• Ei tuloksia

2.2 Osallisuus ja osallistuminen päätöksentekoon

2.2.4 Yhteisöllinen päätöksenteko

Keskustelu osallisuudesta heijastaa vahvasti länsimaista näkemystä itsenäisestä ihmisestä, joka kykenee tekemään omia ratkaisujaan. Huolimatta siitä, että autonomialla ja itsemääräämisoikeudella on vahva sija länsimaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä, voidaan osallisuutta lähestyä myös yhteisöllisestä näkökulmasta käsin. Yhteisöllinen näkökulma ottaa

yksilöllistä lähestymistapaa paremmin huomioon potilaan läheiset ja potilaan kyvyn kommunikoida heidän kanssaan. (Launis 2010, Aaltonen 2004.)

Huolimatta siitä, että potilaslainsäädäntö edustaa länsimaista ajattelutapaa, pidetään potilaslainsäädäntöä ja näyttöön perustuvaa päätöksentekomallia silti lääketieteessä ja sen etiikassa keskeisenä periaatteena päätöksiä tehtäessä kulttuurista riippumatta. Ongelmat lainsäädännön tulkitsemisessa tulevat vastaan tavoissa, joilla potilaslainsäädäntöä eri kulttuureissa tulkitaan ja valvotaan. Eri kulttuurien menettelytapojen välillä on todettu olevan suuria eroja esimerkiksi hoitotahdon toteuttamisessa. Eri kulttuurien väliset ristiriidat lain ja etiikan tulkinnassa nousevat yleensä esille maahanmuuton tai kaupungistumisen yhteydessä, jolloin terveydenhuolto joutuu vastaamaan muuttuviin haasteisiin. (Minkoff 2014, Noseworthy 2013, Narruhn 2012, Leever 2011, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008.)

Myös yksilöllisyys määritellään eri kulttuureissa eri tavoin. Länsimaisessa ajattelutavassa yksilön katsotaan olevan täydessä vastuussa päätöksenteosta ja hänen kykeneväisyyttään päätöksentekoon arvioidaan lääketieteellisten faktojen perusteella. Päätökset ovat yleensä yksittäisiä ja kategorisoituja, eikä niissä huomioida tarpeeksi kokonaisvaltaisuutta, mikä aiheuttaa helposti ristiriitoja hoitosuhteessa yksilö- ja yhteisökulttuurien jäsenten välillä. Yksilön vapautta korostava länsimainen malli jättää yhteisönäkökulmasta tarkasteltuna potilaan yksin päätöksenteon kanssa, sillä se kunnioittaa yksilön itsemääräämistä ja korostaa lisäksi hoitohenkilökunnan vaitiolovelvollisuutta potilaan niin tahtoessa. Yhteisökulttuureissa yksilöä sen sijaan arvioidaan aina suhteessa yhteisöön, eikä yksilöä ole ilman perhettä tai yhteisöä ja niiden antamaa tukea. (Minkoff 2014, Narruhn 2012, Johnstone 2009.)

Perheellä on yhteisökulttuureissa paljon suurempi rooli päätöksenteossa kuin yksilökeskeisissä Länsimaissa. Yhteisökulttuureille on tyypillistä, että koko perhe osallistuu päätöksentekoon ja kaikkia perheenjäseniä kuullaan päätöksenteossa. Hierarkkisissa patriarkaalisissa kulttuureissa päätöksenteosta vastaa yleensä perheen vanhin mieshenkilö tai perheen vanhin poika. Usein myös vanhemmilla naisilla on joissain kulttuureissa valta päättää nuorempien naisten puolesta esimerkiksi synnytykseen liittyvistä asioista. Perhe osallistuu päätöksenteon lisäksi myös sairastuneen perheenjäsenen hoitoon ja vanhemmista huolehtimista ja hoitamista kotona pidetään monissa yhteisökulttuureissa lapsille kuuluvana velvollisuutena ja kunnia-asiana. Esimerkiksi Kiinassa vanhimman pojan vaimolla on velvollisuus huolehtia myös miehensä vanhemmista. (Minkoff 2014, Boerleider 2013, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008, Cioffi 2004, McLaughlin 1998.)

Perheenjäsenten mukana oleminen hoidossa aiheuttaa länsimaisen lääketieteen ja hoitotyön etiikan kannalta haasteita yksilön itsemääräämisoikeuden toteutumiselle. Monissa yhteisökulttuureissa yhteisön etu menee yksilön edun edelle ja lääketieteellisiin päätöksiin vaikuttaa myös yhteisön harmonian säilyttämisen merkitys. Tästä syystä yhteisökulttuureissa eläneet asiakkaat saattavat tehdä päätöksiä yhteisön asettamien oletusten ja ihanteiden perusteella ja he kokevat, että heillä on moraalinen velvollisuus tehdä päätöksiä, jotka edistävät koko yhteisön hyvää sen sijaan, että he ajattelisivat omaa parastaan. Tästä syystä yhteisökulttuureista lähtöisin olevien asiakkaiden voi olla vaikea kertoa, miten he haluaisivat itseään hoidettavan ja päätökset saattavat aiheuttaa heissä vakavia sisäisiä ristiriitoja. (Minkoff 2014, Narruhn 2012, Leever 2011, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008, McLaughlin 1998.)

Myös terveydenhuollon ammattihenkilöillä on erilainen rooli eri kulttuureissa. Patriarkaalisissa kulttuureissa lääkäri on ehdoton auktoriteetti, jonka päätöksiä ei kyseenalaisteta vaan sairaudet ja niiden eteneminen hyväksytään hiljaisesti osana elämää. Patriarkaalisissa kulttuureissa eläneille potilaille voi olla vaikeaa ymmärtää, jos lääkäri ei käyttäydy selkeästi ja suoraviivaisesti vaan antaa potilaan päättää omasta hoidostaan. Naislääkäreitä kohtaan esiintyy enemmän epäluuloja, sillä patriarkaalisissa kulttuureissa lääkärit ovat yleensä miehiä, ja varsinkin nuorten naisten on vaikea luoda auktoriteettiasemaa hierarkkisessa yhteisössä. Päätösten tekemisen vaikeus ja päätöksentekoon liittyvät ongelmat jäävät terveydenhuoltohenkilökunnalta usein huomaamatta, jos omaa roolia suhteessa potilaaseen ei tunnisteta. (Narruhn 2012, Johnstone 2009, Meddings 2008, McLaughlin 1998).

Väärinymmärryksiä ja epäluuloja saattaa syntyä myös hoitaja–potilas-suhteessa. Esimerkiksi Pohjoismaissa ja Uudessa–Seelannissa hoitohenkilökunnalle on annettu terveydenhuollossa kasvavassa määrin vastuuta ja kätilöt ovat perinteisesti vastanneet itsenäisesti synnytyksen kulusta alusta loppuun. Uudessa–Seelannissa kätilöt ovat yksityisiä yrittäjiä, jotka huolehtivat raskaudesta ja synnytyksestä alusta loppuun asti ja kilpailevat asiakkaista muun muassa tarjoamalla räätälöityjä palveluita alkuperäiskansojen synnyttäjille. Lääkärin tehtäväksi on jäänyt puuttua synnytyksen kulkuun ainoastaan silloin, kun synnytys ei etene normaalilla tavalla tai lapsen tai äidin henki on vaarassa, mikä saattaa herättää maahanmuuttajissa epäluottamusta terveydenhuoltojärjestelmää kohtaan. (Noseworthy 2013, Jefford 2010, Raisler 2005.)

Yhteisölliselle päätöksenteolle on tyypillistä, ettei tietoa vakavasta sairaudesta kerrota koskaan suoraan asiakkaalle tai potilaalle, vaan hoidosta ja hoitopäätöksistä keskustellaan asiakkaan sijasta hänen lähiomaistensa kanssa. Monissa kulttuureissa lääkäriä voidaan pitää jopa epäpätevänä, jos hän menee kertomaan vakavan diagnoosin suoraan potilaalle. Taustalla tiedon salaamisessa on hienotunteisuus sairastunutta perheenjäsentä kohtaan sekä pelko tunnereaktioista, jotka saattavat johtaa hoidon epäonnistumiseen. Yhteisökulttuureissa ei yleensä pidetä tunteiden näyttämistä julkisesti soveliaana, eikä esimerkiksi sairauden aiheuttamista tunteista puhuta perheen ulkopuolisille jäsenille, mikä saattaa johtaa siihen, ettei tieto sairauden etenemisestä, potilaan tilasta tai omista toiveista aina tavoita terveydenhuollon ammattilaisia. (Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008, McLaughlin 1998.)

Turkissa potilaslainsäädännön voimaan tuleminen on johtanut tilanteisiin, joissa perinteisiä käsityksiä perheen roolista päätöksenteossa on jouduttu kyseenalaistamaan. Guvenin (2010) mukaan päätöksenteossa ei ilmene ongelmia silloin, kun perheenjäsenet ovat hyvissä väleissä keskenään, mutta silloin kun asiakas tai potilas itse olisi ollut päätöksistä eri mieltä, saattaa tiedon salaamisella olla negatiivisia vaikutuksia perheenjäsenten välisiin suhteisiin. Kun kyseessä on vakava sairaus, on velvollisuus kertoa asiasta yleensä perheen vanhimmalla pojalla. Joskus lääkäri kertoo tiedon potilaalle itselleen, mutta tiedosta keskustellaan sen jälkeen harvemmin perheen jäsenten kesken. Puhumisen sijasta käytetään äänenpainoja, ilmeitä ja eleitä. (Guven 2010, McLaughlin 1998.)

Puhumattomuuden taustalla vaikuttaa monia erilaisia kulttuurisia tekijöitä. Monissa kulttuureissa elää vielä tänäkin päivänä uskomus, että sairaudet ovat seurausta pahoista teoista tai ajattelusta.

Pidättyvyyttä pidetään myös useissa kulttuureissa ihailtavana piirteenä, eikä esimerkiksi lapsen menettämisestä aiheutunutta surua ole tapana näyttää julkisesti, vaikka lasta silti surraan.

Kuolemasta puhuminen on myös monessa kulttuurissa edelleen tabu, eikä ennalta ehkäisyn näkökulmaa tunneta. (Narruhn 2012, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008, Cioffi 2004, McLaughlin 1998.)

Yhteisökulttuureista kotoisin olevien potilaiden hoidossa syntyy edellä mainituista syistä helposti ristiriitoja länsimaisen lääketieteen periaatteiden (oikeudenmukaisuus, hyvän tekeminen ja pahan välttäminen, totuuden puhuminen, yksilön hyvä) kanssa, sillä hoitohenkilökunta joutuu punnitsemaan sanojaan tarkasti ja kokee turhautumista, kun ei pysty auttamaan potilasta parhaalla mahdollisella tavalla. Yhteisöllinen päätöksenteko koetaan länsimaisesta ajattelutavasta käsin tarkasteltuna helposti epäoikeudenmukaisena ja monesti asiakkaalle tai potilaalle voi olla vaikea

selittää, millaiset seuraukset päätöksillä on yksilön terveydelle. Länsimaalaisen terveydenhuollon henkilökunnan voi olla erityisesti vaikea hyväksyä sitä, että yhteisökulttuureissa sairaudet mielletään helposti jumalan tahdoksi, eikä niiden kulkuun saa myöskään silloin puuttua lääketieteen menetelmin, vaikka potilasta olisi länsimaisen lääketieteen avulla mahdollista auttaa. (Minkoff 2014, Noseworthy 2013, Narruhn 2012, Leever 2011, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008.)

Ongelmia itsemääräämisen suhteen syntyy erityisesti silloin, kun hoitohenkilökunnalle jää epäselväksi, ymmärtääkö potilas oman etunsa, vai onko hän yhteisön edun nimissä täysin voimaton tekemään itsenäisiä päätöksiä. Vaikka länsimaissa kauemmin eläneet maahanmuuttajat ovat jo sopeutuneet paremmin länsimaisiin tapoihin ja omaksuneet niitä myös itselle (Cross–Sudworth 2011), voi hoitohenkilökunta silti ajautua eri kulttuuritaustaa edustavan potilaan ja hänen perheensä kanssa ristiriitoihin, joiden selvittämisessä auttaa kulttuuristen tapojen syvempi ymmärrys ja tuntemus. Kulttuuritaustan ymmärtäminen ja huomioon ottaminen sekä ristiriitojen ottaminen rohkeasti puheeksi edesauttavat itsemääräämisoikeuden toteutumista. Aroistakin asioista olisi tärkeää yrittää keskustella kieli- ja kulttuurimuureista huolimatta, sillä kulttuuritaustan huomioimatta jättäminen johtaa helposti tulokseen, jossa potilas ei sitoudu hoitoon epäluottamuksen takia. (Minkoff 2014, Noseworthy 2013, Leever 2011, Guven 2010, Johnstone 2009, Chater 2008, McLaughlin 1998.)