KEHITYSVAMMAISEN HENKILÖN KOHTAAMINEN SUUN TERVEYDENHUOLLOSSA
Jenni Toivanen Syventävien opintojen opinnäytetyö Hammaslääketieteen koulutusohjelma Itä-Suomen yliopisto Terveystieteiden tiedekunta Lääketieteen laitos / hammaslääketiede MAALISKUU 2020
ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, Terveystieteiden tiedekunta Lääketieteen laitos
Hammaslääketieteen koulutusohjelma
Toivanen, Jenni: Kehitysvammaisen henkilön kohtaaminen suun terveydenhuollossa Opinnäytetutkielma, 39 sivua
Tutkielman ohjaajat: EHL, HLT Tiina Tuononen, professori Liisa Suominen, EHL Outi Huhtela
Maaliskuu 2020
Avainsanat: kehitysvammaisuus, kommunikaatio, vuorovaikutus, suun terveydenhuolto, hammaslääkäri, hammaslääkäri-potilas-suhde, kehitysvammaisten suun terveydenhuolto
Kehitysvammaisten suunterveyden palvelut ovat murrostilassa sosiaali- ja terveydenhuollon rakenneuudistusten myötä. Kuntien erityishuoltopiirien tarjoamia kehitysvammaisten suun terveydenhuollon palveluita tullaan siirtämään laajempien palvelukokonaisuuksien piiriin perusterveydenhuoltoon. Haasteena tässä tilanteessa on henkilöstön erityisosaamisen puute kohderyhmän kanssa sekä hoitohenkilöstön vaihtuvuus, joka osaltaan tuo uusia haasteita erityisryhmän potilaalle ja erityisesti potilas-hammaslääkäri-luottamussuhteen muodostumiselle.
Älyllinen kehitysvammaisuus ilmenee monimuotoisesti, mutta yhteisenä nimittäjänä on henkisen suorituskyvyn tason lasku. Kehitysvammaisten henkilöiden kommunikaatiokyky ja -tavat vaihtelevat yksilöllisesti ja kehitysvammaisuuden tasosta riippuen. Lain mukaan kehitysvammaisille henkilöille tulee antaa muun väestön kanssa yhdenvertaista hoitoa ja heidän oikeuttaan vaikuttaa omaan hoitoon tulee kunnioittaa.
Nykyaikana kielellisen kommunikaation lisäksi yksilön ilmaisun tukena voidaan käyttää laajasti sekä digitaalisia että perinteisempiä apuvälineitä. Myös hoitohenkilöstöä varten on toteutettu ohjeita ja oppaita. Hoitoon osallistuvien henkilöiden perehtyneisyys vaihtoehtoisiin tapoihin kommunikoida lisää kehitysvammaisen henkilön mahdollisuutta tulla kuulluksi ja vaikuttaa omaan hoitoonsa lain edellyttämin tavoin.
Osana tätä opinnäytetyötä toteutettiin opetusvideoita ja videohaastatteluita kehitysvammaisen henkilön kohtaamisesta suun terveydenhuollossa. Videot toteutettiin yhteistyössä kehitysvammaispalveluita tuottavan Honkalampikeskuksen kanssa ja tulevat myöhemmin olemaan osa kansainvälistä MEDigi-hanketta. Opetusmateriaalin ensisijainen tarkoitus on lisätä suun terveydenhuollon opiskelijoiden ja ammattihenkilöiden tietämystä toimivan kommunikaation merkityksestä ja erilaisista kommunikaation keinoista kehitysvammaista henkilöä kohdatessa.
Materiaali pilotoidaan osana Itä-Suomen yliopiston hammaslääketieteen yksikön neljännen vuosikurssin opetusta ja sen hyödyllisyydestä on tarkoitus tehdä tässä yhteydessä kyselytutkimus.
UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Health Sciences School of Medicine
Dentistry
TOIVANEN, JENNI: Encountering people with intellectual disabilities in oral healthcare Thesis, 39 pages
Tutors: Tiina Tuononen, Specialist in Dental Public Health, PhD; Liisa Suominen, professor; Outi Huhtela, Specialist in Dental Prosthodontics and Stomatognathology
March 2020
Keywords: intellectual disability, developmental disability, communication, interaction, oral health care, dentist, dentist-patient relations, dental care for disabled
Oral healthcare services for individuals with intellectual disabilities are at a turning point as a result of the ongoing social and healthcare services structural reform. After the reform, services will be provided through wider service structures within primary healthcare. In this situation, one of the challenges will be the lack of alternative communicating skills when encountering this special group.
It has been well-established, that patients with intellectual disabilities benefits from a stable dentist- patient relationship and a familiar dentist. This might be problematic to ensure within primary healthcare services.
Intellectual disability can present itself in a diversity of ways, with decreased mental performance being the common denominator. Communication skills of intellectually disabled persons vary amongst individuals and will also depend on the severity of the disability. The right for patients with intellectual disabilities to exercise autonomy over their treatment is ensured by law. Services must also be provided equally when compared to services for the general population.
Nowadays, there are multiple digital and traditional formats available to support individuals facing communication challenges. Various guidebooks and common instructions have been made for healthcare personnel. Familiarity with alternative types of communication increases the possibility of the intellectually disabled patient to be heard and be involved in the decision-making process of their treatment.
As a part of this thesis online educational materials were produced for the national MEDigi project.
Educational videos and video interviews about encountering an intellectual disabled patient in oral healthcare were produced. The project was carried out in cooperation with healthcare professionals from the Honkalampi Center. The educational materials are primarily intended for oral healthcare professionals and students. The objective of this material is to increase the knowledge about different communication alternatives within the day-to-day work with intellectually disabled patients. The intention is to use this material with fourth year students at the Institute of Dentistry of Eastern Finland University in spring 2020. Furthermore, a questionnaire study of the usefulness of these educational materials will be conducted.
Sisällysluettelo
1 JOHDANTO ... 1
2 KEHITYSVAMMAISUUS KÄSITTEENÄ ... 3
2.1 Kehitysvammaisuuden määritelmä ... 3
2.2 Kehitysvammaisuuden yleisyys ... 3
2.3 Älyllisen kehitysvammaisuuden eri tasot ... 4
2.4 Lainsäädäntö kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollosta ... 5
3 YLEISIMMÄT KEHITYSVAMMAOIREYHTYMÄT JA -SAIRAUDET ... 6
3.1 Geneettiset oireyhtymät ja sairaudet ... 7
3.1.1 Downin oireyhtymä ... 7
3.1.2 Fragiili X-oireyhtymä ... 9
3.1.3 Tuberoosiskleroosi ... 9
3.1.4 Suomalainen tautiperintö ... 10
3.2 Hankinnaiset oireyhtymät ... 10
3.3 Monitekijäiset ja tuntemattomasta syystä johtuvat oireyhtymät ... 11
3.4 Kehitysvammaisuuden liitännäissairaudet- ja vammat ... 12
3.5 Kehitysvammaisen henkilön suun terveys ... 13
4 KEHITYSVAMMAISEN HENKILÖN KOHTAAMINEN SUUN TERVEYDENHUOLLOSSA ... 15
4.1 Kirjallisuushaku ... 15
4.2 Kommunikaatio ... 15
4.3 Kohtaaminen ... 16
4.4 Hammaslääkärin ja potilaan välinen luottamussuhde ... 17
4.5 Kehitysvammaisen potilaan kohtaamisen erityispiirteet ... 17
4.6 Käytännön ohjeita potilaan kohtaamiseen ... 19
4.7 Kommunikoinnin apukeinot ja -välineet ... 20
4.8 Moniammatillisuuden merkitys kehitysvammaisen potilaan hoidossa ... 21
5 TOIMINNALLINEN OSUUS – VIDEOPROJEKTIT ... 22
5.1 Suunnittelu ja toteutus ... 22
5.2 Oppimateriaaliprojektiin liittyvät eettiset kysymykset ... 24
6 POHDINTA ... 24
6.1 Kehitysvammaisen henkilön kohtaaminen ... 24
6.2 Oppimateriaaliprojekti ... 26
7 LÄHDELUETTELO ... 29
8 LIITTEET ... 35
1
1 JOHDANTO
Kehitysvammaista henkilöä kohdatessa voidaan tarvita luovia kommunikaatiotapoja ja erityisjärjestelyitä. Henkilölle sopivan vuorovaikutustavan valinta on tärkeää hänen itsemääräämisoikeutensa, tarvittavien hoitotoimien ja onnistuneen asiakaskokemuksen toteutumiseksi. Kielellisen kommunikaation puuttuessa vuorovaikutus voi tapahtua tavanomaisista keskustelutavoista poiketen erilaisten apuvälineiden avulla (Nordblad ym. 2001).
Kehitysvammaisten palvelujärjestelmien rakenteessa on tapahtumassa merkittäviä muutoksia, joiden seurauksena kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhoidon vastuu ja käyntimäärät lisääntyvät perusterveydenhuollossa (Kottonen, 2019). Kehitysvammaisten henkilöiden sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden järjestämisvastuu on suunniteltu siirtyvän täysin maakuntien vastuulle 1.1.2021 alkaen (Ojalehto & Ihatsu, 2018). Tämän seurauksena yhä vaikeampihoitoisten kehitysvammaisten henkilöiden hoito toteutetaan avohuollossa laitoshoidon lakkauttamisen vuoksi (Haavio, 1994; Haavio ym. 2004). Kehitysvammaisten henkilöiden siirtyessä merkittävässä määrin perusterveydenhuollon palveluiden asiakkaiksi, on yhdenvertaisen kohtelun sekä laadukkaan hoidon takaamiseksi erittäin tärkeää kehittää opetusta ja suun terveydenhuollon ammattilaisten osaamista tämän erityisryhmän kohtaamisessa ja ymmärtämisessä.
Tutkiessa hammaslääketieteen opiskelijoiden asenteita kehitysvammaisten potilaiden hoitoon liittyen selvisi, että suurin osa tutkimukseen osallistuneista opiskelijoista oli kiinnostuneita antamaan hoitoa kehitysvammaisille henkilöille. Rajoittavaksi tekijäksi koettiin kuitenkin riittävän koulutuksen puute tämän erityisryhmän potilaiden hoidettavuuteen liittyen (Alkahtani ym. 2014).
Myös työelämässä olevilla hammaslääkäreillä koulutuksen ja kokemuksen puute sekä potilaiden kehitysvammaisuuteen liittyvät fyysiset ja psyykkiset ongelmat ovat yleinen haaste ja jopa hoitamatta jättämisen syy (Byrappagari ym. 2018). Hammaslääkäreiden myönteisten asenteiden, itsevarmuuden ja hammaslääketieteen perusopintojen aikana saadun koulutuksen välillä on osoitettu olevan selkeä yhteys. Mitä enemmän kehitysvammaisuuteen on opiskelun aikana perehdytty ja kehitysvammaisia potilaita kohdattu, sitä itsevarmemmin ja myönteisemmin hammaslääkäri kokee kehitysvammaisten potilaiden kohtaamisen ja hoitamisen työelämässä (Alkahtani ym. 2014; Byrappagari ym. 2018; DeLucia & Davis, 2009). Perehdytyksen lisäksi olisi
2 tärkeää siirtää myös kokemusperäistä tietoa kehitysvammaisia potilaita hoitavien henkilöiden välillä (Palin-Palokas ym. 1998).
Kehitysvammaisen henkilön kohtaamisesta suun terveydenhuollossa on julkaistu vain vähän aikaisemmin. Kohtaamiseen ja kommunikaatiotapoihin liittyen on julkaistu suomenkielisenä muun muassa opas Kehitysvammaisen suun hyvä hoito (Nordblad ym. 2001) ja Jyrkkiön (1994) julkaisu Aisti- ja kehitysvammainen hammashoitopalvelujen käyttäjänä - kuinka kommunikoin? Palin- Palokas tutkimusryhmineen (1998) selvitti kehitysvammaisten henkilöiden huoltajien kokemuksia kehitysvammaisen huollettavan suun terveydenhuoltoon, omahoitoon ja hoitokäynteihin liittyen.
Tutkimuksessa keskeisinä aiheina olivat kehitysvammaisten henkilöiden kokemat kommunikaatio- ongelmat sekä hammashoitopelko.
Yleislääketieteen näkökulmana kehitysvammaisen henkilön kohtaamisesta ja kehitysvammaoireyhtymien vaatimista erityispiirteistä on suomenkielinen teos Kehitysvammainen potilaana (Arvio & Aaltonen, 2011) ja lisäksi teoksia potilaan kohtaamisesta yleisellä tasolla.
Kansainvälisesti julkaisuja on jonkin verran enemmän, muun muassa Espinozan ja Heatonin artikkeli Communicating with Patients with Special Health Care Needs (2016) sekä Dougallin ja Fisken artikkeli Access to special care dentistry, part 2. Communication (2008).
Opinnäytetyöni aihe on palvelurakennemuutosten myötä ajankohtainen. Opinnäytetyön toiminnallisen osuuden videoformaatin valintaa puoltaa Oulun yliopiston koordinoima MEDigi- hanke, jonka päätavoitteena on tuottaa sähköistä oppi-, tentti- ja arviointimateriaalia lääketieteen- ja hammaslääketieteen peruskoulutukselle. Lisäksi hankkeen tavoitteena on yhtenäistää opetusta valtakunnallisella tasolla ja päivittää lääketieteen- ja hammaslääketieteen digitaalisia opiskelumahdollisuuksia tämän päivän tarpeiden mukaiseksi (Tietoa hankkeesta, n.d.). Tuottamani oppimateriaalit on tarkoitus julkaista MEDigi-verkko-oppimisalustalla. Oppimateriaaleja voidaan hyödyntää lisäksi esimerkiksi työhön perehdyttäessä sekä täydennys- ja erikoistumiskoulutuksessa.
Tämän opinnäytetyön ja oppimateriaaliprojektin tarkoituksena on lisätä suun terveydenhuollon opiskelijoiden ja alan ammattilaisten osaamista kehitysvammaisen henkilön kohtaamisesta vastaanotolla sekä antaa käytännön työkaluja kommunikoinnin avuksi. Tavoitteena on myös tuoda
3 esiin sellaisia käytännön hoitotilanteisiin liittyviä asioita, joita hoitohenkilöiden olisi hyvä ottaa huomioon kehitysvammaista henkilöä hoidettaessa.
Opinnäytetyön osana tuotettu oppimateriaali pilotoidaan keväällä 2020 Itä-Suomen yliopiston hammaslääketieteen neljännen vuosikurssin opintojaksolla ennen opiskelijoiden mahdollisuutta toimia kesän ajan hammaslääkärin sijaisena. Materiaalin hyödyllisyydestä on tarkoitus toteuttaa tässä yhteydessä myös kyselytutkimus.
2 KEHITYSVAMMAISUUS KÄSITTEENÄ
2.1 Kehitysvammaisuuden määritelmä
Vammaisuudella tarkoitetaan yksilössä sellaista puutteellisuutta, joka merkittävästi alentaa hänen suorituskykyään. Kehitysvammaisuus puolestaan on monimuotoinen yleisnimitys tiloille, jotka käsittävät synnynnäisiä tai lapsuusiässä sairastettujen sairauksien tai vammojen seurauksena tulleita kehitykseen tai henkiseen toimintaan liittyviä häiriöitä yksilössä. Suurin osa kehitysvammoista on hermostollisia poikkeavuuksia, joista merkittävimpänä aivojen kehityshäiriöt ja niihin liittyvä älyllinen kehitysvammaisuus. Arkikielessä älyllisestä kehitysvammaisuudesta käytetään yleensä käsitettä kehitysvammaisuus. Kehitysvammaisuus voi kuitenkin ilmetä myös muiden elinten vammoina ja vaurioina hermostollisten vaurioiden lisäksi (Kaski ym. 2012).
Älyllisen kehitysvammaisuuden kirjo on laaja ja vaikeusaste vaihtelee hyvin lievästä syvään kehitysvammaisuuteen. Älylliseen kehitysvammaisuuteen liittyy läheisesti henkiseen suorituskykyyn liittyviä häiriöitä, kuten oppimisen, sosiaalisen kanssakäymisen ja motoristen toimintojen vaikeutta (Kaski ym. 2012). Älyllinen kehitysvammaisuus voi esiintyä itsenäisenä tilana, mutta usein siihen liittyy eri tyyppisiä ja vaikeusasteeltaan vaihtelevia liitännäissairauksia, kuten autismikirjon häiriöitä, epilepsiaa, liikuntavammaisuutta, psyyken sairauksia sekä näkö-, kuulo- ja puhehäiriöitä (Kaski, 2016; Komulainen ym. 2012).
2.2 Kehitysvammaisuuden yleisyys
Suomessa on arvioitu olevan noin 40 000-50 000 kehitysvammaista ihmistä, joka vastaa noin yhden prosentin osuutta väestöstä. Lievästi kehitysvammaisia on noin 60 prosenttia kehitysvammaisista ja
4 keskivaikeasti kehitysvammaisia noin 20 prosenttia. Vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisia on molempia noin kymmenen prosenttia kehitysvammaisista. Suomen luvut vastaavat yleisyyttä länsimaissa (Kehitysvammaisuus, 2016; Arvio & Aaltonen, 2011). Downin oireyhtymä on yleisin kehitysvammaisuutta aiheuttava geneettinen oireyhtymä (Selikowitz, 2008).
Kehitysvammaisten henkilöiden prosentuaalinen osuus ei ole viime vuosikymmenten aikana muuttunut. Lisääntyneen diagnostiikan ja yleisten terveyskäsitysten kehityttyä lievästi kehitysvammaisten osuus on suhteessa kasvanut ja keskivaikeasti sekä vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden suhteellinen osuus vähentynyt (Arvio & Aaltonen, 2011).
2.3 Älyllisen kehitysvammaisuuden eri tasot
Kehitysvammaisuus voidaan jakaa neljään eri tasoon sen vaikeusasteen mukaan (taulukko 1). Osana kehitysvamman diagnosointia määritellään henkilön älykkyysosamäärä sekä älykkyysikä. Normaali älykkyysosamäärä on 80 ja 120 välillä. Älykkyysikä vastaa henkilön abstraktin ajattelun tasoa, mutta ei ole täysin yksiselitteinen mittari. Esimerkiksi aikuisella lievästi kehitysvammaisella henkilöllä osa päivittäisestä suoriutumisesta voi vastata biologisen iän mukaista tasoa, mutta osa puolestaan jää selvästi lapsen tasolle (Arvio & Aaltonen, 2011). Nykyään kehitysvammaisuutta määritellään lääketieteellisen näkökulman lisäksi toimintakyvyn kautta. Sen avulla voidaan arvioida olosuhteisiin sidonnaista fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä tarvittavaa avun ja tuen määrää (Mitä kehitysvammaisuus on? 2020).
Lievästi kehitysvammaisen henkilön puheentuoton kehittymisessä voi olla viiveettä, mutta suurin osa oppii puhumaan sujuvasti ja omat ajatukset osataan tuoda esille kohtuullisen selkeästi (Komulainen ym. 2012). Lievästi kehitysvammainen henkilö on yleensä melko itsenäinen. Hän voi asua omassa asunnossaan, käydä tuetussa työssä tai koulutuksessa erityisopetuksen avulla ja pystyy luomaan kestäviä sosiaalisia suhteita. Kuitenkin esimerkiksi talouden hallinnassa ja työnhaussa henkilö tarvitsee apua terveeltä aikuiselta (Kaski ym. 2012).
Keskivaikeasti kehitysvammaisen henkilön kielelliset ja ymmärrykseen liittyvät taidot jäävät puutteellisiksi. Osalle esimerkiksi lukemisen tai yksinkertaisten matemaattisten taitojen oppiminen on kuitenkin mahdollista (Komulainen ym. 2012). Keskivaikeasti kehitysvammainen henkilö
5 tarvitsee selvästi laajemmin apua lievästi kehitysvammaiseen henkilöön verrattuna. Arkipäiväiset valinnat ja tehtävät sekä henkilökohtaisen hygienian hoito tarvitsevat toisinaan tukea ja ohjausta.
Yksinkertaiset ja rajatut työtehtävät voivat onnistua tuetusti (Arvio & Aaltonen, 2011).
Vaikeasti kehitysvammainen ja syvästi kehitysvammainen henkilö tarvitsevat jatkuvaa valvontaa ja apua kaikessa tekemisessään (Arvio & Aaltonen, 2011). Vaikeaan ja syvään kehitysvammaan liittyy usein merkittäviä liitännäissairauksia, kuten vaikeita liikuntavammoja, näkö- ja kuulohäiriöitä sekä epilepsiaa (Komulainen ym. 2012).
Taulukko 1. Älyllisen kehitysvammaisuuden eri asteiden kuvaus älykkyysosamäärän ja -iän mukaan (Kaski ym. 2012, s.
18; Arvio & Aaltonen, 2011. Muokattu taulukko).
Älyllisen kehitysvammaisuuden aste Älykkyysosamäärä Älykkyysikä
Lievä kehitysvammaisuus 50-69 9-10 vuotta
Keskivaikea kehitysvammaisuus 35-49 6-8 vuotta
Vaikea kehitysvammaisuus 20-34 3-5 vuotta
Syvä kehitysvammaisuus <20 0-2 vuotta
2.4 Lainsäädäntö kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuollosta
YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksista tehdyn yleissopimuksen (27/2016) 25 artiklan mukaan sopimuksen osapuolet ovat velvollisia järjestämään ne terveydenhuollon palvelut, joita vammainen henkilö tarvitsee erityisesti vammaisuutensa vuoksi. Kehitysvammaisten henkilöiden terveydenhuolto järjestetään ensisijaisesti yleisiä terveyspalveluita hyödyntäen. Näiden palveluiden ollessa riittämättömiä tai sopimattomia, on kehitysvammaisille henkilöille saatavilla erityishuoltopiirien tuottamat erityishuollon palvelut (Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 519/1977, Kehitysvammalaki; Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista 380/1987). Kehitysvammalain 42 a §:n 1 momentissa säädetään, että erityishuoltoa toteutettaessa pyritään ensisijaisesti tukemaan yksilön itsenäistä suoriutumista ja turvataan hänen osallistumis- ja vaikuttamismahdollisuutensa häntä koskevissa päätöksissä. Palvelu- ja hoitosuunnitelmaan kirjataan toimenpiteet, joilla edellä mainittuja asioita voidaan kunkin yksilön tarpeisiin nähden
6 parhaiten tukea. Lisäksi palvelu- ja hoitosuunnitelmaan tulee kirjata kehitysvammalain 42 a §:n 2 momentin kohdan 3 mukaan henkilön käyttämät kommunikaatiotavat.
Laissa sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (812/2000) 4 §:ssä on säädetty sosiaalihuollon asiakkaan oikeudesta hyvään kohteluun, joka kunnioittaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta, ihmisarvoa ja yksityisyyttä, sekä huomioi asiakkaan yksilölliset toivomukset ja mielipiteet. Laissa potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992, potilaslaki) 3.1 §:ssä on määritelty potilaan oikeudesta saada laadultaan hyvää sairauden- ja terveydenhoitoa, joka on järjestettävä siten, ettei potilaan ihmisarvoa, vakaamusta tai ihmisarvoa loukata. Mitä lievempi kehitysvamma on kyseessä, sitä tärkeämpää on painottaa kehitysvammaisen itsenäistä suoriutumista ja itsemääräämisoikeutta myös terveydenhuollossa. Itsemääräämisoikeudesta on edellä mainitun lain 6.1 §:ssä säädetty siten, että hoidon tulee tapahtua yhteisymmärryksessä potilaan kanssa ja potilaalla on myös oikeus kieltäytyä hoidosta näin halutessaan. Vaikeasti kehitysvammaisen potilaan ollessa kyseessä voidaan käyttää rajoitustoimenpiteitä potilaslain 6.2 §:n mukaisesti, jolloin potilaan etu pyritään selvittämään laillisen edustajan tai hoitoon osallistuvan omaisen tai muun läheisen kanssa (Räty, 2017). Kehitysvammaisen potilaan kohtaamiseen on suhtauduttava nykyaikaisella ja kuuntelevalla otteella, huomioiden kehitysvammaisen yksilön tarpeet ja toiveet mahdollisuuksien puitteissa.
3 YLEISIMMÄT KEHITYSVAMMAOIREYHTYMÄT JA -SAIRAUDET
Oireyhtymäksi eli syndroomaksi nimitetään taudinkuvaltaan ei-etenevää tilaa, jossa yksilöllä on tiettyjä ominaisuuksia sekä kasvun ja kehityksen tunnusomaisia piirteitä, jotka liittyvät tiettyyn oireyhtymään. Tässä opinnäytetyössä sairaudesta puhuttaessa tarkoitetaan tilaa, joka on taudinkuvaltaan etenevä ja yleensä perinnöllinen, kuten suomalaiseen tautiperintöön kuuluvat sairaudet. Kehitysvammaoireyhtymän ensisijaisena oireena on älyllinen kehitysvamma (Arvio &
Aaltonen, 2011). Kehitysvammaisuuteen johtava oireyhtymä tai sairaus voi johtua geneettisestä, hankinnaisesta, monitekijäisestä tai tuntemattomista taustasyistä (kuvio 1).
7 Kuvio 1. Kehitysvammaisuuden taustasyyt. Kehitysvammaisuuteen johtavat oireyhtymät ja sairaudet prosenttiosuuksittain (Arvio, 2018).
3.1 Geneettiset oireyhtymät ja sairaudet
Geneettiseksi oireyhtymäksi tai sairaudeksi luetaan sellainen muutos perimässä, jonka vaikutuksessa kaikissa elimistön soluissa on normaalista poikkeava geneettinen materiaali, joka vaikuttaa yksilön fenotyyppiin haitallisesti. Geneettinen muutos ei vaikuta kaikkiin elimiin tai elimistön osiin samalla tavalla tai ollenkaan, mutta vaikuttaessaan voi aiheuttaa merkittäviä vaikutuksia yksilössä. Geneettisistä kehitysvammaoireyhtymistä yleisimpiä ovat Downin oireyhtymä ja Fragiili X -oireyhtymä. Geneettisistä kehitysvammaisuutta aiheuttavista sairauksista yleisimpiä tuberoosiskleroosi, AGU-tauti, NCL-taudit sekä dystrophia myotonica (Arvio & Aaltonen, 2011).
3.1.1 Downin oireyhtymä
Downin oireyhtymä on yksi yleisimmistä synnynnäisistä oireyhtymistä ja yleisin geneettinen kehitysvammaisuutta aiheuttava oireyhtymä. Downin oireyhtymää tavataan kaikissa etnisissä ryhmissä ja se on hieman yleisempi miehillä kuin naisilla. Downin oireyhtymän riski suurenee huomattavasti äidin iän myötä siten, että noin 35-vuotiaasta eteenpäin riski synnyttää Down-lapsi, on huomattavasti suurempi verrattuna tätä nuorempiin naisiin (Selikowitz, 2008). Suomessa Down- lapsia syntyy noin 1/600 vastasyntyneestä ja kaikkiaan Down-henkilöitä arvioidaan olevan noin 3500 (Arvio & Aaltonen, 2011).
8 Downin oireyhtymän taustalla on ylimäärä kromosomeja. Trisomia-21:ssä kromosomia 21 on kolminkertainen määrä diploidisen eli kaksinkertaisen kromosomiluvun sijaan. Noin neljässä prosentissa tapauksista Downin oireyhtymä voi johtua myös translokaatiotrisomiasta, jossa ylimääräinen kromosomi 21 on kiinnittynyt toiseen kromosomiin. Noin yhdellä prosentilla Down- henkilöistä oireyhtymän taustalla on mosaikismia, jossa yksilöllä on vain osassa soluja ylimääräinen 21-kromosomi. Ylimääräisen kromosomin 21 ilmenemismäärä ja -tapa kuitenkin määrää sen, kuinka vaikeana oireyhtymä yksilössä ilmenee (Selikowitz, 2008).
Downin oireyhtymän oireet ovat moninaiset ja yksilöiden välillä vallitsee suuria yksilöllisiä eroja oireiden kirjossa. Tunnusomaisia piirteitä huomataan yleensä jo synnytyssalissa lapsen ulkoisesta olemuksesta. On kuitenkin hyvä ymmärtää, että Downin syndroomaan liittyy jopa 120 erilaista karakterisista piirrettä, joista vain murto-osa, usein muutama, ilmenee yksilön fenotyypissä.
Yleisimpiä tunnuspiirteitä Down-henkilöiden pään alueella ovat pyöreys, silmien vinous yhdessä sisänurkan epikantus-poimun kanssa sekä liiallinen iho lyhyessä niskassa. Suuontelon ahtaus ja suurikokoinen kieli ovat hammaslääkärille anatomisesti tärkeitä asioita ottaa huomioon Down- potilasta hoidettaessa (Selikowitz, 2008).
Kehitys ja oppiminen Down-lapsilla on tervettä ikätoveria hitaampaa ja haasteellisempaa, mutta samoja kehityspisteitä saavutetaan omassa vauhdissa riittävän tuen ja mahdollistamisen myötä.
Downin oireyhtymään liittyy myös monia terveydellisiä ongelmia, joista keskeisimpiä ovat epilepsia, synnynnäiset rakenteelliset sydänviat, Hirschsprungin tauti, keliakia, infektiosairaudet, silmäoireet, hypotyreoosi, reumasairaudet, uniapnea, leukemian kohonnut riski, varhainen dementia ja muut mielenterveyteen liittyvät sairaudet. Down-henkilöistä osa kärsii myös autismikirjon häiriöistä.
Tämä on erityisen tärkeää huomioida vastaanottotilanteessa (Arvio, 2014; Arvio & Aaltonen, 2011).
Down-lapsien hammastarkastukset tulisi aloittaa kaksivuotiaana ja tästä eteenpäin tarkastus ja tarvittavat hoitotoimenpiteet tulisi suorittaa säännöllisesti 6-12 kuukauden välein. Erityisesti sydänvikoihin liittyen suun infektiot ovat erittäin vaarallisia, mutta myös yleisterveyden edistämiseksi hyviin kotihoitokäytäntöihin on hyvä opettaa varhaisesta lapsuudesta alkaen (Selikowitz, 2008).
9 3.1.2 Fragiili X-oireyhtymä
Fragiili X-oireyhtymä (tunnetaan myös nimillä FraX tai Martin-Bellin syndrooma) on yleisin perinnöllinen kehitysvammaisuutta aiheuttava oireyhtymä. Oireyhtymä periytyy X- kromosomaalisesti, ja sitä tavataan kaikissa etnisissä luokissa maailmanlaajuisesti (Fernández Carvajal & Aldridge, 2011). Fragiili X-oireyhtymän taustalla on virhe X-kromosomissa sijaitsevassa FMR1-geenissä. Geeni on moninkertaistunut toistojakson CGG osalta aiheuttaen virheellisen pituisen geenin (Fernández Carvajal & Aldridge, 2011; Kankuri-Tammilehto & Salonen-Kajander, 2014). Fragiili X-poikia syntyy Suomessa n. 1/5000 ja tyttöjä n. 1/10000 (Kankuri-Tammilehto &
Salonen-Kajander, 2014). X-kromosomaalisen periytymistavan vuoksi pojilla kehitysvammaisuus on tavallisesti vaikeampaa kuin tytöillä, joilla kehitysvammaisuus jää usein lievälle tasolle tai oireettomaksi (Arvio, 2014).
Kehitysvammaisuuden lisäksi oireyhtymällä on myös muita tunnuspiirteitä. Oireyhtymään liittyy hidas kognitiivisten taitojen kehittyminen ja kielellisen kehittymisen viivästyminen. Kaikki Fragiili X- henkilöt kuitenkin oppivat puhumaan ja kävelemään viiveestä huolimatta. Autismikirjon häiriöt ovat yleisiä Fragiili X-henkilöillä ja toisaalta hyperaktiivisuus sekä keskittymishäiriöt liittyvät läheisesti oireyhtymään. Fragiili X-henkilöiden ulkonäöstä voidaan etenkin murrosiän jälkeen erottaa tiettyjä erityispiirteitä, kuten pitkäkasvoisuutta, suuret ulkonevat korvat, nivelten joustavuutta ja suurikiveksisyyttä (Kankuri-Tammilehto & Salonen-Kajander, 2014; Fernández Carvajal & Aldridge, 2011).
Kommunikaatioon tuo haasteita oireyhtymälle tyypillinen katsekontaktin välttely, tiettyjen sanojen toistelu ja käsien työntäminen suuhun tai pureminen. Keskittymiskyvyn heikkous, käytöshäiriöt, henkilön ujous ja mahdollinen sosiaalinen ahdistuneisuus vaativat kommunikaatiossa ammattilaiselta erityistä kykyä saada tilanne hallintaansa (Fernández Carvajal & Aldridge, 2011).
Oleelliset asiat tulisi saada välitettyä potilaalle ja toisaalta tärkeää on myös kyky havaita potilaan tarpeet heikosta kommunikaatiokyvystä huolimatta.
3.1.3 Tuberoosiskleroosi
Tuberoosiskleroosi on vallitsevasti autosomaalisesti periytyvä sairaus (Gomez ym. 1999). Suurin osa potilaista on kuitenkin saanut sattumalta mutaation kautta uuden geenivirheen, jota ei esiinny
10 aikaisemmilla sukupolvilla. Sairauden esiintyvyys on maailman laajuisesti n. 1:6000-10 000 ja Suomessa potilaita on arviolta 300-500 henkilöä (Arvio & Aaltonen, 2011).
Sairauden nimi viittaa muhkuraiseen kovettumaan ja tuberoosiskleroosiin liittyykin eri puolille elimistöä syntyvät, useimmiten hyvänlaatuiset kasvaimet. Kehitysvammaisuuden ja kasvainten lisäksi oireyhtymään kuvataan liittyvän erilaisia iho-oireita, autismikirjon häiriöitä (20 % potilaista), oppimisvaikeuksia ja kehityksen viivästymistä (50 % potilaista) sekä epilepsiaa (60-90 % potilaista) (Gomez ym. 1999; Arvio & Aaltonen, 2011). Sekä maitohampaissa että pysyvissä hampaissa voidaan havaita epätasaisuutta tai kuoppia kiilteessä (Gomez ym. 1999).
3.1.4 Suomalainen tautiperintö
Suomalaiseksi tautiperinnöksi kutsutaan hieman alle neljääkymmentä geneettistä sairautta, joita esiintyy Suomessa keskimäärin enemmän kuin muualla maailmassa. Suomalaisen tautiperinnön sairaudet ovat yhden geenivirheen aiheuttamia, pääosin peittyvästi periytyviä sairauksia. Sairaudet ovat hyvin harvinaisia ja niiden esiintyvyys on välillä 1:10 000-100 000 (Norio ym. 2000).
Suomalainen tautiperintö on peräisin maamme asutushistoriasta ja sen seurauksena tulleesta perustajavaikutuksesta. Perustajavaikutuksella tarkoitetaan pienen joukon levittäytymistä isommalle alueelle eristäytyneiksi toisistaan, jolloin geneettinen variaatio on suppeaa uusissa populaatioissa. Tästä seuraa tiettyjen perinnöllisten muutosten rikastuminen kyseisiin populaatioihin (Varilo, 2016). Tautiperinnön sairaudet voidaan jakaa kuuteen eri ryhmään vaikutustensa perusteella. Aivovaurion aiheuttavat sairaudet (yhteensä 13 kappaletta), kuten aspartyyliglukosaminuria (AGU), infantiilinen neuronaalinen seroidilipofuskinoosi (INCL) ja juveniili neuronaalinen seroidilipofuskinoosi (JNCL), aiheuttavat lähes poikkeuksetta yleensä vaikeaa, etenevää kehitysvammaisuutta. Muita suomalaiseen tautiperintöön kuuluvia ryhmiä ovat sikiö- tai imeväisaikana kuolemaan johtavat sairaudet, kasvuhäiriöitä aiheuttavat sairaudet, silmäsairaudet, suolisto- ja aineenvaihdunta sairaudet sekä muihin tauteihin luokitellut sairaudet (Varilo, 2016).
3.2 Hankinnaiset oireyhtymät
Hankinnaisesta kehitysvammaoireyhtymästä puhutaan, kun yksilön kehityksen aikana, sikiöaikana tai varhaislapsuudessa, on tapahtunut aivovaurion tai aivojen rakenteellisen kehityshäiriön
11 aiheuttava tapahtuma tai tapahtuman jälkitila, jonka seurauksena yksilölle on syntynyt kehitysvamma. Noin yhdessä prosentissa hankinnaisissa oireyhtymissä taustasyynä voi olla myös lapsuusaikaiset erittäin vaikeat olosuhteet ja niiden jälkiseuraukset. Hankinnainen oireyhtymä ei ole periytyvä. Hankinnaiset oireyhtymät jaetaan synnynnäisiin ja syntymän jälkeisiin oireyhtymiin (Arvio
& Aaltonen, 2011; Kaski ym. 2012).
Hankinnaisille oireyhtymille on lukuisia taustasyitä. Synnynnäisiä ja syntymään liittyviä hankinnaisia kehitysvammaoireyhtymiä aiheuttavat muun muassa hypoksia, keuhkojen vajaatoiminta (RDS), aivoverenvuodot, myrkytykset, huumausaine-, lääke- ja alkoholialtistukset, tupakointi, eräät infektiot, säteily, äidin ravitsemuksen häiriöt sekä istukan toiminnan häiriöt. Syntymän jälkeisten, lapsuusaikaisten kehitysvammaoireyhtymien taustalla ovat myrkytykset, infektiot, hankalat yleissairaudet, aivokasvaimet sekä hypoksia trauman, kuten kuristumisen seurauksena (Arvio &
Aaltonen, 2011; Kaski ym. 2012). Yleisimpiä hankinnaisia oireyhtymiä ovat CP-kehitysvamma (10 % kehitysvammoista), jossa CP-vammaan liittyy kehitysvammaisuus sekä sikiöaikaisesta alkoholialtistuksesta johtuva oireyhtymäkirjo FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorders) (Arvio, 2018).
FASD:in alaryhmänä tunnettavat FAS (fetal alcohol syndrome) ja PFAS:in (partial fetal alcohol syndrome) alatyyppinä oleva ARND (alcohol realted neurobehavioral disorder) aiheuttavat muun muassa keskushermoston vaurioita, käytös- ja oppimishäiriöitä sekä kognitiivisten ja emotionaalisten taitojen epänormaalia kehittymistä (Alkoholi ja sikiövaurio: Käypä hoito -suositus, 2015). Suomessa syntyy arviolta 70 FAS-kriteerit täyttävää lasta vuosittain. Osittaisen fetaalialkoholisyndrooman (PFAS) kriteerit täyttävää lasta syntyy noin 130 vuodessa (Arvio &
Aaltonen, 2011). FAS-lapsista noin 85 prosentilla voidaan todeta lievä älyllinen kehitysvammaisuus (Kaski ym. 2012).
3.3 Monitekijäiset ja tuntemattomasta syystä johtuvat oireyhtymät
Monitekijäiset oireyhtymät eivät ole yksiselitteisiä syntymekanismeiltaan, sillä niihin vaikuttavat perimän lisäksi ympäristötekijät. Noin 25 prosenttia kaikkien kehitysvammojen taustasyistä jää edelleen tuntemattomaksi (Arvio, 2018; Arvio & Aaltonen, 2011). Lievän kehitysvamman ollessa kyseessä taustasyy jää jopa puolissa tapauksista tuntemattomaksi (Arvio, 2018).
12 3.4 Kehitysvammaisuuden liitännäissairaudet- ja vammat
Kehitysvamman taustalla on aivojen kuorikerroksen toimintahäiriö, jonka yhteydessä esiintyy usein myös muita aivojen kuorikerroksen toimintahäiriöitä, kuten autismikirjon häiriöitä, liikuntavammoja, epilepsiaa sekä mielenterveyden häiriöitä (Arvio & Aaltonen, 2011). Lisäksi kehitysvammaoireyhtymiin liittyy lukuisia muita sairauksia, esimerkiksi sydänsairauksia sekä suun ja hampaiston alueiden sairauksia ja häiriöitä (Heikka, 2019).
Autismikirjon häiriöt ovat yksilöllisiä, monimuotoisia ja oireiden ilmentyminen voi vaihdella yksilön elämän eri vaiheissa (Korkeila & Leppämäki, 2017; Autismikirjo – mistä on kysymys? N.d.).
Autismikirjon häiriöitä ilmentävistä henkilöistä noin puolella on kehitysvammaisuutta. Oireyhtymän yhteisinä nimittäjinä ovat sosiaalisen kommunikaation ja vuorovaikutuksen puutteet, toiminnanohjauksen ja sentraalisen koherenssin puutteet sekä osin näitä seuraavat kielellisten toimintojen haasteet (Korkeila & Leppämäki, 2017). Autismikirjon häiriöiden diagnoosit kuuluvat ICD-10-jäjestelmässä laaja-alaisiin kehityshäiriöihin, joita ovat autismi (F84.0), Aspergerin oireyhtymä (F84.5), Rettin oireyhtymä (F84.2), disintegratiivinen oireyhtymä (F84.3) ja epätyypillinen autismi (F84.1). DSM-5-luokituksessa on jo siirrytty yhteen koko skaalaa kuvaavaan diagnoosiin ”autismikirjon häiriö” ja ICD-luokituksessa tähän tullaan siirtymään ICD-11-luokituksen myötä lähivuosina (Autismikirjo – mistä on kysymys? N.d.).
Sensorisen tiedonkäsittelyn häiriöt koskien esimerkiksi kipua, valoa, ääntä, kosketusta, hajua tai makua ovat autismikirjon häiriöiden yhteydessä yleisiä (Autismi (F84.0), n.d.). Autismikirjon häiriöiden yhteydessä tavataan usein epänormaaleita vasteita sensorisiin ärsykkeisiin ja tästä seuraavaa aistiyliherkkyyttä suun alueella (Uezato ym. 2019). Hammasharjan tuntuma tai hammastahnan maku suussa ovat useimmille voimakkaasti epämieluisia (Stein ym. 2011).
Epämiellyttävät tuntemukset voivat lisäksi jatkua kestoltaan tavallista pidempään (Uezato ym.
2019). Autismikirjon häiriöiden yhteydessä on tuntohäiriöiden lisäksi mainittava suun terveyden kannalta merkittävä Pica-oireyhtymä, jossa henkilö syö ravinnoksi kelpaamattomia materiaaleja (Komulainen ym. 2012).
Liikuntavammat ja liikehäiriöt ovat yleisiä älyllisesti kehitysvammaisilla henkilöillä, mutta liikuntavammoja esiintyy yleisesti myös ilman älyllistä kehitysvammaisuutta. Liikuntavammat
13 luokitellaan synnynnäisiin tai varhaislapsuuden ajan aivovaurioperäisiin liikuntavammoihin, kuten CP-oireyhtymä (cerebral palsy), myöhempien aivovaurioiden seurauksena tulleisiin liikuntavammoihin, rakennepoikkeavuuksiin liittyviin liikuntavammoihin, lihassairauksiin, yleissairauksiin, kuten reumaan liittyviin liikuntavammoihin ja muista syistä johtuviin liikuntavammoihin (Kaski ym. 2012). CP-vammat voidaan jakaa karkeasti neljään luokkaan. Suurin osa (75 %) CP-vammoista on spastisia vammoja, joiden pääoireena on jäykkyys. Jäykkyyttä voi esiintyä toispuolisesti, molemminpuolisesti, alarajaapainotteisesti tai kaikissa neljässä raajassa.
Taustalla spastisissa vammoissa on vaurio pyramidiradassa. Muut vammaryhmät ovat dyskineettiset, ataktiset ja sekamuotoiset CP-vammat (Arvio & Aaltonen, 2011).
Epilepsialla on merkittävä yhteys kehitysvammaisuuteen ja sen esiintyvyysaste riippuu kehitysvammaisuuden vaikeusasteesta. Mitä vaikeampi kehitysvamma on, sitä suuremmalla todennäköisyydellä epilepsiaa esiintyy henkilön liitännäissairautena (Lhatoo & Sander, 2001).
Mainittavaa on myös, että epilepsialääkkeet voivat aiheuttaa sivuvaikutuksena suun ja hampaiston terveyteen liittyviä ongelmia, kuten erilaisia kiputiloja suuhun ja hampaisiin, suun kuivumista tai toisaalta syljen liikaeritystä (Honkala, 2019).
Älyllinen kehitysvammaisuus on yhteydessä myös tunne- tai käytöshäiriöihin. Älyllisesti kehitysvammaiset henkilöt sairastuvat muuta väestöä helpommin esimerkiksi mielenterveyshäiriöihin, jotka jäävät kommunikaation ja itseilmaisun haasteiden vuoksi herkästi diagnosoimatta (Komulainen ym. 2012). Kehitysvammaisten henkilöiden eliniänodote on viime vuosikymmenten aikana noussut, mutta etenkin tietyissä kehitysvammatyypeissä dementiaa esiintyy hyvin varhaisessa vaiheessa, Downin syndroomassa jopa jo 20-30 vuoden iässä.
Kehitysvammaisen henkilön dementoituminen ja etenkin dementian hoitamattomuus vähentää huomattavasti henkilön itsenäistä suoriutumista ja toimintakykyä kokonaisuudessaan (Kaski ym.
2012).
3.5 Kehitysvammaisen henkilön suun terveys
Kehitysvammaisille henkilöille suun terveydenhuollon palveluihin hakeutuminen on usein haasteellista fyysisten ja psyykkisten esteiden takia. Mikäli suun säännölliseen terveydenhoitoon ei kiinnitetä riittävää huomiota, voi seurauksena olla vaikeimmillaan anestesiaa vaativia
14 hammashoidon toimenpiteitä, joita olisi voitu ennaltaehkäistä säännöllisellä suun hoidolla (Haavio ym. 2004).
Kehitysvammaisilla henkilöillä on suun ja hampaiden sairauksiin merkittävästi keskivertoväestöä suurempi riski ja niiden esiintyvyys on huomattavasti yleisempää. Keskeisimmät syyt suun hoidon haasteisiin ovat hampaiston kehityshäiriöt, purentavirheet, karies sekä kiinnityskudoksen sairaudet.
Välilliset syyt, kuten huono suuhygienia, ruokavaliovirheet ja polyfarmasia, aiheuttavat riskejä suun terveydelle (Kaski ym. 2012). Suun hoitoa suunnitellessa ja toteutettaessa on syytä huomioida myös anatomiset poikkeavuudet sekä niiden aiheuttamat haasteet ja esteet. Ennaltaehkäisyn rooli kehitysvammaisten henkilöiden suun hoidossa on erittäin suuri (Heikka, 2019). Säännöllinen hyvä suunhoito yhdistettynä terveelliseen ravitsemukseen nostavat kehitysvammaisen henkilön elämänlaatua merkittävästi (Nordblad ym. 2001).
Oraalimotoriikan häiriöillä tarkoitetaan kasvojen ja suun alueen toimintahäiriöitä, joita tavataan usein neurologisten sairauksien ja yleisesti suun alueen epämuodostumien yhteydessä.
Oraalimotoriset häiriöt, kuten suuhengitys, kuolaaminen, nielemisvaikeudet ja pureskeluun liittyvät ongelmat, vaikuttavat lisäksi puheen tuottoon ja oppimiseen sekä esimerkiksi kielen motoriikan hallintaan (Kaski ym. 2012; Kimari, viitaten My Blomqvistin luentoon, 2018). Useiden kehitysvammaoireyhtymien, kuten Rettin ja Downin oireyhtymien, sekä autismikirjon häiriöiden yhteydessä tavataan hampaiden narskuttelua (Ella ym. 2017). Oraalimotoriset häiriöt ovat yhteydessä erityisesti suun alueen epänormaaleihin tuntoaistimuksiin, joista voi seurata ongelmia suun terveydenhuollon vastaanottokäyntien lisäksi myös suun kotihoidossa.
Oraalimotoriikan häiriöitä voidaan yrittää hallita erilaisin harjoituksin ja avustavien laitteiden avulla.
Hammaslääkärin työssä oraalimotoristen häiriöiden tuntemus on tärkeää, mutta hoidon kokonaisuudesta vastaa kuitenkin moniammatillinen työryhmä, johon kuuluu hammaslääkärin lisäksi työryhmää johtava puheterapeutti ja foniatri. Lisäksi tiimiin voi kuulua muita erikoisalojen ammattilaisia, kuten lastenneurologi, fysioterapeutti ja toimintaterapeutti (Kaski ym. 2012; Kimari, 2018).
15
4 KEHITYSVAMMAISEN HENKILÖN KOHTAAMINEN SUUN TERVEYDENHUOLLOSSA
4.1 Kirjallisuushaku
Opinnäytetyöni kirjallisuusosuutta varten tein kirjallisuushaun Medic- ja Pubmed-tietokantaan.
Hain tietoa myös käsihaulla aihettani käsittelevästä tai sivuavasta kirjallisuudesta. Kirjallisuushakua varten suunnittelin ensin hakusanat kattavasti yhteistyössä Itä-Suomen yliopiston tiedonhaun ammattilaisen kanssa ja tein kirjallisuushaun tietokannoista valittujen hakusanojen perusteella.
Tuloksia sain PubMed-tietokannassa huolellisesti suunnitellusta rajauksesta huolimatta aluksi paljon. Ensimmäisen haun jälkeen rajasin hakua PubMed-tietokannassa kielelle englanti ja sisällytin hakuun vain 2000-luvun julkaisut. PubMed-tietokannasta sain tällä haulla yhteensä 302 kappaletta, josta valitsin tässä vaiheessa 19 hakutulosta, jotka käsittelivät aihettani kohtuullisesti. Lopullisena valintana tästä hausta jäi käyttöön viisi artikkelia. Ensimmäisten hakujen jälkeen kirjoitusprosessin edetessä tein lisähakuja kansainvälisiin tietokantoihin, jotta kirjallisuusnäkökulma olisi laadullisesti riittävän kattava.
Medic-tietokannasta sain hakuani vastaamaan 27 tulosta ilman aikarajausta. Näistä valitsin kaksi parhaiten aihetta käsittelevää tutkimusta kolmelta viime vuosikymmeneltä. Varsinaisesta aiheestani ei siis hakujen perusteella löytynyt paljoa aikaisempaa tutkimusta Suomessa tai kansainvälisesti. Aiheeseeni liittyvää kirjallisuutta kartoittaessa etsin tietoa myös epäsuorasti muiden terveys- ja sosiaalialojen kirjallisuudesta.
Opinnäytetyöni aineistona käytin kirjallisuuden lisäksi oppimateriaaliksi tuottamaani puheterapeutti Irja Skogströmin haastattelua koskien kommunikaatio- ja oraalimotorisia haasteita kehitysvammaisen henkilön hoidossa.
4.2 Kommunikaatio
Kommunikaatiolla tarkoitetaan yksilöiden välistä sanallista tai eleistä riippuvaista viestinvaihtoa.
Kommunikoinnissa on aina vähintään kaksi osapuolta, joista toinen on vastaanottavassa ja toinen viestiä tuottavassa asemassa. Usein kommunikaatio mielletään tarkoittavaksi samaa kuin puhe, mutta nonverbaalinen viestintä on vähintäänkin yhtä tärkeässä roolissa kuin verbaalinen eli kielellinen viestintä.
16 Nonverbaaliseen viestintään sisältyy muun muassa kehonkieli, ilmeet ja äänenpainotukset (Espinoza & Heaton, 2016). Vain arviolta seitsemän prosenttia kommunikoinnista on verbaalisesta viestintää. Noin 33 prosenttia kommunikoinnista on äänenpainotuksia ja -sävyjä ja näin ollen jopa 60 prosenttia kommunikoinnista on nonverbaalista viestintää (Dougall & Fiske, 2008). Koska älyllisesti kehitysvammaiset henkilöt ovat keskimäärin kyvykkäämpiä ottamaan vastaan erilaisia viestejä verrattuna viestien tuottamiseen (Espinoza & Heaton, 2016), on kommunikoinnissa syytä välttää ristiriitoja nonverbaalisen ja verbaalisen kommunikoinnin välillä. Mikäli henkilöllä on autismikirjon häiriöiden oireita, tulisi viestit olla yksiselitteisiä ja rehellisiä hyvän kommunikaatioyhteyden ja luottamuksen säilyttämiseksi (Dougall & Fiske, 2008).
Taitava kommunikoija välittää viestintätavasta riippumatta viestin, jonka vastaanottaja ymmärtää tarkoituksenmukaisesti. Hyvät kommunikaatiotaidot ovat hammaslääkärinä työskentelyn kulmakiviä. Niiden avulla saadaan suoritettua tarpeellinen viestintä ja toisaalta hyvän kommunikaation myötä myös potilaan luottamus ja tyytyväisyys hammaslääkäriä kohtaan lisääntyy (Dougall & Fiske, 2008).
Palin-Palokkaan tutkimusryhmineen teettämässä kyselytutkimuksessa (1998) selvitettiin terveyskeskuksissa asioivien kehitysvammaisten henkilöiden vanhempien ja muiden huoltajien kokemuksia ja mielipiteitä annetusta hammashoidosta sekä suun terveydentilaan liittyvästä tiedonvälityksestä hoitohenkilöstön ja huoltajien välillä. Tutkittavat jaettiin alle 19-vuotiaisiin (37 %) ja 19-vuotta täyttäneisiin (63 %). Tutkimuksen tuloksista selvisi, että terveyskeskuksissa asioivien kehitysvammaisten henkilöiden hoitoa vaikeuttivat merkittävästi kommunikaatio-ongelmat, joista henkilön itseilmaisun ongelmia esiintyi keskimääriin puolella tutkittavista. Noin kolmannes tutkittavista molemmissa ryhmissä koki vaikeutta myös hoitohenkilöstön puheen ymmärtämisessä.
4.3 Kohtaaminen
Kohtaamisella tarkoitetaan tilannetta, jossa kaksi ihmistä ovat vuorovaikutuksessa toistensa kanssa.
Kehitysvammainen henkilö tulisi kohdata kuin kuka tahansa ihminen, vain hänen erityistarpeensa huomioiden. Kommunikointi ja huomio osoitetaan ensisijaisesti henkilölle itselleen ja vasta toissijaisesti saattajalle, esimerkiksi vaikean tai syvän kehitysvamman niin edellyttäessä.
Kehitysvammaisen henkilön autonomian kunnioittaminen on tärkeä osa kohtaamistapahtumaa
17 (Dougall & Fiske, 2008). Kehitysvammaiset henkilöt ovat kehitysvammastaan huolimatta usein tarpeiltaan ja tunteiltaan ikätoveriaan vastaavalla tasolla (Komulainen ym. 2012).
4.4 Hammaslääkärin ja potilaan välinen luottamussuhde
Tutkimuksen mukaan hammaslääkärin empaattisuus lisää potilaan tyytyväisyyttä, yhteistyökykyä, tyytyväisyyttä sekä hoidon onnistumismahdollisuuksia (Sarnat ym. 2001). Myös potilaalle tuttu hoitopaikka sekä vakiintunut hoitosuhde lisäävät luottamuksen tunnetta; niiden tärkeys korostuu kehitysvammaista henkilöä hoidettaessa (Nordblad ym. 2001).
Suomalaiset kärsivät edelleen yleisesti hammashoitoon liittyvistä peloista ja ahdistuksista, naiset jonkin verran miehiä useammin (Liinavuori ym. 2016). Myös kehitysvammaiset henkilöt kärsivät hammashoitopelosta hyvin yleisesti (Palin-Palokas ym. 1998), mutta heillä pelko- ja ahdistustilat voivat jäädä helposti huomaamatta kommunikaatio-ongelmien seurauksena (Komulainen ym.
2012). Useampi kuin joka kolmas kehitysvammainen henkilö kärsii hammashoitopelosta niin paljon, että se vaikeuttaa hoidon toteuttamista. Hammashoitopelko onkin usein seurausta kommunikaatiovaikeuksista, henkilön aistipoikkeavuuksista sekä aiemmista traumaattisista hammashoidon kokemuksista, jotka voivat johtua kivun lisäksi myös huonosta vuorovaikutuskokemuksesta tai vastaanottotilanteen muista ongelmista (Palin-Palokas ym. 1998).
On ensisijaisen tärkeää löytää kehitysvammaiselle henkilölle sopiva tapa kommunikoida, jotta hän kykenee ilmaisemaan mahdolliset huolet, pelot ja toiveet hoitotilanteisiin liittyen. Toimiva vuorovaikutustapa potilaan ja hoitohenkilöstön välillä lisää potilaan luottamusta hammashoitohenkilöstöön, kun potilas tietää tulevansa kuulluksi ja ymmärretyksi (Nordblad ym.
2001).
4.5 Kehitysvammaisen potilaan kohtaamisen erityispiirteet
Kehitysvammaisen henkilön kohtaamisessa hoitohenkilöstön tunnetaidoilla on merkittävä rooli.
Kyky päästä potilaan lähelle tunnetasolla ja sitä kautta myös fyysisesti, korostuu kehitysvammaisten potilaiden hoidossa. Hoitohenkilöstön luovuus ja intuitio ovat tärkeämmässä roolissa kuin täsmällinen teoreettisten ohjeiden noudattaminen ja ne nousevatkin kliinisten erityistaitojen edelle kokonaisuuden onnistumisen kannalta (Raposa, 2009).
18 Vastaanottotilanteessa keskeisessä asemassa on rauhallisuus, kiireettömyys ja selkokieli. Älyllisesti kehitysvammaisen henkilön kyky prosessoida vastaanotettuja viestejä on usein muuta väestöä hitaampaa ja vastaaminen vaatii aikaa (Espinoza & Heaton, 2016). Myös etenkin homonyymisten sanojen tulkinnassa voi tapahtua herkästi virheitä ja halutun viestin välittämiseksi voi joutua käyttämään vaihtoehtoisia tapoja selittää sama asia (Dougall & Fiske, 2008; Nordblad ym. 2001).
Selkokielellä tarkoitetaan puhetapaa, jossa puhetta tuotetaan lyhyillä, 1-2 sanan mittaisilla lauseilla, ilman ammattitermejä. Myös tauotukseen on syytä kiinnittää huomiota. Selkokielen kanssa voidaan käyttää käsimerkkejä, käytännön esimerkkejä tai kuvia ja piirroksia. Apuna voidaan käyttää Kehitysvammaliiton LOVIT® - muistisääntöä (taulukko 2), jonka tarkoituksena on tarjota avaintekijöitä onnistuneeseen kommunikointiin erityispotilaan kanssa (Leskelä, 2018; Skogström, 2019).
Taulukko 2. LOVIT-muistisäännön kirjainten merkitykset ja selitykset (tiedot Skogström, 2019).
L
LÄSNÄOLO Ole läsnä potilaalle, keskity siihen, mitä kerrottavaa hänellä on.O
ODOTTAMINEN Odota rauhassa vastausta ja aloitetta. Älä kiirehdi.V
VASTAAMINEN Vastaa selkokielellä potilaan viesteihin.I
ILMAISUN MUKAUTTAMINEN Mukauta omaa ilmaisua vastaamaan potilaan ymmärtämää tapaa kommunikoida.T
TARKISTAMINEN Tarkista, ymmärtääkö potilas viestisi ja sinä hänen viestinsä – yhteisen kielen löytäminen.Useimmissa tapauksissa potilaalla on mukana avustaja tai omainen, joka tuntee potilaalle tutun kommunikaatiotavan ja muut käytöksen erikoispiirteet ja -vaatimukset. Saattajat pystyvät usein tukemaan henkilöä kommunikoinnissa ja kertomaan hänen erityispiirteistään.
Lähtökohtaisesti älyllisesti kehitysvammaiset henkilöt ovat kyvykkäämpiä ottamaan vastaan erilaisia viestejä kuin tuottamaan niitä. Toisinaan älyllisesti kehitysvammaisilla henkilöillä saattaa esiintyä myös vastausvääristymiä, joilla tarkoitetaan sellaisia tilanteita, joissa henkilön kertomus esimerkiksi kivusta tai muista tuntemuksista ei vastaa henkilön todellista tuntemusta tai ajatusta. Henkilö saattaa esimerkiksi vastata kaikkeen ”kyllä”, ”ei” tai valita aina viimeisenä mainitun vaihtoehdon,
19 vaikka ei tätä tarkoittaisikaan todellisuudessa. Tällaista tilannetta varten kehitetty toimintatapoja, joiden avulla voidaan tarkistaa vastausten oikeellisuus epäillessä vastauspoikkeamia. Potilaalle voi esimerkiksi esittää kysymyksiä samasta aiheesta eri tavoin tai vastakohtina ja seurata, ovatko vastaukset johdonmukaisia (Espinoza & Heaton, 2016).
4.6 Käytännön ohjeita potilaan kohtaamiseen
Esitietojen selvittäminen on aina tärkeää uutta potilasta vastaanottaessa. Esitietoina kehitysvammaisesta henkilöstä tulisi selvittää tavallisesti pyydettyjen esitietojen ja lääkitysten lisäksi käyttäytymisen erityispiirteet, aistiyliherkkyydet, arvio älykkyysiästä sekä mahdolliset käyttäytymisongelmia laukaisevat tekijät. Laukaisevina tekijöinä voi toimia esimerkiksi aikaisempiin hammashoitokokemuksiin pohjautuvat pelot ja niiden yhdistäminen tiettyyn asiaan, kuten vaatetukseen, verbaalisiin ilmaisuihin, ääniin tai väreihin (Dougall & Fiske, 2008). Potilaan hoidon ajankohta olisi hyvä sopia hänen vireystilansa ja keskittymiskykynsä kannalta mahdollisimman hyvään ajankohtaan (Palin-Palokas ym. 1998). Vastaanoton huolellinen valmistelu, esimerkiksi hoitoinstrumenttien osalta, on hyvä suorittaa etukäteen. Näin hoitoympäristö säilyy rauhallisena hoitotilanteen ajan (Nordblad ym. 2001).
Kun henkilö saapuu vastaanotolle on erityisen tärkeää huomioida kenelle keskustelu suunnataan.
Keskustelu tulisi saattajasta tai tulkkauspalvelusta huolimatta käydä kasvotusten potilaan kanssa, hänelle suoraan kommunikoiden. Esimerkiksi puheentuoton ongelmista kärsivän potilaan kohtaamiseen voidaan valmistautua hankkimalla tarvittavat kommunikaation apuvälineet valmiiksi saataville (Dougall & Fiske, 2008; Skogström, 2019).
Potilaalle selitetään kasvokkain ja ymmärrettävästi vastaanottokäynnin tarkoitus ja mahdolliset toimenpiteet. Samoin tarkastuksen tai toimenpiteiden aikana kerrotaan potilaalle, mitä tulee tapahtumaan ja miltä se voi tuntua. Keskustellessa potilaan kanssa tulee määräajoin tarkistaa, että potilas on ymmärtänyt viestin. Tarkistaminen voi tapahtua kielellisen kommunikaation puuttuessa etukäteen sovitulla eleellä, esimerkiksi nostamalla peukalon ylös, silmiä räpäyttämällä tai kättä puristamalla merkiksi ymmärryksestä, suostumuksesta tai vastustuksesta. Mikäli potilaan tila on sellainen, ettei viestiä saada välitettyä suoraan hänelle, tulee potilaan tahto selvittää omaiselta tai lailliselta edunvalvojalta (Espinoza & Heaton, 2016).
20 Kehuminen hyvästä suorituksesta, kannustaminen ja palkitseminen pienellä palkinnolla kuten hammasharjalla, -tahnalla tai tarralla vastaanoton päätteeksi voi edistää potilaan myönteisen kokemuksen syntymistä vastaanottokäynnistä ja vaikuttaa tuleviin hoitokertoihin asennoitumiseen.
Hoidon päätteeksi tehdään yhteenveto hoidosta ja määritellään potilaan suun hoidon pitkän ajan tavoitteet. Nämä käydään selkokielisesti läpi potilaan ja hänen saattajansa kanssa sekä tarkistetaan onko sovitut jatko-ohjeet ymmärretty tarkoituksenmukaisesti (Nordblad ym. 2001).
Muistettavaa on myös, että kohtaamisessa on aina kaksi osapuolta. Hoitotiimin henkilöiden on lupa antaa itselleen aikaa sopeutua erityispotilaan kohtaamiseen ja sen erityispiirteisiin. Toistuvien, onnistuneiden kohtaamisten kautta oma itsevarmuus toimivaan kommunikaatioon ja kehitysvammaisten henkilöiden kohtaamiseen kehittyy. Toisaalta myös epäonnistuneet kohtaamistilanteet ja niiden tarkastelu jälkikäteen voivat olla hyvin opettavaisia. Kehitysvammaisen henkilön kanssa kommunikointi on kuin oma kielensä, jota täytyy opetella, ja joka ottaa aikansa muotoutuakseen käyttäjänsä eleisiin ja puhetapaan (Skogström, 2019).
4.7 Kommunikoinnin apukeinot ja -välineet
Kehitysvammaisuuden liitännäisoireena on usein puheentuoton hankaluudet tai täysi puheentuoton estyneisyys. Älyllisessä kehitysvammassa on myös prosessoinnin hitautta ja ymmärtämiseen liittyviä ongelmia. Kommunikaation tehostamiseksi ja helpottamiseksi on kehitetty erilaisia apuvälineitä, joiden avulla yksilön tarpeet ja viestit saadaan välitetyksi parhaalla mahdollisella tavalla.
Puhetta korvaavaa viestintää (AAC) ovat tukiviittomat, kuvat ja kansainvälinen blisskieli, joiden käyttöön on kehitetty kirjo erilaisia apuvälineitä (Espinoza & Heaton, 2016; Puhetta korvaava kommunikointi eli AAC, 2019). Blisskieli perustuu graafisiin symboleihin, joiden avulla esimerkiksi puheen tuottoon kykenemätön henkilö pystyy lukemaan ja viestimään kuvakommunikaatiota monimuotoisemmin (Blisskieli, 2019). Myös muu elekieli, kirjoittaminen ja piirtäminen ovat toimivia ja helppoja kommunikoinnin apukeinoja. Puhe- ja kuulovammaisilla henkilöillä voi olla käytössään apuvälineenä omia kommunikaatiokansioita (kuva 1) tai elektronisia viestityslaitteita, joiden avulla kommunikaatio voidaan toteuttaa sujuvasti ja se kääntyy myös hoitohenkilöstölle helposti ymmärrettäväksi (Dougall & Fiske, 2008; Espinoza & Heaton, 2016; Skogström, 2019). Korvaavan
21 viestinnän, kuten kuvien tai symboleiden avulla voidaan käydä ennakkoon ja hoidon edetessä vaihe vaiheelta vastaanottokäyntiin liittyviä tapahtumia läpi potilaan kanssa (Dougall & Fiske, 2008).
Aistiyliherkkyyksistä kärsivät henkilöt hyötyvät huolellisesta esitietojen haastattelusta ja sen myötä mahdollisuuksien mukaan vastaanottotilanteen mukauttamisesta henkilön tarpeisiin nähden.
Aistiyliherkkyys voi liittyä ääniin, valaistukseen tai muihin kehon tuntemuksiin.
Tuntoaistimukseltaan yliherkkä voi kokea kevyenkin, muutoin kivuttoman kosketuksen hyvin kivuliaana. Kivun ilmaisu voi poiketa tavanomaisesta tavasta ja olla esimerkiksi naurua, laulua tai itsensä heijaamista. Tietyille äänille, kuten poralle, yliherkälle potilaalle voidaan tarjota korvatulppia, kuulokkeita tai mieleistä musiikkia, edellyttäen henkilön voivan sellaisia käyttää. Myös esimerkiksi ajastimen käyttö saattaa helpottaa aistiyliherkkyyksistä kärsivää henkilöä, kun tilanteen kesto on ennalta tiedossa (Dougall & Fiske, 2008).
Kuva 1. Kommunikaatiokansio on hyvä puhetta korvaavan viestinnän apuväline. (Kuva: Jenni Toivanen, 2019).
4.8 Moniammatillisuuden merkitys kehitysvammaisen potilaan hoidossa
Kehitysvammaisten henkilöiden hoidossa moniammatillisuudella on merkittävä rooli.
Kehitysvammaisuuteen johtavien oireyhtymien ja sairauksien seuraukset ovat moninaisia, siksi kehitysvammaisten henkilöiden suun terveydenhoito jää usein toisarvoiseksi. Tämän seurauksena suun terveys on keskimäärin huonompi muuhun väestöön verrattuna. Rakennepoikkeavuuksien, lääkitysten ja oikeanlaisen ravinnon vaikutus suun terveydentilaan on merkittävä
22 kehitysvammaisilla henkilöillä ja vaatii usein eri ammattiryhmien konsultointia potilaalle parhaan hoidon valitsemiseksi (Heikka, 2019).
Tiedonkulku eri ammattiryhmien välillä tulisi olla avointa ja sujuvaa. Kehitysvammaisen henkilön itsensä kyky huolehtia tiedon siirtymisestä hänestä vastaavalle henkilölle ei välttämättä ole riittävä.
Kehitysvammaisten henkilöiden hoito vaatii tiivistä ja mutkatonta yhteistyötä eri ammattiryhmien, mutta myös kodin ja hoitoyksiköiden välillä (Nordblad ym. 2001).
Palvelujärjestelmämuutosten myötä olisi tarpeen kehittää myös avoterveydenhuollon ja erityispalveluita järjestävien yksiköiden välistä moniammatillista yhteistyötä. Hoitoon osallistuvien ammattihenkilöiden tietoisuutta eri ammattiryhmien toimenkuvista ja erityisosaamisalueista tulisi lisätä. Näin voitaisiin varmistaa kehitysvammaisen henkilön terveyttä edistävien palveluiden riittävä hyödyntäminen sekä toimiva yhteistyö erityishuollon ja avoterveydenhuollon välillä (Skogström, 2019).
5 TOIMINNALLINEN OSUUS – VIDEOPROJEKTIT
5.1 Suunnittelu ja toteutus
Oppimateriaalin suunnittelu aloitettiin keväällä 2019. Vierailimme 4.6.2019 Honkalampi- keskuksessa tutustumassa keskuksen toimintaan yhden päivän ajan ohjaajani Tiina Tuonosen kanssa. Tutustumiskäynnillä Honkalampi-keskuksessa ideoimme projektin toteutusta yhdessä hammaslääkäri Sirkku Branderin ja suuhygienisti Eija Pylkkäsen sekä ylilääkäri Maija Koivun kanssa.
Honkalampi-keskus on sosiaali- ja vammaispalveluja tarjoava erityispalvelukeskus, jossa on moniammatillisiin asiantuntijapalveluihin sisältyvä suun terveydenhuollon yksikkö. Keskus tarjoaa terveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden lisäksi muun muassa perhehoitoa sekä päivätoiminta- ja asumispalveluita. Lisäksi Honkalammella on peruskoulu vaativaa tukea tarvitseville oppilaille (Siun sote – Pohjois-Karjalan sosiaali- ja terveyspalveluiden kuntayhtymä. Honkalampi-keskus, 2019).
Honkalampi-keskuksen asiakkaat tulevat Siun Soteen – Pohjois-Karjalan sosiaali- ja terveyspalveluiden kuntayhtymään kuuluvien 13 kunnan alueelta (Siun sote – Pohjois-Karjalan
23 sosiaali- ja terveyspalveluiden kuntayhtymä. Kehitysvammaisten palvelut, 2019) ja suurimmalla osalla heistä on kehitysvammadiagnoosi (Skogström, 2019).
Honkalampi-keskuksessa perehdyimme kehitysvammaisen henkilön päivätoiminnan mahdollisuuksiin, hammashuoltoon ja yleisesti Honkalampi-keskuksen palveluiden rakenteeseen.
Projektin käytännön toteutus suunniteltiin yhdessä kliinisen opettajan Tiina Tuonosen sekä Honkalampi-keskuksen suun terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Oppimateriaalin tuottoa varten saatiin tutkimuslupa Siun Sotelta (Liite 1.). Honkalampi-keskuksen henkilökunnan avustamana rekrytoimme videoilla esiintyvät näyttelijät kesä-heinäkuun 2019 aikana. Mukaan saatiin potilaiden rooleihin Mika Memonen ja Juha Pulkkinen. Hammaslääkäri Sirkku Brander ja suuhygienisti Eija Pylkkänen toimivat ammattilaisten rooleissa videoilla. Haastateltavina olivat ylilääkäri Maija Koivu sekä puheterapeutti Irja Skogström Honkalampi-keskuksesta.
Kuvio 2. Työprosessi suunnitteluvaiheesta toteutukseen ja viimeistelyyn.
Elokuussa 2019 toteutin kuvausmatkan Honkalampi-keskukseen. Vierailun aikana kuvasin opinnäytetyöni toiminnallisen osuuden eli opetusmateriaalin kehitysvammaisen henkilön kohtaamisesta sekä ylilääkäri Maija Koivun ja puheterapeutti Irja Skogströmin haastattelut.
Kuvauspäivän jälkeen aloitin videomateriaalin jälkikäsittelyn. Ensimmäinen esikatselutilaisuus pidettiin 15.10.2019 yliopiston hammaslääketieteen yksikössä. Tilaisuudessa olivat mukana opinnäytetyöni ohjaajat Tiina Tuononen, Liisa Suominen ja Outi Huhtela. Tilaisuuden tarkoituksena oli antaa palautetta videoiden sisällöstä, toimivuudesta ja ulkoasusta. Palautetilaisuuden jälkeen jatkoin videoiden käsittelyä saatujen palautteiden pohjalta. 30.10.2019 pidin Honkalampi- keskuksessa toisen esikatselutilaisuuden, jonka tavoitteena oli saada palautetta lähinnä asiasisältöihin liittyen.
Suunnittelu 1.6. -18.8.2019
Kuvausmatka Honkalampi-
keskukseen 19.-20.8.2019
Jälkikäsittely I 21.8.-14.10.2019
Esikatselu 15.10.2019
Jälkikäsittely II 15.10.-31.12.2019
Pilotointi SUTE-kurssilla
keväällä 2020
24 Videoiden viimeistely tapahtui joulukuussa 2019. Materiaali tullaan esittelemään ja arvioimaan kokonaisuudessaan keväällä 2020 Itä-Suomen yliopiston hammaslääketieteen yksikön ”Julkinen suun terveydenhuolto osana kokonaisvaltaista terveyden edistämistä”-opintojaksolla. Videot julkaistaan myöhemmin osana MEDigi-hankkeen sähköisiä oppimateriaaleja.
5.2 Oppimateriaaliprojektiin liittyvät eettiset kysymykset
Työskenneltäessä kehitysvammaisten henkilöiden kanssa ja tutkiessa heidän tilaansa liittyviä kysymyksiä on oleellista huomioida tutkittavan ryhmän tai henkilön vamman aste ja ymmärryskyvyn taso. Kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeutta tulee kunnioittaa tutkimustyötä tehdessä ja heidän kanssaan työskennellessä. Tutkimuksella tulee olla selkeä erityisryhmän tarpeita ja tulevaisuutta edistävä tarkoitusperä (Kaski, 2016).
Koska opinnäytetyön osana tuotettiin oppimateriaalia videomuodossa, tuli kaikilta materiaalilla esiintyviltä henkilöiltä saada kuvauslupa, jossa he suostumuksellaan antavat luvan materiaalin käyttöön Itä-Suomen yliopiston lääketieteen laitokselle, MEDigi-hankkeelle sekä Siun Sotelle.
Suostumusta pyydettäessä varmistettiin, että henkilö tai hänen omaisensa/edunvalvojansa ymmärsi mihin mukaan projektiin pyydetty henkilö on suostumassa (Kaski, 2016).
Videot olivat ennalta tarkkaan suunniteltuja ja vastaanottotilanteet näyteltiin yhdessä sovitun ja ennakkoon tarkistetun käsikirjoituksen mukaan. Koska materiaaliin ei kuvattu todellisia potilaita, eikä käsitelty arkaluontoisia potilastietoja tai vaarannettu potilaiden yksityisyyttä, ei opinnäytetyötä varten tarvittu eettisen toimikunnan lausuntoa.
6 POHDINTA
6.1 Kehitysvammaisen henkilön kohtaaminen
Laitoshoidon lakkauttaminen, muutokset erityispalveluyksiköiden tarjoamien suun terveydenhuollon palveluiden saatavuudessa ja niiden osittainen siirtyminen perusterveydenhuollon vastuulle tulevat vaikuttamaan merkittävästi perusterveydenhuollossa työskentelevien suun terveydenhuollon ammattilaisten arkeen. Jo nyt hammashoitoloita on
25 lakkautettu erityispalveluyksiköiden lakkauttamisen seurauksena ja potilaita on siirretty perusterveydenhuollon vastuulle.
Tutkimusta kehitysvammaisten henkilöiden kohtaamisesta terveydenhuollossa on tehty Suomessa vain vähän. Julkaisut viime vuosikymmeniltä ovat suurelta osin tunnettujen kehitysvammalääkäreiden tekemiä ja vain muutamat julkaisuista olivat 2000-luvun puolelta.
Kansainvälisesti tutkimuksia löytyi jonkin verran enemmän, mutta siltikin vain vähän suun terveydenhuoltoa suoraan käsitteleviä. Tulevaisuudessa voitaisiin tutkia esimerkiksi 2000-luvun digitalisaation myötä tulleiden uusien kommunikaatiovälineiden käyttöä suun terveydenhuollon vastaanotoilla. Myöskin hammaslääketieteen opetuksessa voitaisiin käyttää tulevaisuudessa enemmän resursseja ja erilaisia oppimisympäristöjä erityisryhmien hoidossa vaadittavaan psykologiseen ja sosiaaliseen osaamisen lisäämiseen. Perusterveydenhuollossa moniammatillisuuden kehittäminen kehitysvammahuollossa ja parhaat tavat tukea toimivaa moniammatillisuutta olisivat myös mielenkiintoisia tutkimuskohteita.
Tarkoituksena on tehdä opinnäytetyöni aiheeseen liittyen tutkimus, jossa selvitetään toteuttamani opetusvideoprojektin hyötyä kehitysvammaisia henkilöitä kohdatessa. Tutkimuksen kohderyhmänä ovat Itä-Suomen yliopiston hammaslääketieteen neljännen vuosikurssin opiskelijat, joilla on mahdollisuus työskennellä kesän ajan hammaslääkärin sijaisena.
Kansainvälisellä tasolla Alkahtani tutkimusryhmineen (2014) ja DeLucia ja Davis (2009) ovat tutkineet, minkälaisia asenteita ja odotuksia hammaslääketieteenopiskelijoilla on kehitysvammaisia potilaita kohtaan ja minkälaiset tekijät vaikuttavat asenteisiin sekä kykyyn toimia kehitysvammaisen potilaan hammaslääkärinä. Alkahtanin ym. tutkimuksessa (2014) suurin osa opiskelijoista oli kiinnostuneita antamaan hoitoa kehitysvammaisille henkilöille, mutta koulutuksen vähyyden vuoksi koettiin epävarmuutta tämän erityisryhmän hoitoon liittyen.
DeLucian ja Davisin tutkimuksessa (2009) tutkimuksessa seurattiin opiskelijoiden odotuksien muuttumista kehitysvammaisten henkilöiden toimintakykyä koskien sekä asenteiden ja varmuuden kehittymistä tämän erityisryhmän hoidossa opetuksen määrän kasvaessa. Tulokset olivat saman suuntaisia aikaisempien tutkimusten kanssa. Aikaisempi kokemus kehitysvammaisten henkilöiden kanssa toimimisesta ennusti parempaa kykyä kohdata ja hoitaa tämän erityisryhmän potilaita.
26 Aikaisemmalla kokemuksella kehitysvammaisista henkilöistä ei kuitenkaan ollut selvää yhteyttä siihen, miten opiskelija tunsi kehitysvammaisten henkilöiden toiminnalliset valmiudet eri sairauksien ja oireyhtymien kohdalla. Toisaalta pelkkä teoreettinen opetus ilman käytännön kokemuksen lisääntymistä ei myöskään lisännyt opiskelijoiden varmuutta hoitaa kehitysvammaisia henkilöitä.
Aikaisempiin tutkimuksiin perustuen voidaan todeta, että käytännön kohtaamiset kehitysvammaisten henkilöiden kanssa ovat merkittävässä roolissa tarkastellessa sekä opiskelijan että jo valmistuneen suun terveyden ammattilaisen kykyä kohdata kehitysvammainen henkilö.
Teoreettisesta opetuksesta on hyötyä erityisesti kehitysvammaisuuteen liittyviin toiminnallisiin valmiuksiin ja rajoitteisiin perehtyessä, kuten mitä yksilö osaa ja pystyy tekemään itsenäisesti ja mihin tarvitsee apua, sekä kehitysvammaisuuteen johtavien sairauksien ja oireyhtymien erityispiirteitä opiskellessa. Käynnissä olevan palvelurakennemuutoksen myötä ja kehitysvammaisten henkilöiden siirtyessä kasvavissa määrin terveyskeskusten asiakkaiksi, voisi olla perusteltua lisätä opiskelijoiden mahdollisuuksia hoitaa kehitysvammaisia henkilöitä osana hammaslääketieteen perusopintoja. Tämä voisi lisätä valmiutta onnistuneeseen kohtaamiseen kehitysvammaisen henkilön kanssa työelämään siirryttäessä.
6.2 Oppimateriaaliprojekti
Osana syventävää opinnäytetyöni tuotin videoformaatissa oppimateriaalia kehitysvammaisten henkilöiden kohtaamisesta suun terveydenvastaanotolla. Toteutin projektissa ”oikein/väärin”- lyhytelokuvan sekä kahden kehitysvamma-alan ammattilaisen videohaastattelut. Innostuin videoformaatista aikaisemman harrastuneisuuden myötä ja lisäksi formaatin valintaa tuki yleistyvä trendi tuottaa digitaalista materiaalia opetuskäyttöön. Videomuotoinen opetus on hyödyllistä paitsi sen toistettavuuden mutta myös paikasta riippumattoman opiskelumahdollisuuden ansiosta.
Videomuotoista opetusta tuottaessa video tulee suunnitella ja editoida huolella, jolloin opetettava asia välittyy halutulla tavalla ja videota on helppo katsella. Opinnäytetyön aihe oli minulle hyvin mieleinen, koska olen ollut jo pitkään kiinnostunut erilaisten erityisryhmien kohtaamisesta ja aiheeni kaltaisista, osin psykologisista ja sosiaalisista näkökulmista hammaslääkärin työhön liittyen.
