Kyselylomakkeet ja niiden sisällöt

Vuoden 2018 kyselylomakkeet perustuivat osin vuonna 2007 aineistonkeruussa käy-tettyihin kyselylomakkeisiin (Järvikoski ym. 2009; Puumalainen ym. 2009). Uusissa lomakkeissa painotettiin kuitenkin aikaisempaa enemmän terapeutin ja asiakkaan yhteistyötä, kuntoutujan omaa vastuunottoa, perheen roolia sekä eri tahoilta saatua tukea koskevaa osuutta.

Kyselylomakkeiden yksittäisten kysymysten muoto ja määrä vaihtelivat vastaajaryh-män mukaan. Nuorten lomake oli muita lomakkeita lyhempi ja sisälsi vähemvastaajaryh-män moniosioisia kysymyksiä ja eri terapiamuotojen sisällön arviointia. Kyselylomakkei-den keskeiset teemat olivat seuraavat:

• sosiodemografiset tiedot

• lääkärin toteamat sairaudet, vammaisuuden luonne, sairauden tai vamman hait-taavuus, elämänlaatu

• toiminta, suoritukset ja osallistuminen eri osa-alueilla, osallistuminen harrastuk-siin ja kansalaistoimintaan

• kuntoutujan saama vammaistuki tai eläkettä saavan hoitotuki⁶

• keskeiset tarpeet, kehityshaasteet, muutostarpeet ja odotukset kuntoutukselta

• kuntoutussuunnitelma, kuulluksi tuleminen sitä laadittaessa ja sen yhteys henkilö-kohtaisiin tarpeisiin ja tavoitteisiin

6 Vammaisetuus pohjautuu lakiin L 570/2007. Vammaisetuuksia ovat alle 16-vuotiaan ja 16 vuotta täyttäneen vammais-tuki sekä eläkettä saavan hoitovammais-tuki. Vammais- ja hoitovammais-tuki on porrastettu henkilön tuen tarpeen mukaan perustukeen, korotettuun tukeen ja ylimpään tukeen. Vammaistuen selvittämistä pidettiin erityisen tärkeänä siksi, että vuonna 2016 voimaan tulleessa lakimuutoksessa sidos vammais- tai hoitotuen saamiseen poistui. Ne, jotka saavat perustukea tai eivät mitään tukea, edustavat lakiuudistuksen jälkeen tullutta uutta asiakasryhmää, kun korotettua tai ylintä vammais- tai hoitotukea saaneet ovat olleet oikeutettuja kuntoutukseen myös ennen lakiuudistusta.

• vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen sisältö, yksilöterapioiden ja avomuotoisen kuntoutuksen eri sisältöjen koettu hyödyllisyys ja toteutuksen onnistuminen

• kuulluksi tuleminen ja kuntoutujan tai perheen tarpeiden huomioonotto kuntou-tuksen toteukuntou-tuksen aikana

• terapeutin kanssa tehtävän yhteistyön luonne, terapian asiakaslähtöisyys

• oma vastuunotto (mm. harjoitteiden toteuttaminen kotioloissa tai kodin ulkopuo-lella) ja siitä saadut kokemukset

• läheisten osallistuminen kuntoutukseen

• eri tahoilta saatu henkinen tuki ja apu avomuotoisen kuntoutuksen yhteydessä, sosiaalinen tuki ja luottamus

• terveyteen liittyvä valtaistuminen

• vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen koetut vaikutukset eri elämänalueilla.

Aineistoa tiivistettiin muodostamalla summamuuttujia, joista osa perustui aikaisem-min kehitettyihin mittareihin ja osa muodostettiin tutkimustyön edetessä faktori- tai osioanalyysien perusteella (ks. tarkemmin liite 2).

Suoritukset ja osallistuminen. Aikuisten suorituksia ja osallistumista selvitettiin 20  osiota sisältäneellä kyselyllä. Osioista muodostettiin Asiakkaan ääni -aineiston faktorianalyysin (pääkomponenttianalyysi) pohjalta (Puumalainen ym. 2014) neljä keskiarvosummamuuttujaa, joista käytetään tässä raportissa nimitystä suoriutumisen summamuuttujat: 1) suoriutuminen perustoiminnoissa, 2) suoriutuminen kommu-nikaatio- ja kognitiivisissa toiminnoissa, 3) suoriutuminen kodinhoito- ja asioimis-tehtävissä ja 4) suoriutuminen työssä. Kunkin summamuuttujan teoreettinen vaihte-luväli oli 0–3, jossa suurempi arvo merkitsi parempaa toimintakykyä.

Nuorten suorituksia ja osallistumista selvitettiin 9 osiota käsittäneellä kysymyksellä.

Osioista muodostettiin faktori- ja osioanalyysin perusteella vastaavaan tapaan kaksi suoriutumisen summamuuttujaa: 1) psykososiaaliset taidot ja opinnoissa pärjäämi-nen ja 2) arkielämän toiminnoissa ja harrastuksissa pärjäämipärjäämi-nen. Summamuuttujien teoreettinen vaihteluväli oli 1–5, jossa suurempi arvo merkitsi parempaa suoriutu-mista.

Erillisillä kysymyssarjoilla selvitettiin aikuisten osallistumista harrastuksiin ja yhteis-kunnalliseen toimintaan ja lasten osallistumista kodin ulkopuolisiin harrastuksiin.

Suoriutumisen summamuuttujat selvittävät ICF-luokituksessa ensi sijassa kykyä suo-riutua ja osallistua, kun taas harrastuksia ja yhteiskunnallista osallistumista koskevis-sa kysymyksissä huomio on okoskevis-sallistumisen tasoskoskevis-sa (vrt. ICF 2004, 19).

Kuntoutusosallisuutta selvitettiin lasten ja aikuisten aineistossa viidellä kysymyksel-lä (vrt. client participation, Järvikoski ym. 2015b): 1) onko mielipide otettu huomioon kuntoutussuunnitelman sisällössä, 2) onko kuntoutussuunnitelma tukenut tarpeita ja tavoitteita, 3) onko toteutunut kuntoutus vastannut sisällöltään toiveita ja tarpeita,

4) onko kuntoutusta toteuttanut taho kuunnellut toiveita kuntoutuksen toteutukses-sa ja 5) kuinka mielellään lapsi on ototeutukses-sallistunut kuntoutukseen tai onko kuntoutuk-seen osallistuminen koettu mielekkääksi ja innostavaksi. Summapistemäärä vaihteli välillä 5–15, jossa suurempi pistemäärä viittasi suurempaan asiakasosallisuuteen.

Aktiivisuutta kuntoutusharjoitteiden, ohjeiden ja tietojen hyödyntämisessä sel-vitettiin lasten, nuorten ja aikuisten aineistoissa kahdella kysymyksellä: 1) oletko toteuttanut / oletteko toteuttaneet terapeutin suosittelemia harjoitteita kotiloissa tai kodin ulkopuolella ja 2) oletko käyttänyt / oletteko käyttäneet muita kuntoutuksen aikana saamiasi/saamianne ohjeita tai tietoja kotioloissa tai kodin ulkopuolella. Vas-tausvaihtoehtojen ääripäät olivat ”lähes päivittäin” ja ”harvemmin kuin kerran pari kuukaudessa tai ei lainkaan”. Kysymyksistä muodostettiin summamuuttuja niille vas-taajille, jotka ilmoittivat saaneensa tällaisia harjoitteita tai ohjeita. Suurempi luku ku-vasti harjoitteiden, tietojen ja ohjeiden aktiivisempaa ja pienempi luku vähäisempää hyödyntämistä.

Kuntoutuksen asiakaslähtöisyyttä selvitettiin ns. KAARI-kyselyllä, joka on 19-osioi-nen kysymyssarja (Karhula ja Salmi19-osioi-nen 2014 ja 2015; Karhula ym. 2015). Kyselyn osioista muodostettiin ohjeiden mukaisesti neljä asiakaslähtöisyyden osa-aluetta ku-vaavaa keskiarvosummamuuttujaa: vastavuoroinen osallistuminen, tietoisuuden li-sääminen, tarpeellisen tiedon tarjoaminen ja avoin kommunikaatio. Lisäksi voidaan muodostaa kokonaissummana ns. kokonaisnäkemys asiakaslähtöisyydestä. Summa-muuttujien vaihteluväli oli 1–5, ja pieni arvo merkitsi vahvempaa asiakaslähtöisyyttä.

Vanhempien tai läheisen osallistumista kuntoutukseen selvitettiin kuusi osiota kä-sittävällä kysymyksellä (oliko vanhempi tai läheinen a) kuljettanut kuntoutukseen, b) ollut mukana kuntoutusta koskevissa neuvotteluissa, c) seurannut terapiatilannet-ta terapiatilannet-tai kuntoutusharjoitteiden tekemistä kuntoutuspaikassa, esim. terapeutin tiloissa, d) seurannut kuntoutusharjoitteiden tekemistä kotona tai lähiympäristössä, e) kan-nustanut kuntoutukseen ja f) tehnyt kuntoutujan kanssa kuntoutumista tukevia har-joitteita arjen tilanteissa). Summamuuttujaa varten osioiden pistemäärät laskettiin yhteen. Suurempi pistemäärä tarkoitti vanhempien tai läheisten aktiivisempaa osal-listumista.

Sosiaalista tukea selvitettiin tiedustelemalla, kuinka paljon henkistä tukea, tietoa tai konkreettista apua lapsen perhe tai kuntoutuja oli saanut eri tahoilta avomuotoisen kuntoutuksen yhteydessä (ei lainkaan – erittäin paljon). Eri tahojen luettelo vaihteli eri ryhmissä. Sekä aikuisille kuntoutujille että lasten vanhemmille muodostettiin epä-virallisen ja epä-virallisen sosiaalisen tuen keskiarvosummamuuttujat eri tahojen antamaa tukea koskevista arvioista. Kummankin vaihteluväli oli 1–5, jossa suurempi piste-määrä merkitsi vahvempaa sosiaalista tukea.

Lapsen vanhempien ja perheen sekä aikuisen kuntoutujan terveyteen liittyvää val-taistumista selvitettiin väittämillä (Härkäpää ym. 2016 ja 2017; Kippola-Pääkkönen ym. 2016 ja 2018), joihin he vastasivat asteikolla 1 = ei pidä paikkaansa – 5 = pitää täysin paikkansa. Lasten vanhempien lomakkeella väittämiä oli 10, aikuisilla 11 ja nuorilla 6. Terveyteen liittyvän valtaistumisen summamuuttujan vaihteluväli oli 1–5, jossa 5 tarkoitti voimakkaampaa valtaistumista.

Kuntoutuksen koettuja vaikutuksia tiedusteltiin lasten vanhemmilta 21 osiota sisäl-tävällä kysymyssarjalla, josta muodostettiin faktorianalyysin (pääkomponenttiana-lyysi) pohjalta neljä keskiarvosummamuuttujaa. Ne olivat 1) vaikutukset lapsen oma-toimisuustaitoihin, 2) vaikutukset lapsen psykososiaalisiin taitoihin, 3) vaikutukset elämänhallintaan ja 4) vaikutukset perheen toimintaan. Aikuisilta koettuja vaiku-tuksia tiedusteltiin 15-osioisella kysymyksellä, joista muodostettiin faktorianalyysin pohjalta neljä summamuuttujaa (vrt. myös Puumalainen ym. 2014): 1) vaikutukset fyysiseen toimintaan, 2) vaikutukset psykososiaaliseen toimintaan, 3) vaikutukset elämänhallinnan kokemukseen ja 4) vaikutukset työtoiminta- ja opiskeluvalmiuk-siin. Kaikkien keskiarvosummamuuttujien teoreettinen vaihteluväli oli 0–2, jossa suurempi arvo merkitsi parempia vaikutuksia. Nuorten kokemista vaikutuksista ei muodostettu summamuuttujaa.