AIEMPI TUTKIMUS

Muistisairautta sairastavia on tutkittu suhteellisen paljon viime vuosina. Kuitenkin muistisai-raiden hengellisyyttä käsitteleviä tutkimuksia on löydettävissä selvästi vähemmän. Suurin osa muistisairaita käsittelevistä tutkimuksista ovat käsitelleet muistisairaiden kokonaisvaltaista selviytymistä arjessa. Erityisesti fyysisiä ja sosiaalisia näkökulmia painottavia tutkimuksia on tehty enemmän. Vähemmälle huomiolle ovat jääneet hengellisyys ja henkinen ulottuvuus.

Samoin aikaisemmissa tutkimuksissa kohderyhminä ovat useimmin olleet, eivät niinkään muistisairaat itse vaan, heidän omaisensa, hoitajat tai muut muistisairaiden kanssa työskente-levät kuten kirkon työntekijät, sosionomit ja muut terveydenhuollon ammattilaiset hoitajien ohella sekä vapaaehtoiset. Samoin opinnäytetöinä on tehty myös useita oppaita muistisairaan kohtaamiseen. Tällainen on esimerkiksi Särkijärvi, Särkijärvi ja Tenhamin (2018) Muistimes-su - MesMuistimes-su ja Toiminnallinen tuokio muistisairaille.⁸² Suurin osa Suomessa tehdyistä muisti-sairaisiin liittyvistä tutkielmista on tehty ammattikorkeakouluissa ja erityisesti sosionomi- tai diakonikoulutusohjelmassa. Myös fysioterapian ja toimintaterapian koulutusohjelmissa on aihetta tutkittu. Näissä tutkimuksissa lähestymisnäkökulma on usein ollut fyysinen tai koko-naisvaltainen hyvinvointi. Erityisesti diakonian koulutusohjelmassa muistisairauksia on tutkit-tu myös hengellisyyden näkökulmasta.

Muistisairautta on tutkittu Suomessa myös yliopistoissa. Suurin osa tutkimuksista on tehty lääketieteen, sosiaalitieteiden, yhteiskuntatieteiden tai hoitotieteen aloilla. Myös hengellisyy-den näkökulmasta muistisairaisiin on kohdistettu tutkimusta, mutta nämä tutkimukset ovat marginaali edellä mainittujen tieteen alojen rinnalla. Teologian alalta on löydettävissä kolme pro gradu -tutkielmaa, joissa tutkimuksen kohderyhmänä ovat muistisairaat.

Muistisairaiden hengellisyyttä Suomessa on tutkittu muun muassa ammattikorkeakouluissa tehdyissä tutkielmissa. Ikonen (2009) tarkasteli tutkielmassaan Vapaaehtoinen muistisairaan hengellisenä tukena: Haastattelututkimus vapaaehtoisille ja koulutuksen järjestäjille seura-kunnan vapaaehtoisille järjestämää koulutuskokonaisuutta ”muistisairaan kohtaaminen ja hengellisyys.”⁸³ Irri ja Tuominen (2017) tarkastelivat tutkielmassaan Hengellisyys muistisai-raan saattohoidossa läheisen näkökulmasta tarkasteltuna, kuinka muistisaimuistisai-raan läheinen ko-kee hengellisyyden toteutuvan muistisairaan saattohoitovaiheessa. Tulosten tarkastelu

82 Särkijärvi, Särkijärvi & Tenhami 2018.

83 Ikonen 2009.

taa, että läheinen koki hengellisyyden toteutuvan muistisairaan saattohoidossa erityisesti kris-tillisten arvojen ja traditioiden kautta. Hengellisyys ymmärrettiin uskonnollisuutena. Myös muita vakaumuksia tuli tutkimuksessa esille. Osa haastatteluun osallistuneista läheisistä il-maisi myös sen, ettei muistisairaalla ollut hengellisiä tarpeita tai niistä ei ollut keskusteltu koskaan.⁸⁴ Kuha, Ervasti ja Manninen (2018) opinnäytetyössään Pyhä hetki materiaalipaketti toiminnallisiin hartauksiin tuottivat materiaalipaketin lisäämään osallisuutta ja hengellisyyttä arjessa sekä hyvinvointia erityisesti toiminnallisuuden kautta. Paketti sisältää muun muassa toiminnallisia hartauksia kirkkopyhien mukaan.⁸⁵ Louhesto ja Polviander sekä Salmi (2016) opinnäytetyössään Läsnäoloa luonnossa: motivoivan ja henkisyyttä koskettavan toimintamuo-don kehittäminen muistisairaille lähtökohtana on liikunnallisuus ja luonto. Tutkielman tavoit-teena oli luonnon ja mindfulnessin avulla pyrkiä koskettamaan muistisairaiden henkisyyttä ja lisäämään tätä kautta motivaatiota liikkumiseen. Haastattelujen perusteella kehitettiin viisi teema-aluetta: rauhallisuus/hyvä olo, muistot ja historia, luonnon antamat opetukset, luonnon ihmeellisyyden kokeminen, elämän voimavarat ja itseilmaisun tärkeys.⁸⁶ Mäkitarkka ja Åker-blom (2014) opinnäyte käsitteli Hengellisten tarpeiden huomioon ottaminen vanhusten hoito-työssä. Työn tarkoituksena oli selvittää, kuinka hoitohenkilökunta tunnistaa hoidettavissa asukkaissaan hengellisiä tarpeita ja osaavat vastaavat niihin. Tutkimuksessa todettiin, että hoitajat osaavat määritellä hengellisyyden laaja-alaisesti. Samoin he kokevat hengellisyyden tärkeäksi hoitotyössä sekä kertoivat tunnistavansa hyvin myös asukkaiden hengellisiä tarpeita.

Työssään he kertoivat hyödyntävän useita eri keinoja vastata asukkaiden hengellisiin tarpei-siin. Näitä ovat hengellinen musiikki, televisiojumalanpalvelukset, radiohartauden ja keskus-telu. Myös sairaalapapin vierailut mainittiin. Haasteina tuotiin kuitenkin esille selkeästi tiedon ja taidon puutteen hengellisissä kysymyksissä sekä hengellisyyden vierauden itselle.⁸⁷ Parvi-ainen ja Puusaari (2012) tutkielman Alttarin äärellä. Alttari, hartaus, muisti ja rytmi. Kirkko-vuoden hartauksia muistisairaille tavoitteena oli luoda samoin kuin edellä kirkkovuoden pyhien mukaisia hartauksia mutta tietotekniselle alustalle. Tuloksena syntyi Sävelsirkku® -puhe- ja musiikkiohjelmisto, jossa on muun muassa noin 1 500 kappaleen musiikkiarkisto, hengellisiä ohjelmia, tarinoita, muisteluohjelmia, tietokilpailuja, liikuntaohjelmia, kuukausit-tain vaihtuvia selkokielisiä uutisia sekä Ylen Elävän Arkiston ohjelmistoa sekä yhteislauluja esilaulettuna tai ilman tulostettavine sanoineen. Sävelsirkku®-ohjelmistoa käytetään tänä

84 Irri & Tuominen 2017.

85 Ervasti, Kuha & Manninen 2018.

86 Louhesto, Polviander & Salmi 2016.

87 Mäkitarkka & Åkerblom, Frans 2014.

vänä lähes 200 vanhustenhoitoyksikössä.⁸⁸ Tölli (2016) opinnäytetyössään Omahoitajien ko-kemuksia asiakkaan hengellisten tarpeiden tukemisesta selvittää asiakkaiden hengellisten tarpeiden huomioimista omahoitajan arvioimana. Lähtökohtana työssä oli selvittää muistisai-raiden omahoitajien kokemuksia vastaamisesta muistisaimuistisai-raiden hengellisiin tarpeisiin. Tulok-sissa todetaan, että hengellisiin tarpeisiin vastataan parhaiten antamalla aikaa toiselle kuunte-lemalla ja keskustekuunte-lemalla, pysähtymällä ja vierellä okuunte-lemalla. Hengellisyyteen liittyviä koh-taamisia todettiin olevan päivittäin. Hengellisten tarpeiden kohtaamista vaikeuttavat kiire työ-tehtävien keskellä sekä sairaudesta johtuva huonokuntoisuus.⁸⁹

Pro gradu -tutkielmissa muistisairaan hengellisyyttä on lähestytty seuraavasti. Kotisalo (2015) käytännöllisen teologian pro gradu -tutkielmassaan Pienet hyvät hetket: Laadullinen tutkimus muistisairaan kohtaamisesta seurakuntapappien kokemana tarkastelee seurakuntapappien kokemuksia muistisairaiden kohtaamisessa sekä millaisia merkityksiä kohtaamiset luovat.

Kohtaamisen todetaan olevan merkityksellisiä niin hengellisestä kuin sosiaalisesta ja yhteis-kunnallisesta näkökulmasta. Muistisairaan kanssa kohtaamisessa vuorovaikutuksellisuus on korostuneesti esillä. Haastatteluissa todetaan, että kuunteleva vuorovaikutus parantaa muisti-sairaan omaa kokemusta itsestään osallisuuden kautta ja näin vahvistaa muistimuisti-sairaan identi-teettiä. Vuorovaikutuksellisuus nähdään tärkeänä myös papeille. Muistisairaiden hengellisyy-den hoitamisessa korostuvat jumalanpalveluselämä sekä turvallisen ja luottamuksellisen tilan tarjoaminen kohtaamisessa.⁹⁰

Latvalan (2017) myös käytännöllisen teologian alaan liittyvässä pro gradu -tutkielmassa Us-konnollisuus ja arvot vanhuspalvelulaissa ja sen vastaanotossa tarkastelee vanhuspalvelula-kia ja lain vastaanottamista siitä annettujen lausuntojen kautta arvojen ja uskonnollisen ulot-tuvuuden näkökulmasta. Tutkimus liittyy laajempaan yhteiskunnalliseen kontekstiin, sillä tutkimuksessa tarkastellaan sitä, kuinka vanhuspalvelulaissa näkyy kristilliseksi tunnustautu-van yhteiskunnan muutos kohti uskontoneutraalia yhteiskuntaa. Tulosten mukaan tunnustautu- vanhuspal-velulaissa ei mainita uskontoa. Hengellisyys huomioidaan lain hallituksen esittelyperusteissa sosiaalisen vuorovaikutuksen yhteydessä. Loppupäätelmänä kuitenkin todetaan, että vanhus-ten hoito tänä päivänä nähdään koko yhteiskunnan yhteisenä asiana. Yhteiskunnassamme

88 Parviainen & Puusaari 2012.

89 Tölli 2016.

90 Kotisalo 2015.

tenkin vaikuttaa edelleen vahvasti luterilainen arvoperusta, mutta uskonnosta ei kuitenkaan puhuta, vaikka sen tiedetään vaikuttavat taustalla.⁹¹

Metsävaino (2014) käytännölliset teologian pro gradu -tutkielmassaan Elizabeth MacKinlayn käsitys muistisairaan vanhuksen hengellisistä tarpeista ja niihin vastaamisesta tarkastelee muistisairaan vanhuksen hengellisiä tarpeita ja niihin vastaamista australialaisen pappi ja sai-raanhoitaja Elizabeth MacKinlayn käsitysten kautta. Mackinlayn näkemys perustuu ihmisen kokonaisvaltaisuuteen, jossa hengellinen ulottuvuus nähdään tasa-arvoisena fyysisen, psyyk-kisen ja sosiaalisen ulottuvuuden kanssa. MacKinlayn näkemys ihmisen hengellisyydestä nähdään kaksijakoisena. Se voidaan nähdä kytköksenä uskonnolliseen perinteeseen tai se voi-daan nähdä myös täysin irrallisena. Mackinlay kehitteli muistisairaan hengellisyyden kuvaa-miseen erilaisia malleja, ns. yleisen hengellisyyden mallin ja kristillisen mallin, joiden kautta lähestyn myös omassa tutkimuksessani muistisairaan hengellisyyden kokemuksia kokemus-merkityksiä arjessa. Metsävainio toteaa tutkimuksessaan, etteivät muistisairaan vanhuksen hengelliset tarpeet suinkaan katoa sairauden edetessä, vaan kyky hengellisen elämän ja elä-myksen kokemiseen säilyy. Myös ihmissuhteiden merkitys korostuu muistisairaiden kohdalla merkitykselliseksi hengellisyyden ylläpitäjäksi.⁹²

Nieminen (2014) tarkastelee omassa käytännöllisen teologian pro gradu -tutkielmassaan Us-konnollisuus vanhuusiässä - Merkitysten muotoutuminen ikä- ja kohorttitekijöiden näkökul-mista. Tutkimustehtävänä oli selvittää, millainen merkitys kristinuskolla on vanhuusiässä ja kuinka nämä merkitykset ovat syntyneet? Tulosten mukaan iän karttuminen muokkaa merkit-tävästi uskonnollisuuden merkitystä. Ikäihmiset saavat uskonnollisuudesta muun muassa väli-neitä ikääntymisen tuomien haasteiden kohtaamiseen, jäsentämään mennyttä elämäänsä, kä-sittelemään luopumista, ylläpitämään sosiaalista toimijuutta sekä tarkastelemaan oman elä-mänsä merkityksellisyyttään.⁹³

Toivonen (2015) hoitotieteen pro gradu -tutkielmassa Potilaana ihminen – hermeneuttis -fenomenologinen tutkimus hengellisyydestä ikääntyneiden muistisairaiden hoitotyössä kuvaa hoitotyöntekijöiden, lähihoitajien, sairaanhoitajien sekä heidän lähiesimiesten kokemuksia hengellisyydestä työssään muistisairaiden parissa.⁹⁴

91 Latvala 2017.

92 Metsävaino 2014.

93 Nieminen 2014.

94 Toivonen 2015.

Virtaniemi (2017) käytännöllisen teologian väitöskirjassa Elämän päätösjakson haaste: ALS-tautiin sairastuneen eksistentiaalinen prosessi ja uskonnollinen spiritualiteetti, haastatteli kuutta tautia sairastavaa, jokaista vuoden aikana kolme kertaa. Tuloksina todetaan ALS-tautiin sairastuneiden eksistentiaalisen prosessin koostuvan kahdesta sisäkkäisestä, mutta itse-näisestä henkisestä prosessista: Elämän äärikysymysten työstämisen prosessi ja elämän tar-koituksellisuuden ja tarkoituksettomuuden prosessi. Tutkimuksen mukaan ALS-tautiin sairas-tuneen kokemus elämänlaadustaan säilyy hyvänä, vaikka fyysinen tila jatkaa heikkenemis-tään.⁹⁵

95 Virtaniemi 2017.