Maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien itsemääräämisoikeuden monet ulottuvuudet

MAAHANMUUTTAJATAUSTAISTEN SYNNYTTÄJIEN ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUDEN MONET ULOTTUVUUDET

Satu Jäntti

Pro gradu-tutkielma Hoitotiede

Preventiivinen hoitotiede Itä–Suomen yliopisto Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos

Toukokuu 2016

TIIVISTELMÄ ABSTRACT

1 JOHDANTO……….…………...….……....…….…….2

2 TUTKIMUKSEN LÄHTÖKOHDAT….……….……….…………...………...5

2.1 Itsemääräämisoikeus ja sen edellytykset………....……….…..………..5

2.1.1 Itsemääräämisoikeuden eri muotoja...………..….…..……….5

2.1.2 Itsemääräämisoikeuden rajoittaminen………….………..…….………..8

2.2 Osallisuus ja osallistuminen päätöksentekoon……….……….…….………11

2.2.1 Osallistumisen prosessi……….………….…...………..12

2.2.2 Osallisuus ja terveydenhuollon asiakkaan velvollisuudet...…...…..……….13

2.2.3 Erilaisia päätöksentekomalleja……….………...…...………..15

2.2.4 Yhteisöllinen päätöksenteko……….…………....…....………..18

2.2.5 Kunnian käsite eri kulttuureissa……….……….………...……….22

2.3 Itsemääräämisoikeus synnytyksessä...……….……….……….…….24

2.3.1 Synnytys elämäntapahtumana……….……….……….…....….……….24

2.3.2 Päätöksenteko synnytyksen aikana……….…..……….……….26

2.3.3 Organisaation vaikutus päätöksentekoprosessiin.….…….……….28

2.4 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista……….……….……29

3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITE JA TUTKIMUSKYSYMYKSET…....…...32

4 TUTKIMUSMENETELMÄT………...……..……….…….33

4.1 Integroitu kirjallisuuskatsaus………...………..……….……..………33

4.2 Aineiston hankinta………...…….………….…………....……..34

4.3 Aineiston analysointi………...…..………….………..36

5 TULOKSET………..……….…………...……..38

5.1 Itsemääräämisoikeus maahanmuuttajien synnytyksessä……..………...…...…….…...…….38

5.1.1 Päätöksenteko maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien hoidossa…....…..…38

5.1.2 Medikalisaation vaikutus päätöksentekoon.………...…...….….……41

5.2 Kätilön ja maahanmuuttajataustaisen synnyttäjän välinen vuorovaikutus……...…...……..44

5.3 Maahanmuuttajien synnytyksiin liittyviä erityispiirteitä………...…....….……...46

5.3.1 Kieleen ja kommunikaatioon liittyvät haasteet.………...…..…...……46

5.3.2 Maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien koulutus ja toimeentulo…...…...47

5.3.3 Maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien kokema syrjintä ………...……...48

5.3.4 Perheen tuen merkitys maahanmuuttajataustaisille synnyttäjille………..…..50

5.4 Kulttuurisesti turvalliset toimintatavat maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien hoidossa....51

5.5 Yhteenveto tuloksista………...………...…..…...………...56

6 POHDINTA……….……....…….……….58

6.1 Tulosten tarkastelua……….…………..……….…....…….……58

6.2 Tutkimuksen eettisyys ja luotettavuus………...………...…...…...….…...……....64

6.2.1 Tutkimuksen eettisyys………..…………...………...…..…....……..64

6.2.2 Tutkimuksen luotettavuus ja siirrettävyys………..……….….….……...…....66

7 JOHTOPÄÄTÖKSET JA JATKOTUTKIMUSEHDOTUKSET……….…...…….71

8 LÄHTEET………....………...……...………...…….72

LIITTEET

Liite 1. Maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien itsemääräämisoikeutta kuvaavat tutkimukset Liite 2. Tutkimusten laadun arviointikriteerit

Hoitotieteen laitos Hoitotiede

Preventiivinen hoitotiede

Jäntti, Satu E. Maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien itsemääräämisoikeuden monet ulottuvuudet Pro gradu-tutkielma (75 sivua), 2 liitettä (6 sivua)

Ohjaajat: Dosentti Päivi Kankkunen, Professori Anna–Maija Pietilä Toukokuu 2016

Tämän kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli kuvata maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien itsemääräämisoikeuden toteutumista synnytyksen aikana, kuvata maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien hoidossa ilmeneviä epäkohtia ja etsiä aiemmasta tutkimustiedosta hyväksi todettuja menetelmiä. Aineisto kirjallisuuskatsaukseen haettiin kahdessa vaiheessa PubMed:stä ja CINAHL:sta. Maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien itsemääräämisoikeutta käsittelevään kirjallisuuskatsaukseen valikoitui lopulta 18 tutkimusta, jotka käsittelivät maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien itsemääräämisoikeutta ja synnytykseen liittyvää eettistä päätöksentekoa, maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien hoidon laatua tai synnyttäjän erilaisen kulttuuritaustan merkitystä kätilötyössä. Valikoiduista tutkimuksista kuusi oli haastattelututkimuksia, neljä kirjallisuuskatsauksia, viisi tapaustutkimuksia ja kaksi määrällisiä tutkimuksia. Aihetta oli käsitelty maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien näkökulmasta 11 tutkimuksessa ja kätilöiden näkökulmasta kolmessa tutkimuksessa. Koska aihetta on tutkittu 1990–

luvulta lähtien vielä kohtalaisen vähän, tutkielma toteutettiin integroituna kirjallisuuskatsauksena ja aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla. Katsaukseen valikoidut tutkimukset taulukoitiin ja niiden luotettavuutta arvioitiin Turjamaan, Hartikaisen ja Pietilän (2011) kehittämällä mittarilla.

Maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien oikeudet toteutuvat kansainvälisen tutkimustiedon perusteella kantaväestöä heikommin. Maahanmuuttajataustaiset synnyttäjät luovuttavat päätöksenteon kantaväestöä helpommin terveydenhuoltohenkilökunnalle ja heille tarjotaan kantaväestöä vähemmän vaihtoehtoja. Eniten ongelmia syntyy yhteisen kielen puutteen vuoksi, mutta myös maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien heikompi terveydenlukutaito ja syrjinnän kokemukset estävät luottamuksellisen suhteen luomista. Eniten ongelmia kohdattiin yhteisökulttuureista kotoisin olevien synnyttäjien hoitamisessa, jotka myös olivat moninkertaisesti haavoittuvassa asemassa suhteessa kantaväestöön. Tulosten perusteella suhteellisten ja kulttuuristen mallien soveltaminen käytännön työssä edistää maahanmuuttajataustaisen synnyttäjän itsemääräämisoikeuden toteutumista, edesauttaa luottamuksellisen hoitosuhteen luomista ja parantaa potilasturvallisuutta. Suhteelliset päätöksentekomallit eivät ole ristiriidassa länsimaisen etiikan kanssa ja ne ottavat perinteisiä päätöksentekomalleja paremmin huomioon perheen ja muiden päätöksentekoon osallistuvien henkilöiden välisten valtasuhteiden merkityksen, sikiön aseman ja synnyttäjän kyvyn tehdä päätöksiä. Maahanmuuttajataustaiset synnyttäjät hyötyvät myös tukipalveluiden, kuten tulkkien käytöstä.

Katsauksen tavoitteena oli tuottaa tietoa maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien itsemääräämisoikeuden toteutumisen epäkohdista ja heidän hoidossaan hyväksi todetuista menetelmistä. Tiedon avulla on mahdollista kehittää maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien hoidon laatua ja tietoa voidaan käyttää apuna terveydenhuollon koulutuksessa. Lisää tutkimustietoa kaivataan toisen polven maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien itsemääräämisoikeuden toteutumisesta ja kätilön ja maahanmuuttajataustaisen synnyttäjän välisestä vuorovaikutuksesta.

Asiasanat: itsemääräämisoikeus, maahanmuuttaja, synnyttäjä, vuorovaikutus, jaettu autonomia

Department of Nursing Sciences Nursing Sciences

Preventive Nursing Science

Jäntti, Satu E. Multiple dimensions of immigrant mothers’ patient autonomy during deliveries

Master's thesis, (75 pages), 2 appendices (6 pages) Supervisers: Docent Päivi Kankkunen, Professor Anna–Maija Pietilä May 2016

The purpose of this literature review was to describe how patient autonomy is realised among immigrant mothers during labour, illustrate possible problems and use previous findings to seek development strategies for improving immigrant mothers' qualified care. Material was sought in two stages from PubMed and CINAHL. The final number of studies filling the inclusion criteria was 18. Included studies dealt with immigrant mothers’ patient autonomy and ethical decision- making during labour, the quality of their care and requirements that different cultural backgrounds set in midwifery. Because the topic has been studied only since the 1990's, this integrative literature review included studies applying different methods. Most of the studies included were qualitative, including six interview studies, five case studies and four literature reviews. Quantitative methods were used in two studies. Eleven of the studies were examined from the immigrant mothers’

perspective, while midwives were interviewed in three studies. The content of the studies was analysed with inductive content analysis and the quality of the studies was evaluated with the quality measurement indicator developed by Turjamaa, Hartikainen and Pietilä (2011).

According to the international studies, immigrant mothers' patient autonomy and rights are more poorly covered than the majority group mothers' rights. Immigrant mothers are also more likely to assign the decision-making to health care professionals and they are offered fewer choices than majority group mothers. Most common reasons for poor communication include language problems; in particular, poorly educated immigrant mothers lack knowledge of the health care system and health literature. Immigrant mothers’ experiences of discrimination from the midwives also prevent the fulfilment of their patient rights and do not create trust in health care professionals or the system. Mothers born in community cultures, asylum seekers and poorly educated mothers were the most vulnerable groups in terms of experiencing a feeling of autonomy and coherence during labour. These mothers’ patient autonomy was best ensured by using shared or relational approaches in their care. These approaches take notice of the family, cultural background and resources and create an atmosphere of trust and enhance patient safety, mother's independent decision-making and fulfilment of other rights. Shared and relational approaches also alleviate the stress and burden of health care staff and are in line with Western ethical principles such as patient- centred and family care. The results also point out that immigrant mothers benefit from the use of interpreters and other culturally sensitive health care services.

The goal of this study was to produce knowledge about how immigrant mothers' patient autonomy occurs in everyday health care practice. The knowledge obtained in this study can be utilised in health care education and developing the care of immigrant mothers. This study also shows that more knowledge about immigrant mothers' patient autonomy is needed, especially among the second generation of immigrant mothers. Interaction in intercultural care and between the mother with immigrant background and the midwife should also be studied more.

Key words: patient autonomy, immigrant, mother in delivery, interaction, shared autonomy

1 JOHDANTO

Raskaus ja synnytys ovat fysiologisella tasolla samankaltaisia henkilökohtaisia ja moniulotteisia naisen elämään vahvasti vaikuttavia kokemuksia (Larkin 2009). Ympäristöllä ja synnytykseen liitettävillä kulttuurisilla normeilla on kuitenkin todettu olevan merkittävä vaikutus synnytyksen kulkuun sekä äidin odotuksiin, kokemuksiin ja synnytyksen aikaisiin valintoihin (Larkin 2009, Meddings 2008, Cheung 2002). Kulttuurista ja perhetaustasta riippumatta raskaus ja synnytys ovat jokaisen naisen elämässä yksilöllisiä ja ainutlaatuisia kokemuksia, ja synnyttäjän odotukset ja kokemukset saattavat vaihdella samankin kulttuurin edustajien välillä (Cross–Sudworth 2011, Williamsson 2010, Larkin 2009, Cheung 2007, Cheung 2002). Eri kulttuurit suhtautuvat eri tavalla päätöksentekoon ja esimerkiksi yhteisökulttuureissa perheenjäsenten mielipiteillä on suurempi painoarvo kuin yksilökeskeisyyttä korostavissa Länsimaissa, joissa yksilön oikeus päättää omista asioistaan on keskeisessä asemassa. (Minkoff 2014, Väestöliitto 2013, Narruhn 2012, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008.)

Suomessa asuu nykyisin yhä enemmän ulkomaalaistaustaisia ihmisiä, minkä vuoksi tarve kulttuuriselle osaamiselle ja eri kulttuuritaustaa edustavien synnyttäjien kohtaamiselle kätilötyössä on tunnistettavissa. Tilastokeskuksen (2013) mukaan Suomessa asuu tällä hetkellä laskentatavasta riippuen noin neljännesmiljoona maahanmuuttajaa ja määrän on ennustettu kasvavan vuoteen 2030 mennessä puoleen miljoonaan (Työ- ja elinkeinoministeriö 2012). Eurooppaan saapuvista reilusta neljästä miljoonasta turvapaikanhakijasta noin neljäsosa on naisia ja pakolaisuus asettaa erityisesti naiset ja lapset haavoittuvaan asemaan. Pakolaisuuden seurauksena naiset ovat alttiimpia seksuaaliselle väkivallalle ja pakkoavioliitoille, mistä saattaa seurata ei-toivottuja raskauksia.

Pakolaisuus asettaa naiset uudessa kotimaassa myös laillisesti eriarvoiseen asemaan, jolloin heidän on esimerkiksi vaikeampi hankkia toimeentuloa. (Nobel Womans' Initiative 2016, Park 2016, Nikolajski 2015.) Ilman Euroopan unionin myöntämää sairaanhoitokorttia maassa ilman virallista statusta oleskelevilla ulkomaalaisilla ei myöskään ole oikeutta kuin henkeä uhkaavaan hoitoon ja tästä syystä esimerkiksi paperittomien klinikoilla hoidetaan paljon odottavien ulkomaalaistaustaisten äitien seurantaa koko raskauden ajan (Nuoren Lääkärin blogi 2014).

Vuonna 2011 Suomessa asuvista ulkomaalaistaustaisista naisista 61 % oli hedelmällisessä iässä (15–49 vuotta) ja he synnyttivät 7.1 % vuosien 2007–2011 välillä syntyneistä lapsista.

Maahanmuuttajataustaiset synnyttäjät ovat hiukan suomalaissyntyisiä äitejä nuorempia ja heidän todettiin vuonna 2013 synnyttävän keskimäärin 2,09 lasta, kun suomalaisäidit synnyttivät keskimäärin 1,84 lasta. Eniten lapsia synnyttivät Tilastokeskuksen mukaan somaliäidit (4,00 lasta).

Toisen polven maahanmuuttajissa hedelmällisessä iässä olevien naisten määrä on vielä kohtalaisen pieni (15 %). (Tilastokeskus 2013.)

Maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien oikeudet toteutuvat kansainvälisen tutkimustiedon perusteella kantaväestöä heikommin ja heille tarjotaan kantaväestöä vähemmän vaihtoehtoja (Boerleider 2013, Cross–Sudworth 2011, Tebid 2011, Raisler 2005, Cioffi 2004, Cheung 2002).

Korkealaatuista tutkimusta maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien itsemääräämisoikeudesta ja kokemuksista länsimaisen terveydenhuollon asiakkaina on tehty 1990–luvulta alkaen vielä kohtalaisen vähän (Cross–Sudworth 2011). Kulttuurin vaikutusta itsemääräämisoikeuteen ja päätöksentekoon on tutkittu eniten maissa, joilla on taustallaan pitkä historia monikulttuurisena yhteiskuntana (Iso-Britannia, Alankomaat, Yhdysvallat, Kanada, Etelä-Afrikka, Australia ja Uusi- Seelanti) (Noseworthy 2013, Cross–Sudworth 2011, Leever 2011, Tebid 2011, Williamsson 2010, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008).

Maahanmuuttajien itsemääräämisoikeuden toteutumiseen keskittynyt tutkimus on painottunut hoidon laadun kehittämiseen vaikeasti sairaiden ja saattohoitopotilaiden kohdalla (end-of-life care) (Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008) ja esimerkiksi Narriganin (2005) mukaan lisää tutkimusta tarvitaan siitä, kuinka maahanmuuttajien oikeudet toteutuvat arjen hoitotyössä. 2000–

luvulla tutkimuksessa on korostettu kasvavassa määrin kulttuuritaustan merkitystä päätöksenteossa sekä kulttuurisesti turvallisia toimintatapoja (Minkoff 2014, Noseworthy 2013, Narruhn 2012, Leever 2011, Williamsson 2010, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008, Meddings 2008). Tällä hetkellä lisää tietoa tarvitaan toisen polven maahanmuuttajien kokemuksista (Noseworthy 2013, Cross–Sudworth 2011) sekä kätilön ja maahanmuuttajataustaisen synnyttäjän välisestä vuorovaikutuksesta (Nosewothy 2013, Meddings 2008).

Tämän kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli kuvata maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien itsemääräämisoikeuden toteutumista synnytyksen aikana, kuvata maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien hoidossa ilmeneviä epäkohtia sekä etsiä maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien hoitamisessa hyväksi todettuja menetelmiä ja toimintatapoja. Tuotettua tietoa voidaan hyödyntää äitiyshuollossa ja terveydenhuollon henkilökunnan koulutuksessa. Tiedon avulla on mahdollista kehittää maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien itsemääräämisoikeuden toteutumista ja hoidon laatua suomalaisessa terveydenhuollossa.

Kirjallisuuskatsauksen tavoite on linjassa Sosiaali- ja terveysministeriön asettamien KASTE 2012–

2015-ohjelman ja Valtion kotouttamisohjelman 2012–2015 tavoitteiden kanssa, jotka pyrkivät edistämään riskiryhmien, kuten maahanmuuttajien ja lapsiperheiden terveyttä, hyvinvointia ja osallisuutta suomalaisessa yhteiskunnassa muun muassa helpottamalla hoitoon pääsyä ja parantamalla hoidon laatua (Sosiaali- ja terveysministeriö 2012, Työ- ja elinkeinoministeriö 2012).

Tavoite on myös linjassa uuden terveydenhuoltolain ja SOTE–uudistuksen tavoitteiden kanssa, joiden pyrkimyksenä on kaventaa terveyseroja, lisätä asiakkaiden valinnan vapautta ja itsemääräämisoikeutta ja vahvistaa asiakaskeskeisyyttä ja terveydenhuoltoyksiköiden välistä yhteistyötä muun muassa tarjoamalla palveluita asiakkaiden omalla äidinkielellä (Terveydenhuoltolaki 1326/2010).

2 TUTKIMUKSEN LÄHTÖKOHDAT

2.1 Itsemääräämisoikeus ja sen edellytykset

2.1.1 Itsemääräämisoikeuden eri muotoja

Itsemääräämisoikeus on länsimaisessa terveydenhuollossa yksi terveydenhuollon asiakkaan perusoikeuksista ja perinteisesti sillä tarkoitetaan oikeutta tehdä omaan terveyteen, sen edistämiseen ja hoitoon liittyviä valintoja ja päätöksiä. Itsemääräämisoikeuden piiriin kuuluvat oma mielipiteenmuodostus ja tahdonilmaisu, itseä koskevista asioista päättäminen ja omaan terveyteen liittyvien tietojen hallinta. Yleensä itsemääräämisoikeus ymmärretään asiakkaan suostumisena hoitoon tai hoidosta kieltäytymisenä. Laajemmin tarkasteltuna itsemääräämisoikeudella tarkoitetaan asiakkaan oikeutta päättää itse hoidostaan ja terveydestään, oikeutta valita eri hoitovaihtoehtojen välillä ja mahdollisuutta osallistua hoidon suunnitteluun osana moniammatillista työryhmää.

(Launis 2010, Pietilä 2010, Aaltonen 2004, Pahlman 2003.)

Itsemääräämisoikeudesta säädetään laissa potilaan asemasta ja oikeuksista (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992). Itsemääräämisoikeus juridisena periaatteena pohjautuu kansainvälisiin ihmisoikeussopimuksiin, joiden mukaan jokaisella ihmisellä on oikeus muun muassa elämään, vapauteen ja henkilökohtaiseen turvallisuuteen (Ihmisoikeudet.net 2014). Yksilön oikeus päättää omaa elämää koskevista asioista on länsimaisessa kulttuurissa ja Antiikin Kreikasta alkunsa saaneen tieteen filosofiassa keskeisessä asemassa ja siinä korostetaan ihmisen yksilöllisyyden, autonomisen päätöksentekokyvyn ja yksityisyyden merkitystä (Pahlman 2003). Länsimaisen perinteen mukaan yksilöillä on oikeus päättää itsenäisesti omaa hoitoaan koskevista asioista jopa silloin, kun hänen läheisensä eivät ole päätöksistä samaa mieltä (Johnstone 2009).

Potilaslain mukaan potilaita on aina hoidettava yhteisymmärryksessä heidän kanssaan. Jos potilas kieltäytyy hoidosta, on häntä silloin mahdollisuuksien mukaan hoidettava jollain muualla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Laissa myös edellytetään, että jokaisella terveydenhuollon asiakkaalla on oikeus asianmukaiseen ja laadukkaaseen hoitoon, hoitoon pääsyyn määrätyssä ajassa sekä riittävään tiedonsaantiin. Terveydenhuollon asiakkailla on myös oikeus valittaa saamastaan hoidosta, jos he eivät ole siihen tyytyväisiä. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992.) Uudessa terveydenhuoltolaissa vuodelta 2010 säädetään vielä erikseen mahdollisuudesta valita hoitopaikka ja oikeudesta saada hoitoa omalla äidinkielellä. Lailla pyritään edesauttamaan terveydenhuollon asiakkaiden itsemääräämisoikeuden toteutumista muun muassa edistämällä

väestön terveyttä kaventamalla terveyseroja, lisäämällä palveluiden yhdenvertaisuutta, vahvistamalla palveluiden asiakaskeskeisyyttä ja perusterveydenhuollon toimintaedellytyksiä tehdä yhteistyötä. (Terveydenhuoltolaki 1326/2010.)

Itsemääräämisoikeus potilaan ja asiakkaan moraalisena perusoikeutena velvoittaa kansainvälisellä tasolla terveydenhuollon ammattihenkilöitä aina oikeusnormeista riippumatta. Itsemäärääminen eettisenä kysymyksenä vaatii hoitajilta vahvaa ammatillista osaamista sekä oman alansa, kulttuurinsa ja itsensä tuntemista potilaiden itsemääräämisen mahdollisuutta, oikeutta ja toteutumista arvioitaessa. Potilaslain lisäksi hoitotyötä ohjaa monialainen eettisyyteen ja hyvään hoitoon perustuva ohje- ja lainsäädäntöverkosto, jonka pohjalta toimiminen ei välttämättä ole aina helppoa, selkeää tai yksioikoista. Keskenään ristiriidassa voivat olla lain tulkinta, yleiset eettiset ohjeet, ihmisoikeudet tai terveydenhuollon asiakkaan oma subjektiivinen näkemys.

Päätöksentekoon vaikuttavat ennen kaikkea asiakkaan terveydentila, käytettävissä olevat tiedot, kokemukset, elämänasenne ja ihmissuhdetaidot, sekä käytettävissä oleva aika ja muut resurssit.

(Launis 2010, Aaltonen 2004, Pahlman 2003.)

Autonomia

Autonomia on alakäsite yksilön vapaudelle tehdä itsenäisiä päätöksiä ja valintoja. Autonomiaa voidaan pitää itsemääräämisen rinnakkaiskäsitteenä ja sillä tarkoitetaan yksilön oikeutta, kykyä ja mahdollisuutta tehdä valintoja ja päätöksiä sekä kykyä toimia niiden mukaisesti. Hoitotyössä autonomialla tarkoitetaan potilaan itsemääräämisen tunnustamista, mikä käytännössä tarkoittaa potilaan omatoimisuuden tukemista ja siihen kannustamista. Hoitajan tehtävänä on lisäksi selkeyttää ja kunnioittaa potilaan toivomuksia. Terveydenhuollon työntekijöiden on tärkeää osata tunnistaa minkälaiset arvot, ihanteet ja periaatteet ohjaavat päätöksentekoa hoitotyössä niin henkilökohtaisella, ammatillisella kuin yhteiskunnallisellakin tasolla päätösten vaikutuksia arvioitaessa. (Launis 2010, Aaltonen 2004, Pahlman 2003.)

Autonomian käsite voidaan jakaa kahdeksi alakäsitteeksi: toteuttavaksi autonomiaksi (executional autonomy), kuten päätöksenteosta keskusteluksi, hoitosuunnitelman laatimiseksi tai omatoimisuuden tukemiseksi sekä päätöksien tekemiseen liittyväksi (decisional autonomy), johon vaikuttavat arvot, ihmiskäsitys ja yksilön maailmankuva. Autonomia edellyttää potilaalta fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista kykyä itsenäiseen ajatteluun ja päätöksentekoon sekä kykyä reflektoida omia valintoja. Matkiminen ja jäljittelevä toiminta ei ole itsemääräämistä. Itsenäistä

päätöksentekokykyä ja yhteistyökykyä voidaan pitää terveiltä aikuisilta vaadittavina taitoina.

(Launis 2010, Aaltonen 2004, Pahlman 2003.)

Tietoon perustuva suostumus

Itsemääräämisoikeuden edellytys on riittävä tiedonsaanti omaa terveyttä koskevista asioista.

Itsemääräämisoikeuden mahdollistamiseksi terveydenhuollon asiakkailla on oikeus saada riittävästi tietoa päätöksenteon perustaksi, jonka pohjalta heidän on mahdollista tehdä hoitoa koskeva tietoon perustuva suostumus (informed consent). Oikeus tiedonsaantiin velvoittaa terveydenhuollon ammattilaisia antamaan asiakkailleen ja heidän omaisilleen mahdollisimman ristiriidatonta ja kattavaa uusimpaan tutkimustietoon ja näyttöön perustuvaa totuudenmukaista tietoa terveydentilasta ja hoidon mahdollisista vaikutuksista sekä neuvottelemaan heidän kanssaan eri hoitovaihtoehdoista ja niiden sisältämistä riskeistä. Terveydenhuollon asiakkailla on myös oikeus lukea ja tarkistaa heistä kirjoitetut potilasasiakirjat. (Betts 2014, Noseworthy 2013, Jefford 2010, Launis 2010, Johnstone 2009, Aaltonen 2004, Pahlman 2003, Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992.)

Päätöksentekokyky edellyttää, että henkilö on kykenevä arvioimaan omia päätöksiään ja toimimaan niiden mukaisesti. Jos päätökset tehdään ilman päätösten kohteena olevan henkilön lupaa, pitää tähän olla selkeät lailliset perustelut (Betts 2014, ETENE 2004, Kaltiala–Heino 1997).

Päätöksenteossa pitää aina ottaa huomioon potilaan kyky tehdä päätöksiä. Esimerkiksi lapset ovat lain mukaan erityisessä asemassa ja heitä on lain mukaan kohdeltava heidän kehitystasonsa mukaisesti. Arvion lapsen kehitystasosta tekee yleensä lääkäri tai joku muu arviointiin kykenevä terveydenhuollon ammattihenkilö. Yleensä lapsen vanhemmilta kysytään lupa lapsen hoitoon, mutta vanhemmilla ei ole kuitenkaan oikeutta päättää hoidosta silloin, kun lapsen henki on vaarassa. (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992, Mielenterveyslaki 1116/1990, Tartuntatautilaki 583/1986.)

Kompetenssin käsite

Kompetenssillä tarkoitetaan potilaan yleistä kyvykkyyttä hallita ja suunnitella omaa elämäänsä.

Oman elämän hallitseminen on edellytys hoitotyössä tehtävälle päätöksenteolle. Potilaan kykyä tehdä päätöksiä voidaan tarkastella ajattelun, tahdon ja toiminnan kompetenssien määrittelemisen avulla. Ajattelun kompetenssilla tarkoitetaan yksilön realistista käsitystä itsestään sekä ympäristöstään. Ajattelun kompetenssi sisältää myös kyvyn hankkia ja vastaanottaa riittävästi omaan sairauteensa liittyvää tietoa ja tehdä siitä johtopäätöksiä. Ajattelun kompetenssi sisältää

tämän lisäksi yksilön kyvyn arvioida omia arvoja ja valintoja suhteessa toisiin ihmisiin ja kyvyn asettaa ja priorisoida tavoitteita sekä punnita toiminnan seurauksia. Tahdon kompetenssilla tarkoitetaan yksilön kykyä tehdä perusteltuja päätöksiä ja toimia niiden mukaisesti. Tahdon kompetenssi edellyttää riittävää kykyä ajattelun kompetenssiin. Sekä tahdon että ajattelun kompetenssit edellyttävät joissain tilanteissä myös kykyä toiminnan kompetenssiin. Kompetenssit voidaan tästä syystä määritellä myös joihinkin tilanteisiin ja ympäristöihin liittyviksi. (Launis 2010, Aaltonen 2004, Pahlman 2003.)

Synnytyksen aikaisen päätöksenteon kannalta on oleellista, että synnyttäjällä on tarpeeksi totuudenmukaista tietoa synnytykseen ja omaan terveydentilaan liittyvistä asioista. Kulttuuri ja ympäristö vaikuttavat tutkitusti synnyttäjän tekemiin päätöksiin (Larkin 2009, Cheung 2002), ja synnyttäjän oma arvomaailma on muotoutunut siinä sosiaalisessa ja kulttuurisessa kontekstissa, jossa hän on elänyt. Synnytyksen aikaiseen päätöksentekoon vaikuttavat monet erilaiset tekijä, ja synnytykseen osallistuvat henkilöt ovat yleensä osa verkostoa, jossa jokaisella on päätöksenteossa oma roolinsa ja valta-asemansa (Noseworthy 2013).

2.1.2 Itsemääräämisoikeuden rajoittaminen

Itsemääräämisoikeuden tarkoitus on suojella yksilönvapautta, mutta autonomia ja tietoon perustuva suostumus edellyttävät kykyä itsenäiseen päätöksentekoon, päätösten vaikutusten arviointiin ja kykyyn ottaa toiset ihmiset huomioon. Sarvimäen ja Stenbock–Hultin (2009) mukaan itsemääräämisoikeuden täytyy toteutua terveydenhuollossa siten, ettei se rajoita muiden potilaiden itsemääräämisoikeutta. Sarvimäen ja Stenbock–Hultin (2009) mukaan itsemääräämisoikeus toteutuu terveydenhuollossa hyvin samankaltaisin periaattein kuin yhteiskunnan muillakin osa-alueilla, eikä potilailla ole terveydenhuollossa oikeutta määrätä asioista sen enempää kuin muillakaan elämän osa-alueilla, eikä myöskään oikeutta olla huomioimatta toisten itsemääräämisoikeutta.

Itsemääräämisoikeutta arvioitaessa on otettava aina huomioon muiden potilaiden turvallisuus.

Lainsäädännön mukaan yksilön vapautta voidaan rajoittaa ainoastaan silloin, kun yksilöä epäillään rikoksesta. Terveydenhuollossa yksilön vapautta voidaan kuitenkin rajoittaa psykiatriassa, kun kyseessä on tahdonvastainen hoito (Mielenterveyslaki 1116/1990) tai tartuntatautilain mukaan tapauksissa, joissa potilaan epäillään levittävän vaarallista infektiosairautta (Tartuntatautilaki 583/1986). Tartuntatautilaissa kuvattu velvollisuus olla levittämättä tarttuvia tauteja ei koske pelkästään tarttuvia tauteja kantavia ihmisiä vaan myös henkilöitä, jotka ovat riskissä sairastua ja henkilöitä, jotka ovat täysin terveitä ja pystyvät huolehtimaan itsestään. Sama velvollisuus punnita

tekojen seurauksia koskee myös henkilöitä, joilla on geneettinen sairaus, jonka he voivat mahdollisesti siirtää jälkipolvilleen (Kangasniemi 2012).

Edellä mainituissa tilanteissa itsemääräämisoikeuden ja hoitotyön eettisten periaatteiden näkemykset joutuvat helposti keskenään ristiriitaan. Tahdonvastaista hoitoa voidaan perustella oletetulla riskillä siitä, että potilas aiheuttaa vaaratilanteen itselle tai muille. Käytännössä turvallisuusriski joudutaan kuitenkin yleensä arvioimaan ennen kuin minkäänlaista vaaratilannetta on todellisuudessa päässyt syntymään. Todellista riskiä aiheuttaa vaaratilanteita itselle tai ympäristölle on kuitenkin käytännössä hyvin vaikea arvioida. Päätökset tehdään yleensä niiden näkemysten mukaan, miten määritellään ja mielletään tila, jolloin henkilö ei ole enää kykenevä päättämään omista asioistaan. Yksilön vapauden rajoittamisesta ilman laillisia perusteita voi joutua lailliseen vastuuseen. (Kaltiala–Heino 1997.)

Paternalismi ja holhoaminen

Paternalismilla tarkoitetaan vastuun ottamista päätöksenteosta toisen puolesta (Noseworthy 2013).

Paternalismia voidaan perustella lain mukaan silloin, kun 1) potilaalla ei ole koskaan ollut itsemääräämisoikeutta, 2) itsemääräämisoikeus on häneltä tilapäisesti poissa lääketieteelliseen näyttöön perustuen tai 3) potilas on kadottanut itsemääräämisoikeutensa pysyvästi. Vahvalla paternalismilla tarkoitetaan tilannetta, jossa yksilön vapautta ja autonomiaa rajoitetaan silloinkin, kun henkilö olisi itse kykenevä tekemään päätöksiä. Paternalistiset väliintulot voidaan luokitella 1) toimenpiteisiin, joita ei voi perustella moraalisesti (vahva) 2) toimenpiteisiin, jotka vaativat moraalisen perustelun (heikko) ja 3) toimenpiteisiin, jotka eivät vaadi moraalisia perusteluja (heikko). Heikkoa paternalismia toteutetaan tilanteissa, joissa hoitohenkilökunta vetoaa potilaan etuihin, potilaan alentuneeseen kykyyn tehdä päätöksiä tai yleiseen etuun. (Launis 2010, Pahlman 2003.)

Paternalismia voidaan toteuttaa yhteiskunnan, ammattikunnan, kuten hoitohenkilökunnan tai yksityisen ihmisen, kuten sukulaisen, toimesta. Holhoaminen on paternalismissa keskeisellä sijalla ja holhoamisella pyritään rajoittamaan holhottavan yksilönvapautta ja itsenäistä päätöksentekokykyä. Holhoaminen voi olla tietoista tai miellyttämiseen tai luottamukseen perustuvaa. Holhoamisen suhteen erityisen vaikeassa asemassa ovat aikuiset, jotka eivät ole täysin kykeneväisiä tekemään hoitoaan koskevia päätöksiä tai ymmärtämään niiden seurauksia, kuten alkoholi- ja päihderiippuvaiset potilaat. Holhoamista perustellaan yleensä turvallisuuden, hoidon laadun, potilaan parhaan, voimaantumisen ja terveyden edistämisen nimissä. Yleensä holhoamisella

puututaan terveydenhuollossa yksilön vapauteen silloin, kun potilasta tai asiakasta yritetään suojella harmilta, jota hän tietoisesti tai tiedostamattaan saattaa aiheuttaa. (Betts 2014, Pahlman 2003.)

Hoitohenkilökunnalla on toisaalta velvollisuus kunnioittaa potilaan itsemääräämisoikeutta, mutta toisaalta myös velvollisuus suojella potilasta hyväksikäytöltä, vahingolta ja syrjinnältä sekä ajaa potilaan etua näiden asioiden suhteen yhteistyössä muun terveydenhuoltohenkilöstön kanssa. Tämä voi käytännössä tarkoittaa joidenkin potilaan oikeuksien eväämistä. Tämän vuoksi hoitohenkilökunnalla on aina velvollisuus perustella ja selittää, milloin, miten ja millä perusteilla potilasta yritetään suojella. Joissain tapauksissa potilas voi myös antaa hoitohenkilökunnalle luvan tehdä päätöksiä hänen puolestaan. Kun paternalistisia väliintuloja tapahtuu organisaatiossa paljon, saattaa se olla merkki heikosta johtamisesta. (Betts 2014, Launis 2010, Pietilä 2010.)

Pakottaminen

Pakottamisella tarkoitetaan, että henkilöä uhataan tavalla, joka ei anna hänelle vaihtoehtoa käyttäytyä millään muulla tavalla. Pakottamista käyttävä henkilö käyttää valta-asemaansa hyväksi siten, että hän saa vallassaan olevan ihmisen käyttäytymään tavalla, joka tukee hänen omaa etuaan ja päämääriään. Pakottamista voi tapahtua sekä fyysisellä että psyykkisellä tasolla. Tilanteet, joissa potilasta uhataan pakon käyttämisellä, voidaan myös tulkita pakon käytöksi. Pakottamista tapahtuu huolimatta siitä, suostuuko potilas hoitohenkilökunnan käskyihin ja vaatimuksiin vai ei. (Pahlman 2003.)

Manipulointi

Manipuloinnilla tarkoitetaan myös henkilökohtaisen vapauden rajoittamista. Manipuloinniksi kutsutaan käyttäytymistä, jonka avulla henkilöä johdatellaan käyttäytymään tavalla, joka saa manipuloitavan henkilön käyttäytymään manipuloivan ihmisen tahdon mukaisesti. Manipulointi on autonomian rajoittamista ja vallan käyttöä. Terveydenhuoltoala tarjoaa lukuisia tilanteita käyttää valta-asemaa manipuloivalla tavalla ja manipulointia tapahtuu terveydenhuollon organisaatioissa hyvin monella eri tasolla. Hoitotyössä manipulointia esiintyy yleisimmin silloin, kun tietoa evätään tai salataan. On myös mahdollista, että hoitotyöntekijä manipuloi ja johdattelee potilaitaan käyttämällä äänenpainoa, eleitä ja ilmeitä. Hoitotyöntekijät voivat myös vedota tunteisiin, muokata potilaan mielipiteitä tai liioitella tai vähätellä joidenkin hoitovaihtoehtojen riskejä. Avoin ilmapiiri tekee mahdolliseksi sen, että potilaiden toiveet tulevat kuulluiksi ja heidän itsemääräämisoikeuttaan kunnioitetaan. (Pahlman 2003.)

Nikolajskin (2015) mukaan maahanmuuttajataustaiset ja aviomiehistään taloudellisesti riippuvaiset naiset ovat alttiimpia kokemaan seksuaalista pakottamista ja heidän kohdallaan on paljon todennäköisempää, että heidän aviomiehensä painostavat heitä lasten tekemiseen. Pakottamisesta voi seurata naisille monia ikäviä seurauksia, kuten ei-toivottuja raskauksia, abortteja, sukupuolitauteja, negatiivisia synnytyskokemuksia ja psyykkisiä traumoja (Park 2016).

Maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien kohdalla on myös paljon todennäköisempää, että heidän aviomiehensä tai perheenjäsenensä tekevät päätökset heidän puolestaan, jolloin terveydenhuoltohenkilökunnan voi olla vaikea havaita pakottamista tai hyväksikäyttöä (Minkoff 2014, Narruhn 2012, Narrigan 2005.) Maahanmuuttajataustaiset synnyttäjät myös luovuttavat päätöksenteon helpommin hoitohenkilökunnalle (Cheung 2002), jolloin he ovat alttiimpia kokemaan pakottamista ja syrjintää myös kätilöiden taholta tai heiltä voi puuttua kokonaan kyky pitää omia puolia.

2.2 Osallisuus ja osallistuminen päätöksentekoon

Terveydenhuollossa itsemääräämisoikeuden tavoitteena on yksilön hyvä (Leever 2011).

Yksilöllinen näkökulma itsemääräämisoikeudesta on kuitenkin ristiriitainen, sillä se ei se ota huomioon yksilöiden välistä riippuvuutta toisistaan. Itsemääräämisoikeudessa on aina kyse yksilön tekemistä valinnoista suhteessa häneen itseensä ja ympäröivään maailmaan. Tästä syystä itsemääräämisoikeus ei ole koskaan täysin yksilön omalla vastuulla ja siinä on aina erotettavissa sisäinen ja ulkoinen puoli. (Launis 2010, Aaltonen 2004.)

Itsemäärääminen voidaan tulkita yksilön vapauden lisäksi turvaoikeutena myös siten, että se velvoittaa potilaan omaiset ja hoitohenkilökunnan ylläpitämään ja kehittämään terveydenhuollon asiakkaan valmiuksia itsenäiseen ajatteluun, toimintaan ja vuorovaikutukseen. Luottamuksellisen hoitosuhteen luominen asiakkaan, hänen omaistensa ja hoitohenkilökunnan välille on tästä syystä edellytys asiakkaan itsemääräämisen määrittelylle ja mahdollistamiselle sekä muiden oikeuksien toteutumiselle. (Pahlman 2003.)

Päätöksenteko hoidosta tapahtuu aina vuorovaikutuksessa asiakkaiden ja hoitohenkilökunnan välillä. Esimerkiksi tilanteissa, joissa asiakas on menettänyt kykynsä puhua tai liikkua, tai yhteistä kieltä asiakkaan ja hoitohenkilökunnan välillä ei ole, on tärkeää kehittää menetelmiä, jotka kiinnittävät huomiota vuorovaikutuksen ongelmiin ja jotka tukevat dialogin rakentumista yhteisöllisestä näkökulmasta käsin. Toisaalta yksilöllinen näkökulma voi hoitotyössä tulla esille

myös tapauksissa, joissa potilaan omaiset ottavat vallan puhua ja tehdä päätöksiä potilaan puolesta, mutta eivät välttämättä kykene arvioimaan omaa suhdettaan potilaaseen tai omaa kykyään huolehtia potilaasta. Tätä ilmiötä kutsutaan vastavoimaantumiseksi. (Aaltonen 2004.)

Osallistuminen omaan hoitoprosessiin lain perusteella ei vielä edusta kovin vahvaa osallisuutta.

Asiakas tai potilas ei ole halukas osallistumaan omaan hoitoonsa myöskään silloin, kun hän kieltäytyy kuntouttavasta hoidosta. Oikeutta osallisuuteen voidaan kaikesta huolimatta pitää moraalisesti ja inhimillisesti perusteltuna ja toivottuna ratkaisuna. Osallisuus ja osallistuminen ovat vaikeita käsitteitä käytännön tilanteissa siinä missä itsemääräämisoikeus ja autonomiakin.

Osallisuuden eri muodot täydentävät toisiaan ja muodostavat yhdessä sosiaalisen tuen verkoston, joka määritellään aina tilanteiden mukaan. (Aaltonen 2004.)

2.2.1 Osallistumisen prosessi

Mahdollisuus osallistua omaa elämää koskevaan päätöksentekoon on yksi edellytys sosiaaliselle terveydelle (Pietilä 2010) ja sitä kautta kyvylle tehdä omaan elämään vaikuttavia päätöksiä.

Osallisuuden kokemuksen kautta terveydenhuollon asiakas voi kokea, että hän tulee kuulluksi päätöksentekoprosessin aikana ja hänellä on mahdollisuus vaikuttaa elämäänsä ja kokea voimaantumisen kokemuksia. Tämän vuoksi kyky itsemääräämiseen edellyttää kykyä osallistua omaan hoitoon ja sen toteuttamiseen. Oikeus osallisuuteen on kirjattu lakiin potilaan asemasta ja oikeuksista. (Launis 2010, Aaltonen 2004, Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 1993.)

Sarvimäen ja Stenbock–Hultin (2009) mukaan osallisuus sisältää emotionaalisen, älyllisen ja sosiaalisen ulottuvuuden. Nämä ulottuvuudet vaikuttavat terveydenhuollon asiakkaan autonomiaa kunnioittavan luottamuksellisen ja voimaannuttavan potilas–hoitaja-suhteen muodostumiseen.

Emotionaalisella osallisuudella tarkoitetaan sitä, että asiakas kokee itsensä arvokkaaksi, hänen mielipiteitään kuunnellaan ja ne otetaan huomioon. Älyllinen osallisuus tarkoittaa asiakkaan kokemusta siitä, että hän on kuulemisen lisäksi tullut ymmärretyksi. Älyllinen osallisuus sisältää myös asiakkaan mahdollisuuden saada kattavaa ja monipuolista tietoa omasta sairaudesta ja sen eri hoitovaihtoehdoista sekä mahdollisuuden dialogiseen vuorovaikutukseen hoitohenkilökunnan kanssa. Sosiaalisella osallisuudella tarkoitetaan mahdollisuutta vaikuttaa päätöksentekoprosessiin siten, että terveydenhuollon asiakkaan tarpeet tulevat huomioiduiksi. Sosiaalisella osallisuudella tarkoitetaan myös yhteenkuuluvuuden tunnetta jonkin ihmisryhmän kanssa. Sosiaalista osallisuutta voidaan tarkastella prosessina, joka rakentuu yhdessä toisten ihmisten kanssa. (Aaltonen 2004.)

Voimaantumisen kokemukset vaihtelevat terveydenhuollossa asiakkaiden elämäntilanteiden mukaan. Osallistumisen taso riippuu paljon terveydenhuollon asiakkaista itsestään, hänen läheisistään ja heidän sairautensa tai asiakkuutensa luonteesta. Halukkuus osallistua omaan hoitoon voi myös vaihdella päätösten, saadun tiedon tai hoitohenkilökunnan vuorovaikutustaitojen mukaan ja joskus asiakkaat ymmärtävät hoitohenkilökunnan ohjeet tai tarjotut hoitovaihtoehdot väärin. Aina ei ole myöskään itsestään selvää, että terveydenhuollon asiakkaat edes haluavat osallistua omasta hoidostaan tehtävään päätöksentekoon. Osallisuus ja perheenjäsenten roolit nähdään ja ymmärretään eri kulttuureissa eri tavoin. (Minkoff 2014, Narruhn 2012, Guven 2010, Johnstone 2009, Aaltonen 2004.)

2.2.2 Osallisuus ja terveydenhuollon asiakkaan velvollisuudet

Pyrkimystä hyvään voidaan myös terveydenhuollossa pitää pyrkimyksenä edistää potilaan ja asiakkaan terveyttä parhaalla mahdollisella tavalla. Terveyden edistämisen keskeisiä käsitteitä ovat voimaantumisen ja koherenssin käsitteet. Itsemääräämisoikeuden perimmäisenä tarkoituksena on voimaannuttaa ja osallistaa asiakkaat ja potilaat pitämään mahdollisimman hyvin itse huolta, että heidän oikeutensa toteutuvat hoitotyössä. (Pietilä 2010.)

Paternalismi on ollut yleisesti hyväksytty tapa käyttää valtaa länsimaisessa terveydenhuollossa vielä pitkälle 1900–luvun puoleen väliin asti. Kunnioitus lääkäriä ja hänen ammattitaitoaan kohtaan kyseenalaistettiin ensimmäisiä kertoja vasta kaupallistumisen myötä Yhdysvalloissa 60–70–lukujen vaihteessa, jolloin luotiin perusta potilaslainsäädännölle ja nykyiselle terveydenhuoltojärjestelmälle.

Vielä ennen länsimaisen kulttuurin yksilökeskeistymistä oli tyypillistä, ettei lääkäri välttämättä kertonut potilailleen kaikkia sairauteen tai sen hoitoon liittyviä keskeisiä asioita, ja he saattoivat jopa tahtoessaan salata joitain päätöksentekoon olennaisesti vaikuttavia tietoja. Kuluttajalähtöisessä mallissa yksilöiden nähdään olevan kykeneviä ottamaan täysi vastuu päätöksistä ja heidän oletetaan myös ottavan päätöksistä itselle kaikki niistä saatava hyöty. (Noseworthy 2013, McLaughlin 1998.)

Suomi oli Yhdysvaltojen jälkeen ensimmäisiä maita, joissa laki potilaan asemasta ja oikeuksista tuli voimaan keväällä 1993 (Pahlman 2003). Potilaslain voimaan tuleminen vaati terveydenhuollon henkilökunnalta uudenlaista suhtautumista omaa työtä kohtaan ja sen kriittistä tarkastelua ja arviointia. Kansainvälisellä tasolla tarkasteltuna potilaslain voimaan tuleminen on johtanut tilanteisiin, joissa kansalaiset ovat yhä tietoisempia omista oikeuksistaan potilaina. Tästä huolimatta potilaslaki on edelleen monimutkainen ja monin paikoin epäselvästi ja vaikeasti tulkittava.

Potilaslaki on puutteellinen myös sen suhteen, että sitä on epäselvissä tilanteissa mahdollista tulkita

tavalla, jolla hoitohenkilökunta pääsee ajamaan omaa etuaan. (Guven 2010, ETENE 2004, Pahlman 2003.)

Hoitotieteellinen tutkimus keskittyi aluksi pitkään potilaan oikeuksien tutkimiseen potilaiden näkökulmasta ja potilaan oikeuksien turvaamista pidettiin yhtenä hoitotyön tärkeimmistä lähtökohdista ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden tärkeimmistä tehtävistä (Kangasniemi 2012).

Terveyden edistämisen näkökulmasta on kuitenkin yhtä tärkeää voimaannuttaa sekä yksilöitä että yhteisöjä ylläpitämään terveyttä ja elämänhallinnan tunnetta. Terveyden edistämisen tutkimuksen metodologian kehittymiseen ovat jo pitkään vaikuttaneet erilaiset kognitiiviset ja konstruktivistiset, ihmisten arvoihin, asenteisiin, tapoihin ja tottumuksiin vaikuttavat mallit. Jos haluamme saada aikaan vaikuttavia tuloksia, on terveyden edistämisessä järkevää yhdistää sekä yksilöllisiä, yhteisöllisiä että vuorovaikutuksellisia malleja. (Pietilä 2010.)

2000–luvulla terveystieteellisessä tutkimuksessa on kiinnitetty kasvavassa määrin huomiota potilaan velvollisuuksiin. Potilaan aseman vahvistaminen ja voimaannuttaminen perustuu hoitotyössä vuosituhannen vaihteessa vahvistuneeseen hoitajakeskeisen näkökulman kehitykseen.

Hoitohenkilökunnan lisäksi hoitajakeskeinen näkökulma osallistaa ja sitouttaa potilaat paternalistisia päätöksentekomalleja paremmin osaksi päätöksentekoprosessia ja se kannustaa potilaita ottamaan enemmän vastuuta hoidon tuloksista. Potilaan sitoutuminen hoitoon auttaa heitä parhaimmillaan saamaan enemmän hyötyä hoidosta. Lisäksi potilaiden oikeuksien on mahdollista toteutua sitoutumisen kautta paremmin ja yhteiskunta voi hyötyä paremmasta hoitoon sitoutumisesta kasvavana kansanterveytenä ja sitä kautta vähentyvinä sosiaali- ja terveydenhuollon kustannuksina. (Noseworthy 2013, Kangasniemi 2012, Pietilä 2010.)

Potilailla voi olla velvollisuuksia monenlaisissa eri rooleissa: heitä itseään, sukulaisiaan, hoitohenkilökuntaa tai yhteiskuntaa kohtaan. Potilaan yleisillä velvollisuuksilla tarkoitetaan, että terveyspalveluiden käyttäjillä on velvollisuus etsiä apua vastuullisesti, mikä tarkoittaa muiden potilaiden ja heidän aikansa kunnioittamista sekä lupauksen pitää kiinni aikatauluista, ohjeista ja omista lupauksista. Potilailla on myös velvollisuus pitää huolta heille lainatuista sairaalan tarvikkeista ja apuvälineistä. Yleiseksi velvollisuudeksi voidaan myös luokitella tiedon hankkiminen terveydenhuollon toiminnasta ja omasta terveydentilasta sillä tasolla, että esimerkiksi ensiapuun ei hakeuduta silloin, kun tilanne ei ole kiireellinen. (Kangasniemi 2012.)

Hyvinvointivaltioissa kansalaisilla on kuitenkin velvollisuus pitää huolta omasta terveydestään ja hakeutua terveydenhuollon palveluiden piiriin silloin, kun sille on tarvetta. Kansalaisilla on myös

velvollisuus pitää yllä sekä omaa että muiden ihmisten terveyttä ottamalla vastuuta omasta käyttäytymisestään. Terveydenhuollon asiakkaina kansalaisilla on velvollisuus antaa ajankohtaista, tarpeeksi kattavaa ja totuudenmukaista tietoa omasta terveydentilastaan, velvollisuus määritellä hoidon tavoitteita subjektiivisesta lähtökohdasta ja velvollisuus kuunnella ja seurata hoito-ohjeita.

Terveydenhuollon asiakkailla on lisäksi velvollisuus hoitaa itseään ja seurata heille annettuja toimintaohjeita ja suosituksia. Myös tutkimukseen osallistumista voidaan pitää eräänlaisena velvollisuutena. Edellä mainittuja velvollisuuksia voidaan perustella yhteisellä hyödyllä ja osallistumisella. Julkisten terveydenhuollon palveluiden käyttäminen velvoittaa kansalaiset myös maksamaan veroja ja ottamaan huomioon terveydenhuollon rajalliset resurssit. Yksityisillä terveysasemilla vierailu puolestaan velvoittaa maksamaan hoidosta korkeamman palkkion.

(Kangasniemi 2012.)

Potilaan asemaa terveydenhuollon asiakkaana voidaan nykyisin verrata kuluttajan rooliin:

Velvollisuutta ottaa vastuuta hoidon tuloksista ja onnistumisesta voidaan pitää oikeutta vastaavana periaatteena. Tällä periaatteella hoitohenkilökuntaa koskevien velvoitteiden voidaan olettaa koskevan jollain tasolla myös potilaita: Potilailta voidaan odottaa, että he ymmärtävät hoidon tarkoituksen, mahdolliset haittavaikutukset ja heidän voidaan odottaa täyttävän ne vaatimukset ja odotukset, joihin he ovat kykeneviä. Potilailla on myös oikeus ja samalla velvollisuus raportoida hoitovirheistä. Mahdollisista hoidossa tapahtuneista virheistä tulisi oppia, eikä niitä saa toistaa.

(Kangasniemi 2012.)

2.2.3 Erilaisia päätöksentekomalleja

Potilaslainsäädännön voimaantulemisen myötä on paternalismin tilalle päässyt kehittymään potilaan itsemääräämisoikeutta paremmin kunnioittavia päätöksentekomalleja, joiden tarkoitus on auttaa hoitohenkilökuntaa tarjoamaan asiakkailleen mahdollisimman selkeitä ja monipuolisia vaihtoehtoja ja auttaa luottamuksellisen hoitosuhteen aikaansaamisessa (Noseworthy 2013, Mander 2007).

Ammatillinen päätöksenteko perustuu länsimaisessa lääketieteessä hypoteettis-deduktiiviseen päätöksentekomalliin. Tämä tarkoittaa, että terveydenhuollon ammattihenkilöiden on kyettävä perustelemaan tekemänsä päätökset näyttöön perustuvalla tiedolla (clinical reasoning) ja heidän on käytettävä työssään kokemuksen mukanaan tuomaa näyttöön perustuvaa tietoa (evidence-based decision making). (Noseworthy 2013, Jefford 2010.)

Hypoteettis-deduktiivista päätöksentekomallia on kuitenkin kritisoitu sen suoraviivaisuuden ja yksiulotteisuuden takia. Kliininen päätöksentekomalli (clinical decision making model) on

käsitteenä hypoteettis-deduktiivista mallia laajempi ja tuo paremmin esille hoitotyöntekijän arvomaailman ja sen millä perusteilla päätökset tehdään ja miten johtopäätökset vedetään. Kliinisen päätöksentekomallin tulos on tietoon perustuva suostumus, joka on vakiinnuttanut sijansa länsimaisen lääketieteen päätöksentekoprosessissa. Kliinisen päätöksentekomallin mukaan hoitotyöntekijän velvollisuus on esittää potilaalle päätöksenteon tueksi aina uusinta ja mahdollisimman ristiriidatonta uusimpaan tietoon perustuvaa tietoa hoitovaihtoehdoista ja niiden seurauksista. (Noseworthy 2013, Jefford 2010, Mander 2007.)

Länsimaisen lääketieteen päätöksentekomalleja on kritisoitu myös siitä, etteivät ne ota tarpeeksi huomioon ympäristön, sosiaalisten suhteiden ja keskinäisen luottamuksen, terveyttä edistävän hoitotyön tai luonnonmukaisten (non-intervention) hoitomenetelmien periaatteita. Länsimaiset päätöksentekomallit nimittäin olettavat, että hoitotyössä päätökset tehdään rationaalisesti ottamatta huomioon esimerkiksi sosiaalisia vaikutuksia, jotka saattavat tehdä päätöksentekijöistä erityisen haavoittuvia tai epävarmoja. Terveydenhuollon asiakkailla voi myös olla riittävästi saatavilla tietoa päätöksenteon tueksi, mutta heitä saattaa epäilyttää, tulevatko he jatkossa olemaan kykeneviä tekemään päätöksiä, voiko saatavilla olevaan tietoon luottaa ja mitkä tekijät päätöksiin vaikuttavat?

Länsimaisissa päätöksentekomalleissa myös suositaan tehokkuutta ja kustannusten minimointia.

(Noseworthy 2013.)

Kliinisessä päätöksenteossa päätös jätetään asiakkaalle, mutta toisaalta hoitotyöntekijöillä on myös mahdollisuus esittää tieto siinä muodossa, että hän kykenee manipuloimaan asiakasta tekemään hoitotyöntekijälle edullisia ratkaisuja. Terveydenhuollon ammattilaiset saattavat myös esittää tarjotut vaihtoehdot epäselvästi tai ristiriitaisesti. Vaikka vaihtoehtoja suositaan länsimaisessa lääketieteessä runsaasti, tästä huolimatta yleensä oletetaan, että valinnat tehdään tarjotuista vaihtoehdoista tutkimukseen perustuvien yleisesti hyväksyttyjen mallien mukaisesti. Tämän seurauksena asiakkaat, jotka valitsevat tarjottujen vaihtoehtojen ulkopuolelta, saattavat joutua syrjityiksi. (Noseworthy 2013.)

Maahanmuuttajataustaisten synnyttäjien kohdalla omien velvollisuuksien ymmärtäminen ja niiden omaksuminen voi joskus olla hankalaa riippuen lähtökulttuurista, kieliongelmista ja kotoutumisen asteesta. Korkeammin koulutetut ja samankaltaisesta kulttuurista saapuneet maahanmuuttajataustaiset synnyttäjät sopeutuvat yleensä paremmin uuteen kulttuuriin ja pystyvät omaksumaan uuden roolin omasta hoidosta vastuuta ottavana yksilönä. Korkeammin koulutetut maahanmuuttataustaiset synnyttäjät ja toisen polven maahanmuuttajataustaiset synnyttäjät osaavat myös etsiä paremmin tietoa internetistä päätöksenteon tueksi. Yhteisen kielen puuttuminen on yksi

merkittävimpiä päätöksentekoa haittaavia ongelmia. (Narruhn 2012, Cross–Sudworth 2011, Meddings 2008, Narrigan 2005.)

Jaettu autonomia

Hoitotyön ammattihenkilöiden arvomaailman ja asiakkaan päätöksentekokyvyn lisäksi päätöksentekoon vaikuttavat lääketieteellisten faktojen lisäksi muutkin tekijät, kuten kysymys siitä, kuinka paljon asiakkaat pystyvät ja haluavat osallistua päätöksentekoon ja mitkä ovat heidän arvonsa, uskontonsa, kulttuuritaustansa ja asenteensa. Sosiaalisen ja kulttuurisen ympäristön lisäksi päätöksentekoon vaikuttavat myös taloudelliset resurssit ja vallitsevat poliittiset linjaukset. Yleensä myös tilanteen kriittisyydellä ja muilla epävarmuutta luovilla tekijöillä on vaikutusta päätöksentekoprosessiin. Tietoon perustuvaa suostumusta ei tästä syystä voida pitää itsestäänselvyytenä, sillä kaikki eivät halua ottaa yhtä paljon vastuuta päätöksenteosta. Jotkut voivat jopa toivoa, että joku muu tekee ainakin osittain päätökset heidän puolestaan. (Minkoff 2014, Noseworthy 2013, Narruhn 2012, Williamsson 2010, Larkin 2009.)

Päätösten ja niiden seurausten moniulotteisuus otetaan perinteisiä päätöksentekomalleja paremmin huomioon jaetun tai suhteellisen päätöksenteon mallissa (shared/relational decision making model), joka ottaa asiakkaan lisäksi huomioon perheen, kulttuurin ja siihen liittyvät instituutiot sekä sosiaaliset, taloudelliset ja poliittiset näkökulmat. Näiden lisäksi jaetun päätöksenteon malli huomioi eri osapuolten välisen vuorovaikutuksen, jolloin asiakas on päätöksenteossa osana verkostoa, jossa jokaisella jäsenellä on oma identiteetti ja rooli päätöksenteossa. Asiakkaalla on jaetun päätöksenteon mallissa mahdollisuus valita tekeekö hän päätökset itse vai luovuttaako hän vastuun terveydenhuollon ammattilaisille tai esimerkiksi perheenjäsenelle tai edunvalvojalle.

(Noseworthy 2013.)

Vaikka jaetun päätöksenteon malli haastaa terveydenhuollon ammattilaisten auktoriteetin ja siirtää vastuuta päätöksenteosta potilaalle ja hänen läheisilleen, on terveydenhuollon ammattihenkilöiden vastuulla edelleen toimia oman alansa asiantuntijana ja tarjota asiakkaalle hänelle parhaiten soveltuvia vaihtoehtoja. Asiakkaan tehtävänä on toimia itsensä asiantuntijana ja tehdä päätökset käytössä olevan tiedon, omien mieltymysten ja aiempien kokemusten pohjalta. Jaetun päätöksenteon mallissa eri vaihtoehdot selitetään asiakkaalle siinä muodossa, että hänen on helppo toimia päätöstensä mukaisesti. Malli perustuu autonomian kunnioittamisen lisäksi dialogisuuteen.

(Noseworthy 2013.)

Jaetun päätöksenteon malli edellyttää, että päätöksentekoon osallistuvat osapuolet ovat tietoisia päätösten vaikutuksista ja niihin liittyvästä vastuusta. Vastuu päätöksistä jaetaan päätökseen osallistuvien osapuolten välillä ja kaikkien osapuolten on pystyttävä sitoutumaan tähän vastuuseen.

Jaetun päätöksenteon mallissa vaaditaan, että päätöksentekoon osallistuvalla ammattikunnalla on riittävästi käytössään yhteisesti hyväksyttyä tietoa ja yhteisiä sääntöjä. Hoidon jatkuvuuden turvaaminen on mallia toteutettaessa erityisen tärkeää. Mahdollisia ongelmia pyritään mallissa selvittämään keskustelun avulla. (Noseworthy 2013.)

Jaetun päätöksenteon mallia on kritisoitu siitä, ettei se ota tarpeeksi hyvin huomioon haavoittuvien ryhmien, heikossa tilanteessa tai huonossa kunnossa olevien tai niiden mahdollisuutta ja kykyä tehdä päätöksiä, jotka eivät kannata jaetun päätöksenteon mallia. Länsimaisessa lääketieteessä myös oletetaan, että kaikilla on mahdollisuus päästä lukemaan uusinta mahdollista tietoa. Vaikka tietoa olisi hyvin saatavilla, se voi olla ristiriitaista ja joidenkin vaihtoehtojen osalta puutteellista tai heikosti tutkittua, mikä altistaa asiakkaat eriarvoiseen asemaan. Yhdessä tehty päätös ja vastuu seurauksista saattavat myös olla käytännön työssä vaikeasti tulkittavia ja todennettavia käsitteitä.

(Noseworthy 2013.)

Länsimaisten paternalismiin perustuvien päätöksentekomallien on kuitenkin todettu soveltuvan melko huonosti naisten hoitotyöhön, sillä ne eivät ota huomioon päätösten moniulotteisia vaikutuksia eivätkä edistä voimaantumista ja osallistumista päätöksentekoon (Noseworthy 2013, Jefford 2010). Jaetun päätöksenteon malli puolestaan huomioi yksilöllisyyden ja ongelmien ajankohtaisuuden ja soveltuu luonteensa puolesta haastavuudestaan huolimatta hyvin maahanmuuttaja- ja vähemmistötaustaisten synnyttäjien hoitotyöhön. Ympäristöön ja kulttuuriin liittyvät arvot nousevat myös usein merkittäviksi vieraasta kulttuurista tulleiden potilaiden kohdalla.

(Noseworthy 2013, Tebid 2011, Williamsson 2010.) Kulttuuristen tapojen huomioimisen on myös todettu sitouttavan vieraasta kulttuurista tulleet asiakkaat paremmin päätöksentekoon ja ohjeiden noudattamiseen. (Noseworthy 2013, Boerleider 2013, Cross–Sudworth 2011, Tebid 2011, Williamsson 2010, Meddings 2008, Narrigan 2005, Cioffi 2004, Cheung 2002.)

2.2.4 Yhteisöllinen päätöksenteko

Keskustelu osallisuudesta heijastaa vahvasti länsimaista näkemystä itsenäisestä ihmisestä, joka kykenee tekemään omia ratkaisujaan. Huolimatta siitä, että autonomialla ja itsemääräämisoikeudella on vahva sija länsimaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä, voidaan osallisuutta lähestyä myös yhteisöllisestä näkökulmasta käsin. Yhteisöllinen näkökulma ottaa

yksilöllistä lähestymistapaa paremmin huomioon potilaan läheiset ja potilaan kyvyn kommunikoida heidän kanssaan. (Launis 2010, Aaltonen 2004.)

Huolimatta siitä, että potilaslainsäädäntö edustaa länsimaista ajattelutapaa, pidetään potilaslainsäädäntöä ja näyttöön perustuvaa päätöksentekomallia silti lääketieteessä ja sen etiikassa keskeisenä periaatteena päätöksiä tehtäessä kulttuurista riippumatta. Ongelmat lainsäädännön tulkitsemisessa tulevat vastaan tavoissa, joilla potilaslainsäädäntöä eri kulttuureissa tulkitaan ja valvotaan. Eri kulttuurien menettelytapojen välillä on todettu olevan suuria eroja esimerkiksi hoitotahdon toteuttamisessa. Eri kulttuurien väliset ristiriidat lain ja etiikan tulkinnassa nousevat yleensä esille maahanmuuton tai kaupungistumisen yhteydessä, jolloin terveydenhuolto joutuu vastaamaan muuttuviin haasteisiin. (Minkoff 2014, Noseworthy 2013, Narruhn 2012, Leever 2011, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008.)

Myös yksilöllisyys määritellään eri kulttuureissa eri tavoin. Länsimaisessa ajattelutavassa yksilön katsotaan olevan täydessä vastuussa päätöksenteosta ja hänen kykeneväisyyttään päätöksentekoon arvioidaan lääketieteellisten faktojen perusteella. Päätökset ovat yleensä yksittäisiä ja kategorisoituja, eikä niissä huomioida tarpeeksi kokonaisvaltaisuutta, mikä aiheuttaa helposti ristiriitoja hoitosuhteessa yksilö- ja yhteisökulttuurien jäsenten välillä. Yksilön vapautta korostava länsimainen malli jättää yhteisönäkökulmasta tarkasteltuna potilaan yksin päätöksenteon kanssa, sillä se kunnioittaa yksilön itsemääräämistä ja korostaa lisäksi hoitohenkilökunnan vaitiolovelvollisuutta potilaan niin tahtoessa. Yhteisökulttuureissa yksilöä sen sijaan arvioidaan aina suhteessa yhteisöön, eikä yksilöä ole ilman perhettä tai yhteisöä ja niiden antamaa tukea. (Minkoff 2014, Narruhn 2012, Johnstone 2009.)

Perheellä on yhteisökulttuureissa paljon suurempi rooli päätöksenteossa kuin yksilökeskeisissä Länsimaissa. Yhteisökulttuureille on tyypillistä, että koko perhe osallistuu päätöksentekoon ja kaikkia perheenjäseniä kuullaan päätöksenteossa. Hierarkkisissa patriarkaalisissa kulttuureissa päätöksenteosta vastaa yleensä perheen vanhin mieshenkilö tai perheen vanhin poika. Usein myös vanhemmilla naisilla on joissain kulttuureissa valta päättää nuorempien naisten puolesta esimerkiksi synnytykseen liittyvistä asioista. Perhe osallistuu päätöksenteon lisäksi myös sairastuneen perheenjäsenen hoitoon ja vanhemmista huolehtimista ja hoitamista kotona pidetään monissa yhteisökulttuureissa lapsille kuuluvana velvollisuutena ja kunnia-asiana. Esimerkiksi Kiinassa vanhimman pojan vaimolla on velvollisuus huolehtia myös miehensä vanhemmista. (Minkoff 2014, Boerleider 2013, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008, Cioffi 2004, McLaughlin 1998.)

Perheenjäsenten mukana oleminen hoidossa aiheuttaa länsimaisen lääketieteen ja hoitotyön etiikan kannalta haasteita yksilön itsemääräämisoikeuden toteutumiselle. Monissa yhteisökulttuureissa yhteisön etu menee yksilön edun edelle ja lääketieteellisiin päätöksiin vaikuttaa myös yhteisön harmonian säilyttämisen merkitys. Tästä syystä yhteisökulttuureissa eläneet asiakkaat saattavat tehdä päätöksiä yhteisön asettamien oletusten ja ihanteiden perusteella ja he kokevat, että heillä on moraalinen velvollisuus tehdä päätöksiä, jotka edistävät koko yhteisön hyvää sen sijaan, että he ajattelisivat omaa parastaan. Tästä syystä yhteisökulttuureista lähtöisin olevien asiakkaiden voi olla vaikea kertoa, miten he haluaisivat itseään hoidettavan ja päätökset saattavat aiheuttaa heissä vakavia sisäisiä ristiriitoja. (Minkoff 2014, Narruhn 2012, Leever 2011, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008, McLaughlin 1998.)

Myös terveydenhuollon ammattihenkilöillä on erilainen rooli eri kulttuureissa. Patriarkaalisissa kulttuureissa lääkäri on ehdoton auktoriteetti, jonka päätöksiä ei kyseenalaisteta vaan sairaudet ja niiden eteneminen hyväksytään hiljaisesti osana elämää. Patriarkaalisissa kulttuureissa eläneille potilaille voi olla vaikeaa ymmärtää, jos lääkäri ei käyttäydy selkeästi ja suoraviivaisesti vaan antaa potilaan päättää omasta hoidostaan. Naislääkäreitä kohtaan esiintyy enemmän epäluuloja, sillä patriarkaalisissa kulttuureissa lääkärit ovat yleensä miehiä, ja varsinkin nuorten naisten on vaikea luoda auktoriteettiasemaa hierarkkisessa yhteisössä. Päätösten tekemisen vaikeus ja päätöksentekoon liittyvät ongelmat jäävät terveydenhuoltohenkilökunnalta usein huomaamatta, jos omaa roolia suhteessa potilaaseen ei tunnisteta. (Narruhn 2012, Johnstone 2009, Meddings 2008, McLaughlin 1998).

Väärinymmärryksiä ja epäluuloja saattaa syntyä myös hoitaja–potilas-suhteessa. Esimerkiksi Pohjoismaissa ja Uudessa–Seelannissa hoitohenkilökunnalle on annettu terveydenhuollossa kasvavassa määrin vastuuta ja kätilöt ovat perinteisesti vastanneet itsenäisesti synnytyksen kulusta alusta loppuun. Uudessa–Seelannissa kätilöt ovat yksityisiä yrittäjiä, jotka huolehtivat raskaudesta ja synnytyksestä alusta loppuun asti ja kilpailevat asiakkaista muun muassa tarjoamalla räätälöityjä palveluita alkuperäiskansojen synnyttäjille. Lääkärin tehtäväksi on jäänyt puuttua synnytyksen kulkuun ainoastaan silloin, kun synnytys ei etene normaalilla tavalla tai lapsen tai äidin henki on vaarassa, mikä saattaa herättää maahanmuuttajissa epäluottamusta terveydenhuoltojärjestelmää kohtaan. (Noseworthy 2013, Jefford 2010, Raisler 2005.)

Yhteisölliselle päätöksenteolle on tyypillistä, ettei tietoa vakavasta sairaudesta kerrota koskaan suoraan asiakkaalle tai potilaalle, vaan hoidosta ja hoitopäätöksistä keskustellaan asiakkaan sijasta hänen lähiomaistensa kanssa. Monissa kulttuureissa lääkäriä voidaan pitää jopa epäpätevänä, jos hän menee kertomaan vakavan diagnoosin suoraan potilaalle. Taustalla tiedon salaamisessa on hienotunteisuus sairastunutta perheenjäsentä kohtaan sekä pelko tunnereaktioista, jotka saattavat johtaa hoidon epäonnistumiseen. Yhteisökulttuureissa ei yleensä pidetä tunteiden näyttämistä julkisesti soveliaana, eikä esimerkiksi sairauden aiheuttamista tunteista puhuta perheen ulkopuolisille jäsenille, mikä saattaa johtaa siihen, ettei tieto sairauden etenemisestä, potilaan tilasta tai omista toiveista aina tavoita terveydenhuollon ammattilaisia. (Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008, McLaughlin 1998.)

Turkissa potilaslainsäädännön voimaan tuleminen on johtanut tilanteisiin, joissa perinteisiä käsityksiä perheen roolista päätöksenteossa on jouduttu kyseenalaistamaan. Guvenin (2010) mukaan päätöksenteossa ei ilmene ongelmia silloin, kun perheenjäsenet ovat hyvissä väleissä keskenään, mutta silloin kun asiakas tai potilas itse olisi ollut päätöksistä eri mieltä, saattaa tiedon salaamisella olla negatiivisia vaikutuksia perheenjäsenten välisiin suhteisiin. Kun kyseessä on vakava sairaus, on velvollisuus kertoa asiasta yleensä perheen vanhimmalla pojalla. Joskus lääkäri kertoo tiedon potilaalle itselleen, mutta tiedosta keskustellaan sen jälkeen harvemmin perheen jäsenten kesken. Puhumisen sijasta käytetään äänenpainoja, ilmeitä ja eleitä. (Guven 2010, McLaughlin 1998.)

Puhumattomuuden taustalla vaikuttaa monia erilaisia kulttuurisia tekijöitä. Monissa kulttuureissa elää vielä tänäkin päivänä uskomus, että sairaudet ovat seurausta pahoista teoista tai ajattelusta.

Pidättyvyyttä pidetään myös useissa kulttuureissa ihailtavana piirteenä, eikä esimerkiksi lapsen menettämisestä aiheutunutta surua ole tapana näyttää julkisesti, vaikka lasta silti surraan.

Kuolemasta puhuminen on myös monessa kulttuurissa edelleen tabu, eikä ennalta ehkäisyn näkökulmaa tunneta. (Narruhn 2012, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008, Cioffi 2004, McLaughlin 1998.)

Yhteisökulttuureista kotoisin olevien potilaiden hoidossa syntyy edellä mainituista syistä helposti ristiriitoja länsimaisen lääketieteen periaatteiden (oikeudenmukaisuus, hyvän tekeminen ja pahan välttäminen, totuuden puhuminen, yksilön hyvä) kanssa, sillä hoitohenkilökunta joutuu punnitsemaan sanojaan tarkasti ja kokee turhautumista, kun ei pysty auttamaan potilasta parhaalla mahdollisella tavalla. Yhteisöllinen päätöksenteko koetaan länsimaisesta ajattelutavasta käsin tarkasteltuna helposti epäoikeudenmukaisena ja monesti asiakkaalle tai potilaalle voi olla vaikea

selittää, millaiset seuraukset päätöksillä on yksilön terveydelle. Länsimaalaisen terveydenhuollon henkilökunnan voi olla erityisesti vaikea hyväksyä sitä, että yhteisökulttuureissa sairaudet mielletään helposti jumalan tahdoksi, eikä niiden kulkuun saa myöskään silloin puuttua lääketieteen menetelmin, vaikka potilasta olisi länsimaisen lääketieteen avulla mahdollista auttaa. (Minkoff 2014, Noseworthy 2013, Narruhn 2012, Leever 2011, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008.)

Ongelmia itsemääräämisen suhteen syntyy erityisesti silloin, kun hoitohenkilökunnalle jää epäselväksi, ymmärtääkö potilas oman etunsa, vai onko hän yhteisön edun nimissä täysin voimaton tekemään itsenäisiä päätöksiä. Vaikka länsimaissa kauemmin eläneet maahanmuuttajat ovat jo sopeutuneet paremmin länsimaisiin tapoihin ja omaksuneet niitä myös itselle (Cross–Sudworth 2011), voi hoitohenkilökunta silti ajautua eri kulttuuritaustaa edustavan potilaan ja hänen perheensä kanssa ristiriitoihin, joiden selvittämisessä auttaa kulttuuristen tapojen syvempi ymmärrys ja tuntemus. Kulttuuritaustan ymmärtäminen ja huomioon ottaminen sekä ristiriitojen ottaminen rohkeasti puheeksi edesauttavat itsemääräämisoikeuden toteutumista. Aroistakin asioista olisi tärkeää yrittää keskustella kieli- ja kulttuurimuureista huolimatta, sillä kulttuuritaustan huomioimatta jättäminen johtaa helposti tulokseen, jossa potilas ei sitoudu hoitoon epäluottamuksen takia. (Minkoff 2014, Noseworthy 2013, Leever 2011, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008, McLaughlin 1998.)

2.2.5 Kunnian käsite eri kulttuureissa

Kunniakulttuureilla viitataan kulttuureihin, joissa yksilön koetaan olevan käytöksellään vastuussa oman kunnian lisäksi myös perheen kunniasta. Länsimaissa kunnia on yleensä yksilön omalla vastuulla, mutta yhteisökulttuureissa elävät ihmiset joutuvat miettimään tekojensa seurauksia myös siltä kannalta, millainen vaikutus niillä on perheen kunniaan. Esimerkiksi islamilaisessa oikeudessa säädetään erikseen ruokailua, puhtautta ja seksuaalisuutta koskevista käyttäytymissäännöistä ja naiset voivat saada epäsiveellisestä käyttäytymisestä rangaistuksia loukaten käytöksellään perheen kunniaa. (Lidman 2009, Slåen 2009, viitattu lähteessä Teuro & Van Dijken 2009.)

Perhekunnian käsite on ollut vallalla pitkään Länsimaissakin ja perheen kunnian ylläpitämisen perinteet näkyvät edelleen myös länsimaisessa kulttuurissa. Islaminuskoisten maiden lainsäädännössä perheoikeus on kuitenkin edelleen vahvassa asemassa, vaikka toisaalta islamilainen oikeusperinne on saanut vaikutteita myös länsimaista. Islamilaisessa rikosoikeudessa kunnioitetaan neljää eri oikeushyvää, joista perheen suojeleminen on yksi tärkeimmistä, sillä perhe on yhteiskunnan toiminnan kannalta yksilöä merkittävämpi yksikkö ja yhteiskunnan homogeenisyys