Osallistuva vanhemmuus ja osallistuva lapsuus

Tiedustelin haastateltavilta olivatko he liittyneet jäseniksi vammais- tai etujärjestöihin ja olivatko he olleet tai voisivatko he ajatella olevansa tukihenkilönä vammaisen lapsen vanhemmille. Olin kiin-nostunut jäsenyydestä, koska – kuten aiemmin totesin – yhdistyksiin kuuluminen lisää jäsentensä yhteiskunnallista luottamusta riippumatta siitä onko kyseessä rivi- vai aktiivijäsenyys. Luottamus ihmisiin ja yhteiskunnan tukeen on tärkeä arvo silloin, kun vanhemmat miettivät miten heidän lap-sensa tulee elämässä pärjäämään ja miten yhteiskunta ja sen jäsenet tulevat erilaisuuteen

suhtautu-maan. Tukihenkilötoiminnasta oletukseni oli, että tukihenkilönä toimiminen merkitsee sitä, että vanhempi on kyennyt kasvattamaan omia voimavarojaan siten, että kykenee kuuntelemaan, vas-taanottamaan vaikeita tunteita ja luomaan toivoa.

Marin isä kertoi, että hän ei ole jäsenenä järjestötoiminnassa eikä hän ainakaan vielä ole valmis tu-kihenkilöksi, koska itselläkin on vielä paljon opittavaa. Kallen äiti oli aktiivinen sosiaalisessa me-diassa, kuten Downiaisissa. Lisäksi hän oli antanut alueen synnytyssairaalalle yhteystietonsa, jotta sairaala voisi tarvittaessa antaa ne vammaisen lapsen saaneille vanhemmille. Bonusäiti oli jäsenenä vammaisjärjestöissä ja hänellä oli monia luottamustoimia. Hän oli – osin jopa vasten tahtoaan tai vähintäänkin yllätykseksi itselleen – alkanut profiloitua vammaisten henkilöiden puolestapuhujaksi.

Marin ja Kallen vanhemmat olivat pohtineet tulevaisuutta ja sen mukanaan tuomia haasteita. Kal-len äitiä tulevaisuus mietitytti kahdesta syystä, pienetkin arkielämän muutokset heijastuivat KalKal-len käyttäytymiseen ja toiseksi äitiä mietitytti tuleva koulun aloitus. Pieni arkielämän muutos oli tapah-tunut taannoin esikoulun alettua. Se tarkoitti sitä, että oli pitänyt alkaa tehdä tehtäviä ja leikkiaikaa oli jäänyt vähemmän. Aiemmin Kalle oli mennyt mielellään päiväkotiin, mutta esikoulun alettua hän oli aamuisin itkuinen eikä olisi halunnut nousta autosta. Marin isä puolestaan halusi nauttia tyttärensä seurasta ja hän tunsi haikeutta päiväkodin aloituksesta, koska Mari olisi isän seurassa vähemmän. Hän totesi kuitenkin, että jos päiväkoti on Marin kehitykselle hyväksi, isä sopeutuu.

Isää huoletti myös arvojen maailmanlaajuinen koveneminen.

K: Et ymmärrän sen kun kasvaa, niin tokihan ne haasteet voi sitte olla erilaisia ja muuta.

H: Mitä ne vois olla tulevaisuudessa?

K: No mä aattelen tietysti et toi nuoruusvaihe jotenkin. Et kylhän, no toki lapsetki osaa olla kau-heen julmii toisilleen. (…) et kylhän mua vähän pelottaa toi koulun alku. Niin tavallaan sitten että miten se koulumaailma. (…) Se et jotenkin löytäis kavereita ja pääsis just mukaan. Mut tavallaan uskon et sit taas toisaalta, ku Kalle sinne [sanoo erityiskoulun nimen] menee, niin sitte siellä on samanlaisia kaltaisia sitte. Näissä Down-piireissä varsinkin, tai muissakin, mut en mä tiedä niistä, mutta tässäkin tää. Et hirveen moni vanhempi haluis tän Down lapsen tavalliseen kouluun avusta-jan kanssa. Mut mä en esimerkiks ikinä haluis sitä. Et kyl mä koen, et myös Kallelle ne vertaiset on tärkeitä. Ja sitte on mahdollisuus olla siel luokassa joskus paras tai osaavin. Mitä epäilen, et tommost kokemusta ei ehkä tavallisten lasten luokassa tulis koskaan. Kallen äiti

Et mä en oo itte tutkinut tätä mitenkään mut Mari on ilmeisesti [sanoo noin 30.000 asukkaan kun-nan nimen] – missä hän asuu – ainoo alle kouluikäinen Down. Mun mielestä se on tosi huolestutta-vaa siinä mielessä, et sehän tarkoittaa sitä et lääketieteellisesti ne lopetetaan ennen ku ne tulee.

Koska ihan varmasti niit on pakko olla enemmän.

H: Joo.

M: Mun mielest täs ollaan sellasessa vaarallisessa, et mennään koht siihen ääripäähän et mennään niin ku Kiinassa. Ruvetaan geenimanipuloimaan sitä mitä tulee ja sit se taas kuvastaa sitä et onks meidän maailma muuttunut sellaseks et tääl ei enää avoimesti otetakaan ihmisiä vastaan. Mut se on

vähän laajempi keskustelu sit. Marin isä

Nykykäsitys on, että kehitysvammaisellakin lapsella on oikeus vanhempiinsa, oikeus asua lapsuu-denkodissaan ja vasta täysi-ikäistyttyään muuttaa joko omaan asuntoon, perhehoitoon tai palvelu-asumiseen. Eristämisen ja suurten kehitysvammalaitosten aika alkaa olla ohi. Kehitysvammaiset henkilöt asuvat hyvin yleisesti samoilla asuinalueilla muiden kuntalaisten kanssa, he näkyvät julki-sessa tilassa ja käyttävät samoja palveluja kuin muutkin. Palveluasumista järjestävät yksiköt eivät juuri erotu ainakaan pientalovaltaisesta asuinalueesta, talot näyttävät olevan jonkin verran isompia kuin muut ympärillä olevat, mutta eivät huomiota herättävästi. Silloin kun erilaiset ihmiset joutuvat arjessa eri tavoin tekemisiin toistensa kanssa, puhutaan sosiaalisesta integraatiosta. Se tarkoittaa kanssakäymistä arkisissa tilanteissa, mutta ennen kuin kanssakäyminen onnistuu, on kuuluttava joukkoon, kuten samaan asuinalueeseen.

Liisan käsitys laitoshoidosta johdatti ajatukset siihen, onko kehitysvammaisella lapsella oikeutta kuulua ja olla oman perheensä jäsen.

L: Mun mielestä laitoshoidon purkaminen on ollut huono asia. Esimerkiks [sanoo kehitysvamma-laitoksen nimen], et jossa ennen kun lapset asu niin sanotussa laitoshoidossa, niin siihen kuului lääkkeet, lääkärinpalvelut, terapeuttipalvelut [samoin kuin erityisopetus, lisäys PV]. Ja nyt jotta se laps, ku ennen siellä oli joka viikko kierto siellä asumisyksikössä, niihin pääsi opettajakin tarvitta-essa mukaan, keskusteltiin sen lapsen asiat. Siellä oli terapeutti, psykologi ja lääkäri. Niin nyt jos se lapsi on sairas, niin sen kanssa pitää lähteä lähimmälle terveysasemalle jossa ei ole kehitys-vammalääketieteen osaamista. Musta tää on ihan jäätävä juttu. Sitte sieltä [sanoo kehitysvamma-laitoksen nimen] potkittiin ulos musiikkiterapeutti, taideterapeutti, jotka kävi siellä asumisyksikössä pitämässä musiikkihetkiä tai jotain maalausta. Ei ole enää semmosta ku se ei kuulu kenenkään ko-tiin. Onko se nyt sit hyvä asia? Joo tällaiset terveiset täältä! Liisa

Lapsen hyvinvoinnin takaajiksi Liisa luettelee terveydenhuollon ammattihenkilöitä, opetustoimen ja laitoshoidon, mutta ei vanhempia tai läheisiä. Laitoshoidon purkamisella tarkoitetaan kehitystä, joka alkoi länsimaissa 1900-luvun jälkipuoliskolla, jolloin instituutionaalista laitoshoitoa alettiin korvata erilaisin tukimuodoin, jotka mahdollistivat kehitysvammaisten henkilöiden asumisen pienemmissä yhteisöissä, kuten palveluasumisessa tai ryhmäkodeissa. Laitoshoidon purkaminen aiheutti muutok-sia sekä kehitysvammaisten henkilöiden elämään mutta myös henkilökunnan ja henkilöiden välisiin suhteisiin. Se lisäsi kehitysvammaisten henkilöiden päätäntävaltaa omaan elämäänsä ja mahdolli-suuden tehdä itsenäisiä päätöksiä: henkilökunnan mahdollisuus puolesta päättämiseen väheni. Toi-saalta esimerkiksi ryhmäkodin tarjoama tuki saattaa olla liian kevyttä asiakkaan tarpeisiin nähden.

Kyse on nimittäin myös rahasta. Suomessa alettiin 1980-luvulla kiinnittää huomiota sosiaali- ja terveydenhuollon menoihin uusliberalistinen taloussuuntauksen vaikutuksesta. (Miettinen ja Teitti-nen 2014.)

Liisan luettelemat laitoshoidon palvelut eivät ole kadonneet mihinkään, mutta kuten hän totesi, ne eivät ”kuulu” kenenkään kotiin. Ne eivät myöskään ole sellaista arjen toistuvuutta, josta aiemmin kirjoitin. Palvelut ovat siis edelleen olemassa, mutta kaikista käytännön järjestelyistä vastaavat nyt vanhemmat. Liisa totesikin toisessa yhteydessä, miten kuormittavaa on lähteä terapiaan oman työ- ja lapsen koulupäivän jälkeen. Valitettavasti laitoshoito lisäsi myös negatiivista näkymättömyyttä, se ei edistänyt inkluusiota. Näkymättömyydellä oli ikäviä seurauksia, kuten lapsen oikeus vanhem-piinsa kaventui ja ihmisoikeuksien polkemista tiedetään esiintyneen laajasti. Se on esimerkki myös siitä, miten monitulkintaista ja vaikeaa saavuttamattomuuden kuvaaminen on. Näytteen perusteella voisi ajatella, että laitoshoidossa lapsen ulottuvilla oli kaikki oleellinen, kuten tietyssä mielessä oli-kin. Jotain jäi kuitenkin saavuttamatta, kuten vanhempien läheisyys, emotionaalinen side ja oikeus perhe-elämään. Puheessa tapahtui vanhemman vastuun luovuttamista sen erityisyyden ja työläyden vuoksi takaisin laitoshoidolle (Nikander 2010).

K: Tää nyt ehkä on työn puolesta, mut ehkä toi integraatio vähän ehkä joskus viedään liian pitkälle.

Et se on just niin kasvualusta kiusaamiselle ja ulkopuolisuuden kokemukselle. Et kyl mun mielestä pienluokat ja erityisluokat ja muut, niin kyl ne must on ihan paikallaan. Et enemmän pitäis mennä sellast aatemaailmaa kohti et ei se [erityiskoulu] leimaa ketään. Tai ei leimais. On vaan niin kovin erilaisia ja eritarpeisia lapsia ja nuoria. Tänä päivänä mun mielestä, joka toisella joku diagnoosi

löytyy hyvin helposti (naurua). Kallen äiti

Kathy Cologan (2016) toteaa, että vanhemmat, jotka lähestyvät vammaisuutta lääketieteellisestä näkökulmasta, ovat taipuvaisia oman lapsensa kohdalla suosimaan erityiskoulua. Kallen äiti piti perhettään tavallisena, koska arki ei juurikaan poikennut sellaisten perheiden arjesta, jossa oli monta eri ikäistä lasta. Perusopetuksen suhteen hänen kantansa oli selvä ja poikkesi Cologanin tutkimstu-loksista: Kallen paikka olisi vertaistensa joukossa. Erityiskoulussa jokainen voisi edes joskus ko-kea onnistumisen tunteita. Aiemmissa yhteyksissä Kallesta puhuessaan äidin näkemys vammaisuu-desta edusti lähinnä sosiaalista mallia. Mutta tulevassa koulumaailmassa Kallen vammaisuus näyt-täytyisi toiminnanvajauksena, ei-toivottuna erilaisuutena suhteessa vammattomiin lapsiin, häiriönä normaalista.

H: Niin minkälainen tämmönen inkluusio, että kaikki pääsis mukaan yhteiskuntaan. Mikä sun nä-kemys on vaikkapa erityisopetukseen?

L: Inkluusiosta? Se on illuusio. Se ei ole mahdollista. Aina on marginaalinen joukko joka tarvii erityisopetusta – ja omassa koulussaan. Meille tulee sellaisia oppilaita jotka on väkisin koitettu integroida sinne lähikouluun. Ja niin sydäntäsärkeviä tarinoita. Et ne on jossain siivouskomeros-sa, erikseen kaikista muista ollu se opetus. Ja opetus on koostunut vaik siitä, et sielt siivouskomers-ta harjoitellan rapppusten ylös ja alas kävelyä koulupäivän aikana. Liisa

Liisan mielestä arkea oli helpottanut se, että Leena oli käynyt erityiskoulua. Leenan hoito olisi ollut vieläkin työllistävämpää, jos terapioiden, etuisuuksien ja palveluiden hakemisesta ja voimassaolosta huolehtiminen olisi jäänyt vanhempien vastuulle. Lisäksi ainakin joissain erityiskouluissa voitiin tehdä sellaisia asioita, joita tavallisessa koulussa ei tehdä.

(…) tuli uus rehtori yhessä vaiheessa, niin se sano sit tälläsii, et ei lasten kynsii kuulu leikkaa kou-lussa. (…) Totta kai, hei, se on kaks minuuttii. Se voi olla sille perheelle ihan älyttömän iso juttu.

Tämmösil tosi pienil jutuil voi olla ihan älyttömän suuri merkitys. Kuin että se lapsi raapis sua siel kotona [hiustenpesun yhteydessä] ja siit tulee iänikuinen tappelu. Sen lapsen vanhemmat oli sit leikanneet silt aina kynnet ku se nukku. Näille aistiyliherkille se [hiustenleikkaus] on tosi vaikee paikka. Mut meil on yhen lapsen äiti, se osti hiustenleikkuukoneen kouluun ja leikataan myös

hiuk-sia. Liisa

Jos koulussa pystytään silloin tällöin tekemään jotain, jonka sujumisen tiedetään kotona olevan vai-keaa, vanhempien arki helpottuu edes hetkeksi. Toisaalta puolesta tekeminen ei lisää eikä kehitä vanhempien pystyvyyttä eikä arjen hallinnan tunnetta. Kestävämpi ratkaisu voisi olla se, että koulu siirtäisi vanhemmille tietämystään ja opastaisi konkreettisesti kuinka vaikeista mutta

välttämättö-mistä arjen toistoista selvitään. Liisa käsitys on, että koulu voisikin ottaa hoidettavakseen eräitä vanhempien vastuulla olevia tehtäviä, koska opetustoimi ”pärjää” lapsen kanssa, mutta vanhemmat eivät.

Inkluusio edellyttää yhteiskunnalta resursseja, tietämistä, kykyä ja taitoa. Kehitysvammainen lap-sen varhaiskasvatus ja koulunkäynti edellyttävät erityisosaamista, jota tavallisessa koulussa ei ehkä pystytä tarjoamaan. Haastattelemani vanhempia ei häirinnyt koulun tai päiväkodin erityisyys tai mahdollinen leimaavuus, pääasia oli, että henkilökunta oli osaavaa ja sitä oli riittävästi. Jos niin ei ole, Marin isä aprikoi, onko Marin hyvä olla päiväkodissa lainkaan. Hän ei halua, että Mari jää ryhmän ulkopuolelle, johonkin nurkkaan yksin ”pyörimään”.