Elämänlaatumittarit

Terveyteen liittyvän elämänlaadun mittarit keskittyvät fyysiseen toimintakykyyn, sillä ne on kehitetty arvioimaan lähinnä tiettyjen toimenpiteiden vaikuttavuutta. Nämä mittarit voivat olla geneerisiä tai esimerkiksi sairaus- tai ikäspesifejä. Sairausspesifejä terveyden-huollon mittareita löytyy useita satoja. Moniulotteisten mittareiden tulokset voidaan esit-tää erikseen elämänlaatuprofiilina tai yhdisesit-tää eri ulottuvuuksien pistemäärät yhdeksi in-deksiluvuksi. Profiilimittarit mittaavat elämänlaatua erillisillä usean kysymyksen erik-seen pisteytettävällä osa-asteikolla. Samaa käsitettä mitataan usealla kysymyksellä tulos-ten luotettavuuden lisäämiseksi. Yhden indeksiluvun, yleensä väestön arvostuksia kuvaa-villa kertoimilla painotetut mittarit hyödyttävät erityisesti terveystaloustieteellistä tutki-musta. (Aalto ym. 2013, 2–9; Torkki ym. 2017, 42–43.)

Taloudellisen arvioinnin menetelmät mittaavat ja arvottavat terveysvaikutuksia eri ta-voilla. Kustannus-hyötyanalyysissä (KHA) on kiistanalaista, voiko kaikkia terveyshyö-tyjä mitata rahassa. Kustannus-vaikuttavuusanalyysissä (KVA) ja kustannus-utiliteetti-analyysissä (KUA) sen sijaan hyötyvaikutuksia ei pyritäkään muuntamaan rahamääräi-siksi vaan terveysvaikutuksia mitataan luonnollisilla indikaattoreilla. KVA:ssa on kuiten-kin ongelmana, että vaikutusindikaattorit kuvaavat vain vaikutusta elämän pituuteen, huomioimatta elämän laatua. KUA, jota pidetään parhaana terveydenhuollon taloudelli-sen arvioinnin menetelmänä, ratkaisee tämän ongelman asettamalla terveydenhuollolle kaksi pääasiallista tavoitetta: ihmisten eliniän pidentämisen sekä terveyteen liittyvän elä-mänlaadun parantamisen. KUA:ssä otetaan huomioon sekä lisääntyneet elinvuodet että niiden laatu. Näin vaikuttavuutta voidaan mitata laatupainotettujen elinvuosien (QALY) muutoksella. Laatupainotettuja elinvuosia pidetäänkin yleisesti parhaana terveydenhuol-lon vaikuttavuuden mittarina. Laatupainotettuja elinvuosia laskettaessa vaikuttavuutta voidaan parantaa lisäämällä elinvuosien tai elämänlaadun määrää. Paras tulos saavute-taan, kun vaikutetaan molempiin. (Sintonen & Pekurinen 2006, 251–254.)

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) TOIMIA-verkosto on laatinut vuonna 2013 suosituksen aikuisten geneerisistä elämänlaatumittareista terveys- ja hyvinvointitutki-muksessa sekä terveys- ja kuntoutuspalvelujen vaikutusten arvioinnissa. Suositus käsittää viisi ryhmätason arviointiin tarkoitettua mittaria, joita on käytetty Suomessa laajoissa

vä-estötutkimuksissa (Taulukko 2). Näistä suositelluista mittareista kaikki sisältävät kysy-myksiä fyysisestä ja psyykkisestä ulottuvuudesta. Ne kuitenkin kartoittavat eri ulottu-vuuksia toisistaan poiketen. Kysymykset on muotoiltu hyvin eri tavoin. Mittareista kolme (RAND-36, WHOQOL-BREF, EuroHIS-8) sisältävät myös sosiaalisen ulottuvuuden.

Ainoastaan WHOQOL-BREF ja EuroHIS-8 perustuvat laajempaan elämänlaadun käsit-teeseen kartoittaen myös yksilön osallistumista edistävää tärkeää ympäristöulottuvuutta.

Näistä mittareista 15D ja EQ-5D soveltuvat terveydenhuollon kustannus-utiliteetin arvi-ointiin. (Aalto ym. 2013, 2–9.)

TAULUKKO 2. THL:n suosittelemat geneeriset elämänlaatumittarit (Aalto ym. 2013)

Mittari Kuvaus, käyttötarkoitus ja käyttöoikeus

15D Mittari on kehitetty Suomessa 1980-luvulla. 15D on geneerinen, moniulotteinen mittari terveydenhuollon taloudelliseen arviointiin ja erityisesti laatupainotettujen elinvuosien (QALY) laskemiseen. Se on tarkoitettu kliiniseen työhön, tukemaan toiminnan suunnittelua ja arvioimaan toimenpiteiden vaikuttavuutta. 15D on yhden indeksiluvun itse täytettävä mittari. Mittaria on mahdollista käyttää myös profiili-mittarina. 15D on laajalti suositeltu ja luotettavaksi osoitettu. Sen on tutkittu olevan sensitiivinen elämänlaadun muutoksille. Mittarin käyttöoikeus on rajoitettu, ja sitä ylläpitää Harri Sintonen. (Sintonen 2001; Aalto ym. 2013, 8; Terveyden ja hyvin-voinnin laitos 2020.)

EQ-5D Mittarin on kehitetty geneeriseksi, helppokäyttöiseksi mittariksi kliiniseen käyt-töön ja terveydenhuollon taloudelliseen arviointiin. EQ-5D on yhden indeksiluvun mittari. (Aalto ym. 2013, 8.) Mittaria ylläpitää EuroQol Group ja sen käyttöoikeus on rajoitettu. Mittari on käännetty yli 150:lle kielelle. Virallinen suomenkielinen käännös on tehty vuonna 1991. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2020.)

RAND-36 Mittari on kehitetty Yhdysvalloissa terveydenhuollon tulosarviointiin hankkeessa, jossa on haluttu huomioida potilaan näkökulma terveydentilansa arvioinnissa. Suo-messa mittaria on käytetty eniten kuntoutuksen arvioinnissa. RAND-36 on profii-limittari, joka kartoittaa terveydentilaa ja hyvinvointia kahdeksan ulottuvuuden kautta. Mittarilla on rajoittamaton käyttöoikeus. (Aalto, Aro & Teperi 1999, vii–

viii; Aalto ym. 2013, 8; Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2020.)

WHOQoL-BREF WHO:n rakentama mittari on kehitetty arvioimaan yksilön käsityksiä elämänlaa-dusta, oman kulttuurinsa ja siihen kytkeytyvien arvojen viitekehyksessä.

WHOQoL-BREF on geneerinen profiilimittari, joka sisältää kysymyksiä tyytyväi-syydestä fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin, sosiaalisiin suhteisiin sekä ympä-ristöön. Marja Vaarama on suomentanut mittarin osana Care Keys -hanketta.

(Aalto ym. 2013, 8.) WHOQoL-BREF-mittaria on mahdollista käyttää myös sosi-aalipalveluiden tuottaman elämänlaadun arviointiin (Klemola 2015, 46). Mittarin käyttöoikeus on osin rajoitettu. (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2020.)

EuroHIS-8 Mittari on kehitetty lyhyemmäksi versioksi WHOQoL-BREF-mittarista kansallisten terveyshaastattelututkimusten tarpeisiin. Sen käyttöoikeus on osin rajoitettu. (Aalto ym. 2013, 8; Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2020.)

Sosiaalipalveluiden vaikuttavuuden arvioinnissa ei olla terveyspalveluiden kanssa yhtä pitkällä. Esimerkiksi laatupainotetuille elinvuosille (QALY) ei ole ollut vertailukelpoista vastinetta sosiaalipalvelujen toimialueella, vaikka sosiaalipalvelujen kysyntä on lisäänty-nyt väestön ikääntymisen myötä. Edellä mainittuja elämänlaatumittareita on toki mahdol-lista hyödyntää myös sosiaalipalveluiden vaikuttavuuden arvioinnissa. Niillä ei kuiten-kaan ole mahdollista tavoittaa kaikkia, erityisesti sosiaalipalveluihin liittyvän elämänlaa-dun ulottuvuuksia. Sosiaalipalveluihin räätälöidyn elämänlaatumittarin puuttuminen on hankaloittanut interventioiden vaikutusten arviointia, kun on haluttu käsitellä sosiaali- ja terveyspalveluita yhteismitallisesti kokonaisuutena (Netten ym. 2012a).

ASCOT-mittari on kehitetty vastaamaan osaltaan tähän tarpeeseen. Nettenin tutkimus-ryhmän tavoitteena on ollut kehittää ASCOT-mittarista preferenssipainotettu sosiaalipal-veluiden tulosmittari, jota on mahdollista käyttää sosiaalipalsosiaalipal-veluiden arvioinnissa ja kus-tannus-utiliteetti-analyyseissa (Malley & Fernández 2010, 565–566; Netten ym. 2012a, ix). Jotta sosiaali- ja terveyspalveluita olisi aidosti mahdollisuus mitata yhdessä, tarvittai-siin erillisten terveyteen liittyvän elämänlaadun (health related quality of life, HRQoL) sekä sosiaalipalveluihin liittyvän elämänlaadun (social care related quality of life, SCRQoL) mittareiden lisäksi vielä yhdistelmämittari, joka sisältäisi sekä terveydenhuol-lon että sosiaalipalveluiden yksilölliset ulottuvuudet.

5 ADULT SOCIAL CARE OUTCOMES TOOLKIT (ASCOT) 5.1 ASCOT-mittarin rakentuminen

Professori Ann Netten tutkimusryhmineen on kehittänyt ASCOT-mittaria jo yli vuosikym-menen ajan. Mittarin ensimmäiset verkkosivut avattiin kesällä 2010. (University of Kent 2018a.) Nettenin tutkimusryhmän (2012a) tavoitteena on ollut kehittää sosiaalipalveluiden tuloksien kaikki ulottuvuudet kattava, erilaisiin olosuhteisiin soveltuva, preferenssipaino-tettu mittaamisen väline, joka on vertailukelpoinen terveyspalveluissa käytettyjen laatupai-notettujen elinvuosien (QALY) kanssa. ASCOT-mittarin antama tärkein tulos on nykyistä elämänlaatua kuvaava, preferenssipainotettu indeksiluku (ASCOT-SCRQoL). Kulttuuri-sidonnainen preferenssipainotus antaa tuloksista tarkempaa tietoa kuin yksinkertainen, yh-teenlaskettu pistemäärä. ASCOT-mittarin tuottaman indeksiluvun arvo 1.0 merkitsee ihan-teellista tilannetta, 0.0 vastaa teoreettisesti kuolemaa, ja sen alle menevät negatiiviset arvot kuvaavat elämänlaatua, joka on huonompaa kuin kuolema. (Towers ym. 2016, 2–5.) Mittarin kehitysprojekti oli kaksivaiheinen. Ensimmäisessä vaiheessa muun muassa teh-tiin kirjallisuuskatsaus, analysoiteh-tiin dataa mittarin kehityksen aiemmista vaiheista sekä suoritettiin eri kysymysten kognitiivista testausta. Kognitiivisessa testauksessa hiottiin mittarin sanoitusta ja varmistettiin, että se toimii tarkoituksenmukaisesti eri vastaajaryh-millä. Toisessa vaiheessa kehitettiin preferenssipainoja laajoissa, kansainvälisissä tutki-muksissa. Preferenssipainoja kehitettäessä arvioitiin ennen kaikkea sitä, eroaako sosiaa-lipalveluihin liitetyn elämänlaadun preferenssit väestötasolla ja palveluiden käyttäjillä toisistaan. (Netten ym. 2012a, ix–xi.) Vuoden 2012 julkistuksensa jälkeen ASCOT on saanut paljon kansainvälistä huomiota. Tutkijat ovat käyttäneet sitä erilaisten pitkäaikais-hoivan sovellutusten vaikutusten arvioinnissa Australiassa, Suomessa, Alankomaissa, Itävallassa, Tanskassa, Italiassa ja Japanissa. (Towers ym. 2016, 2.)

ASCOT-mittaria on lähdetty rakentamaan OPUS-mittarin pohjalta (Older People Utility Scale) (Netten ym. 2012a, 9, 107). ASCOT rakentuu teknisesti samoin kuin useat tervey-teen liittyvän elämänlaadun mittarit painottaen kuitenkin arkipäivän toimista selviyty-mistä. Terveyteen liittyvät tulosmittarit tunnistavat käyttötarkoituksensa mukaisesti tiet-tyjä terveyteen liittyviä elämänlaadun selittäjiä. (Torkki ym. 2017, 38.)

ASCOT-mittarin ensimmäisissä versioissa sosiaalipalveluihin liittyvää elämänlaatua (SCRQoL) mitattiin seitsemän ulottuvuuden avulla: henkilökohtainen puhtaus ja hyvin-vointi, asunnon siisteys ja viihtyisyys, ruoka ja juoma, henkilökohtainen turvallisuus, so-siaalinen kanssakäyminen ja osallisuus, ajankäyttö sekä mahdollisuus vaikuttaa päivittäi-seen elämäänsä. ASCOT-mittarin uusimpaan versioon lisättiin myöhemmin kahdeksas, arvokkuutta (dignity) mittaava ulottuvuus. Kehitystyön yhdessä vaiheessa testattiin myös ulottuvuutta, jossa kysyttiin, asuuko vastaaja omassa kodissaan. Tämä päätettiin kuiten-kin jättää ulkopuolelle. (Netten ym. 2012a, x–xi.) ASCOT-mittarin ensimmäisissä versi-oissa oli sosiaalista kanssakäymistä ja osallisuutta kuvaavan kysymyksen kohdalla mai-ninta myös yksinäisyydestä. Se jätettiin pois käsitteen monitulkintaisuuden vuoksi. Tut-kijat päättivät valita tilalle sosiaalisen eristyneisyyden käsitteen, sillä siihen voidaan so-siaalipalveluilla vaikuttaa. (Netten ym. 2012a, 15.)

Mittarin ensimmäisissä versioissa vastausvaihtoehdot olivat kolmiportaiset heijastaen so-siaalipalvelun käyttäjän tarpeiden täyttymistä kyseisen ulottuvuuden alueella. Paras vaih-toehto oli, ettei vastaajalla ole täyttymättömiä tarpeita. Tutkimustyön edetessä mittariin päädyttiin kuitenkin lisäämään neljäs vastausvaihtoehto. Tämä lisäsi mittarin herkkyyttä niissä tilanteissa, joissa asiakkaalla ei ole varsinaisia täyttymättömiä tarpeita. Neljännen ulottuvuuden tarkoituksena on ollut Senin (1993) kyvykkyysteoriaa mukaillen erottaa ky-vykkyydet ja toiminnot. Tämän jaottelun taustalla on ajatus siitä, ettei toimintoja tarkas-tellessa pidetä yhteiskunnallisesti hyväksyttävänä niin alhaista tasoa, että se voisi vaaran-taa yksilön terveyden. Tämän perustason saavuttamisen jälkeen tulee kuitenkin katsoa vielä yksilön kyvykkyyksiä, eli millaiset mahdollisuudet ihmisellä on saavuttaa haluami-aan asioita. Tähän malliin perustuen neljästä vastausvaihtoehdosta paras heijastaa tilan-netta, jossa ideaalitaso on saavutettu ja asiakkaan tarpeisiin on vastattu hänen itse määrit-telemällään tavalla. Toiseksi paras, riittävä taso, vastaa Senin mallin mukaan tilannetta, jossa asiakkaan tarpeisiin on vastattu hänen terveytensä kannalta riittävällä tasolla, mutta henkilökohtaisia preferenssejä tai asiakkaan kyvykkyyksiä ei ole huomioitu. Asteikon toiseksi huonoin vaihtoehto on, ettei yksilön kaikkiin tarpeisiin ole vastattu, mutta se ei vielä vaaranna hänen terveyttään. Huonoin vaihtoehto kuvaa niin huonoa tilannetta, että terveyskin vaarantuu. (Netten ym. 2012a, x–xi.)

Kyvykkyysajattelun mukaisesti on sosiaalipalveluita arvioitaessa tärkeää ottaa huomioon myös se mahdollisuus, että asiakas sopeuttaa odotuksiaan vastaamaan nykytilaa. Vaikeita toimintarajoitteita kokevat ihmiset arvioivat elämänlaatunsa paremmaksi, jos he ovat so-peuttaneet odotuksensa vastaamaan nykyistä elämäntilannettaan, eivätkä osaa toivoa pa-rempaa. Useimmat elämänlaatumittarit ovat alttiita tälle odotusten sopeuttamisesta johtu-valle vinoumalle. Niin myös ASCOT. Asiakkaan sosiaalipalveluihin liittyvää elämänlaa-tua ilman preferenssien sopeuttamista ei kuitenkaan pystytä luotettavasti mittaamaan. On siis syytä ottaa huomioon, että myös ASCOT mittaa elämänlaatua tilanteessa, jossa asia-kas on sopeuttanut odotuksensa nykyiseen tilanteeseensa. ASCOT ottaa tämän kuitenkin huomioon kolmella tavalla. Ensinnäkin mittari mittaa vain perustarpeita. Toiseksi, ideaa-lin tilanteen vastausvaihtoehto määrittelee tilanteen olevan ”kuten haluan”, mikä kannus-taa vaskannus-taajaa pohtimaan voisiko tilannetta kuitenkin vielä parankannus-taa. Kolmanneksi, eri osien hyötypainot on asetettu yhteiskunnan keskiarvon mukaan. (Sen 1993, 30–53; Net-ten ym. 2012a, 7; Van Loon ym. 2017, 1185.)

ASCOT-mittarin taustalla oleva näkemys sosiaalipalveluista ja niiden tavoitteista mukai-lee The Social Production of Welfare (SPOW) ajattelua. SPOW asettaa yksilöt sekä hei-dän läheisauttajaverkostonsa palveluiden tuotannon keskiöön, Senin (1993) kyvykkyys-teorian viitekehyksessä. Kun kotitaloutta lähiverkostoineen ajatellaan yhtenä hyvinvoin-nin tuotannon yksikkönä, on selvää, että yhden sen jäsenen toimintarajoitteet vaikuttavat sekä yksilön itsensä että läheisauttajien hyvinvointiin. SPOW ajattelun mukaan yhteis-kunnallisten hyvinvointipalveluiden on tarkoitus tukea yksilöä suoraan sekä lisäksi hänen läheisverkostonsa kautta. Näin ollen sosiaalipalvelut vaikuttavat sekä yksilön että hänen läheisauttajiensa elämänlaatuun. Läheisauttajilla on tässä kaksoisrooli: he voivat olla sekä palvelun tuottajia että palvelun käyttäjiä. ASCOT arvioi läheisauttajien elämänlaatua yh-teydessä hänen autettavaansa. (Netten ym. 2012a, 5.)

5.2 ASCOT vaikuttavuusmittarina

Malleyn tutkimusryhmän (2019a, 68) mukaan sosiaalipalvelun vaikuttavuutta arvioidessa tarvitaan tietoa myös siitä, mitä asiakkaalle tapahtuisi, jos hän ei tätä palvelua saisi. Ih-mistä ei kuitenkaan ole mahdollista havaita samanaikaisesti näissä kahdessa tilassa. Vai-kuttavuuden arvioinnissa sovelletuista erilaisista tutkimusasetelmista on RCT-asetelma (randomised controlled trial) todettu yleisesti luotettavimmaksi, mutta sosiaalipalveluita

mitattaessa sen toteuttaminen on ongelmallista. Palveluiden alkamis- sekä päättymisajan-kohta ei useinkaan ole selkeä, eikä sosiaalipalveluiden tarpeessa olevia ihmisiä ole yleensä mahdollista tavoittaa ennen kuin asiakkuus on jo alkanut. Palvelun tarpeen voi-daan myös odottaa kasvavan ajan kuluessa. Tämä vaikuttaa väistämättä sosiaalipalvelun tuloksiin arvioitaessa elämänlaatua ennen ja jälkeen -koeasetelmalla. Ideaalitilanteessa palvelut pystyvät ylläpitämään elämänlaatua myös toimintakyvyn heiketessä. Silti on to-dennäköistä, että elämänlaatu laskee toimintakyvyn huonontuessa. (Netten ym. 2012a, 6.) ASCOT-mittariin on rakennettu innovatiivinen ratkaisu näihin sosiaalipalveluiden vai-kuttavuuden mittaamisen haasteisiin. Tämä lähestymistapa vaatii vielä lisää tietoa ja tes-taamista. Siitä on kuitenkin saatu rohkaisevia tuloksia. Menetelmässä arvioidaan asiak-kaan nykyisen (current) sosiaalipalveluun liittyvän elämänlaadun lisäksi asiakasiak-kaan hypo-teettista elämänlaatua odotetussa (expected) tilanteessa, jossa hänellä ei olisikaan käytös-sään nyt saamiaan tai niitä korvaavia palveluita. Näiden kahden mittaustuloksen erotuk-sesta voidaan päätellä saadun palvelun vaikuttavuus ilman verrokkiryhmän käyttöä. (Net-ten ym. 2012a, xi; Towers ym. 2016, 2.) Malley tutkimusryhmineen (2019a, 68) mainitsee myös vastaavalla ajatuksella toimivan Muellerin ym. (2014) kehittämän CSEPP (coun-terfactual self-estimation of programme participants) mallin, jossa intervention kohteena olevalta ihmiseltä itseltään kysytään, millainen hänen tilanteensa olisi ilman toteutunutta interventiota. Nämä menetelmät perustuvat siihen, että ihmisten voidaan yleisesti olettaa olevan tietoisia siitä, millainen heidän tilanteensa olisi, jos heillä ei olisi saatua palvelua käytössään. (Netten ym. 2012a, 94; Towers ym. 2016, 2.)

Ann Netten tutkimusryhmineen (2012a, 7) perustelee sosiaalipalveluiden käyttäjien ky-kyä arvioida elämänlaatuaan ilman palveluita muun muassa sillä, että asianosaisina heillä on todennäköisesti kokemusta tilanteista, jolloin he eivät ole palvelua saaneet. Näin ollen he voivat luotettavasti arvioida millä tasolla heidän elämänlaatunsa olisi, jos heiltä jokin tietty palvelun ulottuvuus puuttuisi. ASCOT-mittarissa tämä uudenlainen lähestymistapa palvelun vaikuttavuuden arviointiin sisältyy haastattelutyökaluihin. Itse täytettävistä mit-tareista ominaisuus puuttuu, sillä menetelmän odotetaan vaativan ohjeistusta haastatteli-jalta. Kognitiivisen ja empiirisen testauksen perusteella tutkijat havaitsivat, että ihmiset pystyivät useimmissa tapauksissa kuvittelemaan odotetun hypoteettisen tilanteen ilman palveluita järkevän oloisesti. Haastatteluiden perusteella oli toisaalta myös selvää, ettei

kaikkien vastaajien kognitiivinen toimintakyky riittänyt kuvitteellisten kysymysten ym-märtämiseen. Jotkin vastaajista myöskin ajattelivat odotetun tilanteen paremmaksi kuin se todellisuudessa olisikaan sillä perusteella, että he saisivat kyllä varmasti jollain tavalla jotain apua. (Netten ym. 2012a, 16–17; Malley ym. 2019a.)

5.3 Erilaisia mittareita erilaisiin tarpeisiin

Erilaiset ASCOT-mittarit on jaoteltu viiteen kategoriaan: itse täytettävä (self completion), haastattelu (interview), monimenetelmällinen (mixed methods), läheisauttajat (carers) ja selkokielinen (Easy Read). Itse täytettävät mittarit (-SCT4) mittaavat ainoastaan nykyistä elämänlaatua (current SCRQoL). Ne soveltuvat käytettäväksi survey-tutkimuksissa koti-olosuhteissa. Haastattelukäyttöön tarkoitetuilla (-INT4) mittareilla voidaan mitata sekä nykyistä että odotettua elämänlaatua (expected SCRQoL) haastattelemalla asiakasta kas-votusten, ensisijaisesti kotiolosuhteissa. Haastattelutyökalut soveltuvat kuitenkin kaikille palveluille, joissa palvelun käyttäjät kykenevät osallistumaan kasvokkain toteutettavaan haastatteluun. Haastattelutyökalut mittaavat myös palvelun vaikuttavuutta. (University of Kent 2018b.) Keskeiset tiedot palvelun käyttäjien mittarin valinnan tueksi on esitetty seu-raavassa taulukossa (Taulukko 3).

TAULUKKO 3. ASCOT-mittarin valintaohjeet (University of Kent 2018b)

SCT4 Easy Read INT4 CH3

Mittaako vaikuttavuutta? Ei Ei Kyllä Kyllä

Kysymysten määrä? 9 9 28 .

Lisäksi ASCOT-työkalupakista löytyy omat mittarit erityisryhmille. Asiakkaan itse (tai avustettuna) täytettäväksi tarkoitettu selkokielinen Easy Read -mittari on suunniteltu ke-hitysvammaisille tai autistisille henkilöille. Mittarissa hyödynnetään sanallisten kysy-mysten ja vastausten rinnalla myös kuvia. Easy Read ei kuitenkaan mittaa vaikuttavuutta eikä siihen ole saatavissa preferenssipainoja. Mittaria ei ole tarkoitettu dementiaa sairas-taville aikuisille. Muistisairaille sekä muille ympärivuorokautisessa hoidossa oleville ai-kuisille on kehitetty oma ASCOT-CH3-mittari. (University of Kent 2018b, 2018c.) Hoito- ja hoivakotien käyttöön tarkoitettu Care Homes -mittari (CH3) on kolmitasoinen, monimenetelmällinen mittari, joka soveltuu sekä nykyisen että odotetun elämänlaadun ja palvelun vaikuttavuuden mittaamiseen. Mittarin käyttö vaatii koulutuksen. CH3-mittaria käytettäessä asiakasta haastatellaan ja havainnoidaan strukturoidusti ja systemaattisesti. Li-säksi haastatellaan asiakkaan läheisiä ja hoitajia. Aineisto-triangulaatiota hyödyntävä AS-COT-CH3-mittari kehitettiin, jotta myös ne asiakkaat tulisi kuulluksi, jotka eivät pysty vas-taamaan perinteisen haastattelun kysymyksiin. CH3-mittarin etuna on, että se toimii myös asiakkailla, joilla on kognitiivisia ongelmia tai kommunikointivaikeuksia. Monimenetel-mäinen lähestymistapa tiedon keruuseen on kuitenkin enemmän aikaa ja resursseja vievää kuin perinteiset itse täytettävät kyselyt tai pelkät haastattelut. (University of Kent 2018b.) Lisäksi ASCOT-CH3-mittarin haasteena on ollut, etteivät mittaustulokset ole koko asumis-palveluyksikön tasolla luotettavia. Mittaustapa on altis vaihteluille johtuen esimerkiksi asukkaan heikkenevästä tai vaihtelevasta kunnosta ja toimintakyvystä. Koska kiinnostus hoivakotien laadun arviointiin on kasvussa, on ASCOT-mittaria kehitetty eteenpäin vastaa-maan tähänkin tarpeeseen. ASCOT-CH4-HL (home level) -mittaria konseptoidaan organi-saatiotason laatu- ja vaikuttavuusmittariksi. Siihen on lisätty muita ASCOT-perheen mittareita mukaillen neljäs taso, ideaalitaso, joka ylittää CH3-mittarin ylimmän ”ei toteutumattomia tarpeita” tason. Tämän on katsottu mahdollistavan paremmin asumispalvelun laadun kehittämisen. (Towers ym. 2015, 3–6; Towers ym. 2016, 2–4.) Näiden palvelun käyttäjien elämänlaadun arviointiin tarkoitettujen mittareiden lisäksi ASCOT sisältää myös työkaluja läheisauttajien elämänlaadun arviointiin. Läheisauttajille suunnattu Carer-SCT4 on itse täytettäväksi tarkoitettu työkalu sosiaalipalveluiden asiak-kaan hoitoon osallistuville läheisille. Läheisauttajille on olemassa myös haastatteluihin

soveltuva Carer-INT4-mittari, jolla voidaan mitata asiakkaalle tuotettujen sosiaalipalve-luiden vaikuttavuutta myös läheisen elämänlaadun näkökulmasta. Läheisauttajien mitta-reiden englantilaiset preferenssipainot on julkaistu loppuvuodesta 2019. (University of Kent 2018b; Batchelder ym. 2019.)

5.4 ASCOT-mittarin validiteetti ja reliabiliteetti

Validiteetilla tarkoitetaan, mittaako mittari sitä mitä sen on tarkoitus mitata. Elämänlaa-tumittareiden pätevyyttä on arvioitava tarkastelemalla ulottuvuuksien rakennevaliditeet-tia ja tulosten yhdenmukaisuutta vastaavan elämänlaatumittarin tulosten kanssa. Lisäksi tuloksia vertaillaan toisistaan oletettavasti eroavien ryhmien välillä. Elämänlaatumitta-reita ei voida verrata mihinkään yleiseen standardiin. (Aalto ym. 2013, 10–11.) Ann Net-tenin tutkimusryhmän mukaan ASCOT-mittarin validiteetti vaikuttaa hyvältä.

ASCOT mittaa sosiaalipalvelun tuottamaa arvoa asiakkaalle, kuten kuuluukin. ASCOT- mittarin eri ulottuvuudet tunnistavat hyvin elämänlaadun eri ulottuvuuksia niin nykyi-sessä tilanteessa kuin palvelun vaikuttavuutta arvioitaessa. (Netten ym. 2012a, xi, 19.) Myös Juliette Malley tutkimusryhmineen (2012, 1–3) on tutkinut ASCOT-mittarin raken-nevaliditeettia ikääntyneillä ihmisillä. ASCOT-mittarin eri ulottuvuuksia verrattiin toi-siin, vastaavia teemoja sisältäviin mittareihin, yksi ulottuvuus kerrallaan. Tutkimuksen tulokset tukivat ASCOT-mittarin validiteettia ja soveltuvuutta sosiaalipalveluiden talou-dellisen arvioinnin tarkoituksiin.

Mittareiden reliabiliteettia eli luotettavuutta voidaan arvioida sen ulottuvuuksien sisäi-sellä johdonmukaisuudella sekä toistomittauksilla (Aalto ym. 2013, 10–11). ASCOT-mit-tarin kysymysten välinen sisäinen konsistenssi on todettu hyväksi. Asumisen sekä ruoan ja juoman osalta jakaumat ovat kuitenkin osoittaneet, ettei kaikkia tilanteita välttämättä tunnisteta riittävällä herkkyydellä. (Netten ym. 2012a, xi, 19; Malley 2012, 1–3.) Myös Randin tutkimusryhmä (2017, 1–3) on tutkinut ASCOT-mittarin luotettavuutta. Tutki-musryhmä arvioi ASCOT-SCT4-työkalun toistettavuutta ja luotettavuutta erilaisten asi-akkaiden kohdalla, koska mittaria on aiemmin testattu enimmäkseen ikääntyneillä. Tut-kimuksessa havaittiin, että ASCOT on luotettava myös eri tavoin toimintarajoitteisilla 18–64-vuotiailla kotihoidon asiakkailla.

6 TUTKIMUSASETELMA

6.1 Tutkielman tarkoitus ja tavoitteet

Tämän pro gradu -tutkielman tarkoituksena on analysoida tehostetun palveluasumisen vaikuttavuuden arvioinnin mahdollisuuksia, haasteita ja erityispiirteitä, kun vaikuttavuu-den indikaattorina käytetään asiakkaan elämänlaatua. Tutkielman tarkoitus jakautuu kah-teen tavoitteeseen. Tavoitkah-teena on arvioida ASCOT-INT4-mittarin soveltuvuutta tehos-tetun palveluasumisen vaikuttavuuden mittaamiseen sekä tutkia tiettyjen elämän laatute-kijöiden ja palvelun laatutelaatute-kijöiden yhteyksiä ASCOT-INT4-mittarilla mitattuun sosiaa-lipalveluun liittyvään elämänlaatuun ja palvelun vaikuttavuuteen. Tavoitteisiin vastaavat tutkimuskysymykset on esitetty seuraavassa taulukossa (Taulukko 4).

TAULUKKO 4. Tutkielman tarkoitus, tavoitteet ja tutkimuskysymykset

Tarkoitus Analysoida tehostetun palveluasumisen vaikuttavuuden arvioinnin mahdollisuuksia, haasteita ja erityispiirteitä, kun vaikuttavuuden indikaattorina on asiakkaan elämänlaatu Tavoite 1 Arvioida ASCOT-INT4-elämänlaatumittarin soveltuvuutta tehostetun palveluasumisen

vaikuttavuuden mittaamiseen tutkimalla ja analysoimalla saatujen vastausten luotetta-vuutta sekä mittarin käytettävyyttä

1. Tutkimuskysymys: Miten hyvin ASCOT-INT4-mittari on sovellettavissa tehostetun palveluasumisen vaikuttavuuden mittaamiseen?

Tavoite 2 Tutkia ja analysoida tiettyjen elämänlaatutekijöiden sekä palvelun laatutekijöiden yhteyk-siä ASCOT-INT4-mittarilla mitattuun sosiaalipalveluun liittyvään elämänlaatuun ja ASCOT-INT4-mittarilla mitattuun palvelun vaikuttavuuteen

2. Tutkimuskysymys: Mikä on ASCOT-INT4-mittarilla mitatun sosiaalipalveluun liit-tyvän elämänlaadun ja palvelun vaikuttavuuden yhteys asiakkaan elämänlaatu- sekä palvelun laatutekijöihin?

Ensimmäisessä tavoitteessa (Taulukko 4) mainittua ASCOT-mittarin soveltuvuutta te-hostetun palveluasumisen elämänlaadun mittaamiseen arvioin tutkimalla, korreloiko ASCOT-mittarilla saadut tulokset asiakkaan yleisen elämään tyytyväisyyden ja asiakkaan tyytyväisyyden saatuun palveluun kanssa. Mittarin käytettävyyttä arvioin tarkastelemalla toteutuneita vastaajamääriä asiakasryhmittäin sekä analysoimalla haastatteluhavainto-jani. Toisen tavoitteen tutkimuskysymykseen vastaavat tutkimushypoteesit on esitetty ja perusteltu seuraavassa luvussa (6.2), taulukossa 5. Tutkimushypoteesien testaamiseen so-vellan usean muuttujan lineaarista regressioanalyysiä.

Tutkielma on toteutettu yhteistyössä yksityisen kotimaisen hoiva- ja asumispalveluorga-nisaation kanssa. Organisaatiolla on useita tehostetun palveluasumisen yksiköitä ikäänty-neille, vammautuneille ja vammaisille sekä kehitysvammaisille asiakkaille. Tavoitteena on ollut saada mahdollisimman monta haastattelua näistä kaikista. Kaikilla asiakkailla on ollut teoreettinen mahdollisuus osallistua haastatteluihin. Käytännössä olen kuitenkin joutunut soveltamaan valikoivaa otantaa asiakkaan toimintakyvyn perusteella, sillä vain pieni osa asiakkaista pystyy osallistumaan haastattelemalla toteutettavaan tutkimukseen.

Näin ollen tulokset eivät välttämättä kuvaa tehostetun palveluasumisen asiakkaiden elä-mänlaatua organisaation tasolla tai yleisemmin Suomessa.

6.2 Tutkimushypoteesit

Hypoteeseja testaamalla pyritään päättelemään, onko aineistosta saadut tulokset yleistet-tävissä riittävällä todennäköisyydellä. Nollahypoteesi (H0) olettaa, että ilmiötä ei ole, tai että se on seurausta sattumasta. Vaihtoehtoinen hypoteesi (H1) taas olettaa, että ilmiö on olemassa. Tilastollisilla testeillä ratkaistaan, jääkö H1 voimaan. (Nummenmaa 2009, 149–150.) Aiempaan tutkimuskirjallisuuteen perustuvat tutkimushypoteesit on esitetty seuraavassa taulukossa (Taulukko 5):

TAULUKKO 5. Tutkimushypoteesit

Yksinäisyys

Asiakkaan kokemalla yksinäisyydellä on negatiivinen yhteys

Asiakkaan kokemuksella työntekijöiden kiireestä on negatiivinen yhteys

Asiakkaan kokemuksella työntekijöiltä

Asiakkaan kokemuksella työntekijöiltä