AINEISTO JA SEN KERUU

Tutustuessani syksyllä 2019 Pohjois-Karjalan Muisti ry:n toimintaan, otin yhdistyksessä pu-heeksi kiinnostukseni tehdä opinnäytetyö erityisesti muistisairaisiin. Asiasta kiinnostuttiin myös Pohjois-Karjalan Muisti ry:llä. Pohjois-Karjalan Muisti ry toimii oman maakuntansa sekä Heinäveden alueella. Jäseniä on noin viisisataa. Heistä osa on itse muistisairauteen sai-rastuneita, osa heidän läheisiään. Mukana on myös työyhteisöjä sekä heitä, joita asia kosket-taa työn puolesta. Yhdistys on valtakunnallisen Muistiliiton jäsen.⁹⁶

Aineistonkeruussa Pohjois-Karjalan Muisti ry oli suureksi avuksi. Kaikki haastatteluun osal-listuvat pois lukien esitestaukseen osallistunut saatiin Pohjois-Karjalan Muisti ry:n kautta. He olivat tiedustelleet muun muassa muisti-illoissa halukkuutta osallistua tutkimukseen. Aktiivi-sia halukkaita löytyi riittävästi ja helposti. Tutkimukseen osallistujat kertoivat haastattelussa,

96 Pohjois-Karjalan Muisti ry – mitä se on? 2020.

että kutsun kuultuaan he olivat heti ilmoittautuneet haastatteluun. Tämä osoittaa, että tutkimus nähtiin merkityksellisenä myös haastatteluun osallistuneille.

Aineiston keruu suoritettiin haastatteluina. Haastattelut toteutettiin teemahaastatteluina tam-mi-helmikuun aikana 2020 käyttäen apuna puolistrukturoitua kyselylomaketta ja sanelinta sekä puhelimen nauhoitusohjelmaa. Haastattelut haluttiin varmuuden vuoksi tallentaa kahdel-la eri kahdel-laitteelkahdel-la. Aineistonkeruussa huomioitiin näin aineistonkeruutavan mahdolliset riskit ja heikkoudet. Tämä koettiin hyväksi menetelmäksi, sillä sanelimen äänenlaatu oli selkeästi pu-helimen äänenlaatua heikompi. Aineisto purettiin näin ollen pupu-helimen muistista.

Pohjois-Karjalan Muisti ry kysyi suostumuksen jokaiselta haastatteluun osallistuvalta suulli-sesti. Myös jokaisen haastattelun alussa pyydettiin vielä suostumus suullisesti sekä tässä vai-heessa korostettiin vielä, kuinka aineistoa käsitellään ja säilytetään sekä tuhotaan sen jälkeen, kun aineisto on käsitelty. Jokaisen kanssa käytiin tarkkaan läpi suostumus. Ennen haastattelua korostettiin myös, että haastattelun voi keskeyttää, missä vaiheessa tahansa ja kieltää myös aineiston käytön tutkimuksessa. Jokainen pystyi kertomaan itsenäisesti suostumuksen ilman, että lähiomaisiin olisi ollut tarvetta olla yhteydessä. Suostumuksen yhteydessä korostettiin, että haastattelussa ei käytetä heidän omia nimiään, vaan tutkija valitsee ajanmukaiset etunimet jokaiselle haastateltavalle. Samoin suojellakseen heidän yksityisyyttään sekä arkaluontoisia asioita, haastattelussa häivytetään mahdollisimman tarkkaan kaikki sellaiset tiedot, joista hen-kilöt olisivat tunnistettavissa. Aineiston käsittelystä kerrottiin, että haastattelut puretaan sana-tarkasti litteroiden, jonka jälkeen aineisto analysoidaan, tehdään ryhmittelyä yhtäläisyyksistä ja eroavaisuuksista sekä päädytään johtopäätöksiin. Tämän jälkeen aineisto hävitetään. Haas-tateltavat toivoivat saavansa lukea valmiin tutkimuksen. Myös Pohjois-Karjalan Muisti ry toivoi omakappaletta tutkimuksesta. Tutkimuksesta luvattiin toimittaa omakappale Pohjois-Karjalan Muisti ry:lle. He kierrättävät tätä kappaletta tutkimukseen osallistuneiden keskuu-dessa.

Haastattelut toteutettiin kertaluontoisina tapaamisina yhtä haastattelua lukuun ottamatta Poh-jois-Karjalan Muisti ry:n toimitiloissa Joensuussa. Haastattelua varten oli varattu tyhjä huone-tila, jossa haastattelut toteutettiin kasvotusten pöydän ääressä. Haastattelutilanne haluttiin ra-kentaa mahdollisimman luontevaksi ja ei niin ”viralliseksi.” Jokainen haastattelu aloitettiin kahvikupposella. Myös haastattelu päätettiin kahviin. Kahvittelun tarkoituksena oli luoda luottamusta ja turvallinen ilmapiiri haastatteluun. Haastattelun aloitus kahvilla antoi mahdolli-suuden kertoa tutkimuksen tarkoituksesta ja toteutuksesta vapaammin. Haastattelun

päättämi-nen kahviin antoi mahdollisuuden tilaisuuden purkamiseen sekä palautteen saamiseen. Pää-töskahvi toimi myös mukavana haastattelun lopetuksena.

Esihaastattelu toteutettiin yhdelle muistisairautta sairastavalle tutkijan lähiomaiselle hänen kotonaan. Haastattelu onnistui hyvin eikä kysymyksiin tarvinnut tehdä muutoksia esitestauk-sen perusteella. Näin ollen myös tämä esitestattu henkilö huomioitiin rikkaan aineistonsa takia mukaan tutkimusaineistoon. Tutkimukseen osallistui kuusi muistisairautta sairastavaa. Puolet (3) haastateltavista olivat miehiä ja puolet (3) naisia. Ikäjakauma oli 73-83 vuotta. Nuorimmat olivat iältään 73-vuotiaita (2) ja vanhin oli 83 vuotta. Muiden iät olivat: 77 vuotta, 78 vuotta ja 79 vuotta. Kolme (kaksi miestä ja yksi nainen) oli naimissa, yksi (mies) avoliitossa sekä kaksi (nainen) olivat leskiä. Muistisairauden toteamisesta oli kulunut aikaa 1-7 vuotta. Kah-della miehellä diagnoosista oli kulunut pisin aika: kuusi ja seitsemän vuotta. Kolmannella miehellä ja yhdellä naisella neljä vuotta. Kahdella naisella lyhin aika: yksi ja kaksi vuotta.

Kaikki haastattelut onnistuivat hyvin ensimmäisellä kerralla, eikä kysymyksiin tai tarkennuk-siin tarvinnut palata tutkijan puolesta. Ainoastaan yksi haastateltavista koki tärkeänä olla yh-teydessä tutkijaan asiasta, jota hän ei muistanut haastattelutilanteessa. Kyseessä oli lempi Raamatun kohta, jota hän ei muistanut haastattelutilanteessa etsimisestä huolimatta. Henkilö soitti noin tunnin kuluttua haastattelun päättymisestä ja kertoi puhelimessa kaksi mieleistä Raamatun kohtaa. Tämä osoitti myös sen, että haastateltavat pitivät tärkeänä oman tarinansa tulla kuulluksi tutkimuksessa ehjänä kokonaisuutena ja myös haastatteluihin näin ollen suh-tauduttiin asiaan kuuluvalla vakavuudella. Tutkijan näkökulmasta kyseinen Raamatun kohdan puuttuminen ei olisi heikentänyt tutkimuksen luotettavuutta, sillä haastattelussa kuitenkin tuotiin esille, mistä Raamatun kohdasta on kysymys. Raamatun kohtaa ei myöskään ollut tar-koitus analysoida sanallisesti tässä tutkimuksessa.

Haastatteluiden kestot vaihtelivat tunnista kahteen tuntiin. Pisin haastattelu oli pituudeltaan 1 h 57 min ja lyhin 52 minuuttia. Useimmat haastatteluista olivat kestoltaan noin tunnin mittai-sia. Lähtökohtaisesti haastatteluun osallistuvat henkilöt olivat muistisairauden siinä vaiheessa, että he kykenivät osallistumaan haastatteluun itsenäisesti. Muistisairauden toteamisesta oli kulunut aikaa yhdestä seitsemään vuotta. Haastattelussa tuotiin myös esille, että lääkityksellä on todettu myönteinen vaste hidasten näin muistisairauden etenemistä. Kaikki haastatteluun osallistuvat kykenivät osallistumaan haastatteluun täysipainoisesti. Tutkijan näkökulmasta haastattelut onnistuivat niin hyvin, että tutkija huomasi välillä ihmettelevän, onko haastatelta-vina vain ikäihmisiä ilman muistisairautta. Muistisairaus ei juurikaan näkynyt kenenkään

kohdalla haastatteluissa. Ne hetket, jolloin muistisairaus ilmoitti olemassaolostaan, liittyi joko tilanteeseen, jossa asia ”jää pyörimään kielen päälle”, eikä sitä onnistuta palauttamaan haas-tatteluhetkeen. Toinen tilanne liittyi siihen, jos tarinassa harhauduttiin ”sivupolulle”, niin pa-lautuminen kysytyn asian ääreen ei onnistunut ilman haastattelijan ohjaamatta haastattelua tarkasteltavan asian äärelle. Tämä tapahtui toistamalla haastattelukysymys. Myös joidenkin haastateltavien kohdalla eräät kysymyksistä koettiin vaikeina. Kaikkiin kysymyksiin vastat-tiin, mutta joissakin kysymyksissä vastaukset olivat lyhyitä ja toteavia muutaman sanan lau-seita.