Asioista selvää ottava vanhemmuus

Lapsen ja oman tulevaisuuden miettiminen sekä erilaisten tunteiden kanssa eläminen laukaisi van-hemmissa tiedonjanon, joka ilmeni eräänlaisena yhteiskunnallisena ja sosiaalisena aktivoitumisena.

Aktivoitumisen tarkoituksena oli ottaa selvää yhteiskunnan palveluista, jakaa tietoa ja kokemuksia sekä saada vertaistukea. Keinoina oli kysyminen heiltä, joilla tiedettiin olevan tietoa kehitysvam-maisuudesta, sellaisia henkilöitä olivat lähipiiri ja toiset kehitysvammaisten lasten vanhemmat.

Kei-nona oli myös omatoiminen tiedonhaku internetistä. Liisa kertoi, että luottamushenkilönä myös hänestä oli tullut tiedon jakaja: vanhemmat ottivat häneen yhteyttä esimerkiksi kielteisen hallinto-päätöksen saatuaan. Sosiaalityöntekijää haastatellut eivät maininneet tietokanavana.

Marin isä kertoi äidillään olevan 40 vuoden työkokemus kehitysvammaisista, myös Kallen van-hempien läheisten joukossa oli henkilöitä, jotka olivat työskennelleet kehitysvammaisten parissa.

Mieluiten Kallen äiti otti kuitenkin asioista selvää ja jakoi niitä vertaistuen kanssa. Asioista selvää ottavaa vanhemmuutta olivat myös ne keskustelut, joita Marin vanhemmat olivat käyneet lääkärei-den kanssa varhaisraskaudessa, isä kertoi, että vanhemmat olivat kokeneet keskustelut lannistavina.

Kallen äidin tiedonjanoon liittyi voimakkaita tunteita, kuten tunne pettymyksestä ja epätietoisuudes-ta. Tunteet tasaantuivat, kun hän alkoi viettää aikaa lapsen kanssa, etsiä tietoa sähköisistä kanavista ja hakeutua sitä kautta vertaistuen piiriin. Haastateltujen tunteet vaihtelivat häpeästä huoleen ja eräänlaiseen näyttämisen haluun siitä, että kehitysvammaisen lapsen vanhemmuuteen sisältyy aivan tavallisia asioita.

K: (…) Olis kiva jos joku kertois mitä kaikkee täs maailmas on, ettei tarttis kaikkee sit jostain Fa-cebookin kautta tai jonkin muun kautta ite löytää ja ottaa selvää asioista.

H: Joo. Mutta sitä joutuu siis tekemään?

K: No joutuu. Ja toki sit tälleen et kuulee et joltain muulta, et on saanut just jostain lainaan vaikka just jotain erilaisii polkupyörii tai jotain muuta sellasta apua. Mut sit koen kyllä myös, et meidän kohdalla, verrattuna moneen muuhun, niin kyllä Kelan kanssakin saatu hyvin helposti. Onks meille sattunut sit aina joku mukava virkailija vai miten. Mutta että, ei me olla mistään jouduttu niin ku vääntää kättä. Terapioita ja muita ja vammaistukea ja muita. Et ne ollaan kyllä saatu. Kallen äiti Kallen äiti ja Marin isä olivat saaneet tukea, ymmärrystä ja lohdutusta lähipiiriltään. Kallen äiti ker-toi myös Kallen isän antamasta henkisestä tuesta, ker-toiveikkuudesta, jaksamisesta ja isän kyvystä sei-soa vaikeina hetkinä äidin rinnalla. Tunne tuen saamisesta ja hyväksytyksi tulemisesta olivat tärkei-tä, mutta lähipiirin – lähinnä työelämästä – saatu tieto kehitysvammaisuudesta ei ollut verrannolli-nen omakohtaisen kokemuksen kanssa, jota vain vertaistuki pystyi tarjoamaan. Väsyneinä hetkinä Kallen äiti mietti, jaksaako ja haluaako hän puhua lainkaan Kallen asioista lähipiirin kanssa. Parhai-ten asioiden jakaminen ja tunteiden kanssa eläminen onnistui, kun käsitteli asioita, Kallen äidin sanoin, vertaisäitien kanssa. Kallen äidille jaettu tieto ja omat tunteet olivat eri asioita, faktatiedon käsittely tunnetasolla vaati reflektiota saman kokeneiden kanssa. Se, että juuri äiti otti asioista sel-vää, johtui äidin mukaan siitä, että Kallen isä ei esimerkiksi ollut mukana sosiaalisessa mediassa.

Marin isän käsitys oli, että hänellä oli jo ennalta paljon tietoa kehitysvammaisuudesta eikä hän sen vuoksi kaivannut vanhemmuuden kokemuksen jakamista vertaistuen kanssa. Marin äidillä sen si-jaan tällaista aikaisempaan kokemukseen perustuvaa tietoa ei ollut.

Että mä sain puhua toisten äitien, joilla on Down lapsi, niin heidän kanssaan. Se oli mulle ehkä sitten, ja sitten yritti googlettaa kauheesti kuvia. (…) Vaik meillä on tosi hyviä ystäviä ja jutellaan paljo lapsista ja kasvatuksesta ja kaikesta, niin kylhän siltikin on niin ku Kallen asioista helpompi puhuu niin ku vertaisäitien, jotka niin ku ehkä jättää jotakin kertomatta niille omille ystävilleen.

Mut että sitten jostain asioista on vaan helpompi puhua niitten… Mä oon aika aktiivisesti ollu joi-hinkin, meillä on Facebookissa sellanen ryhmä jossa on vuonna -12 ja -13 syntynteiden

Down-lasten äitejä. Kallen äiti

Oikeanlaiseen seuraan hakeutuminen oli tärkeää, koska se vaikutti poistavan tai vähentävän vam-maisen lapsen äidin tuntemuksia mitättömyyden ja tyhjyyden kanssa elämisestä, jolla Rieck et al.

(2019) tarkoittavat kolmea asiaa: elämästä katoaa omalle persoonalle ominainen ja tärkeä perusra-kenne, että on niin poikkeava ettei sovi yhteiskunnan järjestelmään ja viranomaissuhde on ristirii-tainen. Oikeanlaisessa seurassa huomasi, että elämä jatkui, se ei muuttunut eristäytyneeksi, vaike-aksi tai huolten täyttämäksi. Toisinaan arkeen sisältyi näitäkin piirteitä, mutta ei pysyvästi, asioita oli mahdollista korjata ja muuttaa.

Tutkimusten mukaan äideillä on edelleen päävastuu perheen arjen sujumisesta, äiti huolehtii vam-maisen lapsen hoidon järjestämisestä ja kotitöistä (Tonttila 2006, 5). Isän merkitys asioista selvää ottavana vanhempana osoittautui haastatteluissa vähäiseksi. Tämä ei kuitenkaan tarkoittanut sitä, että isän osuus lapsen elämässä ja perheen arjessa olisi ollut vaatimaton: esimerkiksi Marin isä oli hyvin selvillä Marin asioista. Aineistossani äidit toivatkin useissa yhteyksissä esiin lapsen ja isän välisen kiintymyksen. Samoin he kertoivat, että isät viettivät paljon aikaa lapsensa kanssa. Eeva Jokinen (2005, 79-80) kirjoittaa, että naisten on ollut tapana hakeutua naistapaisiin töihin ja miesten miestapaisiin. Tavasta on tullut niin sitkeä, että hän kuvailee sitä melkeinpä muuttumattomaksi.

Naisten työ on erilaista kuin miesten, paitsi palkkauksen, niin muunkin suhteen. Se on näkymättö-mämpää kuin miesten, se on hoitamista, järjestämistä, asioiden koordinointia ja sosiaalisten suhtei-den ylläpitoa, kommunikointia. Sellaista, jota naisten ajatellaan osaavan ”luonnostaan”. Haastatte-luissa asioista selvää ottava vanhemmuus oli hyvin sukupuolittunutta, huolimatta siitä että isällä oli kokemusta naisvaltaisesta työstä kehitysvammaisten henkilöiden parissa. Voisi ajatella, että koke-muksen myötä yleisimmät kehitysvammaisille suunnatut palvelut ja etuudet olisivat olleet isälle pääpiirteissään tuttuja.

Hän [Marin äiti] on jossain Facebook-ryhmissä. Et käytännössä mä lähestyn mun äitiä, hän osaa neuvoa sitten [jos jotain pitää selvittää]. (…) kyl me apua haetaan just kaikkeen kuntoutukseen. Ja mikä meil on ollut just enemmän, et tää Marin äiti, eli mun ex-avopuoliso niin hän on niin ku hoita-nut niit asioita. (…)

H: Mut ooksä ajatellut että sulla ois sellasesta tarvettakaan puhua sellaisten kanssa jolla on Down –lapsi, puhua hänen kanssaan, jakaa asioita?

M: No siis, tää äiti on puhunut niin ku varmasti, niil on paljo nii ku viestittelyy ja tämmöstä.

H: Et sitte niin ku lähipiirin kanssa jaat niitä asioita, jos tulee jaettavaa?

M: En mä ainakaan oo viel kohdannut semmosta asiaa. (…) Ja sit taas toisaalta ku se hymyilee

vaan koko aika ni on vaan niin onnellinen. Marin isä

Marin isä oli hyvin viehättynyt pikku tyttärestään. Koko haastattelun ajan hänen puheestaan välittyi kiintymys, onnellisuus ja rakkaus Mariin. Isällä ei ollut ollut tarvetta purkaa tuntojaan tai etsiä muuta tietoa kehitysvammaisuudesta kuin mitä hänen hallussaan jo oli. Mutta hänen puheestaan välittyi myös käsitys siitä, että vertaistukiryhmässä käytyjen keskustelujen anti kohdistuu etupäässä tuen tarpeessa oleviin vanhempiin: jos lapsi on hymyileväinen ja tyytyväinen, hänellä ovat asiat hyvin, tämän ansiosta vanhempikin voi olla onnellinen.

Mut jotenkin, kun oon paljon pyöritellyt. Kun sitten kun tota Kalle syntyi niin, niin viis päivää sen jälkeen syntyi [sanoo noin 200.000 asukkaan kaupungin nimen] semmoinen pieni Down-tyttö ja se syntyi vielä keskosena et oli alle kilon painosena. Ja sitte sen tytön äidin kanssa viestiteltiin paljon sillon ja se äiti oli jotenki... Et sillon ku itse oli siel synkssä vesissä, niin se äiti oli jotenkin ihan kauheen positiivinen ja semmonen, vaikka sen lapsella oli ihan hirvittävän paljon enemmän haas-teita kuin jotenkin omalla. Ja sitte se oli silloin lukenut jostain semmoisen että kun saa kehityvs-vammaisen lapsen, nii se on vähän kuin sulle laitettais keltainen sadetakki päälle. Et sä oot vähän erilainen äiti kuin kaikki muut. Mut sitte niin ku itestä on kiinni se, että kuljet sä tiukasti se keltai-nen sadetakki päällä, niin ku huppu päässä. Vai otaksä hupun pois päästä ja käärit vähän hihoja, käärit hihat yläs, avaat napit ja ootkin niin ku et se vähän vähemmän näkyis se keltainen sadetakki.

Ja se on musta jotenkin ollu sellainen. Et kylhän se on hirveesti sellanen itestä ja omasta

asentees-ta kiinni. Kallen äiti

Kallen äidin haastattelusta ilmeni mielenkiintoinen anekdootti naistapaisuuden mahdollisesta siir-tymisestä. Äiti kertoi, että vanhemmilla on toisinaan mahdollisuus ottaa Kalle mukaan töihin, he työskentelevät alalla, jossa ollaan tekemisissä nuorten kanssa:

Et Kalle yleensä, jos se on meidän mukana töissä, niin välillä se saa sellaisen oman, tällä hetkellä hyvin paljon tytöistä koostuvan, sellaisen muutamasta tytöstä koostuvan hovin, jotka haluu hyysätä

sitä ja opetella viittomia ja semmoista. Kallen äiti

Emanuela Zabella (2016) toteaa vanhempien toisinaan itsekseen pohtineen, että ovatko vain vam-maiset lapset sellaisia, joilla on erityisiä tarpeita. Jos vastaus on: kyllä, nähdään vammaisuus lähin-nä muutamaa epäonnista ihmistä koskevana tragediana. Näkökulman takana on vammaisuuden määrittäminen lääketieteen mallin kautta, vammaiset henkilöt tarvitsevat lääketieteen interventioita ja diagnostisia kriteereitä. Jos taas vastaus on: ei, nähdään vammaisuus vaikeutena, joka ei kosketa yksinomaan sellaisia lapsia, joille on asetettu kehitysvammadiagnoosi vaan erityistarpeisia voivat olla muutkin lapset. Tämän näkökulman takana on vammaisuuden määrittäminen sosiaalisen mallin kautta, jolloin kyseessä on ympäristön aikaansaamat esteet, jotka ovat poistettavissa tai lievennettä-vissä yhteiskunnan interventioilla. Esimerkiksi vanhempien ja opettajien yhteistyö voi poistaa estei-tä. Yhteistyötä voisi verrata golfin peluuseen: lasten, perheiden ja koulujen välisen yhteistyön tu-loksena jokainen lapsi, ei ainoastaan vammainen lapsi, voi asettua sellaiseen positioon, jossa hänen on mahdollista saavuttaa päämääränsä vähin lyönnein, mahdollisimman helposti ”hole in one”.

” (…) mä olin kerran yhdes sen [sanoo vammaisasioihin perehtyneen lakimiehen nimen] koulutuk-sessa niin se sano et hän on todennut sen, et jos vammasen lapsen vanhempi sanoo et kaikki on hy-vin, niin silloin se ei tiedä mihin kaikkeen hänel on oikeus. Se on aika pysäyttävää. Liisa Kallen äidillä ja Liisalla on erilaiset käsitykset siitä, miten yhteiskunnan tulisi suhtautua ja kuinka se suhtautuu kehitysvammaisuuteen: onko kyseessä ensisijaisesti lapsi erityistarpeineen vai erityis-tarpeinen lapsi, jonka erityistarpeet yhteiskunta pyrkii unohtamaan tai ohittamaan. Kallen äidin mie-lestä erityistarpeita on nykyään vammattomillakin lapsilla. Molemmat käsitykset ovat ymmärrettä-viä omassa kontekstissaan. Aiemmassa yhteydessä Kallen äiti oli kertonut kielteisestä omaishoi-dontuen päätöksestä. Omaishoiomaishoi-dontuen hakemista oli ehdotettu kehitysvammapoliklinikka-käynnillä. Kallen äiti kertoi tavallaan ymmärtävänsä kielteisen päätöksen. Tuki ei tällä hetkellä ehkä olisikaan ollut ajankohtainen asia, hän totesi, olihan tilapäishoitokin tähän saakka järjestynyt mummien ja kummien avulla. Lisäksi Kallen äidin mielestä palveluntarpeen ja vammaisuuden vä-liin ei voi laittaa yhdysmerkkiä, palveluntarvetta on vammattomillakin lapsilla. Sen sijaan Leenan vaativaan ja sitovaan hoitoon lähipiiri ei ollut osallistunut. Perhe oli saanut apua nimenomaan

diag-noosien avulla. Harmillista oli, että diagnoosi ja tuen tarve ei kuitenkaan aina riittänyt, koska lain-säädäntö esti uusperheen sisarusta toimimasta tukihenkilönä, vaikka sellaista ei ollut perheen ulko-puoleltakaan saatavissa. Kun Liisa kertoo lakimiehen toteamuksesta, hän teroittaa mielestäni sitä, että ilman sinnikkäitä vaatimuksia, yhteiskunta myöntää vammaisille henkilöille vain ehdottoman minimin, jos sitäkään.

H: Oliko teillä tuki-, niin ku tämmöstä verkkoo siinä lähipiirissä, sukulaisia tai…

L: Ei oikeestaan. (...) Mut tästäkin tuli semmonen, että kun mun lapsi olis voinut ruveta Leenalle tukihenkilöks, ni sitä ei sit voinut koska se oli samasta perheestä. Siin oli joku tämmönen ihan höl-mö juttu. Et toinen ois siinä lukioikäsenä tienannu itelleen taskurahaa ja ollu sen Leenan kanssa.

Niin tukihenkilöitä ei mistään saannut, mut siin oli joku pykälä, et se ei saanut olla samasta

huushollista. Liisa

Tämmöstä yhtä toista perhettäkin mä sit autoin. Vaik oli keskivaikee kehitysvammadiagnoosi ja vaikka lääkärin papereissa luki et omaishoidontuki pitää myöntää niin ei. Kunta hanas monta vuot-ta vasvuot-taan. Sit ku – mul oli varmaan politiikas sen verran nimee – mä laitoin sinne viestin et eihän tää voi mennä näin. Ja äiti oli sit saanut tekstiviestin et omaishoidontuki myönnetty takautuvasti siitä ja siitä asti. Et sekin on niin ku väärin et mä lähin sinne politiikkaan ihan vilpittömästi et mä

haluun auttaa kaikkia. Liisa

Lundeby ja Tossebro (2008) kirjoittavat vanhempien erilaisista kokemuksista palvelujärjestelmän kanssa. Eräs tällainen kokemus liittyi sosiaalityöntekijän asemaan portinvartijana. Erityislain piiriin pääseminenhän tarkoittaa subjektiivista oikeutta palveluihin, mutta yhteiskunnalla on resurssinsa, jonka vuoksi työntekijät joutuvat harkitsemaan palveluiden myöntämistä tarkkaan, noudattamaan lainsäädäntöä ja huolehtimaan myös yhdenvertaisuuden toteamisesta. Vanhempien näkökulmasta asia näyttäytyi siltä, että he eivät olleet tulleet kuulluksi eikä käyttäjänäkökulmaa tai asiakaslähtöi-syyttä oltu otettu huomioon. Mutta sosiaalityöntekijällä ei ole vapautta tehdä päätöksiä täysin va-paasti, vaan niiden perusteina ovat esimerkiksi muilta asiantuntijoilta kerätty tieto, kuten diagnoosit, työntekijän omat huomiot ja vanhempien kuvaukset tilanteestaan. Vanhempien käsitys oli, että edel-lä mainituista tiedon tuottajista, heidän tietonsa painoarvo oli kevein. Tekstinäytteissä Liisa oli jou-tunut turvautumaan asemaansa, jotta kunta oli viimein myöntänyt lääkärin perusteleman omaisho i-dontuen. Vanhempien kuvaus ja lääkärinlausunto olivat osoittautuneet keveimmiksi kuin kunnan kanta, tarvittiin Liisaa, jotta vanhempien ja lääkärin näkemyksille saatiin painoarvoa. Liisan perhe oli myös joutunut alistumaan tiukkaan lainsäädäntöön, vaikka tarve tukihenkilötyölle oli jo osoitettu ja myönteinen päätöskin tehty.

Eeva Jokinen (2005, 126) toteaa, että vanhemmuutta yhdistää se, että he pyrkivät järjestämään lap-silleen kaiken mahdollisen hyvän. Hyvän tarkoituksena on auttaa lasta kohtaamaan ja selviytymään elämän haasteista. He pyrkivät siirtämään omia voimavarojaan lapsille, jolloin vanhemmuus on yhdenlainen pääoma. Kun vanhemmuutta ajatellaan siirrettävänä pääomana, lapsella on halussaan jotain, josta myöhemmin ammentaa. Kehitysvammaisen lapsen kyky vastaanottaa tai varastoida pääomaa on rajallinen. Tämän vuoksi vanhempien toive onnistuneesta vanhemmuudesta on koe-tuksella, koska sen toteutuminen on epävarmaa vanhempien omalla pääomalla, vaan sen lisäksi tar-vitaan yhteiskunnan tukitoimia ja palveluita. Leenan ja Marin vanhemmat olivat epätietoisia, työ-lääntyneitä ja vihaisiakin, koska palvelut ovat pirstoutuneet monelle taholle, niistä ei tiedoteta eikä helposti myönnetä. Tulkitsen niin, että saaduilla palveluilla ja tukitoimilla vanhemmat samalla li-säävät lapselle siirtyvää pääomaa. Jos vanhempien mielestä heille kuuluvista palveluista ei kerrota tai niitä ei myönnetä, he kokivat sen yhteiskunnan taholta tulevaksi esteeksi onnistuneelle vanhem-muudelle.

Sosiaalityöntekijää ohjataan kartoittamaan asiakkaan lähipiiriä ja selvittämään, minkälaista tukea lähipiiri pystyisi lapselle ja perheelle antamaan. On tärkeää selvittää ja turvata lapsen oikeus hänel-le läheisiin ja turvallisiin ihmissuhteisiin. Vammaispalvelulaki lähtee kuitenkin siitä, että vammai-sellakin henkilöllä on oikeus itsenäiseen päätöksentekoon ja osallisuuteen riippumatta siitä, onko hänellä apunaan lähipiiriä vai ei. Tästä näkökulmasta on ymmärrettävää, että lakimiehen ja erilai-sissa järjestöissä toimivan Liisan tehtävänä on turvata palveluiden saatavuus ja riittävyys sekä tur-vata yhdenvertainen toimijuus. Lisäksi on huomionarvoista, että Kalle on vasta 6-vuotias, mummit ja kummit ovat todennäköisesti vielä nuorehkoja ja toimintakykyisiä, he pystyvät vielä auttamaan.

Tulevaisuudessa tilanne voi olla toinen, sitä paitsi näin hyvä asiaintila ei välttämättä koske kaikkia kehitysvammaisten lasten vanhempia: lähipiirillä ei ehkä ole halukkuutta tai mahdollisuutta auttaa.