Sosiaalityö vanhemmuuden tukena

Kirsi Juhila (2012, 203) tuo näkyväksi sen, miten moninaisesti hyvinvointivaltio on läsnä ja vaikut-taa elämäämme aivan tavallisissa, arkisissa kohvaikut-taamisissa, kuten lapsen päiväkotiin viemisessä ja hakemisessa, lapsen arjesta päiväkoti- ja koulumaailmassa mutta myös silloin kun kuntalainen on yhteydessä Kelan asiakasneuvontaan tai tapaa sosiaalityöntekijän. Näissä kaikissa toimitaan hyvin-vointivaltion institutionaalisissa todellisuuksissa, se tarkoittaa sitä, että sekä palvelujärjestelmän työntekijä että asiakas tietävät paikkansa. Paikat ja osapuolten roolit tuotetaan kategorisoinnin kautta. Kategorisoinnit tuottavat toimijoille sosiaalisia identiteettejä (mt., 206-209), toisin sanoen kategoriaan sijoittamisella on seurauksensa. Asiat toimivat ikään kuin huomaamatta, etenkin jos molemmat hyväksyvät roolinsa ja siihen sisältyvän asymmetrian. Asymmetria mahdollistaa sen, että sosiaalityöntekijä puuttuu tarvittaessa sosiaalisen identiteettinsä ohjaamana ja velvoittamana asiak-kaansa elämäntilanteeseen. Asiakkaan sosiaalinen identiteetti muodostuu hänen ongelmastaan joka puolestaan määrittää hänen identiteettiään.

Kehitysvammaisen lapsen vanhempi voi kiistää tai kyseenalaistaa palvelujärjestelmän hänelle mää-räämän ongelman, hänelle luotu sosiaalinen identiteetti esimerkiksi tukien anojana ei ehkä miellytä vanhempaa. Hän voi hyväksyä ja siten valita kategoriasidonnaisesta attribuutista yhden osan, kuten sen, että kehitysvammaisen lapsen vanhemmuus on vaativaa ja että palvelujärjestelmän on tuettava sitä taloudellisesti ja erilaisin palveluin, mutta vastustaa niiden edellytyksenä olevia tukien toistuvia anomisia ja tilanteen selvittelyjä, eräänlaista hallintoalamaisena olemista.

Jotta asiat vanhempien kannalta sujuisivat paremmin, vanhemmat ehdottivat kahta asiaa: kattavaa tietopakettia palveluista ja sujuvaa tiedonvaihtoa asiakkaan ja sosiaalityöntekijän välille sekä sosi-aalityöntekijän ja muiden lapsen asioissa mukana olevien viranomaisten kesken. Totta onkin, että muutamat kuvaukset palveluiden hakemisesta ja lopulta myöntämisestä, kuulostivat monimutkaisil-ta ja selvän asian kyseenalaismonimutkaisil-tamiselmonimutkaisil-ta. Esimerkiksi juuri muodostetusmonimutkaisil-ta sote-kunmonimutkaisil-tayhtymästä lähe-tettiin vanhemmille keskeneräistä tietoa:

No sit tuli lappu ensin kotiin, et [sanoo kaupungin nimen] perustetaan sellanen yksikkö. Mut nyt tuli toinen lappu, et se perustetaanki [sanoo sairaalan nimen] yhteyteen. Ja mä olin puhelimessa yhteydessä siihen kun siinä oli sellainen yhdyshenkilö. Kun normioloissa meidän pitäis nyt saada lääkäriltä lääkärinlausunto, et lääkäri suosittaa Kallelle tota [sanoo erityiskoulun nimen]. Mut nyt kun ei oo sitä lääkäriä, niin sieltä uudesta yksiköstä sanottiin, et pitäis neuvotella neuvolalääkärin tai omalääkärin kautta, jotta saatas se suositus [erityiskouluun]. Mut sitte mä olin yhteydessä tä-hän, tähän kuntaan siihen ihmiseen joka koordinoi tota erityisopetusta. Niin hän oli sit onneks, et hän sano sit vaan, et eiköhän se nyt oo päivänselvää et Kalle menee [sanoo erityiskoulun nimen].

Et ei siihen tarvita lääkärintodistusta sit välttämättä kerta ei oo sitä kehitysvammalääkäriä.

Kallen äiti

”Päivänselvän” asian vaikeahko järjestäminen hämmästytti, semminkin kun Kallelle oli jo aiemmin myönnetty samasta kunnasta varhennettu esiopetus. Sitä, että mitään suositusta ei loppujen lopuksi tarvittukaan, voisi mielestäni kuvailla myös pieneksi arjen tai järjen voitoksi byrokratiaa vastaan.

Kallen äiti oli hyvillään siitä, että nyt meneillään olevat terapiat oli ehditty myöntää juuri ennen kuntayhtymän perustamista, ne olisivat voimassa vielä muutaman kuukauden. Ehkä kuntayhtymä saisi järjestettyä palvelut kuntoon puolen vuoden sisällä, jolloin Kallen määräaikaiset terapiapäätök-set umpeutuvat.

Mutta toivottavasti nyt sitte kevättalvella on [kehitysvammalääkäri], ettei noi terapiat katkea

pitkäk-si aikaa, tai muuta. Kallen äiti

Sosiaalityön näkökulmasta palveluiden järjestämisessä on kyse moniulotteisemmasta asiasta kuin asiakkaalle annettavasta monisteesta, jossa Kelan, vammaispalvelulain ja –asetuksen sekä kehitys-vammalain mukaiset etuudet olisi lueteltu. Kehitysvammaisen lapsen subjektiivinen oikeus erityis-lakien suomiin palveluihin ei poista sosiaalityöntekijän velvollisuutta palvelutarpeen arvioon ja hy-vän hallinnon toteuttamiseen. Se tarkoittaa muun muassa sitä, että vammaisten henkilöiden keski-näinen yhdenvertaisuus toteutuu asuinpaikkakunnasta ja työntekijästä riippumatta. Vanhempien

vaikeasta tilanteesta huolimatta etuuksien ja oikeuksien hakeminen ja myöntäminen tapahtuu tietyl-lä, lainsäädännöstä määräytyvillä menettelytavoilla.

Uuden tai muuttuneen tilanteen edessä olevat vanhemmat tarvitsevat henkilöä joka ajaisi heidän asiaansa, käytännössä edustaisi heitä, toimisi viestinviejänä. Asioiden ajaminen on heikomman puolelle asettumista. (Juhila 2012, 179-180). Vanhemmilla oli ristiriitaisia kokemuksia julkista valtaa käyttävien tahojen, kuten sosiaalityön tai Kelan valmiudesta tai halusta asettua heikomman puolelle. Rieck et al. (2019) kuvaavat palvelujärjestelmän suhtautumista heikompaan osapuoleen polarisoituneeksi: se on joko hallinnollista, kaikkitietävää asiantuntijuutta, sellaista jossa asiakkaalle ei jää epäselväksi hänen asymmetrinen asemansa (masters of the universe) tai se voi olla poikkeuk-sellisen hyvää, ammatillista asiantuntijuutta (exceptionals prefessionals).

Mut yllätti, mä oon aina pitänyt Suomea sellasena et tääl asiat hoituu ja tääl saadaan, mut kyl tää on uskomatonta tappeluu ja vääntöä ollut perusasioista. Tietysti jostain niin ku kuntoutuksesta ja tällaisista jotka pitäs olla. Ku sillä on Down niin sille pitäis olla lähtökohtaisesti, et alkaa saamaan sitä fysioterapiaa. Jos ei me oltas oltu aktiivisia, niin ei meille kukaan, ei sitä tulla sanoon [että palveluita on saatavilla]. Enhän mä osaa sanoo et pitäiskö se ees olla niin. Mut kyllähän se järjes-telmäs lukee, et hänellä on tämmönen, ni kyl mun mielest ois sit hyvä, et järjestelmä reagois. Jos en mä väärin muista niin meil oli jopa niin, että semmoiset perusalkutarkastukset, et neuvolassahan me käytiin. Mut ei sielläkään, et oliks se niin, et joku lääkäri totes, et ei hän näist Downeista tiedä

yhtään mitään. Marin isä

Marin isä ehdotti, että vammaisen lapsen tarvitsemat palvelut, kuten erilaiset terapiat, myönnettäi-siin automaattisesti diagnoosin perusteella. Diagnoosihan on jo päätöksentekijän tiedossa ja jo läh-tökohtaisesti tiedetään, että Downin syndroomaan liittyy fysioterapian tarvetta. Toisaalta pelkkä diagnoosi ei aina tarkoita palvelun tarvetta. Lisäksi yhteiskunnan näkökulmasta palvelut eivät ole ilmaisia, jonka vuoksi esimerkiksi terapioilta odotetaan vaikuttavuutta. Miettinen ja Teittinen (2014) toteavat, että palveluiden järjestäminen on kunnille suuri menoerä, johon uusliberalistisen käänteen jälkeen on alettu kiinnittää paljon huomiota. Käänne alkoi Suomessa 1990-luvulla. Kunti-en on taiteiltava palveluidKunti-en järjestämisKunti-en ja kireiksi laadittujKunti-en budjettiKunti-en välillä. Taiteilu on vai-keuttanut kunnallisten palveluiden kehittämistä ja pitkän tähtäimen suunnittelua. Uusliberalistinen käänteessä katse kääntyi tuottavuuteen, toisin sanoen työvoimavaltaisilla palvelualoilla samalla henkilömäärällä pitäisi tuottaa enemmän. Se, että sosiaalityöntekijän on palveluista päätettäessä mietittävä kustannuksia, tuli Liisan mielestä esille asiakastyössä:

L: Niin no jossain näissä mun puheissakin mä oon sanonut et se on ikävää jos ihmisille ei anneta sellassia työkaluja että ne saa hoitaa työnsä hyvin. Et mä vähän luulen – tää on ihan tällasta mu-tua – että ne kunnan budjetit esimerkiks sanelee sitä, et en tiedä, saatasko ohjeita et ei voida myön-tää, et älkää kertoko. Tai en tiedä voidaanko näin suoraan sanoa et älkää kertoko, ehkä voidaan-kin. (…) Mut voi olla et ne on ihan tällässii virkamiessääntöjä jostakin korkeemmalta. Et mä vilpit-tömästi uskon et kaikil sosiaalityöntekijöil on hyvä sydän. Ettei kukaan niin ku haluu kenellekään

pahaa tai pimittää tai kuormittaa. Liisa

Liisa huoletti mahdolliset kategoriset ja kasvottomat päätökset, etenkin nyt kun sosiaali- ja terveys-palveluiden tuottaminen oli siirtynyt yli 200.000 asukkaan kuntayhtymään. Aiemmin päätöksente-ko oli asukasmäärältään viisi kertaa pienemmän kunnan omissa käsissä.

Mut sit taas tullaan tähän et nyt ku tehdään näitä sote-kokeiluja ja sotealueita, niin sitte mä sitäkin jo varottelin kun tämä meidän kunta lähti tämmöseen mukaan, et tuleeko se tarkottamaan sitä, et kaikki etuudet vedetään minimiin. Ja nyt se pahasti näyttää siltä. Et ku tasataan, hienosti käyte-tään sanaa harmonisoidaan niin harmonisoidaankin niin että mennään sen minimin mukaan. Et nääkin on pelottavii paikkoja et sit jotenkin nää häviää nää vammaset lapset sinne jonnekin. Nää on kasvottomia , et jotenkin ollaan menossa semmoseen, rumasti jos sanoisin, semmoseen huuto-laisaikaan takaisin. Et kuka halvimmalla hoitaa, varsinkin just nää asumispalveluissa sitte ku

pu-hutaan aikuisista. Liisa

1990-luvun alkupuolella yksityisten palveluntuottajien oli mahdollista alkaa tuottaa sosiaali- ja ter-veyspalveluita. Vuonna 2010 tuli voimaan laki julkisista hankinnoista: kaikki yli 100.000 euron hankinnat on kilpailutettava. Kun kunnat sitten valitsevat palveluntuottajia, hinta onkin osoittautu-nut määräävimmäksi tekijäksi. Käytännössä kilpailutus onkin laskeosoittautu-nut palveluiden tuottamisesta aiheutuneita kustannuksia, mutta samaan aikaan toimintamalli on synnyttänyt muita kustannuksia.

Lopulta on vaikea arvioida, kuinka suuria säästöjä kilpailutuksella on lopulta saatu. On epäilty, että menettelytapa ei olekaan kaikkein kustannustehokkain tapa tuottaa sosiaali- ja terveyspalveluita, vaan se on edistänyt uusliberalismia avaamalla uusia mahdollisuuksia yksityisille voiton tavoitteli-joille. Kehitysvammaisille henkilöille kilpailutus on näyttäytynyt muun muassa sosiaalisten oike-uksien rapautumisena: kunnilla on ollut vaikeuksia järjestää tehostettua palveluasumista sitä tarvit-seville. (Miettinen ja Teittinen 2014.)

5 Yhteenveto

Pyrin tutkielmassani selvittämään sitä, minkälaista arki on perheessä, jossa on kehitysvammainen lapsi tai nuori. Sain asiasta tietoa teemahaastattelemalla kahta alle kouluikäisen lapsen biologista vanhempaa ja yhtä uusperheen äitiä. Arjen kuvailun ja kokemusten kertomisen avulla sain tietoa siitä, mitkä olivat arjen ongelmakohtia. Samoin sain tietoa siitä, miten haastatellut vanhemmuuttaan määrittivät. Selvitin myös, mistä vanhemmat olivat saaneet apua ja tukea, kun olivat sitä tarvinneet.

Arkista elämää määrittävät samojen asioiden toistot, toistot ovat toimivan arjen edellytys, samoja asioita on tehtävä päivästä toiseen (Tarvainen 2018, 40). Vuosien myötä lapsiperheiden arkiset tehtävät muuttuvat, hoidon ja huolenpidon täyttämä pikkulapsiarki kestää aikansa, mutta lasten var-tuttua hoidon ja huolenpidon tilalle astuvat uudenlaiset arjen toistot. Mutta kehitysvammaisen lap-sen vanhemmuus ei rakennu aivan näin. Jossain muodossa huolenpito jatkuu, koska lapsi ei tule varttuessaan saavuttamaan sellaista autonomiaa kuin vammaton lapsi. Aineistossani uusperheen äiti kertoi, että nuori oli vastikään muuttanut palveluasumiseen. Huolenpitoon ja emotionaaliseen sitee-seen perustuva suhde jatkui edelleen vahvana. Vanhemmat olivat sopineet, että nuori viettää vii-konloput vuorotellen isän ja äidin luona, vaikka hoito olikin sitovaa ja perushoidon täyttämää. He eivät olleet päätyneet siihen, että olisivat viikonloppuisin vierailleet asumisyksikössä nuorta tapaa-massa, vaan halusivat hänet luokseen. Toisaalta palveluasumiseen muuttaminen oli ollut odotettu tapahtuma: muuttamisen jälkeen vanhemmille oli jäänyt aikaa, voimia ja resursseja keskittyä omaan elämään, kuten resursseja panostaa työelämään ja aikaa harrastuksiin. Muuton jälkeen alkoi van-hempien ”tavallinen” arki.

Alle kouluikäisten lasten vanhemmat määrittivät arkensa aivan tavalliseksi ja he katsoivat kuulu-vansa tavallisten vanhempien joukkoon. Kehitysvammainen lapsi ei määrittänyt tai sanellut arjen rytmiä tai toistoja, vaan arjen haasteet johtuivat esimerkiksi siitä, että perheen lapsilla oli suuri ikä-ero. Alle kouluikäisten lasten vanhemmat erottivatkin vammaisuuden toiminnanvajauksesta. Eron-teko on tyypillinen näkökulmaan, jota nimitetään sosiaaliseksi malliksi. Toiminnanvajaus näyttäytyi suhteena ympäristöön ja vuorovaikutukseen: lapsi tarvitsi esimerkiksi vuorovaikutuksen tueksi ku-vakommunikaatiokansiota. Vanhemmat eivät halunneet, että lapsi nähdään ja määritellään vain yhden ominaisuuden eli vammaisuuden kautta, vaan lapset olivat paljon muutakin: tavallisia lapsia, joilla oli eräitä toiminnanvajauksia ja erityistarpeita. Toiminnanvajaustahan pystyi korvaamaan apuvälinein, erilaisin palveluin ja terapioin. Samoin vanhempien omassa elämässä lapsen kehitys-vammaisuus tuli esille suhteessa ympäristöön: vanhemmat käyttivät harkintaa

kehitysvammaisuu-den esille ottamisessa. He toimivat näin, koska eivät halunneet lapsen – tai itsensä – leimaamista vammaisuuden perusteella, onhan leimaamisella taipumus levitä lähipiiriin (Rieck et al.2019). Mut-ta jos lapsen kehitysvammaisuus otettiin esille, sen Mut-tarkoituksena oli osoitMut-taa kuulijoille, kuinka tavallista arki kehitysvammaisenkin lapsen perheessä oli. Näin toimivat siis vanhemmat, jotka lä-hestyivät vammaisuutta lähinnä sosiaalisen mallin kautta.

Lääketieteellisessä mallissa toiminnanvajaus yhdistetään vammaisuuteen, vammaisuus merkitsee avun tarvetta, se on myös este normaalina pidetylle elämälle (Cologan 2016). Koska kyse on avun ja avustamisen tarpeesta, vammaisuus on otettava esille ja pidettävä esillä eri foorumeissa kahdesta syystä. Erityinen vanhemmuus on ensinnäkin sitovaa ja vaativaa, ei-tavallista, ja toiseksi sujuvaan arkeen ja vanhempien jaksamiseen tarvitaan yhteiskunnan palveluita, toisin sanoen verovaroja.

Jotta rahaa ja siten resursseja eri palveluille saadaan, vanhemmuuden erityisyyttä ja on korostettava.

Näin toimi vanhempi, joka lähestyi vammaisuutta lähinnä lääketieteellisen mallin mukaan. Erityi-sen vanhemmuuden –kategoriasta siirtymistä tapahtui silloin, kun nuori oli tilapäishoidossa, poissa kotoa. Tuolloin pystyi keskittymään perheen muihin lapsiin, parisuhteeseen ja omiin ambitioihin.

Alle kouluikäisten lasten vanhempien siirtymistä tavallisuuden kategoriasta erityiseen tapahtui tule-vaisuuspuheessa. Esimerkiksi tuleva oppivelvollisuus ja suunniteltu varhaiskasvatuksen aloittami-nen mietityttivät. Kaikki haastatellut olivat sitä mieltä, että erityisopetusta ei voi onnistuneesti in-tegroida tavalliseen kouluun, vaan erityskouluja tarvitaan. Tulevaisuuspuheessa alle kouluikäisten vanhempien puhetapa vaihtui lapsen avun, tuen ja erityisen huomion tarvetta korostavaksi. Ajatel-tiin, että erityiskoulussa lapsi voisi joskus tuntea olevansa luokan paras ja saisi myös kavereita, ta-vallisessa koulussa näin tuskin tulisi tapahtumaan. Isä totesi, että jos varhaiskasvatuksessa ei pysty-tä suuntaamaan resursseja kehitysvammaiselle lapselle, on syypysty-tä pohtia, onko lapsen lainkaan syypysty-tä aloittaa varhaiskasvatusta. Haastatteluista ei saanut sitä käsitystä, että vanhemmille olisi jäänyt ke-hitysvammaisen lapsen syntymisestä niin sanottua narsistista vammaa, päinvastoin, asioita pohdit-tiin lapsen näkökulmasta. Olipa tieto kehitysvammaisuudesta tullut vasta lapsen synnyttyä tai jo raskausvaiheessa, kukaan haastateltu ei tuottanut sellaista puhetta, että kehitysvammainen lapsi olisi ollut jotenkin vähempiarvoisempi kuin perheen muut lapset.

Vanhempia yhdisti tiedontarve ja kokemus siitä, että kaikki se tieto, joka heillä palveluista nyt oli, oli oman aktiivisuuden tulosta. Vanhemmat kertoivat, että he eivät olleet saaneet miltään viralliselta taholta, kuten sosiaalityöntekijältä, lainkaan tietoa siitä, minkälaisia palveluita ylipäätään on ole-massa ja voisiko heillä olla niihin oikeus. Tietoa olisi kaivattu kipeästi, nyt sitä oli pitänyt itse etsiä lähinnä internetistä ja vertaistukiryhmistä. Tiedetään, että äidit ottavat tiedon etsinnässä ja lapsen

asioiden ajossa toimijan roolin (Rieck et al. 2019). Myös omassa aineistossani oli näin: äidit ryh-tyivät toimeen ja alkoivat etsiä tietoa isän seuratessa vierestä äidin toimeliaisuutta. Isä oli kuitenkin hyvin selvillä lapsen asioista. Esikoululaisen äiti kertoi, että asioiden jakaminen vertaistukiryhmän keskustelupalstalla oli nostanut hänet ”syvistä vesistä”. Selviytymistä oli tukenut myös lapsen isän läsnäolo ja se, että äidin vaikeina hetkinä isä oli ottanut suuremman vastuun lapsen hoidosta.

Palveluista kertominen ja tiedottaminen siitä, mihin perheillä voisi olla oikeus, olisi ollut vanhem-mille tärkeää ja kaivattua tietoa. ”Tavallista vanhemmuutta” elävät eivät juuri nyt olleet vailla mui-ta palveluimui-ta kuin heillä jo oli, mutmui-ta he halusivat olla kuitenkin selvillä niistä. Lundeby ja Tossebro (2008) totesivat, että vanhempien kokemustiedon ja työntekijöiden ammatillisen tiedon välillä val-litsi asymmetria ammatillisen tiedon hyväksi. Samoin omassa aineistossani asymmetria tuli esille:

sosiaalityöntekijän ammatillinen tieto ja tulkinta olivat ohittaneet vanhempien tiedon lapsen kyvyis-tä ja mahdollisuuksista. Sosiaalityöntekijän tieto oli painavampaa kuin vanhempien tieto, mutta myös painavampaa kuin hakemuksen liitteenä ollut neurologin lausunto. Vasta sosiaalityöntekijän ja fysioterapeutin kotikäynnin jälkeen vanhempien ja lääkärin tieto tulivat samanarvoisiksi kuin työntekijöiden ammatillinen tieto.

6 Pohdinta

Tutkielmani osoitti, että tuen tarpeet vaihtelivat lapsen kehitysvammaisuuden asteen mukaan. Vai-keasti kehitysvammaisen lapsen hoito on sitovaa ja vaativaa. Sitovuus ilmeni niin, että arjen toistot oli suoritettava kellontarkasti, tehtäviä ei voinut siirtää esimerkiksi oman jaksamisen, menon tai sisaruksen tarpeen mukaan. Sitovuus kuormitti, oli jaksettava ja sinniteltävä. Samoin tutkielmani osoitti, että eri viranomaiset tekevät osin päällekkäistä työtä. On totta että hakemusmenettely on lainsäädännön ohjaamaa, mutta päätöksissä pitäisi voida käyttää enemmän hyväksi jo olemassa ole-vaa tietoa. Esimerkiksi vammaispalvelulain mukaisen kuljetuspalvelupäätöksen uusiminen lapselle, jolla sellainen on ollut jo aiemmin, vaikutti monimutkaiselta. Menettelytavasta jäi vaikutelma, että vanhempien kuvauksella, lääkärinlausunnolla ja aiemmalla myönteisellä päätöksellä ei ollut mitään merkitystä, vaan kahden työntekijän oli varmistettava asia kotikäynnillä.

Vanhemmat nimesivät suurimmiksi palvelutarpeikseen tiedottamisen palveluista ja avun tarpeen erilaisten hakemusten täyttämisessä. Hakemukset liittyivät muun muassa kuljetuspalveluun, vam-maistukeen ja eri terapioihin. Myönteisen päätöksen saatua oli pantava merkille kuinka kauan se oli voimassa ja muistettava hakea samaa palvelua uudelleen ennen voimassaolon päättymistä. Van-hemmat pohtivat sitä, miksi ei ole olemassa esitettä, jossa koko tuki- ja palveluvalikoima esiteltäi-siin kattavasti. Jos esite olisi, omatoiminen tiedon hankinta vähenisi. Asian ratkaisuksi isä ehdotti, että palveluita ja terapioita tulisi voida myöntää diagnoosipohjaisesti. Hän perusteli asiaa niin, että koska esimerkiksi Downin syndrooma sairastavien tiedetään hyötyvän fysioterapiasta, se tulisi myöntää automaattisesti. Palveluista voisi siis tiedottaa esitteen avulla, kaikki vanhemmat totesivat.

Esitteen pohjalta he olisivat voineet alkaa pohtia, mistä palveluista lapsi ja vanhemmat hyötyisivät.

Sosiaalityöntekijän työpäivät koostuvat erilaisista asiakastapaamisista, dokumentoinneista ja hallin-topäätösten tekemisistä. Koska dokumentointiin ja päätösten tekemiseen menee paljon työaikaa, voisi ajatella, että myös käytännön työn kannalta sillä on suuri merkitys. Haastatellut eivät kuiten-kaan maininneet sellaisia asioita kuin asiakassuunnitelma, vammaispalvelulaki tai erityishuolto-ohjelma. Kun asiat on saatu toimimaan, asiakkaat eivät ehkä miellä, että se on suunnitelmallisen sosiaalityön tulosta. Jos asiat toimivat, sosiaalityön juridinen osuus pysyy näkymättömänä, tällöin päätökset ja ohjelmat ovat melko kaukana vanhempien tavallisesta arjesta, vaikka niillä tosiasialli-sesti on suuri merkitys.

Esikoululaisen äiti otti esille palvelun, jota ei ole suoraan lueteltu lainsäädännössä: erityisvalmistei-sen polkupyörän lainaamierityisvalmistei-sen. Lainsäädäntö suo joustoa palveluiden myöntämiseen. Vanhemmat

ovat oman arkensa parhaimpia asiantuntijoita, siitä tarvittaisiin tietoa enemmän. Tuen nimeäminen ja tarve tulee haastattelujen perusteella esiin vanhempien keskinäisessä vuoropuhelussa ja reflek-toinnissa, ei välttämättä sosiaalityöntekijän kotikäynnillä. Tämän vuoksi yhteistyötä sosiaalityön ja järjestöjen kanssa tulisi kehittää ja tiivistää. Olen selvillä siitä, että myös tähän suhteeseen voi liittyä jännitteisyyttä, asetelma voi polarisoitua: ”hyvät” järjestöt vastaan ”pahat” sosiaalityöntekijät.

Mutta sosiaalityöntekijä ei voi itse piiloutua ”pahan” järjestelmän taakse esimerkiksi välttelemällä yhteistyötä, vaan on muistettava, että tehdessään institutionaalista työtä, hän on sen edustaja. Käsi-tykseni on, että yhteistyö järjestöjen kanssa tuottaisi hyödyllistä tietoa sekä vanhemmille että sosi-aalityöntekijälle. Yhteistyön esteenä ei saisi olla kritiikin pelko. On myös muistettava, että järjes-töihin kuuluminen lisää yhteiskunnallista luottamusta, jolla puolestaan on yhteiskunnan integraati-olle tärkeä merkitys (Siisiäinen ja Kankainen 2014, 675).

Kirsi Juhila (2012, 250-252) ymmärtää sosiaalityön asiakaslähtöisyyden – jota on pidetty myös eet-tisen työn tunnusmerkkinä – muun muassa osallisuuden ja oman asiantuntijuuden korkeana arvot-tamisena. Hän toteaa, että asiakaslähtöinen työtapa voi kuitenkin tuoda jännitettä asiakkaan ja sosi-aalityöntekijän välille, vaikka sanana se on myönteinen ja hyvää tarkoittava. Jännittynyt suhde ei ole sosiaalityössä harvinaista, koska työ sisältää sosiaalisten ongelmien käsittelyä ja ratkaisua. Täl-löin samanaikaisesti läsnä ovat asiakas, työntekijä ja instituutio, tämä tarkoittaa sitä, että ongelmalla on, omista lähtökohdistaan, usea määrittäjä ja tulkitsija. Instituutio määrittää asiakkuuden rajat ja asiakkuuteen sisäänpääsyn edellytykset. Ne voivat olla jähmeitä ja niiden mukautuminen asiakkaan tarpeisiin kankeaa. Asiakaslähtöisyyden kannalta suurin ristiriita piilee siinä, että hivenen kärjiste-tysti ilmaisten instituutiot etsivät itselleen sopivia asiakkaita, ei toisinpäin. Sosiaalityöntekijän kan-nalta tilanne on ristiriitainen: painottuuko hän työssään instituution vai asiakkaan suuntaan.

Lähteet

Alasuutari, Pertti. 2001. Laadullinen tutkimus. Jyväskylä: Gummerrus.

Cologon, Kathy. 2016. “What is disability? It depends whose shoes you are wearing.” Parent un-derstanding of the concept of disability. Disability Studies Quarterly. The first journal in the field of disability studies. https://dsq-sds.org/article/view/4448/4212

Flick, Uwe. 2007. Designing Qualitative Research. Sage Research Methods Online. Sage.

Haskey, John. 2013. Childlessness: Choice and Circumstances. Teoksessa Fertilite Rates and Population Decline. No Time for Children?, toim. Ann Buchanan & Anna Rotkirch https://primo.uef.fi/discovery/fulldisplay?docid=cdi_proquest_ebookcentral_EBC1161423&context

=PC&vid=358FIN_UOEF:VU1&lang=fi&search_scope=EResources&adaptor=Primo%20Central

&tab=EResources&query=any,contains,Fertility%20rates%20and%20population%20decline&offse t=0

Huhtinen, Aki-Mauri & Juha Tuominen. 2020. ”Ihmisten kokemukset tutkimuksen kohteena.”

Teoksessa Laadullisen tutkimuksen näkökulmat ja menetelmät, toim. Anu Puusa & Pauli Juuti https://www.ellibslibrary.com/reader/9789523456167/preview. Luettu 08.05.2021.

Jalanko, Hannu. 2021. ”Downin oireyhtymä.” Duodecim Terveyskirjasto.

https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00115/downin-oireyhtyma?q=downin%20oireyhtym%C3%A4.

Luettu 01.05.2021.

Jokinen, Eeva. 2005. Aikuisten arki. Helsinki: Gaudeamus.

Jämsä, Juha, Susa Kalliomaa & Anna Rotkirch. 2010. ”Mitä isät kirjoittavat tunteistaan?” Teokses-sa Isyyden kielletyt tunteet, Juha Jämsä & SuTeokses-sa Kalliomaa. VL-Markkinointi Oy: Helsinki. Luettu 10.04.2021

Kaski, Markus, Anja Manninen & Helena Pihko. 2009. Kehitysvammaisuus. Helsinki: WSOY Oppimateriaali Oy.

Kekkonen, Joonas. 2010. ”Isä venyy, isä jaksaa.” Teoksessa Isyyden kielletyt tunteet, Juha Jämsä

Kekkonen, Joonas. 2010. ”Isä venyy, isä jaksaa.” Teoksessa Isyyden kielletyt tunteet, Juha Jämsä