Kehitysvammaisen lapsen vanhemmuuden erityispiirteet tutkimuksen valossa

Maassamme on noin 50.000 älyllisesti kehitysvammaista henkilöä eli lähes yksi prosentti koko vä-estöstä. Arvio on, että lievästi kehitysvammaisia kouluikäisiä on kolme prosenttia. Koska kehi-tysvammaisuuden määrittely on hyvin monitahoista, on ymmärrettävää että tarkimmat luvut on saa-tu vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden lukumäärästä: 0,4 prosenttia kouluikäisistä lapsista on vaikeasti kehitysvammaisia. (Kaski et al 2009, 22.) Aiemmin kehitysvammaisilla henkilöillä tar-koitettiin suurta joukkoa henkilöitä, joilla oli ymmärtämisen ja oppimisen vaikeuksia. Lääketieteen kehittyminen on merkinnyt sitä, että kehitysvammaisuuden diagnosointi on tarkentunut, sen tilalle ja rinnalle on tullut muita määritelmiä, kehitysvammadiagnoosi saattaa olla yksi diagnoosi henkilön muiden diagnoosien joukossa. Persoonallisuuden kannalta on lisäksi huomion arvoista, että älyk-kyys on vain yksi osa ihmisyyttä, sen muotoutumiseen vaikuttavat myös kasvatus ja elinympäristö.

(Tukiliitto.fi. Tietoa kehitysvammasta.) Samoin on huomionarvoista, että korkeallakaan älyk-kyysosamäärällä ei voi deterministisesti ennustaa ihmisen elämänkulkua tai mahdollista menesty-mistä. Korkea älykkyysosamäärä voi aukaista yhteiskunnassa tiettyjä väyliä, mutta niin voivat hy-vät tunne- ja sosiaaliset taidotkin.

.Älykkyysosamäärän määrittely on yksi osa kehitysvammaisuuden diagnosointia, joka perustuu Maailman terveysjärjestön eli WHO:n perustamaan kansainväliseen ICD 10-tautiluokitukseen.

Tautiluokituksessa älyllinen kehitysvammaisuus määritellään tilaksi, jossa henkinen kehitys on es-tynyt tai se on jäänyt puutteelliseksi. Useat taidot, kuten kognitiiviset, motoriset ja sosiaaliset taidot, alkavat kehittyä kehitysiässä, heti lapsen synnyttyä. Kehitysvammaisuus todetaankin ennen 18 vuoden ikää. Jos yli 18-vuotiaan älyllinen suorituskyky alkaa taantua, käytetään termiä dementia.

Älyllinen kehitysvammaisuuden asteita ovat: syvä, vaikea, keskivaikea ja lievä. (Kaski et al 2009, 16-18.)

Tutkimuksista huolimatta kehitysvammaisuuden syytä ei aina pystytä selvittämään. Tiedetään, että 30 prosentissa aiheuttaja löytyy perintötekijöistä, mutta 25 prosentissa aiheuttajaa ei saada selville.

Vanhempien kannalta jälkimmäinen tilanne on vaikea, koska epätietoisuus tulevaisuudesta, arvuut-telut vammaisuuden syystä ja mahdolliset itsesyytökset voivat täyttää mielen. Monivammaisuus on

kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla tavallista, yleisimpiä liitännäissairauksia ovat CP-vamma, epilepsia ja autismin kirjon häiriöt. Monivammaisen lapsen hoito on vaativaa, sitovaa ja usein fyy-sisestikin raskasta, koska lapsi tarvitsee paljon apua päivittäisissä toiminnoissa. (Tonttila 2006, 48).

Kehitysvammaisen lapsen syntyminen on vanhemmille lähes aina odottamaton tapahtuma, joka herättää heissä vaikeita tunteita, kuten tuskaa ja surua. Lisäksi se aiheuttaa kriisin. Tiedetään, että kriisireaktioilla on tavanomainen kehityskulkunsa shokki-, reaktio-, korjaamis- ja uudelleensuuntau-tumisvaiheineen. Mutta se miten vanhemmuus kriisivaiheiden jälkeen alkaa rakentua, on yksilöllis-tä. On huomionarvoista, että jotkut reaktiot, kuten suru tai irrationaalinen syyllisyys, voivat nousta pintaan vasta myöhemmin, esimerkiksi silloin, kun toiset samanikäiset lapset aloittavat koulun-käynnin tai alkavat aikuistua. Vaikeiden tunteiden kanssa eläminen saattaa olla riski parisuhteelle.

Vanhempien kyky olla puolisoita toisilleen saattaa muuttua. Toinen puoliso voi käpertyä suruunsa ja toisesta tulla hallitseva asioiden hoitaja, jolloin toiselle ei jää parisuhteessa lainkaan tilaa ja hän vetäytyy, vähitellen ehkä kaikista arjen vastuistaan. Tällä on vaikutuksensa perheen muihin lapsiin ja perheen rooleihin. (Kaski et al.2009, 276-278.)

Uuteen, peruuttamattomaan ja ennakoimattomaan asiaan sopeutuminen edellyttää henkisiä voima-varoja. Soili Poijula (2016) kirjoittaa, että resilienssillä tarkoitetaan sopeutumisprosessia koettele-musten kohdatessa. Resilienssi ei ole ehdotonta tai täydellistä. Resilienssikyky tarkoittaa, että hy-vän kyvyn omaava selviytyy tapahtuneesta paremmin kuin huonomman kyvyn omaava, vaikka hei-tä kohtaisi samanlainen vastoinkäyminen ja olosuhteet olisivat samanlaiset. Resilienssin kehittymi-nen johtaa sitkeyteen, sitkeys auttaa näkemään koettelemukset uudessa valossa. Rieck et al (2019) toteavat, että resilienssi auttaa selviytymään vammaisen lapsen vanhemmuuden haasteista: kun omat tiedot vammaisuudesta kasvavat, tiedon perusta (personal infrastructure) muodostuu vankaksi.

Tämä lisää luottamusta itseen kehitysvammaisen lapsen vanhempana. Elämä ja päätösvalta on ikään kuin omissa käsissä.

Kathy Cologan (2016) on tutkinut vammaisten lasten vanhemmuutta selvittämällä muun muassa sitä miten vanhemmat itse vammaisuuden ymmärtävät ja määrittävät, miten he sen kulttuurisesti jäsentävät. Hän kertoo kahdesta erilaisesta ymmärtämisen ja määrittämisen näkökulmasta, lääketie-teellisestä ja sosiaalisesta mallista. Näkökulmien suurin ero liittyy vamman ja toiminnanvajauksen erottamiseen. Sosiaalisessa mallissa toiminnanvajaus on eräänlainen leima, joka on ”isketty” vam-maiseen henkilöön, lääketieteellisessä mallissa toiminnanvajaus tarkoittaa yhtä kuin vammaisuus.

Jälkimmäisessä mallissa vammaisuus nähdään toiminnanvajauksen (disability) kautta, se on ei-toivottua erilaisuutta, vikaa tai häiriötä normaalista. Vika tai toiminnanvajaus estää tai rajoittaa

päivittäisistä toimista suoriutumista, opiskelua tai normaalina pidettyä elämistä. Lääketieteellinen malli näkee vammaisuuden auttamisen, tuen ja avustamisen tarpeena. Sosiaalinen malli puolestaan erottaa vammaisuuden toiminnanvajauksesta, ne eivät tarkoita samaa asiaa. Cologan (mt. 2016) jatkaa, että vammaisuus näyttäytyy henkilölle elämänkokemuksina, vammaisuuden keholliset ko-kemukset pohjautuvat epätasa-arvoisiin suhteisiin ympäristön kanssa, joilla on kielteisiä vaikutuksia tunne-elämään ja psyykkiseen hyvinvointiin. Ikävien kokemusten taustalla on tunne siitä, että ym-päristö leimaa ja määrittää henkilön vain vamman kautta ja siten vammaiseksi. Toisin sanoen sosi-aalinen malli vastustaa sitä, että ihminen nähdään vain yhden ominaisuuden kautta. Vaikka vamma rajoittaisi, yhteiskunta pystyisi vähentämään tai poistamaan rajoitteita.

Kehitysvammaisten lasten vanhempia mietityttää ja yhdistää kysymys: minkälaista lapseni elämä tulee olemaan? Vanhempien mietteet täyttyvät mahdollisista tulevista vaikeuksista. Ajatukset ja kokemukset voivat olla ristiriitaisia, toisaalta heillä on odotuksia ja toiveita, toisaalta vastassa on reaalimaailma. Odotuksia, toiveita ja reaalimaailmaa voi lähestyä kahden erilaisen käsitteen kautta:

suruprosessina tai vastasyntyneen maailmaan saapumisena. Käsitteet valottavat kahta erilaista käsi-tystä vammaisuudesta, samalla se valottaa sitä, miten yhteiskunta perheen tilanteen tulkitsee. Jos vammaisen lapsen syntyminen assosioituu kielteisenä tapahtumana, kyseessä on suruprosessi.

Vammaisen lapsen syntyminen voi johtaa ristiriitaan: yhdeksän kuukauden ajan vauvaa on odotettu, mielikuvat ovat voineet muodostua hyvin ruusuisiksi täydellisestä vauvasta, mutta sitten tosiasialli-sesti vanhemmille syntyykin epätäydellinen, ”sekundavauva”. Vammaisen lapsen syntyminen on saattanut aiheuttaa vanhemmille jopa narsistisen vamman, jolloin maailma nähdään vain omasta näkökulmasta. Jälkimmäisessä käsitteessä vastasyntyneen maailmaan saapumista lähestytään siitä näkökulmasta, että vammaisuudessa on kyse henkilön ja ympäristön välisestä suhteesta. Kyseessä onkin yhteiskunnallinen asia, johon voidaan etsiä ratkaisuja poistamalla ympäristöstä sellaisia si-doksia, jotka estävät henkilöä pääsemästä kiinni omiin oikeuksiinsa ja osallisuuteen. (Zapella 2016.)

Sosiaalityön näkökulmasta kyse on myös sekä ongelman määrittelystä että asiakkaan paikasta: on-ko hän uhri vai toimija? Kirsi Juhila (2012, 215) toteaa, että uhrius voi alkaa muokata identiteettiä avuttomuuteen ja passiivisuuteen. Vaihtoehtoisen identiteetin tarjoaminen edellyttää työntekijältä taitoa, herkkyyttä ja kykyä lukea sosiaalisia tilanteita, ettei oman vastuun ja toimijuuden korostami-sesta tule syyllistävää puhetta.

Rieck et al. (2019) kirjoittavat, että vanhemmat, yleensä äidit, alkavat pitää huolta lapsensa eduista ja ajaa niitä. Tällaista tarvetta terveiden lasten vanhemmilla ei ole todettu olevan. Keinoina äidit

käyttivät muun muassa blogikirjoittelua, jossa he jakoivat kielteisiä ja henkistä kuormitusta aiheut-tavia asioita. Uudenlaisen arjen haasteisiin sisältyi eräänlaista stigman pelkoa. Kehitysvammaisen lapsen vanhemmuus nimittäin leimataan helposti vain hoitamiseksi. Tämä johtaa siihen, että muu osa vanhemmuutta painuu taka-alalle. Yleensä vanhemmuutta arvostetaan ja vanhemmuus nähdään tärkeänä yhteiskunnallisena tehtävänä, mutta jos se leimataan vain hoitamiseksi, kehitysvammaisen lapsen vanhemmat kokivat, että heidän vanhemmuutensa on aliarvostetumpaa kuin terveen lapsen vanhemmuus. Stereotyyppinen leimaaminen on myös siinä mielessä kohtalokasta, että kirjoittajien mielestä sillä on tapana levitä lähipiriin.

Äitiyttä pidetään sukupuoleen perustuvana roolina, jonka vuoksi äitiyteen liittyvät kysymykset ovat myös sukupuoleen perustuva, etenkin kun kyseessä on vammaisen lapsen äitiys, toteavat Rieck et al (2019). Aluksi puolustaminen voi alkaa asioidenajolla, mutta kääntyykin sitten suurempaan toimi-juuteen, koska vammaisen lapsen asiat osoittautuvat monimutkaisiksi. Eräänlaisen aktivistin roolis-sa toimimisesta muodostuukin oleellinen oroolis-sa äitiyden kokemusta. (mt, 2019). Vammaisen lapsen asia on siis lähinnä äidin asia.

Tuula Tonttila (2006, 100) kirjoittaa, että vammaisen lapsen vanhemmuuden kokemisessa on raken-teellista samankaltaisuutta. Eräs tällainen samankaltaisuus on tunteiden ristiriitaisuus: tunteet vaih-televat menettämisen pelosta jopa toiveeseen lapsen kuolemasta. Samaan aikaan äidit kokivat myös kiintymystä ja rakkautta. He ajattelivat, että vammainen lapsi tarvitsee puolustajaa pahaa maailmaa vastaan, äidin tehtävänä on suojella lasta kaikelta, myös ulkopuolisten arvostelulta. Vammaisen lapsen äitiys alkoi siis muokata identiteettiä.

Kirsi Juhila (2012, 115-116) toteaa, että identiteetillä tarkoitetaan käsitystä itsestä. Identiteetin avulla pohditaan sellaisia kysymyksiä kuin kuka olen tai millaista elämäni on tai millaiseksi se tu-lee. Aiemmin identiteettiä ei tarvinnut juuri pohtia, puhumattakaan rakentaa, koska kirkko tai perhe olivat identiteetin yksilölle jo valmiiksi määrittäneet. Jälkitraditionaalisessa maailmassa identiteetin määrittäjiä on tullut lisää, kuten media ja monet asiantuntijat. Sanotaankin, että omaa identiteettiä voi muokata ja neuvotella. Ihmiset eivät asetu enää ylhäältä päin määrättyyn identiteettiin, vaan he haluavat kyseenalaistaa, tehdä valintoja eri vaihtoehtojen välillä ja muokata elämäänsä ja identiteet-tiään. (Juhila 2012, 115-116.) Koska sosiaalityössä tähdätään muutokseen, identiteetin käsite on oleellinen.

Lundeby ja Tossebro toteavat (2008), että lapsen kykyjä ja taitoja arvioitaessa työntekijät tulevat asiakastapaamiseen ammatillisen tietonsa ja tulkintansa kanssa, vanhempien oletetaan tulevan ta-paamiseen lasta kuvailevan näkemyksensä kanssa. Näissä tilanteissa vanhemmat ovat toisinaan

kokeneet, että työntekijät ovat ohittaneet vanhempien näkemyksen, he eivät ole luottaneet siihen, että vanhemmilla on kyky tuottaa tarkkaa tietoa lapsen kyvyistä ja mahdollisuuksista. Vanhempien tietoa ei ole otettu vakavasti, ennen kuin työntekijä on itse todennut saman, jonka vanhemmat ovat hänelle kertoneet. Toisaalta vanhemmat voivat kyseenalaistaa työntekijöiden ammatillisen tiedon, koska työntekijä näkee lapsen kyvyt ja taidot vain asiakastapaamisissa. Vanhemmat puolestaan ovat sitä mieltä, että kyvyt ja taidot tulevat esiin luonnollisessa ympäristössään. Työntekijät eivät esimerkiksi uskoneet vanhempia, vaikka nämä kertoivat, että heidän vaikeasti vammainen lapsensa on oppinut kävelemään lyhyen matkan päiväkotiin. Fysioterapeutti ehdotti sähköpyörätuolin käyt-töönottoa, mutta vanhemmat eivät halunneet sähköpyörätuolia, koska heidän mielestään työntekijä teki päätelmiä vanhentuneiden tietojen pohjalta.

Osallisuutta edistävät kaksi asiaa: esteettömyys ja vammasta johtuvien haittojen vähentäminen tai poistaminen. Esteettömyys tarkoittaa etenkin yhdenvertaisuutta toimijana, haittoja voidaan vähen-tää esimerkiksi henkilökohtainen avustaja -palvelulla. Sosiaalityötä ohjaa muun muassa vammais-palvelulaki, joka on vuodelta 1987. Tuolloin puhuttiin hyvinvoinnista, käsite on sittemmin laajen-tunut ja alkanut tarkoittaa etenkin osallisuutta. Myös lain sanamuodossa tämä tulee esiin: ”Lain tarkoituksena on edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenver-taisesti.” (Koikkalainen ja Sjöblom 2014.) Oikeuksien toteutuminen ja osallisuus ovat sosiaalityön keskeisimpiä alueita.

Risto Eräsaari (2005, 259) toteaa, että inkluusio on pääsyä yhteiskunnan järjestelmiin ja instituuti-oihin, se on johonkin kuulumista, jäsenyyttä, osallistumista, asumista ja olemista. Ekskluusio on puolestaan pääsemättömyyttä yhteiskuntaan ja sen instituutioihin. Yhteiskunnan myönteiselle kehi-tykselle ekskluusio on uhka: se on sekä sosiaalinen ongelma että yhteiskunnan kontingenssin on-gelma. Kontingenssilla tarkoitetaan (mt., 2015, 10) sitä, että asiat eivät tapahdu yhteiskunnassa väistämättömästi, vaan niistä voidaan ajatella ja siten myös tehdä toisin, asioita voi muuttaa. Uhka liittyy myös siihen, että ekskluusio voi olla varsin huomaamatonta. Eräsaari jatkaa (2005, 259), että esimerkiksi konstitutiivinen eli yhteiskunnan rakenteeseen kuuluva kodittomuus tai negatiivinen näkymättömyys ovat uhkan takana. Se, että saavuttamattomuutta on vaikea kuvata, on vaarallista, koska sen takana on luokitusten tavoittamattomissa oleva ilmiö, joka saa kasvaa ja rehottaa rauhas-sa.

Jos pääsy yhteiskunnan järjestelmiin ja instituutioihin on vain valtavirtaan kuuluvilla, yhteiskunnal-linen moninaisuus kärsii. Moninaisuuden ja transkulttuurisuuden hyväksyvä yhteiskunta on tärkeää kaikille, koska mitään standardi-ihmistä, johon muita yhteiskunnan jäseniä voisi peilata, ei ole

ole-massakaan. Ei ole esimerkiksi olemassa yhtenäistä naiseutta, miehisyyttä, äitiyttä tai isyyttä. Sosi-aalityössä ollaan selvillä siitä, että peilaamista normatiiviseen standardi-ihmiseen kuitenkin tapah-tuu, siksi ilmiötä on tarpeellista pitää esillä. (Juhila 2012, 107.)

3 Tutkimuksen metodologia