3.2 Hoidon ja hoivan laatu
3.2.4 The Social Production of Welfare
Palvelun laatuun vaikuttaa edellä kuvattujen rakenne- ja prosessi-indikaattorien lisäksi myös useat palvelusta riippumattomat tekijät. Sosiaalipalvelun tuottajalla ei ole välttä-mättä mahdollisuutta vaikuttaa esimerkiksi asiakkaan hoidon tarpeen määrään ja laatuun.
(Malley & Fernández 2010, 566–567.) Malley ja Fernández (2010, 566–567) viittaavat lukuisten tutkimusten vahvistaneen, että itseasiassa esimerkiksi kotihoidon asiakkaan hoitoon käytetyllä tuntimäärällä ei ole yhtä suurta vaikutusta tuloksiin kuin asiakkaaseen liittyvillä tekijöillä ja ominaisuuksilla.
Malley ja Fernández (2010, 566–568) esittävät Martin Knappin (1984) lanseeraaman Pro-duction of Welfare (POW) -lähestymistavan tarjoavan viitekehyksen, jossa tuloksia (out-comes) voidaan tarkastella niin, että palveluun liittyvät tekijät on eroteltu yksilöön liitty-vistä tekijöistä. POW-lähestymistavan mukaan katsottuna sosiaalipalveluiden varsinaisia tuloksia ovat pitkän aikavälin vaikutukset palvelun käyttäjän sekä hänen lähipiirinsä hy-vinvointiin. POW erottelee resurssitekijät (resource inputs), kuten rakennukset ja henki-löstön, varsinaisesta tuotetusta palvelusta (units of service), kuten kotihoidon tuntimäärät tai ateriapalvelun, palvelun käyttäjään sekä hänen läheisiinsä sidoksissa olevista tekijöistä (non resource inputs). Näitä asiakkaaseen liittyviä tekijöitä voivat olla esimerkiksi asuin-olosuhteet, riippuvuus palvelusta, terveydentila sekä mahdollinen omaishoidon panos.
Tästä voidaan Malleyn ja Fernándezin (2010) mukaan päätellä, että jos halutaan todella ymmärtää miten sosiaalipalvelut vaikuttavat asiakkaan hyvinvointiin, täytyy tietoa kerätä kattavasti useista eri näkökulmista.
POW on ollut myös laajan, kansainvälisen ikääntyneiden pitkäaikaishoidon laadun mit-taamista kehittäneen Care Keys -projektin teoreettisena taustana (Vaarama, Pieper &
Sixsmith 2008, 5). Marja Vaarama tutkimusryhmineen (2008) halusi projektissaan kehit-tää välineitä, joilla myös huonokuntoisten asiakkaiden saaman palvelun laatua olisi mah-dollista mitata. Yksi keskeinen työväline tähän on ollut John Øvretveitin (1998) malliin pohjautuva laatumatriisi, joka mahdollistaa laadun kokonaisvaltaisen, moniulotteisen ja monitoimijaisen arvioinnin. Tässä Marja Vaaraman edelleen varioimassa matriisissa laa-tua katsotaan yksilöidysti asiakkaan, ammattilaisen sekä johtamisen näkökulmasta. Näitä kaikkia tarkastellaan vielä, Donabedianin (1988) mallia mukaillen, erikseen panosten ja rakenteiden, prosessien sekä vaikutusten kautta. (Vaarama 2006, 5–6.) John Øvretveit (1998, 235) itse piti Donabedianin (1988) mallissa erityisen onnistuneena laadun jäsen-nystapaa hoidon tekniseen suoritukseen, ihmisten väliseen vuorovaikutukseen ja hoidon järjestämiseen.
Ann Netten ja Bleddyn Davies (1990) ovat jatkaneet Production of Welfare -teorian ke-hittämistä. Tässä The Socian Production of Welfare (SPOW) -lähestymistavassa kotita-loutta katsotaan yksikkönä, jonka tarkoituksena on tuottaa hyvinvointia jäsenilleen. Yk-silön nähdään tällöin toimivan pääosin yksilöllisin motivaatioin, ollen kuitenkin valmis myös asettamaan muiden edun omansa edelle. Tässä mallissa yksilön toimintarajoitteita
voidaan kompensoida joko kotitalouden sisäisenä tai sen ulkopuolelta tulevana toimin-tana. Jälkimmäisessä tapauksessa hyvinvoinnin tuotantoyksikkö laajenee koskemaan sekä kotitaloutta että sen ympärillä olevaa läheisauttajaverkostoa. Ajatuksena on, että jos tämä verkosto nähdään hyvinvoinnin tuotantoyksikkönä, sitä tulee tarkastella yksikkönä myös kuluttajanäkökulmasta. Tämän epävirallisen auttajaverkoston tukeminen on ikään-tyneen ihmisen sekä hänen läheisauttajiensa näkökulmasta sosiaalipalveluiden pääasial-linen tavoite. The Social Production of Welfare -lähestymistapa mahdollistaa erilaisten sosiaalipalvelujärjestelmien vertailun myös eri kulttuureiden välillä, ottaessaan tämän laajennetun kotitalousyksikön huomioon hyvinvoinnin tuottamisen tarkastelussa. (Netten
& Davies 1990, 345–346.) Ann Netten tutkimusryhmineen (2012a, 5) on hyödyntänyt SPOW-viitekehystä ASCOT-mittarin kehitystyössä (ks. luku 5).
4 ASUMISPALVELUIDEN VAIKUTTAVUUS 4.1 Vaikuttavuuden käsite ja määritelmä
Vaikuttavuudesta puhutaan laajalti osana poliittishallinnollista ohjausta ja päätöksente-koa. Marketta Rajavaaran (2006, 81–89; 2007, 170–179) mukaan vaikuttavuuden käsit-teelle tai pätevälle vaikuttavuustiedolle ei kuitenkaan ole yksiselitteistä määritelmää. Vai-kuttavuuden käsite alkoi vakiintua suomalaiseen hallinnon kieleen 1980-luvun lopulla.
Se oli etenkin 90-luvun laman aikoihin kunnallishallinnossa varsin suosittu. Talous- ja lääketieteessä sitä oli käytetty jo aiemmin. Vaikuttavuudesta puhutaan edelleen kaikkien hyvinvointivaltion toimintojen ohjauksen yhteydessä. Vaikuttavuuden käsitteen käytön yleistyminen ilmentää hallinnon muutosta, jossa hyvinvointipalvelujen ohjaus on siirty-nyt resurssiohjauksesta markkinaohjaukseen. Toiminnan ohjauksen painopistettä on ha-luttu siirtää panoksista ja voimavaroista tuloksiin ja vaikutuksiin. Toimijoita kaikilla hy-vinvoinnin tuotannon sektoreilla on haluttu vastuuttaa ja saattaa tilivelvollisiksi, johtuen muun muassa hyvinvointivaltion kohtaamista niukkuuden kysymyksistä. (Rajavaara 2006, 81–89; Rajavaara 2007, 170–179.)
Harri Sintosen ja Markku Pekurisen (2006, 52–53) terveystaloustieteen alaan kuuluvan määritelmän mukaan toimenpiteen tai palvelun vaikuttavuudella tarkoitetaan toimenpi-teen ansioksi luettavaa muutosta toiminnan perimmäisessä tavoitteessa. Vaikuttavuuden arviointi eroaa laadun arvioinnista ennen kaikkea tästä syystä. Siinä missä laatua voidaan tarkastella (ks. Donabedian 1988) yksittäinen osatekijä kerrallaan, katsoo vaikuttavuus aina toiminnan lopullista, tavoitteiden mukaista tulosta (outcome). Vaikuttavuuden (ef-fectiveness, impact) lähikäsitteitä on katsottu olevan muun muassa vaikutus (effect), tu-loksellisuus (profitability), tehokkuus (efficacy), tuottavuus (productivity) ja laatu (qual-ity) (Laine 2005, 31–32; Sintonen & Pekurinen 2006, 52–53). Vaikutus tarkoittaa eri asiaa kuin vaikuttavuus, sillä aikaansaatu vaikutus voi olla myös ei-toivottu. Vaikutus voi olla odotettu tai ennakoimaton, myönteinen tai kielteinen. (Dahler-Larsen 2005, 7;
Schweigert 2006, 417.) Anne Konu tutkimusryhmineen (2009, 285–287) selvitti artikke-lissaan vaikuttavuus-käsitteen käyttöä suomalaisessa terveydenhuollon tutkimuksessa.
Valtaosassa tutkimuksista käsitettä ei itseasiassa määritelty.
4.2 Sosiaali- ja terveyspalveluiden vaikuttavuuden arviointi
Vaikuttavuuden arviointi pitää sisällään sekä vaikuttamisen prosessin että varsinaisen vaikutuksen (Julkunen 2004, 5–6). Vaikuttavuuden arvioinnissa toimenpiteiden vaiku-tukset ovat keskiössä. Vaikuttavuudesta puhuttaessa viitataan usein interventioihin tai toi-menpiteisiin, joiden yksinkertaisesti katsotaan olevan ”toimivia”. Arvioinnissa katsotaan intervention tavoitteita sekä yksilön tai yhteisön tarpeita, joko palvelun tuottajan tai yk-silön näkökulmasta. Sosiaalinen hyvinvointi, elämänlaatu ja oikeudenmukaisuus arvotta-vat vaikuttavuuden arviointia, ottaen huomioon myös palveluiden tasapuolisen jakautu-misen ja teknisen tehokkuuden. Vaikuttavuutta arvioitaessa tulee käyttää vain realistisia tavoitteita, jotka ovat intervention suhteen perusteltuja. (Dahler-Larsen 2005, 7–9;
Schweigert 2006, 417; Konu ym. 2009, 285–287.) Vaikuttavuutta arvioidessa kysytään, mikä vaikuttaa mihin, miten, milloin ja millä edellytyksillä. Vaikuttavuudessa on kyse esimerkiksi siitä, miten hyvinvointivaltio vaikuttaa talouteen, millainen on tutkimustyön yhteiskunnallinen vaikuttavuus tai saako kuntoutus aikaan muutoksia työkyvyssä. (Dah-ler-Larsen 2005, 7; Rajavaara 2007, 181.)
Sosiaali- ja terveyspalveluiden vaikuttavuutta on arvioitu ammattilaisnäkökulmasta, po-tilasnäkökulmasta sekä tulosmuuttujilla tehdyin arvioin. Koska näistä eri näkökulmista toteutettujen mittausten on tutkimuksissa todettu eroavan toisistaan, suositellaan niiden yhdistämistä. (Torkki ym. 2017, 37.) Myös Hyvän Mitta -hankkeen (2016–2019) julkai-semissa suosituksessa kannustetaan hyödyntämään monipuolisesti sekä prosessi- että tu-losmittareita vaikuttavuuden todentamiseen (Anoschkin 2020).
Lisäksi sosiaali- ja terveyspalveluiden vaikuttavuutta mitattaessa on hyvä huomioida kar-kea kahtiajako päättyviin ja päättymättömiin palveluihin, joista ensimmäinen tähtää asi-akkaan tilan paranemiseen ja jälkimmäinen tavoittelee toimintakyvyn tai terveyden heik-kenemisen ehkäisyä. Näistä kahdesta skenaariosta piirretyt käyrät näyttävät erilaisilta.
Yleisesti ajateltuna vaikuttavuutta voidaan arvioida vertaamalla nykytilaa lähtötasoon, tai nykytilaa tilanteeseen, ettei asiakas ole saanut palvelua tai hoitoa. Vaikuttavuutta voidaan verrata myös esimerkiksi kyseisen palvelun valtakunnalliseen keskiarvoon. Aikaulottu-vuus tulee myös ottaa huomioon. Tuloksia täytyy tarkastella sekä lyhyellä että pitkällä aikavälillä, sillä vaikutukset voivat kehittyä vasta ajan myötä. (Torkki ym. 2017, 36–37.)
Suomessa on seurattu terveydenhuollon vaikuttavuutta kansallisella sekä sairaanhoitopii-rien tasolla tarkastelemalla menetettyjä elinvuosia, kuolleisuutta, sairastavuutta, tervey-dentilaa, elintapoja, terveyspalvelujen käyttöä, toimintakykyä, sosiaalista selviytymistä sekä menetettyjä elinvuosia (PYLL) tai menetettyjä toimintakykyisiä elinvuosia (DALY) hyödyntäen erilaisia rekisteriaineistoja. Asiakkaan itse raportoimia toimintakyky-, ter-veys- tai elämänlaatutietoja ei kuitenkaan kansallisella tasolla kerätä. Kunnissa ei myös-kään yleisesti mitata vaikuttavuutta systemaattisesti. Vanhuspalveluissa käytetään RAI (Resident Assessment Instrument), RAVA ja MMSE (MiniMental State Examination) -mittareita palveluntarpeen arviointiin, mutta ei niinkään vaikuttavuuden mittaamiseen.
(Aalto ym. 2013, 2–9; Torkki ym. 2017, 36–43.) RAVA-lyhenne tulee mittarin kehittä-jien (Tapio Rajala ja Eero Vaissi) sukunimistä (Leskinen 2012, 16).
Vaikuttavuuden arviointiin ja mittaamiseen on kohdistettu runsaasti huomiota ja voima-varoja. Erilaisia suosituksia ja mittareita on laadittu kohdennettuna erilaisiin tarpeisiin.
Eri toimijoiden yhteistyönä on kehitetty esimerkiksi vanhuspalveluihin, lastensuojeluun sekä työvoimapalveluihin tuottavuuden mittaustapaa, joka huomioi myös vaikuttavuu-den. Nämä mittaustavat perustuvat asiakkaan tai perheen toimintakyvyn mittaamiseen.
Aikuissosiaalityöhön kehitetyn AVAIN-mittarin lähtökohtana taas on ollut tavoitelähtöi-nen sosiaalityö. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen hankkeessa kehitetyistä kolmesta erilaisesta aikuissosiaalityön vaikuttavuusmittarista on päädytty tukemaan tämän AVAIN-mittarin käyttöönottoa. (Kivipelto ym. 2013, 6, 27; Valtionvarainministeriö 2014, 25–27; Klemola 2015, 46.)
4.3 Elämänlaatu vaikuttavuuden mittarina 4.3.1 Elämänlaadun määritelmä
World Health Organization (WHO) määrittelee elämänlaadun yksilöiden käsityksiksi hei-dän elämäntilanteestaan, tietyn kulttuuri- ja arvojärjestelmän kontekstissa, suhteessa omiin tavoitteisiinsa, odotuksiinsa ja standardeihinsa. Elämänlaatu on laaja-alainen kä-site, johon vaikuttaa ihmisen fyysinen ja psyykkinen terveys, itsenäisyys, sosiaaliset suh-teet, vakaumus sekä suhde ympäröivään yhteiskuntaan. (WHO 2020a.) Marja Vaaraman tutkimusryhmän (2010a, 128) samankaltaisessa määritelmässä elämänlaadun nähdään koostuvan yksilön fyysisestä ja psyykkisestä toimintakyvystä, sosiaalisista suhteista ja
sosiaalisesta hyvinvoinnista sekä yksilön toimintakyvyn ja ympäristön välisestä yhteen-sopivuudesta. Tätä lähestymistapaa Vaarama tutkimusryhmineen hyödynsi muun muassa Care Keys -hankkeessa (Vaarama ym. 2008). Ruut Veenhovenin (2000, 27) mukaan elä-mänlaadusta ei ole tarkoituksenmukaista puhua liian yleisellä tasolla. Veenhovenin ”elä-män neljä laatua” käsittää elinolojen laadun, sisäisten voimavarojen laadun, elä”elä-män mer-kityksellisyyden sekä hyödyksi olemisen tunteet. Kaikissa elämälaadun määritelmissä keskeistä on ihmisen oman, inhimillisen ja subjektiivisen kokemuksen kunnioittaminen (Aalto ym. 2013, 2–4).
Elämänlaadun rinnakkaiskäsitteenä, ja usein myös mittaajana, on käytetty muun muassa onnellisuutta, hyvinvointia ja tyytyväisyyttä elämään. Viime vuosikymmeninä elämän-laatua on käytetty perinteisten tunnuslukujen, kuten bruttokansantuotteen ja elinajanodot-teen, rinnalla arvioitaessa väestön hyvinvointia. (Aalto ym. 2013, 2–9.) Hyvinvoinnin osatekijät voidaan jakaa terveyteen, materiaaliseen hyvinvointiin ja koettuun hyvinvoin-tiin. Tyytyväisyyttä elämään määrittelee terveyden sekä elintason lisäksi yksilön oletuk-set siitä, millaisia näiden tulisi olla. Esimerkiksi vanhenemisen katsotaan kuuluvan van-huuteen. Samoin sosioekonominen tilanne suhteutetaan yleensä ympäröivän yhteisön elintasoon. (Vaarama ym. 2010c, 11–13.)
4.3.2 Hoitoon liittyvä elämänlaatu
Ikääntyneiden elämänlaatua tutkittaessa käytetään usein käsitettä ”hoitoon tai hoivaan liittyvä elämänlaatu” (care related quality of life). Marja Vaaraman työryhmien (2010a;
2010b) tutkimusten mukaan korkeassa, yli 80-vuoden iässä, elämänlaadussa alkaa koros-tua toimintakyvyn ongelmat, riippuvuus avusta, avun riittävyys sekä turvattomuus. Hoi-toon tai hoivaan liittyvän elämänlaadun näkökulmasta onkin tärkeää, että palvelut paran-tavat asiakkaan terveyttä ja toimintakykyä, mahdollisparan-tavat päivittäisistä toiminnoista suo-riutumisen ja puhtaan ympäristön sekä tuovat turvallisuutta. Myös riittävät aktiviteetit ja sosiaaliset kontaktit ovat tärkeitä. Lisäksi on olennaista, että asiakkailla on päätäntävaltaa omaan elämäänsä, luottamusta omiin kykyihinsä sekä tukea tilanteeseensa sopeutumi-seen. Myös työntekijän ja asiakkaan välisen vuorovaikutuksen laadulla on iso merkitys elämänlaadun näkökulmasta. (Malley & Fernández 2010, 561; Vaarama ym. 2010a, 135–
143; Vaarama ym. 2010b, 151.)
Läheisten merkitys elämänlaadulle korostuu korkeassa iässä (Vaarama ym. 2010a, 135–
143; Vaarama ym. 2010b, 151). Yksinäisyyden kokemus näyttäisi lisääntyvän iän myötä, ollen yleisintä vanhimmissa ikäluokissa (Vaarama ym. 2006, 115). Martin Pinquartin ja Silvia Sörensenin (2001, 245) mukaan yksinäisyyden ja iän suhde noudattaa U-käyrää.
Hoitoon ja hoivaan liittyvän elämänlaadun näkökulmasta puuttuvat sosiaaliset suhteet ja koettu yksinäisyys ovat merkittävä haaste (Kainulainen 2016, 90–99). Hanna Uotila (2011, 28–29) viittaa väitöskirjassaan useiden tutkimusten osoittavan toimintakyvyn hei-kentymisen vaikuttavan sosiaalisiin suhteisiin ja sitä kautta myös yksinäisyyteen ja elä-mänlaatuun. Esimerkiksi ympärivuorokautisen asumispalvelun piirissä olevilla toiminta-kyvyn on täytynyt laskea merkittävästi, mikä selittää sosiaalisten suhteiden ylläpitämisen vaikeutta (Pirhonen, Tiilikainen, Lemivaara 2016, 120). Heikentynyt toimintakyky voi vaikuttaa siihen, ettei asiakas välttämättä halua osallistua virkistystoimintaan tai ruokai-luun yhdessä muiden kanssa (Jolanki ym. 2017, 65).
Jari Pirhonen, Elisa Tiilikainen ja Marjut Lemivaara (2016, 124–128) ovat tutkineet te-hostetussa palveluasumisessa asuvien ikääntyneiden yksinäisyyttä. Pirhosen tutkimus-ryhmän mukaan asiakkaan yksinäisyyden taustalla oli toimintakykyyn, elämänhistoriaan, palvelutalon sosiaaliseen ympäristöön sekä fyysisiin ja toiminnallisiin rakenteisiin liitty-viä tekijöitä. Osa kaipasi läheisiä ihmisiä, osa aikaisempia paikkoja ja tekemiään asioita.
Myös asukkaiden vähäisillä suhteilla talon ulkopuolelle ja talon sosiaalisella rakenteella oli merkitystä. Koska Pirhosen tutkimusryhmän haastateltaviksi valikoituneet asiakkaat olivat kognitiivisesti muita parempikuntoisia, korostui heidän puheissaan muiden asiak-kaiden huono kunto. Jolanki työryhmineen (2017, 65) olivat todenneet saman. Asumis-palveluissa toimintakyvyltään erilaiset ihmiset eivät välttämättä hakeudu toistensa seu-raan. Muistisairaita voidaan vältellä, joten ajatus, että parempikuntoiset tukisivat huo-nompikuntoisia, ei käytännössä toteudu.
On myös viitteitä siitä, että huoli omasta pärjäämisestä voi lisätä yksinäisyyden koke-musta. Yksinäisyyden on havaittu olevan vähäisintä niillä palvelutalossa asuvilla ikään-tyneillä, jotka saavat eniten tai raskaampia palveluita. Tästä on päätelty, että yksinäisyy-den tunne voi olla kytköksissä myös turvallisuuyksinäisyy-den tunteeseen. (Vilkko ym. 2010, 52–
53.) Myös Malleyn tutkimusryhmän (2012, 11) mukaan vähäiset sosiaaliset suhteet olivat yhteydessä turvattomuuden tunteeseen.
Yksinäisyyden kokemukseen liittyy vahvasti kokemus erillisyydestä sekä osattomuudesta (Hughes ym. 2004, 657). Myöhemmällä iällä koettuun yksinäisyyteen voivat vaikuttaa aiemmat elämäntapahtumat, esimerkiksi vanhemman menettäminen tai sotakokemukset (Tiilikainen 2016). Karin Dahlberg (2010) kuvaa tutkimuksensa tulosten osoittavan, että yksilö kokee yksinäisyyttä, kun hän on tahtomattaan erillään itselleen tärkeistä ihmisistä.
Yksinäisyys ilmenee usein tilanteissa, joissa yhteys toiseen ihmiseen on katkennut puolisella päätöksellä. Yksin oleva sen sijaan ei välttämättä koe itseään lainkaan yksi-näiseksi, jos vaan voi tuntea olevansa yhteydessä läheisiinsä. Näin ollen yksinäisyys saa hahmonsa suhteessa kumppanuuteen ja yhteyteen muiden kanssa. Jos ei tunne kuuluvansa kenellekään, jää osattomaksi yhteiskunnasta ja ikään kuin lakkaa kokonaan olemasta.
(Dahlgren 2010, 195.) Yksinäisyyden kokemus ei siis tarkoita samaa asiaa kuin yksin oleminen (Hughes ym. 2004, 657). Esimerkiksi palvelutalossa asuva iäkäs on harvoin konkreettisesti yksin, mutta silti myös ympärivuorokautisessa hoidossa koetaan yksinäi-syyttä (Pirhonen ym. 2016, 119–122). Sosiaalisten suhteiden laadun onkin todettu olevan tärkeämpää kuin niiden määrän (Pinquart & Sörensen 2001, 245).
4.3.3 Elämänlaatu ja Amartya Senin kyvykkyysajattelu
Yksi, myös ASCOT-mittarin (ks. luku 5) taustalla oleva tulokulma elämänlaatukeskuste-luun on Amartya Senin (1993, 30–31) jo 80-luvulla konseptoima kyvykkyysajattelu (ca-pability approach). Sen halusi kuvata käsitteellä ca(ca-pability, ”kyvykkyys”, niitä erilaisia asioita, joita yksilö pystyy tekemään tai millainen hän pystyy olemaan. Senin kehittämä capability approach, ”kyvykkyysajattelu”, arvioi yksilön tosiasiallisia mahdollisuuksia suorittaa tiettyjä itselleen merkityksellisiä toimintoja (functionings). Jotkin toiminnot ovat yksilön kannalta elintärkeitä, kuten asianmukainen ravitsemus ja terveydentila. Yh-teisesti arvostettuja toimintoja ovat esimerkiksi itsekunnioitus ja sosiaalinen osallisuus.
Näiden eri toimintojen yksilölliset painoarvot kuitenkin vaihtelevat. Sosiaali- ja terveys-palveluilla on mahdollista parantaa asiakkaan elämänlaatua tukemalla häntä näissä tär-keissä toiminnoissa (Van Loon ym. 2017, 1183).
Miriam van Loon tutkimusryhmineen (2017) on analysoinut ASCOT-mittaria Senin ky-vykkyysajattelun viitekehyksessä. Tutkijoiden mukaan pitkäaikaishoidossa olevien asi-akkaiden elämänlaatua arvioitaessa on saatu lupaavia kokemuksia tarkastelemalla myös
kyvykkyyksiä. Käsite pitää sisällään ydinajatuksen siitä, että ihmiset ja heidän halunsa ja tarpeensa ovat erilaisia, joten jokaisella pitäisi olla valinnanvapaus määritellä omat prio-riteettinsa. Koska samatkin toimintarajoitteet koetaan keskenään eri tavalla, tulisi jokai-sen saada kyvykkyysajattelun mukaan itse vaikuttaa siihen millaista tukea tarvitsee voi-dakseen elää arvokasta elämää. Vapaus valita on kyvykkyysajattelussa keskeistä. Elä-mänlaadun mittaamisen näkökulmasta tämä tarkoittaa sitä, että esimerkiksi asianmukai-sen ravitsemukasianmukai-sen arvioinnin kohdalla paastoaminen ja nälän näkeminen ilmentävät mo-lemmat samaa toimintoa, ettei henkilö syö. Kuitenkin paastoava henkilö pystyisi halutes-saan syömään, mutta nälkää näkevä ei. (Van Loon ym. 2017, 1182–1183.)
Kyvykkyyden näkökulma laajentaa elämänlaadun käsittämään muutakin kuin suppean terveysulottuvuuden. Se ottaa huomioon sen tosiasian, että vaikka terveydentilaa ei voi-taisiinkaan enää parantaa, on elämänlaatu kuitenkin mahdollista säilyttää. Eri tavoilla toi-mintarajoitteiset ihmiset tarvitsevat kuitenkin eri määrän resursseja käyttöönsä saavut-taakseen muiden kanssa yhdenmukaisen kyvykkyyden ja hyvinvoinnin. Arvioitaessa yk-silön hyvinvointia ja elämänlaatua tulisikin mitata pystyykö hän tekemään niitä asioita, joita tosiasiassa haluaisi pystyä tekemään, sen sijaan, että mitataan mitä palveluita hän saa tai kuinka onnellinen hän on. (Van Loon ym. 2017, 1182–1185.)
Tässä on kuitenkin tärkeää ottaa huomioon myös se, että ihmisillä on tapana sopeuttaa eli madaltaa odotuksiaan, koska he ovat sopeutuneet huononeviin olosuhteisiin. Esimerkiksi eristyksissä elävät ihmiset voivat kokea, etteivät tarvitsekaan enempää sosiaalisia kontak-teja. Tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, ettei heidän tilannettaan pystyisi parantamaan. (Van Loon ym. 2017, 1182–1185.) Vastaavasta ilmiöstä on käytetty myös käsitettä ”vastaus-siirtymä” (response shift) (Sprangers & Schwartz 1999). Jos yksilön hyvinvoinnin tasoa mitataan vain hänelle tuotetuilla hyödykkeillä tai palveluilla, ei välttämättä huomata hä-nen epäsuotuisaa tilannettaan preferenssien sopeuttamisen vuoksi. Näin ollen arviointi, joka keskittyy vain subjektiiviseen kokemukseen, on riittämätön. Elämänlaadun ja hyvin-voinnin arviointi tulisi yhdistää puolueettomaan arvioon siitä, kaipaako yksilön tilanne kohennusta. (Van Loon ym. 2017, 1182–1185.)
4.3.4 Elämänlaatumittarit
Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittarit keskittyvät fyysiseen toimintakykyyn, sillä ne on kehitetty arvioimaan lähinnä tiettyjen toimenpiteiden vaikuttavuutta. Nämä mittarit voivat olla geneerisiä tai esimerkiksi sairaus- tai ikäspesifejä. Sairausspesifejä terveyden-huollon mittareita löytyy useita satoja. Moniulotteisten mittareiden tulokset voidaan esit-tää erikseen elämänlaatuprofiilina tai yhdisesit-tää eri ulottuvuuksien pistemäärät yhdeksi in-deksiluvuksi. Profiilimittarit mittaavat elämänlaatua erillisillä usean kysymyksen erik-seen pisteytettävällä osa-asteikolla. Samaa käsitettä mitataan usealla kysymyksellä tulos-ten luotettavuuden lisäämiseksi. Yhden indeksiluvun, yleensä väestön arvostuksia kuvaa-villa kertoimilla painotetut mittarit hyödyttävät erityisesti terveystaloustieteellistä tutki-musta. (Aalto ym. 2013, 2–9; Torkki ym. 2017, 42–43.)
Taloudellisen arvioinnin menetelmät mittaavat ja arvottavat terveysvaikutuksia eri ta-voilla. Kustannus-hyötyanalyysissä (KHA) on kiistanalaista, voiko kaikkia terveyshyö-tyjä mitata rahassa. Kustannus-vaikuttavuusanalyysissä (KVA) ja kustannus-utiliteetti-analyysissä (KUA) sen sijaan hyötyvaikutuksia ei pyritäkään muuntamaan rahamääräi-siksi vaan terveysvaikutuksia mitataan luonnollisilla indikaattoreilla. KVA:ssa on kuiten-kin ongelmana, että vaikutusindikaattorit kuvaavat vain vaikutusta elämän pituuteen, huomioimatta elämän laatua. KUA, jota pidetään parhaana terveydenhuollon taloudelli-sen arvioinnin menetelmänä, ratkaisee tämän ongelman asettamalla terveydenhuollolle kaksi pääasiallista tavoitetta: ihmisten eliniän pidentämisen sekä terveyteen liittyvän elä-mänlaadun parantamisen. KUA:ssä otetaan huomioon sekä lisääntyneet elinvuodet että niiden laatu. Näin vaikuttavuutta voidaan mitata laatupainotettujen elinvuosien (QALY) muutoksella. Laatupainotettuja elinvuosia pidetäänkin yleisesti parhaana terveydenhuol-lon vaikuttavuuden mittarina. Laatupainotettuja elinvuosia laskettaessa vaikuttavuutta voidaan parantaa lisäämällä elinvuosien tai elämänlaadun määrää. Paras tulos saavute-taan, kun vaikutetaan molempiin. (Sintonen & Pekurinen 2006, 251–254.)
Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) TOIMIA-verkosto on laatinut vuonna 2013 suosituksen aikuisten geneerisistä elämänlaatumittareista terveys- ja hyvinvointitutki-muksessa sekä terveys- ja kuntoutuspalvelujen vaikutusten arvioinnissa. Suositus käsittää viisi ryhmätason arviointiin tarkoitettua mittaria, joita on käytetty Suomessa laajoissa
vä-estötutkimuksissa (Taulukko 2). Näistä suositelluista mittareista kaikki sisältävät kysy-myksiä fyysisestä ja psyykkisestä ulottuvuudesta. Ne kuitenkin kartoittavat eri ulottu-vuuksia toisistaan poiketen. Kysymykset on muotoiltu hyvin eri tavoin. Mittareista kolme (RAND-36, WHOQOL-BREF, EuroHIS-8) sisältävät myös sosiaalisen ulottuvuuden.
Ainoastaan WHOQOL-BREF ja EuroHIS-8 perustuvat laajempaan elämänlaadun käsit-teeseen kartoittaen myös yksilön osallistumista edistävää tärkeää ympäristöulottuvuutta.
Näistä mittareista 15D ja EQ-5D soveltuvat terveydenhuollon kustannus-utiliteetin arvi-ointiin. (Aalto ym. 2013, 2–9.)
TAULUKKO 2. THL:n suosittelemat geneeriset elämänlaatumittarit (Aalto ym. 2013)
Mittari Kuvaus, käyttötarkoitus ja käyttöoikeus
15D Mittari on kehitetty Suomessa 1980-luvulla. 15D on geneerinen, moniulotteinen mittari terveydenhuollon taloudelliseen arviointiin ja erityisesti laatupainotettujen elinvuosien (QALY) laskemiseen. Se on tarkoitettu kliiniseen työhön, tukemaan toiminnan suunnittelua ja arvioimaan toimenpiteiden vaikuttavuutta. 15D on yhden indeksiluvun itse täytettävä mittari. Mittaria on mahdollista käyttää myös profiili-mittarina. 15D on laajalti suositeltu ja luotettavaksi osoitettu. Sen on tutkittu olevan sensitiivinen elämänlaadun muutoksille. Mittarin käyttöoikeus on rajoitettu, ja sitä ylläpitää Harri Sintonen. (Sintonen 2001; Aalto ym. 2013, 8; Terveyden ja hyvin-voinnin laitos 2020.)
EQ-5D Mittarin on kehitetty geneeriseksi, helppokäyttöiseksi mittariksi kliiniseen käyt-töön ja terveydenhuollon taloudelliseen arviointiin. EQ-5D on yhden indeksiluvun mittari. (Aalto ym. 2013, 8.) Mittaria ylläpitää EuroQol Group ja sen käyttöoikeus on rajoitettu. Mittari on käännetty yli 150:lle kielelle. Virallinen suomenkielinen käännös on tehty vuonna 1991. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2020.)
RAND-36 Mittari on kehitetty Yhdysvalloissa terveydenhuollon tulosarviointiin hankkeessa, jossa on haluttu huomioida potilaan näkökulma terveydentilansa arvioinnissa. Suo-messa mittaria on käytetty eniten kuntoutuksen arvioinnissa. RAND-36 on profii-limittari, joka kartoittaa terveydentilaa ja hyvinvointia kahdeksan ulottuvuuden kautta. Mittarilla on rajoittamaton käyttöoikeus. (Aalto, Aro & Teperi 1999, vii–
viii; Aalto ym. 2013, 8; Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2020.)
WHOQoL-BREF WHO:n rakentama mittari on kehitetty arvioimaan yksilön käsityksiä elämänlaa-dusta, oman kulttuurinsa ja siihen kytkeytyvien arvojen viitekehyksessä.
WHOQoL-BREF on geneerinen profiilimittari, joka sisältää kysymyksiä tyytyväi-syydestä fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin, sosiaalisiin suhteisiin sekä ympä-ristöön. Marja Vaarama on suomentanut mittarin osana Care Keys -hanketta.
(Aalto ym. 2013, 8.) WHOQoL-BREF-mittaria on mahdollista käyttää myös sosi-aalipalveluiden tuottaman elämänlaadun arviointiin (Klemola 2015, 46). Mittarin käyttöoikeus on osin rajoitettu. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2020.)
EuroHIS-8 Mittari on kehitetty lyhyemmäksi versioksi WHOQoL-BREF-mittarista kansallisten terveyshaastattelututkimusten tarpeisiin. Sen käyttöoikeus on osin rajoitettu. (Aalto ym. 2013, 8; Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2020.)
Sosiaalipalveluiden vaikuttavuuden arvioinnissa ei olla terveyspalveluiden kanssa yhtä pitkällä. Esimerkiksi laatupainotetuille elinvuosille (QALY) ei ole ollut vertailukelpoista vastinetta sosiaalipalvelujen toimialueella, vaikka sosiaalipalvelujen kysyntä on lisäänty-nyt väestön ikääntymisen myötä. Edellä mainittuja elämänlaatumittareita on toki mahdol-lista hyödyntää myös sosiaalipalveluiden vaikuttavuuden arvioinnissa. Niillä ei kuiten-kaan ole mahdollista tavoittaa kaikkia, erityisesti sosiaalipalveluihin liittyvän elämänlaa-dun ulottuvuuksia. Sosiaalipalveluihin räätälöidyn elämänlaatumittarin puuttuminen on hankaloittanut interventioiden vaikutusten arviointia, kun on haluttu käsitellä sosiaali- ja terveyspalveluita yhteismitallisesti kokonaisuutena (Netten ym. 2012a).
ASCOT-mittari on kehitetty vastaamaan osaltaan tähän tarpeeseen. Nettenin tutkimus-ryhmän tavoitteena on ollut kehittää ASCOT-mittarista preferenssipainotettu sosiaalipal-veluiden tulosmittari, jota on mahdollista käyttää sosiaalipalsosiaalipal-veluiden arvioinnissa ja kus-tannus-utiliteetti-analyyseissa (Malley & Fernández 2010, 565–566; Netten ym. 2012a, ix). Jotta sosiaali- ja terveyspalveluita olisi aidosti mahdollisuus mitata yhdessä, tarvittai-siin erillisten terveyteen liittyvän elämänlaadun (health related quality of life, HRQoL) sekä sosiaalipalveluihin liittyvän elämänlaadun (social care related quality of life, SCRQoL) mittareiden lisäksi vielä yhdistelmämittari, joka sisältäisi sekä terveydenhuol-lon että sosiaalipalveluiden yksilölliset ulottuvuudet.