Tärkeimmät eettiset ohjenuorat koskevat tutkittavan itsemääräämisoikeuden kunnioittamista, vahingonteon välttämistä, yksityisyyden takaamista ja tietosuojasta huolehtimista. Tutkittavilla tulee olla riittävästi tietoa tutkimuksen päämääristä ja toteutuksesta, jotta osallistuminen voi-daan katsoa perustuvan aitoon vapaaehtoisuuteen ja ymmärrykseen. Peruslähtökohtana tutki-muksen teossa on luottatutki-muksen rakentaminen, jotta tutkimukseen osallistuvat voivat luottaa niin tutkijaan kuin tieteeseen nyt ja tulevaisuudessa. Tutkijalla on vastuu tämän luottamuksen rakentamisesta. (Tutkimuseettinen neuvottelukunta, 2019.)
Tutkimuksessa käytetty tutkimusmenetelmä ja haastattelutilanne eivät rikkoneet osallistujien itsemääräämisoikeutta eikä koskemattomuutta. Haastatteluihin osallistuvien ihmisarvoa ja oi-keuksia kunnioitettiin rekrytoinnin ja haastattelun aikana, korostamalla tutkimuksen vapaaeh-toisuutta ja luottamuksellisuutta. Tutkimukseen ei sisältynyt poikkeuksellisen voimakkaita är-sykkeitä eikä osallistuneita kuormitettu henkisesti rankoilla, traumoihin liittyvillä tai muilla henkisesti arkaluonteisilla tutkimuskysymyksillä. Haastatteluissa osallistujalla oli mahdolli-suus kontrolloida vastauksiensa pituutta ja laajuutta sekä kieltäytyä vastaamasta kysymyksiin,
jotka arvioi liian henkilökohtaisiksi tai arkaluonteisiksi. Tutkimuskysymykset olivat luonteel-taan laveita ja monitulkintaisia, mikä mahdollisti vapaan keskustelun ja pohdinnan tilanteeseen sopivalla tavalla. Kohderyhmästä oli lisäksi rajattu pois alaikäiset jo tutkimuksen suunnittelu-vaiheessa tutkimuksen luonteen ja eettisten ohjeistusten nojalla. Tutkimuksessa ei kerätty hen-kilötietoja ja litteraatiossa noudatin tarkkaa anonymisointia. Aineiston anonymisointi on toteu-tettu tarkoin paikkakuntia myöten, joten pelkän kohderyhmän yleisellä tuntemuksella ei yksit-täisiä henkilöitä pystytä tunnistamaan aineistosta. Paikkakunnat ja henkilökohtaiseen elämään liittyvät tiedot, kuten koulutus, työpaikka ja asuinalue on häivytetty litteraatiossa tunnistamat-tomaan muotoon, sillä nämä tiedot eivät lisää aineiston analyysin arvoa eivätkä palvele tutki-muksen tarkoitusperiä. Kohderyhmä on myös laaja valtakunnallisella tasolla, joten sitä ei voida katsoa erityisryhmäksi. Osallistujille ei voida luvata siltikään täyttä tunnistamattomuutta, sillä kertomukset voivat antaa viitteitä tunnistettavuuteen esimerkiksi läheisille, jos haastateltava on kertonut osallistuvansa tutkimukseen (Tutkimuseettinen neuvottelukunta 2019, 12–13).
Haastattelun alkuun varatun vartin aikana jokaisen haastateltavan kanssa käytiin läpi tutkimuk-sen luottamuksellisuus, vapaaehtoisuus, aineistonkeruun tapaa ja aineiston säilyttämiseen liit-tyvät toimet. Aineistoa ei tulla käyttämään jatkotutkimuksissa tai muissa konteksteissa, vaan se on yksinomaan kerätty tätä pro gradu -tutkielmaa varten. Aineistojen salatusta säilytyksestä huolehditaan koko tutkimusprosessin ajan tutkielman valmistumiseen asti, minkä jälkeen teks-tiaineistot ja haastattelutallenteet hävitetään asianmukaisesti. Nimiä ei kerätty missään vai-heessa tutkimusta, eikä niitä tai muita henkilökohtaisia tietoja ole kirjoitettu aineistojen yhtey-teen. Aineiston litteroinnin ja analyysin vaiheissa on käytetty koodeja H sekä numeroa tutkijan analyysintekoa helpottamaan. Haastattelujen ajankohtaa ei ole myöskään syytä tarkemmin ku-vata osana aineiston kuvailua, vaan aineistonkeruun aika- ja paikkakohtaiset tiedot on kirjattu ylös vain laveasti.
Koska pro gradu -tutkielmassa ei kerätty henkilökohtaisia tietoja kuten nimeä, riitti haastatte-luihin osallistumisen suostumukseksi sen sanallinen ilmaisu haastattelua edeltävästi. Jokaiselta haastateltavalta kysyttiin suostumuksesta äänitallentimen ollessa päällä. Alkukeskusteluja ei tallennettu, sillä alkukeskustelun tehtävänä oli avata keskustelua, vaihtaa hieman kuulumisia ja selventää tutkimukseen osallistumiseen liittyviä seikkoja rennossa ilmapiirissä. Alkukeskus-telussa käytiin yhdessä läpi tutkimuksen aihe, aineiston säilytykseen ja käsittelyyn liittyvät eet-tiset käytännöt sekä haastatteluun osallistumisen vapaaehtoisuus. Samalla keskusteltiin mah-dollisesti heränneistä kysymyksistä ennen haastattelua. Loppukeskustelun aikana keskustelin
haastateltavien kanssa haastattelun mahdollisesti herättämistä kysymyksistä ja yleisestä tun-nelmasta haastattelun jälkeen.
6 TUTKIMUSTULOKSET
Käsittelen tutkimuksen tuloksia kolmessa osassa. Ensin käsittelen kehonkuvaa, sitten ruoka-suhdetta ja lopuksi negatiivisen kehonkuvan ja ruokasuhteen vaikutuksia diabeteksen hoitoon neuvottelunomaisena suhteena. Kehonkuvaa käsitellään kolmesta eri näkökulmasta, joita ovat kehonkuvan ja omahoidon ristiriidattomuus, kehonkuvan positiiviset muutokset ja painon muutoksien herättämät negatiiviset tunteet. Ruokasuhdetta koskevat havainnot on myös luoki-teltu kolmeen eri näkökulmaan, joita ovat lautasmallin mukainen ja joustava syöminen, ruoka-suhteen muutokset ja ruokailu sosiaalisissa tilanteissa. Kolmannessa osassa käsittelen kehon-kuvan, ruokasuhteen ja omahoidon yhteensovittamista neuvottelun käsitteen avulla.
6.1. Kehonkuva
Hyödynsin aineiston analysoinnissa erityisesti kehon herättämien tunteiden, ajatuksien ja toi-minnan kertomuksien havainnointia. Kehonkuvaan liittyvät kertomukset ja keholle annetut merkitykset jakautuivat neutraaliin, positiiviseen ja negatiiviseen tulkintaan.
6.1.1. Kehonkuva ja omahoidon ristiriidattomuus
Terveys, jaksaminen ja hyvä hoitotasapaino olivat haastateltavista neljän mukaan tärkeitä hy-vinvoinnin kulmakiviä: Hyvä hoitotasapaino mahdollistaa urheilun ja harrastamisen, tulevai-suuden haaveet ja arjessa jaksamisen, jota korkeat ja matalat verensokerit puolestaan rajoittai-sivat. Kaksi haastateltavista kertoi myös lisäsairauksien välttämisen olevan olennaista omahoi-don toteuttamisessa. Diabeteksen hoidossa tähdätään kauaskantoisesti terveyden ylläpitämi-seen. Kehonkuvaa määriteltiin enemmin tekemisen, pystymisen ja jaksamisen näkökulmista.
Diabeteksen aiheuttamiin muutoksiin, kuten mustelmille tai insuliinipumpun näkymiselle ar-jessa, suhtauduttiin hyväksyvästi.
Mua ei oo silleen niin ku haitannut se että niin ku diabetes näkyy tai siis, että mul on sormenpäissä aina jälkiä kun verensokeria on mitattu ja kesällä tulee sellasia kauniita rusketusrajoja sensorin jäljiltä ja tavallaan niin ku kyllähän niitä jälkiä, sellasii muutok-sii tulee, mut ei ne oo häirinny mua ikinä silleen mitenkään.
Eräs haastateltava kertoo diabeteksen myötä liikunnan positiivisten vaikutuksien vahvistuneen.
Hyvä kunto on ollut arjessa jaksamisen edellytys jo ennen diabetesta.
Koska mulla on tavallaan aina ollu käsitys terveestä kehosta, ei mikään superbodattu mut et on hyvässä kunnossa ja on, on tota, niin kun, hyvässä kunnossa. On niin kun vahva ja pystyy juosta pitkän matkan ja tällasta. Mutta mä en nyt tiiä onks tää keholli-suutta vai mitä tää on mutta, ehkä käsittänyt liikunnan positiiviset vaikutukset. Mä ym-märrän ne, entistä enemmän. Diabeteksen takia.
Kehonkuvasta puhuttaessa osa haastateltavista painotti kehon ulkoisen olemuksen sijasta ter-veyttä, tasapainoa ja yleistä jaksamista arjessa. Insuliinin vaikutus painoon oli haastateltavien tiedossa omien kokemuksien ja tiedon kautta, ja tähän tietoon suhtauduttiin vaihtelevin tavoin.
Yksi haastateltavista kertoo, ettei laihduttaminen ole koskaan ollut hänen tavoitteenaan, mutta painon tarkkailu on korostuneessa asemassa diabeteksen hoidon näkökulmasta ja voi aiheuttaa painetta toisinaan.
No, kylhän se on ollu välillä semmonen. Ja no mulla ei oo siis henkilövaakaa kotona ollu koskaan, et se on sit ollu se hetki kun mennään sinne lääkärille, niin sitten, sitten siinä katsotaan että miten se on niin ku menny ja sit kuitenkin insuliini niin paljon siihen vaikuttaa. Niin tota, niin kylhän se on ollu semmonen mikä on aiheuttanu painetta.
Haastateltava nostaa esille painon tarkkailun olevan toissijaista arjessa. Lääkärissä käydessä tältä tiedolta ei voida kuitenkaan välttyä, mikä aiheuttaa ajoittain painetta painon suhteen. Paine ei kuitenkaan vaikuta arjen käytökseen tai tunteisiin, joita keho herättää. Diabeteksen hoito nähdään oman jaksamisen ja terveyden kannalta keskeiseksi.
6.1.2. Kehonkuvan paraneminen diabeteksen myötä
Kehonkuvan ja diabeteksen yhteys painottui terveyden edistämiseen ja keho sai tätä kautta ter-veyden näkökulmia ja pohdintaa osakseen. Yksi osallistujista kertoi diabeteksen parantaneen itsetuntoa ja kehonkuvaa. Diabetesta kuvailtiin ”positiivisena loisena”, sillä omahoito on tuo-nut arkeen tarkat päivärytmit ja auttatuo-nut pitämään terveydestä aiempaa tarkemmin huolta.
Haastateltava kuvailee diabeteksen muuttaneen suhdetta kehoon erityisesti terveiden elintapo-jen kautta.
Se on, toisaalta mä mietin kun se kuitenkin on tuonu niitä positiivisia asioita kuten sen terveellisyyden ja muut sitten, et kuitenkin se, se vois olla semmonen positiivinen loi-nen. Loinen mikä joka tapauksessa on semmonen et se niin kun on ja pysyy ja sitä ei pääse eroon, mut sitten se et siitä on kuitenkin jotain hyötyä, se on joku sieni. En tiedä.
Se on, se on kuitenkin semmonen et siinä on sekä hyvät että huonot puolet.
Joo on se, siis se on just se et on parempi olo tavallaan fyysisesti, sit ku sä huolehdit paljon paremmin kuin aikasemmin mitä sä syöt ja tota, sit just se kehonkuva on muut-tunut kans sit tosi paljon kun sillon nuorempana kun ei ollut diabetesta niin sit ei kos-kaan pystynyt tekemään sitä muutosta et ois pysynyt hyvässä kunnossa ja hoikkana et.
Haastateltava kuvailee itsetuntonsa muuttuneen paremmaksi diabeteksen myötä. Diabetes on tarjonnut uudenlaisia näkemyksiä ja asenteita kehoa kohtaan. Terveyden merkitys ja ”viihty-vyys” omassa kehossa ovat vahvistuneet keskeisiksi arvoiksi, mikä heijastuu myös kehosuh-teeseen.
Et sitä ei nuorena ymmärtänyt mutta, se on ihan teini-iästä asti ollu semmonen niin ku itseinho et sitä on ollu kyllä paljon mutta. Jos jotain positiivista diabeteksesta niin se on, jotenkin kiinnittänyt sen huomion sitten vähän eri asioihin siinä omassa kehossa.
--Varmaan just semmonen että, miten on mukava olla. Et ehkä sekin on silleesti on höllänny tietyissä asioissa, et tärkeintä on ehkä se et jotenkin sais semmosen viihtyvyy-den sitten ittensä kanssa, et just et aikasemmin oli tosi paljon kaikkii vatsakipuja ja semmosia, päätä särki paljon ja nytten sitten kun tekee venyttelyjä joka päivä ja syö sit semmosta sulavaa ruokaa ja paljon kasvisruokaa niin, se on kyllä, on niin paljon hel-pompi olla. Ihan vaan pelkästään että, se on kyllä positiivista.
6.1.3. Painon muutoksien tuottama hämmennys ja ahdistus
Osa haastateltavista kertoi painon muutoksien olevan negatiiviseksi mielletty asia. Erityisesti painon nouseminen nähtiin epämiellyttävänä ja negatiivisena ilmiönä.
Ei se ei oo ollu helppoo, eikä se vieläkään oo helppoo. Mut sen kanssa on pikkuhiljaa oppinu olee.
Osa haastateltavista kuvaili erityisesti painon muutoksien insuliinin korvaushoitojen alussa ol-leen negatiivinen asia, joka saattoi vaikuttaa koettuun kehotyytyväisyyteen vahvasti. Haasta-teltavat olivat mieltäneet ennen diagnoosia tapahtuneen painonlaskun positiivisena ilmiönä, ja monille diabeteksen diagnoosi tuli lähes aavistamatta. Huonolle ololle oli helpottavaa löytää syy, mutta hoidon myötä palautunut paino ei ollut kokemuksena mieleinen. Kaksi haastatelta-vista kuvaili ajatelleensa painon muutoksen johtuneen dieetistä ja muuttuneesta elämäntilan-teesta, eikä asiaa osattu yhdistää sairauteen.
No just se tavallaan et kun, ennen kun alotettiin hoito niin ku oli lähteny sitä painoo niin sehän oli kiva juttu. Tai silleen et, et no eihän täs mitään, vähän, vähän hoikistunu silleen. Sitten ku siellä just alotettiin hoito, niin se et ku tuntu yhtäkkii, totta kai kun kaikki nesteet palaa kehoon silleen rytinällä ja kun et päässy liikumaan sairaalassa tai mitään, niin se tuntu ihan kamalalta. Et, ku siis tuntu et tuli 10 kiloo niin ku kahessa yössä. Niin se oli ihan hirveetä ja sitten kun ne hoitajat, suunnilleen ensimmäiseksi täräyttää et, no niin nytten kun tää hoito alotetaan niin paino tulee nousemaan. Niin siis se tuli ihan siis. Se oli todella ahistavaa.
Sairauteen sopeutumisen alkuvaiheessa eräs haastateltava kuvaa painonnousua ”lisätaakkana”
diabeteksen rinnalla, sillä ennen diagnoosia tapahtunut painonlasku oli mielletty positiiviseksi asiaksi.
Ja sit se paino vaan jatko tippumista ja mä mietin et ”Vitsi et mun dieetti toimii!”
--Sit mä lihoin ja sit mä muistan sen kun katoin peilistä silleen et, että ihan kauheeta et miks mulle käy aina niin ku tälleesti että mul on nyt tää diabeteskin ja sit mä oon vielä ton näkönen. Et se, tavallaan sitte tuli heti ne samat tunteet mitkä oli jo ennen sitä dia-betesta mutta sit vielä sen lisäksi et oli se diabetes.
Et se suurin piirtein muistan sen että kävin jossain sairaanhoitajalla jossa katottiin niitä painokäyriä että, että nyt on niin ku hyvä että tästä ei pitäis enää mennä ainakaan ylös-päin niin siitäkin tuli vielä painetta että voi vitsi, että olisi kuitenkin kivempi se kun oli silleen hoikka et vaikka olikin, sairas. Siis silleesti ajatteli että se kuitenkaan ollut sen arvosta sitten se, painon palautuminen.
Molempien haastateltavien kertomuksissa painonnousu hoidon alussa miellettiin negatiivisena ja yllättävänä, sillä laihtumisen oli luultu johtuneen muuttuneesta elämäntilanteesta ja elinta-voista. Sairaalassa olon aikana myös hoitajien kommentit painon todennäköisestä nousemisesta koettiin negatiivisena ja tuottivat painetta. Painon vaihteluun liittyvät tunteet ja niiden käsittely
ovat joissain tilanteissa eräänlainen lisäys sairauteen sopeutumisen alkuvaiheeseen, koska in-suliini vaikuttaa keskeisesti painoon.