KEHITYSVAMMAISEN LAPSEN VANHEMMUUS – PIENIÄ ARJEN VOITTOJA
Päivi Vuoriheimo Pro gradu -tutkielma Sosiaalityö
Yhteiskuntatieteiden laitos Itä-Suomen yliopisto Toukokuu 2021
SISÄLTÖ
1 Johdanto ... 7
2 Vanhemmuus ja arki; kehitysvammaisen lapsen vanhemmuuden erityispiirteet tutkimuksen valossa ... 11
2.1 Vanhemmuus ...11
2.2 Arki ...14
2.3 Kehitysvammaisen lapsen vanhemmuuden erityispiirteet tutkimuksen valossa ...16
3 Tutkimuksen metodologia... 22
3.1 Viitekehys ja tutkimuskysymykset ...22
3.2 Aineiston keruu ...24
3.3 Aineiston analyysi ...30
3.4 Eettinen pohdinta ...33
4 Kehitysvammaisen lapsen vanhemmuus ... 35
4.1 ”Tavallinen” ja erityinen vanhemmuus ...35
4.2 Asioista selvää ottava vanhemmuus ...40
4.3 Osallistuva vanhemmuus ja osallistuva lapsuus ...46
4.4 Sosiaalityö vanhemmuuden tukena ...51
5 Yhteenveto... 55
6 Pohdinta ... 58
Lähteet ... 60
Liite 1 ... 65
Liite 2 ... 66
Itä-Suomen yliopisto
Tiedekunta
Yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tie- dekunta
Laitos
Yhteiskuntatieteiden laitos
Tekijä
Päivi Vuoriheimo Työn nimi
Kehitysvammaisen lapsen vanhemmuus – Pieniä arjen voittoja
Oppiaine Sosiaalityö
Työn laji Pro gradu Tutkielman ohjaaja/ohjaajat
Yliopistonlehtori Veli-Matti Poutanen ja yliopistonlehtori Merja Tarvainen Aika
Toukokuu 2021
Sivumäärä 64
Tiivistelmä
Pro gradu-tutkielmassani käsittelen kehitysvammaisten lasten vanhemmuutta ja arkea van- hempien näkökulmasta. Arjessa tavanomainen toistuu, se on konkreettista tekemistä, kuten siivousta, kaupassakäyntiä ja lastenhoitoa. Myös kodin ilmapiiri ja perheenjäsenten mielialat ovat arkea. Kehitysvammaisen lapsen kehitys on yksilöllistä ja omalakista, vanhempia yhdis- tääkin mietteet siitä, minkälaista lapseni elämä tulee olemaan. Arjen kuvausten, vanhem- muuden ja arjen haasteiden, saadun tuen ja selviytymisen kautta selvitän sitä, minkälaisia palvelutarpeita perheillä on ja miten sosiaalityö on kyennyt niihin vastaamaan. Kyseessä on laadullinen tutkimus, jonka aineisto koostuu kahden biologisen ja yhden uusperheen van- hemman teemahaastatteluista. Analyysimenetelmänä on käytetty ja jäsenkategoria-analyysia.
Jäsenkategoria-analyysin avulla olen luokitellut vanhemmuuden ”tavalliseen” vanhemmuu- teen ja erityiseen vanhemmuuteen. Luokittelu on tehty arjen leimallisuuden mukaan.
”Tavallinen” vanhemmuus oli arkea, jonka sujumiseen yhteiskunnan peruspalvelut riittivät,
esimerkiksi tilapäishoito saatiin järjestymään isovanhempien tai kummien avulla. Arkea ku- vattiin varsin tavalliseksi ja sen toivottiin myös ulkopuolisille näyttäytyvän tavallisena. Lap- sen kehitysvamma ei ollut sellainen asia, joka määritti vanhemmuutta tai arkea, vaan van- hemmuutta samoin kuin vammattomienkin lasten vanhemmuus. Erityistä vanhemmuutta leimasi sitovuus, tarkka päivärytmi ja lapsen tarpeiden ensisijaisuus. Hoito rutiineineen oli uuvuttavaa. Arkea rytmitti vammaisen lapsen tarpeet, samoin kuin etuisuuksien, palvelui- den ja terapioiden hakeminen ja niiden voimassaolosta huolehtiminen. Tavallisempi arki al- koi, kun lapsi oli tilapäishoidossa, jolloin saattoi keskittyä perheen muihin lapsiin tai parisuh- teeseen. Yhteiskunnan järjestämät palvelut olivat tavallisemman arjen edellytys. Tilapäishoito järjestyi vain lakisääteisesti. Satunnaisiin virkistysmatkoihin, eikä juuri muuhunkaan päivä- rytmistä poikkeavaan, ei riittänyt voimavaroja. Tukihenkilön saaminen oli vaikeaa eikä sel- laiseksi tiukan lainsäädännön vuoksi kelvannut kukaan lähipiiristäkään. Yhteistä vanhem- muuden eri luokitteluille oli asioista selvää ottaminen. Yhteiskunnan tuki ja erilaiset palvelut kiinnostivat, vaikka niille ei juuri nyt olisi ollut tarvettakaan. Selvää ottaminen oli sukupuo- littunutta: se jäi äitien tehtäväksi. Isän tehtäväksi jäi tarkkailla ja olla selvillä äidin yhteyden- pidosta esimerkiksi Facebook- tai vertaistukiryhmiin. Vanhempien kokemus oli, että tietoa eri palveluista on hyvin vähän tarjolla. Tiedon saamisen edellytys oli oma-aloitteisuus, aktii- visuus ja vertaistukiryhmiin liittyminen. Sosiaalityön merkitys palveluista kertojana ja tiedot- tajana oli vähäinen tai olematon. Vanhemmuuden luokittelu määritti palvelutarvetta: ”taval- lisessa” vanhemmuudessa erityisyyttä ei haluttu korostaa, kielteiseen hallintopäätökseen tyy- dyttiin, asiaan voisi palata tuonnempana.
Asiasanat
vanhemmuus, kehitysvammaisuus, arki, selviytyminen, sosiaalityö
Säilytyspaikka Itä-Suomen yliopiston kirjasto Itä-Suomen yliopiston kirjasto
Muita tietoja
University of Eastern Finland
Faculty
Social Sciences and Economics
Department
Department of Social Sciences
Author
Päivi Vuoriheimo Name
Parenthood of child with intellectual disability – Small victories of everyday life
Subject Social work
Thesis
Master´s thesis
Advisors
University Lecturer Veli-Matti Poutanen and University Lecturer Merja Tarvainen Date
May 2021
Pages 64 Abstract
In my Master`s thesis I examine parenthood and everyday life of children with intellectual disability. The perspective is on parenthood. In everyday life the normality will recur again and again. The everyday life is concrete doing, as in cleaning, shopping and childcare. The everyday life consists also of atmosphere at home and mood of family members. The child with intellectual disability will develop individually and at his or her own pace. Therefore it is typical that parents have thoughts as what kind of life their child will get. Parents described to me their everyday life, challenges they have, the support they have had and coping. These descriptions allow me to examine what kind of needs they have had and have they received help from social work. My thesis is a qualitative research. I have interviewed one mother, one father and one stepmother about their everyday life. The analysis which I used was member- ship categorization analysis. With help of MCA I categorized the parenthood to “normal” and specific parenthood.
The “normal” parenthood was everyday life, which went well, without special social services.
For example if the family need occasional care to child, they could organize care themselves, by grandparents or godparents. The parents told that their everyday life was quite normal.
They hoped that their live looked to outsider quite normal. That they had a child with intel- lectual disability was not very special thing. It was quite similar parenthood as the others have, too. Obligatory was typical to specific parenthood, exact timetable and the child`s primariness. Care with routines was gruelling, the everyday life was full of child`s needs, parents have to fill many papers to get benefits, services and therapies. They have also to take care of that all services run. The “more normal” everyday life began when child went away from home, as to temporary care. It meant that the family could focused on other children of family or on intimate relationship. The “more normal” life was not possible without social services. There was no other way to organize for example temporary care. The parents did not have recourses to make something special, as to go sometimes to holiday trip. The par- ents have recourses to make only necessary things. There were very difficult to get a support person and because of legislation it was impossible to employ any close relative. Both “nor- mal” parents and a specific parent wanted to find out about issues. Parents were interested in social services and the support that society could organize, regardless their actual need to ser- vices. The interest was gender-based. Only mothers found out issues. Fathers task was ob- serve the situation and be aware of mothers Face book contacts and peer support groups.
Parents experience was that it was very difficult to get information about the social services.
You have to be initiative, active and join to peer support groups if you want to get infor- mation. Parents got very little, if any, information of social work. The categorization of
parenthood defined the need of social services. In “normal” parenthood parents did not want to emphasize their specialty. They were contented to rejection, because it is possible to take the issue up later.
Keywords:
parenthood, intellectual disability, everyday life, coping, social work Depository :
UEF Library
1 Johdanto
Joka vuosi monet perheet joutuvat kohtamaan sen yllättävän ja ennakoimattoman asian, että he ovat saaneet kehitysvammaisen lapsen. Luku perustuu laskennalliseen kaavaan: Tilastokeskuksen mu- kaan Suomessa syntyi vuonna 2019 noin 45.153 lasta (Tilastokeskus 2020, Synnytykset sikiöiden määrän mukaan 2009-2019). Väestötasolla tiedetään, että noin yhdellä prosentilla todetaan älylli- nen kehitysvammaisuus. Tarkka tieto siitä, kuinka moni perhe tämän tosiasian edessä on, saadaan yleensä vasta jonkin ajan kuluttua lapsen syntymästä tai jopa vasta täysi-ikäisyyden kynnyksellä.
Tämä johtuu siitä, että kehitysvammaisuuden diagnosointi on monitahoista ja usein aikaa vievää.
Tarkimmat lukumääräiset tiedot tiedetään syvästi kehitysvammaisina syntyneistä lapsista, koska poikkeavuudet ovat todennettavissa heti tai pian syntymän jälkeen. Esimerkiksi kromosomipoik- keavuudet voivat aiheuttaa niin selkeät ulkoiset ominaispiirteet, että jatkotutkimukset käynnistetään hetimiten. (Kaski et al. 2009, 22.) Laskennallisesti Suomessa on siis syntynyt vuonna 2019 450 älyllisesti kehitysvammaista lasta.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) tilastoista selviää, että vuonna 2019 maassamme teh- tiin 8.700 raskaudenkeskeytystä, joista 4.2 prosenttia epäillyn tai todetun sikiövaurion perusteella eli sikiöindikaatioperusteisesti. Sikiöindikaatioperusteisuus on noussut 2000 luvun alusta lukien.
Syyksi THL on arvellut vuonna 2011 annettua asetusta sikiöseulonnoista. Käytännössä prosenttilu- ku tarkoittaa sitä, että sataa syntynyttä lasta kohti tehtiin 0.8 sikiöindikaatioon perustuvaa keskey- tystä. (THL, tilastoraportti 26/2020.) Maassamme syntyy vuosittain noin 70 lasta, joilla todetaan Downin oireyhtymä, se on yleisin kromosomimuutos ja kehitysvammaisuuden syy (Jalanko 2021).
Silloin, kun julkisuudessa vammaisten lasten vanhemmuus on esillä, kuulee kritiikkiä siitä, että vanhemmat eivät saa tietoa niistä tukitoimista, joihin he olisivat oikeutettuja. Kehitysvammaisen henkilön asioista vastaa ja palveluita koordinoi sosiaalityöntekijä. Myös haastattelemani vanhem- mat – yksi isä ja kaksi äitiä – ottivat asian esille. Sosiaalityön näkökulmasta tämä herättää kummas- tusta, koska vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki edellyttävät, että vammaispalvelulain mukai- nen palvelusuunnitelma ja tarvittaessa myös kehitysvammalain mukainen erityishuolto-ohjelma on laadittava. Sosiaalityöntekijä laatii suunnitelman tai valmistelee ohjelman yhdessä vanhempien kanssa. Palvelusuunnitelmaan kirjataan muun muassa asiakkaan ja työntekijän arviot palveluntar- peesta, arvion tarvittavista palveluista ja toimenpiteistä sekä kuinka usein asiakas ja työntekijä tule-
vat tapaamaan. Erityishuolto-ohjelma on ikään kuin avoin lupaus palveluista, vaikka palveluntuot- tajat ovat kunnan määriteltävissä. Se laaditaan, jos asiakkaalla on erityishuollon tarvetta, kuten ke- hitysvammaisilla henkilöillä usein on. (THL, Erityishuolto-ohjelma ja palvelusuunnitelma.)
Erityishuolto-ohjelman perusteella myönnetään muun muassa maksuton, kuntouttava päivähoito, päivähoitomatkat, aamu- ja iltapäivähoito, palveluasuminen ja terveydenhuollon palvelut (kehitys- vammalaki 2 §). Päivätoiminnan, henkilökohtaisen avun ja asumisen kunta järjestää vammaispal- velulain (380/1987 8 §) perusteella, omaishoidon tuen omaishoitolain (937/2005 3 §) perusteella, palveluasumisen ja asunnon muutostyöt vammaispalveluasetuksen (759/1987) perusteella. Kunnis- sa on erilaisia käytäntöjä sille, myönnetäänkö palveluita vammais- vai ikäihmisten palveluista. Eri- laiset terapiat sen sijaan myöntää – terveydenhuollon esityksestä – joko Kela tai kunta. Päätöksen pidennetystä oppivelvollisuudesta (Perusopetuslaki 25 §) tehdään kunnan opetustoimessa. Perheen ympärillä on siis suuri määrä toimijoita, jonka vuoksi vammaispalveluiden sosiaalityöntekijän on oltava selvillä yhteiskunnan ja palveluverkon toiminnasta ja siltä saatavasta avusta ja tuesta. Ei ole ihme, jos perhe tuntee olevansa ymmällään palveluverkon, palveluiden ja tukien viidakossa. Sosi- aalipoliittista järjestelmää voisi kuvata monimutkaiseksi ja tämän haastateltavatkin toivat esille.
Maamme auttamisjärjestelmä, olipa kyse köyhyydestä, vammaisuudesta tai vaikeudesta sopeutua yhteiskuntaan, perustui pitkään laitosmuotoiseen hoivaan ja huolenpitoon, joka käytännössä tarkoit- ti eristämistä muusta yhteiskunnasta. Laitosmuotoisen hoidon laajeneminen sai pontta vuonna 1927 säädetystä laista, jolloin laitokset alkoivat saada valtionapua perustamiskustannuksiinsa. (Kaski et al 2009, 292). Eristäminen perusui väärään tietopohjaan. 1900-luvun alussa nimittäin alettiin uskoa kehitysvammaisuuden periytyvyyteen: kehitysvammaisten henkilöiden syntymistä yritettiin ehkäis- tä rodunjalostuksella. Uskomuksella oli kauaskantoisia vaikutuksia, joista hirvittävimmät liittyivät rodunjalostusoppiin ja holokaustiin sekä inhimillisten tragedioiden kannalta yhdenvertaisuutta ja ihmisoikeuksia polkeviin vaikutuksiin, kuten pakkosterilisaatioihin ja avioitumisen estäviin lakei- hin. (Mt, 290.)
Kiinnostukseni kehitysvammaisten henkilöiden elämäntilanteeseen ja etenkin kehitysvammaisten lasten vanhemmuuteen heräsi, kun työskentelin määräaikaisena sosiaalityöntekijänä vammaispalve- luissa. Kotikäynneillä mietin esimerkiksi, millaista arki kehitysvammaisen lapsen perheessä käy- tännössä on, onko jostain tavanomaisesta elämänkulkuun liittyvästä asiasta luovuttava, miten suh- tautua siihen, että lapsi kehittyykin omaan tahtiinsa eikä hänen kehitystään voi verrata sisarukseen tai tuttavan lapseen, entä tuntevatko vanhemmat mahdollisesti kateutta tuttavaperheen terveestä
lapsesta? Ajattelin myös, miten perheet ovat onnistuneet yhdistämään vaativan arjen, perhe- ja työ- elämän. Mietin, miten vanhemmat ovat selviytyneet elämänmuutoksesta, vai ovatko he selviyty- neet, entä minkälaisia ajatuksia heillä on hyvästä vanhemmuudesta. Esioletukseni oli, että vammai- sen lapsen vanhemmuus poikkeaa suuresti vammattoman lapsen vanhemmuudesta ja että arki oli haasteiden täyttämää. Tällaisen ajattelun lähtökohtana oli varmaankin yhteiskunnassa vallitseva vahva eetos itsenäisestä ja pärjäävästä yhteiskunnan jäsenestä, samoin kuin se, että julkisuudessa vammaisuudesta puhutaan varsin ongelmalähtöisesti ja jopa kielteiseen sävyyn. Ajattelin, että van- hemmat ovat jaksamisensa suhteen äärirajoilla. Vammaisen lapsen tai nuoren itsenäisyyden ja pär- jäävyyden lähtökohtana on kuitenkin eriasteinen tuki, jopa hoiva ja huolenpito, joka on elämänmit- taista. Tutkielmassani pyrin selvittämään muun muassa sitä, mistä kehitysvammaisten lasten van- hemmat ovat saaneet apua ja tukea pyrkiessään hyvään vanhemmuuteen, mikä hyvää vanhemmuut- ta on edistänyt tai estänyt ja mitä sosiaalityö voisi hyvän vanhemmuuden toteutumiseksi tehdä.
Tutkielman tekoon ryhtyessäni aprikoin myös sitä, mistä mahtaa johtua yleinen, julkisuudessa tavan takaa kuultu toteamus siitä, että vanhemmat eivät saa tietoa palveluista tai että niitä ei myönnetä ainakaan ilman vanhempien sinnikkäitä vaatimuksia. Asianhan ei pitäisi olla näin, koska kehitys- vammaisille henkilöille palvelusuunnitelma on laadittava ja vammaispalvelulain, -asetuksen sekä erityishuolto-ohjelman mukaisiin palveluihin on subjektiivinen oikeus. Lisäksi oikeus neuvontaan ja ohjaukseen on lakisääteinen oikeus (Sosiaalihuoltolaki 6 §). Eri asia ovat sellaiset perheet, joiden lapsen kehitysvammadiagnoosi ei ole vielä varmistunut, mutta viitteitä siitä, että lapsen kehitys ei etene normaalisti, on jo olemassa. Epätietoisuuden ajanjakso on perheille raskas muun muassa siksi, että vanhemmilla on kokemuksia siitä, että heitä ei kuunnella. Kuuntelemattomuus aiheuttaa tutki- muksien viivästymisiä. (Lundeby ja Tossebro, 2008.)
Yllättävän ja ennakoimattoman asian edessä vanhemmat tarvitsevat tukea ja voimaa selviytyäkseen ja jatkaakseen uutta arkeaan. Voimaantuminen (empowerment) tarkoittaa omien voimavarojen ja vahvuuksien löytämistä mutta myös valtaistumista, jälkimmäisessä on kyse sekä yksilön sisäisestä prosessista että vallasta. Yhteiskunnalliseen muutokseen, kuten pääsemiseen kiinni omiin oikeuk- siinsa ja osallisuuteen, tarvitaan joukkovoimaa eli yhdessä toimimista. Yhdistyksiä ja järjestöjä asian tiimoilta ovat perustaneet kehitysvammaisten henkilöiden vanhempien ohella myös kehitys- vammaiset itse. (Verneri.net 2020, voimaantuminen.) Voimaantumista voi lähestyä myös ammatil- lisena suhteena. On kyse prosessista, jossa työntekijä antaa kehitysvammaisen lapsen vanhemmille tietoa, osaamista ja taitoa jotta he voisivat hallita omaa elämäänsä, saada positiivisen kontrollin oman elämänsä tapahtumiin. Mutta ammatillisella suhteella on myös toinen puoli: tiedon antamisen ohella kohtaamisessa on läsnä myös ehtoja ja rajoitteita. Ehtoja aiheuttavat henkilöt itse, mutta
myös palvelujärjestelmän rakenteet ja taloudelliset, henkilöstölliset ja ajankäytön resurssit. Ehdoilla voi olla kahdenlaisia vaikutuksia, ne voivat tukea mutta myös asettua palveluita käyttävien van- hempien etua vastaan. (Lundeby ja Tossebro 2008.)
Tutkielmani tarkoitus on pyrkiä selvittämään sitä, minkälaista kehitysvammaisen lapsen vanhem- muus on, mistä arjen ja vanhemmuuden mahdolliset haasteet nousevat ja minkälaisia ajatuksia heil- lä on hyvästä vanhemmuudesta, mikä sitä edistää tai estää. Toivon tutkielmani tuovan uutta tietoa siihen, mikä aiheuttaa kehitysvammaisen lapsen vanhempien arkielämään suurimmat ongelmat ja mitä sosiaalityö voisi niiden ratkaisemiseksi tehdä. Arkielämän ongelmat, esteet ja ilon aiheet pe- rustuvat vanhempien kokemuksiin ja kokemuksien saamille merkityksille. Ongelmien esiin nosta- minen kertoo sekä vanhempien että lapsen tilanteesta. Kun ongelmat tulevat esiin, niihin voi puut- tua ja niitä voi ratkaista. Etsin tietoa kolmen tutkimuskysymyksen avulla, jotka ovat: 1) Minkälais- ta arki on kehitysvammaisen lapsen perheessä vanhemman näkökulmasta, miten vanhemmat näkö- kulmansa perustelevat? 2) Mistä mahdolliset vanhemmuuden ja arjen haasteet johtuvat? 3) Miten vanhemmat ovat selviytyneet arjen haasteista, mistä he ovat saanet tukea ja apua kun ovat sitä tar- vinneet?
2 Vanhemmuus ja arki; kehitysvammaisen lapsen vanhemmuuden erityispiir- teet tutkimuksen valossa
2.1 Vanhemmuus
Perheen perustamista ja lapsen hankkimista pidetään yksilöllisenä valintana. Vapaaehtoinen lap- settomuus ei ole enää kummajainen, vaan yksilölliset valinnat saavat lähipiiriltä ja yhteiskunnalta enemmän ymmärrystä, vastentahtoisesta lapsettomuudesta puhutaan avoimemmin. Yksilöllinen valinta tarkoittaa sitä, että päätösten tekeminen edellyttää harkintaa monesta näkökulmasta eikä se siksi käy nopeasti. Tämä on tullut esiin esimerkiksi siten, että sekä naisten että miesten keskimää- räinen vanhemmaksi tuloikä on jatkanut nousuaan. (Miettinen ja Rotkirch (2008, 71.) Osmo Kon- tula (2008, 76) toteaa, että nuoret parit haluavat rakastuttuaan ja sitouduttuaan viettää ensin muuta- man vuoden vaikkapa matkustellen, vapaata ja liikkuvaista elämää viettäen, ilman lapsen suhtee- seen tuomia rajoitteita. Siten heille jää tyypillisesti viisi-kuusi vuotta aikaa olla vain kaksin ennen kuin ensimmäinen lapsi syntyy. Tästä voitaneen päätellä, että kun lapset syntyvät, he syntyvät toi- vottuina vakaisiin oloihin. Toisaalta Johanna Närvi (2014, 39) kyseenalaistaa tosiasiallista mahdol- lisuutta yksilöllisiin valintoihin. Vaikka väitetään, että esimerkiksi luokka-aseman, sukupuolen tai perinteiden merkitys on elämässämme pienentynyt, niin missä määrin tämä on tosiasiallista? On toki totta, että voimme päättää siitä, haluammeko lapsia, millaiseen vanhemmuuteen pyrimme tai miten järjestämme lapsen hoidon ja kasvatuksen. Mutta yhteiskunnassa on edelleen reunaehtonsa ja niitä on tullut jopa lisää, kuten globalisaatio, talous ja hyvinvointivaltion käänteet. Elämämme en- nustamattomuus on ennemmin lisääntynyt kuin vähentynyt. Mutta myös perinteet voivat kaventaa tosiasiallisia mahdollisuuksia, toimitaan siten kuten muutkin. Aivan viimeaikoina julkisuudessa on keskusteltu myös ilmastonmuutoksen ja siitä johtuvan ilmastoahdistuksen vaikutuksesta perheen perustamiseen. Tutkimustuloksia aiheesta saataneen tuonnempana.
Yleiset asenteet lapsettomuuteen tai monilapsisuuteen näyttävät ohjaavan yksilötason päätöksiä.
Toki myös sellaiset tekijät kuin työllisyystilanne, taloudelliset suhdanteet ja käsitys tulevaisuudesta – näyttäytyykö se kielteisenä vai myönteisenä – ohjaavat perheenperustamispäätöstä. Entä ”naisläh- töiset” tekijät, mikä merkitys on naisten preferensseillä? On todettu, että nyky-yhteiskunnassa nai- set haluavat tavoitella samoja asioita kuin miehetkin, he haluavat tasavertaiset mahdollisuudet to- teuttaa itseään, panostaa työelämään mutta saada myös perheen. Lapsettomuutta ja fertiliteettiä eli
hedelmällisyyttä tulisikin lähestyä tästä näkökulmasta, etenkin jos lapsilukuun halutaan vaikuttaa.
Kysymys on siitä, että jos nainen saa lapsen, minkälainen vaikutus sillä on hänen elämäänsä. Onko hänellä äitiyden ohella mahdollisuus toteuttaa itseään ja edetä kohti itselle asettamiaan päämääriä ja tavoitteita, vai sulkeeko lapsen saaminen monia ovia ja miesten kanssa tasavertaisia mahdollisuuk- sia. Naisen näkökulmasta lapsen hankkiminen, työelämän tai muun itselle merkityksellisen asian ohella, edellyttää kahta resurssia: aikaresurssia ja ambitioresurssia. Aikaresurssia tarvitaan, koska lapsen saaminen ja perhe-elämä edellyttävät aikaa. Ambitioresurssia tarvitaan, koska nainen haluaa miehen tavoin toteuttaa omia kunnianhimojaan. (Haskey 2013, 79-80.)
Muutama vuosi sitten alettiin puhua ”prismaperheistä”, joiden tunnusmerkistöä ovat kiireinen ja tarkkaan aikataulutettu lapsiperhearki, vanhempien oman ajan puute ja huonotuulisuus. Kaupassa he saavat muilta asiakkailta säälinsekaisia katseita, koska lapset säntäävät sinne tänne, eivät kuunte- le tai tottele eivätkä vanhemmat juuri jaksa panostaa ulkonäköönsä, parkkipaikalla heidät tunnistaa tila-autosta. (Rotkirch et al 2017, 40.) ”Prismaperheen” arki vaikuttaa rankalta, työläältä ja yksi- toikkoiselta, missä on oma aika, onko elämässä tilaa omille ambitioille? Tällainen asenneilmasto ei kiehdo perheenperustamisiässä olevia hankkimaan lapsia, vaan houkuttelevampaa on vaikkapa nuk- kua viikonloppuisin pitkään, jatkaa elämää liikkuen ja matkustellen, ilman perhe-elämän tuomia sitoumuksia. ”Prismaperhe” siis typologisoi lapsiperheet, niputtaa heidät samaan nippuun. Sanaan on kiinnittynyt kategoriasidonnainen attribuutti, samaan tapaan kuin 50 vuotta ruotsalaislehdet uuti- soivat suomalaisten käyttäytymistä otsikolla: ”en finne igen”. (Nikander 2010.)
Se, että vanhemmille syntyy vähemmän ja vähemmän lapsia tai ei ollenkaan, on maailmanlaajuinen ilmiö. Kuten yllä totesin, perhettä perustettaessa vanhemmat miettivät tulojaan työllisyyttään. On todettu, että miehen yhteiskunnallinen asema ja tulotaso ennakoivat perheen perustamista: korkea asema ja hyvä tulotaso korreloivat lastensaamista ja vastaavasti matala koulutus ja tulotaso lapset- tomuutta. Mielenkiintoista on, että naisten kohdalla ilmiö on päinvastainen: korkea koulutus enna- koi lapsettomuutta. Tästä ei kuitenkaan voida suoraan vetää sitä johtopäätöstä, että karriääriinsä panostavat naiset eivät hankkisi lapsia ja että vastaavasti perhekeskeiset naiset hankkisivat paljon lapsia. Pikemminkin naiset haluavat sekä karriäärin että lapset, näin vaikuttaa olevan etenkin OECD-maissa eli Taloudellisen kehityksen ja yhteistyön järjestöön kuuluvissa maissa. (Bucharan ja Rotkirch 2013, 9-10.)
Vanhemmuuteen sisältyy monta ulottuvuutta, toteaa Johanna Närvi (2014, 30-31). Huoltajuus tar- koittaa vastuuta lapsesta hänen täysi-ikäistymiseensä saakka, mutta myös hoivaa, huolenpitoa, tar- peista huolehtimista ja kasvatusta. Toisaalta lapsi tuo merkitystä elämään ja suuria – mutta myös
ristiriitaisia – tunteita, kuten käsittämättömän suurta rakkautta, vahvaa henkistä sidettä lapseen, mutta myös erilaisia huolenaiheita. Samoin vaikeat tunteet, kuten pettymys tai suuttumus itseen tai lapseen kuuluvat vanhemmuuteen, vaikka niitä ei ole aina helppo myöntää eikä niitä julkisuudessa juuri kuuluteta.
Jämsä et al (2010, 16-18) ovat tutkineet isyyteen liittyviä tunteita. He totesivat, että kielteisistä tun- teista koetaan häpeää ja niistä vaietaan, jonka vuoksi he ovat käyttäneet tutkimuksessaan nimitystä:
isyyteen liittyvät kielletyt tunteet. Yleisin kielteinen tunne oli aggressiivisuuden tunne, eli se kun oli tullut huudettua, oman käytöksen kontrolli oli ollut mennä tai lasta kohtaan oli tunnettu väkivaltai- sia ajatuksia. Toiseksi yleisin kielteinen tunne oli suuttumuksen ja raivon tunne ja kolmanneksi vastenmielisyyden tunne. Syiksi näiden tunteiden syntymiseen isät mainitsivat yleisiä syitä ja pa- risuhteeseen liittyviä syitä. Yleisiä syitä olivat valvominen ja väsymys, oman ajan ja tilan puute sekä työn ja perheen yhdistämisen vaikeus. Parisuhteeseen liittyviä syitä olivat äidin kiukkuisuus ja erilaiset vaatimukset, avioero sekä lapsen äidin käytös sekä omavaltainen päätöksenteko. Tutkijat olivat myös erikseen tiedustelleet syyllisyyden ja häpeän tunteista, mutta riittämättömyyden tunteen isät olivat ottaneet puheeksi itse. Riittämättömyyden, heikkouden, voimattomuuden ja epävarmuu- den tunteet olivat isille tavallisia. Mielenkiintoinen huomio on, että miehet eivät syyllistäneet puo- lisoitaan kielteisistä tunteistaan. Kaisa Malinen (2011, 15) puolestaan toteaa, että koti ja arki näyt- täisivät kuormittavan äitejä enemmän kuin isiä ja että äidit kokevat kielteisiä tunteita miehiä use- ammin. Molempien sukupuolten yhteinen näkemys oli, että vastuu kodista ja lastenhoidosta ei ja- kaudu tasan, vaan päävastuun kantaa nainen.
Lasta haluavat vanhemmat ovat toki tietoisia siitä, että arki tulee lapsen myötä muuttumaan ja että muutokset voivat tarkoittaa haasteita kaikilla elämänalueilla. Toisaalta arjen on ehkä jo toivottukin muuttuvan. Lapsen kaipuu on nimittäin vahva tunne, joka saattaa ohittaa aiemmin esille tulleet yk- silölliset valinnat ja rationaalisen suunnittelun. Lapsi ja vanhemmuus voivat olla hyvin itsestään selviä päämääriä, koska lapsen toivotaan sekä merkityksellistävän että rajoittavan elämää, mutta lapsen ajatellaan myös vahvistavan kumppanuutta ja sosiaalisia suhteita. (Närvi 2014, 34.)
Lähtökohta vanhemmuudelle on, että se on vapaaehtoista ja että vanhemmat pyrkivät hyvään van- hemmuuteen. Halua vanhemmuuteen ohjaavat sekä biologia että ratio. Biologinen siinä mielessä, että toive omasta lapsesta, hoivaamisesta ja kasvattamisesta, on odotettu elämänvaihe, joka tuo mu- kanaan vahvoja tunnekokemuksia. Rationaalinen siinä mielessä, että lapsi hankitaan vasta sitten, kun hänelle voidaan tarjota kaikin puolin vakaat kasvuolot. Lait, kuten lastensuojelu- ja sosiaali- huoltolaki, asiakaslaki ja laki lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta samoin kuin kansainvälinen
lapsenoikeuksien sopimus, ovat asettaneet valtiollisella ja kansainvälisellä tasolla kriteereitä hyvälle vanhemmuudelle. Kriteereitä hyvälle vanhemmuudelle voivat asettaa myös lapset ja vanhemmat.
Leena Valkonen (2006, 39-42) totesi tutkimuksessaan, että 11- ja 12-vuotiaiden lasten mielestä vanhempien tärkein tehtävä on pitää huolta lapsestaan. Ainekirjoituksissaan lapset kuvasivat huo- lehtimista eri tavoin, huolehtimiseksi he nimesivät myös rajojen asettamisen. Toiseksi tärkeintä oli, että vanhemmat antavat lapselle aikaa. Valkonen muodosti lasten käsityksistä yhdeksän käsitys- ryhmää, jotka ovat: pitää huolta; antaa aikaa; välittää ja rakastaa; on kiva; on kiltti ja antelias; lait- taa rajat ja kasvattaa; ei ole liian ankara; ei huolehdi liikaa; ei juo eikä polta eikä riitele.
2.2 Arki
Arki-sana johdattaa ajatukset johonkin päivittäiseen, sellaiseen jossa samat asiat toistuvat, ne voivat tapahtua samaan tai eri aikaan. Arjessa tavanomaisuus toistuu, sanojen arki ja tavanomainen väliin voisi lisätä yhtäläisyysmerkin. Arki on konkreettista tekemistä, kuten kodin siivousta, kaupassa- käyntiä, vaatehuoltoa ja lastenhoitoa. Siivous, kaupassakäynti ja vaatehuolto ovat sellaisia arjen tekemisiä, että kun ne tänään tekee, niin huomenna tai viimeistään ylihuomenna samat asiat odotta- vat tekijäänsä. Arkeen liittyvät käsitteet: tila, toimijuus ja teknologia. Tila voi olla yksityinen tai julkinen, kuten koti tai kirjasto. Toimijuus on, etenkin lääketieteen määrittämänä, tekemistä tai vaihtoehtoisesti avuttomuutta, tekemisen kohteena olemista. Teknologia puolestaan on apuvälinei- tä, mutta myös kaikkia niitä teknisiä ratkaisuja, joita esimerkiksi liikkumiseen tarvitaan, kuten lip- puautomaatit tai bussin stop-napit. Tila ja teknologia eivät ole kiveen hakattuja, muuttumattomia tosiasioita, vaan ihmisten kehittämiä ja aikaansaamia ratkaisuja arkielämän sujumiseksi. Ratkaisut on perinteisesti tehty terveiden ja hyväkuntoisten näkökulmasta, vaikka todennäköisesti viimeistään ikääntyminen tuo mukanaan sairauksia ja toimintakyvyn laskua. Elämässä on riskinsä, ihminen voi syntyä vammaisena tai vammautua myöhemmin elämässään. Yhteiskuntapoliittinen vammaistutki- mus ei lähesty vammaisuutta avuttomuutena tai tekemisen kohteena olemisena, vaan toimintaympä- ristön ja yksilön toimintavalmiuksien tai –kyvyn epäsuhtana. (Tarvainen 2018, 40.) Jotta epäsuhta korjaantuisi, tila- ja teknologiaratkaisuja voi tehdä myös toisin, siten että ne soveltuvat sekä vam- maisille että vammattomille henkilöille.
Arjen toistuvuutta voi tapahtua missä tahansa, mutta usein arki yhdistetään kodin piiriin ja siellä tapahtuviin tuttuihin asioihin. Perheenjäsenten aikataulut, kotityöt, kodin ilmapiiri ja mielialat, kodin suuret ja pienet hetket, ovat myös arkea. Arjesta saadaan parhaiten tietoa tutkimalla päivit-
täistä. Monet arjen asiat edellyttävät sopimista eli vuorovaikutusta. Huomionarvoista on, että päi- vittäisen vuorovaikutuksen tason on taipumus kasautua. (Malinen 2011, 16-17.) Vaikka arkea on esimerkiksi töissä käyminen, niin tutkielmassani yhdistän sen kodin piiriin. Toisinaan arki sujuu kuin huomaamatta, ilman suuria yllätyksiä, kuohuntaa tai muistijälkiä. Mutta toisinaan arki koetaan raskaana. Arjen raskaus lisää perheen ristiriitoja, jotka puolestaan altistavat riitatilanteille. Esimer- kiksi jatkuva huolenpito ja olemattomat lepotauot ovat tällaisia tekijöitä, joiden vaara kasvaa eten- kin silloin jos huolenpitäjä joutuu luopumaan kaikista omista suunnitelmistaan. Huolenpito on vaa- tivaa eikä siihen yleensä voi valmistautua. (Jähi 2004, 32.) Huolenpito on jatkuvaa ja kaiken katta- vaa hoivaa, se on myös hyvin konkreettista ja ruumiillista (Juhila 2012, 153).
”Tavallinen arki” ei tarkoita samaa asia kuin hyvä vanhemmuus, ainakaan jos jälkimmäisellä tar- koitetaan ydinperhettä ja heteronormatiivisuutta. Vanhemmuudella voidaan tarkoittaa muun muassa kokemuksia, kuten kokemusta sukupolven ketjuna olemisesta tai sillä voidaan tarkoittaa hoivasuh- detta, mutta se voi olla myös diskursiivinen käytäntö. Jälkimmäinen on puhetapa, jossa puheella tuotetaan erilaisia merkityksiä ja säädellään niitä, joskus huomaamatta. Esimerkiksi käsitteisiin:
hyvä äitiys tai hyvä isyys voidaan liittää normatiivisia oletuksia, jotka voivat olla kyseenalaisia ja jopa tuhoisia. (Jokinen 2015, 123-124.) Hyvässä vanhemmuudessa ”vanhemmuus ei ole hukassa”.
Diskurssi antaa luvan toimijuuteen tai sulkee sen: jos on huono vanhempi, on sitä kaikin puolin eikä kykene mihinkään muuhun. Diskurssi uusintaa itseään eikä anna tilaa toisin näkemiselle. (mt., 132). Tosiasia on, että myös ”hyvä vanhempi” on joskus hukassa ja huono.
Tavallisen ja normaalin samastamisyrityksissä on syytä ottaa huomioon se, että kyse on myös po- liittisesta retoriikasta ja uusliberalistisen talousopin leviämisestä sosiaali- ja terveydenhuoltoon.
Uusliberalismi määrittelee ideaalikansalaisen pystyväksi yksilöksi. Ideaalit yksilöt muodostavat perheitä, joista tulee kovasti työtä tekeviä perheitä (hard work families). Termiä on käyttänyt muun muassa Englannin taannoinen pääministeri David Cameron. Tällaiseen retoriikkaan sisältyy epä- suora oletus siitä, että kovasti työtä tekevä perhe on yhtä kuin normaali – tarkennettuna – ydinperhe.
Näin määriteltynä normaaliin perheeseen kuuluu kaksi palkkatyössä käyvää vanhempaa. Uuslibera- lismi asettaa perheelliselle naiselle useita vaatimuksia: hän on työelämässä, hänellä on kuluttajan status, hän on äiti joka hoitaa ja huolehtii. Uusliberalismissa kovasti työtä tekevät perheet tekevät oikeita asioita ja valintoja, jotka takaavat pystyvyyden ja valtiosta riippumattomuuden. Tehdäkseen oikeita asioita äidin tulee kyetä edellä lueteltuihin tehtäviin. Se, että pyritään olemaan asiat oikein tekevien joukossa, altistaa polarisoituneelle ajattelulle: yhteiskunta muodostuu meistä ja heistä: ko- vasti työtä tekevistä perheistä ja ”ongelmaperheistä” (troubled families). Edelliset tekevät kovasti työtä ja oikeita asioita, joiden ansiosta he pärjäävät itsenäisesti, jälkimmäiset ovat yhteiskunnan
vapaamatkustajia. Looginen ajatuskulku uusliberalistisessa talousopissa on, että verovaroin ylläpi- dettäviä yhteiskunnan palveluita tai tulonsiirtoja tulee myöntää vapaamatkustajille harkiten.
(Runswich et al. 2016.)
2.3 Kehitysvammaisen lapsen vanhemmuuden erityispiirteet tutkimuksen valossa
Maassamme on noin 50.000 älyllisesti kehitysvammaista henkilöä eli lähes yksi prosentti koko vä- estöstä. Arvio on, että lievästi kehitysvammaisia kouluikäisiä on kolme prosenttia. Koska kehi- tysvammaisuuden määrittely on hyvin monitahoista, on ymmärrettävää että tarkimmat luvut on saa- tu vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden lukumäärästä: 0,4 prosenttia kouluikäisistä lapsista on vaikeasti kehitysvammaisia. (Kaski et al 2009, 22.) Aiemmin kehitysvammaisilla henkilöillä tar- koitettiin suurta joukkoa henkilöitä, joilla oli ymmärtämisen ja oppimisen vaikeuksia. Lääketieteen kehittyminen on merkinnyt sitä, että kehitysvammaisuuden diagnosointi on tarkentunut, sen tilalle ja rinnalle on tullut muita määritelmiä, kehitysvammadiagnoosi saattaa olla yksi diagnoosi henkilön muiden diagnoosien joukossa. Persoonallisuuden kannalta on lisäksi huomion arvoista, että älyk- kyys on vain yksi osa ihmisyyttä, sen muotoutumiseen vaikuttavat myös kasvatus ja elinympäristö.
(Tukiliitto.fi. Tietoa kehitysvammasta.) Samoin on huomionarvoista, että korkeallakaan älyk- kyysosamäärällä ei voi deterministisesti ennustaa ihmisen elämänkulkua tai mahdollista menesty- mistä. Korkea älykkyysosamäärä voi aukaista yhteiskunnassa tiettyjä väyliä, mutta niin voivat hy- vät tunne- ja sosiaaliset taidotkin.
.Älykkyysosamäärän määrittely on yksi osa kehitysvammaisuuden diagnosointia, joka perustuu Maailman terveysjärjestön eli WHO:n perustamaan kansainväliseen ICD 10-tautiluokitukseen.
Tautiluokituksessa älyllinen kehitysvammaisuus määritellään tilaksi, jossa henkinen kehitys on es- tynyt tai se on jäänyt puutteelliseksi. Useat taidot, kuten kognitiiviset, motoriset ja sosiaaliset taidot, alkavat kehittyä kehitysiässä, heti lapsen synnyttyä. Kehitysvammaisuus todetaankin ennen 18 vuoden ikää. Jos yli 18-vuotiaan älyllinen suorituskyky alkaa taantua, käytetään termiä dementia.
Älyllinen kehitysvammaisuuden asteita ovat: syvä, vaikea, keskivaikea ja lievä. (Kaski et al 2009, 16-18.)
Tutkimuksista huolimatta kehitysvammaisuuden syytä ei aina pystytä selvittämään. Tiedetään, että 30 prosentissa aiheuttaja löytyy perintötekijöistä, mutta 25 prosentissa aiheuttajaa ei saada selville.
Vanhempien kannalta jälkimmäinen tilanne on vaikea, koska epätietoisuus tulevaisuudesta, arvuut- telut vammaisuuden syystä ja mahdolliset itsesyytökset voivat täyttää mielen. Monivammaisuus on
kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla tavallista, yleisimpiä liitännäissairauksia ovat CP-vamma, epilepsia ja autismin kirjon häiriöt. Monivammaisen lapsen hoito on vaativaa, sitovaa ja usein fyy- sisestikin raskasta, koska lapsi tarvitsee paljon apua päivittäisissä toiminnoissa. (Tonttila 2006, 48).
Kehitysvammaisen lapsen syntyminen on vanhemmille lähes aina odottamaton tapahtuma, joka herättää heissä vaikeita tunteita, kuten tuskaa ja surua. Lisäksi se aiheuttaa kriisin. Tiedetään, että kriisireaktioilla on tavanomainen kehityskulkunsa shokki-, reaktio-, korjaamis- ja uudelleensuuntau- tumisvaiheineen. Mutta se miten vanhemmuus kriisivaiheiden jälkeen alkaa rakentua, on yksilöllis- tä. On huomionarvoista, että jotkut reaktiot, kuten suru tai irrationaalinen syyllisyys, voivat nousta pintaan vasta myöhemmin, esimerkiksi silloin, kun toiset samanikäiset lapset aloittavat koulun- käynnin tai alkavat aikuistua. Vaikeiden tunteiden kanssa eläminen saattaa olla riski parisuhteelle.
Vanhempien kyky olla puolisoita toisilleen saattaa muuttua. Toinen puoliso voi käpertyä suruunsa ja toisesta tulla hallitseva asioiden hoitaja, jolloin toiselle ei jää parisuhteessa lainkaan tilaa ja hän vetäytyy, vähitellen ehkä kaikista arjen vastuistaan. Tällä on vaikutuksensa perheen muihin lapsiin ja perheen rooleihin. (Kaski et al.2009, 276-278.)
Uuteen, peruuttamattomaan ja ennakoimattomaan asiaan sopeutuminen edellyttää henkisiä voima- varoja. Soili Poijula (2016) kirjoittaa, että resilienssillä tarkoitetaan sopeutumisprosessia koettele- musten kohdatessa. Resilienssi ei ole ehdotonta tai täydellistä. Resilienssikyky tarkoittaa, että hy- vän kyvyn omaava selviytyy tapahtuneesta paremmin kuin huonomman kyvyn omaava, vaikka hei- tä kohtaisi samanlainen vastoinkäyminen ja olosuhteet olisivat samanlaiset. Resilienssin kehittymi- nen johtaa sitkeyteen, sitkeys auttaa näkemään koettelemukset uudessa valossa. Rieck et al (2019) toteavat, että resilienssi auttaa selviytymään vammaisen lapsen vanhemmuuden haasteista: kun omat tiedot vammaisuudesta kasvavat, tiedon perusta (personal infrastructure) muodostuu vankaksi.
Tämä lisää luottamusta itseen kehitysvammaisen lapsen vanhempana. Elämä ja päätösvalta on ikään kuin omissa käsissä.
Kathy Cologan (2016) on tutkinut vammaisten lasten vanhemmuutta selvittämällä muun muassa sitä miten vanhemmat itse vammaisuuden ymmärtävät ja määrittävät, miten he sen kulttuurisesti jäsentävät. Hän kertoo kahdesta erilaisesta ymmärtämisen ja määrittämisen näkökulmasta, lääketie- teellisestä ja sosiaalisesta mallista. Näkökulmien suurin ero liittyy vamman ja toiminnanvajauksen erottamiseen. Sosiaalisessa mallissa toiminnanvajaus on eräänlainen leima, joka on ”isketty” vam- maiseen henkilöön, lääketieteellisessä mallissa toiminnanvajaus tarkoittaa yhtä kuin vammaisuus.
Jälkimmäisessä mallissa vammaisuus nähdään toiminnanvajauksen (disability) kautta, se on ei- toivottua erilaisuutta, vikaa tai häiriötä normaalista. Vika tai toiminnanvajaus estää tai rajoittaa
päivittäisistä toimista suoriutumista, opiskelua tai normaalina pidettyä elämistä. Lääketieteellinen malli näkee vammaisuuden auttamisen, tuen ja avustamisen tarpeena. Sosiaalinen malli puolestaan erottaa vammaisuuden toiminnanvajauksesta, ne eivät tarkoita samaa asiaa. Cologan (mt. 2016) jatkaa, että vammaisuus näyttäytyy henkilölle elämänkokemuksina, vammaisuuden keholliset ko- kemukset pohjautuvat epätasa-arvoisiin suhteisiin ympäristön kanssa, joilla on kielteisiä vaikutuksia tunne-elämään ja psyykkiseen hyvinvointiin. Ikävien kokemusten taustalla on tunne siitä, että ym- päristö leimaa ja määrittää henkilön vain vamman kautta ja siten vammaiseksi. Toisin sanoen sosi- aalinen malli vastustaa sitä, että ihminen nähdään vain yhden ominaisuuden kautta. Vaikka vamma rajoittaisi, yhteiskunta pystyisi vähentämään tai poistamaan rajoitteita.
Kehitysvammaisten lasten vanhempia mietityttää ja yhdistää kysymys: minkälaista lapseni elämä tulee olemaan? Vanhempien mietteet täyttyvät mahdollisista tulevista vaikeuksista. Ajatukset ja kokemukset voivat olla ristiriitaisia, toisaalta heillä on odotuksia ja toiveita, toisaalta vastassa on reaalimaailma. Odotuksia, toiveita ja reaalimaailmaa voi lähestyä kahden erilaisen käsitteen kautta:
suruprosessina tai vastasyntyneen maailmaan saapumisena. Käsitteet valottavat kahta erilaista käsi- tystä vammaisuudesta, samalla se valottaa sitä, miten yhteiskunta perheen tilanteen tulkitsee. Jos vammaisen lapsen syntyminen assosioituu kielteisenä tapahtumana, kyseessä on suruprosessi.
Vammaisen lapsen syntyminen voi johtaa ristiriitaan: yhdeksän kuukauden ajan vauvaa on odotettu, mielikuvat ovat voineet muodostua hyvin ruusuisiksi täydellisestä vauvasta, mutta sitten tosiasialli- sesti vanhemmille syntyykin epätäydellinen, ”sekundavauva”. Vammaisen lapsen syntyminen on saattanut aiheuttaa vanhemmille jopa narsistisen vamman, jolloin maailma nähdään vain omasta näkökulmasta. Jälkimmäisessä käsitteessä vastasyntyneen maailmaan saapumista lähestytään siitä näkökulmasta, että vammaisuudessa on kyse henkilön ja ympäristön välisestä suhteesta. Kyseessä onkin yhteiskunnallinen asia, johon voidaan etsiä ratkaisuja poistamalla ympäristöstä sellaisia si- doksia, jotka estävät henkilöä pääsemästä kiinni omiin oikeuksiinsa ja osallisuuteen. (Zapella 2016.)
Sosiaalityön näkökulmasta kyse on myös sekä ongelman määrittelystä että asiakkaan paikasta: on- ko hän uhri vai toimija? Kirsi Juhila (2012, 215) toteaa, että uhrius voi alkaa muokata identiteettiä avuttomuuteen ja passiivisuuteen. Vaihtoehtoisen identiteetin tarjoaminen edellyttää työntekijältä taitoa, herkkyyttä ja kykyä lukea sosiaalisia tilanteita, ettei oman vastuun ja toimijuuden korostami- sesta tule syyllistävää puhetta.
Rieck et al. (2019) kirjoittavat, että vanhemmat, yleensä äidit, alkavat pitää huolta lapsensa eduista ja ajaa niitä. Tällaista tarvetta terveiden lasten vanhemmilla ei ole todettu olevan. Keinoina äidit
käyttivät muun muassa blogikirjoittelua, jossa he jakoivat kielteisiä ja henkistä kuormitusta aiheut- tavia asioita. Uudenlaisen arjen haasteisiin sisältyi eräänlaista stigman pelkoa. Kehitysvammaisen lapsen vanhemmuus nimittäin leimataan helposti vain hoitamiseksi. Tämä johtaa siihen, että muu osa vanhemmuutta painuu taka-alalle. Yleensä vanhemmuutta arvostetaan ja vanhemmuus nähdään tärkeänä yhteiskunnallisena tehtävänä, mutta jos se leimataan vain hoitamiseksi, kehitysvammaisen lapsen vanhemmat kokivat, että heidän vanhemmuutensa on aliarvostetumpaa kuin terveen lapsen vanhemmuus. Stereotyyppinen leimaaminen on myös siinä mielessä kohtalokasta, että kirjoittajien mielestä sillä on tapana levitä lähipiriin.
Äitiyttä pidetään sukupuoleen perustuvana roolina, jonka vuoksi äitiyteen liittyvät kysymykset ovat myös sukupuoleen perustuva, etenkin kun kyseessä on vammaisen lapsen äitiys, toteavat Rieck et al (2019). Aluksi puolustaminen voi alkaa asioidenajolla, mutta kääntyykin sitten suurempaan toimi- juuteen, koska vammaisen lapsen asiat osoittautuvat monimutkaisiksi. Eräänlaisen aktivistin roolis- sa toimimisesta muodostuukin oleellinen osa äitiyden kokemusta. (mt, 2019). Vammaisen lapsen asia on siis lähinnä äidin asia.
Tuula Tonttila (2006, 100) kirjoittaa, että vammaisen lapsen vanhemmuuden kokemisessa on raken- teellista samankaltaisuutta. Eräs tällainen samankaltaisuus on tunteiden ristiriitaisuus: tunteet vaih- televat menettämisen pelosta jopa toiveeseen lapsen kuolemasta. Samaan aikaan äidit kokivat myös kiintymystä ja rakkautta. He ajattelivat, että vammainen lapsi tarvitsee puolustajaa pahaa maailmaa vastaan, äidin tehtävänä on suojella lasta kaikelta, myös ulkopuolisten arvostelulta. Vammaisen lapsen äitiys alkoi siis muokata identiteettiä.
Kirsi Juhila (2012, 115-116) toteaa, että identiteetillä tarkoitetaan käsitystä itsestä. Identiteetin avulla pohditaan sellaisia kysymyksiä kuin kuka olen tai millaista elämäni on tai millaiseksi se tu- lee. Aiemmin identiteettiä ei tarvinnut juuri pohtia, puhumattakaan rakentaa, koska kirkko tai perhe olivat identiteetin yksilölle jo valmiiksi määrittäneet. Jälkitraditionaalisessa maailmassa identiteetin määrittäjiä on tullut lisää, kuten media ja monet asiantuntijat. Sanotaankin, että omaa identiteettiä voi muokata ja neuvotella. Ihmiset eivät asetu enää ylhäältä päin määrättyyn identiteettiin, vaan he haluavat kyseenalaistaa, tehdä valintoja eri vaihtoehtojen välillä ja muokata elämäänsä ja identiteet- tiään. (Juhila 2012, 115-116.) Koska sosiaalityössä tähdätään muutokseen, identiteetin käsite on oleellinen.
Lundeby ja Tossebro toteavat (2008), että lapsen kykyjä ja taitoja arvioitaessa työntekijät tulevat asiakastapaamiseen ammatillisen tietonsa ja tulkintansa kanssa, vanhempien oletetaan tulevan ta- paamiseen lasta kuvailevan näkemyksensä kanssa. Näissä tilanteissa vanhemmat ovat toisinaan
kokeneet, että työntekijät ovat ohittaneet vanhempien näkemyksen, he eivät ole luottaneet siihen, että vanhemmilla on kyky tuottaa tarkkaa tietoa lapsen kyvyistä ja mahdollisuuksista. Vanhempien tietoa ei ole otettu vakavasti, ennen kuin työntekijä on itse todennut saman, jonka vanhemmat ovat hänelle kertoneet. Toisaalta vanhemmat voivat kyseenalaistaa työntekijöiden ammatillisen tiedon, koska työntekijä näkee lapsen kyvyt ja taidot vain asiakastapaamisissa. Vanhemmat puolestaan ovat sitä mieltä, että kyvyt ja taidot tulevat esiin luonnollisessa ympäristössään. Työntekijät eivät esimerkiksi uskoneet vanhempia, vaikka nämä kertoivat, että heidän vaikeasti vammainen lapsensa on oppinut kävelemään lyhyen matkan päiväkotiin. Fysioterapeutti ehdotti sähköpyörätuolin käyt- töönottoa, mutta vanhemmat eivät halunneet sähköpyörätuolia, koska heidän mielestään työntekijä teki päätelmiä vanhentuneiden tietojen pohjalta.
Osallisuutta edistävät kaksi asiaa: esteettömyys ja vammasta johtuvien haittojen vähentäminen tai poistaminen. Esteettömyys tarkoittaa etenkin yhdenvertaisuutta toimijana, haittoja voidaan vähen- tää esimerkiksi henkilökohtainen avustaja -palvelulla. Sosiaalityötä ohjaa muun muassa vammais- palvelulaki, joka on vuodelta 1987. Tuolloin puhuttiin hyvinvoinnista, käsite on sittemmin laajen- tunut ja alkanut tarkoittaa etenkin osallisuutta. Myös lain sanamuodossa tämä tulee esiin: ”Lain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenver- taisesti.” (Koikkalainen ja Sjöblom 2014.) Oikeuksien toteutuminen ja osallisuus ovat sosiaalityön keskeisimpiä alueita.
Risto Eräsaari (2005, 259) toteaa, että inkluusio on pääsyä yhteiskunnan järjestelmiin ja instituuti- oihin, se on johonkin kuulumista, jäsenyyttä, osallistumista, asumista ja olemista. Ekskluusio on puolestaan pääsemättömyyttä yhteiskuntaan ja sen instituutioihin. Yhteiskunnan myönteiselle kehi- tykselle ekskluusio on uhka: se on sekä sosiaalinen ongelma että yhteiskunnan kontingenssin on- gelma. Kontingenssilla tarkoitetaan (mt., 2015, 10) sitä, että asiat eivät tapahdu yhteiskunnassa väistämättömästi, vaan niistä voidaan ajatella ja siten myös tehdä toisin, asioita voi muuttaa. Uhka liittyy myös siihen, että ekskluusio voi olla varsin huomaamatonta. Eräsaari jatkaa (2005, 259), että esimerkiksi konstitutiivinen eli yhteiskunnan rakenteeseen kuuluva kodittomuus tai negatiivinen näkymättömyys ovat uhkan takana. Se, että saavuttamattomuutta on vaikea kuvata, on vaarallista, koska sen takana on luokitusten tavoittamattomissa oleva ilmiö, joka saa kasvaa ja rehottaa rauhas- sa.
Jos pääsy yhteiskunnan järjestelmiin ja instituutioihin on vain valtavirtaan kuuluvilla, yhteiskunnal- linen moninaisuus kärsii. Moninaisuuden ja transkulttuurisuuden hyväksyvä yhteiskunta on tärkeää kaikille, koska mitään standardi-ihmistä, johon muita yhteiskunnan jäseniä voisi peilata, ei ole ole-
massakaan. Ei ole esimerkiksi olemassa yhtenäistä naiseutta, miehisyyttä, äitiyttä tai isyyttä. Sosi- aalityössä ollaan selvillä siitä, että peilaamista normatiiviseen standardi-ihmiseen kuitenkin tapah- tuu, siksi ilmiötä on tarpeellista pitää esillä. (Juhila 2012, 107.)
3 Tutkimuksen metodologia
3.1 Viitekehys ja tutkimuskysymykset
Tuomi ja Sarajärvi (2010) toteavat, että teoria ja viitekehys muodostuvat käsitteistä, jotka ovat jol- lain tavalla suhteessa keskenään, viitekehyksessä kuvataan tutkielman keskeiset käsitteet ja käsittei- den väliset suhteet. Käsitteellä tarkoitetaan jotain, kuten asiaa tai ilmiötä. Se on ajassa ja paikassa elävä. Toisin kuin määrällisessä tutkimuksessa, laadullisessa tutkimuksessa tutkijan tekemien ha- vaintojen ja johtolankojen erottaminen ei ole aina selkeää, siitä huolimatta analyyttinen eroavuus on tärkeä pitää mielessä ja tehdä näkyväksi. Johtolankojen perusta on havainnoissa, mutta havaintoja tarkastellaan eksplisiittisestä eli tarkasti ja avoimesti määritellystä näkökulmasta. Tätä näkökulmaa Alasuutari (2001, 78) kutsuu teoreettiseksi viitekehykseksi.
Pertti Alasuutari (2001, 56-57) toteaa, että esimerkiksi kulttuurin käsite on tutkimuksen myötä laa- jentunut ja syventynyt. Nykytutkimuksessa sillä ymmärretään myös kollektiivista subjektiviteettia eli yhteiskunnassa yleisesti jaettua elämäntapaa ja sen mielekkääksi merkityksellistämistä. Tämä tarkoittaa pyrkimystä elää oman arvomaailman mukaisesti. Myös käsitys perheestä ja etenkin isyy- destä on muuttunut. Oulasmaa ja Saloheimo (2010, 24) toteavat, että perinteisesti isät ovat olleet lapsilleen etäisiä, isien roolina on ollut käydä töissä, elättää perheensä ja säilyttää auktoriteettiase- mansa. Etenkään pikkulapsivaiheessa isien läsnäolo lapsen elämässä on ollut vähäistä, mutta li- sääntynyt lapsen varttuessa ja alkaessa irtaantua äidistä. Joonas Kekkonen (2010, 53) kirjoittaa, että perhe ja sen hyvinvointi arvotetaan korkealle, perheestä on tullut tärkeä. Lapsen kanssa vietetty aika on tärkeää, myös isille.
Tutkielmani viitekehys on kehitysvammaisten lasten vanhemmuudessa. Aiemman tutkimuksen pe- rusteella tiedetään, että vanhemmuuteen sisältyy erityispiirteitä, joita peilaan omaan aineistooni.
Tutkimuskysymysten avulla etsin aineistosta myös uutta tietoa: onko vanhempien palvelutarpeeseen kyetty vastaamaan, mihin vanhemmat esimerkiksi turvautuvat ja miksi tukea tai apua tarvitessaan.
Vanhemmat ovat oman arkensa parhaita asiantuntijoita, jonka vuoksi olen analyysissäni hyödyntä- nyt fenomenologista filosofista suuntausta. Kun vanhemmat kuvailivat arkeaan, sain tietoa arjen kokemuksista. Fenomenologisessa näkökulmassa muun muassa kohteen ymmärtäminen, suuntau- tuminen todellisuuteen ja kokemukseen perustuva maailmasuhde ovat keskeisiä. Kokemuksemme ja maailmasuhteemme eivät ole pysyväisluonteista, vaan ajassa muuttuvaa. (Huhtinen ja Tuominen 2020.) Ihminen on yhteisönsä jäsen, vuorovaikutus ja yhteisöön kuuluminen ovat yleisinhimillisiä,
universaaleja tarpeita. Jaettu elämäntapa on yhteisöllistä, mutta merkityksellistäminen henkilökoh- taista. Rieck et al (2019) toteavat, että kokemus on ensisijaisesti henkilökohtaista tietoa elämästä ja sen tapahtumista. Tietoisuus ja kokemukset antavat merkityksen elämäntapahtumille ajattelun kaut- ta. Kokemukset, kuten kehitysvammaisen lapsen syntyminen, saavat erilaisia merkityksiä. Eräs sellainen edellä mainitussa tutkimuksessa oli kokemus, että elämä muuttui merkityksettömäksi tai valaistumiseksi, joka auttoi näkemään asioita toisin.
Ensimmäinen tutkimuskysymys on: Minkälaista arki on kehitysvammaisen lapsen perheessä van- hemman näkökulmasta, miten vanhemmat näkemyksensä perustelevat? Pyrin kysymyksellä selvit- tämään sitä, minkälaisista osista arki koostuu ja miten vanhemmat arkeen suhtautuvat. Tutkimus- kysymyksiä hahmotellessani ajatuksissani oli muuan työkokemukseen pohjautuva huomio, että toi- sinaan lapsi vaikutti olevan jotenkin ”tiellä” omassa kodissaan. Omaishoidontuen vapaat ja tila- päishoito ovat tärkeitä tukimuotoja edesauttamaan vanhempien jaksamista ja helpottamaan lasta saamaan omia kaverisuhteita tai nuorta itsenäistymään. Tilapäishoidon määrässä voidaan käyttää asiakaskohtaista harkintaa, mikä on hyvä asia, mutta toisinaan vaikutelma oli, että lapsi saattoi viet- tää varsin vähän aikaa omassa kodissaan. Mietin olisiko jaksamiselle ollut muita vaihtoehtoja kuin kehitysvammaisen lapsen poistuminen omasta kodistaan. Mietin myös, olivatko vanhemmat esi- merkiksi saaneet riittävästi psyykkistä tukea sen hyväksymiselle, että heidän lapsensa on kehitys- vammainen. Samoin pohdin, löytyisikö kysymyksen avulla jokin sujuvan arjen este, johon sosiaali- työllä voisi vaikuttaa.
Toinen tutkimuskysymys on: Mistä mahdolliset vanhemmuuden ja arjen haasteet johtuvat? Kysy- mykseen on sisäänrakennettu vanhempien yleisinhimillinen pyrkimys hyvään vanhemmuuteen.
Hyvä vanhemmuus on myös kulttuurinen arvo. Pertti Alasuutari (2001, 65) kirjoittaa, että arvot on ikään kuin valettu sosiaaliseen järjestelmäämme, josta ne sitten sisäistyvät yhteiskunnan jäsenten minuuteen ja säätelevät toimintaa normatiivisuutensa vuoksi. Yhteiskunnan arvot heijastuvat ja nä- kyvät lainsäädännössämme, vaikka lainsäädäntö ei ole koskaan ”valmis”, saattaa esimerkiksi olla, että sen arvot ovat jo vanhentuneet tai kansalaisten tuen tarpeet muuttuneet.
Kolmas tutkimuskysymys on: Miten vanhemmat ovat selviytyneet arjen haasteista, mistä he ovat saaneet apua ja tukea kun ovat sitä tarvinneet. Sosiaalityön kannalta kysymys on tärkeä, koska se valottaa sitä, miten hyvin vanhempien kokemat tuen tarpeet ja palvelut vastaavat toisiaan. Asiaa on alettu selvittää valtakunnallisestikin, viime vuonna nimittäin käynnistyi sosiaali- ja terveysministe- riön ohjaama Vammaisten henkilöiden henkilökohtaisen budjetoinnin kokeiluhanke. Sen tarkoituk- sena on vahvistaa vammaisen henkilön omia valinnanmahdollisuuksia apua ja tukea järjestettäessä.
(Thl, Vammaisten henkilöiden henkilökohtaisen avun kokeiluhanke.) Toistaiseksi valinnanmahdo l- lisuutta voivat käyttää täysi-ikäiset vammaiset, mutta kun hankkeesta saadaan enemmän tietoa, joukko saattaa laajeta. On mahdollista, että tulevaisuudessa sosiaalityöntekijä vastaa esimerkiksi kotisiivousta koskevaan kysymykseen entistä harvemmin: Sellaista palvelua meillä ei ole. Avun ja tuen määrittäjänä onkin vammainen itse.
Arjen haasteista selviämiseen on myös kevyempiä ja arkisempia ratkaisuja kuin lainsäädäntö, ni- mittäin erilaisten yhteisöjen ja järjestöjen tarjoama neuvonta ja edunvalvonta tai lähipiiriltä saatu konkreettinen apu. Sosiaalityöntekijänä huomasin, että yhteisöt ja järjestöt ovat vahvoja toimijoita.
Toisinaan olin aistivinani jonkinlaista jännitystä sosiaalityön ja vammaisjärjestöjen välillä, kärjistä- en sitä voisi kuvailla vastakkainasettelulla ”paha” sosiaalityö ja ”hyvä” järjestö. Mietin, ettei ky- seessä ehkä voinut olla vain henkilökemioiden kohtaamattomuus, vaan myös yhteistyösuhteen ra- kentumisen vaikeus. Mielestäni vaikeutta lisäsi se, että osapuolet eivät olleet täysin selvillä toisen työn merkityksestä ja tavoitteista. Sosiaalityöntekijän on muun ohella pidettävä huolta yhdenvertai- suuden toteutumisesta, toisaalta työntekijät eivät ehkä aina muistaneet tai tienneet, mikä merkitys järjestöillä on jäsenilleen. Tiedetään nimittäin, että yhdistysaktiivisuudella, toisia ihmisiä kohtaan koetulla luottamuksella ja instituutioilla on kausaalinen yhteys. Yhdistyksiin kuuluminen ja niissä toimiminen lisäävät luottamusta instituutioihin. (Siisiäinen ja Kankainen 2014, 675.) Yhteistyön rakentumisesta siis hyötyisivät molemmat osapuolet. Vaikka yhdistykset ja järjestöt ajavat jäsen- tensä etua, niin niillä on myös laajempi, yhteiskunnallinen tehtävä.
Tutkimuskysymyksiä ei esitetä haastatelluille, vaan haastattelun avulla heidän toivotaan valottavan kiinnostuksen kohteena olevaa ilmiötä. Saatuja vastauksia voidaan lähestyä kahdella tavalla. Voi- daan ajatella, että aineisto kertoo haastattelun ulkopuolisesta todellisuudesta, josta se tuottaa realis- tisen kuvan. Vaihtoehtoisesti aineistoa voidaan lähestyä sellaisesta näkökulmasta, että todellisuus on rakennettu haastattelun kuluessa, vuorovaikutuksessa haastattelijan kanssa. (Tiittula ja Ruusu- vuori 2005, 9.) Se, onko haastateltu puhunut varmasti ”totta”, ei tutkimuksen kannalta ole yhtä merkityksellistä kuin se, miten hän ilmiöstä kertoo.
3.2 Aineiston keruu
Tutkielmani on laadullinen tutkielma, jonka aineiston olen kerännyt teemahaastattelemalla kehitys- vammaisten lasten ja nuoren vanhempia. Uwe Flick (2009, 12) toteaa, että laadullinen tutkimus on käyttökelpoinen tutkimusmenetelmä silloin, kun tutkitaan esimerkiksi sosiaalisia suhteita nykyises-
sä moniarvoisessa eli pluralistisessa maailmassa. Pluralistista maailmaa leimaa epämääräisyys ja individualismi, se edellyttää uudenlaista herkkyyttä myös tutkimukselta. Suurten kertomusten aika on ohi, nyt kertomuksilta vaaditaan paikallisuutta ja hetkessä oloa. Moniarvoisuus koskee myös perherakenteita. On hyväksyttyä ja yleistä asua yksin, toiset päätyvät elämään jo alusta alkaen yk- sin lapsen kanssa tai vanhemmat päättävät muuttaa erilleen pian lapsen synnyttyä. Perheen voivat muodostaa myös uusperhe, jolloin siihen kuuluvat mahdollisesti molempien puolisoiden aiemmat ja ehkä yhteisetkin lapset tai sen voi muodostaa kaksi äitiä ja kaksi isää.
Pertti Alasuutari (2001, 37-38) toteaa, että määrällisessä analyysissa tutkimusyksiköiden välisiä eroja selitetään toisilla muuttujilla, mutta näin ei ole laadullisessa analyysissa, jossa tutkimusaineis- toa – kuten haastattelua – lähestytään ja käsitellään kokonaisuutena. Kokonaisuus antaa tietoa jos- tain ilmiöstä. Toiseksi laadullinen analyysi edellyttää absoluuttisuutta, ei keskimääräisyyttä, kuten määrällisessä analyysissa on.
Näkökulmani aineistoon on fenomenologinen. Fenomenologisessa filosofiassa tutkittava ilmiö näh- dään muuttuvana ja ainutkertaisena, sen avulla voidaan tutkia esimerkiksi kokemuksia ja minuutta.
Päämääränä on ymmärtää tutkittavaa ilmiötä sellaisena kuin se haastateltavien kokemukseen perus- tuvassa todellisuudessa ilmenee. Suuntauksen on kehittänyt Edmund Husserl vuosina 1910-1940.
Hän oivalsi, että ihmiset ovat intentionaalisia: omassa todellisuudessamme olemme suuntautuneita, vaikka käsitteellisellä tasolla suuntautuminen voi olla tiedostamatonta. Intentionaalisuus ilmenee niin, että ensisijaisesti havaintomme suuntautuvat tarkoituksellisesti johonkin, teemme siis havain- toja tarkoituksellisesti ja ajattelun avulla havainnoille annetaan erilaisia merkityksiä. Fenomenolo- ginen tutkimus tavoittelee tutkittavien maailmaan mukaan pääsemistä, kiinnostuksen kohteena ole- vaa ilmiötä lähestytään haastateltujen elämismaailman kautta. (Huhtinen ja Tuominen 2020.) Elä- mismaailmamme muodostuu arjesta. Tavoittelin vanhempien arkeen sisäänpääsyä pyytämällä heitä kuvailemaan sitä. Kuvailuilla pääsin lähelle arkielämän sujuvuutta, pulmatilanteita, huolen ja ilon aiheita. Tämä mahdollisti myös sen pohtimisen, olivatko vanhemmat mielestään saaneet riittävästi tukea arkeensa sosiaalityöltä ja vieläpä sellaista tukea mitä olisivat tarvinneet.
Teemahaastattelu on puolistrukturoitu tutkimushaastattelun laji. Tutkijan muotoilemat aihepiirit käydään läpi jokaisen haastateltavan kanssa mutta järjestys ja yksityiskohdat voivat vaihdella haas- tattelutilanteen mukaan. Puolistrukturoidusta teemahaastattelusta voi muodostua melko vapaa kes- kustelu, jossa sekä haastattelija että haastateltava voivat kuljettaa haastattelua haluamaansa suun- taan omine aiheineen. Haastattelu on vuorovaikutusta, eräänlaista yhteispeliä: ilman yhteispeliä ei synny haastattelua. (Tiittula ja Ruusuvuori 2005, 9.)
Olen kerännyt tutkimusaineiston haastattelemalla kahta kehitysvammaisen lapsen vanhempaa ja yhtä kehitysvammaisen nuoren äitipuolta. Olen tekstinäytteissä anonymisoinut haastateltavat, hei- dän lapsensa ja heidän asuinpaikkansa, heitä ei voi haastatteluiden perusteella tunnistaa. Olen kek- sinyt heille uudet erisnimet, paikkakunnista olen käyttänyt esimerkiksi ilmausta: noin 40.000 asuk- kaan kunta. Epäsuorat tunnistetiedot, kuten haastateltavien ammattialat, tulevat tekstinäytteissä esiin siten, että olen kirjoittanut ammatin liittyvän nuorten kanssa työskentelyyn tai hoitoon ja huolenpi- toon. (Kuula ja Tiitinen, 2010.) Tutkimuskysymysten kannalta epäsuorien tunnistetietojen viit- teenomainen esille tulo ei ollut kokonaan vältettävissä. Arjen sujumisesta tai sujumattomuudesta kertoessaan haastateltavat argumentoivat aiemmalla tietopohjallaan, osa heistä oli esimerkiksi työn- sä puolesta selvillä yhteiskunnan palvelurakenteesta. Tieto auttoi vanhempia viranomaisten kanssa asioimista ja lisäsi asioidenajotaitoa. Olen myös pseudonymisoinut haastateltavat: heitä ei voi yh- distää haastateltaviin ilman lisätietoja (tietosuoja.fi). Haastattelut perustietoineen ovat minulla tal- lessa salasanojen takana tutkielmani hyväksymiseen saakka, jonka jälkeen hävitän aineiston.
Haastattelujen suunnitteluvaiheessa otin yhteyttä erään kunnan Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n puheenjohtajaan. Tukiliitto on valtakunnallinen, jäsenyhdistyksistä koostuva kansalais- ja ihmisoi- keusjärjestö, joka tarjoaa vertaistukea ja vaikuttamiskanavia (tukiliitto.fi). Ajattelin, että olisin käy- nyt esittäytymässä jäsenyhdistyksen kuukausikokouksessa, kertonut tutkielmastani ja saanut mah- dollisesti sitä kautta haastateltavia. Koska en tavoittanut puheenjohtajaa puhelimitse eikä hän liioin vastannut sähköpostiini, otin yhteyttä yhdistyksen jäseneen. Tunsin hänet etäisesti ennalta, koska olimme olleet samaan aikaan jäseninä eräässä yhteistyöfoorumissa. Tiesin, että hänen uusperhee- seensä kuuluu vaikeasti kehitysvammainen nuori.
Yhdistyksen jäsen, ”Liisa” kertoi, että haastatteluhetkellä 19-vuotias ”Leena”oli muuttanut noin vuotta aiemmin palveluasumiseen, mutta viettää säännöllisesti aikaa myös isänsä uuden perheen luona. Leena käy päivätoiminnassa. Kysyin kaikilta haastateltaviltani missä vaiheessa tieto kehi- tysvammaisuudesta oli saatu. Liisa kertoi, että perheeseen oli odotettu tervettä lasta ja sellaisena tyttö syntyikin. Alle vuorokauden ikäisenä hänelle oli tullut infektio-oireita. Usean päivän kuluttua oli saatu selville, mikä bakteeri infektion oli aiheuttanut. Voinnin huononeminen oli edellyttänyt muun muassa tehohoitovaihetta. Rankat hoidot olivat Liisan käsityksen mukaan aiheuttaneet ha- penpuutetta, joka oli johtanut kehitysvammaisuuteen ja liitännäissairauksien syntymiseen. Samoin hänen käsityksensä oli, että bakteerin selville saamista viivästytti sattuma: Leena syntymä osui lä- helle arkipyhää, jolloin sairaalan tukipalvelut eivät toimineet täydellä teholla.
Toinen haastateltava löytyi eräässä vapaamuotoisessa keskustelussa. Puheeseen tarttui eräs seuru- een jäsen, koska hänen tiedossaan oli perhe, jolla oli Downin oireyhtymää sairastava lapsi. ”Marin”
isä kertoi, että haastatteluhetkellä puolitoistavuotiaan tyttären kehitysvammaisuudesta antoi viitteitä jo varhaisraskauden ultraäänitutkimus. Epäily Downin oireyhtymästä oli varmistettu NIPT- verinäytteellä, lapsen syntyminen kehitysvammaisena oli siten ennalta vanhempien tiedossa. Ras- kauden varmistuttua isä oli halunnut keskustella äidin kanssa eri vaihtoehdoista ja toimintatavoista siinä tapauksessa, jos alkuraskauden aikana sikiössä todettaisiin jokin kehityshäiriö. Isä kertoi kes- kusteluvaiheessa olleensa jyrkästi sitä mieltä, että heidän ei kannata hankkia esimerkiksi Downin oireyhtymää sairastavaa lasta, vaan on parempi keskeyttää raskaus. Syiksi hän kertoi ennakkotie- tonsa kehitysvammaisuudesta: hän oli aiemmin ollut tekemisissä eri-ikäisten ja eritasoisten kehitys- vammaisten henkilöiden kanssa. Isä totesi, että kokemuspohjansa vuoksi hän oli nähnyt kehitys- vammaisuudesta kaikki huonoimmat puolet. Syynä isän mielipiteeseen olivat myös parisuhteen haasteet, isä kuvaili: ei tähän tilanteeseen [kehitysvammaista lasta]. Vanhemmat olivatkin muutta- neet erilleen ennen haastattelua. Lapsi oli heti syntymänsä jälkeen siirretty teho-osastolle ja hänel- le oli tehty sydänleikkaus parin kuukauden ikäisenä. Haastatteluhetkellä tytön äiti oli vielä van- hempainvapaalla, isän luona tyttö oli tällä erää yhden vuorokauden viikossa, mutta jatkossa tapaa- misia oli tarkoitus lisätä, kunhan Mari kasvaisi ja vahvistuisi.
Kolmas haastateltava löytyi tuttavani kautta: hän tunsi perheen, jossa oli kuusivuotias Downin oi- reyhtymää sairastava poika. Haastattelutilanteessa ”Kallen” äiti kertoi, että perhe odotti tervettä lasta ja pojan synnyttyä kaikki näytti olevan kunnossa, mutta kun vanhemmat olivat lähdössä vau- van kanssa kotiin, lääkäri oli kutsunut heidät vielä luokseen. Lääkäri oli ehdottanut, että äiti ja vau- va jäisivätkin vielä yhdeksi vuorokaudeksi sairaalaan, koska vauvaa tulisi tutkia tarkemmin, tässä yhteydessä lääkäri oli nostanut esiin epäilyksensä Downin oireyhtymästä. Epäilys oli tullut van- hemmille järkytyksenä, mutta äiti ei ollut suostunut jäämään sairaalaan. Äiti kertoi, että hänelle tuli tunne, että me puemme nyt vaatteet päälle ja lähdemme täältä pois. Seuraavana päivänä perhe oli sovitusti palannut sairaalaan vauvan sydämen ultraäänitutkimusta ja verikokeita varten. Mitään sydän- tai liitännäissairauksia ei oltu todettu ja äiti kertoikin, että lapsi on eräällä tavalla aivan terve.
Poika on uusperheen kolmas lapsi, hänellä on pari vuotta nuorempi sisarus.
Minua informoineet henkilöt kertoivat perheistä, koska he totesivat otaksuvansa, että lasten van- hemmat suostuisivat mielellään haastateltaviksi. He olivat siinä käsityksessä, että vanhemmat oli- vat avoimia, sosiaalisia ja puheliaita, jonka johdosta he voisivat olla hyviä haastateltavia. Minua informoineet henkilöt tekivät puolestani etukäteistyötä siten, että he kysyivät lasten vanhemmilta suostumusta sähköpostiosoitteidensa luovuttamisesta minulle. Sähköpostissa voisin kertoa enem-
män tutkielmastani ja kysyä suostumusta haastatteluun. Suostumuksen saatuani lähetin vanhemmil- le laatimani infokirjeen (liite 1). Liisaan otin yhteyttä samoin perustein, yhteistyöfoorumissa olin seurannut hänen uraansa, kuunnellut ja lukenut hänen kannanottojaan esimerkiksi kehitysvammais- ten henkilöiden yhteiskunnallisesta asemasta. Yhteystiedot löytyivät yhdistyksen internetsivuilta.
Lähetin hänelle sähköpostia, kerroin tutkielmastani ja kysyin halukkuutta haastattelun. Saatuani myöntävän vastauksen lähetin hänelle sähköpostitse infokirjeen.
Valitsin haastateltavat vanhemmat sillä perusteella, että lapselle oli asetettu kehitysvammadiagnoosi hyvin pienenä. Toinen peruste oli, että lapsen tulisi olla enintään 18-vuotias, näin vanhemmuus ja arjen mahdolliset haasteet olisivat vanhemmilla vielä melko tuoreessa muistissa. Valintani perustui tutkimuskysymykseen, kehitysvammadiagnoosi oli nimittäin taannut lapsille asiakkuuden vam- maispalveluihin ja kehitysvammahuoltoon, he olivat siis sosiaalityön asiakkaita. Kokemukseni on, että käytännössä diagnoosilla on palveluiden myöntämisen kannalta suuri merkitys, vaikka niiden myöntämisen perusteena tulisi olla tarve, ei diagnoosi. Sen, että pääsee erityislain palveluiden pii- riin subjektiivisen oikeuden perusteella, voisi ajatella merkitsevän sitä, että palveluista ei tarvitse
”tapella” ja että niistä tiedotetaan. Asia ei kuitenkaan yleisen keskustelun perusteella ole aivan näin, vaan tuon tuosta kuulee, kuinka palveluita ja tukea saa vain sinnikkäällä vaatimisella. Mitään ei automaattisesti tarjota. Halusin tietää, miten tarvittavat palvelut oli saatu haastateltujen perheissä järjestymään.
Olin yllättynyt siitä, että mitä ilmeisimmin olisin saanut monia haastateltavia. Tutkimuskysymysten vuoksi osa heistä ei olisi kuitenkaan sopinut tutkielmaani, koska esimerkiksi eräs vaikeasti kehitys- vammainen nuori oli jo menehtynyt tai kyseessä olisi ollut jo keski-ikäisen kehitysvammaisen van- hempi. Tulkitsen saamieni yhteydenottojen kertovan siitä, että kehitysvammaisten lasten perheitä tuntevat ovat kenties ajatelleet, että vanhemmat ovat ansainneet tulla kuulluiksi ja että perheiden asia on tärkeä.
Tutkimuskysymysten pohjalta laadin itselleni haastattelurungon. Olin kirjoittanut runkoon ylös haastattelun pääkohdat ja apukysymykset (liite 2). Puolitoistavuotiaan isää haastattelin 14.11.2019, se kesti 48 minuuttia ja litteroitua tekstiä kertyi 11 sivua. Kuusivuotiaan äitiä haastattelin 22.11.2019, haastattelu kesti 42 minuuttia ja aineistoa kertyi 12 sivua. Uusperheen äidin haastattelu oli 26.11.2019, sen kesto oli 52 minuuttia ja litteroitua aineistoa tuli 13 sivua. Kaksi ensimmäistä haastattelua tapahtuivat haastateltavien toiveesta kotonani, kolmas – haastateltavan toiveesta – kir- jastosta varaamassani kokoustilassa. Oma koti haastattelutilana toi itselleni varmuutta ja ehkä myös molemminpuolista rentoutta, toinen kissoistani oli nimittäin hyvin kiinnostunut haastateltavista, se
