Joka vuosi monet perheet joutuvat kohtamaan sen yllättävän ja ennakoimattoman asian, että he ovat saaneet kehitysvammaisen lapsen. Luku perustuu laskennalliseen kaavaan: Tilastokeskuksen mu-kaan Suomessa syntyi vuonna 2019 noin 45.153 lasta (Tilastokeskus 2020, Synnytykset sikiöiden määrän mukaan 2009-2019). Väestötasolla tiedetään, että noin yhdellä prosentilla todetaan älylli-nen kehitysvammaisuus. Tarkka tieto siitä, kuinka moni perhe tämän tosiasian edessä on, saadaan yleensä vasta jonkin ajan kuluttua lapsen syntymästä tai jopa vasta täysi-ikäisyyden kynnyksellä.
Tämä johtuu siitä, että kehitysvammaisuuden diagnosointi on monitahoista ja usein aikaa vievää.
Tarkimmat lukumääräiset tiedot tiedetään syvästi kehitysvammaisina syntyneistä lapsista, koska poikkeavuudet ovat todennettavissa heti tai pian syntymän jälkeen. Esimerkiksi kromosomipoik-keavuudet voivat aiheuttaa niin selkeät ulkoiset ominaispiirteet, että jatkotutkimukset käynnistetään hetimiten. (Kaski et al. 2009, 22.) Laskennallisesti Suomessa on siis syntynyt vuonna 2019 450 älyllisesti kehitysvammaista lasta.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) tilastoista selviää, että vuonna 2019 maassamme teh-tiin 8.700 raskaudenkeskeytystä, joista 4.2 prosenttia epäillyn tai todetun sikiövaurion perusteella eli sikiöindikaatioperusteisesti. Sikiöindikaatioperusteisuus on noussut 2000 luvun alusta lukien.
Syyksi THL on arvellut vuonna 2011 annettua asetusta sikiöseulonnoista. Käytännössä prosenttilu-ku tarkoittaa sitä, että sataa syntynyttä lasta kohti tehtiin 0.8 sikiöindikaatioon perustuvaa keskey-tystä. (THL, tilastoraportti 26/2020.) Maassamme syntyy vuosittain noin 70 lasta, joilla todetaan Downin oireyhtymä, se on yleisin kromosomimuutos ja kehitysvammaisuuden syy (Jalanko 2021).
Silloin, kun julkisuudessa vammaisten lasten vanhemmuus on esillä, kuulee kritiikkiä siitä, että vanhemmat eivät saa tietoa niistä tukitoimista, joihin he olisivat oikeutettuja. Kehitysvammaisen henkilön asioista vastaa ja palveluita koordinoi sosiaalityöntekijä. Myös haastattelemani vanhem-mat – yksi isä ja kaksi äitiä – ottivat asian esille. Sosiaalityön näkökulmasta tämä herättää kummas-tusta, koska vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki edellyttävät, että vammaispalvelulain mukai-nen palvelusuunnitelma ja tarvittaessa myös kehitysvammalain mukaimukai-nen erityishuolto-ohjelma on laadittava. Sosiaalityöntekijä laatii suunnitelman tai valmistelee ohjelman yhdessä vanhempien kanssa. Palvelusuunnitelmaan kirjataan muun muassa asiakkaan ja työntekijän arviot palveluntar-peesta, arvion tarvittavista palveluista ja toimenpiteistä sekä kuinka usein asiakas ja työntekijä
tule-vat tapaamaan. Erityishuolto-ohjelma on ikään kuin avoin lupaus palveluista, vaikka palveluntuot-tajat ovat kunnan määriteltävissä. Se laaditaan, jos asiakkaalla on erityishuollon tarvetta, kuten ke-hitysvammaisilla henkilöillä usein on. (THL, Erityishuolto-ohjelma ja palvelusuunnitelma.)
Erityishuolto-ohjelman perusteella myönnetään muun muassa maksuton, kuntouttava päivähoito, päivähoitomatkat, aamu- ja iltapäivähoito, palveluasuminen ja terveydenhuollon palvelut (kehitys-vammalaki 2 §). Päivätoiminnan, henkilökohtaisen avun ja asumisen kunta järjestää vammaispal-velulain (380/1987 8 §) perusteella, omaishoidon tuen omaishoitolain (937/2005 3 §) perusteella, palveluasumisen ja asunnon muutostyöt vammaispalveluasetuksen (759/1987) perusteella. Kunnis-sa on erilaisia käytäntöjä sille, myönnetäänkö palveluita vammais- vai ikäihmisten palveluista. Eri-laiset terapiat sen sijaan myöntää – terveydenhuollon esityksestä – joko Kela tai kunta. Päätöksen pidennetystä oppivelvollisuudesta (Perusopetuslaki 25 §) tehdään kunnan opetustoimessa. Perheen ympärillä on siis suuri määrä toimijoita, jonka vuoksi vammaispalveluiden sosiaalityöntekijän on oltava selvillä yhteiskunnan ja palveluverkon toiminnasta ja siltä saatavasta avusta ja tuesta. Ei ole ihme, jos perhe tuntee olevansa ymmällään palveluverkon, palveluiden ja tukien viidakossa. Sosi-aalipoliittista järjestelmää voisi kuvata monimutkaiseksi ja tämän haastateltavatkin toivat esille.
Maamme auttamisjärjestelmä, olipa kyse köyhyydestä, vammaisuudesta tai vaikeudesta sopeutua yhteiskuntaan, perustui pitkään laitosmuotoiseen hoivaan ja huolenpitoon, joka käytännössä tarkoit-ti eristämistä muusta yhteiskunnasta. Laitosmuotoisen hoidon laajeneminen sai pontta vuonna 1927 säädetystä laista, jolloin laitokset alkoivat saada valtionapua perustamiskustannuksiinsa. (Kaski et al 2009, 292). Eristäminen perusui väärään tietopohjaan. 1900-luvun alussa nimittäin alettiin uskoa kehitysvammaisuuden periytyvyyteen: kehitysvammaisten henkilöiden syntymistä yritettiin ehkäis-tä rodunjalostuksella. Uskomuksella oli kauaskantoisia vaikutuksia, joista hirvitehkäis-tävimmät liittyivät rodunjalostusoppiin ja holokaustiin sekä inhimillisten tragedioiden kannalta yhdenvertaisuutta ja ihmisoikeuksia polkeviin vaikutuksiin, kuten pakkosterilisaatioihin ja avioitumisen estäviin lakei-hin. (Mt, 290.)
Kiinnostukseni kehitysvammaisten henkilöiden elämäntilanteeseen ja etenkin kehitysvammaisten lasten vanhemmuuteen heräsi, kun työskentelin määräaikaisena sosiaalityöntekijänä vammaispalve-luissa. Kotikäynneillä mietin esimerkiksi, millaista arki kehitysvammaisen lapsen perheessä käy-tännössä on, onko jostain tavanomaisesta elämänkulkuun liittyvästä asiasta luovuttava, miten suh-tautua siihen, että lapsi kehittyykin omaan tahtiinsa eikä hänen kehitystään voi verrata sisarukseen tai tuttavan lapseen, entä tuntevatko vanhemmat mahdollisesti kateutta tuttavaperheen terveestä
lapsesta? Ajattelin myös, miten perheet ovat onnistuneet yhdistämään vaativan arjen, perhe- ja työ-elämän. Mietin, miten vanhemmat ovat selviytyneet elämänmuutoksesta, vai ovatko he selviyty-neet, entä minkälaisia ajatuksia heillä on hyvästä vanhemmuudesta. Esioletukseni oli, että vammai-sen lapvammai-sen vanhemmuus poikkeaa suuresti vammattoman lapvammai-sen vanhemmuudesta ja että arki oli haasteiden täyttämää. Tällaisen ajattelun lähtökohtana oli varmaankin yhteiskunnassa vallitseva vahva eetos itsenäisestä ja pärjäävästä yhteiskunnan jäsenestä, samoin kuin se, että julkisuudessa vammaisuudesta puhutaan varsin ongelmalähtöisesti ja jopa kielteiseen sävyyn. Ajattelin, että van-hemmat ovat jaksamisensa suhteen äärirajoilla. Vammaisen lapsen tai nuoren itsenäisyyden ja pär-jäävyyden lähtökohtana on kuitenkin eriasteinen tuki, jopa hoiva ja huolenpito, joka on elämänmit-taista. Tutkielmassani pyrin selvittämään muun muassa sitä, mistä kehitysvammaisten lasten van-hemmat ovat saaneet apua ja tukea pyrkiessään hyvään vanhemmuuteen, mikä hyvää vanhemmuut-ta on edistänyt vanhemmuut-tai estänyt ja mitä sosiaalityö voisi hyvän vanhemmuuden toteutumiseksi tehdä.
Tutkielman tekoon ryhtyessäni aprikoin myös sitä, mistä mahtaa johtua yleinen, julkisuudessa tavan takaa kuultu toteamus siitä, että vanhemmat eivät saa tietoa palveluista tai että niitä ei myönnetä ainakaan ilman vanhempien sinnikkäitä vaatimuksia. Asianhan ei pitäisi olla näin, koska kehitys-vammaisille henkilöille palvelusuunnitelma on laadittava ja vammaispalvelulain, -asetuksen sekä erityishuolto-ohjelman mukaisiin palveluihin on subjektiivinen oikeus. Lisäksi oikeus neuvontaan ja ohjaukseen on lakisääteinen oikeus (Sosiaalihuoltolaki 6 §). Eri asia ovat sellaiset perheet, joiden lapsen kehitysvammadiagnoosi ei ole vielä varmistunut, mutta viitteitä siitä, että lapsen kehitys ei etene normaalisti, on jo olemassa. Epätietoisuuden ajanjakso on perheille raskas muun muassa siksi, että vanhemmilla on kokemuksia siitä, että heitä ei kuunnella. Kuuntelemattomuus aiheuttaa tutki-muksien viivästymisiä. (Lundeby ja Tossebro, 2008.)
Yllättävän ja ennakoimattoman asian edessä vanhemmat tarvitsevat tukea ja voimaa selviytyäkseen ja jatkaakseen uutta arkeaan. Voimaantuminen (empowerment) tarkoittaa omien voimavarojen ja vahvuuksien löytämistä mutta myös valtaistumista, jälkimmäisessä on kyse sekä yksilön sisäisestä prosessista että vallasta. Yhteiskunnalliseen muutokseen, kuten pääsemiseen kiinni omiin oikeuk-siinsa ja osallisuuteen, tarvitaan joukkovoimaa eli yhdessä toimimista. Yhdistyksiä ja järjestöjä asian tiimoilta ovat perustaneet kehitysvammaisten henkilöiden vanhempien ohella myös kehitys-vammaiset itse. (Verneri.net 2020, voimaantuminen.) Voimaantumista voi lähestyä myös ammatil-lisena suhteena. On kyse prosessista, jossa työntekijä antaa kehitysvammaisen lapsen vanhemmille tietoa, osaamista ja taitoa jotta he voisivat hallita omaa elämäänsä, saada positiivisen kontrollin oman elämänsä tapahtumiin. Mutta ammatillisella suhteella on myös toinen puoli: tiedon antamisen ohella kohtaamisessa on läsnä myös ehtoja ja rajoitteita. Ehtoja aiheuttavat henkilöt itse, mutta
myös palvelujärjestelmän rakenteet ja taloudelliset, henkilöstölliset ja ajankäytön resurssit. Ehdoilla voi olla kahdenlaisia vaikutuksia, ne voivat tukea mutta myös asettua palveluita käyttävien van-hempien etua vastaan. (Lundeby ja Tossebro 2008.)
Tutkielmani tarkoitus on pyrkiä selvittämään sitä, minkälaista kehitysvammaisen lapsen vanhem-muus on, mistä arjen ja vanhemmuuden mahdolliset haasteet nousevat ja minkälaisia ajatuksia heil-lä on hyvästä vanhemmuudesta, mikä sitä edistää tai estää. Toivon tutkielmani tuovan uutta tietoa siihen, mikä aiheuttaa kehitysvammaisen lapsen vanhempien arkielämään suurimmat ongelmat ja mitä sosiaalityö voisi niiden ratkaisemiseksi tehdä. Arkielämän ongelmat, esteet ja ilon aiheet pe-rustuvat vanhempien kokemuksiin ja kokemuksien saamille merkityksille. Ongelmien esiin nosta-minen kertoo sekä vanhempien että lapsen tilanteesta. Kun ongelmat tulevat esiin, niihin voi puut-tua ja niitä voi ratkaista. Etsin tietoa kolmen tutkimuskysymyksen avulla, jotka ovat: 1) Minkälais-ta arki on kehitysvammaisen lapsen perheessä vanhemman näkökulmasMinkälais-ta, miten vanhemmat näkö-kulmansa perustelevat? 2) Mistä mahdolliset vanhemmuuden ja arjen haasteet johtuvat? 3) Miten vanhemmat ovat selviytyneet arjen haasteista, mistä he ovat saanet tukea ja apua kun ovat sitä tar-vinneet?
2 Vanhemmuus ja arki; kehitysvammaisen lapsen vanhemmuuden