ELÄMÄLLE KIITOS! – MERITYKSELLISYYTTÄ RAKENTAMASSA

Muistisairauden puhkeaminen voi synnyttää sairastuneessa sekä hänen läheisissään erilaisia tunteita. Kaikki tunteet ovat sallittuja ja sopeutumisprosessi uuteen on jokaisella yksilöllinen.

Toiset sopeutuvat sairauteen helpommin kuin toiset, eikä aina sairauteen edes voida sopeutua.

Muistisairaus ei kuitenkaan merkitse arvokkaan ja mielekkään elämän loppumista, vaan elämä voi olla edelleen merkityksellistä ja turvallista myös sairastumisen jälkeen.¹²⁹

Realistinen ja myönteinen elämänasenne voi tukea hyvää elämää sairaudesta huolimatta.

Sairauteen sopeutumisen yhtenä vaiheena voidaan pitää sairauskeskeisyyden vähenemistä.

Ajatus sairaudesta arjen keskiössä kääntyy hiljalleen eteenpäin. Muistisairauteen sairastuminen tarkoittaa muistisairaalle ja hänen omaisilleen tilanteen sietämistä ja opettelemista elämään sairauden kanssa ja tilanteen. Vaikka tunne siitä, että elämää ei enää voi täysin hallita, niin omiin asenteisiin ja tunteisiin voi edelleen vaikuttaa.¹³⁰

Muistisairaan on tärkeä jatkaa aktiivista, omannäköistä elämäänsä. Arjen toimintakyky säilyy muistisairaalla hyvinkin pitkään, kun elämässä on merkityksellistä tekemistä sekä muistisairaan ja hänen läheistensä voimavaroja ja elämän mielekkyyttä tuetaan.¹³¹

Tässä tutkimusaineistossa nähdään vahvana myönteinen elämänasenne sairauden läsnäolosta huolimatta. Sairaus ei esiintynyt kenelläkään keskiössä. Tarinat olivat erilaisia mutta kaikilla rikkaita ja elämän makuisia. Keskeisimpänä aineistossa nousee elämänmyönteisyys ja erityisesti kiitollisuus. Kiitollisuuden tunne laajeni myös ympäristöön, toisiin ihmisiin ja erityisesti Muistiyhdistystoimintaan. Kiitollisuutta kuvattiin myös hengellisyyden kautta.

Aineistossa nousi kiitollisuus ylitse kaikkien muiden tunteiden. Jokainen tarina sisälsi tyytyväisyyttä elämään vastoinkäymisistä huolimatta. Tarinoissa kiitollisuus välittyi niin yleisenä kiitollisuutena elämälle ja Jumalalle, mutta myös kiitollisuutena sosiaaliselle ympäristölle, erityisesti Muistiyhdistys-toiminnalle sekä läheisten ja ystävien olemassaolosta.

MacKinlayn mukaan toivo ja pelko liittyvät ihmisen käsityksiin toivosta, epätoivosta ja peloista. Toivoa pidetään tärkeänä selviytymiskeinona (coping), sillä se auttaa ja motivoi ihmistä elämässään eteenpäin.¹³² Toivo ja pelko käsittelevät myös ihmisen hengellistä eheyttä

129 Tavi & Lahtonen 2019, 89-108.

130 Sairauteen sopeutuminen 2020.

131 Hallikainen & Mönkare 2017.

132 McKinlay 2001, 177.

ja etsinnän ja merkityksettömyyden tunteita.¹³³ Tässä aineistossa toivo oli läsnä koko ajan.

Toivo sisältyi tarinoiden sisään ja loi merkityksellisyyttä tarinoissa. Pelkoa tarinoissa esiintyi jossain määrin. Pelkoa koettiin muistisairauden etenemisestä. Kuinka etenevä muistisairaus näkyy ja vaikuttaa ihmiseen? Millainen hänestä tulee muistisairauden mahdollisesti edetessä?

Identiteetin muutosta pelättiin. Toisaalta näitä kysymyksiä haluttiin myös lieventää huumorilla. Kahdessa tarinassa sivuttiin näkemystä, jonka mukaan muistisairaus ei itse asiassa ole muistisairaan sairaus, vaan enemmän läheisten sairaus. Muistisairas ei sairauden edetessä loppuvaiheessa enää muista. Kukaan ei käyttänyt ilmaisua tiedosta, mutta esille tuotiin levollisena kommenttina tämä, että muistin menettämistä ei koeta niinkään pelkona.

Myös elämän perusasioista saatettiin kiittää. Esimerkiksi tärkeä kiitollisuuden aihe nousi myös Kaarinan tarinassa, toimintakyvyn säilyminen, vaikka sekin oli jo sairauden myötä rajoittunut merkittävästi: Siihen oon tyytyväinen, että jaksaa tehä jottain ja vielä kykenee.

Ilmari vastaavasti kuvasi kiitollisuuden aiheena omaa työuraansa: Olen kiitollinen niistä kokemuksista, joita oon pappina saanut ilosia ja murheellisia kokemuksia, mutta kyllä mulla kiitoksen aiheita on myös poliittisesta aktiviteetista ja mahdollisuutta siirtyä eläkkeelle pehmeästi. Hänellä oli mahdollisuus vielä tehdä ansiotyötä eläkkeellä ollessaan, joka nousi hänen tarinassaan merkitykselliseksi: (…) ja se oli minusta erittäin suuri rikkaus, että ei tarvinnu heti lähtee pois eläkkeelle vaan sai vielä tehä vähän (…). Kiitollisuutta kuvattiin laajasti. Kiitollisuutta osoitettiin myös monessa tarinassa Muistiyhdistystoiminnalle. Anneli ja Olavi kiitteli kovasti Muistiyhdistyksen tukea. Liisalla taas kiitollisuus kumpuaa sen hetkisestä terveydestä.

Kyllähän mie voi olla kiitollinen tänään jokaisesta tunnista (…) minullakin kun on asiat kunnossa, niin minkä takia minä en arvostas toisenkin hyvyyttä.

(Juhani)

Vaikea eritellä kun (kiitollisuus), mulla kun on semmonen tuntuma, että kaikki on hyvin. Ulkonaiset puitteet on hyvät (Olavi)

No, tietysti (kiitollinen) kodista ja tästä miehestä, joka istuu siellä, kun jaksan hänet hoittaa ja sitten tästä Muistiyhdistyksestä. Tämä on voimavara, tuki, apu, purkupaikka, niin…merkityksellinen. (Anneli)

En, voi olla olla vihanen siitä, että elämä meni tälleen, vaan kiitollinen voin olla, kun on piässy tähän. Vaikka elämässä on ollut vastoinkäymisiä, niin piällimmäisenä on kuitenkin ollu se kiitollisuus. Oon samalla tavalla muistanu myös kiittää Jumalaa tästä.” (Kaarina)

133 MacKinlay 2006, 125.

Täällä muistiyhdistyksellä on paljon toimintaa ja siinä on, tässä on semmonen oma niinku lähipiiri, se on ihan mukavia ne. Mie oon ollu toiminnassa mukana ihan alusta lähtien. (Olavi)

No, nyt tietysti on tullu näitä sairauksiikin tässä lissää ja tuota oma terveys on tähän astikin ollu hyvä ja ja ei oo mitään semmosta vakavaa sairautta syöpää ja semosta. (Liisa)

Elämänohjeet tai ns. elämässä selvitymisen strategiat nousivat myös esille arjen voimavaroiksi muistisairaudessa. Elämää kuvattiin eletyn elämän vaiheina, joissa yhden aikakauden päättyessä, uusi vaihe kiinnostava tuntematon on edessä. Myös hengellisyyden läsnäolo kaikkialla arjessa kuvataan voimavaraksi, jossa muistisairaus ja sairauskeskeisyys häviää taustalle. Samoin haaveiden ylläpitäminen ja niiden tavoittelu luovat merkityksellisyyttä muistisairaan arkeen. Myös realistinen suhtautuminen ja optimismi sairastumiseen ja sairauden läsnäoloon kuvastuivat arjen strategioina.

Antti Eskolalta tuli semmonen hyvä neuvo, joka sopii hyvin moneen asiaan, että kun ihmiset usein sanoo, että voi, että kun tämmönen, nyt piti luopuu jostakin…autosta, kesämökistä, työpaikasta, piti luopuu. Eskola sano, parempi on aatella, että tämä vaihe on eletty, hyvä vaihe on takana päin – mitähän jännää nyt seuraa. Ja tämä näin mä oon koittanu aatella. Alzheimerin kanssa on sama, jotta tuota mitähän jännää tässä vielä on edessäpäin. (Olavi)

Elämän myönteisyys ja elämän asenne siitä, että nyt ei tarvii ja nyt justiin minuun ei tarvii, piti tehä sitä ja nyt on kauhee kiire, lähetään painaa, sitä ei ole enää niin (…) Joo, ja minullakin kun on asiat kunnossa, niin minkä takia, niin minkä takia minä en arvostas toisenkin hyvyyttä tai jolla onnistuu jokin nii. (…) (Juhani)

Tietysti mulla on nyt ehkä tämä, jos aattelee muistisairautta ja uskonnollisuutta, niin se on ehkä tämä uskonnollisuuden perusvire elämässä ja muistisairaus menee siinä sivussa mukavasti. (Olavi)

(…) rukkoillu vaan, jotta pysys kunnossa mahollisimman pitkään. Turvautuu Jumalaan, kyllä mie on sitä sanoin tuossa rukkous (…) (Liisa)

Myös Marianne Kyrönviita (2006) toteaa omassa käytännöllisen teologian pro gradu -tutkielmassaan Elämän käsikirjoituksen muutostarinat - ALS:iin sairastuneiden kertomana kuntoutusjaksolla¹³⁴ uskonnollisen vakaumus olevan osalla hänen tutkimusjoukostaan olleen elämän pohjavire jo aiemmin elämässä ja kantaa edelleen tässä uudessa tilanteessa. Usko nähtiin myös tässä aineistossa olevan toisille elämän perusvire, jota sairastuminen ei ollut muuttunut. Uskon todettiin tuovan turvallisuutta muuttuneessa tilanteessa.

134 Kyrönviita 2006.

Negatiivisia tunteita tässä aineistossa nousi vähän. Selkeimpänä negatiivisista tunteista nousi esille avuttomuuden tunne yleisesti, joista kertoivat erityisesti kaikki miehet. Avuttomuus ei näkynyt itse muistisairaudesta johtuvana avuttomuutena, vaan avuttomuutta kuvattiin erityisesti tilana: Haluttiin tehdä elämässään vielä enemmän hyvää ja oikein, mutta siihen ei aina pystytty, eikä enää koettu olevan voimavarojakaan siinä määrin kuin aikaisemmin.

Kiinnostavana näkökulmana ”avuttomuuteen” oli kuitenkin sen kääntyminen useissa tarinoissa voimavaraksi. Myös sairauteen liittyvää pelkoa kuvattiin.

(...) avuttomuuden tunne, tekis mieli tehdä jotain, mutta ei pysty tekemään. Jos on rikkinäisiä perheitä, on, niitä tapaa, tekis mieli auttaa sitä, mut kun niillä on ongelmat niin syvällä, ettei se tuota…vaikka miten haluis auttaa, niin se tuntuu ylivoimaiselta. (Olavi)

Olen tyytyväinen ja tietyllä tavalla tyytyväisyyttä pitäisi ja voisi antaa vielä enemmän ulkopuolisille, jos tällaisia, jotka tarvii. Ja kyllä minä tuun sen tekemään. (Juhani)

Ehkä se tähän tekemiseen liittyy, että mä vielä pystyn jotakin tekemään ja vielä mahollisesti vielä sen kirjan kirjotan! (Ilmari)

Onhan se harmittanu, kun perusluonne on tämmönen tekemisen tarve ja tuota siinä mielessä varmasti on tarve ja tuota siinä mielessä on perinnöllisiä seikkoja takana, ainakin ukki oli tämmönen ja isäkin tämmöinen ja sillon kun alkaa tuntuu, että ei saa aikaan jotakin, se on semmonen kiusallinen ja tulee yöllä unessakin usein esille tekemättömät työt. (Ilmari)

Tätä puoltahan on mulla, mutta sitten se kallis armo ei o vain sitä, että otetaan vastaan vaan pitäs tehä jotakin tää toinen puoli on mulla… enemmän pitäs tehä.

(Ilmari)

Kuolemaa ja kuoleman jälkeistä elämää sekä muuta syvällisempää eksistentiaalista pohdintaa aineistossa ei juurikaan esiintynyt. Syynä tähän voi olla haastattelun ainutkertaisuus. Toinen haastattelukerta olisi voinut rikastuttaa aineistoa tältä osin, sillä olemassaoloon liittyvät kysymykset vaativat enemmän aikaa ja tilaa sekä myös suurempaa luottamusta esimerkiksi toistuvilla haastatteluilla. Toisaalta myös näiden asioiden pohdinta vielä muistisairauden tässä vaiheessa, kun sairauden toteamisesta on kulunut muutama vuosi, voidaan kokea liian

”varhaisena”. Myös kysymys mahdollinen coping-suojamekanismi saattaa myös olla mahdollinen syy, ettei näistä kysymyksistä haluttu puhua. Kuolemaa sivuttiin ainoastaan Juhanin tarinassa, mutta kuoleman jälkeisen elämän pohdintaa ei esiintynyt.

Ei kyllä mää sen hyväksyn, että sitten kun se aika tulee, niin sitten se on ohi.

Että eletään sitä, tätä päivää. (…) Tietenkin eletään vuosi tai kuukausi kerrallaan. (Juhani)

Tässä aineistossa nähdään elämän tyytyväisyyden rakentuvan arjen pienistä osasista. Elämän perusasiat kuten koti, vaimo, terveys ja ystävät ollessa kunnossa, koetaan elämässä tyytyväisyyttä. Muistisairautta ei koettu millään tavoin elämää rajoittavana tekijänä, eikä sitä tuotu useinkaan esille haastattelussa. Toisaalta voiko kyse olla myös häpeästä? Esimerkiksi yhdessä tarinassa kuvattiin muistisairautta, kun minulla on tämä... Kuitenkaan muistisairautta tarinoissa ei nähty elämää rajoittavana tekijänä, eikä useinkaan kuvattu edes sairautena, saati otettu esille. Sairautena pidettiin enemmän vakavia sairauksia kuten syöpää. Syöpä tuotiin esille kahdessa tarinassa. Juhanin tarinassa voitettu syöpä sai tarinan alkuvaiheessa runsaasti tilaa, eikä muistisairaus näyttäytynyt millään tavoin hänen tarinassaan vasta kuin haastattelun puolivälissä (…) se paraneminen oli jo tapahtunut, kun se oli saatu jo pois sieltä (…) Sairaus on voitettu, minulla ei ole nyt mitään, mitä nyt vähän verenpainelääkettä ja kolesterolilääkettä. Anneli tarinassaan pohti muistisairautta rinnastaen syöpään. Ei oo mitään semmosta vakavaa sairautta syöpää ja semosta.

Aineistossa nousi toisaalta myös esille epävarmuus tulevaisuudesta. Joko tulevaisuutta muistisairauden kautta ei haluttu ajatella ollenkaan tai sitä kuvattiin ilmaukselle, että ei voi tietää, miten ajattelee tai ajatteleeko ollenkaan, kun muistisairaus etenee. Kiitollisuutta kuitenkin koettiin päällimmäisenä tästä hetkestä ja siitä, että muistisairaus on lievä tai ei ole edennyt. Myös kiitollisuutta koettiin menneisyydestä, vaikka elämä on ollut raskas, niin siitä huolimatta koettiin kiitollisuutta. Kiitollisuutta haluttiin osoittaa myös Jumalalle.

Elämän merkityksellisyys rakentui mahdollisuudesta vielä toimia ja tehdä mielekkäitä tekoja.

Tärkeä pidettiin myös tavoitteita ja haaveita elämässä. Merkityksellisyyteen vaikutti myös eletty elämä. Tämä vaikutti myös siihen, kuinka suhtautui elämäänsä nyt (vaikka elämä on ollut vaikeaa, koetaan se elettynä ja siitäkin osattiin osoittaa kiitollisuutta).

Merkityksellisyyteen vaikutti myös ei-sairauskeskeisyys. Muistisairautta ei haluttu kuvata sairautena, vaan sille saatettiin antaa nimityksiä kuten Olavin tarinassa Herra Alzheimer.

Muistisairautta pidettiin näin "tuttavallisena", eikä niinkään "pelottavana peikkona". Samoin sairautta ei kuvattu sairauden käsittein vaan sairauksina pidettiin vakavampia sairauksia kuten syöpää. Elämän merkityksellisyyden rakentumiseen keskeisenä kuului kiitollisuuden ilmaukset. Katkeruutta ei juurikaan esiintynyt tai tuotu esille. Myös hengellisyyden läsnäolo kuului keskeisenä merkityksellisyyden rakentumisessa.

MacKinlay käyttää hengellisyyttä kuvatavissa malleissaan käsitteitä itseriittoisuus ja haavoittuvuus. Itseriittoisuuteen ja haavoittuvuuteen kuuluvat keskeisenä fyysisen

ikääntyminen.¹³⁵ Tässä aineistossa luonnollisesti kaikki haastateltavat ovat ikäihmisiä ikäjakauman ollessa 73-83-vuotta. Tämän kautta haavoittuvuus voidaan ymmärtää todelliseksi ja yhdistää transsendenssiin, tuon puoleisen kehittymiseen haavoittuvuuden ylittämiseksi. Lopullisella tarkoituksella MacKinlay ymmärtää tässä yksilön käsityksiä elämän rajallisuudesta ja sen lopullisuudesta.¹³⁶ Omassa aineistossa elämän rajallisuuden ja lopullisuuden pohdinta ei näyttäytynyt keskeisenä. Ainoastaan yhdessä tarinassa tuotiin toivoa ylläpitävänä asiana elämän lopullisuudessa läheisten jälleennäkeminen. Muuten kuolemaa tai kuoleman jälkeistä elämää ei pohdittu syvällisemmin. Elämän rajallisuutta pidettiin luonnollisena päätöksenä elämälle.

MacKinlay toteaa, että viisaus on nähtävissä tuonpuoleisuuden ymmärtämisenä, mikä luo ikääntyvälle merkityksiä.¹³⁷ Tässä aineistossa tämä oli nähtävissä tuonpuoleisuuden läsnäolona arjessa. Kuvaukset Jumalan läsnäolosta toivat turvaa ja lohtua sekä auttoivat jaksamaan omassa elämässä sekä myös huolehtimiaan läheisistään. Ihmissuhteet ja eristäytyminen kuvaavat yksilön suhteita ympäröiviin ihmisiin. Muistisairaat tulevat erityisesti sairauden myöhemmässä vaiheessa riippuvaisiksi toisista ihmisistä. Myös hengellisyyden kokeminen tapahtuu suhteessa muihin ihmisiin ja siksi ihmissuhteiden ylläpitäminen erityisesti muistisairailla on tärkeää. Tämä riippuvuus, mitä MacKinlay kuvaa tässä ei näkynyt omassa aineistossa, koska kaikilla haastatteluun osallistuneilla muistisairaus ei ole edennyt niin pitkälle, että henkilö olisi hengellisyyden kokemisen suhteen riippuvainen toisesta. Henkilöt pystyivät vielä itsenäisesti harjoittamaan hengellisyyttään. Kuitenkin aineistossa oli selkeästi havaittavissa ihmissuhteiden tärkeys ja suhteet ympäröiviin ihmisiin.

135 Ryan 2005, 44.

136 Ryan 2005, 44.

137 Ryan 2005, 44.