteilijan raja menee. Taiteilijan
ammattinimikettä ei ole mitenkään suojattu eikä neutraalia määritelmää taiteilijalle ole.
Ammattitaiteilijan kriteerinä voidaan pitää esimerkiksi tiettyä koulutusta, sitä että kuuluu taiteilijayhdistykseen, että tekee taidetta kokopäiväisesti, tai että saa apurahoja, elantonsa tai ainakin joitakin tuloja taiteen tekemisestä. Kaikki taiteilijoiksi valmistuneet eivät kuitenkaan työskentele taiteilijoina. Kaikki taiteilijat eivät myöskään elätä itseään
pelkästään taiteen tekemisestä saatavilla tuloilla tai taiteilija-apurahoilla. (Karttunen 1988, 12–14; Rensujeff 2015, 18–23.) Taiteen ja kulttuurin barometrissa 2016 taiteilijajärjestöjen hallitusten jäsenistä vain puolet ajatteli, että taiteilija voitaisiin määritellä sen perusteella, että hän saa pääsääntöisesti tulonsa taiteen tekemisestä (Hirvi-Ijäs, Rensujeff, Sokka &
Koski 2017, 4, 35–39). Myöskään nuoret taiteilijat vuoden 2017 barometrissa eivät nostaneet esiin mitään tiettyä taiteilijuuden kriteeriä. Koulutuksella, apurahoilla, taiteella elämisellä ja taidejärjestöjen jäsenyydellä on merkitystä, mutta taiteilijuuden määritelmä ei voi nojata yksinään mihinkään näistä. Taiteilijuuden ei myöskään tarvitse olla pysyvää.
Yhdestä kriteeristä voitaisiin ehkä olla yksimielisiä: ei voi väittää olevansa taiteilija, jos ei käytä aikaansa taiteen tekemiseen. (Hirvi-Ijäs, Rensujeff, Sokka & Koski 2018, 34–38.) Vammaisilla ihmisillä voi olla esteitä taiteilijan statuksen saamiseen yllä luetelluilla kriteereillä. Koulutukseen voi olla vaikeampaa päästä ja taidealan työtä voi olla
vaikeampaa saada verrattuna vammattomaan henkilöön. Itseoppineen ja ammattiliittoihin kuulumattoman taiteilijan on vaikeampaa saada tunnustusta työstään ja jalansijaa
taidekentällä (Jokelainen 2019, 28). Lisäksi vammaisia taiteilijoita ei aina pidetä ”oikeina”
taiteilijoina, vaikka heillä olisikin alan koulutus ja päätyönään taiteellinen toiminta. Tea Tuiskuvaara (2014, 1) on todennut, että hänen haastattelemilleen kehitysvammaisille taiteilijoille ja hänelle itselleen haastateltavien taiteilijuus oli itsestään selvää, mutta
”virallisen taidemaailman kontekstissa asia ei ole niin yksiselitteinen”. Synnöve Jokelaisen (2019, 12) mukaan taiteilijoilla, joilla on erityisen tuen tarve, on harvoin taidealan
12 ammattitutkinto. Kuitenkin heillä on taiteilijan ammatti-identiteetti ja heidän
työskentelynsä on ammattimaista (mt., 12).
Toisin kuin useimmissa yhteiskuntatieteellisissä taiteilijan asemaa koskevissa
tutkimuksissa, päädyin perustamaan taiteilijan määritelmän melko pitkälti itsemäärittelyyn:
henkilö, joka pitää itseään taiteilijana, on taiteilija. Valintani peruste on juuri se, että vammaisilla ja viittomakielisillä taiteilijapolulla voi olla esteitä saavuttaa esimerkiksi alan ammattikoulutusta tai taiteilijajärjestön jäsenyyttä. Ratkaisuni eroaa esimerkiksi Carol J.
Gillin ja Carrie Sandahlin (2009, 6) tutkimuksen rajauksesta, jossa vammaisella taiteilijalla tuli olla jonkinlaista muodollista koulutusta, taiteellisia saavutuksia ja tarkoituksena
ensisijaisesti työskennellä taiteilijana. Taiteen ja kulttuurin barometrissa (Hirvi-Ijäs ym.
2017, 37) vain vähän yli 20 % vastaajista piti taiteilijana henkilöä, joka määrittelee itsensä taiteilijaksi. Vuoden 2017 barometrissa luku oli yli 30 % (Hirvi-Ijäs ym. 2018, 34, 38).
Itsemäärittely ei siis kovin monen taiteilijan mielestä riitä taiteilijuuden kriteeriksi. Kun olin saanut aineiston kokoon, oli mielestäni kuitenkin selvää, että suurin osa osallistujista on helppo luokitella taiteilijaksi myös muilla kriteereillä kuin heidän taiteilijaidentiteettinsä perusteella. Monilla on esimerkiksi alan koulutus tai he työskentelevät hyvin
ammattimaisesti.
Viime kädessä jätin siis vammaisuuden, viittomakielisyyden/kuurouden ja taiteilijuuden määrittelyn tämän tutkimuksen osallistujille: he lähettivät tarinansa tai osallistuivat haastatteluun, jos kokivat kuuluvansa tutkimuksen kohderyhmään ”vammaiset ja viittomakieliset/kuurot taiteilijat”.2 Rajasin tutkimuksen Suomessa asuviin taiteilijoihin, mutta en ainoastaan suomenkielisiin tai Suomessa syntyneisiin henkilöihin (katso liite 1 Kirjoituspyynnöt).
Suomessa vammaisia ja kuuroja taiteilijoita on vähän, enkä ole rajannut tutkimustani mihinkään tiettyyn taiteenlajiin. Tässä tutkielmassa käytänkin sanoja ”vammainen
taiteilija” tai ”kuuro taiteilija” yläkäsitteenä kuvaamaan minkä tahansa taidealan taiteilijaa, muusikoista elokuvaohjaajiin ja kuvataiteilijoista runoilijoihin. Samoin sanaa
”vammaispoliittinen taide” käytän yläkäsitteenä eri taidelajeille.
2 Aineistoa kerätessäni käytin ilmaisua ”viittomakieliset taiteilijat”. Myöhemmin päädyin käyttämään tässä raportissa pääasiassa kuuro-sanaa.
13