Minulla oli käytössäni kaksi eri tavalla ja eri lähtökohdista kerättyä aineistoa.
DuvTeaternin taiteilija-arkisto ja Vammaisten ja kuurojen taiteilijoiden
elämäntarinat -aineisto ovat melko erilaisia sisällöiltään. Esimerkiksi se, millainen suhde henkilöllä on ollut taiteeseen lapsena, tulee esille suppeammin DuvTeaternin arkistossa kuin itse keräämässäni aineistossa. Kirjoituspyyntöni kysymykset ja haastattelukysymykset ovat ohjanneet kaikkia osallistujia kertomaan ainakin jotakin lapsuuden
taideharrastuksistaan tai perheensä taidesuhteesta. DuvTeaternin aineistossa lapsuuteen liittyen on kysytty ja siksi myös keskusteltu paljon yleisemmällä tasolla perheestä sekä esimerkiksi lapsuuden asuinpaikoista ja koulunkäynnistä. Toisaalta DuvTeaternin arkistosta saa paljon tarkempaa tietoa siitä, millaisia kouluja taiteilijat ovat käyneet ja millaisia työpaikkoja heillä on ollut. Aineistojen erilaisuus oli haaste niiden vertailussa, mutta toisaalta aineistot täydensivät toisiaan. En olisi voinut käsitellä tutkimusaihettani yhtä monipuolisesti ja syvällisesti, jos olisin käyttänyt vain toista näistä aineistoista.
Mitä voi sanoa aineistoni koosta? Ei ole tietoa siitä, montako vammaista ja kuuroa taiteilijaa Suomessa on. Kettukin (2019c) arvion mukaan ”Suomessa on kymmeniä erityistä tukea tarvitsevia taiteilijoita, jotka tekevät taidetta säännöllisesti
ammattimaisuuden tunnusmerkit täyttäen.” Tämä arvio ei kuitenkaan sisällä kuin pienen osan vammaisista (kuva)taiteilijoista. Bangin ja Kimin (2015, 545) mukaan arvion vammaisten taiteilijoiden määrästä voi laskea vertaamalla maassa toimivien taiteilijoiden määrää arvioon vammaisten ihmisten prosentuaalisesta määrästä väestössä. Koska sekä taiteilijan että vammaisen henkilön määritelmät vaihtelevat eri tilastoissa ja arvioissa, edes todennäköisiä lukumääriä on hankalaa laskea. On arvioitu, että ammattitaiteilijoita olisi Suomessa yli 20 000, mutta jos myös osa-aikaiset taiteilijat lasketaan mukaan, on
lukumäärä paljon suurempi (Houni & Ansio 2014, 375). Työikäisten vammaisetuisuuksia saavia on noin 7 prosenttia työikäisistä. Euroopan tilastoviraston EHSIS-kyselyn
perusteella 15–64-vuotiaista suomalaisista vammaisia oli 15 prosenttia. Euroopan tilastoviraston tulo- ja elinolotutkimuksen mukaan vammaisten 16–64-vuotiaiden henkilöiden osuus on Suomessa jopa 29 prosenttia.35 (Gissler & Sainio 2016.) Kun
35 Tutkimuksessa vammaisiksi oli määritelty ne henkilöt, jotka kokivat
terveysongelmastaan johtuen rajoitteita tavanomaisessa toiminnassa (Gissler & Sainio 2016).
115 kokopäiväisten taiteilijoiden lukumääräksi arvioidaan 20 000 ja vammaisten ihmisten osuudeksi 7–29 prosenttia väestöstä, voisi Suomessa asuvien vammaisten taiteilijoiden määrä olla jotakin 1400 ja 5800 välillä, mutta arvio on täysin spekulatiivinen. Vammaisilla ja kuuroilla taiteilijoilla on myös esteitä tulla taiteilijaksi, joten ”tilastolliseen” laskutapaan pitää suhtautua varauksella. Tällä tavoin laskettu luku kuvaa pikemminkin ideaalitilannetta siitä, mikä vammaisten ja kuurojen taiteilijoiden määrä voisi olla, jos kaikilla olisi
yhdenvertaiset mahdollisuudet tulla taiteilijoiksi. Tutkimuksessani on mukana 21 osallistujaa. En pysty sanomaan, millainen prosenttiosuus tutkimuksen perusjoukosta on tavoitettu mukaan. Laadullisen tutkimuksen näkökulmasta aineistoni on kuitenkin riittävän suuri, ja ennen kaikkea se antaa monipuolisesti tietoa tutkimuskysymysteni teemoista.
Tavoitteenani oli saada tutkimukseen mahdollisimman moninainen joukko osallistujia.
Taustatietojen perusteella tavoite on pääosin toteutunut. Mukana on monipuolisesti eri alojen taiteilijoita, eri-ikäisiä ja eri tavoin vammaisia ihmisiä. Tavoitin mukaan myös erikielisiä ihmisiä. Pidän selkeänä puutteena kuitenkin sitä, että äidinkieleltään viittomakielisiä osallistujia oli vain yksi.36 Viittomakielisten osallistujien vähyyteen vaikuttaa varmasti ainakin se, että en tarjonnut tietoa tutkimuksesta viittomakielellä.
Lisäksi puhutut kielet ovat viittomakielisille vieraita kieliä, eli kirjoittaminen voi olla heille vaikeaa tai epäluontevaa. Tulkattu haastattelu olisi ollut yksi tapa osallistua. Erilaisten osallistumismahdollisuuksien tarjoaminen ei kuitenkaan auta, jos tieto tutkimuksesta ei alun perinkään tavoita kohderyhmää. Lisäksi muutkin henkilöt, jotka eivät kommunikoi puheella tai kirjoittamalla, jäivät pääasiassa tutkimukseni ulkopuolelle.37 Tämä on aineistoni edustavuuden toinen merkittävä puute. Myös valitsemastani teoreettisesta
viitekehyksestä johtuen vammaisuuden näkökulma on tässä tutkielmassa hallitsevammassa roolissa kuin kuurouden näkökulma.
Pyrin aineiston tarkastelussa intersektionaaliseen näkökulmaan. Intersektionaalisessa lähestymistavassa pyritään tunnistamaan, ymmärtämään ja selittämään tapoja, joilla moninkertaiset identiteetit ja kokemukset yhdistyvät, risteävät, ja kietoutuvat toisiinsa (Stienstra 2012, 381). Esimerkiksi se, millainen on vammaisen iäkkään mustan naisen
36 Mukana on myös yksi aikuisiällä kuuroutunut ja viittomakielen oppinut henkilö – tämä käy ilmi hänen kertomuksestaan, mutta ei taustatiedoista. Hänet voidaan myös laskea viittomakieliseksi.
37 Mukana on yksi tukiviittomilla kommunikoiva henkilö.
116 kokemus, on erilainen ja yhteensä enemmän kuin erilliset iäkkään ihmisen, naisen,
vammaisen tai mustan ihmisen kokemukset (Thomas 1999, 101). Aiemmin on puhuttu kaksinkertaisesta tai moninkertaisesta syrjinnästä, mutta se on monien mielestä liian yksinkertainen lähestymistapa risteäviin eroihin ja saattaa viedä huomion pois
rakenteellisista ongelmista (Bê 2012, 371; Meekosha 1998, 174). Intersektionaalisuus on muodostunut keinoksi tarkastella ”sisäistä moninaisuutta” syvällisemmällä tavalla. (Bê 2012, 371–372.)
Kiinnitän analyysissa huomiota sukupuoleen ja äidinkieleen. Ilka Haarni (2006, 29) tuo esiin, että kielellisiin vähemmistöihin kuuluvat vammaiset ihmiset ovat valtakielisiä heikommassa asemassa. Tässä tutkimuksessa käsitellään jonkin verran ruotsinkielisten ja viittomakielisten ihmisten asemaa, mutta monet muut maamme kielivähemmistöt eivät ole aineistossa edustettuna. Helen Meekosha (1998, 174) on todennut, että kun vammaisuutta tutkitaan feministisesti tai sukupuolen näkökulmasta, oletetaan usein, että tarkastellaan valkoisen heteroseksuaalin naisen kokemusta. Jos tämän tutkimuksen aineistoa
tarkastellaan laajemmin intersektionaalisuuden näkökulmasta, on todettava, että en ole kerännyt tietoa esimerkiksi osallistujien ihonväristä, yhteiskuntaluokasta tai seksuaalisesta suuntautumisesta. Sukupuolen moninaisuus jää aineistossa näkymättömäksi.
Intersektionaalinen analyysi jää tässä tutkielmassa näistä syistä vammaisuuden, kuurouden, sukupuolen ja äidinkielen risteymien tarkastelun tasolle.
Aineistosta saadaan tietoa vammaisten ja kuurojen taiteilijoiden elämänkuluista sekä heidän kokemuksistaan taiteen opiskelusta ja taidealalla työskentelystä. Aineistossa on tietoa taiteilijoiden tulonlähteistä, mutta ei suoranaisesti tulojen suuruudesta. Koska kyseessä ovat elämäntarinat, joissa kerrotaan pääasiassa menneisyydestä, ei tutkimuksessa saada tietoa myöskään esimerkiksi taidekoulutuksen saavutettavuuden ja
yhdenvertaisuuden nykyhetken tilanteesta.
Aineiston merkittävin vahvuus on se, että se sisältää runsaasti tietoa tutkimuskysymyksiini liittyvistä asioista. Aineistoa analysoimalla pystyy hahmottamaan, millaisia esteitä ja haasteita vammaiset ja kuurot taiteilijat kohtaavat, ja toisaalta mikä mahdollistaa heille taiteilijana työskentelyn. Elämänkulut ja taustatiedot eivät ole yhtä yksityiskohtaisia kaikkien osallistujien kohdalla, mutta aineistossa on riittävästi tietoa monen teeman analysoimiseen ja taiteilijapolkujen tyypittelyyn. Aineistosta riittää kerrottavaa, kuten tämän tutkielman pituuskin osoittaa.
117
5 KESKEISET TEEMAT: VAMMAISTEN JA KUUROJEN TAITEILIJOIDEN TOIMINTAMAHDOLLISUUDET
Siirryn nyt aineiston kuvailusta aineiston analyysiin. Tässä luvussa analysoin aineistosta löytyneitä teemoja. Tarkastelen teemojen kautta erityisesti taiteilijoiden
toimintamahdollisuuksia. Pohdin esimerkiksi seuraavia kysymyksiä: Millaiset lähtökohdat osallistujat ovat saaneet taiteilijan ammatille lapsuudessaan? Miten yhdenvertaista opiskelu ja työnteko taidealalla on ollut? Onko sukupuolella ollut vaikutusta
toimintamahdollisuuksiin? Millaista tukea taiteilijat ovat saaneet erilaisilta organisaatioilta, verkostoilta ja yksittäisiltä ihmisiltä? Miten vammaisille ja viittomakielisille ihmisille suunnatut yhteiskunnan palvelut ja tuet ovat helpottaneet, tai miten ne tai niiden puute ovat vaikeuttaneet taiteilijoiden toimintaa?
Tämän lisäksi käsittelen taiteilijoiden osallistumista vammaisliikkeen ja erilaisten järjestöjen toimintaan. Tarkastelen myös sitä, miten osallistujat tuovat aineistossa esiin vammaispoliittisen taiteen käsitettä. Lisäksi olen poiminut aineistosta taiteilijan
ammattilaisuuteen liittyvää pohdintaa.
Aloitan teemojen analysoinnin elämänkulun kannalta aikajärjestyksessä: käsittelen ensin taiteilijoiden lapsuudenperheitä ja harrastuksia, ja siirryn sitten koulutusjärjestelmän tarkastelun kautta työelämään ja toimeentuloon. Tämän jälkeen tarkastelen hankalammin elämän aikajanalle sijoitettavia, läpäisevämpiä teemoja, kuten vammaisuuteen liittyviä asenteita ja ennakkoluuloja, vammaispoliittista toimintaa ja järjestötoimintaa, sukupuolen merkitystä sekä vammaisille ja viittomakielisille ihmisille suunnattuja palveluita.