Oi, muistatko vielä sen virren…
Hengellisyys muistisairaan arjessa
Itä-Suomen yliopisto Filosofinen tiedekunta Teologian osasto Läntinen teologia Pro gradu -tutkielma Kesäkuu 2020
Käytännöllinen teologia Aimo Sinkkonen
Tiedekunta – Faculty
Filosofinen tiedekunta Osasto – School
Teologian osasto
Tekijät – Author
Aimo Sinkkonen
Työn nimi – Title
Oi muistatko vielä sen virren… Hengellisyys muistisairaan arjessa
Pääaine – Main subject Työn laji – Level Päivämäärä – Date Sivumäärä – Number of pages
Käytännöllinen teologia
Pro gradu -tutkielma x
7.6.2020 70+1
Sivuainetutkielma Kandidaatin tutkielma Aineopintojen tutkielma Tiivistelmä – Abstract
Tässä pro gradu -tutkielmassa tarkastellaan muistisairaan hengellisyyttä. Tutkimuksen aihe käsittelee muistisairautta sairastavan ihmisen hengellisyyden kokemuksia, hengellisiä tarpeita sekä hengellisen merkityksen kuvaamista arjessa. Millä tavoin hengellisyys näkyy muistisairaan arjessa erityisesti vakaumuksen ja uskonnollisten rituaalien näkökulmasta tarkasteltuna? Hengellisyys on toisille uskonnon harjoittamista, toisille yhteyttä luontoon ja toisiin ihmisiin ja toisille hyvän tekemistä. Hengellisyys nähdään voimavarana ja vaikuttavan kaikkialla. Hengellisyyttä tarkastellaan ihmisen hyvinvoinnissa kokonaisvaltaisesti vaikuttavana tekijänä. Vakaumuksesta saatu turva ja luottamus lisäävät hyvinvointia elämän loppuvaiheessa.
Tutkimuksen teoreettisena viitekehyksenä käytetään Elizabeth MacKinlayn muistisairaiden ikäihmisten hengellisyyden tutkimiseen kehittämiä hengellisten tehtävien mallia ja kristillistä mallia. MacKinlayn ihmiskäsitys perustuu myös holistiseen ihmiskäsitykseen.
MacKinlayn käsitys yksilön hengellisestä ulottuvuudesta on kaksijakoinen: toisaalta se voidaan nähdä kytköksissä johonkin uskonnolliseen perinteeseen tai toisaalta se voidaan nähdä täysin siitä irrallaan. Jokainen yksilö on siis hengellinen olento, vain tapa harjoittaa hengellisyyttä vaihtelee eri yksilöiden välillä. Sekulaarissa ja laajemmassa merkityksessä hengellisyyttä voidaan harjoittaa myös taiteiden, ihmissuhteiden ja ympäristön välityksellä. Toisena teoreettisena lähestymistapana tutkimuksessa käytetään logoterapeuttista ajattelua. Logoterapeuttinen ajattelu korostaa ainutkertaisen ihmisen arvoa ja elämän tarkoituksellisuutta sekä voimavaralähtöisyyttä.
Logoterapeuttisen ajattelun lähtökohtana on ihmisen ja hänen ainutlaatuisen elämänsä kunnioittaminen.
Aineistonkeruumenetelmänä käytetään teemahaastattelua ja narratiivista lähestymistapaa. Haastattelut toteutettiin yksilöhaastatteluina kasvokkain. Tutkimusaineisto kerättiin kuudelta (kolme miestä ja kolme naista) iältään 73-83 -vuotiailta muistisairailta, joilla sairauden toteamisesta oli kulunut 1-7 vuotta. Haastattelut litteroitiin ja analysoitiin käyttäen sisällönanalyysia ja narratiivista analyysia.Tulosten raportointi esitettiin sisällönanalyysin avulla. Sisällönanalyysissa nostettiin esille haastattelussa esiin nousseita merkityksiä, joita haastateltavat olivat antaneet hengellisyyden kuvaamiseen. Aineiston teemaluokkia ja pelkistettyjä käsitteitä verrattiin MacKinlayn hengellisyyteen liittyviin teemoihin ja malleihin
Hengellisyys nähdään tässä tutkimuksessa laaja-alaisena. Se sisältää muun muassa elämäntarkoitukseen ja elämänkatsomukseen liittyvät kysymykset mukaan lukien ihmisen vakaumuksen ja hengellisyyden näkymisen erilaisin toimintojen kautta arjessa sekä hengellisyyden tunteen ihmisen sisäisenä voimavarana. Hengellisyys nähdään myös uskonnollisuuden ulkopuolisessa kontekstissa.
Aineistosta nousi keskeisenä tuloksena paluu lapsuusajan Jumala-kuvaan. Suurimmalla osalla Jumala näyttäytyy samanlaisena Jumalana kuin lapsena, turvaa ja luottamusta tuovana. Jumalaa ei koeta pelottavana, eikä se ole sitä myöskään ollut lapsuudessa. Myös musiikin merkitys voimavarana nousi vahvasti esiin tarinoissa. Musiikki ja hengellisyys kulkevat tarinoissa rinnakkain. Musiikin merkitys
muistisairaalle on kiistaton. Myös uskonnollisuuden ylisukupolvisuus nousi aineistossa keskeiseksi, erityisesti jos hengellisyyden pohjavire oli rakennettu vahvaksi jo lapsuudessa. Tämä ilmeni monissa tarinoissa uskonnollisten rituaalien siirtymisenä sukupolvelta toiselle.
Kognitiivisten toimintojen ja kommunikaatiokyvyn heikentyessä muistisairaalla hengellisyys saattaa aktivoitua ja jopa kirkastua.
Muistisairaus on krooninen sairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa. Tutkimusaineistossa sairauden olemassaoloa kuvattiin ajanjaksoina.
Välillä arki sujuu ongelmitta, välillä muistamattomuus nostaa päätään arjessa. Päällimmäisenä aineistossa korostui kuitenkin ”sairauden poissaolo”. Sairaus ei ollut elämän keskiössä vaan sairaus kulkee arjessa mukana ei välttämättömänä pahana vaan osana muistisairaan minuutta, eräänlaisena kumppanina, johon pystyi suhtautumaan jopa humoristisesti. Myös sairaus on tuonut paljon hyvää. Näistä mainittiin sosiaalisuuden lisääntyminen muun muassa järjestötoiminnan kautta. Samoin muistisairautta ei nähty kuolemaan johtavana sairautena kuten esimerkiksi syöpää. Sairauden etenemistä ei nähty myös niin pelottavana asiana.
Useissa tutkimuksissa on tuotu esille hengellisyyden myönteiset vaikutukset ikääntyneen muistisairaan elämänlaatuun. Tämän tutkimuksen tulokset osoittavat vahvasti samaa. Muistisairaan hengellisyyttä tarkasteltaessa tulee huomio kiinnittää ihmisen
kokonaisuuteen. Muistisairaudestaan huolimatta ihminen säilyy kokonaisena, jossa fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen ulottuvuuden lisäksi vahvana alueena on hengellinen ja henkinen ulottuvuus.
Avainsanat – Keywords
Muistisairaus, hengellisyys, Elizabeth MacKinlay, logoterapia
Tiedekunta – Faculty
Philosophical Faculty Osasto – School
School of Theology
Tekijät – Author
Aimo Sinkkonen
Työn nimi – Title
Oh, Do you still remember the hymn… Spirituality of people with memory disorder in daily life
Pääaine – Main subject Työn laji – Level Päivämäärä – Date Sivumäärä – Number of pages
Practical Theology
Pro gradu -tutkielma x
7.6.2020 70+1
Sivuainetutkielma Kandidaatin tutkielma Aineopintojen tutkielma Tiivistelmä – Abstract
This master’s thesis examines spirituality among people with memory disorders. The purpose of this study is to explore the experiences of spirituality, spiritual needs and the description of spiritual significance in everyday life of a person with a memory disorder. How spirituality is reflected in everyday life of a memory disorder person, especially from the point of view of belief and religious rituals?
Spirituality is seeing for some people as a practice of religion, for others it is more connected with nature and other people and for others doing some good. Spirituality is seen as a resource in a life and influence everywhere. Spirituality is viewed as a holistic way in a human well-being. The secure and trust gained from beliefs increase well-being in the latter part of life.
The theoretical framework in this study is the models of spiritual tasks and the Christian tasks developed for the study of spirituality in memory disorder elderly people by Elizabeth MacKinlay. MacKinlay’s conception of humanity is also based on a holistic conception of humanity. MacKinlay’s conception of the spiritual dimension of the individual is twofold: on the one hand, it can be seen in connection with some religious tradition, or on the other hand, it can be seen completely in isolation from it. Each individual is thus a spiritual being; the only way how to practice spirituality varies between different individuals. In a secular and larger sense, spirituality can also be practiced through the arts, human relationships, and the environment. Another theoretical approach to research uses logotherapeutic thinking. Logotherapeutic thinking emphasizes the value of a unique person and the purposefulness of life, as well as resource of life.
The main idea in logotherapeutic thinking is respect for human and his unique life.
The data has been collected using the thematic interview with a narrative approach. Interviews were made as individual face-to-face interviews. The data was collected from six (three men and three women) people with memory disorders aged 73–83 years who had been diagnosed with the memory disorder for 1–7 years. Interviews were transcribed and analyzed using content analysis and narrative analysis. Reporting of results was presented using content analysis. Content analysis was highlighted meanings that interviewers were given to describe the spirituality. Theme classified and simplified and concepts were compared to themes and patterns related to MacKinlay's spirituality models.
Spirituality is seen in this study in a large scale. It includes, among other things, thinking related to the purpose of life and philosophy on life, including person’s beliefs and spirituality through various activities in everyday life, as well as a sense of spirituality as a person’s inner resource. Spirituality is also seen in a context of outside of religiosity. One of the main results in this study was a return to the image of God in childhood. For the most part, God appears to be like God as a child, bringing secure and trust. God is not seen as frightening, nor has it been in childhood. The importance of music as a strong resource also came to the fore strongly in the stories.
Music and spirituality go hand in hand in these stories. The importance of music to the memory disorder people is undeniable. Also religiosity in over generation was the second main result in this study. This phenomenon was clearly seeing in particular, if the spirituality was seeing strong already in childhood. This was seeing in many stories as the passing of religious rituals from one generation to the next.
When cognitive functions and communication capability are deteriorating among people with memory disorders, spirituality might activated and even brighten up. Memory disorder is a chronic disease for which there is no cure. In the study, the existence of memory disorder was described as periods. Sometimes everyday life goes smoothly, sometimes memory loss exists more in everyday life.
However, “absence of illness” was emphasized in the data as a main description. Illness was not at the center of life, but illness goes with everyday life not as a necessary evil but as part of ego itself. It is seeing even as a kind of partner that could be treated humorously.
Memory disorder has also brought a lot of good. Increase in socialitythrough organizational activities was mentioned, among other things. Similarly, memory disease was not seen as a fatal such as a cancer. The progression of the disease was also not seen as such a frightening.
Several studies have highlighted the positive effects of spirituality on the quality of life of an elderly person with a memory disorder. The results of this study strongly show the same. When looking at the spirituality of a person with memory disorder, attention should be paid to the human whole. Despite its memory disorder, a person remains whole, with a strong spiritual dimension.
Avainsanat – Keywords
Memory disorder, spirituality, Elizabeth MacKinlay, logotheraphy
Sisällys
1 JOHDANTO ... 1
2 TUTKIMUKSEN TAUSTA ... 3
2.1 TUTKIMUKSEN KESKEISET KÄSITTEET ... 3
2.1.1 Muistisairaus ... 3
2.1.2 Spiritualiteetti ... 4
2.1.3 Muistisairaan hengellisyys ... 6
2.2 LÄHESTYMISTAPOJA MUISTISAIRAAN HENGELLISYYDEN TARKASTELUUN ... 10
2.2.1 Logoterapeuttinen ajattelu muistisairaan hengellisyydessä ... 10
2.2.2 Hengellisten tehtävien malli ja kristillinen malli MacKinlayn mukaan ... 12
2.3 AIEMPI TUTKIMUS ... 18
3 TUTKIMUKSEN METODI ... 23
3.1 TUTKIMUSTEHTÄVÄ ... 23
3.2 AINEISTO JA SEN KERUU ... 23
3.3 AINEISTON ANALYYSI ... 26
3.4 TUTKIMUKSEN LUOTETTAVUUS ... 28
3.5 TUTKIMUKSEN EETTISYYS ... 30
4 MUISTISAIRAAN HENGELLISYYS ... 32
4.1 VAKAUMUS MUISTISAIRAAN ELÄMÄN KULMAKIVENÄ ... 32
4.2 USKONNON YLISUKUPOLVISUUS MUISTISAIRAAN ARJEN VOIMAVARA ... 34
4.3 PALUU LAPSUUDEN JUMALA-KUVAAN ... 40
4.4 RITUAALIT ARJEN VOIMAVARA ... 43
5 MERKITYKSELLISYYDEN RAKENTUMINEN MUISTISAIRAUDESSA ... 48
5.1 MUISTISAIRAUS – VOIMAVARA JA TAAKKA ... 48
5.2 ELÄMÄLLE KIITOS! – MERITYKSELLISYYTTÄ RAKENTAMASSA ... 52
6 POHDINTA JA JOHTOPÄÄTÖKSET ... 58
LÄHTEET ... 62
LIITTEET ... 71
Liite 1 – Haastattelurunko ... 71
1 JOHDANTO
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan Suomessa arvioidaan olevan yli 190 000 muisti- sairasta. Heistä noin puolet sairastaa lievää ja puolet keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta.
Etenevään muistisairauteen arvioidaan vuosittain sairastuvan noin 14 500 suomalaista. Valta- osa sairastuneista ovat yli 80-vuotiaita, mutta myös työikäisillä (35–65-vuotiaat) yli 7 000 todetaan vuosittain etenevä muistisairaus. Pitkäaikaishoidossa olevista vanhuksista kolme neljästä sairastavat muistisairautta.1 Muistisairautta sairastavien määrä lisääntyy tulevaisuu- dessa. On arvioitu, että vuonna 2060 Suomessa eläisi jo 240 000 keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta sairastavaa ihmistä. Tämä on kaksinkertainen määrä nykyiseen verrattuna.
Kyseessä on koko ajan kasvamassa oleva kansantautimme.2
Muistisairaus ei vähennä ihmisen arvokkuutta. Sairastunutta ei tule määritellä muistisairauden kautta, vaan hänet tulee nähdä edelleen kokonaisvaltaisesti omine tarpeineen, toiveineen ja heikkouksineen. Muistisairaalla ihmisellä säilyy loukkaamaton ihmisarvo, yksilöllisyys ja itsemääräämisoikeus sairaudestaan huolimatta.3 Kristinuskon olemukseen kuuluu ihmisen näkeminen arvokkaana ja ainutkertaisena Jumalan luomana. Ihmisen arvo Jumalan rakasta- mana säilyy koko elämän ajan myös silloin, kun ihminen on sairastunut eikä pysty toimimaan entiseen tapaan. Kohtaamisen lähtökohtana on ihmisarvoa kunnioittava, empaattinen ja toisen ihmisen tunteita myötäilevä suhtautuminen.4 Muistisairaan kohtaaminen toteutuu pienissä hetkissä. Usein nämä pienet hetket muodostuvat muistisairaalle ihmiselle suuriksi ja merki- tyksellisiksi. Muistisairaan vahvuudet ja voimavarat ansaitsevat tulla kuulluksi. Voimavara- lähtöisenä lähestymistapana muistisairaan kohtaamisessa on kääntää ajatus rajoituksista nä- kemään muistisairas pystyvänä ja kykenevänä ja ennen kaikkea merkityksellisenä, ainutker- taisena yksilönä.5
Logoterapeuttista ajattelua on viime vuosina sovellettu menestyksellisesti muistisairaiden kohtaamisessa ja hoidossa. Ajattelutapa on lisännyt muistisairaan ihmisen hyvinvointia ja edistänyt kohtaamisen merkityksellisyyttä molemmissa niin kohdattavassa kuin kohtaajassa- kin. Ihmisten yhteisestä arjesta on näin tullut rikkaampaa ja merkityksellisempää. Logotera-
1 Muistisairauksien yleisyys 2019.
2 Viramo & Sulkava 2015, 35.
3 Laine & Heimonen 2013, 19-28.
4 Hanhirova & Aalto 2009, 9-24.
5 Laine & Heimonen 2013, 19-28.
peuttisen ajattelun lähtökohtana on ihmiskäsitys, jossa korostuu muistisairaan ainutkertaisuus, hänen elämäntarinansa ja voimavaralähtöisyytensä.6
Muistisairaudestaan huolimatta ihminen on kokonaisuus. Elizabeth MacKinlayn näkemys, jota käytän myös tässä tutkimuksessa, perustuu holistiseen ihmiskäsitykseen. Ihmisessä hen- gellinen ulottuvuus on tasa-arvoisessa asemassa, myös muistisairailla, fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen ulottuvuuden kanssa. Jokainen ihminen on hengellinen olento ja vain se, kuinka hengellisyys ilmenee ihmisillä, vaihtelee. Muistisairailla kyky oman hengellisyyden harjoit- tamiseen on rajoittunut, mutta kuitenkin hengellisyys on ihmisen syvintä olemusta ja läsnä myös muistisairailla.7
Tutkimuksen aiheena on ”Oi, muistatko vielä sen virren…” – Hengellisyys muistisairaan arjessa. Tutkimuksen aihe käsittelee muistisairautta sairastavan ihmisen hengellisyyden ko- kemuksia, hengellisiä tarpeita sekä hengellisen merkityksen kuvaamista arjen keskellä. Tut- kimuksen tavoitteena on selvittää, missä määrin muistisairautta sairastavan henkilön arjessa on läsnä hengellisyys? Millaiset ovat muistisairaan ihmisen hengelliset tarpeet? Millaisissa yhteyksissä hengellisyys nousee esille? Millaisia arvotuksia, merkityksiä muistisairas antaa hengellisyydelle ja hengellisyyden kokemukselle elämässään? Tutkimuksen kohderyhmänä ovat iäkkäämmät muistisairautta sairastavat, kotona asuvat henkilöt.
6 Laine 2013.
7 MacKinlay 2004, 72-85.
2 TUTKIMUKSEN TAUSTA
Tutkimusaihetta lähestytään logoterapeuttisesta näkökulmasta. Logoterapia on lähestymista- pa, jossa korostuvat voimavarat ja tarkoituskeskeisyys. Sen keskeisinä ohjaavina arvoina ovat ihmisarvo ja elämän tarkoituksellisuus. Elämän tarkoituksellisuus on tärkeä osa ihmisen koet- tuun elämänlaatua, johon keskeisesti liittyvät myös ihmisen hengellisyys.8 Lisäksi tutkimus- aihetta tarkastellaan Elisabeth MacKinlayn hahmottaman hengellisten tehtävien mallin ja kris- tillisen mallin näkökulmista. Sekä logoterapeuttisessa ajattelussa että MacKinlayn teoriamal- leissa korostuvat kokonaisvaltaisuus ja merkityksellisyyden näkökulma. Mallit soveltuvat tämän takia käytettäväksi hyvin muistisairaiden kokemuksellisen arjen kuvaamiseen ja tutki- miseen myös tässä tutkimuksessa. Tutkimuksen keskeisinä käsitteinä esiintyvät muistisairaus ja spiritualiteetti.
2.1 TUTKIMUKSEN KESKEISET KÄSITTEET
2.1.1 Muistisairaus
Muistisairaudella tarkoitetaan sairauksia, jossa muistin lisäksi myös muut tiedonkäsittelyyn osallistuvat toiminnot kuten hahmottaminen ja puheen ymmärtäminen ja tuottaminen ovat heikentyneet. Usein muistisairaus yhdistetään dementiaan, mutta dementiasta puhuttaessa ei puhuta muistisairaudesta, vaan oireesta, jonka taustalla on etenevä muistisairaus.9
Muistisairauksien kirjo on laaja. Käypä hoito–suositusten10 mukaan yleisimmät etenevistä muistisairauksista ovat Alzheimerin tauti (65–70 %) sekä verisuoniperäinen muistisairaus (noin 15 %) ja näiden esiintyessä yhdessä oleva ns. ”sekamuoto.” Yleisiin eteneviin muistisai- rauksiin kuuluvat myös Lewyn kappale–tauti (noin 15 %) sekä otsa-ohimolohkorappeumasta johtuva muistisairaus (noin 5 %). Lisäksi muun muassa Parkinsonin tautiin sekä MS-tautiin liittyy usein etenevä muistisairaus. Tämän lisäksi on lukuisia harvinaisempia muistisairauk- sia.11
8 Laine 2013.
9 Vainikainen 2016, 31-32.
10 Käypä hoito -suositukset ovat riippumattomia, tutkimusnäyttöön perustuvia kansallisia hoitosuosituksia.
11 Viramo & Sulkava 2015, 35-43.
Suomessa arvioidaan tänä päivänä ihmisten sairastavan noin 100 000 lievää sekä noin 93 000 keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta.12 Maassamme sairastaa näin ollen liki 200 000 jon- kin asteista muistisairautta. Muistisairautta sairastavien määrä lisääntyy tulevaisuudessa. Tä- mä on suoraa seurausta väestön ikääntymisestä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan muistisairaiden määrä tulee kasvamaan räjähdysmäisesti maailmanlaajuisesti. Vuonna 2015 arvioitiin maailmassa olevan yhteensä 50 miljoonaa muistisairasta ja määrän arvioidaan tup- laantuvan joka 20. vuosi.13 Vastaavanlainen kehitys on nähtävissä myös Suomessa. On arvioi- tu, että vuonna 2060 Suomessa eläisi jo 240 000 keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta sai- rastavaa ihmistä. Tämä on kaksinkertainen määrä nykyiseen verrattuna. Kyseessä näin ollen on koko ajan kasvamassa oleva kansantautimme.14
2.1.2 Spiritualiteetti
Spiritualiteetille on useita määritelmiä. Suomen evankelis-luterilainen kirkko määrittelee spi- ritualiteetin hengellisyydeksi ja hengelliseksi elämäksi.15 Sana on peräisin latinan kielen sa- nasta spiritualis (=hengellinen). Sanan taustalla ovat latinan sanat spiritus (=henki, sielu, hen- kiolento, haamu) ja spiro (=hengittää).16 Sanan historiallinen tausta on 1600-luvun Ranskassa, jossa spiritualité tarkoitti ihmisen välitöntä sisäistä tietoa jumalallisesta ja yliluonnollisesta todellisuudesta.17 Englannin kielessä spiritual-sanalla tarkoitetaan hengellistä, henkistä, sie- lullista ja henkevää. Spirituality-sana vastaavasti tarkoittaa sekä hengellisyyttä että henkisyyt- tä.18
Suomen evankelis-luterilaisen kirkon mukaan hengellinen elämä tarkoittaa uskon käytännöl- listä harjoittamista, joka toteutuu erityisesti yhdessä muiden kristittyjen kanssa. Toimintata- poina ovat muun muassa osallistuminen messuun, hiljentyminen ja mietiskely, rukous- ja har- taus, hengellinen laulu, Raamatun luku ja retriitti. Myös kristillisen yhteisön tai liikkeen kuten Taizé-veljesyhteisön tai körttiläisten hengellisen elämäntapa nähdään spiritualiteetin harjoit-
12 Muistisairaudet Suomessa 2017.
13 Muistisairauksien yleisyys 2019.
14 Viramo & Sulkava 2015, 35.
15 Spiritualiteetti 2019.
16 Suomi-latina-suomi -sanakirja 2018.
17 Raunio 2003, 13.
18 Suomi-englanti-suomi -sanakirja 2012.
tamisena. Suomen evankelis-luterilaisen kirkon määritelmä spiritualiteetista korostaa yhteisöl- lisyyttä hengellisyydessä ja hengellisessä elämässä.19
Spiritualiteetin tarkastelulle on monia lähtökohtia. Kristillisessä ihmiskäsityksessä spirituali- teettia voidaan tarkastella Pyhän Hengen työn kautta. Pyhä henki pyhittää ihmisen ja auttaa ihmistä tunnistamaan, ottamaan vastaan ja säilyttämään Jumalan työn sekä käyttämään ja edistämään sitä omassa elämässään.20 Teologiassa spiritualiteettia tarkastellaan tänä päivänä lähinnä yleisinhimillisenä uskonnollisena ilmiönä tai edellä mainittuna erityisenä kristillisenä kysymyksenä liittyen Pyhän Hengen tehtävään kolmiyhteisen Jumalan toiminnassa. Spiritu- aliteetissa on kysymys siis elämän hengellisestä ulottuvuudesta. Se on lähtökohtaisesti ihmi- sen yksilöllinen asia, johon kiinteästi kuuluvat ne menetelmät ja rakenteet, joilla asetetut päämäärät ovat saavutettavissa.21
Spiritualiteetti liittyi aikaisemmin vahvasti traditionaalisen uskon ja kirkkoinstituution yhtey- teen. 1960- ja 1970-luvuilla spiritualiteettia alettiin käsittää elämän eheyden ja kokonaisval- taisuuden etsimisen näkökulmasta muun muassa meditaationa ja rukouksena. Spiritualiteetis- sa lähtökohtaisesti on kyse ihmisen syvästä ja persoonallisesta tavasta olla ja elää. Ihmisen syvin olemus ja merkitys elämälleen löytyvät spiritualiteetista. Usein spiritualiteetin sisältö on nähtävissä uskonnollisena tai moraalisena. Näin ei kuitenkaan tarvitse olla, vaan perustana voidaan nähdä vain yleisinhimillinen olemassaolon perusteiden kysely. Kaikilla uskonnoilla on olemassa yhteinen tietoisuus siitä, että elämän arkitason takana on sellaista, joka antaa elämällemme sen varsinaisen merkityksen. Tämä nähdään myös spiritualiteetin lähtökohta- na.22
Spiritualiteettia voidaan lähestyä siis myös uskonnollisen kontekstin ulkopuolelta. Spirituali- teettia voidaan näin tarkastella kulttuuri- ja sosiaalisidonnaisesta näkökulmasta, jolloin sillä tarkoitetaan yksilön henkilökohtaista pohdintaa, jonka avulla hän pyrkii jäsentämään henki- syyttään, hengellisyyttään, uskonnollisuuttaan sekä toteuttamaan aatteita ja filosofiaa.23 Henkisyyden kautta ihminen etsii tarkoitustaan ja merkitystään olemassaololleen. Henkisyy- teen kuuluu muun muassa vakaumus, merkitysten etsintä, yhteenkuuluvuuden tunne toisten
19 Spiritualiteetti 2019.
20 Raunio 2003, 21.
21 Raunio 2003, 13-14.
22 Kotila 2003, 18-19.
23 Karvinen 2009, 34.
ihmisten kanssa, rakkaus, voimaannuttavat lähteet, hyvinvointi ja olemisen ydin. Muistisai- raan ihmisen kohdalla henkinen ulottuvuus on tärkeä alue hänen elämänlaadussaan.24
2.1.3 Muistisairaan hengellisyys
Muistisairaalla ihmisellä on oikeus hengelliseen elämään riippumatta, kuinka vaikea-asteinen hänen muistisairautensa on. Perustuslaki 11§ takaa kaikille kansalaisille oikeuden tunnustaa ja harjoittaa omaa uskontoaan.25 Samoin uskonnonvapauslain 3§ mukaan jokaisella on oikeus kuulua omaan kirkkoon tai uskontokuntaan tai olla kuulumatta.26 Uskonnonvapaus on näin jokaisen perusoikeus, johon kuuluu jokaisen vapaus uskoa tai vapaus olla uskomatta sekä val- tion tasapuolinen suhtautuminen eri vakaumuksiin. Uskonnonvapauden yhteydessä puhutaan usein niin sanotusta positiivisesta ja negatiivisesta uskonnonvapaudesta. Näillä tarkoitetaan vapautta harjoittaa uskontoa (positiivinen uskonnonvapaus) tai vapautta olla osallistumatta uskonnon harjoittamiseen (negatiivinen uskonnonvapaus).27
Muistisairaan kohdalla huomioivista oikeuksista korostuu oikeus itsemääräämiseen.28 Muisti- sairaus ei vie automaattisesti pois itsemääräämisoikeutta. Myös muistisairas riippuen hänen sairautensa vaiheesta, pystyy tekemään itseä ja omaisuuttaan koskevia päätöksiä. Muistin ja toimintakyvyn heikkenemisen myötä ei itsenäinen päätöksenteko enää mahdollistu, mutta tässäkin vaiheessa tulee hänen itsemääräämisoikeuttansa kunnioittaa, jos muistisairas on il- maissut tahtonsa joko suullisesti tai kirjallisesti. Muistisairaalla ihmisellä on myös oikeus suo- jaan. Tällä tarkoitetaan jokaisen yksilön oikeutta saada suojaa niin ulkopuolisen taholta tule- via oikeudenloukkauksia kuin myös hänen itsensä aiheuttamia oikeudenloukkauksia vastaan.
Muistisairaan kohdalla tämä tarkoittaa useimmiten edunvalvojan määräämistä.29
Ihmisarvoisen vanhuuden turvaamiseksi Suomessa on määritelty yleiset eettiset periaatteet.
Kyseiset periaatteet koskettavat myös muistisairaita ihmisiä. Näitä periaatteita ovat edellä mainitun itsemääräämisoikeuden lisäksi voimavaralähtöisyys, oikeudenmukaisuus, yksilölli- syys, turvallisuus ja osallisuus.30 Muistisairaan oikeuksien toteutuminen sekä yksilöllisyys ja
24 Semi 2015, 104-127.
25 Suomen perustuslaki 2019.
26 Uskonnonvapauslaki 2019.
27 Mitä uskonnonvapaus on? 2020.
28 Itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan ihmisen oikeutta määrätä itseensä liittyvissä asioissa, niin kauan kuin hän siihen kykenee ja ymmärtää päätöstensä merkityksen ja seuraukset.
29 Muistisairaan ihmisen oikeudet 2017.
30 Sosiaali- ja terveysministeriö & Suomen Kuntaliito 2008.
arvostetuksi tulemisen tarve ovat keskeisiä lähtökohtia ihmisen yksilöllisessä kohtaamises- sa.31
Myös muistisairaille on näin taattava mahdollisuus hengelliseen tukeen sairauden kaikissa vaiheissa. Toiminta- ja käsityskyvyiltään heikentyneiden ihmisten kohdalla uskonnonharjoit- tamisen mahdollisuus edellyttää usein yhteisön tarjoamaa tukea.32 Lähimmäisen rakkaus on kristittyjen elämää ohjaava arvo. Esimerkiksi Matteuksen evankeliumissa Jeesus toteaa: Minä olin sairas, te kävitte minua katsomassa. (Matt. 25:36).33 Vaikka ihmisellä muisti pikkuhiljaa usein hiipuukin, on hengellisyys se, mikä on ihmisen syvintä ja jää viimeiseksi. Hengellisyys on muistisairaan ihmisen voimavara.
Kristillisen ihmiskäsityksen mukaan ihminen on Jumalan luoma, ainutkertainen yksilö ja sel- laisenaan arvokas Jumalan edessä. Se, miten ihminen kokee omat hengelliset tarpeensa, vai- kuttaa hänen käsityksensä elämän peruskysymyksistä. Kristillisen ihmiskäsityksen mukaan ihminen on jakamaton kokonaisuus, ainutkertainen ja arvokas. Kokonaiseen ihmiskuvaan kuuluu myös ihmisen haurauden ja elämän rajallisuuden hyväksyminen.
Tänä päivänä suurin osa vanhusikäpolvesta ovat saaneet kodin perintönään kristillisen kasva- tuksen. Monet ovat käyneet pyhäkoulua ja uskonnon opetus on kuulunut luonnollisena osana koulukasvatukseen. Monille on jäänyt mieleen lapsuudestaan muun muassa tuttuja virsiä, Raamatun kohtia ja läheisen opettama rukous, joita muistisairaskin helposti pystyy tunnista- maan. Jos kristillinen usko on kuulunut ihmisen elämään, on nähtävissä, että vanhemmalla iällä ja myös muistisairailla sen tärkeys korostuu turvallisuutta lisäävänä tekijänä.34
Hengellisyyden tarpeet nousevat kokonaispersoonallisuudesta ja elämäntilanteesta. Myös vanhemmilla ihmisillä ja tarpeet ja toiveet ovat yhtä moninaisia kuin nuoremmalla polvella.
Muistisairailla haasteen tuo sairauden aiheuttama tiedollisten toimintojen heikkeneminen.
Kyky tunnistaa muistisairaan hengellisiä tarpeita edellyttää niiden asioiden tuntemista, jotka ovat tuoneet ihmisellä hyvää oloa ja kokenut tärkeäksi elämässään.35
Ikääntyvillä on nähtävissä usein elämyksellinen suhde uskontoon, mikä muistuttaa enemmän mystikkojen uskonnollista kokemusta kuin teologista jähmeyttä. Olemassaoloon ja kuolemaan liittyvät kysymykset eivät näyttäydy enää vain filosofisina ajatuksina, vaan ne nousevat eletyn
31 Kitwood 1997.
32 Suomen ev.-lut. kirkon julkaisuja 63, 4.
33 Raamattu 1992.
34 Havukainen & Kanerva 2011, 12.
35 Havukainen & Kanerva 2011, 12.
ja jäljellä olevan elämän kautta. Usein kuullaan sanottava, että vanha ihminen etsii lohtua us- kosta. Kuitenkin vanhenevan ihmisen vakaumus on tätä paljon syvällisempi ja todellisempi.
Hengellisyys nähdään voimana, joka ravitsee ja jatkaa ulkoisten tekijöiden kuten fyysisten halujen ja nautintojen jäädessä pois. Ihminen ikään kuin vetäytyy kuoreensa, omiin maail- moihinsa ja pikkuhiljaa irrottautuu arjen fyysisestä ja sosiaalisesta ympäristöstään.36
Muistisairaan kohdalla usko on usein paluuta lapsuuden ajan uskoon. Sitä on kuvattu erään- laisena regressoituneena, yksinkertaisena uskona, johon on saattanut kuulua esimerkiksi lap- suuden ajan iltarukous. Toisilla usko on saattanut olla sivuroolissa työvuosien ajan, mutta sille on ikään kuin tullut tilaa vanhuusiässä ja näin muodostunut ihmiselle tärkeäksi elämän tässä vaiheessa. Tärkeimpänä kuitenkin nähdään se, jos henkilön vakaumus on hänen elämässään näyttäytynyt myönteisenä, se säilyy myös merkityksellisenä muistisairauden edetessäkin. 37 Vakaumus on aina vahvasti elämyksellinen asia ja emotionaalinen kokemus. Se kestää läpi elämän kantavana ja turvallisuutta antavana voimana.38
Muistisairaan arvomaailma ja vakaumus ovat olennainen osa hänen persoonaansa ja elettyä elämänhistoriaansa. Muistisairailla vakaumus on vahva osa hänen kokemusmaailmaansa, eikä ymmärrettävissä ilman tätä kontekstia.39 Myönteinen vakaumus nähdään voimavarana elämän eri kriiseissä. On kuitenkin huomioitava, että kokemukset ovat voineet olla myös negatiivisia ja tämän takia suhde uskontoon on myös saattanut muodostua negatiiviseksi. Taustalla tällöin on voinut olla esimerkiksi lapsuuskodin tuomitseva tai syyllistävä uskonnollisuus.40
Hengelliset tarpeet nähdään olennaisena osana inhimillisen elämän kokonaisuutta. On tärkeää ottaa huomioon muistisairaan ihmisen hengellinen elämä osana hänen kokonaisvaltaista elä- mänlaatuaan. Hengellisyyden ilmaisemissa olisi toivottavaa se, että muistisairas itse pystyisi kertomaan omasta jumalasuhteestaan ja vakaumuksestaan. Myös keskustelu omaisten kanssa voi tässä olla paikallaan. Tämä korostuu ennen kaikkea muistisairauden siinä vaiheessa, kun sanat eivät tavoita. Näin mahdollistuu uskonnon harjoittamisen vapaus ja vakaumuksen kun- nioittaminen uskonnosta tai kirkkokunnasta riippumatta sairauden myöhemmässäkin vaihees- sa.41
36 Dunderfelt 2011, 207-209.
37 Havukainen & Kanerva 2011, 15.
38 Kivikoski 2009, 131.
39 Kivikoski 2009, 119.
40 Kivikoski 2009, 120.
41 Sariola 2011, 168-170.
Vaikea-asteinenkaan muistisairaus ei vähennä uskonnollisuutta ja uskonnon merkitystä ihmi- sen elämässä. Sairastuminen voi jopa aktivoida piilossa olevan hengellisyyden. Oleellista on- kin, että muistisairaalla on mahdollisuus saada tarvitsemaansa tukea hengellisyyden kokemi- sessa ja ilmaisemisessaan. Näitä voivat olla esimerkiksi tuttu rukous, ehtoollinen, virsi, Raa- matun kohta).42
Muistisairas uskoo tunteillaan ja aisteillaan. Muistisairailla etenkin sairauden myöhemmässä vaiheessa, kun sanat menettävät merkitystään, tunteiden ja aistien merkitys korostuvat. Muis- tisairaiden hengellisyyden kokemiseen voi liittyä vahvana yhteisöllisyyden kokemus, sillä muistisairaan hengellisyyden harjoittaminen on etenkin sairauden myöhemmässä vaiheessa riippuvainen sosiaalisesta ympäristöstä kuten lähellä olevista ihmisistä. Hartaushetket, ehtool- linen, tutut tilanteet ja toistaminen luovat turvallisuutta muistisairaan elämään. Esimerkiksi Isä meidän-rukous, psalmien tekstit tai muut tutut Raamatun kohdat, laulut, virret, retket tut- tuihin paikkoihin, valokuvat, selkokieliset tekstit, Raamatun vanhat käännökset, musiikki (ku- ten Jumalan karitsa), papin vaatetus ja muut liturgiset värit, symboliikka (risti, kukat, kyntti- lät, ikonit) sekä näihin liittyvät rituaalit (kynttilän sytyttäminen) voivat tuoda muistisairaalle pyhän läsnäolon kosketuksen sinä merkittävänä hetkenä, jotka ovat tärkeitä.43
Myös Semi Taina, geroartisti, kouluttaja, valmentaja ja ekspressiivisen taideilmaisun ohjaaja on kehittänyt muistisairaiden hoidon laatua Suomessa erityisesti ekspressiivisen taideilmaisun kautta. Hän toteaa henkisyyden olevan ihmisen ääretön voimatarve, joka kuljettaa läpi elä- män. Muistisairaalla ihmisellä tämän henkisyyden ”ruokkiminen” on tärkeä tekijä hänen elä- mänlaadussaan. Semi luettelee lukuisan määrän erilaisia muistisairaille sopivia aktiviteetteja.
Listassa on vahvasti nähtävissä, kuinka muistisairaat kokevat asioita tunteiden ja aistiensa kautta. Tällaisia aktiviteetteja ovat auringossa oleilu, sinitaivaan ja pilvilampaiden katselemi- nen kuulumisten vaihtaminen erityisesti lapsista, puutarhassa oleskelu, kukat, kahvi- ja tee- hetket, hedelmien syöminen, lempitaulujen tarinat, korttien ja kirjeiden kirjoittaminen, mieli- musiikin kuuntelu, lukuhetket, ruokailuhetket, elämäntarinoiden kertominen ja kirjoittaminen, päivän kulun (kohokohtien) rakentaminen, tärkeiden ja erityisesti lohtua tuovien esineiden koskettelu, valokuvat, selviytymistarinoiden muistelu ja jakaminen, keskittyminen omiin ky- kyihin, taitoihin ja päätöksenteon rohkaisemiseen arjessa, rakkaiden muistelu, Raamatun lu- keminen, psalmit, virret, iltarukous, jooga, thai-chi, meditaatio.44
42 Suomen ev.-lut. kirkon julkaisuja 63, 19-25.
43 Kivikoski 2009, 128-132.
44 Semi 2015, 104.
2.2 LÄHESTYMISTAPOJA MUISTISAIRAAN HENGELLISYYDEN TARKAS- TELUUN
2.2.1 Logoterapeuttinen ajattelu muistisairaan hengellisyydessä
Logoterapian kehittäjänä pidetään wieniläistä neurologia, psykiatria Viktor E. Franklia (1905–1997). Hänen kehittämänsä psykologinen ja filosofinen näkemyksensä perustuu tarkoi- tuskeskeisyyteen ja merkityksellisyyden löytymiseen ihmisen elämässä.45 Logoterapia-sanan etuliite tulee kreikan sanasta λόγος, jolla nähdään useita merkityksiä. Sana tarkoittaa muun muassa merkitystä.46
Elämän tarkoituksen puute ja merkityksettömyys elämässä saa ihmisen tuntemaan olemassa- olonsa tyhjiönä. Vasta sen jälkeen, kun ihminen oppii tajuamaan oman elämänsä merkityksen, pääsee hän irti tuskan ja pakon tunteistaan. Tämän myötä hän pystyy elämään tasapainoista ja tyydytystä tuottavaa elämää. Tämä on logoterapian keskeinen ajatus.47 Elämänmyönteinen maailmankatsomus ja elämänfilosofia voi auttaa ihmistä elämän eri vaiheissa ja erilaisissa elämäntilanteissa niin kriiseissä kuin pohdittaessa elämän tarkoitusta. Logoterapian ydinkäsit- teinä ovat ihmisarvo, elämän tarkoituksellisuus, toivo, huomio jäljellä olevaan ja terveeseen sekä valinnan vapaus. Logoterapiasta käytetään näin myös nimitystä toivon terapia.48
Muistisairaiden keskuudessa logoterapeuttisen ajattelun kautta voidaan korostaa ihmisen ai- nutlaatuisuutta sekä kohtaamisen merkitystä ja tarkoituksellisuutta arjessa. Myös voimavara- keskeisyys ja vapaus valintoihin korostuvat kohtaamisessa. Lähestymistapa sopii hyvin myös muistisairaan ihmisen kohtaamiseen, sillä logoterapian lähtökohdat ja hyvän hoidon perusta ovat pohjimmiltaan samankaltaisia. Muistisairaan ihmisen kanssa logoterapeuttinen lähesty- mistapa, tarkoituksen ja elämän merkityksellisyyden korostaminen, mahdollistaa muun muas- sa hengellisten ja muiden henkisten kysymysten esille ottamisen sekä elämän ja olemassa- oloon liittyvien eksistentiaalisten kysymysten pohtimisen. 49
45 Frankl 1983.
46 Uuden testamentin sanakirja kreikka-suomi 2007.
47 Personality Theories 2006.
48 Tie toivoon ja tarkoitukseen - Logoterapian perusteita 2005.
49 Laine & Heimonen 2013, 19-28.
Logoterapiassa on kyseessä siis enemmän ajattelu- ja asennoitumistapa. Frankl toteaakin, ettei logoterapian tarkoitus ole toimia uskontona tai olla uskonnon korvike, vaan alun perin logote- rapian lähtökohdat ovat lääketieteessä.50
Logoterapeuttisessa ihmiskäsityksessä ihminen kuvataan kokonaisvaltaisesti fyysisenä, psy- kososiaalisena ja henkisenä olentona. Nämä ulottuvuudet ovat keskenään vuorovaikutuksessa toisiinsa, mutta kuitenkin henkinen ulottuvuus nähdään tärkeänä, sillä se tekee varsinaisesti ihmisestä ihmisen. Henkisyys on aitoa ihmisyyttä, eikä vain perimää ja kasvatuksen vaikutus- ta ihmisessä. Henkisyyden kautta ihmisellä on muun muassa kyky tarkastella arvovalintojaan ja omaa tunnemaailmaansa sekä vastaamaan myös valintojensa aikaansaamista seurauksista ja tunnistaa tilanteiden synnyttämät ainutlaatuiset merkitykset. Henkisyys on ihmisen ydintä, joka ei häviä koskaan, mutta saattaa olla piilossa kuten usein muistisairailla erityisesti sairau- den myöhemmässä vaiheessa tapahtuu. Vaikeasti muistisairailla ihmisillä henkinen ulottuvuus tulee esille esimerkiksi uskon, ihanteiden luovuuden, huumorin ja rakkauden välityksellä merkityksellisinä välähdyksinä hetkessä.51
Logoterapeuttisen näkemyksen mukaan henkisyys ei kuitenkaan tarkoita vain hengellisyyttä tai uskoa, vaan se nähdään laajemmassa merkityksessä. Itse asiassa logoterapiassa toissijaise- na nähdään käsitteet ihmisen olemassaolosta ennen ja kuoleman jälkeen. Kuitenkaan näkemys ei poissulje hengellisyyttä ja uskonnollisuutta, vaan toteaa sen olevan ihmisen yksi yksityi- simpiä asioita. Aito uskonnollisuus toteutuu ihmisellä henkisessä ulottuvuudessa.52
Henkinen tarkoittaa logoterapeuttisessa ajattelussa yksilön vapautta ja vastuuta, hänen eettistä omaatuntoansa ja tahtoa tarkoituksen löytämiseen jokaisessa elämäntilanteessa. Puhuessaan henkisestä ja hengellisestä Frankl on kuitenkin todennut, että logoterapian ja uskonnon tehtä- vät ovat eri asioita. Uskonnon tehtävän hänen näkee sielujen pelastamisena tuon puoleisesta ja kun taas logoterapian tehtävänä on ennen kaikkea auttaa ihmistä pysymään eheänä. Franklin mielestä uskonnollisuus nähdään kuitenkin aitona voimavarana. Logoterapiassa ajatellaan, että aito hengellisyys ja henkisyys kuuluvat yhteen. Henkisyys mahdollistaa uskonnollisuuden kokemuksen, sillä muutoin hengellisyys on vain opittua toimintaa.53
Logoterapeuttisesta viitekehyksessä tarkasteltuna tarkoituksellisen arjen ilmeneminen muisti- sairailla hengellisyydessä voidaan nähdä tekemisen, kokemisen ja asennoitumisen kautta. Yk-
50 Frankl 1983.
51 Laine & Heimonen 2013, 15.
52 Laine & Heimonen 2013, 15.
53 Kadonneen tarkoituksen metsästys 2019.
silölliset voimavarat ja mielenkiinnon kohteet vaikuttavat siihen, millaisena itse kukin arke- aan haluaa toteuttaa. Sairauden alkuvaiheessa ihminen kuitenkin joutuu pohtimaan sairastu- mistaan, sen merkitystä ja suhtautumistaan siihen. Tällöin tarkoituksen voi löytää asennoitu- malla. Tekeminen ja toimiminen tuottavat tunnetta pysyvyydestä ja onnistumisen kokemuk- sia. Vaikka sairauden edetessä tekemisen ja toiminnan mahdollisuudet usein ovat vähäiset, niin silti muistisairas ihminen voi nauttia elämyksistä ja kokemuksista ja kokea elämän tarkoi- tukselliseksi näiden toimintojen kautta.54 Elämäntarkoitus voi löytyä myös hiljentymisestä ja hengellisyydestä. Muistisairaiden kohdalla vakaumuksen ja hengellisten tarpeiden selvittämi- nen ja huomioiminen on tärkeää. Myös sairastuminen ja ikääntyminen voi nostaa hengellisiä tarpeita uudella tavalla esiin arjessa.55
Logoterapia tuo vanhenemiseen lohdullista näkökulmaa. Siitä onkin käytetty myös termiä toivon filosofia tai toivon terapia kuvaamaan ajattelutavan luonnetta. Vaikka fyysinen ja psyykkinen olemuksemme rapistuu, niin henkinen puoli voi meissä kehittyä edelleen ja laa- jentua kuolemaamme saakka.56
Axel Fredenholm57 on verrannut ihmisen elämää lampun liekkiin, joka sytytetään uudelleen ja uudelleen. Liekki on luonteeltaan sellainen, ettei se vanhene. Lamppu voi vanheta, mutta liekki ei. Samoin ruumiimme vanhenee, mutta elämä, jota elämme, ei vanhene. Elämämme on näin ajateltuna alinomaa uusi. Näin voidaan nähdä myös ikääntyneiden kohdalla; ikäihmisten elämä on yhtä nuorta, uutta ja reipasta kuin lasten ja nuorten.58
2.2.2 Hengellisten tehtävien malli ja kristillinen malli MacKinlayn mukaan Elizabeth (Liz) MacKinlay toimii apulaisprofessorina humanististen ja sosiaalitieteiden tiede- kunnassa Queenslandin yliopistossa Australiassa. Hän vastaa tänä päivänä tutkimusmenetel- mien, sukupuolitutkimuksen ja taiteiden opettamisesta. Koulutustaustaltaan MacKinlay on anglikaanisen kirkon pappi sekä gerontologiaan erikoistunut sairaanhoitaja.59
54 Laine & Heimonen 2013, 46.
55 Laine & Heimonen 2013, 53.
56 Tie toivoon ja tarkoitukseen, 60-62.
57 Axel Fredenholm (1881–1962), ruotsalainen kirjailija ja museointendentti, tunnetaan parhaiten kirjasta ”Näin olen kuullut” Kirjasta on Suomessa otettu jo 19 painosta (Karisto 2004). Fredenholm tutki filosofiaa sekä uskon- toja.
58 Tie toivoon ja tarkoitukseen, 60-62.
59 UQ Researches 2020.
MacKinlay on tutkinut hengellisyyttä erityisesti ikääntyvillä sekulaarista ja kristillisistä lähtö- kohdista käsin.60 MacKinlayn näkemyksen mukaan yksilön hengellisen ulottuvuuden huomi- oiminen on merkittävä osa ihmisen kokonaisvaltaisessa hyvinvoinnissa. Hengellisyys tulee kulkea fyysisen ja psykososiaalisen ulottuvuuden rinnalla samanarvoisessa suhteessa. Ihmisen hengellisyyden huomioiminen on tärkeää huomioida myös eri ammattiryhmissä. Esimerkiksi hoitajien tulisi kyetä antamaan hengellistä tukea muistisairaalle omasta vakaumuksestaan huolimatta.61
Hengellisiä tarpeita havainnollistaakseen erityisesti vanhuksilla, MacKinlay on kehittänyt hengellisiä tehtäviä kuvaavia malleja; niin sanotun yleisen mallin ja kristillisen mallin. Kristil- lisessä mallissa korostuu erityisesti uskonnon harjoittaminen. Kaikissa MacKinlayn malleissa keskeisenä ajatuksena on elämän perimmäinen tarkoitus ja siihen vastaaminen. Kaikki muut tehtävät, joita ovat toivo/pelko, itseriittoisuus/haavoittuvuus, viisaus/lopulliset merkitykset ja ihmissuhteet/eriytyminen, nähdään keskinäisessä vuorovaikutteisessa suhteessa tähän keski- öön sekä myös toinen toisiinsa. Kaikissa MacKinlayn kehittämissä malleissa keskeisenä ko- rostuvat elämän perimmäisen tarkoituksen löytyminen ja siihen vastaaminen sekä ihmissuh- teet.62
MacKinlayn näkemys hengellisistä tarpeista ja niihin vastaamisesta muistisairailla ja ei muis- tisairailla ovat samankaltaisia. Ainoastaan, kuinka hengellisiin tarpeisiin vastataan, on nähtä- vissä eroja. Muistisairaan vanhuksen hengellisen elämän ymmärtäminen ei onnistu ilman tu- tustumista hänen hengelliseen elämäänsä yleisellä tasolla mukaan lukien hänen elämänhisto- riansa. Muistisairaan vanhuksen hengelliset tarpeet eivät toisin sanoen katoa vaan tarpeiden kohtaaminen ja niihin vastaaminen vaatii vain usein enemmän aikaa ja erilaisia toimintatapoja kuin ei muistisairailla.63
MacKinlayn näkemys muistisairaan ihmisen hengellisestä ulottuvuudesta perustuu hänen nä- kemykseensä muistisairaan hengellisistä tarpeista yleisellä tasolla. Hänen mukaansa hengelli- syys ei tarkoita vain uskonnon harjoittamista, vaan on ymmärrettävissä laajemmin suhteessa Jumalaan ja suhteessa muihin ihmisiin, luontoon ja taiteeseen. MacKinlay on pyrkinyt ku- vaamaan hengellisyyden laajuutta ja syvyyttä sekä koko sitä kirjoa, mitä ihmisen erityisesti
60 MacKinley 2001, 8.
61 MacKinlay 2001, 251.
62 MacKinley 2001, 41-42.
63 MacKinlay 2001.
ikäihmisen hengellisyys käsittää. MacKinlayn näkemykset hengellisyydestä käsittävät kaikki uskonnolliset ryhmät sekä niitä voidaan tarkastella myös sekulaarissa merkityksessä.64
Havainnollistaakseen vanhusten hengellisiä tarpeita sekä niissä ilmeneviä suhteita, MacKin- lay on kehittänyt hengellisiä tehtäviä kuvaavia malleja, niin sanotun hengellisten tehtävien mallin ja kristillisen mallin. Kristillinen malli pohjautuu näkemykseen, jossa hengellisyys nähdään erityisesti uskonnon harjoittamisena.65 Tässä tutkimuksessa lähestyn muistisairaan hengellisyyttä erityisesti MacKinlayn yleisen mallin kautta, koska tutkimuksen tarkoituksena on kartoittaa muistisairaan hengellisyyttä arjessa laajemmin: millaisia ovat ne hetket, joissa nousee esille hengelliset tarpeet ja millaisina muistisairas kokee nämä hetket?
Hengellisyyden mallissa kuvattavat osa-alueet auttavat myös haastattelutulosten analysoinnis- sa luokittelemaan tuloksia. Molemmissa MacKinlayn malleissa keskiössä on elämän perim- mäinen tarkoitus ja siihen vastaaminen. Vastaaminen tarkoittaa ihmisen aktiivisia keinoja vasta kysymykseen elämän tarkoituksesta. Näitä voivat olla esimerkiksi jumalanpalvelukseen osallistuminen, rukoileminen, pyhien kirjoitusten lukeminen ja meditaatio. Kaikki muut teh- tävät, joita ovat itseriittoisuus ja haavoittuvuus (self-sufficiency/vulnerability), viisaus ja lo- pullinen tarkoitus (wisdom/final meaning), ihmissuhteet ja eristäytyminen (rela- tionship/isolation) sekä toivo ja pelko (hope/fear) ovat keskinäisessä vuorovaikutuksessa kes- kenään sekä jokainen tehtävä myös yhteydessä mallin keskiöön.66
Kuvio 1. Vanhuksen hengelliset tehtävät MackKinlayn mukaan.67 (Kuvio tekijän muokkaa- ma).
64 MacKinlay 2001.
65 MacKinlay 2001.
66 MacKinlay 2001, 42.
67 MacKinlay 2001, 224.
Elämän perimmäi- seen tarkoituk- seen vastaaminen
Lopullisen tarkoi- tuksen löytäminen
Toivon löy- täminen
Läheisyyden löytä- minen toisten ihmis-
ten ja/tai Jumalan kanssa
Itseriittoisuuteen ja haavoittuvuuteen kuuluvat keskeisenä fyysisen ikääntyminen. Tämän kautta haavoittuvuus voidaan ymmärtää todelliseksi ja yhdistää transsendenssiin, tuon puolei- sen kehittymiseen haavoittuvuuden ylittämiseksi. Lopullisella tarkoituksella ymmärretään tässä yksilön käsityksiä elämän rajallisuudesta ja sen lopullisuudesta. Viisaus on nähtävissä tässä tuonpuoleisuuden ymmärtämisenä, mikä luo ikääntyvälle merkityksiä. Ihmissuhteet ja eristäytyminen kuvaavat yksilön suhteita ympäröiviin ihmisiin. Muistisairaat tulevat erityises- ti sairauden myöhemmässä vaiheessa riippuvaisiksi toisista ihmisistä. Myös hengellisyyden kokeminen tapahtuu suhteessa muihin ihmisiin ja siksi ihmissuhteiden ylläpitäminen erityi- sesti muistisairailla on tärkeää.68 Toivo ja pelko liittyvät ihmisen käsityksiin toivosta, epätoi- vosta ja peloista. Toivoa pidetään tärkeänä selviytymiskeinona (coping), sillä se auttaa ja mo- tivoi ihmistä elämässään eteenpäin.69 Toivo ja pelko käsittelevät myös ihmisen hengellistä eheyttä ja etsinnän ja merkityksettömyyden tunteita.70
MacKinlay näkee vanhuksen hengelliset tarpeet eräänlaisina kehitystehtävinä, joiden onnistu- nut läpikäyminen vie yksilöä kohti hengellistä eheyttä. Tämä näkemys pohjaa kehityspsyko- logi Erik E. Eriksonin psykososiaaliseen kehitysteoriaan, jonka mukaan viimeisessä kehitys- tehtävässään vanhus taistelee eheyden ja epätoivon välillä.71
MacKinlayn yleinen hengellinen malli kuvaa yksilön kokonaisvaltaista hengellistä ulottuvuut- ta. Malli esittää ihmisen erilaisia toimintoja sekä toimintojen välisiä keskinäisiä suhteita elä- män tarkoituksellisuuden löytymisessä ja oman hengellisyyden työstämisessä. Mallissa us- konto nähdään vain yhtenä osa-alueena suhteessa luontoon, taiteisiin ja toisiin ihmisiin. Hen- gellisten tehtävien mallia kehittäessään MacKinlay laajaan tutkimukseensa72 nojaten kehitti vanhuksen hengellisten teemojen ja osa-alueiden mallin.73 Mallin perusajatuksena on se, että jokaisella ihmisellä on niin sanottuja yleisiä ja erityisiä tehtäviä, joita hän käy läpi hengelli- sessä elämässään. Tavoissa, kuinka ihminen ylläpitää hengellisyyttään, on nähtävissä kuiten- kin eroja.
68 Ryan 2005, 44.
69 MacKinlay 2001, 177.
70 MacKinlay 2006, 125.
71 Shamy 2003, 124.
72 Tutkimus, joka toteutettiin syvähaastattelujen avulla, tarkasteltiin itsenäisesti asuvien ikääntyvien hengellisiä tarpeita ja niihin vastaamista.
73 MacKinlay 2006, 22.
Kuvio 1. Hengellisyyteen liittyvät teemat MacKinlayn mukaan. (Kuvio tekijän muokkaama).
Edellä kuvatussa MacKinlayn vanhusten hengellisen tehtävän mallissa kuvattiin kuutta tee- maosa-aluetta. Jokaiselle teemalla on mahdollista määritellä myös oma tehtävänsä, joka edis- tää ikäihmisen hengellistä kehitystä kuolemaansa saakka. Jokaisen teemaan liittyvän tehtävän tavoitteena on yksilön hengellinen eheys. Absoluuttisen eheyden saavuttaminen ei ole pää- määränä, vaan jatkuva kehittyminen kohti eheyttä.74 Näkemys liittyy läheisesti Eriksonin psy- kososiaaliseen tehtävän malliin, jonka mukaan kehitystehtävän viimeisessä vaiheessa vanhus kamppailee eheyden ja epätoivon välillä.75 MacKinlayn näkemyksen mukaan viimeisessä vaiheessa ihmisen hengelliset tehtävät ovat tunnistettavissa. Tämä helpottaa ihmisen hengelli- sen eheyden saavuttamisessa.76
Myös tämän mallin keskiössä on ihmisen tarve löytää elämälleen perimmäinen tarkoituksen- sa. Tärkeänä mallissa korostetaan yksilön aktiivisuutta edellisen mallin tapaan. Yksilön hen- gellisyyden kehittymisen kannalta on tärkeää, että hän kykenee jollakin tavalla tiedostamaan ja tunnistamaan elämän perimmäistä tarkoitusta ja vastaamaan siihen. MacKinlayn mukaan perimmäinen tarkoitus ja siihen vastaaminen on vanhenevan ihminen hengellisen kehityksen kulmakiviä. Hengellisen tehtävien mallia voidaan pitää hengellisyyden kuvaamiseen laajem- massa kontekstissa. Mallia voidaan soveltaa näin ollen sekä kristittyihin, muihin uskonnolli-
74 MacKinlay 2001, 222.
75 Nurmi et. al 2006, 234–237.
76 MacKinlay 2001, 222.
Elämän perim- mäinen tarkoi- tus ja siihen vastaaminen
Itseriittoi- suus/Haavoittuvuus
Ihmissuh- teet/Eristäytyminen Toivo/
Pelko
Viisa- us/Lopulliset
merkitykset
siin ryhmiin kuuluviin, että uskonnollisen vakaumuksen ulkopuolelle. MacKinlay käyttää termejä kehittymätön ja kehittynyt hengellisyys kuvaamaan yksilön hengellisyyden tasoa (eheytymistä). Kristillisen malli nähdään kehittyneen hengellisyyden kuvaamana mallina, koska se keskittyy kuvaamaan erityisesti hengellisyyden harjoittamista eli kehittyneen hengel- lisyyden hoitoa. MacKinlay on käyttänyt mallin lähtökohtanaan hengellisten tehtävien mallia, joka on havaittavissa myös mallin rakenteessa.77
Myös tässä mallissa keskiössä on elämän perimmäinen tarkoitus, mutta se määräytyy tässä suhteessa Jumalaan. Elämän perimmäiseen tarkoitukseen vastaaminen tapahtuu ihmisen aktii- visella toiminnalla kuten osallistumalla jumalanpalveluksiin, rukoilemalla, lukemalla Raamat- tua ja muuta hengellistä kirjallisuutta.78 Menetysten ja kyvyttömyyden ylittäminen tulee ihmi- selle itsensä unohtamisen kautta. Ikääntyvälle ihmiselle muistot tulevat tärkeiksi. Hengellisen muistelun avulla pyritään muodostamaan yhteys oman tarinan, uskonyhteisön ja Jumalan vä- lillä.79 Kasvaminen Kristuksessa mahdollistuu toisten ihmisten läsnäolon ja Jumalan läsnä- olon kautta. Malli kuvastaakin sekä yksilöllistä että yhteisöllistä prosessia elämän tarkoituk- sen löytämisessä. Toivon näkökulma on keskeinen. Kristityllä se näkyy toivona tässä ajassa sekä toivona tulevaisuudessa.80
Kuvio 3. Kristillinen malli vanhuksen hengellisistä tehtävistä MacKinlayn mukaan.81 (Kuvi- on muokkaus tekijän).
77MacKinlay 2001, 223.
78 MacKinlay 2006, 23.
79 MacKinlay 2008, 53.
80 MacKinlay 2006, 24.
81 MacKinlay 2001, 224.
Toivo
Nyt ja tulevaisuudessa Perimmäiseen tarkoitukseen vastaa- minen
ELÄMÄN PERIMMÄINEN TARKOITUS
Elämän keskipisteenä Jumala, hen- gelliset keinot
Itsensä unohtaminen Itseriittoisuus
Kasvaminen Kristuksessa Läheisyys
Jumalan kanssa
Jumalan tarina ja minun tari-
na Kasva- minen vii- saudessa
2.3 AIEMPI TUTKIMUS
Muistisairautta sairastavia on tutkittu suhteellisen paljon viime vuosina. Kuitenkin muistisai- raiden hengellisyyttä käsitteleviä tutkimuksia on löydettävissä selvästi vähemmän. Suurin osa muistisairaita käsittelevistä tutkimuksista ovat käsitelleet muistisairaiden kokonaisvaltaista selviytymistä arjessa. Erityisesti fyysisiä ja sosiaalisia näkökulmia painottavia tutkimuksia on tehty enemmän. Vähemmälle huomiolle ovat jääneet hengellisyys ja henkinen ulottuvuus.
Samoin aikaisemmissa tutkimuksissa kohderyhminä ovat useimmin olleet, eivät niinkään muistisairaat itse vaan, heidän omaisensa, hoitajat tai muut muistisairaiden kanssa työskente- levät kuten kirkon työntekijät, sosionomit ja muut terveydenhuollon ammattilaiset hoitajien ohella sekä vapaaehtoiset. Samoin opinnäytetöinä on tehty myös useita oppaita muistisairaan kohtaamiseen. Tällainen on esimerkiksi Särkijärvi, Särkijärvi ja Tenhamin (2018) Muistimes- su - Messu ja Toiminnallinen tuokio muistisairaille.82 Suurin osa Suomessa tehdyistä muisti- sairaisiin liittyvistä tutkielmista on tehty ammattikorkeakouluissa ja erityisesti sosionomi- tai diakonikoulutusohjelmassa. Myös fysioterapian ja toimintaterapian koulutusohjelmissa on aihetta tutkittu. Näissä tutkimuksissa lähestymisnäkökulma on usein ollut fyysinen tai koko- naisvaltainen hyvinvointi. Erityisesti diakonian koulutusohjelmassa muistisairauksia on tutkit- tu myös hengellisyyden näkökulmasta.
Muistisairautta on tutkittu Suomessa myös yliopistoissa. Suurin osa tutkimuksista on tehty lääketieteen, sosiaalitieteiden, yhteiskuntatieteiden tai hoitotieteen aloilla. Myös hengellisyy- den näkökulmasta muistisairaisiin on kohdistettu tutkimusta, mutta nämä tutkimukset ovat marginaali edellä mainittujen tieteen alojen rinnalla. Teologian alalta on löydettävissä kolme pro gradu -tutkielmaa, joissa tutkimuksen kohderyhmänä ovat muistisairaat.
Muistisairaiden hengellisyyttä Suomessa on tutkittu muun muassa ammattikorkeakouluissa tehdyissä tutkielmissa. Ikonen (2009) tarkasteli tutkielmassaan Vapaaehtoinen muistisairaan hengellisenä tukena: Haastattelututkimus vapaaehtoisille ja koulutuksen järjestäjille seura- kunnan vapaaehtoisille järjestämää koulutuskokonaisuutta ”muistisairaan kohtaaminen ja hengellisyys.”83 Irri ja Tuominen (2017) tarkastelivat tutkielmassaan Hengellisyys muistisai- raan saattohoidossa läheisen näkökulmasta tarkasteltuna, kuinka muistisairaan läheinen ko- kee hengellisyyden toteutuvan muistisairaan saattohoitovaiheessa. Tulosten tarkastelu osoit-
82 Särkijärvi, Särkijärvi & Tenhami 2018.
83 Ikonen 2009.
taa, että läheinen koki hengellisyyden toteutuvan muistisairaan saattohoidossa erityisesti kris- tillisten arvojen ja traditioiden kautta. Hengellisyys ymmärrettiin uskonnollisuutena. Myös muita vakaumuksia tuli tutkimuksessa esille. Osa haastatteluun osallistuneista läheisistä il- maisi myös sen, ettei muistisairaalla ollut hengellisiä tarpeita tai niistä ei ollut keskusteltu koskaan.84 Kuha, Ervasti ja Manninen (2018) opinnäytetyössään Pyhä hetki materiaalipaketti toiminnallisiin hartauksiin tuottivat materiaalipaketin lisäämään osallisuutta ja hengellisyyttä arjessa sekä hyvinvointia erityisesti toiminnallisuuden kautta. Paketti sisältää muun muassa toiminnallisia hartauksia kirkkopyhien mukaan.85 Louhesto ja Polviander sekä Salmi (2016) opinnäytetyössään Läsnäoloa luonnossa: motivoivan ja henkisyyttä koskettavan toimintamuo- don kehittäminen muistisairaille lähtökohtana on liikunnallisuus ja luonto. Tutkielman tavoit- teena oli luonnon ja mindfulnessin avulla pyrkiä koskettamaan muistisairaiden henkisyyttä ja lisäämään tätä kautta motivaatiota liikkumiseen. Haastattelujen perusteella kehitettiin viisi teema-aluetta: rauhallisuus/hyvä olo, muistot ja historia, luonnon antamat opetukset, luonnon ihmeellisyyden kokeminen, elämän voimavarat ja itseilmaisun tärkeys.86 Mäkitarkka ja Åker- blom (2014) opinnäyte käsitteli Hengellisten tarpeiden huomioon ottaminen vanhusten hoito- työssä. Työn tarkoituksena oli selvittää, kuinka hoitohenkilökunta tunnistaa hoidettavissa asukkaissaan hengellisiä tarpeita ja osaavat vastaavat niihin. Tutkimuksessa todettiin, että hoitajat osaavat määritellä hengellisyyden laaja-alaisesti. Samoin he kokevat hengellisyyden tärkeäksi hoitotyössä sekä kertoivat tunnistavansa hyvin myös asukkaiden hengellisiä tarpeita.
Työssään he kertoivat hyödyntävän useita eri keinoja vastata asukkaiden hengellisiin tarpei- siin. Näitä ovat hengellinen musiikki, televisiojumalanpalvelukset, radiohartauden ja keskus- telu. Myös sairaalapapin vierailut mainittiin. Haasteina tuotiin kuitenkin esille selkeästi tiedon ja taidon puutteen hengellisissä kysymyksissä sekä hengellisyyden vierauden itselle.87 Parvi- ainen ja Puusaari (2012) tutkielman Alttarin äärellä. Alttari, hartaus, muisti ja rytmi. Kirkko- vuoden hartauksia muistisairaille tavoitteena oli luoda samoin kuin edellä kirkkovuoden py- hien mukaisia hartauksia mutta tietotekniselle alustalle. Tuloksena syntyi Sävelsirkku® - puhe- ja musiikkiohjelmisto, jossa on muun muassa noin 1 500 kappaleen musiikkiarkisto, hengellisiä ohjelmia, tarinoita, muisteluohjelmia, tietokilpailuja, liikuntaohjelmia, kuukausit- tain vaihtuvia selkokielisiä uutisia sekä Ylen Elävän Arkiston ohjelmistoa sekä yhteislauluja esilaulettuna tai ilman tulostettavine sanoineen. Sävelsirkku®-ohjelmistoa käytetään tänä päi-
84 Irri & Tuominen 2017.
85 Ervasti, Kuha & Manninen 2018.
86 Louhesto, Polviander & Salmi 2016.
87 Mäkitarkka & Åkerblom, Frans 2014.
vänä lähes 200 vanhustenhoitoyksikössä.88 Tölli (2016) opinnäytetyössään Omahoitajien ko- kemuksia asiakkaan hengellisten tarpeiden tukemisesta selvittää asiakkaiden hengellisten tarpeiden huomioimista omahoitajan arvioimana. Lähtökohtana työssä oli selvittää muistisai- raiden omahoitajien kokemuksia vastaamisesta muistisairaiden hengellisiin tarpeisiin. Tulok- sissa todetaan, että hengellisiin tarpeisiin vastataan parhaiten antamalla aikaa toiselle kuunte- lemalla ja keskustelemalla, pysähtymällä ja vierellä olemalla. Hengellisyyteen liittyviä koh- taamisia todettiin olevan päivittäin. Hengellisten tarpeiden kohtaamista vaikeuttavat kiire työ- tehtävien keskellä sekä sairaudesta johtuva huonokuntoisuus.89
Pro gradu -tutkielmissa muistisairaan hengellisyyttä on lähestytty seuraavasti. Kotisalo (2015) käytännöllisen teologian pro gradu -tutkielmassaan Pienet hyvät hetket: Laadullinen tutkimus muistisairaan kohtaamisesta seurakuntapappien kokemana tarkastelee seurakuntapappien kokemuksia muistisairaiden kohtaamisessa sekä millaisia merkityksiä kohtaamiset luovat.
Kohtaamisen todetaan olevan merkityksellisiä niin hengellisestä kuin sosiaalisesta ja yhteis- kunnallisesta näkökulmasta. Muistisairaan kanssa kohtaamisessa vuorovaikutuksellisuus on korostuneesti esillä. Haastatteluissa todetaan, että kuunteleva vuorovaikutus parantaa muisti- sairaan omaa kokemusta itsestään osallisuuden kautta ja näin vahvistaa muistisairaan identi- teettiä. Vuorovaikutuksellisuus nähdään tärkeänä myös papeille. Muistisairaiden hengellisyy- den hoitamisessa korostuvat jumalanpalveluselämä sekä turvallisen ja luottamuksellisen tilan tarjoaminen kohtaamisessa.90
Latvalan (2017) myös käytännöllisen teologian alaan liittyvässä pro gradu -tutkielmassa Us- konnollisuus ja arvot vanhuspalvelulaissa ja sen vastaanotossa tarkastelee vanhuspalvelula- kia ja lain vastaanottamista siitä annettujen lausuntojen kautta arvojen ja uskonnollisen ulot- tuvuuden näkökulmasta. Tutkimus liittyy laajempaan yhteiskunnalliseen kontekstiin, sillä tutkimuksessa tarkastellaan sitä, kuinka vanhuspalvelulaissa näkyy kristilliseksi tunnustautu- van yhteiskunnan muutos kohti uskontoneutraalia yhteiskuntaa. Tulosten mukaan vanhuspal- velulaissa ei mainita uskontoa. Hengellisyys huomioidaan lain hallituksen esittelyperusteissa sosiaalisen vuorovaikutuksen yhteydessä. Loppupäätelmänä kuitenkin todetaan, että vanhus- ten hoito tänä päivänä nähdään koko yhteiskunnan yhteisenä asiana. Yhteiskunnassamme kui-
88 Parviainen & Puusaari 2012.
89 Tölli 2016.
90 Kotisalo 2015.
