IKÄÄNTYNEIDEN MUISTISAIRAIDEN KIVUN TUNNISTAMINEN, HOITO JA OMAISHOITAJIEN TUEN SAANTI
Kati Lehtomäki Pro gradu -tutkielma Hoitotiede
Hoitotyön johtaminen Itä-Suomen yliopisto
Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos
Joulukuu 2016
SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ ABSTRACT
1 JOHDANTO ... 1
2 IKÄÄNTYNEIDEN MUISTISAIRAIDEN KIVUN TUNNISTAMINEN, HOITO JA OMAISHOITAJIEN TUEN SAANTI ... 4
2.1 Kirjallisuuskatsauksen toteutus ... 4
2.2 Ikääntyneiden muistisairaudet ja kipu ... 5
2.3 Ikääntyneiden muistisairaiden kivun tunnistaminen ... 8
2.4 Ikääntyneiden muistisairaiden kivun hoitaminen ... 10
2.5 Omaishoitajien tuen saanti ... 12
2.6 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista ... 14
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT ... 16
4 TUTKIMUSAINEISTON HANKINTA JA ANALYYSI ... 17
4.1 Tutkimusaineisto ja sen hankinta ... 17
4.2 Aineiston analyysi ... 19
5 TULOKSET ... 20
5.1. Omaishoitajien ja hoidettavien muistisairaiden taustatiedot ... 20
5.1.1 Omaishoitajien taustatiedot ...20
5.1.2 Hoidettavien muistisairaiden taustatiedot ...22
5.2 Kivun tunnistaminen muistisairaalla tavanomaisesta poikkeavan käytöksen perusteella . 23 5.2.1 Non-verbaalinen kivun ilmaisu ...25
5.2.2 Verbaalinen kivun ilmaisu ...26
5.2.3 Pitkä yhdessäolo edistävänä tekijänä ...26
5.3 Kivunhoito muistisairaalla lääkehoidon avulla ... 27
5.3.1 Oikea-aikainen lääkehoito ...27
5.3.2 Tarvittaessa annettava lääkehoito ...28
5.4 Kivunhoito muistisairaalla lääkkeettömästi ... 28
5.4.1 Kipua ennakoiva hoito ...28
5.4.2 Sosiaalinen kivunhoito ...29
5.4.3 Fyysinen kivunhoito ...30
5.5 Omaishoitajien kokema konkreettinen ohjaus kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa selviytymiseen ... 30
5.5.1 Tietoon perustuva tuki ...31
5.5.2 Hoitohenkilökunnan ohjaus ...32
5.6 Omaishoitajien kokema henkinen saatavilla oleva tuki kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen ... 32
5.6.1 Tukea muuttuviin tilanteisiin ...32
5.6.2 Tukea jaksamiseen ...33
5.7 Omaishoitajien konkreettisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen tarve kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa ... 33
5.7.1 Tuki hoidossa selviytymiseen ...34
5.7.2 Tiedollinen tuki ...35
5.7.3 Tuki hoidon suunnitteluun ...36
5.8 Yhteenveto tutkimuksen tuloksista ... 36
6 POHDINTA ... 39
6.1 Keskeisten tulosten tarkastelu ... 39
6.1.1 Kivun tunnistaminen hoidettavalla muistisairaalla ...39
6.1.2 Kivun hoitaminen hoidettavalla muistisairaalla ...41
6.1.3 Omaishoitajan tuen ja ohjauksen saanti sekä tarve ...43
6.2 Tutkimuksen eettisyys ja luotettavuus ... 45
6.2.1 Tutkimuksen eettisyys ...45
6.2.2 Tutkimuksen luotettavuus ...46
6.3. Johtopäätökset ja jatkotutkimusaiheet ... 49
LÄHTEET... 52
LIITTEET
Liite 1. Tiedote tutkimuksesta yhdistyksille Liite 2. Tutkimuslupalomake yhdistykselle Liite 3. Tiedote omaishoitajille
Liite 4. Tiedote omaishoitajan läheiselle
Liite 5. Saate tutkimukseen osallistuvalle omaishoitajalle ja heidän läheiselleen Liite 6. Tietoon perustuva suostumuslomake omaishoitajalle
Liite 7. Tietoon perustuva suostumuslomake läheiselle Liite 8. Taustatietolomake omaishoitajille
Liite 9. Esihaastattelun ja taustatietolomakkeen palautelomake Liite 10. Haastattelu-/teemarunko
Liite 11. Kirjallisuuskatsauksen artikkelit
ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO TIIVISTELMÄ Terveystieteiden tiedekunta
Hoitotieteen laitos Hoitotiede
Hoitotyön johtaminen
Lehtomäki, Kati Ikääntyneiden muistisairaiden kivun tunnistaminen, hoito ja omaishoitajien tuen saanti
Pro gradu -tutkielma,
57 sivua, 11 liitettä (26 sivua)
Ohjaajat: TtT, Yliopistonlehtori, dosentti Päivi Kankkunen ja TtT, Kliininen tutkija Tarja Välimäki
Joulukuu 2016
_______________________________________________________________:___________
Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata, miten omaishoitajat tunnistavat ja hoitavat ko- tona asuvan ikääntyneen muistisairaan kipua sekä minkälaista tukea he ovat saaneet kivun tunnistamiseen ja hoitoon. Kirjallisuuskatsauksen perusteella laadittiin tutkimukselle viiteke- hys ja täsmennettiin tutkimusongelmia. Tutkimuksen kohderyhmän muodostivat kolmesta eri yhdistyksestä tavoitetut omaishoitajat (n=9). Laadullinen tutkimus toteutettiin haastattelemal- la omaishoitajia syksyn 2014 ja kevään 2015 välisenä aikana yksilö- ja ryhmähaastatteluina.
Tutkimukseen osallistuvat omaishoitajat hoitivat ikääntynyttä muistisairasta vähintään viikoit- tain ja hoidettavalla tuli olla iän myötä muodostuneen muistisairauden lisäksi jonkin muun sairauden aiheuttamaa kipua. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla.
Tulosten mukaan omaishoitajat tunnistivat hoidettavan muistisairaan kipua tavanomaisesta poikkeavan käytöksen perusteella, jota olivat non-verbaalinen kivun ilmaisu, verbaalinen ki- vun ilmaisu sekä pitkä yhdessäolo edistävänä tekijänä. Hoidettavan muistisairaan kipua omaishoitajat hoitivat lääkkeillä ja lääkkeettömästi. Lääkkeellistä kivun hoitoa olivat oikea- aikainen ja tarvittava lääkehoito. Lääkkeettömässä kivun hoidossa omaishoitajat ennakoivat kipua aiheuttavia tilanteita, tarjosivat sosiaalista ja fyysistä kivun hoitoa. Omaishoitajat saivat konkreettista ohjausta kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa selviytymiseen tietoon perustu- vana tukena sekä hoitohenkilökunnan ohjaamana. Omaishoitajille oli myös saatavilla henkistä tukea kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen, kuten muuttuviin tilanteisiin ja jaksamiseen.
Omaishoitajat kokivat lisätarvetta konkreettiselle ohjaukselle ja sosiaaliselle tuelle, kuten hoi- dossa selviytymiseen, tiedolliseen tukeen ja hoidon suunnitteluun.
Tavoitteena oli tuottaa uutta tietoa hoitotyöhön ja omaishoitajille, jota voidaan hyödyntää muistisairaan kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa sekä kehitettäessä näihin suunnattavaa ohjausta. Tuloksia voidaan hyödyntää käytännön hoitotyössä, omaishoitajien ohjauksessa muistisairaan kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen sekä jatkohoidon yhteydessä. Johtopäätök- senä voidaan todeta, että pitkä yhdessäolo helpottaa kivun tunnistamista ja varmistaa myö- hemmässäkin vaiheessa hoidettavalle hyvän kivunhoidon. Lääkkeetöntä kivunhoitoa tulisi korostaa entisestään sekä huolehtia omaishoitajien riittävästä tuesta. Jatkotutkimusta tarvitaan muistisairaiden kivusta, miten muistisairauteen liittyvät käytöshäiriöt ja kivusta johtuvan muuttuneen käytöksen erottasi paremmin, jotta muistisairaan kipua voitaisiin hoitaa entistä laadukkaammin ja oikealla tavalla.
Asiasanat: omaishoitaja, ikääntynyt muistisairas, kivun tunnistaminen, kivun hoitaminen ja tuen saanti
UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND ABSTRACT Faculty of Health Sciences
Department of Nursing Science Nursing Science
Nursing Leadership and Management
Lehtomäki, Kati Pain identification and management of aged memory disorder patients, and family caregivers` received support
Master’s Thesis, 57 pages, 11 appendices (26 pages) Supervisors: PhD, University Lecturer, Docent Päivi Kankkunen
and PhD, Clinical Researcher Tarja Välimäki December 2016
___________________________________________________________________________
The purpose of this master`s thesis was to describe how family caregivers` (FCs) identify and manage pain of aged memory disorder patients who live at home. In addition, the purpose was to describe how the FCs received support in identifying and managing pain of the memory disorder patients. The research framework was formed and the research problems were speci- fied on basis of the literature review. The target group of the study was formed of FCs (n=9) from three different associations. The qualitative research was conducted by interviewing the FCs between autumn 2014 and spring 2015 in individual and group interviews. The FCs in- volved in the study took care of a aged memory disorder patient at least once a week. In addi- tion of a memory disease caused by age, the aged cared had to have pain caused by some oth- er illness. The data were analyzed by inductive content analysis.
The results show that FCs identified the pain of the cared one based on abnormal behavior that included non-verbal expression of pain and verbal expression of pain. Long periods of time spend together was as a supporting factor. The FCs took care of the pain with medication and without medication. The medical treatment of pain consisted of timely and sufficient medical treatment. In the non-pharmacological treatment of pain, the FCs predicted the situa- tions where pain occurred and offered social and physical pain treatment. The FCs were pro- vided practical guidance in identifying and managing pain through knowledge-based support and guidance from nursing staff. Emotional support in identifying and treating of pain was also available for the FCs. These included changed situations and personal coping. The FCs felt the need for more concrete guidance and social support, such as coping with the care tak- ing, factual support, and planning of the care.
The aim was to produce new information to nursing care and for FCs, which can be utilized in identifying and managing of pain of aged memory disorder patients as well in the develop- ment of directional control of these. The results can be utilized in practical nursing, in guiding of FCs in identifying and treating their aged memory patient`s pain, as well as in connection of follow-up care. It can be concluded, that a long time spent together facilitates the identifi- cation of pain and ensures at a later stage good pain management for the treated patient. Drug- free pain management should be emphasized even further and adequate support for FCs should be taken care of. Further research is needed regarding aged with memory disorder and pain, and how to distinguish better the behavioral disorders associated with memory disorders and pain caused by the changed behavior, so that the pain could be managed with better quali- ty and in a correct way.
Keywords: family caregiver, aged with memory disorder, identification of pain, treatment of pain and receiving support
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistamista, hoitamista ja niihin saatua tukea omaishoitajien näkökulmasta. Tutkimuksen tavoitteena oli saada uutta tietoa kotona asuvan muistisairaan kivun hoitoon ja omaishoitajan tuen tarpeeseen liittyen haastattelemalla omaishoitajia. Saadun tiedon avulla voidaan parantaa omaishoitajille suunnattavaa ohjausta ja tukea muistisairaiden kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa. Muisti- sairauksista ja kivusta löytyy laajasti tutkittua tietoa, mutta muistisairaan kokemaa kipua, ki- vun arviointia ja hoitamista omaishoitajan näkökulmasta on tutkittu vähemmän (Kankkunen 2009, Kankkunen & Välimäki 2014, Erkinjuntti ym. 2015). Tämä tutkimus kuuluu osaksi Kivun hoidon ja sen vaikuttavuuden tutkimus -hanketta (Itä-Suomen yliopisto).
Esimerkiksi Ylisen (2010) tutkimuksessa on kuvattu hoitajien kivun arviointia ja hoitamista kolonoskopiapotilailla ja lähes 40 % potilaista koki, että hoitajan rauhallisella puheella oli huomattavaa merkitystä kivun hoidossa. Lisäksi suurin osa hoitajista käytti lääkkeetöntä ki- vun hoitoa. (Ylinen 2010.) Vaajoki (2012) on puolestaan tutkinut musiikin kuuntelun vaiku- tusta liittyen kivun voimakkuuteen. Tulokset osoittivat, että kivun hoidossa musiikin kuunte- lulla on vaikutusta fysiologisiin tekijöihin ja näin ollen mahdollisesti kipua alentavasti. (Vaa- joki 2012.)
Suomi on Euroopassa nopeimmin ikääntyvä maa ja ympärivuorokautisen hoidon sekä huo- lenpidon tarve lisääntyvät entisestään. Kotihoidon lisäämisellä pyritäänkin vastaamaan väes- tön ikärakenteen tuomaan muutokseen. Kotihoitoon ja omaishoitoon liittyvää tukea on lisätty sekä määrällisesti että laadullisesti, koska siten on mahdollista vähentää myös pitkäaikaista laitoshoitoa. Vanhimpien ikäluokkien kasvu on voimakkainta ja Tilastokeskuksen vuonna 2010 tekemän arvion mukaan 75-84-vuotiaiden ja 85 vuotta täyttäneiden ikäluokissa ikäänty- neiden määrä tulee kaksinkertaistumaan vuoteen 2030 mennessä. (STM 2010.) Lisäksi muis- tisairaudet ovat nopeassa kasvussa vanhemmissa ikäluokissa ja vuosittain lähes 15 000 yli 64- vuotiasta sairastuu muistisairauteen. Vuoteen 2020 mennessä vuosittaisten uusien muistisai- rauteen sairastuneiden määrän onkin arvioitu kaksinkertaistuvan. (Viramo & Sulkava 2015.) Tämä tutkimus tarkastelee ikääntyneitä vähintään 65 vuotta täyttäneitä muistisairaita, koska Siljanderin (2013) mukaan omaishoito keskittyy 65-84-vuotiaisiin ja Erkinjuntin ym. (2015)
mukaan muistioireita esiintyy kolmanneksella yli 65-vuotiaista (Siljander 2013, Erkinjuntti ym. 2015, THL 2016a).
Muistisairaalla on yleensä muitakin kroonisia sairauksia ja kivun tunnistamisesta tulee haas- tavampaa, mitä pidemmälle muistisairaus on edennyt, tai kun kivun kokija ei pysty sitä itse ilmaisemaan. Kivun tulkinta saattaa myös vaikeutua, kun syvä dementia heikentää esimerkik- si kivun fysiologisia vasteita. (Salanterä ym. 2006, Viramo & Strandberg 2015.) Muistisairaan vanhuksen kivun tunnistaminen edellyttää vanhuksen hyvää tuntemista sekä kivun arviointi ja hoito ovatkin oleellinen osa muistisairaan hoitoa (Hodgson ym. 2014b, Erkinjuntti ym. 2015).
Ikääntyneiden muistisairaudet luovat kansanterveydellisiä haasteita ja vaikuttavat lisääntyväs- ti hoidon ja palveluiden tarpeisiin (STM 2012). Ikääntyneiden kohdalla palvelurakennemuu- tos suuntaa siihen, että kotona asuvien ikääntyneiden ja muistisairauksien lisääntyessä tarvi- taan tukea omaishoitoon (STM 2010). Omaishoitajat myös kokevat, että omaishoidon puuttu- essa kaksi kolmesta kotona hoidettavasta tarvitsisi ympärivuorokautista palveluasumista. Sik- si omaishoitajien rooli on merkittävä ja heille tulisi suunnata yhä enemmän heidän tarvitse- maansa tukea ja tietoa kivun hoitoon liittyen. Oletettavasti omaishoitajat tunnistavat hoidetta- van muistisairaan kipua parhaiten. Tämän vuoksi heidän tietämyksensä hoidettavan kivun tunnistamisesta ja hoitamisesta on hyvin arvokasta. Omaishoitajana toimii yleensä iäkkään henkilön lapsi tai iäkäs puoliso, mutta omaishoitajana voi olla kuka tahansa, joka huolehtii läheisestään siten, että kotona asuminen mahdollistuu. (Juntunen & Salminen 2011, Kela 2014, THL 2014.)
Sosiaali- ja terveysministeriön laatiman Kansallisen muistiohjelman 2012-2020 yhtenä tavoit- teena on saada muistisairaille yhtenäiset sekä toimivat hoito- ja palveluketjut (STM 2012).
Esimerkiksi uudistamalla omaishoidon tukea voidaan parantaa sekä hoidettavien muistisairai- den että omaishoitajien elämänlaatua. Samalla vaikutetaan sosiaali- ja terveyspalvelujen ko- konaiskäyttöön, mikä hillitsee väestön ikääntymisestä aiheutuvaa palvelujen kustannusten kasvua. (STM 2016.) Kansallisen muistiohjelman yhtenä tavoitteena on myös hyvän elämän- laadun varmistaminen muistisairaille ja heidän läheisilleen oikea-aikaisen tuen, hoidon, kun- toutuksen ja palvelujen turvin (STM 2012). Tuella, joka on suunniteltu yksilöllisesti omais- hoitoperheille, on mahdollista saada hyviä tuloksia perheissä, joissa hoidettavana on muisti- sairas. Omaishoitotilanteisiin tulisi saada tukea Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan esimerkiksi neuvonnan avulla yhteistyössä omaisjärjestöjen kanssa. (THL 2014.) Lisäksi
muistiohjelmassa on luotu yhdessä kolmannen sektorin ja kuntien kanssa muun muassa muis- tisairaille ja heidän läheisilleen paremmat mahdollisuudet arkea tukevaan tiedon lisäämiseen (STM 2012).
Koska muistisairaat muodostavat määrällisesti suuren potilasryhmän terveydenhuollossa, tuli- si heidän kivun hoitonsa huomioida yhä paremmin (Kankkunen 2009). Toimiva hoitoketju on turvattava, vaikka muisti heikentyy ja kommunikointi vaikeutuisikin (STM 2010). Omaisilta saatu tieto hoidettavan kivun tunnistamisesta on avuksi myös hoitohenkilökunnalle, esimer- kiksi muistisairaan siirtyessä myöhemmin ympärivuorokautiseen hoitopaikkaan (Kankkunen 2009).
2 IKÄÄNTYNEIDEN MUISTISAIRAIDEN KIVUN TUNNISTAMINEN, HOITO JA OMAISHOITAJIEN TUEN SAANTI
2.1 Kirjallisuuskatsauksen toteutus
Kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli selvittää aikaisempien tutkimusten perusteella, miten kipu ilmenee ikääntyneillä muistisairailla ja miten omaishoitajat tunnistavat sekä hoitavat muistisairaan kipua. Lisäksi selvitettiin millaista tukea sekä ohjausta omaishoitajat olivat saa- neet hoidettavan muistisairaan kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen liittyen. Kirjallisuuskat- sauksen avulla luotiin tutkimukselle viitekehys, täsmennettiin tutkimustehtäviä, määriteltiin tutkimuskäsitteitä, muokattiin omaishoitajille tehtyä taustatietolomaketta sekä haastattelun teemarunkoa. Tutkimusartikkeleita koskeva hakuprosessi on kuviossa (ks. Kuvio 1.) ja tau- lukko kirjallisuuskatsaukseen valituista artikkeleista on liitetaulukossa (ks. Liitetaulukko 11.).
Mahdollisimman edustavien tutkimusten saamiseksi tutkimusartikkeleille asetettiin hyväksy- mis- ja poissulkukriteerit (Metsämuuronen 2009). Tutkimusartikkeleiden hakurajaus asetettiin vuosille 2004-2014 ja kirjallisuuskatsaus uusittiin kerran tutkimuksen aikana syksyllä 2016.
Sisäänottokriteerit olivat vertaisarvioidut ja tieteelliset tutkimusartikkelit. Poissulkukriteerit olivat maksulliset tutkimusartikkelit sekä opinnäytetyöt. Hakujen jälkeen tutkimuksen tekijä kävi hakutulokset läpi otsikko- tai tiivistelmätasolla mahdollisimman relevanttien artikkelei- den löytämiseksi aiheen kannalta ja valitsi näiden joukosta lopulliset kirjallisuuskatsauksen artikkelit.
Kirjallisuuskatsauksen artikkelit valittiin kolmesta eri tietokannasta; PubMed, CINAHL ja Scopus sekä joitakin artikkeleita haettiin manuaalisesti. Hakusanat näkyvät kuviosta 1. (ks.
Kuvio 1.) Tähän pro gradu –tutkielman kirjallisuuskatsaukseen hyväksyttiin yhteensä 25 tut- kimusta.
Tietokannat Hakusanat Rajaukset Hakutulos Valitut
Kuvio 1. Kirjallisuuskatsauksen hakuprosessin kuvaus
2.2 Ikääntyneiden muistisairaudet ja kipu
Ikääntyneiden määrä lisääntyy nopeasti. Suomen väestöstä vuonna 2015 oli 20,5 % 65 vuotta täyttäneitä ja 8,8 % 75 vuotta täyttäneitä. Samana vuonna 75 vuotta täyttäneiden määrä oli lähes 500 000 koko väestöstä. Kotona asuvien 75 vuotta täyttäneiden määrä vastaavanikäises- tä väestöstä oli vuonna 2014 noin 430 000 eli 90,5 % kaikista noin 75 vuotiaista. Heistä sään- nöllisiä kotihoidon piirissä olevia asiakkaita oli saman vuoden lopussa 11,8 prosenttia. (THL 2016b, 2016c.)
Pub- Med
CI- NAHL
family caregiver* OR relative AND dementi* AND pain* OR discomfort* OR hurt* OR ach*
Abstract available 2004-09/2016
”family caregiver” AND (dementi OR ”memory disorder” OR
”memory sick”) AND (pain OR ach OR medic)
Scopus
"patient educat*" OR "family care*" OR relative OR "home care" OR "community care" OR
"domiciliary care" AND geriatri*
OR aged OR elder OR familiar OR close OR nearby AND
"memory disorder" OR dementi*
OR memory sick*
AND medic* OR pain* OR ache OR suffer* OR agon*
Published Date 2004-09//2016 Peer Reviewed Abstract Availa-
ble Research article English language
Aged:65+, 80&
over
2004-2016 Nursing, Social Sciences, Health Professions Article, Review
Journals English
7
641
52
2
10
3
Manu- aalinen
haku
Lähdeluettelot ja vastaan tulleet artikkelit
2004-2016
10
Medic ”family caregiv*” AND (demen- ti* OR ”memory disorder*” OR
”memory sick*”) AND (pain* OR ach*)
2004-2016 11 0
Korkeaa ikää pidetään kognitiivisen heikentymisen, muistioireiden sekä dementian merkittä- vimpänä vaaratekijänä. Väestön ikärakenteessa tapahtuvan muutoksen myötä muistisairaiden lukumäärä ja heidän osuutensa väestössä kasvaa voimakkaasti, erityisesti korkeammissa ikä- luokissa. Suomen väestöstä 1,7 % sairastaa keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta ja 65 vuotta täyttäneistä joka kahdestoista kärsii keskivaikeasta tai vaikeasta muistisairaudesta.
Muistisairauksia pidetään kansantautina, koska jo kolmanneksella yli 65-vuotiaista ilmenee muistioireita. Muistisairaudet yleistyvät yli 65-vuotiailla, koska kaikkein vanhimpien ikä- luokkien, yli 85-vuotiaiden suhteellinen osuus kasvaa eniten. Vuonna 2060 Suomessa voidaan olettaa olevan 240 000 keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairaudesta kärsivää, kun vuonna 2013 arvio oli 93 000. (Viramo & Sulkava 2015, Erkinjuntti ym. 2015.)
Yleisin etenevä muistisairaus on Alzheimerin tauti, joka lisääntyy iän myötä. Sitä esiintyy 65- 70 % kaikista muistipotilaista. Muita yleisimpiä muistisairauksista ovat aivoverenkiertosaira- uksiin kuuluvat muistisairaudet 15 %, Lewyn kappale –tauti 15 %, Parkinsonin taudin muisti- sairaus ja otsa-ohimolohkorappeumat 5 %. (Viramo & Sulkava 2015, Erkinjuntti ym. 2015.) Tähän tutkimukseen on otettu mukaan vain iän myötä muodostuneet muistisairaudet, eikä muiden yleissairauksien myötä aiheutuneita muistioireita (Strandberg 2015).
Muistisairaus heikentää muistia ja tiedonkäsittelyyn kuuluvia alueita, esimerkiksi kielellisiä toimintoja, näön hahmottamista ja toiminnanohjausta. Etenevät muistisairaudet johtavat yleensä muistin ja tiedonkäsittelyn dementia-asteiseen heikentymiseen. Muistioireella tarkoi- tetaan episodisen muistin eli tapahtumamuistin ja semanttisen muistin eli asiamuistin toimin- nassa näkyviä vaikeuksia. Dementiasta puhuttaessa kyse on useamman kuin yhden kognitiivi- sen toiminnon heikentymisestä verrattuna aikaisempaan suoritustasoon siten, että itsenäinen selviytyminen arkisissa toiminnoissa, työssä tai sosiaalisissa suhteissa on heikentynyt. De- mentialla tarkoitetaan oireyhtymää, eikä sairautta. Dementiaa sairastavalla kognition heiken- tyminen on elimellisestä syystä johtuvaa ja dementiaan johtavia muistisairauksia kutsutaan eteneviksi muistisairauksiksi. (Käypä hoito 2010, Erkinjuntti ym. 2015.)
Muistisairauden aiheuttamista käytösoireista puhutaan, kun viitataan aiemmista poikkeaviin muutoksiin käyttäytymisessä tai tunne-elämässä. Tällaisia käytösoireita ovat muun muassa aggressio, kuljeskelu ja ärtyneisyys. Kipu saattaa osaltaan altistaa ja ylläpitää dementiaan liit- tyviä käytösoireita sekä psykologisia oireita, kuten unihäiriöitä ja masennusta. (Erkinjuntti ym. 2015.) Kipua on pidettävä vaihtoehtona, kun muistisairaalla esiintyy esimerkiksi uusia
käytösoireita, univaikeuksia tai toimintakyvyn heikkenemistä (Hodgson ym. 2014a, Eloniemi- Sulkava ym. 2015). Myös Hodgsonin ym. (2014b) mukaan muistisairaan käytösoireissa kipu on riskitekijänä.
Muistisairaalla on yleensä muitakin kroonisia sairauksia, joten kivun tunnistamisesta tulee haastavampaa, mitä pidemmälle muistisairaus on edennyt. Lisäksi iäkkäiden krooniset sairau- det ja niiden komplikaatiot aiheuttavat kipua enemmän muuhun väestöön verrattuna. Muisti- sairailla oireita tai muita yleisiä ja mahdollisesti kipua aiheuttavia sairauksia ovat sydän- ja verisuonisairaudet, tuki- ja liikuntaelinsairaudet, mielenterveys-, ravitsemustilan ja painon muutoksiin liittyvät sairaudet, sekä aistien heikentyneet toiminnot, virtsa- ja ulosteinkonti- nenssi. (Kalso 2009, Murray ym. 2012, Viramo & Strandberg 2015.) Iän myötä kipujen määrä lisääntyy ja ikääntyneet kokevat voimakkaan kivun yhä herkemmin (Vainio & Kalso 2009).
Tutkimusten mukaan esimerkiksi kroonisesta kivusta kärsii yli 65-vuotiaista 33-50 %, yli 77- vuotiaista 73% ja yli 85-vuotiaista 68% (Salanterä ym. 2006).
Kipu määritellään muun muassa epämiellyttävänä sensorisena tai emotionaalisena kokemuk- sena, mikä liittyy tapahtuneeseen tai kudosvaurioon. Yksilön kyvyttömyys verbaaliseen kommunikointiin ei poissulje kivun kokemista, eikä tarvetta mahdolliseen kivun lievitykseen.
Kipu voi olla akuuttia tai kroonista ja se on samalla sekä fysiologinen että tunne- ja aistiko- kemus. Kipu on aina henkilökohtainen kokemus ja se koetaan eri tavoin. Kivun kokemiseen liittyvät muun muassa fysiologiset muutokset, tunteet, yksilön toiminta ja sosiaaliset suhteet.
Kipu määritellään IASP Taxonomyn (2012) mukaan epämiellyttäväksi kokemukseksi, johon liittyy kudosvauriota, sen uhkaa tai jota kuvaillaan kudosvaurioon liittyvillä käsitteillä (Käypä hoito 2015). McCafferyn & Paseron (1999) mukaan ”Kipu on mitä tahansa yksilö sanoo sen olevan ja sitä esiintyy silloin, kun yksilö sanoo sitä esiintyvän”. (Salanterä ym. 2006.)
Kipu aiheuttaa muutoksia elimistön toiminnassa, kipua kokevan tunteissa ja käytöksessä. Ki- vun tuntemuksiin vaikuttaa muun muassa sukupuoli, ikä, aikaisemmat kokemukset kivusta ja sairauksista sekä ymmärrys. Myös henkilökohtaisilla ominaisuuksilla on vaikutusta kipukyn- nykseen ja kivunsietokykyyn. Kivunsietokyky ja kipukynnys voivatkin vaihdella eri tilanteis- sa. Esimerkiksi naiset ilmaisevat kipuaan miehiä herkemmin ja naiset myös kokevat enemmän kipuja. Aikaisemmilla kipukokemuksilla on myös todettu olevan yhteyttä tuleviin kipukoke- muksiin. (Salanterä ym. 2006.) Lisäksi kognitiivisten toimintojen heikentymisellä on todettu olevan merkitystä kivun kokemisessa (Vainio & Kalso 2009). Muistisairaat ja terveet ikään-
tyneet kokevat kivun samalla tavalla, mutta kivun sietokyvyn on huomattu olevan muistisai- railla korkeampi terveisiin ikääntyneihin verrattuna. Muistisairaan kipua hoidettaessa haastet- ta lisää se, että muistin heikentyessä myös kipumuisti saattaa huonontua. Kipuherkkyys on siis sama kuin muilla, mutta muistisairaat eivät ole yhtä kykeneviä tulkitsemaan kiputunte- muksiaan. (Kankkunen 2009.)
Kalson (2009) mukaan kivun ja kärsimyksen hiljainen hyväksyminen saattavat olla iäkkäillä jonkin verran mahdollisia. Tällöin kipua ei välttämättä edes tuoda aina esille. Toisaalta Gran- ström (2010) tuo esille perheen merkityksen ja kivusta kärsivän roolin perheessä, kuinka ki- vusta kärsivä saattaa kokea itsensä rasitteena muulle perheelle. Kipu on kokonaisuus, joka ilmenee kasvojen ilmeistä, ääntelystä, sanallisesta ilmaisusta, asennoista ja liikkeistä. Krooni- nen kipu saattaa ilmetä myös kiinnostuksen tai keskittymiskyvyn puutteena, unihäiriöinä, psykomotorisena taantumana, kiihtyneisyytenä, ruokahalun puutteena tai masentuneisuutena.
Alzheimerin taudin kaltaisessa dementiassa saattaa esiintyä piittaamattomuutta kivusta, vaik- ka iäkkäämmillä keskushermosto onkin alttiimpi vaikeiden neuropaattisten kiputilojen kehit- tymiselle. (Kalso ym. 2009, Granström 2010.)
2.3 Ikääntyneiden muistisairaiden kivun tunnistaminen
Muistisairaan vanhuksen kivun tunnistaminen edellyttää vanhuksen hyvää tuntemista sekä kivun arviointi ja hoito ovat oleellinen osa muistisairaan hoitoa (Hodgson ym. 2014b, Erkin- juntti ym. 2015). Kivun tunnistaminen on haastavaa silloin, kun kivun kokija ei pysty sitä ilmaisemaan. Shegan ym. (2008) ja Rantalan ym. (2014) mukaan myös hoitohenkilökunta on kokenut kivun arvioinnin vaikeaksi kognitiivisesti heikentyneellä potilaalla tai elämän viimei- sillä hetkillä. Iäkkäillä potilailla esimerkiksi dementia, afasia ja depressio vaikeuttavat potilai- den kokeman kivun ilmaisemista, mikä osaltaan vaikeuttaa kivun tunnistamista. Muistisairai- den siirtyessä myöhemmässä vaiheessa kotoaan muualle jatkohoitoon, on omaisilla esiintynyt huolta hoidettavansa kivun tunnistamisesta (Buffum & Haberfelde 2007, Kankkunen 2009).
Tällöin omaisia haastattelemalla saadaankin tietoa vanhuksen aikaisemmista kipukokemuksis- ta sekä sen ilmaisutavoista. Buffumin & Haberfelden (2007) mukaan puolet omaishoitajista oli kokenut, ettei kivusta edes keskusteltu hoitopaikkaan siirryttäessä. Kipua voidaan arvioida myös fysiologisten mittausten perusteella tai käyttäytymisen perusteella. Salanterän ym.
(2006) mukaan kommunikoimaan kykenemättömällä käyttäytymisen arviointi on luotetta-
vampi kuin fysiologisten muutosten arviointi. (Herr ym. 2006, Salanterä ym. 2006, Buffumin
& Haberfelden 2007, Kalso 2009.)
Kivun arviointia voi tehdä käytöksen perusteella, esimerkiksi huomioimalla kasvojen ilmeet, kehon asentoa, raajojen liikkeitä ja yksilön suhtautumista kehoon. Kivun kokeminen aiheuttaa reagoinnin käytöksessä. Tyypillisiä reaktioita ovat kipeän alueen suojaaminen, erilaiset ään- nähtelyt ja muutokset kasvojen ilmeissä. Erityisesti aikuisilla kasvojen ilmeissä kulmakarvo- jen välissä olevat pystyjuonteet, tuima ilme tai irvistys liitetään kipuun. Kehon liikkeissä jän- nittynyt vartalo, liikkumattomuus, hitaat liikkeet tai levoton liikehdintä saattavat viitata ki- puun. Kivut voivat vaihdella eri tavalla vuorokauden aikaan verrattuna ja osa kivuista saattaa ilmetä säännöllisesti tiettyjen toimintojen yhteydessä. Toisinaan kipu saattaa olla voimak- kaampaa liikkuessa tai levossa ja joillakin asennoilla voi olla kipua lisäävä tai lievittävä vai- kutus. Kivulla on yhteyttä myös tunteisiin ja se aiheuttaa yleensä kiukkua, jopa surua tai ma- sennusta. Kipu koetaan yksilöllisesti ja iällä on tutkimusten mukaan vaikutusta kivun kokemi- seen. (Salanterä ym. 2006.)
Kipua voidaan arvioida myös sanallisesti tai erilaisten mittareiden avulla. Vanhukset, joiden kognitiivinen taso on heikentynyt, kykenevät ilmaisemaan kivun voimakkuutta kipumittarilla.
Kivun tulkinta saattaa vaikeutua, kun syvä dementia heikentää muun muassa kivun fysiologi- sia vasteita. Akuuttia kipua esiintyy usein vanhuksilla kivuttomampana kuin nuoremmilla.
Akuutti kipu on tunnistettavissa vanhuksilla usein yleistilan laskusta, sekavuudesta tai levot- tomuudesta. Kipu voi myös kokonaan puuttua. Krooninen kipu vanhuksilla näkyy usein tuki- ja liikuntaelinperäisissä sairauksissa. (Salanterä ym. 2006.) Barry ym. (2015) on lisäksi huo- mioinut, että psykoosilääkkeiden käytöllä on myös vaikutusta kivun ilmenemiseen.
Lievää tai keskivaikeaa dementiaa sairastavilla ikääntyneillä tulisi pyrkiä arvioimaan kipua suoraan kyselyllä ja määrällistä kivun arviota tulisi välttää, ellei potilaan kommunikointiky- kyyn voi luottaa. Ikääntyneillä, joilla on heikentynyt kognitio, tulisi antaa riittävästi vastaus- aikaa kysyttäessä. (AGS 2002.) Kipuasteikkojen avulla voidaan pyrkiä selvittämään kivun voimakkuutta. Muistisairailla kivun arviointia varten on kehitetty kivun aiheuttamien käyttäy- tymisen muutosten tarkkailuun perustuvia mittareita. Esimerkiksi Pain Assessment in Advan- ced Dementia (PAINAD) -mittarin avulla arvioidaan viisi minuuttia hengityksen, negatiivisen ääntelyn, kasvojen ilmeiden, kehokielen ja lohduttamisen tarvetta tai vaikutuksen poik- keavuutta. Havaintoihin pohjautuvat kipupisteet lasketaan yhteen, mitkä muodostavat kivulle
numeroarvon. (Horgas ym. 2007, Kalso & Kontinen 2009, Neville & Ostini 2014.) Ikäänty- neille löytyy lisäksi erilaisia verbaalisesti kuvailevia asteikkoja. Kivun arviointia tulisi tehdä myös useassa vaiheessa. Ikääntyneellä, jolla on keskivaikea tai vaikea dementia, lääkärin tuli- si pyrkiä hyödyntämään havainnointia ja omaishoitajilta saatua historiaa arvioidessaan kipua.
Havainnointi tulisi tehdä liikkumisen aikana kivun esille saamiseksi. (AGS 2002.) Myös usei- den muiden tutkimusten mukaan on olemassa kivun arviointiin liittyviä mittareita, joiden käyttöä suositellaan esimerkiksi muistisairaiden kohdalla (Smith 2005, While & Angus 2009).
Rantalan (2014) tutkimuksessa selvitettiin hoitajien käsityksiä ja tietämystä kivun hoidossa.
Esimerkiksi hänen tutkimuksessaan hoitajien arvioit kivun hoidon riittävyydestä, olivat yh- teydessä kipumittareiden käyttöön.
Muistisairaalle läheisen henkilön on todettu havainnoivan esimerkiksi muistisairaan muistiin liittyviä muutoksia sitä tarkemmin, mitä enemmän he viettävät yhdessä aikaa. Cohen- Mansfieldin (2002) mukaan sukulaisten arviot myös hoidettavan kivusta olivat johdonmukai- sempia ja hyödyllisiä, kun he vierailivat vähintään viikoittain hoidettavan luona. Erityisesti puolisoiden on todettu tekevän tarkimmat arviot. Toisaalta ongelmia saatetaan aliarvioida sitä herkemmin, mitä vähemmän aikaa hoidettavan kanssaan vietetään. (Cohen-Mansfield 2002, Pulliainen ym. 2010.) Omaishoitajat ovat myös arvioineet kivun heikommaksi sanattoman viestinnän avulla kuin hoitajat tai omaisten arvioissa sanaton kipuviestintä on kokonaan jää- nyt huomioimatta (Eritz & Hadjistavropoulos 2011). Kivusta käytettävät käsitteet ovat ikään- tyneillä moninaisempia kuin pelkkä kipu. Sen vuoksi omaishoitajien tietämys muistisairaan käyttämistä kipua kuvaavista sanoista onkin arvokasta kivun tunnistamisen kannalta. (Kank- kunen 2009.) Kipua selvitettäessä tulisi käyttää erilaisia vaihtoehtoilmaisuja kivulle, kuten polttaminen, epämukavuus, särky, arkuus, raskas olo ja puristava tunne (AGS 2002).
2.4 Ikääntyneiden muistisairaiden kivun hoitaminen
Muistisairauksiin liittyvä hoito koostuu hyvin erilaisista sairastuneen sekä hänen hoitajansa selviytymistä tukevista toimenpiteistä (Käypä hoito 2010). Kivun hoitotyö edellyttää kykyä tunnistaa potilaan kipua, valita sopivimmat hoitotyön auttamiskeinot sekä yhdistää ne muihin kivunhoitokeinoihin ja arvioida hoitoa. Hyvä kivunhoito edellyttää hoitohenkilökunnalta tar- vittavia tietoja ja taitoja kivusta sekä sen hoidosta. Aikaisemmat tutkimukset ovat osoittaneet, että vanhusten kipu on edelleen alihoidettua ja vanhusten kipua tunnistetaan huonosti. (Salan-
terä ym. 2006.) He, jotka ovat kyvyttömämpiä kommunikoimaan, ovat myös suuremmassa riskissä riittämättömään kivunlievitykseen (Herr ym. 2006). Wolfs ym. (2010) mukaan poti- lailla, joilla on kognitiivinen häiriö, useimpiin käytettyihin hoitovaihtoehtoihin kuuluivat muun muassa neuvonta, lääkitys ja kotihoito.
Iäkkäiden potilaiden hoidossa on huomioitava myös herkkyys lääkkeiden toivotuille ja ei- toivotuille vaikutuksille. Lääkehoito on tärkein ja yleisimmin käytössä oleva kivunhoitomene- telmä, mutta vuorovaikutukseen perustuvat hoitomenetelmät, psykologiset ja fysioterapeutti- set menetelmät ovat myös huomioitavia. Lääkehoito on melko tehokas erityisesti akuutin ki- vun hoidossa. Vanhusten kivun hoidossa kipulääkityksen tulisi olla mahdollisimman yksin- kertainen ja säännöllinen. Kipulääkitys onkin nähty tehokkaana ja esimerkiksi parasetamolia pidetään turvallisena vaihtoehtona. (Salanterä ym. 2006, Elliot & Horgas 2009, Eloniemi- Sulkava ym. 2015.) Psykologisilla hoitomenetelmillä pyritään puolestaan vaikuttamaan muun muassa potilaan omiin käsityksiin kivusta, kipuun liittyviin ajatuksiin, toimintatapoihin, käyt- täytymismalleihin ja vuorovaikutussuhteisiin. Fysikaalinen hoitomenetelmä on käytössä eri- laisten kiputilojen hoidossa. (Salanterä ym. 2006.)
Kivunhoitoa tulisi omaishoitajien mukaan parantaa säännöllisen tarkkailun ja arvioinnin pe- rusteella, oikea-aikaisella ja johdonmukaisella kipulääkityksellä, lisäksi keskustelemalla hoi- dettavan muistisairaan omaisen kanssa ja kouluttamalla henkilökuntaa. (Buffum & Haberfelde 2007.) Esimerkiksi muistisairaan käytösoireisiin liittyvien muutosten vuoksi lääkehoidon tar- peellisuutta tulisi arvioida säännöllisesti, ainakin 3-6 kuukauden välein (Koponen & Vataja 2015). Kivun arviointi muistisairailla on koettu haasteelliseksi ja epävarmaksi myös hoito- henkilökunnalle (ks. Barry ym. 2013, 2015). Brorsonin ym. (2014) tutkimuksessa hoitajat toivat esille, kuinka potilaan elämäntarinan tunteminen, työkokemus, kivun arviointiin käytet- tävän mittarin hyödyntäminen sekä moniammatillinen yhteistyö mahdollistivat kivun lievityk- seen muistisairailla. Myös voimattomuutta koettiin ja riittämättömyyden tunnetta, esimerkiksi saamatta riittävää yhteyden tunnetta potilaan kanssa tai toivottua tulosta kipulääkkeillä. (Bror- son ym 2014.)
2.5 Omaishoitajien tuen saanti
Laatusuosituksessa hyvän ikääntymisen turvaamiseksi ja palvelujen parantamiseksi sanotaan, että ”Omais-/läheisauttajat ovat hoitoa ja huolenpitoa tarvitsevien iäkkäiden ihmisten hoidon ja huolenpidon tärkein voimavara” (STM 2013). Kelan (2014) omaishoitohankkeen tulosten mukaan kuntien vastuun onkin nähty vähentyvän, mitä enemmän omaishoitajat ovat tehneet omaishoitosopimuksia. Omaishoitajalla tarkoitetaan henkilöä, joka huolehtii perheenjäsenes- tään tai läheisestään, joka ei selviydy esimerkiksi sairaudesta tai muusta avun tarpeesta johtu- en omatoimisesti (Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry 2016). Terveyden ja hyvinvoinnin laitok- sen omaishoidon kuntakyselyssä omaishoidon tuen piiriin kuuluvista omaishoitajista suurin osa oli yli 50-vuotiaita ja heidän määränsä oli vajaat 50 000 vuonna 2014 (Siljander 2013, THL 2016a). Päivittäin läheisiään auttavia on kuitenkin arvioitu olevan huomattavasti enem- män, kaikkiaan noin 58 000 (STM 2013). Omaishoitajana toimii yleensä iäkkään henkilön lapsi tai iäkäs puoliso (THL 2014). Puolisot ovat hyvin sitoutuneita hoitamaan kotona muisti- sairasta kumppaniaan, mutta haastetta hoitamiseen tuovat puolison omakin korkea ikä sekä emotionaalinen ylikuormitus, joka on korkeampi dementian hoidon alku- ja loppuvaiheissa (Eloniemi-Sulkava 2009, Gratao ym. 2010). Omaishoitotilanteissa yli puolessa on hoidettava- na puoliso ja osassa hoidettavan vanhemmat. Grataon ym. (2010) tutkimuksessa omaishoita- jista oli naispuolisia perheenjäseniä 80 % ja heidän päivittäinen huolenpitoaikansa oli yli 15 tuntia. Suurin osa eli 60 % omaishoitajista on eläkkeellä, 17 % heistä sen sijaan on työssäkäy- viä. (Gratao ym. 2010, Siljander 2013.)
Omaishoidon tuen piirissä 65 vuotta täyttäneitä hoidettavia asiakkaita oli 57 644 vuoden 2014 aikana (THL 2016a). Nyt omaishoidon tuella hoidettavien iäkkäiden määrä on vähentynyt (STM 2016). THL:n vuonna 2013 tekemän omaishoidon tuen kuntakyselyn mukaan omais- hoito keskittyy pääasiassa 65-84-vuotiaisiin ja suurimmat tekijät omaishoidon tarpeeseen ovat terveyden sekä toimintakyvyn heikkeneminen ja muistisairaudet (Siljander 2013).
Kansallinen muistiohjelma 2012-2020 ohjaa muun muassa päätöksentekoa muistisairauksien hoitoon, sairastuneisiin sekä heidän läheisensä tarvitsemaan tukeen ja palveluihin liittyvissä asioissa. Tutkimusten, koulujen ja kolmannen sektorin toimijoiden avulla tuotetaan myös kunnille tietoa ja toimivia käytäntöjä muistisairaiden hoidettavien sekä heidän läheistensä tuen, hoidon ja palveluiden kehittämistä varten. Kunnissa tulisikin turvata muistisairaille ja
heidän läheisilleen toimiva ja koordinoitu tuki. Tukea ja tietoa sekä muistisairaille että heidän läheisilleen voidaan tarjota lisäksi myös järjestöjen ja vertaistukiryhmien kautta. (STM 2012.) Hallituksella on meneillään kärkihanke, jonka tavoitteena on ikäihmisten kotihoidon kehittä- misen lisäksi vahvistaa kaikenikäisten omaishoitoa. Palveluita pyritään yhtenäistää ja koor- dinoimaan nykyistä paremmin sekä huomioimaan palveluiden kustannuksia. Hankkeen pää- tyttyä omaishoitajien ja hoidettavien hyvinvoinnin sekä yhdenvertaisuuden odotetaan paran- tuneen ja omaishoitoa tukevien palveluiden vastaavan paremmin omaishoitoperheiden tarpei- ta. Lisäksi omaishoidon keskuksia tulisi olla kattavammin tarjolla sekä sähköiset omahoito- palvelut ja teknologia tukemassa terveysongelmiin, palveluiden tarpeen itsearviointiin ja sel- viytymiseen liittyvissä asioissa. (STM 2016.) THL:n omaishoidon kyselyn mukaan omaishoi- tajille tarjotut palvelut painottuivat pääosin palveluohjaukseen. Tarjottavia palveluita olivat samassa suhteessa koulutus ja neuvonta, sosiaalityö ja vertaisryhmät. (Siljander 2013.) Iäk- kään ihmisen tueksi on turvattava toimiva palveluketju palveluohjauksen avulla. Sen tarkoi- tuksena on turvata iäkkään ja heidän läheistensä tieto tarjolla olevista toimista ja palveluista julkisella, yksityisellä sekä kolmannella sektorilla. (Kaskisaari ym. 2010.)
Koska omaishoitotilanteet vaihtelevat, tulisi omaisten saada yksilöllistä tukea hoidettavan muistisairaansa hoitoon (THL 2014). Omaishoitajien tuen tarpeet vaihtelevat heidän yksilölli- sistä voimavaroistaan johtuen. Vaikuttavaksi tuen muodoksi on koettu yksilöllisten tarpeiden pohjalta arvioitu ja räätälöity yksilöllinen tuki- ja palvelukokonaisuus. Vaikuttavaa tukea on myös omaishoitajien mahdollisuus tavoitteelliseen ja säännöllisesti arvioituun vertaistukeen.
(STM 2013.) Muistisairaita hoitavia omaisia pyritään opastamaan käytösoireiden hoidossa ja kannustetaan mukaan muistiyhdistysten sekä omaisryhmien toimintaan (Koponen & Vataja 2015). Terveydenhuollossa ja sosiaalitoimessa tulee varmistaa, että muistisairas ja omainen saavat riittävästi tukea. Erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon lisäksi perheillä tulee olla oma nimetty yhteyshenkilö sekä muistisairaille ja heidän omaisilleen tulee järjestää neu- vontaa ja ensitietoa yksin tai yhdessä eri yhteistyötahojen kanssa. Myös muistiyhdistykset järjestävät neuvontaa muistisairaille ja omaisille. Omaishoitajien tukeminen tärkeää, koska Kansallisessa omaishoidon kehittämisohjelmassa tuodaan esille, että omaishoitajien avulla sekä heitä tukemalla voidaan varmistaa erilaisten ihmisten mahdollisuus kotona asumiseen.
(STM 2014, Huhtamäki-Kuoppala ym. 2015.) Tikkasen (2016) mukaan omaishoitajat kokevat lääkehoidon sitovaksi, kuormittavaksi ja haasteelliseksi, mikä aiheuttaa myös epävarmuutta ja huolta. Yhteistyö apteekkien kanssa onkin koettu hyvänä ja apua sekä neuvontaa on saanut tarvittaessa. (Tikkanen 2016.) Rosan ym. (2010) mukaan myös hoitohenkilökunta on kokenut
muistisairaanhoidossa tarvetta esimerkiksi lääkehoitoon liittyvälle tietämykselle sekä potilaan ja hoitajan välisille kommunikointitaidoille hallitakseen paremmin lääkkeetöntä lähestymista- paa ja käytöshäiriöitä.
Omaishoitajien omalla kuormittumisella on huomattu olevan suora yhteys hoidettavan tarpei- siin ja siihen, millaista hoitoa hän tarvitsee (Juntunen & Salminen 2011). McCafferyn ym.
(2000) ja Shegan ym. (2005) mukaan hoitohenkilökunnan henkilökohtaisilla mielipiteillä ja omalla terveydentilalla onkin osaltaan koettu olevan vaikutusta potilaiden kivun arviointiin ja hoitoon. Omaishoitajista yli puolet on kokenut oman vointinsa korkeasti kuormittuneeksi, ja kuormituksen, fyysisen sekä emotionaalisen voinnin ja dementian tilassa onkin havaittu ole- van yhteyttä. Myös omaishoitajan sukupuolella, koulutustasolla ja puutteellisilla tiedoilla sekä taidoilla on huomattu olevan yhteys oman voinnin kuormittumiseen. (Papastavrou ym. 2007, Gratao ym. 2010, STM 2014.) Omaishoitajien selviytyminen koostuu kaikkiaan tiedon ke- räämisestä hoitoon ja oireisiin liittyen, tuen saamisesta, käytöshäiriöihin vastaamisesta, koti- töistä ja sairaanhoidosta sekä omaishoitoon liittyvästä ahdistuksen hallinnasta (Zhang ym.
2012, Kela 2014). Kunnan onkin järjestettävä omaishoitajalle valmennusta ja koulutusta hoi- totehtävää varten (Laki omaishoidon tuesta annetun lain muuttamisesta 511/2016).
2.6 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista
Väestön ikärakenteessa tapahtuvan muutoksen myötä muistisairaiden lukumäärä ja heidän osuutensa väestössä kasvaa voimakkaasti, erityisesti korkeammissa ikäluokissa (Viramo &
Sulkava 2015, Erkinjuntti ym. 2015). Lisääntynyt iäkkäiden omaishoito on palvelumuotona myös vakiinnuttanut osuuttaan palvelujen rakenteessa ja siten vaikuttanut ympärivuorokauti- sen hoidon tarpeeseen vähentävästi (STM 2016). Iän myötä kipujen määrä lisääntyy ja muisti- sairaalla kipua onkin pidettävä vaihtoehtona, jos esiintyy esimerkiksi uusia käytösoireita, uni- vaikeuksia tai toimintakyvyn heikkenemistä (Vainio & Kalso 2009, Hodgson ym. 2014a, Elo- niemi-Sulkava ym. 2015). Yleensä muistisairailla on myös muita kroonisia sairauksia, joten kivun tunnistamisesta tulee haastavampaa, mitä pidemmälle muistisairaus on edennyt (Kalso 2009, Murray ym. 2012, Viramo & Strandberg 2015).
Muistisairaan vanhuksen kivun tunnistaminen edellyttää vanhuksen hyvää tuntemista sekä kivun arviointi ja hoito ovat oleellinen osa muistisairaan hoitoa (Hodgson ym. 2014b, Erkin-
juntti ym. 2015). Kivun tunnistaminen on haastavaa erityisesti silloin, kun kivun kokija ei pysty sitä itse ilmaisemaan. Iäkkäillä potilailla esimerkiksi dementia, afasia ja depressio vai- keuttavat potilaiden kokeman kivun ilmaisemista, mikä vaikeuttaa myös kivun tunnistamista.
Kommunikoimaan kykenemättömällä käyttäytymisen arviointia on pidetty luotettavampana kuin fysiologisten muutosten arviointia. Kivun voimakkuuden ilmaiseminen on mahdollista vanhuksilla myös kipumittarin avulla, vaikka kognitiivinen taso on heikentynyt. (Herr ym.
2006, Salanterä ym. 2006, Kalso 2009.)
Muistisairauksiin liittyvä hoito koostuu hyvin erilaisista sairastuneen sekä hänen hoitajansa selviytymistä tukevista toimenpiteistä. Kommunikoimaan kykenemättömillä onkin suurempi riski riittämättömään kivunlievitykseen. Potilailla, joilla on kognitiivinen häiriö, niin useim- piin käytettyihin hoitovaihtoehtoihin kuuluvat muun muassa neuvonta, lääkitys ja kotihoito.
(Herr ym. 2006, Käypä hoito 2010, Wolfs ym. 2010.) Kipulääkitys on nähty tehokkaana ja esimerkiksi parasetamolia pidetään turvallisena vaihtoehtona (Salanterä ym. 2006, Elliot &
Horgas 2009, Eloniemi-Sulkava ym. 2015). Omaishoitajien mukaan kivunhoitoa tulisi paran- taa säännöllisen tarkkailun ja arvioinnin perusteella, oikea-aikaisella ja johdonmukaisella ki- pulääkityksellä sekä keskustelemalla hoidettavan muistisairaan omaisen kanssa ja koulutta- malla henkilökuntaa (Buffum & Haberfelde 2007).
Läheisiään päivittäin auttavia on kaikkiaan noin 58 000 ja omaishoitajana toimii yleensä iäk- kään henkilön lapsi tai iäkäs puoliso (STM 2013, THL 2014). THL:n vuonna 2013 tekemän omaishoidon tuen kuntakyselyn mukaan omaishoito keskittyy pääasiassa 65-84-vuotiaisiin ja suurimmat tekijät omaishoidon tarpeeseen ovat terveyden sekä toimintakyvyn heikkeneminen ja muistisairaudet (Siljander 2013). Tukea ja tietoa muistisairaille sekä heidän läheisilleen on tarjolla järjestöjen ja vertaistukiryhmien kautta (STM 2012). Omaishoitajien ja muistisairai- den tueksi on laadittu myös kansallinen muistiohjelma 2012-2020 ja hallituksen kärkihanke (STM 2016). Lisäksi omaishoitotilanteiden ja omaishoitajien tuen tarpeiden vaihdellessa, tuli- si omaisten saada yksilöllistä tukea hoidettavan muistisairaansa hoitoon (STM 2013, THL 2014). Terveydenhuollossa ja sosiaalitoimessa tulisikin varmistaa, että muistisairas ja omai- nen saavat riittävästi tukea. Perheillä tulisi olla myös oma nimetty yhteyshenkilö ja muistisai- raille sekä heidän omaisilleen tulee järjestää neuvontaa ja ensitietoa eri yhteistyötahojen kans- sa. Neuvontaa tulee tarjota myös yhdistysten kautta. (Huhtamäki-Kuoppala ym. 2015.)
3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata, miten omaishoitajat tunnistavat ja hoitavat ko- tona asuvan ikääntyneen muistisairaan kipua sekä minkälaista tukea he ovat saaneet kivun tunnistamiseen ja hoitoon. Tavoitteena on tuottaa omaishoitajille ja hoitotyöhön tietoa, jota voidaan hyödyntää muistisairaan kivun tunnistamisessa ja hoidossa sekä kehitettäessä omais- hoitajille näihin suunnattavaa ohjausta.
Tutkimustehtävät:
1. Miten omaishoitajat tunnistavat läheisen ikääntyneen muistisairaan kipua?
2. Miten omaishoitajat hoitavat ikääntyneen muistisairaan kipua?
3. Millaista tukea ja ohjausta omaishoitajat ovat saaneet ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen?
4. Millaista tukea omaishoitajat tarvitsevat ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistami- seen ja hoitamiseen?
4 TUTKIMUSAINEISTON HANKINTA JA ANALYYSI
4.1 Tutkimusaineisto ja sen hankinta
Kyseessä on kvalitatiivinen tutkimus, jonka avulla pyrin tutkimuskohteen kokonaisvaltaiseen tarkasteluun sen lisäksi, että yksittäisiä tapauksia tutkimalla oli mahdollista saada näkyviin tutkittavan ilmiön kannalta merkittävin (Hirsjärvi ym. 2009). Tutkimuksen kohderyhmän muodostivat omaishoitajat (n=9) eli yhdeksän omaishoitaja/hoidettava paria, joista haastatte- lin omaishoitajia. Valitsin osallistujat tarkoituksenmukaisuuden perusteella vapaaehtoisten joukosta, kenellä oli asetettujen valintakriteerien mukaan kokemusta tutkittavasta ilmiöstä.
(Kylmä & Juvakka 2007.)
Tutkimusaineisto koostui osallistujien taustatiedoista, kerätystä haastatteluaineistosta ja tut- kimusprosessin aikana tehdyistä muistiinpanoista. Omaishoitajan tuli osallistua tutkimukseen vapaaehtoisesti. Hänen tuli hoitaa muistisairasta viikoittain tai hän oli hoitanut viikoittain viimeisen puolen vuoden aikana voidakseen tunnistaa hoidettavan kipua riittävästi. Lisäksi omaishoitajan tuli puhua, ymmärtää ja kirjoittaa suomenkieltä. Omaishoitajan hoidettavalla tuli olla diagnosoitu iän myötä muodostunut muistisairaus sekä jonkin muun sairauden aiheut- tamaa kipua, jota hoidettiin kipulääkkeellä tai jollakin muulla kivunhoitomenetelmällä. Edus- tavan otoksen saamiseksi valitsin omaishoitajia mukaan kolmelta eri paikkakunnalta (Hirsjär- vi ym. 2009). Muokkasin tutkimuksen sisäänottokriteerejä kevään 2015 aikana ja jatkoin rek- rytointia, koska tutkimukseen laadittujen kriteerien mukaisia haastateltavia en saanut ensin riittävästi kokoon. Valintakriteerien muutosten jälkeen riitti, että omaishoitaja oli hoitanut hoidettavaa muistisairasta viimeisen puolen vuoden aikana viikoittain. Rekrytoin kaikki osal- listujat syksyn 2014 ja kevään 2015 välisenä aikana valitsemalla valintakriteereihin sopivat ilmoittautuneiden joukosta. Arvioin osallistujien määrän tutkittavan ilmiön kannalta riittäväk- si keväällä 2015 (Kylmä & Juvakka 2007).
Tutkimusaineiston keruuta varten olin yhteydessä Omaishoitajat ja Läheiset -liittojen ryh- mäyhdistyksiin sekä Muistiyhdistyksen alueellisiin yhdistyksiin (Liitteet 1.-2.). Sovin yhdis- tysten kanssa ajankohdat ja kävin informoimassa tutkimuksesta yhdistysten omaishoitajail- loissa. Aineiston hankintaa varten laadin myös sähköisen tutkimustiedotteen, jonka avulla
rekrytoin vapaaehtoisia omaishoitajia tutkimusta varten. Tutkimuksen suorittamista varten ja osallistujien rekrytoimisille hain tutkimusluvat yhdistyksiltä. Informoin omaishoitajia tutki- muksesta sekä suullisesti että kirjallisilla tiedotteilla (Liite 3.). Annoin omaishoitajille hoidet- tavalle muistisairaalle välitettävän tiedotteen, joka heidän tuli lukea yhdessä läpi (Liite 4.).
Omaishoitajat saivat vähintään kaksi viikkoa aikaa harkita osallistumistaan tutkimukseen sekä olla yhteydessä minuun lisäkysymysten osalta.
Omaishoitajien ilmoittautumiset otin vastaan puhelimitse, sähköpostilla ja sopimalla paikal- lisyhdistysten kanssa uuden tapaamisen, jossa omaishoitajilla oli mahdollisuus myös ilmoit- tautua sekä esittää tutkimukseen liittyviä kysymyksiä. Tutkimukseen mukaan otetuille omais- hoitajille ja heidän hoidettaville muistisairaille lähetin saatekirjeen, jossa oli ohjeita lomak- keiden täyttöön, haastatteluajankohtaan ja -paikkaan liittyen. Lähetin saatekirjeen mukana tietoon perustuvat suostumuslomakkeet sekä taustatietolomakkeet (Liitteet 5-8.). Omaishoita- jat palauttivat haastattelun yhteydessä suostumuslomakkeet sekä taustatietolomakkeen.
Taustatiedot koostuivat tutkittavan aiheen kannalta merkittävimmistä tiedoista. Tutkimus kohdistui omaishoitajien kuvaamiin kokemuksiin ja antamiin tietoihin. Myös hoidettavalta muistisairaalta pyysin mahdollisuuksien mukaan suostumusta tutkimukseen, koska tutkittava aihe käsitteli omaishoitajan kokemuksia muistisairaan hoidosta. Strukturoiduissa taustatie- doissa kysyin muun muassa tietoja omaishoitajaan, hoidettavaan ja muistisairauteen liittyen.
Taustatietojen lisäksi haastattelin omaishoitajia yksin ja ryhmässä. Tutkimuksen alussa tein esihaastattelun teemahaastatteluna yhdelle haastateltavalle, jonka jälkeen ja saadun palautteen (ks. Liitteet 9-10.) avulla muokkasin hieman haastattelun kysymysrunkoa, arvioin haastattelun kestoa sekä taustatietolomaketta. Otin esihaastattelun mukaan varsinaiseen tutkimukseen.
Kaikki haastattelut toteutin avoimina teemahaastatteluina yksilö- ja ryhmähaastatteluina jou- lukuun 2014 ja maaliskuun 2015 aikana. Teemahaastattelu on haastattelumuotona hieman väljempi kuin strukturoitu (Tuomi & Sarajärvi 2002). Ryhmähaastattelussa pidin ryhmäkoon sopivan pienenä (n=3), mikä helpotti ryhmätilanteen ohjaamista, tallenteiden litterointia ja lisäsi näin myös tulosten luotettavuutta. Toteutin haastattelut omaishoitajien luona sekä yhdis- tysten kautta varatuissa tiloissa. Tallensin kaikki haastattelut.
4.2 Aineiston analyysi
Ennen analyysia arvioin aineiston riittävän kylläiseksi tutkimuskysymyksiin saatujen vastaus- ten perusteella (Hirsjärvi ym. 2009). Omaishoitajien taustatietolomake koostui omaishoitajan taustatiedoista, omaishoitoa koskevasta suhteesta hoidettavaan muistisairaaseen sekä oman voinnin arvioinnista. Taustatietolomake sisälsi myös hoidettavan muistisairaan taustatiedot sekä kivun ilmenemiseen ja hoitamiseen liittyviä kysymyksiä. Omaishoitajien ja hoidettavin muistisairaiden taustatietolomakkeista strukturoitujen kysymysten vastaukset on kuvattu tu- lososiossa taulukoissa ja esitetty prosentteina. Avointen kysymysten vastaukset on esitetty yhteenvetona tekstissä ja omaishoitajien arviot omasta voinnista on kuvattu keskiarvoina.
Haastattelurunko koostui tutkimustehtävien mukaisesti kivun tunnistamiseen, hoitamiseen ja tuen saantiin liittyvistä kysymyksistä. Analysoinnin aluksi litteroin kaikki haastattelut kirjoit- tamalla puhtaaksi kerätyn aineiston (Kylmä & Juvakka 2007, Metsämuuronen 2009). Tulos- ten esille saamiseksi kirjoitettu teksti tuli analysoida (Kylmä & Juvakka 2007, Hirsjärvi ym.
2009). Haastatteluaineistoa analysoidessa pyrin teemojen ymmärtämiseen sekä etsimään ai- nutlaatuisuuksia. Tutkimusote oli induktiivinen, koska koostin yksittäisistä havainnoista ylei- siä merkityksiä luokittelemalla, joita tutkimuksen tarkoitus ja kysymyksenasettelu ohjasivat.
Induktiivinen sisällön analyysi soveltui tutkimukseen, koska ilmiöstä ei ole aikaisempia tut- kimuksia ja aiheeseen liittyvä tieto oli hajanaista. (Kylmä & Juvakka 2007, Elo & Kyngäs 2008, Hirsjärvi ym. 2009, Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2013.)
Aluksi kävin läpi litteroitua aineistoa useampaan kertaan, saadakseni siitä kokonaiskäsityk- sen. Analyysissa en analysoinut kaikkea aineistoa, vaan hain siinä vastauksia tutkimuksen tarkoitukseen ja asetettuihin tutkimuskysymyksiin. Lisäksi erottelin tutkimuksesta oleelli- simman tiedon (Kylmä & Juvakka 2007). Pelkistin saamani vastaukset, jonka jälkeen jaottelin ne tutkimuskysymysten mukaisesti. Tämän jälkeen yhdistin yksittäiset ja samankaltaiset pel- kistetyt havainnot laajemmaksi kokonaisuudeksi merkitysten mukaan. Tämä teki päättelystä aineistolähtöistä. (Krippendorff 2004, Graneheim & Lundman 2004, Kylmä & Juvakka 2007.) Kokonaisuuksista muodostin alaluokkia, jotka yhdistin yläluokiksi. Yläluokat muodostivat pääluokan tai pääluokkia, joiden avulla sain tutkimuskysymyksiin vastaukset. Luokittelut on kuvattu tulososiossa kuvioina. (ks. esim. Kuviot 2.-3.)
5 TULOKSET
5.1. Omaishoitajien ja hoidettavien muistisairaiden taustatiedot
5.1.1 Omaishoitajien taustatiedot
Tutkimukseen vastanneista omaishoitajista kaksi kolmasosaa oli naisia. Kaikkien vastannei- den omaishoitajien iän keskiarvo oli 74 vuotta ja iät vaihtelivat vuosien 67-81 välillä. Vastaa- jista yli puolella koulutus oli ammatillista korkea-astetta matalampi ja kolmas osalla vastaajis- ta oli sosiaali- ja terveysalan koulutus. Kaikki tutkimukseen vastanneet omaishoitajat olivat eläkkeellä ja hoidettava muistisairas oli heidän puolisonsa. Vastanneet omaishoitajat olivat asuneet yhdessä viimeisen puolen vuoden aikana tai asuivat parhaillaan hoidettavansa kanssa.
Omaishoitajat olivat asuneet yhdessä hoidettavan muistisairaan kanssa vuosien 19-55 välillä (ka 47 vuotta). Suurin osa vastanneista oli asunut puolisonsa kanssa yhdessä yli 50 vuotta.
Toisensa omaishoitaja ja hoidettava olivat tunteneet 21-56 vuoden ajan (ka 49 vuotta). Suurin osa vastanneista oli tuntenut puolisonsa yli 50 vuotta. Omaishoitajana vastaajat olivat toimi- neet yhdestä vuodesta 25 vuoteen, keskimäärin kahdeksan vuotta. Omaishoitajien lisäksi muuta hoiva-apua kävi alle puolella 44,4 %, yhdellä kolmasosalla ei käynyt ollenkaan muuta hoiva-apua ja lopuilla 22,2 % kävi tarvittaessa. Pääsääntöisesti kaikki hoitivat yksin hoidetta- via puolisoitaan, eikä pariskunnilla ollut perheissään sillä hetkellä alaikäisiä lapsia hoidetta- vana. (ks. Taulukko 1.)
Vastaajista suurimmalla osalla oli myös itsellään todettu kipua aiheuttavia sairauksia. Omais- hoitajat arvioivat taustatietolomakkeilla omaa hyvinvointiaan ja jaksamiseen asteikolla 0-10, jossa 0 oli heikko ja 10 erinomainen. Sen hetkisen terveydentilansa he arvioivat keskiarvolta 5,9. Suurin osa koki terveydentilansa keskivertoa paremmaksi. Omaishoitajat kokivat oman fyysisen jaksamisensa hieman keskiarvoa paremmaksi (ka 5,2). Omaa väsymystään omaishoi- tajat arvioivat keskiarvolta 4,6, joista yli puolet arvioi itsensä keskivertoa väsyneemmäksi.
Omaishoitajat arvioivat stressin osalta oman vointinsa keskiarvolta 4,9, joista suurin osa koki olonsa keskiarvoa stressaantuneemmaksi. Asteikolla 0 = hyvin stressaantunut ja 10 = ei stres- siä. Taulukossa yksi on omaishoitajien taustatiedot. (Taulukko 1.)
Taulukko 1. Omaishoitajien taustatiedot.
Taustamuuttuja n %
Taustamuuttuja n %
Sukupuoli Toimiminen omaishoitajana, vuosina
nainen 6 66,7 alle 2 vuotta 2 22,2
mies 3 33,3 2-5 vuotta 3 33,3
5,1-10 vuotta 1 11,1
yli 10 vuotta 3 33,3
Ikä, vuosina Hoidettavan tapaaminen
67-73 5 55,6
päivittäin tai useamman kerran päiväs-
sä 8 88,9
77-81 4 44,4 lähes päivittäin 1 11,1
Koulutusaste Käykö muuta hoiva-apua
kansakoulu 2 22,2 kyllä 4 44,4
peruskoulu, lukio 1 11,1 ei 3 33,3
opistoaste 3 33,3 tarvittaessa 2 22,2
ylempi korkeakoulututkinto 2 22,2
muu koulutusaste 1 11,1
Koulutusala Hoitaminen pääsääntöisesti yksin
sosiaali- ja terveysala 3 33,3 kyllä 8 88,9
tekniikan koulutus 1 11,1 ei 1 11,1
luonnontieteellinen koulu-
tus 1 11,1
muu koulutusala 2 22,2 Alaikäiset lapset
ei 9 100
Tilanne työelämässä Todetut perussairaudet
eläkeläinen 9 100 kyllä 7 77,7
ei 2 22,2
Suhteenne hoidettavaan Oma terveydentila 0-10
puoliso 9 100 5-10 6 66,7
Asuminen yhdessä Oma fyysinen jaksaminen
kylllä 8 88,9 0-5 3 33,3
ei 1 11,1 5,1-10 6 66,7
Asuminen yhdessä,
vuosina
Oma väsymys
alle 20 vuotta 1 11,1 0-5 5 55,6
40-50 vuotta 3 33,3 5,1-10 4 44,4
yli 50 vuotta 5 55,6
Hoidettavan tunteminen,
vuosina Oma stressaantuneisuus
alle 50 vuotta 3 33,3, 0-5 6 66,7
yli 50 vuotta 6 66,7 5,1-10 3 33,3
5.1.2 Hoidettavien muistisairaiden taustatiedot
Tutkimukseen osallistuneista hoidettavista muistisairaista 2/3 oli miehiä ja iät vaihtelivat vuo- sien 69-82 välillä. Suurin osa hoidettavista muistisairaista oli yli 75-vuotiaita ja heidän keski- ikänsä oli 77 vuotta. Tutkimukseen vastanneiden omaishoitajien ja hoidettavien muistisairai- den kanssa ei asunut samanaikaisesti muita. Hoidettavilla muistisairailla yli 2/3:lla oli diag- nosoitu Alzheimerin tauti. Muistisairaudet oli diagnosoitu 1997-2014 vuosien välillä, 2/3:lla vuoden 2005 jälkeen ja oireet olivat alkaneet 1990-2009 vuosien aikana. Oireiden alkamises- ta diagnoosiin oli kulunut aikaa yhdestä seitsemään vuotta ja muistisairaudet olivat edenneet yhden vuoden ja 18 vuoden välillä. (ks. Taulukko 2.) Muistisairailla oli lisäksi muita kipua aiheuttavia sairauksia, kuten laktoosi-intoleranssia, keuhkosairauksia, syöpää, sydän- ja ve- renkiertoelimistön sairauksia, niveloireita ja kulumista johtuvia kiputiloja. Myös glaukoomaa, Parkinsonin tautia, toispuoleista halvausta, inkontinenssia ja eturauhashäiriöitä oli todettu.
Kipua hoidettavilla muistisairailla esiintyi päivittäin tai lähes päivittäin 44,4 %:lla, 1/3:lla muutaman kerran viikossa tai harvemmin ja lopuista omaishoitajat eivät osanneet sanoa. En- nen muistisairauden toteamista yli puolella hoidettavista 77,7 % oli esiintynyt kipuja säännöl- lisesti tai toisinaan. Taulukossa kaksi on hoidettavien muistisairaiden taustatiedot. (Taulukko 2.) Omaishoitajat käyttivät hoidettavien muistisairaidensa hoitoon eri kivunhoitomenetelmiä.
Suurin osa käytti kipulääkkeitä, kipuvoiteita ja -geelejä, kylmägeeliä tai kortisonia eri muo- doissa. Monet lääkkeistä olivat tarvittaessa annettavia lääkkeitä.
Taulukko 2. Hoidettavien muistisairaiden taustatiedot.
Taustamuuttuja n % Taustamuuttuja n %
Sukupuoli
Muistisairaus diagnosoitu
nainen 3 33,3 vuosien 1997 - 2005 välillä 3 33,3
mies 6 66,7 vuoden 2005 jälkeen 6 66,7
Ikä
Muistisairauteen viittaavien oirei- den alkaminen
69-75 3 33,3 vuosien 1990 - 2005 välillä 4 44,4
yli 75 6 66,7 vuoden 2005 jälkeen 5 55,6
Asuuko samassa taloudessa
muita Kivun esiintyminen
ei 9 100 muutaman kerran viikossa tai har-
vemmin 3 33,3
lähes päivittäin 2 22,2
päivittäin 2 22,2
ei osaa sanoa 2 22,2
Todettu muistisairaus
Kipujen säännöllinen esiintyminen ennen muistisairauden toteamista
Alzheimerin tauti 7 77,8 kyllä 4 44,4
joku muu 2 22,2 ei 2 22,2
toisinaan 3 33,3
5.2 Kivun tunnistaminen muistisairaalla tavanomaisesta poikkeavan käytöksen perus- teella
Tulosten mukaan omaishoitajat tunnistivat muistisairaan hoidettavan kipua käytöksen perus- teella, joka oli tavanomaisesta poikkeavaa. Sisällönanalyysista nousi esille kolme yläluokkaa non-verbaalinen kivun ilmaisu, verbaalinen kivun ilmaisu ja pitkä yhdessäolo edistävänä tekijänä, joista yhdistyi pääluokka käytös normaalista poikkeavaa. Kuviossa kaksi on esitetty pelkistetyt ilmaisut ja niistä muodostuneet alaluokat. Kuviossa kolme on esimerkki luokitte- lusta, jossa näkyvät alaluokat, yläluokat ja niistä muodostunut pääluokka. (ks. Kuviot 2.-3.)
Kuvio 2. Muistisairaan kivun tunnistaminen: pelkistykset alaluokiksi.
Kuvio 3. Muistisairaan kivun tunnistaminen: luokittelu.
5.2.1 Non-verbaalinen kivun ilmaisu
Muistisairaan kipua tunnistettiin, kun käytös oli normaalista poikkeavaa. Kipua ilmaistiin non-verbaalisesti siten, että muistisairas toi käytöksellään esille lääkehoidon tarpeen tai haki huomioita. Käytöksessä saattoi huomata myös levottomuuden, ärtyneisyyden tai kosketus- herkkyyden lisääntymistä. Liikkumisen, kasvojen ja äänen muuttuminen olivat myös tunnis- tettavissa muistisairaalla. Toisinaan hoidettava yritti näyttää kipupaikkaa tai se saatiin selville tunnustelemalla kipualueita.
Omaishoitajat tunnistivat kipua hoidettavan lääkehoidon tarpeen perusteella.
”…hän osaa pyytää, että `tuo äkkiä minulle lääkettä`…”
”…määrätietoisesti lähtee pilleripurkin luokse.”
Levottomuuden ja ärtyneisyyden lisääntyminen hoidettavalla huomattiin myös rauhattomana käytöksenä.
”…jos hankaa itseään rauhattomasti.”
”…kun kävelee huoneesta toiseen ja on ärtynyt.”
Kosketusherkkyyden lisääntyminen hoidettavalla tuli ilmi esimerkiksi varautuneen käytöksen perusteella.
”…hän oli selvästi jo varautunut.”
”…kun kohottelen käsiä, niin hän sitten jo perääntyy.”
Omaishoitajat huomasivat käytöksessä myös liikkumisen, kasvojen tai äänen muuttumista.
”…hän ei kävele normaalisti.”
”Hän vetää niin kuin kulmat kurttuun.”
”Hän muuttaa ääntään.”
Hoidettava muistisairas haki omaishoitajaltaan myös huomioita esimerkiksi tulemalla lähelle tai näyttämällä itse kipupaikkaa.
”…tulee istumaan pöydän ääreen…”
”…koskee ja näyttää monesti sitä.”
