"Se oli se kesä kun lukot aukaistiin" : Kehitysvammalain muutosten vaikutukset asiakkaan itsemääräämisoikeuteen henkilöstön näkökulmasta

(1)

”Se oli se kesä, kun lukot aukaistiin”

KEHITYSVAMMALAIN MUUTOSTEN VAIKUTUKSET ASIAKKAAN ITSEMÄÄRÄÄ- MISOIKEUTEEN HENKILÖSTÖN NÄKÖKULMASTA

Anne-Mari Hartikainen Pro gradu -tutkielma Sosiaalityö

Itä-Suomen yliopisto, Yhteiskuntatieteiden laitos Syyskuu 2018

(2)

Tekijä

Anne-Mari Hartikainen Työn nimi

”Se oli se kesä kun lukot aukaistiin”.

Kehitysvammalain muutosten vaikutukset asiakkaan itsemääräämisoikeuteen henkilöstön näkökulmasta Oppiaine

Sosiaalityö Työn laji

Pro gradu -tutkielma Tutkielman ohjaaja/ohjaajat

Yliopistonlehtori Riitta-Liisa Kinni ja professori Timo Toikko Aika

Syyskuu 2018 Sivumäärä

84+7 liitettä Tiivistelmä – Abstract

Tässä pro gradu -tutkielmassa tutkin kehitysvammalain (laki kehitysvammaisten erityishuollosta 519/1977) muutosten vaikutuksia erityishuollossa olevan kehitysvammaisen asiakkaan itsemääräämisoi- keuteen. Tutkielmassani selvitin, kuinka lakiuudistus vaikutti kehitysvammatyön työkäytäntöihin ja mikä oli sen vaikutus asiakkaiden itsemääräämisoikeuden toteutumiseen. Tutkielmani on laadullinen tapaustutkimus, jonka tapauksena on Itä-Suomen alueella toimiva autettua asumista kehitysvammaisille ja au- tismin kirjon henkilöille tarjoava organisaatio. Tutkimusongelmaani sain vastauksia organisaation johdolta ja henkilöstöltä. Organisaation johdolta sain tietoa ryhmäkeskustelun avulla ja organisaation työn- tekijöiltä keräsin tietoa sähköisen e-lomake kyselyn avulla. Lisäksi tein yhden teemahaastattelun työnte- kijälle, jolla on yli 10 vuoden työkokemus kehitysvamma-alalta. Analysoin aineiston teoriaohjaavalla sisällönanalyysillä.

Tutkielmani tulosten mukaan kehitysvammalain muutos vaikutti erityishuollossa olevan kehitysvammaisen asiakkaan ympäristöön ja olosuhteisiin, valtaan ja vapauteen, kykyihin ja taitoihin sekä yleisesti arvoihin ja asenteisiin. Lakimuutoksen jälkeen kehitysvammaisen henkilön ympäristö ja olosuhteet erityishuollossa ovat vähemmän rajoittavia ja lakimuutos muutti työkäytäntöjä vähemmän rajoittaviksi. Rajoit- tamisen väheneminen lisäsi kehitysvammaisten vapautta ja lakimuutos lisäsi kehitysvammaisten valtaa, erityisesti päätösvalta lisääntyi. Asiakkaiden kanssa harjoiteltiin omien asioiden päättämistä ja lakiuudistuksen jälkeen asiakkaita tuetaan päätöksenteossa tuetun päätöksenteon kautta. Näin lakimuutos vaikutti myös kehitysvammaisen kykyihin ja taitoihin. Lakimuutoksen koettiin vaikuttaneen arvoihin ja erityisesti asenteisiin asiakkaan itsemääräämisoikeutta kohtaan. Erityisesti työntekijöiden asenteiden muuttuminen edisti ja mahdollisti asiakkaiden itsemääräämisoikeuden toteutumisen arjessa. Asiakkaiden itsemäärää- misoikeutta edelleen rajoittavat niin yhteiskunnan, työntekijöiden kuin läheisten asenteet. Myös läheisten toiminta, kehitysvamman taso ja kommunikaation puute rajoittivat asiakkaan itsemääräämisoikeutta. La- kimuutoksen koettiin parantaneen tasa-arvoa erityishuollon yksiköissä.

Tutkielmani tulosten perusteella kehitysvammalain lakimuutos paransi asiakkaiden itsemääräämisoi- keutta. Lakimuutoksen jälkeen työkäytännöt ovat asiakaslähtöisempiä ja erityishuollon yksiköt ovat vä- hemmän asiakasta rajoittavia.

Asiasanat

Itsemääräämisoikeus, kehitysvammaisuus, erityishuolto, kehitysvammalaki Säilytyspaikka Itä-Suomen yliopiston kirjasto

(3)

Author

Anne-Mari Hartikainen Title

"It was the summer when the locks were opened".

The effects of changes in the law on special care of the intellectually disabled on the client's self-determination from the staff perspective.

Academic subject

Socialwork Type of thesis

Master´s thesis Advisors

Senior lecturer Riitta-Liisa Kinni ja Professor Timo Toikko Date

September 2018

Pages

84+7 appendices Abstract

This Master's thesis examines the effects of law reform on special care (the law on special care of the intellectually disabled 519/1977) of the intellectually disabled on the client's self-determination. In my thesis, I studied how the reform affected work practices from employees’ perspective and also how it affected intellectually disabled clients’ self-determination. The researched orientation is a qualitative case study. The case in the study is an organization providing residential houses for the intellectually disabled and autistic people and it operates in Eastern Finland. A group discussion, an online questionnaire and a thematic interview were used in collecting data. Organization management participated in the group discussion. The online questionnaire was sent to the staff of one organization. The thematic interview was participated an employee with more than 10 years of work experience in the field of intellectually disabled. The data was analyzed by using theoretical content analysis.

The findings of this study propose that the legal reform on special care of the intellectually disabled affected several conditions of intellectually disabled; clients environment and circumstances, power and the freedom, abilities and skills, as well as generally on values and attitudes. After the legal change, the environment and circumstances of the special care for intellectually disabled persons are less restrictive.

The legal reform also decreased restrictive work practices. The reduction of restrictions increased the freedom of the intellectually disabled and the law reform increased the power of the intellectually disabled especially in the decision-making. After the law reform, the clients’ decision-making is supported.

Thus, the law reform also influenced the abilities and skills of intellectually disabled. The law reform was felt to affect the values and particularly the attitudes towards the client's self-determination. In par- ticular, the change in the employees’ attitudes was felt to contribute to the clients self-determination in every day life. Self-determination of the intellectually disabled clients is still restricted by the attitudes of the society, employees and the closest family. Also, the level of intellectual disability, the actions of the closest family, as well as the lack of communication restricts the client's self-determination. However, the law reform was felt to improve equality, especially in special care units. Based on the results of this study, the law reform on special care of the intellectually disabled improved clients’ self-determination.

Also, the special care units are less restrictive and the working practices of the employees are more client- oriented.

Keywords

Intellectually disabled, self-determination, special care, law on special care of the intellectually disabled Archive location University of Eastern Finland Library

(4)

2 TUTKIMUSTEHTÄVÄ JA TUTKIMUSKYSYMYKSET... 9

3 ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS LAINSÄÄDÄNNÖSSÄ ... 10

3.1 Ihmisoikeudet ja YK:n vammaisyleissopimus... 10

3.2 Itsemääräämisoikeutta turvaavat lait ... 11

3.3 Kehitysvammalain muutokset ... 15

4 KEHITYSVAMMAISTEN ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS ... 18

4.1 Itsemääräämisoikeuden käsite ... 18

4.2 Kehitysvammaisten itsemääräämisoikeus ja sen turvaaminen ... 21

4.3 Kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutuminen ennen lakimuutosta ... 26

5 TUTKIELMAN METODOLOGISET VALINNAT ... 29

5.1 Kriittinen realismi ... 29

5.2 Laadullinen tapaustutkimus ... 30

5.3 Aineiston keruu ... 32

5.4 Aineiston analyysi ... 37

5.5 Eettiset kysymykset ja tutkielman luotettavuus ... 41

6 LAKIMUUTOKSEN VAIKUTUKSET ... 46

6.1 Erityishuollon ympäristö ja olosuhteet ... 46

6.2. Kehitysvammaisen henkilön valta ja vapaus ... 54

6.3. Arvot ja asenteet ... 57

6.4. Kehitysvammaisen henkilön kyvyt ja taidot ... 61

7 YHTEENVETO ... 66

8 POHDINTA ... 74

LÄHTEET... 78

LIITTEET ... 85

(5)

KUVIO 2. Kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeuteen vaikuttavat tekijät………..25

KUVIO 3. Sisällönanalyysi jaettuna pää- ja yläluokkiin………...40

KUVIO 4. Lain vaikutukset erityishuollon ympäristöön ja olosuhteisiin……….46

KUVIO 5. Lakimuutoksen vaikutukset asiakkaan valtaan ja vapauteen………..54

KUVIO 6. Lakimuutoksen vaikutukset arvoihin ja asenteisiin……….58 KUVIO 7. Lakimuutoksen vaikutukset kehitysvammaisen henkilön kykyihin ja taitoihin ….62

(6)

1 JOHDANTO

Vammaiset henkilöt ovat maailman syrjityin ihmisryhmä ja heihin voi kohdistua erilaisia en- nakkoluuloja, poissulkemista ja syrjintää. Heille kuuluvat kuitenkin kaikki samat ihmisoikeudet, kuin muillekin henkilöille. Valtion velvollisuus on huolehtia, että ihmisoikeudet toteutuvat kaikkien ihmisten kohdalla, myös vammaisten henkilöiden. YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen tavoitteena on pyrkiä takaamaan yhdenvertaisesti kaikki ihmisoikeudet ja perusvapaudet kehitysvammaisille henkilöille, sekä edistämään heidän ihmis- arvon kunnioittamista. (Suomen YK-liitto 2017a.) Suomi allekirjoitti sopimuksen ensimmäis- ten joukossa vuonna 2007. Suomen kansallinen lainsäädäntö tuli kuitenkin ennen sopimuksen ratifiointia saattaa YK:n vammaissopimuksen edellyttämälle tasolle. (Suomen YK-liitto 2017b.) Lakiin kehitysvammaisten erityishuollosta 519/1977 (myöhemmin kehitysvammalaki) tehtiin muutoksia ja nämä muutokset astuivat voimaan 10.6.2016 ja näin Suomi pystyi ratifi- oimaan YK:n vammaissopimuksen. Lakimuutoksien tavoitteena on tukea kehitysvammaisten itsenäistä suoriutumista ja itsemääräämisoikeutta, vähentää rajoitustoimenpiteitä, sekä määri- tellä rajoitustoimenpiteiden käytön yleiset edellytykset. (HE 96/2015.) Kehitysvammalain lakiuudistus pyrki erityisesti vahvistamaan erityishuollossa asuvien henkilöiden itsemääräämis- oikeutta sekä vähentämään heihin kohdistuvia rajoitustoimenpiteitä (Sosiaali- ja terveysminis- teriö 2017a).

Kandidaatin tutkielmassa selvitin yleisesti itsemääräämisoikeuden toteutumista sosiaali- ja terveydenhuollossa ja tulin siihen johtopäätökseen, että itsemääräämisoikeuden tutkimiselle on Suomessa tarvetta. Yhdeksi tulokseksi sain, että psyykkisen tai fyysisen toimintakyvyn ollessa rajoittunut, myös henkilön itsemääräämisoikeus voi olla heikentynyt. Mielestäni itsemäärää- minen on jokaisen oikeus, joten minua kiinnostaa selvittää itsemääräämisoikeuden toteutumista henkilöillä, joilla itsemääräämisoikeus voi olla alentunut. Olen työskennellyt kehitys- vammaohjaajana noin kymmenen vuoden ajan ja minua kiinnostaa erityisesti kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutuminen. Työni kautta olen huomannut, miten tärkeää itse- määräämisoikeus on kehitysvammaisen henkilön kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin kannalta.

Kehitysvammalakiin tehdyt lakiuudistukset velvoittivat erityishuollon organisaatioita kiinnit- tämään erityisesti huomiota asiakkaan itsemääräämisoikeuden toteutumiseen ja rajoitustoimenpiteisiin. Nyt lain uudistuksesta on kulunut noin kaksi vuotta, joten oli mielenkiintoista selvittää mitä uudistuksia lakimuutos toi lakiin, miten lakiuudistus vaikutti kehitysvammatyön

(7)

työkäytäntöihin ja mikä oli sen vaikutus asiakkaiden itsemääräämisoikeuden toteutumiseen.

Tutkielmani on laadullinen tapaustutkimus. Tutkielmani tapaus on Itä-Suomen alueella toimiva organisaatio, joka tarjoaa autettua asumista kehitysvammaisille ja autisminkirjon henkilöille.

Tutkimusongelmaani sain vastauksia organisaation johdon ja henkilöstön kautta. Tieteenfilo- sofisena orientaationa tutkielmassani on kriittinen realismi. Kriittinen realismi sopii tutkiel- maani, koska realistisesta otteesta seuraava teoreettisuus mahdollistaa kriittisesti orientoituvan tutkimuksen tekemisen, jota luonnehtii vahva eettinen positio (Mäntysaari 2006a, 140). Tämä tarkoittaa eettistä sekä kriittistä orientoitumista jokaisessa tutkielman teon vaiheessa. En eden- nyt ennakkokäsitysten mukaan, vaan olen rakentanut tutkielmaa vaihe vaiheelta. Tutkimusai- neiston keräsin teemahaastatteluiden ja kyselyn avulla. Organisaation johdolta sain tietoa ryh- mäkeskustelun avulla. Organisaation työntekijöiltä keräsin tietoa sähköisen e-lomakekyselyn avulla, koska uskon näin saavani todenmukaista tietoa aiheesta. Lisäksi syvensin tietoa aiheesta haastattelemalla teemahaastattelun avulla henkilöä, jolla on yli 10 vuoden työkokemus kehitysvammaisten henkilöiden kanssa. Näin sain syvällistä tietoa siitä, mikä organisaation arjessa muuttui lakimuutoksen jälkeen erityisesti itsemääräämisoikeuden näkökulmasta ja miten lakimuutos vaikutti organisaation asiakkaiden itsemääräämiseen. Analysoin kerätyn aineiston teo- riaohjaavan sisällönanalyysin avulla.

Koko vammaislainsäädäntö on muutoksessa, koska vammaislainsäädäntöä uudistetaan. Uudis- tuksen tavoitteena on yhdistää vammaispalvelu- ja kehitysvammalait yhdeksi laiksi. Uudistuk- sen tavoitteena on parantaa vammaisten henkilöiden osallisuutta ja yhdenvertaisuutta. (Sosi- aali- ja terveysministeriö 2017a.) Lakiuudistuksista voidaan päätellä itsemääräämisen olevan ajankohtainen aihe ja tämä on yksi syy sille, miksi valitsin itsemääräämisoikeuden tutkielmani aiheeksi. Aiheen valintaan vaikutti myös se, että itsemäärääminen on mielestäni jokaisen oikeus ja on tärkeää antaa mahdollisuus itsemääräämiseen rajoituksista tai sairauksista huolimatta. Tutkielmani aihe on yhteiskunnallisesti ajankohtainen ja useaan eri ilmiöön kietoutuva aihe. Lakimuutos vaikutti vahvasti erityishuollon organisaatioiden toimintaan ja näin myös kehitysvammaisten arkeen. Koen tutkielmani aiheen tutkimisen tärkeäksi, koska sen avulla saadaan selville, vahvistiko kehitysvammalakiin tehdyt lakiuudistukset kehitysvammaisten itse- määräämisoikeutta.

Tutkielmani etenee siten, että toisessa luvussa kerron tutkielmani tutkimuskysymykset ja avaan tarkemmin tutkielmani tutkimustehtävää. Kolmannessa luvussa taustoitan tutkielmani aihetta

(8)

syventymällä ihmisoikeuksiin ja YK:n vammaisyleissopimukseen sekä käsittelen itsemäärää- misoikeuteen liittyvää juridista lainsäädäntöä. Näiden lisäksi kerron tutkielmani kannalta oleel- lisesta asiasta, eli tarkastelen lähemmin kehitysvammalain lakiuudistusta ja käyn läpi mitkä asiat laissa muuttuivat erityisesti itsemääräämisoikeuden näkökulmasta. Tutkielmani neljän- nessä luvussa määrittelen tutkielmani kannalta keskeisimmät käsitteet. Tässä luvussa määritte- len itsemääräämisoikeuden käsitteen ja käsittelen tarkemmin kehitysvammaisten itsemäärää- misoikeutta. Lisäksi tarkastelen kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutumista aikai- sempien tutkimusten ja selvitysten kautta.

Tutkielman luotettavuuden ja uskottavuuden kannalta tärkeää on mielestäni kertoa tutkielman toteutuksesta. Tästä syystä luvussa viisi käyn läpi tutkielmani metodologiset valinnat ja kerron tutkielman aineistonkeruusta sekä aineiston analyysista. Näiden lisäksi pohdin tutkielmani luo- tettavuutta ja eettisiä kysymyksiä. Kuudennessa luvussa esitän saamani tutkimustulokset, jotka olen saanut muodostettua sisällönanalyysin avulla. Tuloksissa kerron miten lakiuudistus vaikutti kehitysvammatyön työkäytäntöihin, asiakkaan itsemääräämisoikeuteen ja mitkä asiat edelleen vähentävät tai jopa estävät kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutumista erityishuollossa. Luvussa seitsemän esitän yhteenvedon, jossa tiivistän tutkielman päätulokset yhteen. Tärkeää on mielestäni tarkastella tutkimustulosten kautta, toteutuuko lakiuudistuksen tavoitteen erityishuollon yksiköiden arjessa. Tutkielmani päätän pohdintaan, jossa pohdin tut- kimaani ilmiötä, tutkielmani merkitystä ja tulosten siirrettävyyttä, sekä kerron mahdollisista jatkotutkimusaiheista.

(9)

2 TUTKIMUSTEHTÄVÄ JA TUTKIMUSKYSYMYKSET

Tutkielmassani tarkastelen uutta kehitysvammalakia ja sen vaikutuksia asiakkaiden itsemää- räämisoikeuden toteutumiseen. Lakiuudistuksen tavoitteena on vahvistaa asiakkaan itsemää- räämisoikeuden toteutumista erityishuollossa. Tutkielmani tavoitteena on selvittää, vahvis- tuiko asiakkaan itsemääräämisoikeus kehitysvammalain lakimuutoksen myötä. Selvitän tätä organisaation johdon ja henkilöstön kautta kartoittamalla syvällisesti heidän näkemyksiä ja ko- kemuksia aiheesta. Organisaation johdolla on tietoa siitä, mitä lakimuutos velvoitti muuttamaan organisaation toiminnassa ja henkilöstöllä on näkemystä, mikä muuttui arjen tasolla lakiuudistuksen myötä ja miten nämä uudistukset vaikuttivat asiakkaiden itsemääräämisoikeu- teen. Tarkastelen lakimuutosta ja sen vaikutuksia erityisesti arjen tasolla ja kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutumisen näkökulmasta. Tutkielmani tutkimustehtävänä on selvit- tää, millaisia vaikutuksia kehitysvammalain lakimuutoksella oli erityishuollon organisaation toimintaan erityisesti arjen tasolla ja näin asiakaan itsemääräämisoikeuteen.

Tutkimuskysymykset:

1. Miten itsemääräämisoikeutta koskeva lakimuutos näkyy kehitysvammatyön käytän- nöissä?

2. Miten lakimuutos vaikutti asiakkaiden itsemääräämisoikeuteen henkilöstön näkökul- masta?

Ensimmäisen tutkimuskysymyksen avulla saan tietoa, mitä lakimuutos velvoitti tekemään ja muuttamaan erityishuollon yksiköissä. Erityisesti selvitän, miten lakimuutos vaikutti kehitys- vammatyön työkäytäntöihin. Toisen tutkimuskysymyksen avulla saan tietoa, miten lakimuutos vaikutti erityishuollossa olevien asiakkaiden itsemääräämisoikeuteen. Tärkeää on arvioida, toteutuuko itsemäärääminen nyt paremmin kuin ennen lakiuudistusta.

(10)

3 ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS LAINSÄÄDÄNNÖSSÄ

3.1 Ihmisoikeudet ja YK:n vammaisyleissopimus

Ihmisoikeuksien kautta turvataan jokaiselle ihmisille kuuluvat perustavanlaatuiset oikeudet, kuten turvataan ihmisarvoinen elämä, taataan yhteiskunnalliset osallistumismahdollisuudet ja turvataan perustoimeentulo. Ihmisoikeudet koskevat jokaista ihmistä ja ovat voimassa kaikki- alla riippumatta ihmisen taustasta, yhteiskunnallisesta asemasta tai sukupuolesta. (Suomen YK-liitto 2017c.) Perusoikeudet ovat ihmisoikeuksien käsitteelle lähin vastine kansallisessa oikeudessa ja ihmisoikeudet on Suomessa pyritty turvaamaan perustuslaissa. (Ihmisoikeu- det.net 2017.) Ensimmäinen kattava ihmisoikeussopimus 2000-luvulla on YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista eli vammaisyleissopimus. YK:n vammaisyleissopimus astui voimaan kansainvälisesti toukokuussa 2008. Tästä vammaissopimuksesta on nopeasti tullut yksi laajimmista YK:n ihmisoikeussopimuksista. (Suomen YK-liitto 2017b, 1–2.)

Vammaisyleissopimus edistää vammaisten oikeuksia ja keskeistä on vammaisuuden perusteella tapahtuvan syrjimisen kieltäminen sekä vahvistaa yhdenvertaisen kohtelun periaatetta.

Sopimuksessa kerrotaan millaiset mukautukset ovat tarpeellisia, jotta vammaiset henkilöt voivat nauttia oikeuksistaan ja vapaudestaan ilman syrjintää. YK:n yleissopimus on tärkeä väline muutokseen, koska sen kautta voidaan muuttaa asenteita ja lähestymistapoja vammaisia hen- kilöitä kohtaan. (YK-liitto 2017b, 4–5.) Suomi allekirjoitti vammaisyleissopimuksen ensim- mäisten joukossa jo vuonna 2007. Vuonna 2015 eduskunta hyväksyi hallituksen vammaisyleissopimuksen ratifiointia koskeneen esityksen. Eduskunta kuitenkin edellytti, että ennen sopimuksen ratifioinnin loppuun viemistä, vammaisyleissopimuksen 14. artiklan ratifioinnin edellytyksen on täytyttävä kansallisessa lainsäädännössä. Tämän artiklan mukaan vammaisilla hen- kilöillä on yhdenmukainen oikeus muiden kanssa nauttia vapaudesta ja turvallisuudesta. Näin ollen vammaiset henkilöt eivät saa joutua laittoman vapaudenriiston kohteeksi, eikä vammaisuus missään olosuhteissa oikeuta vapaudenriistoon. (YK-liitto 2017b, 1–2.) YK:n vammaisyleissopimuksen ratifioiminen Suomessa edellytti lainsäädäntömuutoksia ja ratifioinnin kat- sottiin edellyttävän erityisesti joidenkin kehitysvammalain 3 luvun säännösten muuttamista tai jopa kumoamista. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2014b, 88.) Tämän vuoksi kehitysvammalakia lähdettiin uudistamaan. YK:n vammaisyleissopimus tuli Suomessa vihdoin voimaan

(11)

vuonna 2016 ja sen artiklat ovat suoraan sovellettavissa käytännön ratkaisutoiminnassa kun- nissa. (Räty 2017, 3).

3.2 Itsemääräämisoikeutta turvaavat lait

Oikeus itsemääräämiseen turvataan Suomen lainsäädännössä. Asiakkaan asema ja oikeudet on määritelty Suomen eri laeissa. Myös erilaiset kansainväliset ihmisoikeussopimukset velvoitta- vat Suomea turvamaan ihmisoikeuksien toteutumisen (Pahlman 2003, 84). Tämän vuoksi on tärkeää tarkastella itsemääräämisoikeutta lakien kautta. Seuraavaksi esittelen Suomen lait, jotka pyrkivät turvaamaan itsemääräämisoikeuden toteutumisen Suomessa.

Itsemääräämisoikeus voidaan katsoa kuuluvan perusoikeusjärjestelmään, jossa turvataan oikeus henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen. Palvelujen tuottajan tulee vahvistaa itsemääräämisoikeuden toteutumista. (HE 108/2014.) Perusoikeudet, kuten oikeus elämään, koskemattomuuteen ja henkilökohtaiseen vapauteen turvataan Suomen perustuslaissa (731/1999). Myös itsemääräämisoikeus on määritelty perustuslaissa. Perustuslain (731/1999) tarkoituksena on turvata yksilön vapaus, oikeudet sekä ihmisarvo. Perustuslain luvussa 2 turvataan jokaiselle kansalaiselle perusoikeudet. Perusoikeuksia ovat esimerkiksi oikeus elämään, oikeus henkilökohtaiseen koskemattomuuteen ja vapauteen, yhdenvertaisuus ja liikkumisva- paus.

Sosiaalihuoltolaki (1301/2014, myöhemmin SHL) edistää ja ylläpitää hyvinvointia sekä sosi- aalista turvallisuutta. Laki pyrkii edistämään osallisuutta ja vähentämään eriarvoisuutta. Lain tarkoituksena on turvata kaikille yhdenvertaisesti laadukkaat ja riittävät sosiaalipalvelut sekä muita toimenpiteitä, jotka edistävät hyvinvointia. Laki painottaa asiakkaan oikeutta sosiaalihuollossa hyvään palveluun ja kohteluun. Lain 4§:ssä määritellään asiakkaan etu. Samassa py- kälässä myös painotetaan, että on kiinnitettävä erityistä huomiota erityistä tukea tarvitsevien asiakkaiden edun toteutumiseen. Laki myös velvoittaa, että asiakasta on kuultava ja asiakkaalla on oikeus saada selvitys eri vaihtoehdoista. (SHL:31.) Yhdenvertaisuuslain (1325/2014) tavoitteena on edistää yhdenvertaisuutta ja estää syrjimistä. Lain tarkoituksena on myös tuoda oikeusturvaa syrjityksi joutuneelle henkilölle. Lakia sovelletaan niin yksityisessä kuin julki- sessa toiminnassa.

(12)

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan asemaa ja oikeuksia turvaavat laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (812/2000), sekä laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992). Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (812/2000, myöhemmin AsiakasL) pyrkii turvaamaan ja edistämään asiakassuhteen luottamuksellisuutta, asiakaslähtöi- syyttä, sekä asiakkaan oikeutta hyvään palveluun ja kohteluun sosiaalihuollossa. Luvussa 2 kerrotaan asiakkaan oikeudet ja velvollisuudet. Itsemääräämisoikeus määritellään 8§:ssä. So- siaalihuollossa on kuunneltava asiakkaan mielipidettä ja toivomuksia sekä itsemääräämisoi- keutta on kunnioitettava. Asiakkaalla on myös mahdollisuus vaikuttaa ja osallistua palveluidensa suunnitteluun sekä toteuttamiseen. Asiakkaan etu on aina ensisijaisesti otettava huomioon. (AsiakasL:8.) Lain 9§:ssä säädetään itsemääräämisoikeuden toteutuminen erityistilan- teissa. Jos täysi-ikäinen asiakas ei sairauden tai muun syyn takia pysty osallistumaan hänen palveluidensa suunnitteluun ja toteuttamiseen, on asiakkaan tahtoa selvitettävä yhteistyössä hänen laillisen edustajan, omaisen tai muun läheisen henkilön kanssa. Tällaisia syitä sairauden lisäksi voivat olla henkisen toimintakyvyn vajavuus tai muu vastaava syy. (AsiakasL:9.) Laissa kerrotaan myös alaikäisen asiakkaan asemasta tarkemmin. Alaikäisen asiakkaan mielipide ja toivomukset on aina selvitettävä hoidon suunnittelussa ja toteuttamisessa. Tärkeää on kuitenkin huomioida alaikäisen asiakkaan ikä ja kehitystaso. Alaikäisen asiakkaan etu on otettava ensisijaisesti huomioon. (AsiakasL:10.)

Terveydenhuollossa on tärkeää korostaa hoidon vapaaehtoisuutta, jonka lisäksi asiakkaan suostumista hoitotoimenpiteisiin pidetään tärkeänä. Potilaalla on oikeus osallistua häntä itseään koskevaan päätöksentekoon. Terveyteen kohdistuvat toimenpiteet voidaan tehdä vain, jos potilas itse on siihen antanut luvan. Potilaalla on myös oikeus tehdä päätöksiä, jotka voivat va- hingoittaa potilasta ja hänen terveyttään sekä kieltäytyä hoidosta. Potilaan päätöksiä on kunnioitettava. (Valvira 2015.) Potilaan itsemääräämisoikeus tarkoittaa potilaan suostumista ehdo- tettuun hoitoon tai siitä kieltäytymistä (Pahlman 2003, 2). Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992, myöhemmin PotilasL) turvaa potilaan asemaa terveydenhuollossa. Luvussa 2 mää- ritellään potilaan oikeudet, joita ovat esimerkiksi oikeus hyvään sairaalahoitoon ja siihen liit- tyvään kohteluun. Lain 6§:ssä määritellään potilaan itsemääräämisoikeus. Terveydenhuollon henkilökunnan on hoidettava potilasta yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas ei jostain syystä pysty tekemään itse omaan hoitoonsa liittyviä päätöksiä, on potilaan laillista edus- tajaa tai läheisiä kuultava ennen hoitopäätöksen tekemistä. Potilaan itsemääräämisoikeutta ra- jaavia syitä voivat olla esimerkiksi mielenterveyshäiriöt, kehitysvammaisuus tai muut syyt. Jos

(13)

potilaan ja hänen läheistensä avulla ei saada selvyyttä millainen hoitomuoto olisi paras poti- laalle, on terveydenhuollossa potilasta hoidettava tavalla, joka on potilaan edun mukaista. Po- tilaan tahdosta riippumatottomasta hoidosta säädetään erikseen päihdehoitolaissa, mielenter- veyslaissa, tartuntatautilaissa sekä kehitysvammaisten erityishuollosta annetusta laissa. (Poti- lasL:6.)

Itsemääräämisoikeus pyritään turvaamaan myös eri asiakasryhmiä koskevissa erityislaeissa.

Tällaisia erityislakeja ovat esimerkiksi kehitysvammalaki ja vammaispalvelulaki. Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977, myöhemmin kehitysvammalaki) on laki erityishuollon antamisesta henkilölle, jolla kehitys tai henkinen toiminta on häiriintynyt sairauden tai vamman vuoksi. Lain tarkoituksena on edistää henkilöä suoriutumaan päivittäisistä toiminnoista ja turvaamaan henkilön hoito ja huolenpito. (Kehitysvammalaki:1.) Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (380/1987, myöhemmin vammaispalvelulaki) edistää vammaisen henkilön asemaa yhteiskunnassa sekä pyrkii poistamaan ja ehkäise- mään vammaisuudesta johtuvia esteitä ja haittoja (Vammaispalvelulaki:1). Kehitysvammala- kia ja vammaispalvelulakia ollaan tällä hetkellä yhdistämässä (Sosiaali- ja terveysministeriö 2017a). Erityislaeista myös mielenterveyslaki (1116/1990) määrittelee mielenterveyskuntou- tujan itsemääräämisoikeutta. Luvussa kaksi määritellään tahdosta riippumaton hoito. Lain 8§:ssä on määritelty, milloin henkilö voidaan ottaa tahdosta riippumattomaan hoitoon, eli täl- löin henkilön itsemääräämisoikeus ei poikkeuksellisista syistä toteudu. Henkilö voidaan ottaa tahdosta riippumattomasti hoitoon vain, jos henkilö voi olla vaaraksi itselleen tai muille. (Mie- lenterveyslaki:8.)

Itsemääräämisoikeuteen liittyvä lainsäädäntö on osin puutteellista, eikä näin vastaa perustuslain ja kansainvälisten sopimuksien vaatimuksia. Myös sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden oikeusturvassa on puutteita ja henkilökunta voi joutua toimimaan työssään epäselvin val- tuuksin. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2017a.) Tämän vuoksi uutta itsemääräämisoikeuslakia alettiin valmisteilla ja sen tarkoituksena on edistää itsemääräämisoikeutta ja rajoittaa pakkotoi- menpiteiden käyttöä. Uusi itsemääräämisoikeuslaki on suunniteltu turvaamaan juuri haavoit- tuvassa asemassa olevien henkilöiden itsemäärääminen. Uudessa laissa olisi myös itsemäärää- misoikeuden arvioinnin säädökset sekä säädökset yksilöllisestä itsemääräämisoikeuden suun- nittelusta. Itsemääräämisoikeutta koskeva suunnitelma pitäisi tehdä, jos asiakkaan itsemäärää- miskyky on lain mukaan alentunut. Tällaiselle henkilölle on laadittava yksilöllinen itsemäärää- miseen liittyvä suunnitelma. Hallitus jätti esityksen itsemääräämisoikeuslaista (HE 108/2014)

(14)

eduskunnalle elokuussa 2014. Lakia odotettiin voimaan 2014 vuoden loppuun mennessä, mutta sitä ei ehditty käsitellä vaalikauden 2011–2014 aikana ja lain sisällöstä ei päästy yhteisymmär- rykseen. Tästä syystä lakiehdotusta ei hyväksytty. Seuraavassa kuviossa on tiivistetty, mitkä lait vaikuttavat itsemääräämisoikeuden toteutumiseen Suomessa.

KUVIO 1. Itsemääräämisoikeuteen vaikuttavat lait Suomessa

Itsemääräämisoikeuteen Suomessa vaikuttavat perustuslaki, sosiaalihuoltolaki, yhdenvertaisuuslaki, laki potilaan asemasta ja oikeuksista, laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista sekä erityislait, kuten kehitysvammalaki. Lisäksi itsemääräämiseen vaikuttaa erilaiset kansainväliset sopimukset, kuten esimerkiksi kansalaisoikeuksia ja poliittisia oikeuksia koskeva kansainvälinen yleissopimus (8/1976) ja YK:n vammaissopimus.

Itsemääräämis- oikeus

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992)

Erityislait (Esim.

Kehitysvammalaki)

Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta

ja oikeuksista (812/2000)

Yhdenvertaisuuslaki (1325/2014) Sosiaalihuoltolaki

(1301/2014) Perustuslaki (731/1999)

(15)

3.3 Kehitysvammalain muutokset

Laki kehitysvammaisten erityishuollosta (519/1977, myöhemmin kehitysvammalaki) on laki erityishuollon antamisesta henkilölle, jolla henkinen toiminta tai kehitys on häiriintynyt vian, sairauden tai vamman vuoksi. Lain tarkoitus on turvata henkilön hoito ja huolenpito sekä edis- tää henkilön suoriutumista päivittäisistä toiminnoista. (Kehitysvammalaki:1.) YK:n vammaisyleissopimuksen ratifioiminen Suomessa edellytti lainsäädäntömuutoksia sosiaali- ja terveys- ministeriön hallintoalalla. Ratifiointi edellytti joidenkin kehitysvammalain 3 luvun säännösten muuttamista tai jopa kumoamista. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2014b, 88.) Kehitysvamma- lakiin tehtiin useita muutoksia itsemääräämisoikeuteen ja rajoitustoimenpiteisiin liittyen. La- kiin tuli uudet säädökset itsemääräämisoikeuden vahvistamisesta, rajoitustoimenpiteiden vä- hentämisestä sekä itsenäisen suoriutumisen tukemisesta. Uudistunut laki sisältää myös uudet säännökset muun muassa rajoitustoimenpiteiden käyttämisen edellytyksistä, rajoitustoimenpiteiden kirjaamisesta, rajoitustoimenpiteitä koskevasta selvitys- ja tiedoksiantovelvollisuudesta ja viranomaisvalvonnan tehostamisesta. (HE 96/2015; Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 519/1977.) Kehitysvammalakiin tehtiin muutoksia, joilla pyrittiin edistämään kehitysvammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeutta. (Räty 2017, 3).

Kehitysvammalain kolmas luku käsittelee erityishuollon järjestämistä ja tähän lukuun tehtiin lakiuudistuksen myötä isoimmat muutokset. Tässä luvussa määritellään, että erityishuollon asiakkaalle on laadittava yksilöllinen erityishuolto-ohjelma. Erityishuolto-ohjelma tulee laatia yh- teistyössä erityishuollon asiakkaan itsensä ja hänen laillisen edustajansa kanssa, jos se vain on mahdollista. Erityishuolto-ohjelman tavoitteena on yksilöllinen erityishuollon toteuttaminen ja ohjelmaa on tarkistettava tarpeen mukaan (Kehitysvammalaki:34.) Luku 3a käsittelee itsemää- räämisoikeuden vahvistamista ja rajoitustoimenpiteiden käyttöä erityishuollossa. Laki määrit- telee, että erityishuolto on järjestettävä niin, ettei asiakkaan ihmisarvoa loukata ja hänen yksi- tyisyyttään kunnioitetaan. Erityishuoltoa järjestettäessä ja toteuttaessa on otettava asiakkaan toiveet ja yksilölliset tarpeet huomioon. Erityishuollossa olevalle henkilölle on mahdollistet- tava ja turvattava osallistuminen sekä vaikuttamismahdollisuudet hänen omiin asioihinsa. (Ke- hitysvammalaki:42.) Erityishuollossa olevan asiakkaan palveluja hoitosuunnitelmaan on kirjattava toimenpiteet, jotka tukevat ja edistävät hänen itsenäistä suoriutumista ja itsemääräämis- oikeuden toteutumista sekä keinot, joilla erityishuoltoa toteutetaan ilman rajoitustoimenpiteitä.

Suunnitelma tehdään yhteistyössä asiakkaan ja hänen laillisen edustajansa kanssa. Palvelu- ja

(16)

hoitosuunnitelma on tarvittaessa tarkistettava ja päivitettävä, mutta vähintään kuuden kuukau- den välein. Tarkistus voidaan kuitenkin tehdä harvemmin, jos tarkistaminen arvioidaan ilmei- sen tarpeettomaksi. (Kehitysvammalaki 42a.)

Uudistetussa kehitysvammalaissa määritellään mitä asioita erityishuollon toteuttamisessa on otettava huomioon, jotta lain tavoitteet voisivat toteutua. Erityishuollon toimintayksikön hen- kilökunta on perehdytettävä työmenetelmiin, joiden avulla erityishuollossa olevan asiakkaan itsenäistä suoriutumista ja itsemääräämisoikeuden toteutumista voidaan tukea ja myös edistää.

Henkilökuntaa tulee kouluttaa niin, että heillä on valmiuksia ennaltaehkäistä rajoitustoimenpi- teitä ja käyttää asianmukaisesti mahdollisia rajoitustoimenpiteitä. Toimintayksiön tulee myös edistää vaihtoehtoisia toimintatapoja rajoitustoimenpiteille ja pyrkiä ottamaan tilalle kuntout- tavia toimintamalleja. Itsenäistä suoriutumista ja itsemääräämisoikeutta pyritään edistämään sekä tukemaan erilaisten asianmukaisten välinein, kalustein ja tilaratkaisuiden kautta. (Kehi- tysvammalaki:42a.)

Lakiuudistuksessa vahvasti uudistettiin rajoitustoimeniteisiin liittyviä säädöksiä erityishuollossa. Rajoitustoimenpiteitä voi toteuttaa tehostetussa palveluasumisessa, laitospalveluissa tai vastaavissa yksityisissä palveluissa. Rajoitustoimenpiteiden käytön edellytyksenä on myös, että tehostetun palveluasumisen yksiköllä on käytössään riittävä sosiaalityön, lääketieteen ja psykologian tuntemus, jotta vaativaa hoitoa ja huolenpitoa voidaan antaa ja toteuttaa. (Kehi- tysvammalaki:42b.) Erityishuoltoa tulee ensisijaisesti toteuttaa yhteisymmärryksessä erityishuollossa olevan asiakkaan kanssa. Rajoitustoimenpiteitä voidaan käyttää vasta sitten, kun muut lievemmät keinot eivät ole sopivia tai riittäviä. Laissa määriteltyjä rajoitustoimenpiteitä voidaan käyttää vain, kun asiakas ei kykene tekemään huolenpitoaan ja hoitoaan koskevia rat- kaisuja, eikä ymmärrä oman käyttäytymisensä seurauksia. Rajoitustoimenpiteitä voidaan käyt- tää myös silloin kun rajoitustoimenpide on välttämätön asiakkaan turvallisuuden ja terveyden suojaamiseksi, muiden henkilöiden suojelemiseksi tai merkittävän omaisuusvahingon estä- miseksi. Rajoitustoimenpiteen käyttäminen on aina perusteltava ja sen on oltava tarkoitukseen sopiva sekä rajoittaminen on oltava oikeassa suhteessa tavoiteltuun päämäärään. Rajoitustoi- menpide on lopetettava välittömästi, kun se ei enää ole välttämätöntä tai rajoittaminen vaaran- taa rajoitettavan henkilön terveyden ja turvallisuuden. (Kehitysvammalaki:42d.)

(17)

Uudistetussa kehitysvammalaissa on tarkoin säädelty sallitut rajoitustoimenpiteet. Rajoitustoi- menpiteitä voi toteuttaa toimintayksikössä työskentelevä sosiaali- ja terveydenhuollon ammat- tihenkilö. Rajoitustoimenpiteitä ovat kiinnipitäminen, henkilötarkastus, aineiden ja esineiden haltuunotto, lyhytaikainen erillään pitäminen ja välttämättömän terveydenhuollon antaminen vastustuksista riippumatta. Lisäksi rajoittamista ovat rajoittavien välineiden ja asusteiden käyttö päivittäisissä toiminnoissa sekä vakavissa vaaratilanteissa, valvottu liikkuminen ja pois- tumisen estäminen. (Kehitysvammalaki:42 i–n.) Jos erityishuoltoa annettaessa käytetään lain määrittelemiä rajoitustoimenpiteitä, on viipymättä arvioitava rajoitukseen johtaneita syitä sekä on mietittävä keinoja, joiden avulla rajoitustoimenpiteitä voidaan erityishuollon yksikössä vä- hentää (Kehitysvammalaki:42e).

Erityishuollossa olevaan henkilöön kohdistuneesta rajoitustoimenpiteestä on viipymättä arvioitava erityishuollossa olevan henkilön kanssa. Jälkiselvittelyssä tärkeää on arvioida rajoitustoimenpiteen perusteita ja keinoja. Näiden avulla voidaan ehkäistä jatkossa rajoitustoimenpiteen käyttäminen. Rajoitustoimenpiteen jälkeen on erityishuollossa olevan henkilön asiakas- ja potilasasiakirjoihin kirjattava käytetty rajoitustoimenpide ja perusteet sen käyttämiselle. Kir- jauksissa tulee näkyä rajoitetun henkilön oma näkemys rajoitustoimenpiteen käytöstä ja myös käytetyn rajoitustoimenpiteen vaikutukset asiakkaaseen. Kirjauksiin tulee myös merkitä toimenpiteen alkamis- ja päättymisajankohta. Lisäksi kirjauksesta tulee käydä ilmi rajoitustoi- menpidettä koskevan päätöksen tai ratkaisun tehnyt henkilö ja rajoitustoimenpiteen suorittanut henkilö. (Kehitysvammalaki:42o.)

Erityishuollossa olevalle asiakkaalle on annettava viipymättä selvitys käytetyn rajoitustoimenpiteen sisällöstä ja perusteista sekä käytettävissä olevista oikeusturvakeinoista. Lisäksi henki- lön lailliselle edustajalle tai laissa määritellylle muille henkilöille on rajoitustoimenpiteistä annettava selvitys vähintään kerran kuussa. Kuukausittain on lisäksi annettava käytetyistä rajoi- tustoimenpiteistä selvitys sosiaalihuoltolain 42§ tarkoitetulle henkilön omatyöntekijälle, kuten esimerkiksi erityishuollon asiakkaan omalle sosiaalityöntekijälle. (Kehitysvammalaki:42p.) Kehitysvammalakia lähdettiin alun perin uudistamaan, jotta vammaisten henkilöiden itsemää- räämisoikeutta voitaisiin parantaa. Lakiin tehtyjen muutosten jälkeen kehitysvammaisilla hen- kilöillä on paremmat mahdollisuudet päättää oman elämänsä asioista ja toimia myös itsenäi- sesti. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2016c, 2.)

(18)

4 KEHITYSVAMMAISTEN ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS

4.1 Itsemääräämisoikeuden käsite

Tutkielmassani selvitän itsemääräämisoikeuden toteutumista erityishuollon asiakasryhmissä lakimuutoksen jälkeen. Pääkäsitteenä tutkielmassa on itsemääräämisoikeus. Itsemääräämi- sestä tehdyissä tutkimuksissa käytetään usein myös autonomia käsitettä. Varsinkin englannin- kielisissä tutkimuksissa näkyy käytettävän termejä ”autonomy” ja self-determination” rinnakkain. Tämän vuoksi valitsin itsemääräämisoikeuden käsitteen rinnalle tarkasteltavaksi autonomian käsitteen. Itsemäärääminen koostuu tässä tutkielmassa itsemääräämisoikeudesta sekä autonomian käsitteestä. Nämä yhdessä muodostavat kokonaisuuden, jota tässä tutkielmassa tar- kastellaan.

Henkilö on itsemääräävä, kun hän ymmärtää päätettävän asian kannalta erilaiset vaihtoehdot, osaa arvioida niiden mahdollisia seurauksia ja pystyy lopulta valitsemaan itse etujaan parhaalla tavalla tukevan järjestelyn. Itsemääräämisoikeus suojaa henkilöä muiden henkilöiden tai yhtei- söjen perusteettomalta väliintulolta. (Mäki-Petäjä-Leinonen 2013, 43.) Itsemääräävä henkilö toimii vapaasta tahdostaan ilman ulkopuolisen painostamista tai pakottamista (Wehmeyer 2003, 6). Itsemäärääminen tarkoittaa, että ihminen tekee itse elämäänsä koskevat päätökset.

Ihminen itse päättää mitä tekee ja miten hän toimii. Jotta itsemäärääminen voidaan määritellä näin, se edellyttää tiettyjä oletuksia ihmisestä, eli ihmiskäsityksen tunnistamista. Itsemääräävän ihmisen ajatellaan olevan tajunnallinen ja yhteisöllinen olento. Tajunnallisella henkilöllä tarkoitetaan tietävää, tahtovaa ja tuntevaa henkilöä. Hänen odotetaan kykenevän myös harkitse- maan, valitsemaan, suunnittelemaan ja arvioimaan. Ihminen ymmärretään vastuulliseksi hen- kilöksi, joka kantaa omien tekojensa seuraukset. (Suomen akatemia 1988, 10.)

Jotta henkilö voi itse määrätä asioistaan, hänen on pystyttävä kahteen asiaan. Ensimmäinen näistä on päätöksen tekeminen ja toinen on asian toteuttaminen. Jos henkilö ei itse jostain syystä kykene päätöstä tekemään, vaan joku muu tekee päätöksen hänen puolestaan, ei henkilö ole tällöin itsemääräävä. Itsemäärääminen ei myöskään toteudu, jos henkilöä estetään teke- mästä jotain, mitä hän itse haluaisi tehdä. Itsemäärääminen edellyttää kykyjä ja taitoja, mutta itsemääräämisoikeuden toteutuminen asettaa vaatimuksia myös olosuhteille, jossa päätöksiä tehdään ja toimitaan näiden päätösten mukaisesti. (Pietarinen 1994, 15.) Ympäristö voi tukea

(19)

itsemääräämisoikeuden toteutumista, mutta ympäristö voi myös rajoittaa sen toteutumista. It- semääräämisoikeuden toteutumiseen vaikuttaa siis henkilö itse, mutta myös henkilön ympä- ristö. (Abery & Stancliffe 2003, 27.) Itsemääräämisoikeuden tarkoituksena on turvata mahdollisuus muodostaa omia mielipiteitä sekä muodostaa omia moraalisia, poliittisia ja uskonnollisia vakaumuksia. Muiden ihmisten yhtäläistä oikeutta itsemääräämiseen ei kuitenkaan saa loukata.

(Launis 1994, 51.)

Juhani Pietarinen (1994, 16) kutsuu henkilön kykyä harkita, päättää ja toimia kompetenssiksi.

Kompetentti henkilö ohjaa itseään, sitä mitä hän ajattelee, mitä tahtoo ja kuinka toimii. Henki- löllä on oltava kykyjä, joita tarvitaan erilaisissa harkintaa ja toimintaa vaativissa tilanteissa.

Harkinnan lisäksi tarvitaan tilanteeseen liittyviä tietoja ja taitoja. Myös Jarmo Tarkki (1996, 209) painottaa tietojen, taitojen ja kykyjen merkitystä autonomian ja itsemääräämisen kannalta.

Henkilö joka ei halua tietoa esimerkiksi sairaudestaan, ei ole kompetentti päättämään tulevista hoitotoimenpiteistä. Pietarinen (1994, 16–21) jakaa kompetenssit ajattelun, tahdon ja toiminnan kompetensseihin. Ajattelun kompetenssissa itsemääräävän henkilön on muodostettava joh- donmukaisia käsityksiä itsestään ja ympäristöstään. Henkilön on myös pystyttävä ottamaan vastaan uutta tietoa ja pyrittävä ymmärtämään sen merkitys omien henkilökohtaisten käsitys- tensä kautta. Kompetentti henkilö pystyy muuttamaan käsityksiään, mikäli uusi informaatio tätä vaatii. Ajattelun kompetenssissa tärkeää on myös, ettei henkilön päättelykyvyssä esiinny oleellisia puutteita. Ajattelun tilannekompetenssi taas muodostuu, kun henkilöllä on tarpeeksi luotettavaa informaatiota tilanteesta, että hän pystyy tämän tiedon avulla tekemään päätöksen- teon vaatimaa itsenäistä harkintaa. Henkilön on ymmärrettävä tilanteen kannalta erilaiset vaihtoehdot ja arvioida näiden vaihtoehtojen seuraukset riskeineen ja pystyä päättelemään mikä ratkaisu tilanteessa olisi paras. Tahdon kompetenssi ilmenee, kun henkilö pystyy tekemään vastakkaisten halujen esiintyessä harkitun päätöksen ja toimii sen mukaisesti. Esimerkiksi hen- kilö huomaa olevansa jo täynnä, mutta haluaisi silti ottaa vielä lisää ruokaa. Toiminnan kompetenssi taas edellyttää, että henkilö pystyy fyysisesti liikkumaan, käyttämään ajatuksiaan ja ilmaista itseään. Toiminnalliseen kompetenttiin kuuluu erilaisia taitoja. Päätösten toteuttaminen ei välttämättä onnistu, jos henkilö ei pysty ilmoittamaan niistä jollekin toiselle henkilölle.

Henkilö tarvitsee siis taitoa tehdä itsensä ymmärretyksi.

(20)

Kompetenssin lisäksi itsemäärääminen edellyttää valtaa. Valta on tärkeä osa itsemääräämistä, koska useat meitä itseä koskevat asiat, riippuvat osittain tai jopa kokonaan ulkoisista olosuh- teista ja jopa muiden henkilöiden tahdosta ja teoista. Henkilön vallalla tarkoitetaan, että henkilö pystyy vaikuttamaan näihin ulkoisiin tekijöihin. Henkilöllä on valta toimia vapaasti, kun hen- kilö pystyy vaikuttamaan siihen, ettei hänen tekojaan pystytä haittaamaan tai estämään. Hen- kilöllä on vapaus toimia vapaasti silloin, kun siihen ei ole ulkoista estettä. Vapautta voidaan kuitenkin säädellä myös negatiivisten esteiden avulla. Esimerkiksi jos henkilö ei saa lainkaan tietoa jostakin hoitotoimenpiteestä, ei henkilö voi myöskään valita sitä. Silloin häneltä puuttuu vapaus sen valitsemiseen. (Pietarinen 1994, 23–25.) Jotta ihminen voi itse vapaasti tehdä itse- ään koskevat päätökset, ajatellaan että ihminen on vapaa ulkoisesta painostuksesta. Kun puhu- taan ihmisestä vapaana ja riippumattomana, voidaan käyttää myös autonomian käsitettä. Au- tonomia ja itsemäärääminen ymmärretään välillä identtisiksi ja välillä osittain samaa tarkoitta- vaksi. (Suomen akatemia 1988, 10.) Sanakirjojen mukaan autonomia tarkoittaa itsehallintoa ja itsenäisyyttä (Hyväri 2001, 251). Yksilön vapaudesta puhuttaessa, usein tarkoitetaan juuri yk- silön autonomiaa, itsemääräävyyttä (Räikkä 1994, 5). Jarmo Tarkki (1996, 206–207) käyttää termejä itsemäärääminen, itsemääräämisoikeus ja autonomia rinnakkain. Autonomia nähdään usein oikeutena itsemääräämiseen. Yksilön oikeus itsemääräämiseen eli autonomiaan ei tarkoita sitä, että autonomisen henkilön tulisi olla itsekäs. Autonominen henkilö voi olla muut ihmiset huomioon ottava ja samalla epäitsekäs. Autonomia voidaan jakaa eri alueisiin, jotka liittyvät inhimilliseen toimintaan. Tällaisia inhimillisiä asioita ovat esimerkiksi päättäminen missä henkilö asuu, milloin menee nukkumaan, ketä henkilö äänestää, kuuluuko henkilö kirk- koon vai ei ja miten henkilö käyttää omat rahansa. Jokainen ihminen on autonominen jossain autonomian alueella, mutta ei välttämättä kaikilla aluilla. Mitä enemmän henkilö päättää näihin alueeseen kuuluvista asioista, sitä autonomisempi henkilö on.

Terveydenhuollossa itsemäärääminen ymmärretään asiakkaan tai potilaan oikeudeksi, joka perustuu käsityksiin ihmisoikeuksista. Itsemäärääminen on tärkeää, joten sen toteutuminen on varmistettu määrittelemällä itsemäärääminen moraaliseksi oikeudeksi. Ihmisellä on oikeus it- semääräämiseen ja autonomiaan. Tämä oikeus voi kuitenkin estyä erilaisista tekijöistä johtuen.

(Suomen akatemia 1988, 10.) Tällaiset esteet voidaan jakaa sisäisiin ja ulkoisiin tekijöihin.

Henkilön omat fyysiset ja psyykkiset tekijät, kuten tiedon ja taidon puute ovat sisäisiä tekijöitä, jotka voivat olla itsemääräämisen esteenä. Ulkopuolisia tekijöitä ovat kaikki tekijät, jotka tu- levat henkilön ulkopuolelta. Tällaisia ulkopuolisia esteitä itsemääräämiselle ovat varallisuuden

(21)

puute, fyysiset esteet tai toisen ihmisen teot. Esimerkiksi liikuntakyvytön henkilö haluaisi pe- lata jalkapalloa, muttei siihen pysty sisäisistä rajoitteista johtuen, näin ollen hän ei ole autonominen tällä alueella. Tämä sama henkilö voi kuitenkin olla autonominen usealla muulla alueella. Autonomian ulkoisia rajoitteita ovat esimerkiksi lait ja säädökset. (Karjalainen & Pieta- rinen 1986, ref. Suomen akatemia 1988, 11; Tarkki 1996, 206–207.) Sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntö mahdollistaa henkilön itsemääräämiseen ja autonomiaan puuttumisen.

Puuttumista perustellaan henkilön parhaan edun saavuttamisella. (Pahlman 2003, 2.) Vallan ja itsemääräämisen menettämiseen voi olla useita syitä. Esimerkiksi vammautuneen tai kehitysvammaisen henkilön itsemääräämien voi olla heikentynyt (Eriksson 2008,13).

Tässä tutkielmassa määrittelen autonomian ja itsemääräämisoikeuden tarkoittavan samaa asiaa. Itsemääräävä, autonominen henkilö pystyy itse vaikuttamaan asioihinsa ja osallistumaan häntä koskevaan päätöksentekoon. Henkilön on pystyttävä ymmärtämään mitä eri vaihtoehtoja hänellä on ja tekemään itse lopullisen päätöksen. Vaikka henkikö ei täysin kykenisi tähän, ei se tarkoita, että hänellä ei ole lainkaan päätösvaltaa asioihinsa. Tärkeää on mahdollisuus itse- määräämisoikeuteen.

4.2 Kehitysvammaisten itsemääräämisoikeus ja sen turvaaminen

Kehitysvammaisuus on määritelty eri aikoina ja tieteenaloilla ei tavoin. Kehitysvammaisuuden määrittelyn ongelma on sen laajuus ja epämääräisyys. Kehitysvammaisiksi kutsutaan vaikeasti liikunta- ja kommunikaatiovammaisia, toisen ihmisen avusta täysin riippuvaisia ihmisiä ja lä- hes itsenäisesti toimeen tulevia työkykyisiä ihmisiä. Kehitysvammaisia yhdistävä tekijä on val- taväestön keskiarvoa merkittävästi alempi älyllinen suorituskyky. Tämä suorituskyky todetaan älykkyystestien kautta saatavana älykkyysosamääränä. Lääketieteessä kehitysvammaisuuden määrittelyssä älykkyysosamäärästä on tullut keskeinen kriteeri. (Seppälä 2010, 180–181.) Ke- hitysvammaisen henkilön henkinen toiminta tai kehitys on häiriintynyt tai estynyt synnynnäi- sen tai kehitysiässä saadun sairauden, vamman tai vian vuoksi. Usein kehitysvamma ilmenee ymmärryksen alueella ja tästä syystä kehitysvammaisen henkilön voi olla vaikea oppia uusia asioita. Kehitysvammaisen henkilön voi olla myös vaikeampi soveltaa jo oppimaansa, erityisesti uusissa tilanteissa. Kehitysvammaisella henkilöllä voi olla myös haasteita hallita omaa elämäänsä. (Arvio 2011, 1.)

(22)

Kehitysvammaisuuden käsitettä määriteltäessä tärkeää on muistaa, ettei vammaisuus ja sairaus ole koskaan synonyymeja keskenään. Vaikea sairaus voi johtaa vammautumiseen, mutta pit- käaikaisesti sairas henkilö ei ole välttämättä vammainen. Vammainen henkilö taas on sairas, jos hänellä todetaan jokin sairaus, kuten esimerkiksi astma. (Lampinen 2007, 30–32.) Kehitys- vammalain mukaan Suomessa erityishuollon palveluihin ovat oikeutettuja henkilöt, joiden henkinen toiminta tai kehitys ovat häiriintyneet tai estyneet synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vamman tai vian vuoksi ja jotka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja. (Manninen & Pihko 2009, 16.) Tässä tutkielmassa selvitetään erityishuollon palveluja saavan kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeuden toteutumista.

Jokaisella ihmisellä on oikeus päättää omista asioistaan (Rautiainen 2003, 2). Tämän varmistaa itsemääräämisoikeus, joka on määritelty eri laeissa. Edellä itsemääräämisoikeuden määrittelyn yhteydessä totesin itsemääräämisoikeuden edellyttävän tiettyjä taitoja ja edellytyksiä. Itsemää- räävä, autonominen henkilö pystyy itse vaikuttamaan asioihinsa ja osallistumaan häntä koskevaan päätöksentekoon. Tällainen henkilö kykenee itse tekemään päätöksiä omasta elämästään.

Henkilön on pystyttävä ymmärtämään mitä eri vaihtoehtoja hänellä on ja tekemään itse lopullisen päätöksen. Vaikka henkilö ei täysin kykenisi tähän, ei se tarkoita, että hänellä ei ole lainkaan päätösvaltaa asioihinsa. Tärkeää on mahdollisuus itsemääräämisoikeuteen. Näin ollen myös kehitysvammaisella henkilöllä on oikeus itsemääräämisoikeuteen.

Kehitysvammapalvelujen järjestämisessä kehitysvammaisten itsemääräämisoikeus on määri- telty yhdeksi keskeiseksi arvoksi. Itsemääräämisoikeuden toteutuminen kehitysvammapalveluissa ei kuitenkaan ole itsestään selvää. Itsemääräämisoikeuden toteutuminen edellyttää, että itsemääräämisoikeus hyväksytään keskeiseksi arvoksi käytännön työssä ja siihen sitoudutaan koko kehitysvammatyön kentällä. Kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutuminen edellyttää kehitysvammapalveluiden työntekijöiden asenteiden ja käsitysten muuttamista niin omaa työtä kuin kehitysvammaisia kohtaan. (Vesala 2010, 160–161.) Kehitysvammalakiin tehtiin muutoksia, joilla pyrittiin edistämään kehitysvammaisten henkilöiden itsemääräämisoi- keutta (Räty 2017, 3). Laki velvoittaa erityishuollon yksiköitä kiinnittämään huomiota asiakkaiden itsemääräämisoikeuden toteutumiseen sekä lisäämään työntekijöiden tietämystä aiheesta, jolloin lain avulla on mahdollista vaikuttaa myös asenteisiin.

(23)

Vammainen henkilö kohtaa elämässään erilaisia esteitä, jotka voivat rajoittaa henkilöä elä- mästä täyspainoisesti. Usein nämä esteet liittyvät henkilön itsemääräämisoikeuden puuttumiseen. (Eriksson 2008, 12–13.) Henkilön itsenäinen autonominen käyttäytyminen vaatii, että ihminen pystyy hallitsemaan elämäänsä omien päämäärien ja oman sitoutumisen kautta. Vai- keavammaisen henkilön on vaikeaa tai jopa mahdotonta ohjata elämäänsä ulkoisten elämän hallinnan keinoin. Tällaisia keinoja ovat esimerkiksi koulutus, mielekäs ammatti ja sosiaalinen status. (Lampinen 2007, 143.) Vammaisilla henkilöillä ei myöskään välttämättä ole valtaa häntä itseään koskevissa asioissa. Itsemääräämisoikeuden ja vallan puuttumiseen on useita syitä. Vaikeavammainen henkilö on erityisen vaikeassa asemassa, koska hän on riippuvainen muiden ihmisten avusta. Tällainen henkilö on alttiina erilaisille vallan muodoille ja tämä saattaa johtaa siihen, ettei henkilön itsemäärääminen toteudu edes pienissä arkisissa asioissa, saati sitten suurissa elämää koskevissa päätöksissä. (Eriksson 2008, 12–13.) Myös Simo Vehmas (2005, 169) toteaa kehitysvammaisen henkilön olevan usein riippuvainen muista ihmisistä, varsinkin jos henkilö on vaikeasti vammainen.

Kehitysvammaisen itsemääräämisoikeuden kannalta katsottuna tärkeässä asemassa on vammaisen henkilön sosiaalinen ympäristö (Vesala 2010, 127). Kehitysvammaisen henkilön itse- määräämisoikeuden toteutumisen esteenä voivat jokapäiväisissä arkisissa tilanteissa olla neljä eri keskeistä seikkaa. Ensimmäinen näistä ovat arvot ja periaatteet, jotka ohjaavat henkilökun- nan toimintaa. Nämä arvot ja periaatteet voivat olla ristiriidassa kehitysvammaisen itsemäärää- misoikeuden kanssa. Henkilökunta voi pitää esimerkiksi kehitysvammaisen henkilön turvallisuutta ensisijaisena, jolloin itsemäärääminen voi jäädä toiselle sijalle. Toinen asia, joka voi estää itsemääräämisen on, että itsemäärääminen liitetään elämän isoihin valintoihin ja arkipäi- väisiä pieniä valintoja ei pidetä niin tärkeänä. Kehitysvammaisen itsemääräämisoikeus saattaa myös vaarantua, jos vammaisella henkilöllä on kommunikaatio-ongelmia. Tällöin voi henkilö- kunnan olla vaikea tarjota oikeita vaihtoehtoja tai henkilön valintoja on vaikea tulkita. Neljäs itsemääräämistä rajoittava asia on, että kehitysvammapalveluihin sisältyy vahvasti tavoite ke- hittää kehitysvammaisen taitoja ja kykyjä. Tällaiseen ajatteluun sisältyy riski asettaa kehitysvammainen oppilaan asemaan, joka taas saattaa johtaa siihen, että työntekijä tai ohjaaja ohjaa henkilöä hänen mielestä oikeanlaisiin valintoihin. (Finlay, Walton & Antaki 2008, ref. Vesala 2010, 127.)

Kehitysvammaisella henkilöllä voi olla erilaisia rajoitteita, jotka saattavat vaikuttaa alentavasti henkilön itsemääräämiseen. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, ettei vammaisella henkilöllä olisi

(24)

lainkaan itsemääräämisoikeutta. Raija Lampisen (2007, 143) mukaan vammaisuuden aiheutta- mien esteiden ja rajoitteiden työstämisessä ja jopa poistamisessa tarvitaan samoja valmiuksia kuin toimintatapojen muuttamisessa yleensä. Tärkeää on, että kehitysvammaisella henkilöllä on valmius muutokseen ja hän ajattelee kykenevänsä myös siihen. Kehitysvammaisen henkilön aktiivinen halu kokeilla ja kehittyä sekä yrittää ja erehtyä, elävöittää vammaisen henkilön elä- mää. Kehitysvammainen henkilö voi saada lisää autonomiaa elämäänsä harjoittelemalla esimerkiksi jotain arkipäivän asiaa ja näin hän voi oppia tekemään sen ilman apua (Barron 1997, 22). Itsemääräämisoikeuden toteutumisen kannalta on tärkeää pysähtyä tarkastelemaan esteitä ja rajoitteita, miksi henkilön itsemäärääminen ei toteudu. Kehitysvammaista henkilöä tulee rohkaista ja kannustaa pyrkiä muuttamaan asioita ja näin purkamaan esteitä, jotka rajoittavat itsemääräämisoikeutta. Vain yrittämällä tämä onnistuu, vaikka uhkana olisikin epäonnistumi- nen.

Kehitysvammainen henkilö saattaa tarvita kannustusta ja tukea päätöksenteossa. Vammaispal- veluiden käsikirja (2015) määrittelee, että kehitysvammaisella henkilöllä on oikeus tuettuun päätöksentekoon. Lähtökohtana tuetussa päätöksenteossa on henkilön oikeus käyttää itsemää- räämisoikeuttaan ja hänellä on oikeus saada tukea valintojen ja päätösten tekemiseen. Tuetun päätöksenteon yksi tavoitteista on kannustaa, rohkaista ja tukea henkilöä tekemään valintoja ja päätöksiä, jotka koskevat hänen omaa elämäänsä. Tuettu päätöksenteko on erittäin tärkeä ja keskeinen avun ja tuen muoto päätösten ja valintojen tekemisessä. Tuetussa päätöksenteossa voidaan antaa tukea ja apua esimerkiksi tietojen hankintaan, palvelujen hakemiseen, vaihtoehtojen etsimiseen ja punnitsemiseen sekä vaikeiden asioiden ymmärrettäväksi tekemiseen. Tue- tussa päätöksenteossa päätöksenteon apuna toimii tukihenkilö tai ryhmä tukihenkilöitä. Tuki- henkilöt voivat olla läheisiä, tuttuja henkilöitä tai viranomaisia. Näiden henkilöiden tehtävänä ei ole päättää kehitysvammaisen henkilön puolesta eivätkä he vie henkilöltä hänen päätösval- taansa. Tukihenkilöiden tehtävänä on auttaa ja tukea henkilöä päätösten tekemisessä. Tuetun päätöksenteon kautta kehitysvammaisella henkilöllä on oikeus käyttää itsemääräämisoikeut- taan.

Seuraavassa kuviossa (KUVIO 2) on tiivistetty tekijöitä, jotka vaikuttavat kehitysvammaisen henkilön itsemääräämiseen.

(25)

KUVIO 2. Kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeuteen vaikuttavat tekijät

Edellä esitetyssä kuviossa on teoriasta tiivistetty kehitysvammaisen henkilön itsemääräämiseen vaikuttavia tekijöitä. Itsemäärääminen vaatii henkilöltä erilaisia kykyjä ja taitoja. Kehitysvam- maisen henkilön kyvyt ja taidot saattavat olla heikentyneet kehitysvammasta johtuen. Henkilön ympäristö ja elinolosuhteet voivat vaikuttaa itsemääräämiseen niin myönteisesti kuin kieltei- sestikin. Ympäristöllä ja varsinkin kehitysvammaisen henkilön sosiaalisella ympäristöllä on suuri merkitys itsemääräämiseen. Ympäristö voi tukea itsemääräämisoikeutta, mutta se voi myös rajoittaa henkilöä ja näin estää itsemääräämistä. Valta ja vapaus vaikuttavat merkittä- västi itsemääräämisoikeuden toteutumiseen, koska itsemäärääminen vaatii valtaa ja vapautta tehdä omia päätöksiä. Kehitysvammaisen henkilön vapaus ja valta voi olla rajoittunutta. Itse- määrääminen vaatii myös kommunikointitaitoja, koska henkilön on tultava ymmärretyksi, jotta hän voi sanoa oman mielipiteensä ja päättää näin asioistaan. Kehitysvammaisen henkilön kommunikointi ja ymmärretyksi tuleminen vaikuttavat vahvasti siihen, miten henkilö pystyy vaikuttamaan asioihinsa. Jos henkilöä ei ymmärretä, ei hän myöskään voi päättää asioistaan. Näi- den tekijöiden lisäksi itsemääräämiseen vaikuttavat ihmisten ja yhteiskunnan asenteet sekä ar-

Kehitysvammaisen henkilön itsemääräämis-

oikeuden toteutuminen Kyvyt ja taidot

Ympäristö ja olosuhteet

Valta ja vapaus Kommunikointi

ja ymmärretyksi tuleminen Arvot ja

asenteet

(26)

vot, henkilön osallisuus ja esimerkiksi hoitohenkilökunnan koulutus ja tieto itsemääräämisoi- keudesta. Kehitysvammalain uudistuksen tavoitteena oli juuri vaikuttaa erityishuollonyksiköi- den toimintaan ja muuttaa näin erityishuollon yksiköisen ympäristöä itsemääräämisoikeutta tu- kevammiksi ja vähemmän kehitysvammaista henkilöä rajoittavaksi. Myös henkilön valta ja vapaus voivat parantua itsemääräämisoikeuden parantuessa. Tätä kuviota (KUVIO 2) ja sen sisältämiä käsitteitä käytin apuna teoriaohjaavassa sisällönanalyysissä. Analyysissä sain tietoa, vaikuttiko lakimuutos näihin itsemääräämisoikeuteen vaikuttaviin tekijöihin.

4.3 Kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutuminen ennen lakimuutosta

Kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutumista voidaan selvittää tarkastelemalla aiempia tehtyjä tutkimuksia aiheesta. On tärkeää tarkastella aikaisempia tutkimuksia, koska niiden avulla saa käsityksen itsemääräämisoikeuden toteutumisesta ennen lakiuudistusta. Ke- hitysvammaisten itsemääräämisoikeutta on tutkittu ja erilaisia selvityksiä on tehty juuri kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuteen liittyen. Olen valinnut vain suomalaisia tutkimuksia, koska halusin saada kuvaa, miten itsemääräämisoikeus on toteutunut Suomessa ennen kehitysvammalain muutosta. Olen tarkoituksella ottanut vanhempia ja uudempia tutkimuksia mukaan tarkasteluun, jotta saan laajan käsityksen kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutumisesta. Uudesta kehitysvammalaista tehtyjä tutkimuksia löysin vain muutaman opinnäyte- työn. Tämä vahvistaa käsitystä siitä, että tutkielmani aihe on ajankohtainen ja tärkeä. Seuraa- vaksi esittelen tutkimukset ja selvitykset, jotka antavat käsityksen kehitysvammaisten henki- löiden itsemääräämisoikeuden toteutumisesta ennen lakiuudistusta.

Hannu Vesala (2010, 129–160) on tutkinut puhumattoman, vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemääräämisoikeutta ja valinnanmahdollisuuksia laitososastolla 1990-luvun alkupuolella.

Tutkimuksen mukaan tutkitun henkilön mahdollisuudet tehdä itsenäisiä päätöksiä ja valintoja olivat hyvin vähäiset. Tutkitun henkilön päivärytmi toistui laitososaston määrittämän rytmin mukaan ja tähän tutkittava henkilö ei voinut itse vaikuttaa. Hoitajat säätelivät ruokailutilanteita sekä päättivät myös peseytymisestä. Tutkitun henkilön oma-aloitteisuutta tai päätöksentekoa ei tuettu ja hänen toiveisiin suhtauduttiin kielteisesti. Lisäksi tutkitun henkilön ainoa keino saada omaa tahtoa toteutumaan, oli itsensä vahingoittaminen. Laitososastolla näkyi myös lai- tossuuntautuneiden hoitokäytäntöjen piirteitä. Esimerkiksi jäykät rutiinit määrittelivät koko laitososaston päivän rytmittämistä ja näin myös tutkitun henkilön elämää. Tulosten mukaan henkilökunta hallitsi tapahtumia ja tilanteita.

(27)

Satu Rautainen (2003, 1) on tutkinut sosiaalipolitiikan lisensiaatin tutkimuksessaan itsemää- räämisoikeutta kehitysvammaisten henkilöiden kokemana. Tutkimuksen keskeisenä tuloksena on, että vammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeus oli rajoitettua. Itsemääräämisoikeuden rajoittumisen syynä oli henkilön vamma tai sairaus ja lisäksi henkilön perheenjäsenten rajoit- tamat toimenpiteet. Rautiainen kertoo, etteivät tutkimukseen osallistuneet saaneet aina päättää oman elämänsä asioista. Vammaiset henkilöt olivat myös riippuvaisia toisista ihmisistä ja kunnan tarjoamista palveluista.

Susan Eriksson (2008, 5, 168–178) on Kehitysvammaliiton tutkimuksessa tarkastellut kehitysvammaisten itsemääräämisoikeuden toteutumista arjessa. Tutkimuksessa selvitetään millä tavalla vammaisten ihmisten oikeus päättää omista asioistaan toteutuu arjessa ja miten näitä oikeuksia rajoitetaan. Tutkimuksen mukaan vammaisten henkilöiden sosiaaliset suhteet ovat edelleen haasteellisia. Myös heidän mahdollisuutensa täysivaltaiseen kansalaisuuteen ja yhteiskunnan jäsenyyteen olivat ongelmallisia. Vammaisia henkilöitä suljetaan ulos toiminnoista, jotka ovat muille itsestäänselvyyksiä. Eriksson on tutkimuksessaan nostanut esille, miten kehitysvammaisen läheisten ihmisten kontrollivalta vaikuttaa merkittävästi kehitysvammaisen arkielämään ja kaventaa näin henkilön itsemääräämisoikeutta. Eriksson kertoo, että kehitysvammaisten perheissä erilaisia päätöksiä pohditaan tarkasti ja niistä myös neuvotellaan. Todel- lisuudessa kuitenkin usein valitaan pienempi paha, vaikka tiedostettaisiin, että kehitysvammaisen itsemääräämisoikeus ja määräysvalta siten rajoittuvat. Eriksson toteaa, ettei vammaisten henkilöiden tarpeita oteta riittävästi huomioon hyvinvointiyhteiskunnassamme.

Sosiaali- ja terveysministeriö asetti vuonna 2010 työryhmän, joka valmisteli säännökset, jotka koskevat sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden itsemääräämisoikeuden rajoittamista. Työ- ryhmä selvitti itsemääräämisoikeuden rajoittamiseen liittyvien säännösten uudistustarpeen.

Työryhmän tuli muun muassa ottaa huomioon kansainväliset ihmisoikeussopimukset, perutus- lain antamat vaatimukset sekä sosiaali- ja terveysministeriön tekemät raportit ja selvitykset.

Selvityksessä on tarkasteltu myös kehitysvammahuoltoa itsemääräämisoikeuden rajoittamisen näkökulmasta. Selvityksessä käy ilmi, että kehitysvammahuollossa rajoitustoimenpiteisiin ja pakon käyttöön liittyvä sanasto on moninaista ja kirjavaa. Selvityksessä kerrotaan, että ylei- sempiä rajoitustoimenpiteitä kehitysvammahuollossa ovat fyysinen rajoittaminen, rajoittavien siteiden käyttö sekä lepositeet. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2014b, 4–5, 74.)

(28)

Valvira toteutti vuonna 2012 itsemääräämisoikeuden toteutumista koskevan kyselyn vammaisten henkilöiden ympärivuorokautista hoitoa ja palvelua tarjoavissa yksiköissä. Selvityksessä todettiin itsemääräämisoikeuden rajoittamisen perusteisiin ja niiden käyttöön liittyvän paljon epätietoisuutta sosiaalihuollossa. Yksiköiden toimintakulttuureissa oli nähtävissä erilaisia toimintatapoja ja toimintamalleja, joiden ei tunnistettu rajoittavan asiakkaiden itsemääräämisoi- keutta, vaikka todellisuudessa nämä toiminnot rajoittivat vammaisten henkilöiden itsemäärää- mistä. Lisäksi rajoitustoimenpiteitä koskeva ohjeistus todettiin olevan riittämätöntä ja jopa vanhentunutta. (Valvira 2013.)

Katriina Hakala (2014, 134) on tehnyt etnografisen tutkimuksen nimeltään ”Kyllä ihmisoi- keuksissa olisi parantamisen varaa. Itsenäisen elämän haasteita vammaispalvelussa.” Tutkimus nostaa esiin haastavia tilanteita kehitysvammapalveluissa, joissa on nähty ristiriitaisuuksia kehitysvammaisen oikeuksien toteutumisessa. Tutkimuksessa on haastateltu kolmea kokemus- asiantuntijaa, eli kolmea kehitysvammaista henkilöä. Tuloksissa selvisi, että kahden henkilön oikeutta valita oma kotikuntansa oli kyseenalaistettu. Myös työllistymistä ja palkkausta tarkas- tellessa, erityisesti avotyön teettäminen lakisääteisenä työtoimintana näyttäytyi kyseenalai- sena. Myös internetin ja sosiaalisen median käytössä oli ollut erilaisia rajoituksia. Näistä rajoituksista huolimatta monet toiveet olivat toteutuneet, kuten esimerkiksi muutto itsenäisempään asumiseen ja työskentely rakkaan harrastuksen parissa.

Aiempien tutkimuksien mukaan kehitysvammaisten itsemääräämisoikeus on toteutunut vaih- televasti ja kehitysvammaisten itsemäärääminen on ollut rajoittunutta. Selvityksissä ilmeni myös, että erityishuollon yksiköissä voi olla käytössä itsemääräämisoikeutta rajoittavia käy- tänteitä, vaikkei näitä käytäntöjä välttämättä tunnistettu rajoittamiseksi. Kehitysvammalain uu- distus puuttui juuri näihin epäkohtiin, koska lain tavoitteena on parantaa ja edistää kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeuden toteutumista ja vähentää rajoitustoimenpiteitä. Tut- kielmani kautta saan tietoa, toteutuivatko lakiuudistuksen tavoitteet sekä paransiko lakiuudistus kehitysvammaisten itsemääräämisoikeutta ja pystyikö laki parantamaan aiemmin havaittuja epäkohtia.

(29)

5 TUTKIELMAN METODOLOGISET VALINNAT

5.1 Kriittinen realismi

Tutkielmassani käsittelen tutkittavaa ilmiötä kriittisen realismin kautta. Realismin termi on johdettu latinankielisestä sanasta ”res”, joka tarkoittaa olioita tai asioita. Nämä oliot tai asiat ovat "reaalisia", jos ne ovat todellisia. Tämä tarkoittaa kaikkien olemassa olevien olioiden muodostamaa todellisuutta. (Niiniluoto 2006, 23.) Kriittinen realismi ei tarjoa suoraa tietä to- tuuteen (Sayer 2004, 2), mutta sen avulla saadaan luonteva näkemys yhteiskuntatieteiden pää- määristä ja luonteesta. (Kuorikoski & Ylikoski 2016, 1). Realismi ottaa huomioon yhteiskunnan eri rakenteet, historian ja luonnon vaikutukset ihmisiin ja ihmisten sosiaalisiin ongelmiin.

Realismin mukaan tutkimus tuottaa maailmasta rakentuvaa tietoa ja näin ollen realismi pyrkii positiiviseen käsitykseen tutkimuksen mahdollisuuksista. (Mäntysaari 2006b, 1.)

Tieteellisen realismin ontologiaa kutsutaan kriittiseksi realismiksi. Kriittisen realismin mukaan todellisuus on olemassa havainnoitsijasta riippumatta. Tieteellisen tiedon kehittyessä, voidaan aiemmat totena pidetyt asiat hylätä uuden tiedon osoittaessa ne vääriksi. Tieto voi siis olla erehtyväistä ja tämä onkin realismin yksi kulmakivistä. (Mäntysaari 2006b, 12-13.) Kriittinen realismi hylkää ihanteen varmasta tiedosta, ja omaksuu että inhimillinen tieto voi olla erehty- väistä. Nykykeskustelussa realismilla tarkoitetaan kantaa, joka suhtautuu tieteellisen tiedon mahdollisuuksiin varovaisen optimistisesti. Tällaista ajattelua kutsutaan maltilliseksi kriittiseksi realismiksi ja sen pääajatuksena on, että vaikka tiede voi erehtyä, tiede voi oppia vir- heistään ja tiede voi näin korjata itseään. Näin tiede voi lähestyä totuutta. (Raatikainen 2004,72-73.)

Realismi tuo tutkimukseen teoreettisen analyysin kautta kriittisyyttä tutkittavaa ilmiötä kohtaan ja korostaa käsitystä yhteiskunnallisen todellisuuden kerroksellisuudesta (Mäntysaari 2006b, 28). Kriittisen realismin perustana toimii ajatus kausaliteetin luonteesta. Kriittisen realismin metodologinen ja filosofinen perusta perustuu väitteeseen, jonka mukaan syy-seuraus- suhteissa ei ole kyse säännönmukaisuuksista, vaan enemminkin mekanismien ja voimien toi- minnasta. (Kuorikoski & Ylikoski 2016, 1.) Realismin mukaan tutkittava todellisuuden osa on olemassa riippumatta tutkijan olettamuksista. Tutkimuskohteet ihmistieteissä ovat monella tavalla riippuvaisia kielestä, ihmismielestä, yhteiskunnasta ja kulttuurista. Realismi ei kiistä tätä.

Realismi kuitenkin korostaa, ettei tutkija luo todellisuutta uskomuksillaan ja teorioillaan, jota