Aineiston keruu

Tutkielmani on laadullinen tutkielma, jonka aineiston olen kerännyt teemahaastattelemalla kehitys-vammaisten lasten ja nuoren vanhempia. Uwe Flick (2009, 12) toteaa, että laadullinen tutkimus on käyttökelpoinen tutkimusmenetelmä silloin, kun tutkitaan esimerkiksi sosiaalisia suhteita

nykyises-sä moniarvoisessa eli pluralistisessa maailmassa. Pluralistista maailmaa leimaa epämääräisyys ja individualismi, se edellyttää uudenlaista herkkyyttä myös tutkimukselta. Suurten kertomusten aika on ohi, nyt kertomuksilta vaaditaan paikallisuutta ja hetkessä oloa. Moniarvoisuus koskee myös perherakenteita. On hyväksyttyä ja yleistä asua yksin, toiset päätyvät elämään jo alusta alkaen yk-sin lapsen kanssa tai vanhemmat päättävät muuttaa erilleen pian lapsen synnyttyä. Perheen voivat muodostaa myös uusperhe, jolloin siihen kuuluvat mahdollisesti molempien puolisoiden aiemmat ja ehkä yhteisetkin lapset tai sen voi muodostaa kaksi äitiä ja kaksi isää.

Pertti Alasuutari (2001, 37-38) toteaa, että määrällisessä analyysissa tutkimusyksiköiden välisiä eroja selitetään toisilla muuttujilla, mutta näin ei ole laadullisessa analyysissa, jossa tutkimusaineis-toa – kuten haastattelua – lähestytään ja käsitellään kokonaisuutena. Kokonaisuus antaa tietutkimusaineis-toa jos-tain ilmiöstä. Toiseksi laadullinen analyysi edellyttää absoluuttisuutta, ei keskimääräisyyttä, kuten määrällisessä analyysissa on.

Näkökulmani aineistoon on fenomenologinen. Fenomenologisessa filosofiassa tutkittava ilmiö näh-dään muuttuvana ja ainutkertaisena, sen avulla voidaan tutkia esimerkiksi kokemuksia ja minuutta.

Päämääränä on ymmärtää tutkittavaa ilmiötä sellaisena kuin se haastateltavien kokemukseen perus-tuvassa todellisuudessa ilmenee. Suuntauksen on kehittänyt Edmund Husserl vuosina 1910-1940.

Hän oivalsi, että ihmiset ovat intentionaalisia: omassa todellisuudessamme olemme suuntautuneita, vaikka käsitteellisellä tasolla suuntautuminen voi olla tiedostamatonta. Intentionaalisuus ilmenee niin, että ensisijaisesti havaintomme suuntautuvat tarkoituksellisesti johonkin, teemme siis havain-toja tarkoituksellisesti ja ajattelun avulla havainnoille annetaan erilaisia merkityksiä. Fenomenolo-ginen tutkimus tavoittelee tutkittavien maailmaan mukaan pääsemistä, kiinnostuksen kohteena ole-vaa ilmiötä lähestytään haastateltujen elämismaailman kautta. (Huhtinen ja Tuominen 2020.) Elä-mismaailmamme muodostuu arjesta. Tavoittelin vanhempien arkeen sisäänpääsyä pyytämällä heitä kuvailemaan sitä. Kuvailuilla pääsin lähelle arkielämän sujuvuutta, pulmatilanteita, huolen ja ilon aiheita. Tämä mahdollisti myös sen pohtimisen, olivatko vanhemmat mielestään saaneet riittävästi tukea arkeensa sosiaalityöltä ja vieläpä sellaista tukea mitä olisivat tarvinneet.

Teemahaastattelu on puolistrukturoitu tutkimushaastattelun laji. Tutkijan muotoilemat aihepiirit käydään läpi jokaisen haastateltavan kanssa mutta järjestys ja yksityiskohdat voivat vaihdella haas-tattelutilanteen mukaan. Puolistrukturoidusta teemahaastattelusta voi muodostua melko vapaa kes-kustelu, jossa sekä haastattelija että haastateltava voivat kuljettaa haastattelua haluamaansa suun-taan omine aiheineen. Haastattelu on vuorovaikutusta, eräänlaista yhteispeliä: ilman yhteispeliä ei synny haastattelua. (Tiittula ja Ruusuvuori 2005, 9.)

Olen kerännyt tutkimusaineiston haastattelemalla kahta kehitysvammaisen lapsen vanhempaa ja yhtä kehitysvammaisen nuoren äitipuolta. Olen tekstinäytteissä anonymisoinut haastateltavat, hei-dän lapsensa ja heihei-dän asuinpaikkansa, heitä ei voi haastatteluiden perusteella tunnistaa. Olen kek-sinyt heille uudet erisnimet, paikkakunnista olen käyttänyt esimerkiksi ilmausta: noin 40.000 asuk-kaan kunta. Epäsuorat tunnistetiedot, kuten haastateltavien ammattialat, tulevat tekstinäytteissä esiin siten, että olen kirjoittanut ammatin liittyvän nuorten kanssa työskentelyyn tai hoitoon ja huolenpi-toon. (Kuula ja Tiitinen, 2010.) Tutkimuskysymysten kannalta epäsuorien tunnistetietojen viit-teenomainen esille tulo ei ollut kokonaan vältettävissä. Arjen sujumisesta tai sujumattomuudesta kertoessaan haastateltavat argumentoivat aiemmalla tietopohjallaan, osa heistä oli esimerkiksi työn-sä puolesta selvillä yhteiskunnan palvelurakenteesta. Tieto auttoi vanhempia viranomaisten kanssa asioimista ja lisäsi asioidenajotaitoa. Olen myös pseudonymisoinut haastateltavat: heitä ei voi yh-distää haastateltaviin ilman lisätietoja (tietosuoja.fi). Haastattelut perustietoineen ovat minulla tal-lessa salasanojen takana tutkielmani hyväksymiseen saakka, jonka jälkeen hävitän aineiston.

Haastattelujen suunnitteluvaiheessa otin yhteyttä erään kunnan Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n puheenjohtajaan. Tukiliitto on valtakunnallinen, jäsenyhdistyksistä koostuva kansalais- ja ihmisoi-keusjärjestö, joka tarjoaa vertaistukea ja vaikuttamiskanavia (tukiliitto.fi). Ajattelin, että olisin käy-nyt esittäytymässä jäsenyhdistyksen kuukausikokouksessa, kertonut tutkielmastani ja saanut mah-dollisesti sitä kautta haastateltavia. Koska en tavoittanut puheenjohtajaa puhelimitse eikä hän liioin vastannut sähköpostiini, otin yhteyttä yhdistyksen jäseneen. Tunsin hänet etäisesti ennalta, koska olimme olleet samaan aikaan jäseninä eräässä yhteistyöfoorumissa. Tiesin, että hänen uusperhee-seensä kuuluu vaikeasti kehitysvammainen nuori.

Yhdistyksen jäsen, ”Liisa” kertoi, että haastatteluhetkellä 19-vuotias ”Leena”oli muuttanut noin vuotta aiemmin palveluasumiseen, mutta viettää säännöllisesti aikaa myös isänsä uuden perheen luona. Leena käy päivätoiminnassa. Kysyin kaikilta haastateltaviltani missä vaiheessa tieto kehi-tysvammaisuudesta oli saatu. Liisa kertoi, että perheeseen oli odotettu tervettä lasta ja sellaisena tyttö syntyikin. Alle vuorokauden ikäisenä hänelle oli tullut infektio-oireita. Usean päivän kuluttua oli saatu selville, mikä bakteeri infektion oli aiheuttanut. Voinnin huononeminen oli edellyttänyt muun muassa tehohoitovaihetta. Rankat hoidot olivat Liisan käsityksen mukaan aiheuttaneet ha-penpuutetta, joka oli johtanut kehitysvammaisuuteen ja liitännäissairauksien syntymiseen. Samoin hänen käsityksensä oli, että bakteerin selville saamista viivästytti sattuma: Leena syntymä osui lä-helle arkipyhää, jolloin sairaalan tukipalvelut eivät toimineet täydellä teholla.

Toinen haastateltava löytyi eräässä vapaamuotoisessa keskustelussa. Puheeseen tarttui eräs seuru-een jäsen, koska hänen tiedossaan oli perhe, jolla oli Downin oireyhtymää sairastava lapsi. ”Marin”

isä kertoi, että haastatteluhetkellä puolitoistavuotiaan tyttären kehitysvammaisuudesta antoi viitteitä jo varhaisraskauden ultraäänitutkimus. Epäily Downin oireyhtymästä oli varmistettu NIPT-verinäytteellä, lapsen syntyminen kehitysvammaisena oli siten ennalta vanhempien tiedossa. Ras-kauden varmistuttua isä oli halunnut keskustella äidin kanssa eri vaihtoehdoista ja toimintatavoista siinä tapauksessa, jos alkuraskauden aikana sikiössä todettaisiin jokin kehityshäiriö. Isä kertoi kes-kusteluvaiheessa olleensa jyrkästi sitä mieltä, että heidän ei kannata hankkia esimerkiksi Downin oireyhtymää sairastavaa lasta, vaan on parempi keskeyttää raskaus. Syiksi hän kertoi ennakkotie-tonsa kehitysvammaisuudesta: hän oli aiemmin ollut tekemisissä eri-ikäisten ja eritasoisten vammaisten henkilöiden kanssa. Isä totesi, että kokemuspohjansa vuoksi hän oli nähnyt kehitys-vammaisuudesta kaikki huonoimmat puolet. Syynä isän mielipiteeseen olivat myös parisuhteen haasteet, isä kuvaili: ei tähän tilanteeseen [kehitysvammaista lasta]. Vanhemmat olivatkin muutta-neet erilleen ennen haastattelua. Lapsi oli heti syntymänsä jälkeen siirretty teho-osastolle ja hänel-le oli tehty sydänhänel-leikkaus parin kuukauden ikäisenä. Haastatteluhetkellä tytön äiti oli vielä van-hempainvapaalla, isän luona tyttö oli tällä erää yhden vuorokauden viikossa, mutta jatkossa tapaa-misia oli tarkoitus lisätä, kunhan Mari kasvaisi ja vahvistuisi.

Kolmas haastateltava löytyi tuttavani kautta: hän tunsi perheen, jossa oli kuusivuotias Downin oi-reyhtymää sairastava poika. Haastattelutilanteessa ”Kallen” äiti kertoi, että perhe odotti tervettä lasta ja pojan synnyttyä kaikki näytti olevan kunnossa, mutta kun vanhemmat olivat lähdössä van kanssa kotiin, lääkäri oli kutsunut heidät vielä luokseen. Lääkäri oli ehdottanut, että äiti ja vau-va jäisivätkin vielä yhdeksi vuorokaudeksi sairaalaan, koska vau-vauvau-vaa tulisi tutkia tarkemmin, tässä yhteydessä lääkäri oli nostanut esiin epäilyksensä Downin oireyhtymästä. Epäilys oli tullut van-hemmille järkytyksenä, mutta äiti ei ollut suostunut jäämään sairaalaan. Äiti kertoi, että hänelle tuli tunne, että me puemme nyt vaatteet päälle ja lähdemme täältä pois. Seuraavana päivänä perhe oli sovitusti palannut sairaalaan vauvan sydämen ultraäänitutkimusta ja verikokeita varten. Mitään sydän- tai liitännäissairauksia ei oltu todettu ja äiti kertoikin, että lapsi on eräällä tavalla aivan terve.

Poika on uusperheen kolmas lapsi, hänellä on pari vuotta nuorempi sisarus.

Minua informoineet henkilöt kertoivat perheistä, koska he totesivat otaksuvansa, että lasten van-hemmat suostuisivat mielellään haastateltaviksi. He olivat siinä käsityksessä, että vanvan-hemmat oli-vat avoimia, sosiaalisia ja puheliaita, jonka johdosta he voisioli-vat olla hyviä haastateltavia. Minua informoineet henkilöt tekivät puolestani etukäteistyötä siten, että he kysyivät lasten vanhemmilta suostumusta sähköpostiosoitteidensa luovuttamisesta minulle. Sähköpostissa voisin kertoa

enem-män tutkielmastani ja kysyä suostumusta haastatteluun. Suostumuksen saatuani lähetin vanhemmil-le laatimani infokirjeen (liite 1). Liisaan otin yhteyttä samoin perustein, yhteistyöfoorumissa olin seurannut hänen uraansa, kuunnellut ja lukenut hänen kannanottojaan esimerkiksi kehitysvammais-ten henkilöiden yhteiskunnallisesta asemasta. Yhteystiedot löytyivät yhdistyksen internetsivuilta.

Lähetin hänelle sähköpostia, kerroin tutkielmastani ja kysyin halukkuutta haastattelun. Saatuani myöntävän vastauksen lähetin hänelle sähköpostitse infokirjeen.

Valitsin haastateltavat vanhemmat sillä perusteella, että lapselle oli asetettu kehitysvammadiagnoosi hyvin pienenä. Toinen peruste oli, että lapsen tulisi olla enintään 18-vuotias, näin vanhemmuus ja arjen mahdolliset haasteet olisivat vanhemmilla vielä melko tuoreessa muistissa. Valintani perustui tutkimuskysymykseen, kehitysvammadiagnoosi oli nimittäin taannut lapsille asiakkuuden vam-maispalveluihin ja kehitysvammahuoltoon, he olivat siis sosiaalityön asiakkaita. Kokemukseni on, että käytännössä diagnoosilla on palveluiden myöntämisen kannalta suuri merkitys, vaikka niiden myöntämisen perusteena tulisi olla tarve, ei diagnoosi. Sen, että pääsee erityislain palveluiden pii-riin subjektiivisen oikeuden perusteella, voisi ajatella merkitsevän sitä, että palveluista ei tarvitse

”tapella” ja että niistä tiedotetaan. Asia ei kuitenkaan yleisen keskustelun perusteella ole aivan näin, vaan tuon tuosta kuulee, kuinka palveluita ja tukea saa vain sinnikkäällä vaatimisella. Mitään ei automaattisesti tarjota. Halusin tietää, miten tarvittavat palvelut oli saatu haastateltujen perheissä järjestymään.

Olin yllättynyt siitä, että mitä ilmeisimmin olisin saanut monia haastateltavia. Tutkimuskysymysten vuoksi osa heistä ei olisi kuitenkaan sopinut tutkielmaani, koska esimerkiksi eräs vaikeasti kehitys-vammainen nuori oli jo menehtynyt tai kyseessä olisi ollut jo keski-ikäisen kehitysvammaisen van-hempi. Tulkitsen saamieni yhteydenottojen kertovan siitä, että kehitysvammaisten lasten perheitä tuntevat ovat kenties ajatelleet, että vanhemmat ovat ansainneet tulla kuulluiksi ja että perheiden asia on tärkeä.

Tutkimuskysymysten pohjalta laadin itselleni haastattelurungon. Olin kirjoittanut runkoon ylös haastattelun pääkohdat ja apukysymykset (liite 2). Puolitoistavuotiaan isää haastattelin 14.11.2019, se kesti 48 minuuttia ja litteroitua tekstiä kertyi 11 sivua. Kuusivuotiaan äitiä haastattelin 22.11.2019, haastattelu kesti 42 minuuttia ja aineistoa kertyi 12 sivua. Uusperheen äidin haastattelu oli 26.11.2019, sen kesto oli 52 minuuttia ja litteroitua aineistoa tuli 13 sivua. Kaksi ensimmäistä haastattelua tapahtuivat haastateltavien toiveesta kotonani, kolmas – haastateltavan toiveesta – kir-jastosta varaamassani kokoustilassa. Oma koti haastattelutilana toi itselleni varmuutta ja ehkä myös molemminpuolista rentoutta, toinen kissoistani oli nimittäin hyvin kiinnostunut haastateltavista, se

tuli kehräämään heidän jalkoihinsa ja pyrki lähelle. Haastateltavia tilanne huvitti. Kirjaston neu-votteluhuone oli suuri ja mielestäni kolkko, mutta haastateltavalle tilana tuttu. Biologiset vanhem-mat pysyttelivät melko tarkkaan oman lapsen ja perheen asioissa, uusperheen otti laajemmin kantaa muun muassa kehitysvammaisen nuoren oikeuteen toisen asteen koulutukseen, palvelujärjestel-mään, vanhempien kuormitukseen ja väsymiseen. Hän kertoi edellä mainittujen tunteiden omakoh-taisuudesta. Hän otti esille myös syyllisyyden, joita tunteet aiheuttivat: olisi pitänyt jaksaa enem-män, mutta ei vain jaksanut. Syyllisyyttä aiheutti myös se, kun joutui jättämään isän selviytymään yksin iltatoimista omien menojen vuoksi. Haastattelu rikastutti aineistoani, se toi siihen suoruutta ja käytännönläheisyyttä. Haastateltava arvelikin, että hänen on helpompi puhua vammaisen lapsen vanhemmuuden haasteista, koska emotionaalinen side on erilainen kuin biologisella vanhemmalla.

Valmistauduin haastatteluun kirjoittamalla tutkimuskysymykset ja haastattelurungon vihkoon. Al-leviivasin rungosta avainsanoja, kuten arki, toteaminen, vertaistuki, tuki, tulevaisuus. Avainsanat olivat tarpeen, koska halusin saada vastauksia tutkimuskysymysten kannalta oleellisiin kysymyk-siin. Avainsanojen avulla voisin myös palauttaa keskustelun itse asiaan jos se alkaisi liika rönsyillä, ei etenisi tai oma ajatukseni herpaantuisi. Etukäteen toivoin haastattelun etenevän keskustelevasti.

Jos haastateltava esimerkiksi haluaisi tarttua johonkin teemaan ja valottaa sitä laajalti, olin päättänyt olla katkaisematta puhetta – kunhan myös haastattelurungon teemat saataisiin käytyä läpi. Olin myös etukäteen testannut, että puhelimen nauhoitus toimii. Kotona tapahtuneet nauhoitukset alkoi-vat tervehdyksillä, vieraan ohjaamisella olohuoneeseen ja jutustelulla. Puolitoistavuotiaan isältä tiedustelin miten hänen matkansa oli sujunut ja kuusivuotiaan äidiltä hänen työstään, koska äiti oli kertonut järjestäneensä työasiansa niin, että haastattelu pystyttiin tekemään päivällä. Olin päättänyt välttää liikaa tungettelevuutta ja kertoa sen sijaan jotain itsestäni, jos jutustelu ei olisi lähtenyt su-jumaan. Haastattelin uusperheen äitiä viimeisenä. Hän halusi käydä heti asiaan, mitään jutustelun kaltaista pehmennystä ei ollut. Koska olin valmistautunut sellaiseen, olin yllättynyt haastattelun nopeasta aloituksesta. Olin huomannut, että jutustelu oli antanut itselleni valmistautumisaikaa mahdollisimman luontevan ja avoimen ilmapiirin luomiseksi. Viimeisessä haastattelussa niiden luominen jäi itse haastattelutilanteeseen.

Ennen nauhoitusta kertasin vielä haastatelluille, että haastattelu voidaan haastateltavan toiveesta lopettaa koska vain, hävitän aineiston analyysin jälkeen ja että tutkielmaan ei jää tunnistetietoja.

Puolitoistavuotiaan isä aprikoi haastattelun aikana pariin kertaan, syrjähteleekö hänen puheensa liikaa ja voiko hän tarkistaa eräitä lapsen terveystietoja puhelimestaan. Kannustin häntä puhumaan ja tarkistamaan haluamiaan terveystietoja. Kuusivuotiaan äiti puhui mielestäni varman oloisesti.

Teknisesti haastattelut onnistuivat hyvin. Litteroin ne sanatarkasti. Jälkeenpäin huomasin, että eräissä tilanteissa olisin voinut pyytää haastateltavaa kertomaan lisää, mutta huomasin asian kiin-nostavuuden vasta litterointivaiheessa. Eräs mietityttämään jäänyt asia liittyi 6-vuotiaan äidin to-teamukseen siitä, että hän ei halua ottaa esille kaikkia lapsen asioita vammattomien lasten vanhem-pien kanssa, vaan joistain asioista on helpompi puhua vain kehitysvammaisten lasten äitien kanssa.

Näin oli siitä huolimatta, että hän kuvasi vammattomien lastenkin vanhempia ystävikseen. Olisi ollut kiinnostavaa tietää, mitä asioita vammattomien lasten vanhempien kanssa ei jaeta ja miksi ei jaeta.