Narratiivinen terveystutkimus: fokuksessa sairausnarratiivit

Tutkimuksemme teoreettinen viitekehys paikantuu laadulliseen terveystutkimukseen ja erityisesti narratiiviseen terveystutkimukseen, joiden sisällä lähestymme aihettamme sairausnarratiivisesta lähestymistavasta käsin. Laadullinen terveystutkimus tutkii Morsen (2012) mukaan terveyttä ja sairautta ihmisen itsensä tulkitsemana. Laadullinen terveystutkimus on hänen mukaansa kiinnostunut ihmisistä ja heidän elämistään, mutta lähestymistavassa keskitytään tutkittavien tulkintoihin sekä kokemuksiin terveydentilasta. Lähestymistapana laadullinen terveystutkimus käyttää laadullisia tutkimusmenetelmiä tuodakseen esille tunteita, näkökulmia, uskomuksia, arvoja, käyttäytymistä ja toimintaa. Pyrkimyksenä on tätä kautta ymmärtää yksilön reaktioita omaan terveyteen tai sairauteen liittyen sekä ymmärtää yksilön terveydelle tai sairaudelle annettujen merkitysten kokemusta.

Keskeistä on, että laadullisessa terveystutkimuksessa asetetaan ihminen etusijalle, sillä se keskittyy sairauteen ja terveyteen liittyviin kokemuksiin huomioiden tunteet ja käyttäytymisen. (Morse, 2012, 20–21.) Ihmisen lisäksi huomion keskipisteenä ovat Kylmän ja Juvakan mukaan ihmisen elämänpiiri ja niihin liittyvät merkitykset (Kylmä & Juvakka, 2007, 16). Laadullinen terveystutkimus tutkiikin usein sitä, miten sairaus vaikuttaa ihmisen jokapäiväiseen elämään ja kuinka toisaalta jokapäiväisen elämän keskeiset yhteisöt, kuten perhe, reagoivat yksilön sairauteen. Laadullisessa terveystutkimuksessa ollaan Morsen mukaan kiinnostuneita siitä, miten tutkittavat uskovat

11 pärjäävänsä sairauden ja oletetun sairauden kulun kanssa tulevaisuudessa. Tyypillistä laadulliselle tutkimukselle on se, että osallistujia pyydetään kertomaan intiimejä, emotionaalisia ja yksityiskohtaisia asioita. (Morse, 2012, 18, 20–21.)

Narratiivinen terveystutkimus on osa laadullisen terveystutkimuksen kenttää. Sools (2012) toteaa, että narratiivinen lähestymistapa on otettu käyttöön laadullisessa terveystutkimuksessa viimeisen kahden vuosikymmenen aikana ja narratiiveista on tullut osa terveystutkimusta (Sools, 2012, 93–94).

Stephensin (2011, 62) mukaan narratiivinen lähestymistapa on joustava ja helposti lähestyttävä tapa ymmärtää terveyttä sekä sen erilaisuutta. Hänen mukaansa häiritsevistä tapahtumista, kuten sairaudesta kysyttäessä, ihmiset alkavat luonnostaan muodostamaan ja jakamaan kertomuksia.

Narratiiveja käyttämällä päästäänkin Stephensin mukaan käsiksi sairauteen liittyviin kokemuksiin sairaudesta kärsivän perspektiivistä käsin. (Stephens, 2011, 62.) Soolsin mukaan narratiivinen terveystutkimus huomioi muun muassa terveyden ja muiden elämän asioiden välisen vuorovaikutuksen, itsestään selvinä pidetyt hyvän terveyden kokemuksen piirteet, hyvän terveyden normit, terveyden ajallisuuden (mennyt, nykyinen ja tuleva) sekä terveyden näkemisen moraalisena toimintana. (Sools, 2012, 93, 103). Kuten edeltä voi huomata, narratiivinen terveystutkimus ei rajaa tarkastelua ainoastaan terveyteen, vaan tutkimussuuntaus huomio muutkin elämään kuuluvat seikat, sillä tarkastelemalla terveydestä kertomisen ohella holistisesti terveyden ja muun elämän suhdetta kuvaavia kertomuksia voidaan ymmärtää terveyden moniulotteisuutta (Stephens, 2012, 99).

Narratiiviseen terveystutkimukseen lukeutuu sairausnarratiivien tutkimus. Sairausnarratiivien tutkimus on Hydénin (1997) mukaan kehittynyt kritiikiksi biomedikaaliselle näkemykselle, joka on sairauskeskeinen ja jossa ei huomioida sitä, kuinka potilas itse jäsentää ja tulkitsee sairauttaan osana elämäänsä. Sairausnarratiivien avulla voidaan tutkia biomedikaalisen käsityksen sijaan sairauskokemuksia ja sairauden sosiaalisia sekä kulttuurisia perustoja. Hydénin mukaan sairausnarratiivit ovat yksi voimakkaimmista tavoista ilmaista sairauteen liittyvää kärsimystä ja potilaan kertomukset antavatkin hänelle äänen biomedikaalisaation ulkopuolelta. (Hydén, 1997, 48–

49) Sairausnarratiivinen lähestymistapa huomioi subjektiivisen todellisuuden tärkeyden krooniseen sairauteen, kuten masennukseen sopeutumisessa (Riessmann, 2003, 7).

Hydénin mukaan sairausnarratiivit kuvaavat sairauksia, sairausjaksoja sekä sairauskokemuksia.

Sairausnarratiiveissa sairaus kulkee mukana läpi kertomuksen. Sairausnarratiivi siis kuvaa sellaisia yksilöllisesti koettuja tapahtumia, jotka ovat tuottaneet yksilölle harmia. Narratiivisen käsityksen mukaan sairausnarratiivien avulla yksilö voi reflektoida sairauskokemusta arkielämässä. Narratiivien avulla yksilö voi liittää oireet ja vaikeudet yhdeksi kokonaisuudeksi ja siten muodostaa sairaudesta merkityksellisiä tapahtumia osaksi elämää. Hydén kirjoittaa, että narratiivien tärkeys on lisääntynyt

12 kroonisten sairauksien tutkimuksessa tarkoituksena ymmärtää potilaan elämäntilannetta ja identiteetin ongelmia, joita sairaus aiheuttaa. (Hydén 1997, 51–56.)

Frankin (1994) kolmijako sairausnarratiiveista havainnollistaa erilaisia tapoja jäsentää sairautta narratiiveissa. Frankin mukaan sairausnarratiivit voidaan jaotella kolmeen narratiiviin, joita hän nimittää palautumisnarratiiviksi (restitution story), kaaosnarratiiviksi (chaos story) sekä etsinnän narratiiviksi (quest story). Palautumisnarratiivissa ilmenee Frankin mukaan halu toipua sairaudesta.

Kaaosnarratiivissa sairaus on sen sijaan niin nujertava, ettei kertoja näe ulospääsyä siitä.

Sairausnarratiiveista hallitsevin on Frankin mukaan etsinnän narratiivi, jossa sairaus nähdään polkuna itsen etsimiseen. Tällöin kertoja hyväksyy sairauden osaksi elämäänsä. (Frank, 1994, 5–7.)

Sairaus voi merkitä ihmiselle konkreettisia elämänkulun katkoksia tai minään liittyviä katkoksia, joita ihminen sairausnarratiivien avulla prosessoi. Buryn (1991) mukaan sairaus muuttaa potilaan kehon, mielen ja ympäröivän maailman yhteyttä ja siten oman elämäntarinan uudelleenrakentaminen on potilaalle merkityksellistä. (Bury, 1991, 169.) Bury luonnehtii sairautta tapahtumana, joka häiritsee jokapäiväisen elämän jatkuvuutta. Sairaus katkaisee sen yhtenäisen menneestä tulevaan johtavan polun, jonka ihminen on mielessään hahmotellut. Sairauden puhjettua yksilö joutuu tarkastelemaan uudelleen haaveitaan ja odotuksiaan koskien tulevaisuutta. (Bury 1982, 169.) Koska tutkimuksemme aineisto koostuu nuorista aikuisista, heille katkokset elämän keskeisillä osa-alueilla, kuten työssä, opiskelussa ja ihmissuhteissa määrittyvät mahdollisesti aivan erityisin tavoin ikäsidonnaisten odotusten ja vaatimusten myötä. Sairausnarratiivi mahdollistaakin merkityksenannon tapahtumille, jotka ovat aiheuttaneet katkoksen elämänkulkuun. (Bury 1991, 169.)

Sairausnarratiivien tutkimus on perustaltaan kertomusten tutkimusta. Tutkimuksessamme hyödynnämme Sonja Miettisen (2006) määritelmää kertomuksen käsitteelle. Miettinen määrittelee väitöskirjassaan kertomuksen neljän piirteen avulla, jotka ovat tapahtumallisuus, ajallisuus, juonellisuus ja henkilöisyys. Tapahtumallisuus on Miettisen mukaan sitä, että kertomuksissa esitetään jokin tapahtuma. Hänen mukaansa narratiivisen kertomuksen kentällä ei ole tarkkaan määritelty, kuinka monta tapahtumaa kertomuksen tulisi sisältää ja Miettinen väitöskirjassaan määritteleekin kertomukseksi jo yhden tapahtuman sisältävän kertomuksen. (Miettinen, 2006, 25.) Ajallisuus viittaa siihen, että kertomuksen tapahtumasarjat ajoittuvat tietylle ajalliselle jatkumolle ja niihin kuuluu Rimmon-Kenan mukaan peräkkäisyys (Miettinen, 2006, 25; Rimmon-Kenan, 1991, 57–58).

Kertomuksessa on Miettisen mukaan myös juoni, joka sitoo yksittäiset tapahtumat yhteen merkitykselliseksi kokonaisuudeksi, jossa on alku, keskikohta ja loppu. Yksittäiset tapahtumat saavat hänen mukaansa merkityksensä osana juonta, jonka etenemiseen ne vaikuttavat tavalla tai toisella.

Neljäntenä kertomusta määrittelevänä piirteenä on henkilöllisyys eli kertomukseen kuulu olennaisena

13 henkilöt. Kertomukset kuvaavat Miettisen mukaan ihmisten tekemistä ja sitä, mitä heille tapahtuu tämän seurauksena. Henkilökohtaisia kokemuksia koskevissa kertomuksissa Miettisen mukaan kertojasta tulee oman kertomuksensa päähenkilö ja hänen elämänsä ihmisistä tulee kertomuksen muita henkilöitä. (Miettinen, 2006, 25.)

Kertomukset palvelevat monia tarkoituksia. Riessmanin mukaan kertomuksilla voidaan esimerkiksi pyrkiä muistelemaan, väittelemään, oikeuttamaan, viihdyttämään ja harhaanjohtamaan. Riessmanin mukaan yksilöt tekevät tapahtumien merkityksiä ymmärrettäväksi tarinoita kertomalla, sillä hänen mukaansa tarinoiden kertominen vaikeista ajoista elämässämme luo järjestystä sekä emootioita.

Tämän avulla narratiivit mahdollistavat tarkoituksen etsimisen sekä tapahtumien merkitysten ymmärrettäväksi tekemisen. (Riessman, 2008, 8–10.) Kertomuksilla voidaankin rakentaa syy-seuraussuhteita selittämään asioita, mikä on myös ymmärrettäväksi tekemistä. Issakaisen ja Hännisen mukaan kertomukset valitsevat ja yhdistävät tapahtumia ketjuiksi, jotka muodostavat implisiittisiä kausaalisia kuvauksia eli narratiivisia selityksiä. Sen myötä kertomusten avulla muodostetaan kausaalisuutta asioiden välille. (Issakainen & Hänninen, 2016, 238.) Ottaen huomioon sairausnarratiivisen lähestymistapamme, kertomuksen avulla voidaan Murrayn (2000, 339) mukaan myös pyrkiä siihen, että sairastuneet ottavat kontrollin sairaudestaan kertomuksien avulla ja siten luovat järjestystä kaoottiseen maailmaan. Lisäksi Hännisen (2003) mukaan kerronnassa kertoja ei ainoastaan passiivisesti kuvaa maailmaa, vaan kertoo aktiivisesti, intentionaalisesti ja strategisesti.

Eri tilanteissa kertomuksella voidaan pyrkiä esimerkiksi tietyn sosiaalisen identiteetin luomiseen tai itsereflektioon. (Hänninen 2003, 56.) Myös Riessmannin mukaan yksi keskeinen kerronnan tarkoitus on identiteetin rakentaminen (Riessmann, 2003, 7).

Tässä tutkielmassa lähestymme kerronnallista identiteettiä mahdollisen minän käsitteen avulla, jota hyödynnämme tarkastellessamme, miten minän ajallisuutta jäsennetään. Käytämmekin Markusen ja Nuriuksen (1986) teoriaa mahdollisesta minästä sekä siihen sisältyvää minäskeeman käsitettä.

Minäskeemat itsessään ovat ajallisia konstruktioita käsittäen menneen, nykyisen ja tulevan minän, minkä vuoksi ne sopivat minän ajallisen reflektion tarkasteluun. Minäskeemat ohjaavat minää koskevaa tiedon prosessointia ja ne rakentuvat yksilön aiempien kokemusten pohjalle (Markus &

Nurius, 1986, 955). Minäskeemat ohjaavat käyttäytymistä ja välittävät emotionaalista, merkityksellistä tietoa liittyen minään. Ne voivat olla jo toteutuneita, mutta niiden ajallisuuteen liittyy keskeisenä myös mahdolliset minät eli kuvitellut jäsennykset minästä, jotka kuvaavat sitä, millaiseksi haluamme tulla ja toisaalta, millaisiksi emme halua pelättyjen minien puitteissa kehittyä (Strahan &

Wilson, 2006, 3). Mahdolliset minuuksien kautta tarkastellaan myös mennyttä minää eli sitä, mitä yksilö olisi voinut olla menneisyydessä (Markus & Nurius, 1986, 955). Tulevaisuuden mahdolliset ja

14 pelätyt minät mahdollistavat nykyisen minän tarkastelun, tulkinnan ja vertailun sekä niiden on ajateltu motivoivan kehittymistä toivotunlaiseksi minäksi sekä välttämään ei-toivottua minää (Markus &

Nurius, 1986, 955; Strahan & Wilson, 2006, 3). Tämä tekeekin mahdollisista ministä motivationaalisia, sillä niiden ajatellaan toimivan kannustimina tulevaisuuteen liittyen. Tulevaisuutta koskevat mahdolliset minät heijastelevat myös arvoja sekä normeja, sillä ne kuvaavat ideaalia minää kuten millainen yksilö haluaa tai toivoo olevansa eli millaisia asioita yksilö arvottaa ja päin vastoin, millaiseksi yksilö ei toivo tulevansa pelätyn minän puitteissa eli mitä suhteessa minään ei arvosteta.

(Markus & Nurius, 1986, 954–955).

Minäskeemojen vertailua voidaan tehdä niin sosiaalisesti kuin temporaalisestikin. Albertin (1977) mukaan siinä missä sosiaalinen vertailu on interpersoonallista ja kohdistuu muihin, on temporaalinen vertailu aina yksilön sisäistä eli intrapersoonallista, sillä temporaalisessa vertailussa on kyse menneen ja nykyisen minän vertailusta. Temporaalinen vertailu ylläpitää identiteetin jatkuvuuden tunnetta, kun taas sosiaalisen vertailun tehtävä on antaa täsmällinen kuva minästä nykyhetkellä (Albert, 1977, 485–

501). Temporaalisen ja sosiaalisen vertailun tarkoituksena on se, että yksilö voi nähdä itsensä myönteisessä valossa (Strahan & Wilson, 2006, 5). Festingerin (1954) mukaan sosiaalisessa vertailussa yksilö useimmiten vertailee itseään kyvyiltään ja mahdollisuuksiltaan itseään lähellä ja samalla tasolla oleviin ihmisiin, jottei poikkeavuutta toisiin synny (Festinger, 1954, 124). Tämä on tärkeää, jotta yksilö pystyy pitämään sosiaalisen vertailun kautta myönteistä kuvaa itsestään ja siksi minää vertaillaankin mieluummin henkilöihin, jotka ovat omalla tasolla tai sen alapuolella.

Temporaalisessa vertailussa vastaavasti minää verrataan menneeseen minään, joka on nykyistä huonompi, minkä vuoksi nykyinen uusi minä voidaan nähdä myönteisessä valossa. Markuksen ja Nuriuksen mukaan nykyhetken minäskeemat vaikuttavat lisäksi tulevaisuuden näkymiin esimerkiksi siten, että kriiseistä huonosti selviytyneet rakentavat negatiivisia minäkäsityksiä nykyhetken minän lisäksi myös tulevaisuuden minästä. (Markus & Nurius, 1986, 962.)

Koska lähestymistapamme on narratiivinen, emme tarkastele mahdollista minuutta ja minäskeemoja niinkään kognitiivisina tai mielensisäisinä, vaan kerronnassa tuotettuina ilmiöinä. Hyödynnämme position käsitettä eritellessämme, miten haastateltavat jäsentävät minää ajallisesti kerronnassaan ja samalla rakentavat muille kuvaa itsestään. Daviesin ja Harrén (2008) mukaan positiointi on prosessi, jossa ihmiset paikantavat ja määrittävät itseään sekä toisiaan vuorovaikutuksessa. Positiointia on heidän mukaansa kahdenlaista: interaktiivista, jolloin positioidaan toisia henkilöitä sekä reflektoivaa, jolloin positioidaan itseä. Ottaessaan kerronnassaan tietyn position, yksilö näkee maailmaa nimenomaisen position näkökulmasta. Positioita tutkittaessa saadaankin selville, mitä yksilö ajattelee itsestään sekä muista vuorovaikutukseen osallistuvista. Positioihin liittyy Daviesin ja Harrén mukaan

15 aina myös kulttuurillisia, sosiaalisia ja poliittisia merkityksiä. Positiot ilmentävät aina tiettyjä ominaisuuksia, oikeuksia, velvollisuuksia, valtaa sekä sosiaalisia ja moraalisia järjestyksiä laajemmassa yhteiskunnallisessa kontekstissa. Minuutta positioidaankin kategorioiden ja tarinajuonien kautta. Keskitymme tutkimuksessamme itseä koskevaan eli reflektoivaan positiointiin, mikä Daviesin ja Harrén mukaan tulee esille kerronnan minää koskevissa, omaelämänkerrallisissa osioissa. (Davies & Harré, 2008, 262–270.)