Muistisairaan hengellisyys

Muistisairaalla ihmisellä on oikeus hengelliseen elämään riippumatta, kuinka vaikea-asteinen hänen muistisairautensa on. Perustuslaki 11§ takaa kaikille kansalaisille oikeuden tunnustaa ja harjoittaa omaa uskontoaan.²⁵ Samoin uskonnonvapauslain 3§ mukaan jokaisella on oikeus kuulua omaan kirkkoon tai uskontokuntaan tai olla kuulumatta.²⁶ Uskonnonvapaus on näin jokaisen perusoikeus, johon kuuluu jokaisen vapaus uskoa tai vapaus olla uskomatta sekä val-tion tasapuolinen suhtautuminen eri vakaumuksiin. Uskonnonvapauden yhteydessä puhutaan usein niin sanotusta positiivisesta ja negatiivisesta uskonnonvapaudesta. Näillä tarkoitetaan vapautta harjoittaa uskontoa (positiivinen uskonnonvapaus) tai vapautta olla osallistumatta uskonnon harjoittamiseen (negatiivinen uskonnonvapaus).²⁷

Muistisairaan kohdalla huomioivista oikeuksista korostuu oikeus itsemääräämiseen.²⁸ Muisti-sairaus ei vie automaattisesti pois itsemääräämisoikeutta. Myös muistisairas riippuen hänen sairautensa vaiheesta, pystyy tekemään itseä ja omaisuuttaan koskevia päätöksiä. Muistin ja toimintakyvyn heikkenemisen myötä ei itsenäinen päätöksenteko enää mahdollistu, mutta tässäkin vaiheessa tulee hänen itsemääräämisoikeuttansa kunnioittaa, jos muistisairas on il-maissut tahtonsa joko suullisesti tai kirjallisesti. Muistisairaalla ihmisellä on myös oikeus suo-jaan. Tällä tarkoitetaan jokaisen yksilön oikeutta saada suojaa niin ulkopuolisen taholta tule-via oikeudenloukkauksia kuin myös hänen itsensä aiheuttamia oikeudenloukkauksia vastaan.

Muistisairaan kohdalla tämä tarkoittaa useimmiten edunvalvojan määräämistä.²⁹

Ihmisarvoisen vanhuuden turvaamiseksi Suomessa on määritelty yleiset eettiset periaatteet.

Kyseiset periaatteet koskettavat myös muistisairaita ihmisiä. Näitä periaatteita ovat edellä mainitun itsemääräämisoikeuden lisäksi voimavaralähtöisyys, oikeudenmukaisuus, yksilölli-syys, turvallisuus ja osallisuus.³⁰ Muistisairaan oikeuksien toteutuminen sekä yksilöllisyys ja

24 Semi 2015, 104-127.

25 Suomen perustuslaki 2019.

26 Uskonnonvapauslaki 2019.

27 Mitä uskonnonvapaus on? 2020.

28 Itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan ihmisen oikeutta määrätä itseensä liittyvissä asioissa, niin kauan kuin hän siihen kykenee ja ymmärtää päätöstensä merkityksen ja seuraukset.

29 Muistisairaan ihmisen oikeudet 2017.

30 Sosiaali- ja terveysministeriö & Suomen Kuntaliito 2008.

arvostetuksi tulemisen tarve ovat keskeisiä lähtökohtia ihmisen yksilöllisessä kohtaamises-sa.³¹

Myös muistisairaille on näin taattava mahdollisuus hengelliseen tukeen sairauden kaikissa vaiheissa. Toiminta- ja käsityskyvyiltään heikentyneiden ihmisten kohdalla uskonnonharjoit-tamisen mahdollisuus edellyttää usein yhteisön tarjoamaa tukea.³² Lähimmäisen rakkaus on kristittyjen elämää ohjaava arvo. Esimerkiksi Matteuksen evankeliumissa Jeesus toteaa: Minä olin sairas, te kävitte minua katsomassa. (Matt. 25:36).³³ Vaikka ihmisellä muisti pikkuhiljaa usein hiipuukin, on hengellisyys se, mikä on ihmisen syvintä ja jää viimeiseksi. Hengellisyys on muistisairaan ihmisen voimavara.

Kristillisen ihmiskäsityksen mukaan ihminen on Jumalan luoma, ainutkertainen yksilö ja sel-laisenaan arvokas Jumalan edessä. Se, miten ihminen kokee omat hengelliset tarpeensa, vai-kuttaa hänen käsityksensä elämän peruskysymyksistä. Kristillisen ihmiskäsityksen mukaan ihminen on jakamaton kokonaisuus, ainutkertainen ja arvokas. Kokonaiseen ihmiskuvaan kuuluu myös ihmisen haurauden ja elämän rajallisuuden hyväksyminen.

Tänä päivänä suurin osa vanhusikäpolvesta ovat saaneet kodin perintönään kristillisen kasva-tuksen. Monet ovat käyneet pyhäkoulua ja uskonnon opetus on kuulunut luonnollisena osana koulukasvatukseen. Monille on jäänyt mieleen lapsuudestaan muun muassa tuttuja virsiä, Raamatun kohtia ja läheisen opettama rukous, joita muistisairaskin helposti pystyy tunnista-maan. Jos kristillinen usko on kuulunut ihmisen elämään, on nähtävissä, että vanhemmalla iällä ja myös muistisairailla sen tärkeys korostuu turvallisuutta lisäävänä tekijänä.³⁴

Hengellisyyden tarpeet nousevat kokonaispersoonallisuudesta ja elämäntilanteesta. Myös vanhemmilla ihmisillä ja tarpeet ja toiveet ovat yhtä moninaisia kuin nuoremmalla polvella.

Muistisairailla haasteen tuo sairauden aiheuttama tiedollisten toimintojen heikkeneminen.

Kyky tunnistaa muistisairaan hengellisiä tarpeita edellyttää niiden asioiden tuntemista, jotka ovat tuoneet ihmisellä hyvää oloa ja kokenut tärkeäksi elämässään.³⁵

Ikääntyvillä on nähtävissä usein elämyksellinen suhde uskontoon, mikä muistuttaa enemmän mystikkojen uskonnollista kokemusta kuin teologista jähmeyttä. Olemassaoloon ja kuolemaan liittyvät kysymykset eivät näyttäydy enää vain filosofisina ajatuksina, vaan ne nousevat eletyn

31 Kitwood 1997.

32 Suomen ev.-lut. kirkon julkaisuja 63, 4.

33 Raamattu 1992.

34 Havukainen & Kanerva 2011, 12.

35 Havukainen & Kanerva 2011, 12.

ja jäljellä olevan elämän kautta. Usein kuullaan sanottava, että vanha ihminen etsii lohtua us-kosta. Kuitenkin vanhenevan ihmisen vakaumus on tätä paljon syvällisempi ja todellisempi.

Hengellisyys nähdään voimana, joka ravitsee ja jatkaa ulkoisten tekijöiden kuten fyysisten halujen ja nautintojen jäädessä pois. Ihminen ikään kuin vetäytyy kuoreensa, omiin maail-moihinsa ja pikkuhiljaa irrottautuu arjen fyysisestä ja sosiaalisesta ympäristöstään.³⁶

Muistisairaan kohdalla usko on usein paluuta lapsuuden ajan uskoon. Sitä on kuvattu erään-laisena regressoituneena, yksinkertaisena uskona, johon on saattanut kuulua esimerkiksi lap-suuden ajan iltarukous. Toisilla usko on saattanut olla sivuroolissa työvuosien ajan, mutta sille on ikään kuin tullut tilaa vanhuusiässä ja näin muodostunut ihmiselle tärkeäksi elämän tässä vaiheessa. Tärkeimpänä kuitenkin nähdään se, jos henkilön vakaumus on hänen elämässään näyttäytynyt myönteisenä, se säilyy myös merkityksellisenä muistisairauden edetessäkin. ³⁷ Vakaumus on aina vahvasti elämyksellinen asia ja emotionaalinen kokemus. Se kestää läpi elämän kantavana ja turvallisuutta antavana voimana.³⁸

Muistisairaan arvomaailma ja vakaumus ovat olennainen osa hänen persoonaansa ja elettyä elämänhistoriaansa. Muistisairailla vakaumus on vahva osa hänen kokemusmaailmaansa, eikä ymmärrettävissä ilman tätä kontekstia.³⁹ Myönteinen vakaumus nähdään voimavarana elämän eri kriiseissä. On kuitenkin huomioitava, että kokemukset ovat voineet olla myös negatiivisia ja tämän takia suhde uskontoon on myös saattanut muodostua negatiiviseksi. Taustalla tällöin on voinut olla esimerkiksi lapsuuskodin tuomitseva tai syyllistävä uskonnollisuus.⁴⁰

Hengelliset tarpeet nähdään olennaisena osana inhimillisen elämän kokonaisuutta. On tärkeää ottaa huomioon muistisairaan ihmisen hengellinen elämä osana hänen kokonaisvaltaista elä-mänlaatuaan. Hengellisyyden ilmaisemissa olisi toivottavaa se, että muistisairas itse pystyisi kertomaan omasta jumalasuhteestaan ja vakaumuksestaan. Myös keskustelu omaisten kanssa voi tässä olla paikallaan. Tämä korostuu ennen kaikkea muistisairauden siinä vaiheessa, kun sanat eivät tavoita. Näin mahdollistuu uskonnon harjoittamisen vapaus ja vakaumuksen kun-nioittaminen uskonnosta tai kirkkokunnasta riippumatta sairauden myöhemmässäkin vaihees-sa.⁴¹

36 Dunderfelt 2011, 207-209.

37 Havukainen & Kanerva 2011, 15.

38 Kivikoski 2009, 131.

39 Kivikoski 2009, 119.

40 Kivikoski 2009, 120.

41 Sariola 2011, 168-170.

Vaikea-asteinenkaan muistisairaus ei vähennä uskonnollisuutta ja uskonnon merkitystä ihmi-sen elämässä. Sairastuminen voi jopa aktivoida piilossa olevan hengellisyyden. Oleellista on-kin, että muistisairaalla on mahdollisuus saada tarvitsemaansa tukea hengellisyyden kokemi-sessa ja ilmaisemikokemi-sessaan. Näitä voivat olla esimerkiksi tuttu rukous, ehtoollinen, virsi, Raa-matun kohta).⁴²

Muistisairas uskoo tunteillaan ja aisteillaan. Muistisairailla etenkin sairauden myöhemmässä vaiheessa, kun sanat menettävät merkitystään, tunteiden ja aistien merkitys korostuvat. Muis-tisairaiden hengellisyyden kokemiseen voi liittyä vahvana yhteisöllisyyden kokemus, sillä muistisairaan hengellisyyden harjoittaminen on etenkin sairauden myöhemmässä vaiheessa riippuvainen sosiaalisesta ympäristöstä kuten lähellä olevista ihmisistä. Hartaushetket, ehtool-linen, tutut tilanteet ja toistaminen luovat turvallisuutta muistisairaan elämään. Esimerkiksi Isä meidän-rukous, psalmien tekstit tai muut tutut Raamatun kohdat, laulut, virret, retket tut-tuihin paikkoihin, valokuvat, selkokieliset tekstit, Raamatun vanhat käännökset, musiikki (ku-ten Jumalan karitsa), papin vaatetus ja muut liturgiset värit, symboliikka (risti, kukat, kyntti-lät, ikonit) sekä näihin liittyvät rituaalit (kynttilän sytyttäminen) voivat tuoda muistisairaalle pyhän läsnäolon kosketuksen sinä merkittävänä hetkenä, jotka ovat tärkeitä.⁴³

Myös Semi Taina, geroartisti, kouluttaja, valmentaja ja ekspressiivisen taideilmaisun ohjaaja on kehittänyt muistisairaiden hoidon laatua Suomessa erityisesti ekspressiivisen taideilmaisun kautta. Hän toteaa henkisyyden olevan ihmisen ääretön voimatarve, joka kuljettaa läpi män. Muistisairaalla ihmisellä tämän henkisyyden ”ruokkiminen” on tärkeä tekijä hänen elä-mänlaadussaan. Semi luettelee lukuisan määrän erilaisia muistisairaille sopivia aktiviteetteja.

Listassa on vahvasti nähtävissä, kuinka muistisairaat kokevat asioita tunteiden ja aistiensa kautta. Tällaisia aktiviteetteja ovat auringossa oleilu, sinitaivaan ja pilvilampaiden katselemi-nen kuulumisten vaihtamikatselemi-nen erityisesti lapsista, puutarhassa oleskelu, kukat, kahvi- ja tee-hetket, hedelmien syöminen, lempitaulujen tarinat, korttien ja kirjeiden kirjoittaminen, mieli-musiikin kuuntelu, lukuhetket, ruokailuhetket, elämäntarinoiden kertominen ja kirjoittaminen, päivän kulun (kohokohtien) rakentaminen, tärkeiden ja erityisesti lohtua tuovien esineiden koskettelu, valokuvat, selviytymistarinoiden muistelu ja jakaminen, keskittyminen omiin ky-kyihin, taitoihin ja päätöksenteon rohkaisemiseen arjessa, rakkaiden muistelu, Raamatun lu-keminen, psalmit, virret, iltarukous, jooga, thai-chi, meditaatio.⁴⁴

42 Suomen ev.-lut. kirkon julkaisuja 63, 19-25.

43 Kivikoski 2009, 128-132.

44 Semi 2015, 104.

2.2 LÄHESTYMISTAPOJA MUISTISAIRAAN HENGELLISYYDEN