MUISTISAIRAUS – VOIMAVARA JA TAAKKA

Tutkimusaineistossa itse muistisairaus ei saa runsaasti tilaa. Muistisairautta ei tuoda esille, kun vasta siinä vaiheessa, kun sitä kysyttiin. Kukaan ei lähtenyt rakentamaan tarinaansa muistisairauden pohjalta. Myös tutkimuksen lähtökohtana oli se, ettei muistisairauden läsnäoloa korosteta ja tuoda selkeästi esille haastattelun joka vaiheessa. Tutkimuksen lähtökohtana ei ollut selvittää muistisairaan hengellisyyttä arjessa sairauslähtökohtaisesti vaan sairauden kuvaaminen ja sairauden läsnäolon korostuminen vastauksissa ilman suoraa kysymystä oli yksi näkökulma tutkimusaineistossa. Missä määrin haastateltavat tuovat esille vastauksissa omaa sairauttaan ja sairauden näkymistä arjessaan? Tarinoissa on nähtävissä, että kukaan ei tuonut sairauttaan esille. Tutkijan näkökulmasta tuntui usein, että haastatteluun osallistui kuka tahansa ikäihminen ilman muistisairautta. Muistisairaus ei näkynyt juurikaan haastattelussa kenenkään kohdalla. Ainoat hetket, jolloin muistisairaus ilmoitti olemassaolostaan, näkyi siinä, että jokin asia jäi ”pyörimään kielen päälle” tai tarinan harhautuessa sivupoluille, sen takaisin saattaminen kysytyn asian äärelle ei enää onnistunut ilman, että kysymystä olisi toistettu uudelleen. Näissä tapauksissa oli selkeästi nähtävissä myös se, että tilanteesta vaivaannuttiin ja jopa hermostuttiin.

Syy miksi muistisairautta ei korostettu saattoi liittyä joko siihen, että sairaudesta koettiin häpeää. Toisaalta myös puhumattomuus sairaudesta saattaa kuvastaa eräänlaista defenssia.

Molemmissa tapauksissa sairauden hyväksyminen ja sopeutuminen voidaan nähdä olevan vielä kesken. Toisaalta muistisairas on hyväksynyt sairautensa ja sopeutunut uuteen identiteettiin ja elämään sairautensa kanssa ja näin ollen sairaus ei näy arjessa. Muistisairas kokee elävänsä tasapainoista ja tyytyväistä elämää sairaudestaan huolimatta.

Juhanin tarinassa hänen sairastumisensa ja parantuminen syövästä sai runsaasti tilaa: Ja se paraneminen oli jo tapahtunut (viittaus syöpään) kun se oli saatu jo pois sieltä. Näytti siltä, että muistisairaus hänen elämässään näkyi toissijaisena ja vähäisenä asiana. Tärkeimpänä hänen tarinassaan korostui syövän voittaminen vaikkakin hän toteaa, että jos hänen kohtalonsa olisi ollut hävitä syövälle, hän olisi tyytynyt kohtaloonsa: Minä todennäköisesti olisin sen hyväksynyt sen, semmosena, kun jos sitä kerran ei olisi lääkäri pystynyt korjaamaan, niin vaikee siinä on pistää käsiä ristiin ja pelasta minut. Muistisairaudestaan

puhuessaan hän lähti rationaalisesti kuvaamaan sairauttaan: Ihmisen keski-ikä on noussut.

Eihän vielä 50 vuotta sitten, jos keski-ikä oli jotain kuuskymmentä, jotain, ei hän sitä muistisairautta tiedetty mitään Hän kuvasi myös omaa sairauttaan humoristisella otteella: Nyt voisin hyvin sanoo tässä, että mä en muista, milloin multa meni muisti.

Myös Olavin lähtökohta kertoa omasta muistisairaudestaan muistutti Juhanin tarinaa.

Olavikin näytti ”ulkoistavan” sairautensa kuvaamisen kertoen aluksi muistisairaudestaan yleisesti: Ihminen vanhenee ja vaikka ei olisi muistisairautta, niin muisti pätkii, että loppuvaiheessa on aika lailla samanlaisia piirteitä, mutta muistisairaus sinänsä on sitten laajempi kokonaisuus. Kuvatessaan omaa sairauttaan kiinnostavana näkökulmana on nähtävissä ”tuttavallinen yhteiselo” muistisairauden kanssa. Hän liittää omaan muistisairauteensa ”Herra”- ilmaisun muistisairauden löytäjän mukaan: (…) Alzheimerin, herra Alzheimerin takia. Tiedon sairaudestaan hän otti vastaan helpotuksena. Samoin hänen suhtautumisensa sairauden etenemiseen on hyvin rationaalinen ja optimistinen.

Yllättävä oli se, että mä koin sen semmosena helpotuksen tunteena sen. Kun se epävarmuus oli, ei tienny oikein… tavallaan löyty niinku semmonen tausta siihen, mitä oli ollu semmosia kokemuksia ja ja tilanteita ja sitten niinku tuli heti, alko löytyy lääkityksiä, vinkkejä, miten tämä kanssa ellää. Se niinku selkiinnytti. (Olavi)

Myös hänen tarinassaan näkyy humoristinen suhtautuminen muistisairauteen.

Sitä on vaikee sanoo, jos tää nyt on mennyt näin hissukseen, niin se voi tulla semmonen vaihe, että äkkiä menee alas, niin on vaikee sanoo, miten sitten kokee sen. Tietenkin, saattas joku sanoo, että kun se menee tarpeeks pitkälle, niin itte ei koe sitä, ettei haittaa mitään, kun ei oo sairauden tuntoa enää. (Olavi)

Liisa taas kertoessaan omasta sairaudestaan koki pelkoa ja epävarmuutta: Kyllähän se, kun rupes miettimään, että parantumaton tauti, jotta siihen ei vielä oo niinku lääkettä, mutta esto semmosta, jotta voi vähän niin kuin hidastaa. Myös hän rinnastaa sairautensa vakaviin sairauksiin kuten syöpään: (…) tuota oma terveys on tähän astikin ollu hyvä ja ei oo mitään semmosta vakavaa sairautta syöpää. Muistisairaudestaan hän toteaa, että parantavaa hoitoa ei ole keksitty sairauden voittamiseen, mutta onneksi kuitenkin hidastavaa hoitoa löytyy.

Kuitenkin sairaudestaan ja muista sairauksistaan huolimatta kokee kiitollisuutta tilanteestaan:

Mutta kyllä mie oon kiitollinen siitä, että oon tässä kunnossa mikä mie nyt oon, että tuota…on hallinnassa vielä.

Annelin tarinassa näkyy elinvoimaisuus sairauden läsnäolosta huolimatta: (…) numerot tunttuu suurilta, kun mieli on nuorekas ja toimiva ja tuntuu, että vasta äiti oli

kaheksankymmppinen ja nyt oon minä, että missä nämä vuodet. Sairauden alkuvaihe saa tarinassa runsaasti tilaa. Kiinnostavana kuvauksessa nousee esille hänen omatoimisuutensa selvittää sairauttaan: Minä siellä kasvimaalla jäin siitä ite kiinni, että kylvinkö tuohon punajuuren ja porkkanan ja minnekä käsistäni panin talikon, lapion, että tässä tuli mulla se muistisairaus esille. Ja tuota minä omatoimisesti, edes tälle asiantuntevalla lapselleni en sanonu, että minä mänen tuolle neurologille. Sairauden läsnäoloaan tänä päivänä hän kuitenkin kuvaa vain lyhyesti viitaten enemmän vain ajoittaisiin asioiden unohteluun ja tarkasteluun, jonka hän näkee tyypillisenä jokaiselle ihmiselle: Minusta omasta mielestä on ollu aika paljon tasasena että tuota ja nytkin on vaan semmonen asioitten tarkastelu, vähän niinku itseluottamus niinku puuttuu.

Kaarinan tarinassa nähtävissä selkeimmin vaikeus käsitellä muistisairauttaan: Aika herkälle tuntuu. Ei oikein, ei oikein pysty kertomaan. Toisaalta hänellä on myös muistisairauden toteamisesti kulunut lyhin aika, vain noin vuosi. Samalla hän keuvaa muita sairauksistaan kuten masennuksestaan, joka osin selittänee suhtautumisen kaikkiin sairauksiinsa ja näin myös muistisairauteen: Oon masentunu ikäni, kun on näitä sairauksia. Haikeelltahan se tuntuu, raskaalta. En oo ollu vihanen kenellekkään, ei oo tarvinnu. Aika huonolta tuntuu, ku ajattelloo ja miettii… Koko ajahan se on täällä mielessä, ajateltuu. Kaikesta huolimatta hän ei koe vihaa tai katkeruutta menneisyyttä kohtaan, mutta ei myös halua miettiä tulevaisuutta:

Ei tuu huomista mietittyy, enkä sitä mennyttä haluu miettii tai muistella, kaikki kun on ajalla männy niin. Kaarinan tarinaa kuvastaa elämä tässä hetkessä sairauksien ollessa osa hänen elämäänsä ilman, että hän haluaa tai edes voi aktiivisesti tuoda esiin sairauttaan.

Ilmarin tarinassa näkyy myös muistisairauden ajoittainen ”poissaolo.” Tämä oli kiinnostava erityisesti siitä näkökulmasta, että Ilmarilla muistisairauden toteamisesta oli kulunut kaikkein pisimpään, seitsemän vuotta. Myös haastattelun aikana hänessä näkyi selkeimmin sairauden läsnäolo. Ilmari kuvaa muistisairauttaan: Välillä tuntuu, ettei mitään tautia oo ja sit taas välillä menee niin, ettei ymmärrä ollenkaan, mistä on kyse. Identiteetti on rakentunut sairauden hyväksymisen ja sopeutumisen myötä sellaiseksi, ettei arki oli sairauskeskeistä, mutta myöntää tilanteen ajoittain harmittavan kuvatessaan aikaa ennen sairautta: Onhan se harmittanu, kun perusluonne on tämmönen, tekemisen tarve ja tuota siinä mielessä on perinnöllisiä seikkoja ja sillon, kun alkaa tuntuu, että ei saa aikaan, se on semmonen kiusallinen ja tulee yöllä unessakin esille tekemättömät työt.

Muistisairaus – voimavara ja taakka? Vakavaa, parantumatonta sairautta harvoin nähdään voimavarana, mutta tässä kappaleessa tarkastellaan sairautta näiden kahden ääripään näkökulmasta. Kaikissa tarinoissa on nähtävissä sairauden olemassaolosta huolimatta voimavaralähtöisyyttä, toisissa tarinoissa enemmän, toisissa vähemmän. Jokaisella etenevää muistisairautta sairastavalla on kuitenkin jäljellä voimavaroja. Iloa, nautintoa ja onnistumisen kokemuksia tuottavien asioiden tekeminen tuo edelleen hyvinvointia sairaudesta huolimatta.

Aineistossa on nähtävissä hyvin samanlaisia piirteitä kuin seuraavissa tutkimuksissa.

O'Rourke et al. (2015) tutkimuksessaan Factors that Affect Quality of Life from the Perspective of People with Dementia¹²⁵ toteavat, että muistisairauteen liittyvistä tekijöistä sairastuneen elämänlaatua edistää, jos muistisairas henkilö itse kokee sairaudestaan huolimatta vointinsa hyväksi. Myös Stoltin et al. (2015) tutkimus muistihäiriöitä sairastavien iäkkäiden henkilöiden elämänlaatu kotihoidossa ja ympärivuorokautisessa hoidossa¹²⁶ osoitti, että muistisairaan ihmisen elämänlaatua lisäsi, jos hän selviytyi itsenäisesti päivittäisistä toiminnoistaan. Selkeää näyttöä ei kuitenkaan tutkimusten mukaan ole siitä, millainen yhteys elämänlaatuun on sillä, miten tietoinen muistisairas henkilö itse on sairaudestaan.

Sosiaalisesta ympäristöstä O’Rourke et al. (2015) toteavat olevan suora yhteys muistisairaan elämänlaatuun. Yhteydet perheeseen ja muihin itselle läheisiin henkilöihin ovat tärkeitä, sillä ne muun muassa kohottavat muistisairaan itsetuntoa ja näin osaltaan lisäävät ihmisen elämänlaatua. Agli et al. (2015) tutkimuksessaan Spirituality and religion in older adults with dementia¹²⁷ toteavat, että elämän tarkoituksen löytäminen muistisairaudesta huolimatta edistää myös elämänlaatua. Läheiset perhesuhteet, itselle tuttuihin toimintoihin osallistuminen ja esimerkiksi hengellisyys auttavat elämäntarkoituksen löytämisessä etenkin siinä vaiheessa, kun sairaus todetaan. Elämänlaatua lisää myös mahdollisuus osallistua niihin päivittäisiin toimintoihin, joihin ihminen sairaudestaan huolimatta kykenee. Banerjee et al. (2009) tutkimuksessa What do we know about quality of life in dementia? A review of the emerging evidence on the predictive and explanatory value of disease specific measures of health-related quality of life in people with dementia¹²⁸ tuovat esille itse sairauteen liittyviä ja elämänlaatua heikentäviä tekijöitä. Näitä ovat muun muassa sairauden varhainen puhkeamisikä sekä masennusoireet. Elämänlaatua lisäksi heikensivät yksinäisyyden kokemukset ja kokemukset siitä, ettei kuulu mihinkään.

125 O´Rourke et al. 2015.

126 Stolt et al. 2015.

127 Agli et al. 2015.

128 Banerjee et al. 2009.