Neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemuksia elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluista ALSia sairastavan potilaan kanssa

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemuksia elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluista ALSia sairastavan potilaan kanssa

Reeta Nykänen

Terveystieteiden opettajankoulu- tus

Itä-Suomen yliopisto

Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos/hoitotiede 01.06.2021

Itä-Suomen yliopisto, Terveystieteiden tiedekunta Hoitotieteen laitos

Terveystieteiden opettajankoulutus

Nykänen, Reeta: Neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemuksia elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluista ALSia sairastavan potilaan kanssa

Opinnäytetutkielma, 56 sivua, 8 liitettä (18 sivua)

Tutkielman ohjaajat: yliopistonlehtori Anja Terkamo-Moisio, yliopistonlehtori Päivi Kankkunen Kesäkuu 2021

Asiasanat: Neurologia, sairaanhoitaja, ALS, elämän loppuvaiheen hoidon keskustelu, kommuni- kaatio, tunteet, haasteet

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokevat monia tunteita, reaktiota ja haasteita keskustel- lessaan elämän loppuvaiheen hoidosta ALSia sairastavan potilaan kanssa. Hoitohenkilökunta on yleisesti kokenut elämän loppuvaiheen hoidon keskustelut haastavina. Tässä tutkimuksessa tar- kastellaan neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemuksia elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluista ALSia sairastavan potilaan kanssa. Viimeaikaiset tutkimukset ovat painottuneet lääkäreiden, ALSia sairastavien potilaiden ja heidän omaistensa näkökulmiin tai yleisesti palliatii- visten hoitajien kokemuksiin elämän loppuvaiheen hoidosta ja sen keskusteluista.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemia haasteita, tunteita ja reaktioita sekä keskustelua edistäviä tekijöitä ALSia sairastavan potilaan elä- män loppuvaiheen hoidon keskusteluissa. Tavoitteena on tunnistaa elämän loppuvaiheen hoi- don keskusteluiden haasteita sekä löytää keinoja kommunikaation edistämiseksi.

Tähän haastattelututkimukseen osallistui yhteensä 11 neurologian poliklinikan sairaanhoitajaa valtakunnallisesti. Aineisto kerättiin yksilöllisillä teemahaastatteluilla tammi-maaliskuussa 2021.

Haastatteluaineisto analysointiin induktiivisella sisällönanalyysillä.

Tutkimustulosten mukaan neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat elämän loppuvaiheen keskusteluiden aikana sekä myönteisiä että kielteisiä tunteita. Sairaanhoitajat kokemia haasteita olivat potilaiden kielteinen asenne, hankalat puheenaiheet, potilaan oireet ja muut sairaudet sekä resurssiperäiset puutteet. Sairaanhoitajat kokivat elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua edistäviksi tekijöiksi sekä oman että potilaan asenteen, persoonallisuuden ja käyttäytymisen.

Keskusteluita edistäviä tekijöitä olivat lisäksi potilaan kannustaminen, resurssien mahdollistamat tekijät ja ulkopuolinen keskustelutuki.

Tulosten perusteella ALSia sairastavan potilaan ja neurologian poliklinikan sairaanhoitajan väli- seen elämän loppuvaiheen hoidon onnistuneeseen keskusteluun vaikuttavat monet eri tekijät.

Näin ollen neurologian poliklinikan sairaanhoitajien työolojen tukemiseen, jatkuvaan koulutuk- seen sekä ammatilliseen kehittämiseen on merkityksellistä kohdentaa voimavaroja.

University of Eastern Finland, Faculty of Health Sciences Department of Nursing Science

Teacher of health sciences

Nykänen, Reeta: Neurology outpatient nurses’ experiences of discussions of end-of-life care with patient with ALS

Thesis, 56 pages, 8 appendix (18 pages)

Supervisors: university lecturer Anja Terkamo-Moisio, university lecturer Päivi Kankkunen June 2021

Keywords: Neurology, nurse, ALS, discussion of end-of-life care, communication, emotions, chal- lenges

Nurses at neurology outpatient clinics experience various emotions, reactions and challenges when discussing end-of -life care with patients with ALS. Healthcare personnel have generally found end-of-life care discussions challenging. This study examines neurology outpatient nurses in the context of discussions of end-of-life care with patients with ALS. Recent research has em- phasized the viewpoints of doctors, ALS-patients, and their relatives, and generally the experi- ences of palliative caregivers regarding end-of-life care and -discussions.

The purpose of this study is to describe the challenges, emotions, and reactions experienced by nurses working in neurology outpatient clinics, as well as the factors that promote a discussion of end-of-life care with a patient with ALS. The aim is to identify the challenges in these end-of- life care discussions and to enhance communication.

A total of 11 neurology outpatient nurses nationwide participated in this interview study. The material was collected through individual thematic interviews in January-March 2021. Interview material was then analyzed using inductive content analysis.

According to the research results, the nurses of the neurology outpatient clinics experienced both positive and negative emotions during the discussions in the final stages of a patient’s life.

The challenges experienced by the nurses included negative patient attitudes, awkward topics of conversation, patient symptoms and other illnesses, and resource-related deficiencies. Nurses perceived both their own and the patient’s attitude, personality, and behavior as positive contrib- uting factors to the discussions of end-of-life care. In addition, patient motivation, resource-ena- bled factors, and external discussion support were factors that contributed positively to the dis- cussions.

Based on the results, a successful conversation between a patient with ALS and a nurse in a neu- rology outpatient clinic is influenced by many different factors. Therefore, it is important to allo- cate resources to support the working conditions of the nurses and to their continuing education and professional development in the neurology outpatient clinics.

Sisältö

1 JOHDANTO ... 8

2 SAIRAANHOITAJAN KOKEMUKSIA ELÄMÄN LOPPUVAIHEEN HOIDON KESKUSTELUISTA ... 10

2.1 Tiedonhaun kuvaus ... 10

2.2 Kokemuksia, tunteita ja reaktiota elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluista ... 13

2.3 Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden haasteita ... 14

2.4 Elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua ja kommunikaatiota edistäviä tekijöitä .... 15

2.5 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista ... 18

3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET ... 20

4 AINEISTO JA MENETELMÄT ... 21

4.1 Osallistujat ... 21

4.2 Rekrytointi ... 21

4.3 Aineiston keruu ... 22

4.4 Aineiston analysointi ... 23

5 TULOKSET... 25

5.1 Neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemia tunteita ja reaktioita elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavan potilaan kanssa... 26

5.2 Neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemia haasteita ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa ... 31

5.3 Keskustelua ja kommunikaatiota edistäviä tekijöitä ... 35

5.4 Yhteenveto tutkimuksen tuloksista ... 41

6 POHDINTA ... 43

6.1 Tutkimustulosten tarkastelua ... 43

6.2 Tutkimuksen eettisyys ... 47

6.3 Tutkimuksen luotettavuus ... 48

7 JOHTOPÄÄTÖKSET JA JATKOTUTKIMUSAIHEET ... 50

7.1 Johtopäätökset ja suositukset ... 50

7.2 Jatkotutkimusehdotukset ... 51'

1 JOHDANTO

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on liikehermoja vaurioittava sairaus, jonka patologia koh- distuu selkäytimen etusarven soluihin, kortikospinaaliseen ja korikobulbaariseen rataan (Somer 2006). Sairaudessa lihaksia käskyttävät liikehermot tuhoutuvat vähitellen, jolloin tahdonalainen lihaksisto surkastuu ja heikkenee. Keskimääräinen elinikä diagnoosista on 2–3 vuotta. Menehty- minen tapahtuu hengityslihasten laman myötä. Taudin aiheuttajaa ei toistaiseksi tiedetä. (Atula 2019, Somer 2006.)

Suomessa oli 1970-luvun tutkimusten mukaan noin 300 ALS-potilasta (Somer 2006). Sekä koti- maasta että ulkomailta on saatu viitteitä taudin yleistymisestä (Somer 2006, Xu ym. 2019). Lihas- tautiliiton arvion mukaan Suomessa ALSia sairastaa tällä hetkellä noin 450–500 ihmistä ja uusia tapauksia löytyy noin 140 vuodessa eli 2–3 henkilöä viikossa. Keskimääräinen sairastumisikä on 60 vuotta. Tauti on hieman yleisempi miehillä kuin naisilla. (Somer 2006, Atula 2019.) Xun ym.

(2019) systemaattisen kirjallisuuskatsauksen ja meta-analyysin mukaan ALS: in esiintyvyys ja il- maantuvuus ovat maailmassa karkeasti 4,42 sairastunutta 100 000 ihmisen väestöä kohden ja ilmaantuvuus lisääntyi 70–79 vuoden ikään asti. Pisin selviytymisikä diagnoosista oli Aasiassa (3,74 vuotta Etelä-Aasiassa ja 9,23 vuotta Länsi-Aasiassa). Euroopassa selviytymisikä oli keski- määrin 2–3,7 vuotta diagnoosista. (Xu ym. 2019.)

Neurologilta ALS-diagnoosin saatuaan potilaille varataan neurologisen poliklinikan sairaanhoita- jalle noin 1–1,-5 tunnin vastaanottoaika ALS-infoa varten. Tällä infokäynnillä käydään läpi taudin luonne ja eteneminen sekä keskustellaan elinajanodotteesta ja elämän loppuvaiheen hoidosta.

Neurologian poliklinikka jatkaa ALS-potilaan elämän loppuvaiheen hoidon koordinointia. ALSia sairastavan potilaan ja yleisesti saattohoitopotilaiden elämän loppuvaiheen hoidosta ja selviyty- misestä sekä hoitohenkilöhenkilökunnan palliatiivisen hoidon haasteista on tehty useita kansain- välisiä tutkimuksia (esim. Meegoda ym. 2018, Claytona ym. 2019, Kerr ym. 2019). Suomen neuro- logian poliklinikan sairaanhoitajien omakohtaisia kokemuksia ja mielipiteitä elämän loppuvai- heen hoidon keskusteluista ALSia sairastavan potilaan kanssa ei ole aiemmin tutkittu.

Aiemman tutkimuksen mukaan sairaanhoitajat kokivat haastavaksi käsitellä potilaiden kanssa heidän sairautensa etenemistä sekä ennustaa elämän päättymisen mahdollista ajankohtaa.

(Bužgová ym. 2019, Claytona ym. 2019). Haastavat keskustelut potilaiden kanssa olivat yhtey- dessä hoitajien työuupumukseen ja –stressiin. (Claytona ym. 2019.) Kansainvälisten tutkimusten mukaan sairaanhoitajat kokivat kokeneempien kollegoiden tuen, jatkuvan koulutuksen, mento- roinnin sekä harjoituksen edesauttavan kommunikointia elämän loppuvaiheen hoidossa (Monte- rosso ym. 2016, Claytona ym. 2019, Meegoda ym. 2018, Kerry m. 2019).

Tämän pro gradu -tutkielman tarkoituksena on kuvata neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemia haasteita, tunteita ja reaktioita sekä keskustelua edistäviä tekijöitä ALSia sairastavan po- tilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa. Tavoitteena on tuottaa tietoa, minkä avulla neurologian poliklinikan sairaanhoitajat itse ja heidän työyhteisönsä voivat tunnistaa elämän lop- puvaiheen hoidon keskusteluiden haasteita sekä löytää keinoja kommunikaation edistämiseksi.

2 SAIRAANHOITAJAN KOKEMUKSIA ELÄMÄN LOPPUVAIHEEN HOIDON KESKUSTELUISTA

2.1 Tiedonhaun kuvaus

Aikaisempaa tutkimustietoa neurologisten sairaanhoitajien kokemuksista elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluista etsittiin systemaattisen kirjallisuuskatsauksen avulla. Tiedonhaku suoritet- tiin kahdessa osassa keväällä 2021 CINAHL, PubMed ja Scopus-tietokannoista. Tiedonhakua teh- tiin useilla hakusanoilla, joiden jälkeen muodostettiin hakulauseke. Ensimmäinen haku tehtiin aikavälillä 15.2.-30.2.2021 hakusanoilla, jotka kuvasivat sairaanhoitajien kokemuksia, haasteita ja näkökulmia ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluista. Haku-

lausekkeena käytettiin seuraavaa: (((Als or amyotrophic lateral sclerosis or motoneuron dise*) AND (discussion* or conversation* or communication* or handl* or deal*)) AND (experience* or perception* or attitude* or challenge* or view* or facilitat*)) AND (nurse* or nursing or health care professional*). Haun rajauksina olivat kymmenen vuoden aikaraja, englannin kieli ja ver- taisarvioitu tutkimus. Tiedonhakuun otettiin sekä alkuperäistutkimuksia että kirjallisuuskatsauk- sia. Tiedonhakuprosessin ja aineiston valinnan eteneminen on kuvattu Kuvioon 1. Ensimmäisen haun tulos oli n=269, joista n=21 valikoituivat lopulliseen aineistoon. (Liitetaulukko 1.)

Ensimmäistä hakua täydennettiin 30.2.2021, koska ensimmäinen haku ei tuottanut tarpeeksi laa- jaa ja monipuolista aineistoa kirjallisuuskatsausta varten. Toisessa tiedonhaussa näkökulmaa laajennettiin koskemaan sairaanhoitajien kokemuksia elämän loppuvaiheen hoidon keskuste- luista kaikkien saattohoitopotilaiden osalta. Toisessa tiedonhaussa käytettiin hakulausekkeena seuraavaa: (((Als or amyotrophic lateral sclerosis or motoneuron dise* or terminal car* or hos- pice or palliative car*) AND (discussion* or conversation* or communication* or handl* or deal*)) AND (experience* or perception* or attitude* or challenge* or view* or facilitat*)) AND (nurse* or nursing or health care professional*). Täydennetyn haun rajauksena olivat viiden vuo- den aikaraja, englannin kieli ja vertaisarvioitu tutkimus. Tiedonhaussa huomioitiin sekä alkupe- räistutkimukset että kirjallisuuskatsaukset. Toinen haku tehtiin CINAHL-tietokantaan. Haun tulos oli n=155, joista n=5 valikoitui lopulliseen aineistoon. (Liitetaulukko 2.)

Tutkimuksia sairaanhoitajien itsensä kokemuksista ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvai- heen hoidon keskusteluista löytyi hyvin vähän. Tästä syystä kirjallisuuskatsaukseen otettiin mu- kaan myös tutkimuksia neurologien, ALSia sairastavien potilaiden ja heidän omaisten näkökul- masta sekä toisen kirjallisuushaun myötä myös muiden saattohoitopotilaiden osalta. Kansallista aineistoa haettiin Medic -tietokannasta sekä manuaalisella haulla. Suomenkielisiä vertaisarvioi- tuja tutkimuksia ei löytynyt yhtään. Manuaalisella haulla löydettiin kaksi tutkimusartikkelia.

(n¹ kuvaa 1. haun tuloksia, n² kuvaa 2. haun tuloksia ja n³ manuaalisen haun tuloksia) Kuvio1. Tiedonhakuprosessin ja aineiston valinnan eteneminen.

2.Haku tie- tokannasta

CINAHL n²= 155 N²=155 1.Haku tieto-

kannoista CINAHL n¹=173 Pubmed n¹=59 Scobus n¹=37

N¹=269

Poissulkukriteerit:

Tutkimus ei koskenut ALSia sairas- tavan potilaan elämän loppuvai- heen hoitoa tai hoidon keskustelua

n¹,

Tutkimus ei koskenut saattohoito- potilaan elämän loppuvaiheen hoi-

toa tai hoidon keskustelua n² Sisäänottokriteerit:

-Käsittelee ALSia sairastavan potilaan, hänen hoitohenki-

lökuntansa sekä omaisten näkemyksiä, haasteita ja ko- kemuksia elämän loppuvai- heen hoidosta ja hoidon

keskusteluista -Englannin kieli, vertaisarvi-

oitu

- 1. haku: julkaistu 2011–

2021

2. haku: julkaistu 2016–2021

Otsikon ja tiivis- telmän perus-

teella valitut:

CINAHL n¹=15 Pubmed n¹=13

Scobus n¹=10 N¹=38

Otsikon ja tii- vistelmän pe- rusteella vali-

tut:

CINAHL n²=10 N²=10

Kaksoiskappaleet pois- tettu haussa

n¹=6

Koko teksti ei saatavilla (n¹=10, n²=2) Ei vastaa tutkimuskysy-

mykseen (n¹=7, n²=3)

Lopulliseen kirjallisuuskatsauk- seen:

CINAHL n¹=8, n²=5 Pubmed n¹=6

Scobus n¹=6 Manuaalinen haku n³=2

2.2 Kokemuksia, tunteita ja reaktiota elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluista

Elämän loppuvaiheen hoidon keskustelutilanne edellyttää hoitajalta tasapainoista työotetta. Hoi- tohenkilökunnan kommunikaatiotyylillä löydettiin yhteys potilaan hoitoon sitoutumiseen ja pää- töksentekoon. Kommunikaatio-ongelma hoitajan ja potilaan välillä voi vaikuttaa potilaan hoitoon osallistumiseen. (Paynter ym. 2020.). Hoitohenkilökunnan asenteella oli merkittävä rooli myön- teisen ilmapiirin luomisessa sekä emotionaalisessa tukemisessa ja kannustamisessa sekä poti- laalle että omaiselle (Ray ym. 2014, Johanne ym. 2017). Hoitajien kanssa halutaan puhua muusta- kin kuin potilaan lähestyvästä kuolemasta. (Mélin ym. 2020, Paynter ym. 2020). Elämän loppuvai- heen hoidossa hoitajille muodostui läheisempi suhde potilaisiin kuin muilla terveydenhuollon ammattilaisilla (Johanne ym. 2017).

Monet ALS-potilaat kokivat turhautumista hakiessaan apua ongelmiinsa ja menettäessään itse- näisyytensä. Potilailla oli usein vaikeuksia kertoa omista ongelmistaan ja huolistaan hoitajille (Long ym. 2019). Potilaat kokivat usein, että hoitosuhteen kehittäminen ja ylläpitäminen oli enemmän heidän itsensä kuin hoitohenkilökunnan vastuulla. (Foley ym. 2012.) Vakavasti sairai- den potilaiden ja heidän sairaanhoitajiensa välistä kommunikaatiota tutkiessa nousi esiin, että sairaanhoitajat kokivat keskustelu- ja kommunikaatiotaitonsa puutteellisiksi. Hoitajat kokivat puutteita haastavien keskusteluiden rakenteen ymmärtämisessä sekä toteutuksessa (Kerr ym.

2019). Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa sairaanhoitajilta edellytetään kykyä kommu- nikoida potilaan, omaisten ja muiden hoitoon osallistuvien asiantuntijoiden kanssa. (Soikkeli-Jalo- nen ym. 2019). ALSia sairastavan potilaan omien toiveiden läpikäyminen yhdessä hoitohenkilö- kunnan kanssa edesauttoi persoonallisemman hoitosuhteen luomista. (Ray ym. 2019).

Loppuelämän hoidosta keskustelu ei ole koskaan helppoa ja monet terveydenhuollon ammatti- laiset kokivat keskustelun usein hankalana ja stressaavana (Connolly ym. 2015). Palliatiivisia hoi- tajia ahdisti tuottaa potilaille pettymys kertomalla vakavasta sairaudesta sekä sairauden huo- nosta ennusteesta (Kerr ym. 2019). Haastavat keskustelut potilaiden kanssa olivat yhteydessä hoitohenkilökunnan työuupumukseen ja –stressiin. Eniten stressiä aiheuttivat epävarmuus omista kommunikointitaidoista ja osaamisesta. (Clayton ym. 2019, Aoun ym. 2016b.) Muutkin ammattiryhmät kokivat ALSia sairastavan potilaan kanssa kommunikoinnin haastavaksi. ALS-

potilaita hoitavista neurologeista valtaosa (70 %) koki ALS-diagnoosista keskustelun hankalaksi.

Lisäksi omaisten reaktioihin vastaaminen koettiin vaikeaksi. (Aoun ym. 2016b.)

2.3 Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden haasteita

Hoitajat kokivat elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa tunteista puhumisen hankalana keskustelutunnelman ollessa jännittynyt ja ristiriitainen. Tunteista puhumista vaikeutti lisäksi po- tilaan ja omaisten keskinäinen jännittyneisyys.  Hankalaksi koettiin keskustella saattohoidon pal- veluista, kun omaiset pyysivät hoitoa, mitä ei pystytty antamaan. (Clayton ym. 2019.) Useimmat potilaat esittivät lääkärin diagnoosin jälkeen tarkentavia kysymyksiä hoitajille, jotka kokivat han- kalaksi vastata kysymyksiin potilaita rauhoittavalla tavalla (Meegoda ym. 2018). Hoitajat kokivat tarvitsevansa tarpeeksi aikaa käsitellä hankalia aihealueita potilaiden kanssa (Kerr ym. 2019).

Sairauden eteneminen ja elämän loppuminen olivat sairaanhoitajien mielestä hankalimpia kes- kustelun osa-alueita vakavasti sairaiden potilaiden kanssa (Bužgová ym. 2019). Useimmat ALS- potilaat itse kokivat, että kuoleman odottaminen ja kuolemistapa olivat henkisesti hankalimpia käsitellä kuin itse kuolemaan. Epävarmuus kuoleman ajankohdasta aiheutti potilaille ahdis- tusta. (Ozanne ym. 2013.) ALSia sairastavat potilaat ja heidän omaisensa kokivat usein kuole- masta keskustelun kielteiseksi, toivottomaksi, vaikeaksi ja tarpeettomaksi (Ray ym.

2014, Clayton ym. 2019.)

Vastaanotolta saatava tiedon ja ohjauksen puute johti potilaalla usein sairauden kieltämiseen ja aiheutti epävarmuutta. Tiedonpuute heikensi luottamusta hoitohenkilökuntaa kohtaan. (Bužgová ym. 2019, Long ym. 2019.) Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden haasteita olivat potilaan tai omaisten sairauden kieltäminen, toivottomuuden tunne, epärealistiset odotukset hoidosta sekä kyvyttömyys ymmärtää sairautta. (Hogden ym. 2013, Kerr ym. 2019, Bužgová ym. 2019). Sai- rauden luonteen kieltäneet potilaat eivät halunneet suunnitella tulevaisuuttaan tai edes miettiä asiaa, mikä vaikeutti hoidon suunnittelua ja toteutusta (Bužgová ym. 2019). Sairauden kieltämi- nen nähtiin yhtenä ALSia sairastavien potilaiden selviytymisstrategiana (Schlüter ym. 2019).

Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa hoitohenkilökunta koki hankaluuksia ALSia sairasta- van potilaan perhesuhteissa, sairauden hyväksymättömyydessä sekä hoitohenkilökunnan ja po- tilaan välisessä suhteen luomisessa. Hoitohenkilökunta koki vaikuttamismahdollisuutensa näihin melko vähäiseksi. (Higden ym. 2013.) Useat sairaanhoitajat ilmoittivat, ettei heillä ole tarvittavia taitoja käydä haastavia keskusteluja potilaiden kanssa. Vain pienellä osalla sairaanhoitajista oli koulutusta haastavista kommunikointitilanteista potilaiden kanssa ja jatkuva koulutus koettiin erittäin merkittäväksi (Meegoda ym. 2018, Kerr ym. 2019). Saattohoidon sairaanhoitajat kokivat olevansa vaikuttavia kommunikoinnissa, mutta kaipasivat lisäharjoitusta taitojensa kehittä- miseksi. (Clayton ym. 2019.) Alla olevaan kuvioon on koottu aiemman tutkimuksen yhteenveto elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden haasteista. (Kuvio 2.)

Kuvio 2. Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden haasteet.

2.4 Elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua ja kommunikaatiota edistäviä tekijöitä

Potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskustelun sujumiseen vaikuttivat hoitohenkilökunnan kokemus, periaatteet sekä kommunikointikyky (Connolly ym. 2015). Elämän loppuvaiheen hoi- dosta ja ALS-diagnoosista tulee kertoa potilaalle ja omaiselle vaiheittain ja potilaslähtöisesti

Elämän lopppuvaiheen

hoidon keskusteluiden

haasteet Jännittyneisyys,

ristiriita

Tiedonpuute

Sairauden kieltäminen

Luottamuspula

Kommunikointitaitojen puute

Elämän päättyminen

Epärealistisuus Sairauden

eteneminen

osallistujia järkyttämättä (Ang ym. 2015). Potilaan kohtaaminen ja elämän loppuvaiheen hoidon keskustelu edellyttävät rauhallista paikkaa, joka edesauttaa potilaan ja omaisen ymmärrystä sai- raudesta (Ang ym. 2015, Connolly ym. 2015). Rauhallisessa tilassa myös hoitohenkilökunta pys- tyi paremmin huomioimaan potilaan yksilönä. Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluita edisti potilaan ennusteen varmuus. Epävarma ennuste ja hoito aiheuttivat potilaille avuttomuutta ja turhautumista. (Ang ym. 2015.)

Riittävän ajan varaaminen edisti elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluja, jolloin pystyttiin rau- hassa suunnittelemaan hoidon tavoitteita ja miettimään tulevaisuuden ratkaisuja (Foley ym.

2012, Connolly ym. 2015, Bakker ym. 2015, Kerr ym. 2019). Moniammatillisen tiimin myönteinen merkitys elämän loppuvaiheen hoidossa nostettiin esiin sekä hoitohenkilökunnan, potilaiden että omaisten näkökulmasta (Foley ym. 2012, Bakker ym. 2015, Seeber ym. 2019). Elämän loppu- vaiheen hoidon keskustelua ja kommunikointia edistivät potilaan elämän myönteisen tekijöiden ja havaintojen korostaminen. Myönteiset tekijät pitivät yllä potilaiden toivoa. (Foley ym. 2012, Eenennaam ym. 2020.)

Hoitajien ja potilaan kommunikoinnin tulee olla selkeää, avointa ja realistista käsitellessä etene- vää sairautta sekä hoidon tavoitteita ja vaihtoehtoja (Ang ym. 2015, Bakker ym. 2015, Sawatsky ym. 2016, Jalonen-Soikkeli ym. 2019). Useammissa tutkimuksissa nostettiin esiin hoitajien empa- tiataidot ja emotionaalinen tuki onnistuneen elämän loppuvaiheen hoidon keskustelujen mah- dollistajana (Foley ym. 2012, Bakker ym. 2015, Aoun ym, 2016a.)

Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluun vaikuttivat myönteisesti potilaan hoidon realististen tavoitteiden asettaminen, potilaan ja omaisten odotusten, tarpeiden ja toiveiden selvittäminen sekä suunnitelman laatiminen ja läpikäyminen (Aoun ym. 2016a, Sawatsky ym. 2016). ALSia sai- rastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoitoa ja hoidon keskustelua edistivät hoidon jatkuvuus, potilaan oman kontrollin ylläpitäminen sekä henkisen tuen saaminen. ALS-potilaat odottivat hoi- tohenkilökunnalta arvostusta sekä heidän oman itsenäisyytensä hyväksyntää.  (Foley ym. 2012.)

Elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua ja hoidon laatua edistivät potilaan ja hoitohenkilökun- nan välinen terapeuttinen suhde (Sawatzky ym. 2016). Potilaiden kanssa kommunikointi ja

heidän psykososiaalisten tarpeiden huomioon ottaminen edellyttävät hoitajilta kykyä asettua po- tilaan asemaan sekä ymmärrystä potilaan surusta ja huolesta. Palliatiivisilla hoitajilla on oltava persoonallista osaamista ja taitoa käsitellessään elämän loppuajan hoitoa ja kuolemaa sekä tu- kiessaan potilaita heidän päätöksenteossaan. (Jalonen-Soikkeli ym. 2019). Elämän loppuvaiheen hoidossa potilaat käyttivät erilaisia selviytymisstrategioita. Näistä yleisimpiä olivat hyväksyminen, aktiivinen selviytyminen, suunnittelu, myönteinen asenne ja henkinen kasvu. Vähiten käytetyt strategiat olivat uskonnon vaihtaminen ja sairauden kieltäminen. ALSia sairastavien potilaiden käyttämien selviytymisstrategioiden ymmärtäminen helpotti hoitohenkilökuntaa elämän loppu- vaiheen hoidossa, hoidon keskusteluissa ja potilaan ohjaamisessa (Schlüter ym. 2019.)

Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa potilaat kokivat tärkeäksi, että saivat diagnoosin jäl- keiseen alkujärkytykseen ja shokkiin välittömästi tietoa eri hoitovaihtoehdoista ja tarvittavista päätöksistä ilman viivytyksiä (Seeber ym. 2019). Potilaan kanssa kommunikointia edisti potilas- lähtöisyys. Sairauden ennusteesta kerrottiin yksilöllisesti potilaan haluamalla tarkkuudella ottaen huomioon potilaan tunteet ja reaktiot. (Eenennaam ym. 2020.) Elämän loppuvaiheen hoidon kes- kustelut herättivät ajoittain potilaissa myös myönteisiä reaktioita, kuten loppuelämän suunnitel- mallisuutta ja selkeyden tunnetta (Ray ym. 2014).

Kokeneempien kollegoiden kanssa keskustelu, heidän potilastyönsä seuraaminen sekä mento- rointiapu koettiin merkittäväksi palliatiivisten hoitajien tukitoimeksi (Monterosso ym. 2016, Mee- goda ym. 2018, Kerr ym. 2019). Hoitajat nostivat esiin, että haluisivat osallistua työpajoihin ja si- mulaatioihin, joissa voisivat jakaa elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden kokemuksia ja erityisosaamista muun hoitohenkilökunnan kanssa. Sairaanhoitajat kokivat elämän loppuvai- heen hoidon koulutuksen edistävän keskustelua ja kommunikaatiota potilaiden kanssa. Koulu- tustarpeiksi nostettiin elämän loppuvaiheen hoitopolku, eettiset lähtökohdat, potilaan ja omais- ten kohtaaminen, hengellisyys sekä kulttuuriset tekijät. (Monterosso ym. 2016.)

Palliatiivisen hoidon ja elämän loppuvaiheen hoidon kommunikoinnin tueksi kehitetyt interven- tiot ja koulutusohjelmat paransivat huomattavasti hoitajien suhtautumista ennakoivan hoidon keskusteluun, lisäsivät hoidon yhtenäisyyttä sekä kehittivät potilaan elämän loppuvaiheen hoi- don ja keskusteluiden tukemiskeinoja (Sawatzky ym. 2016, Harden ym. 2017, Testoni ym.

2021). Erilaiset aktiiviset harjoitukset kehittivät hoitajien itsevarmuutta ja toivat myönteisiä koke- muksia elämän loppuvaiheen hoidon ja kommunikoinnin tueksi (Harden ym. 2017). Elämän lop- puvaiheen hoidon koulutus edisti myönteisesti hankalien aihealueiden käsittelyä sekä vähensi lä- hestyvän kuoleman tuomaa stressiä (Testoni ym. 2021). Alla olevaan kuvioon on koottu yhteen- veto elämän loppuvaiheen hoidon keskustelun ja kommunikoinnin edistävistä tekijöistä. (Kuvio 3.)

Kuvio 3. Elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua edistävät tekijät.

2.5 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista

Sairaanhoitajat kokivat usein elämän loppuvaiheen hoidon ja hoidosta keskustelun hankalana.

(Clayton ym. 2019.) Hoitajat kokivat vaikeaksi vastata potilaan tarkentaviin kysymyksiin elämän loppuvaiheen hoidosta (Meegoda ym. 2018). Hoitohenkilökunnan asenteella ja käytöksellä oli merkittävä rooli myönteisen ilmapiirin luomisessa sekä emotionaalisessa tukemisessa sekä poti- laalle että omaiselle (Ray ym. 2014, Johanne ym. 2017).

Elämän loppuvaiheen

hoidon keskustelua edistävät tekijät Kommunikointitaidot

Jatkuvuus

Työpajat, simulaatiot

Kokemus

Avoimuus, realistuus

Selviytymisstrategiat Kollegan

tuki Aikaa,

rauhaa Emotionaalisuus

Koulutus

Suunnitelmallisuus

Elämän loppuvaiheen hoidon sairaanhoitajia ahdisti tuottaa potilaille pettymys kertomalla heille sairauden huonosta ennusteesta. Useat sairaanhoitajat kokivat haastavien keskusteluiden tai- tonsa puutteellisiksi. (Kerr ym. 2019.) Sairaanhoitajat kokivat haasteita potilaan ja omaisten epä- realistisista toiveista ja odotuksista elämän loppuvaiheen hoidosta (Clayton ym. 2019), sairauden kieltämisestä ja hoitohenkilökuntaan kohdistuvasta luottamuksen puutteesta (Bužgová ym. 2019 Long ym. 2019). Sairaanhoitajat kokivat hankalaksi keskustella potilaiden elinajanodotteesta ja tulevasta menehtymisestä (Bužgová ym. 2019).

Elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua edistäviä tekijöitä olivat sairaanhoitajan kokemus, pe- riaatteet sekä kommunikointikyky (Connolly ym. 2015) sekä avoimuus ja realistisuus (Ang. ym.

2015, Bakker ym. 2015, Sawatzky ym. 2016, Jalonen-Soikkeli ym. 2019). Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluun on varattava tarpeeksi aikaa (Foley ym. 2012, Connolly ym. 2015, Bakker ym. 2015, Kerr ym. 2015), rauhallinen paikka (Ang ym. 2015, Connolly ym. 2015) sekä turvattava hoidon jatkuvuus (Foley ym. 2012). Sairaanhoitajat ja ALSia sairastavat potilaat kokivat moniam- matillisuuden tärkeäksi tekijäksi elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa (Bakker ym. 2015, Seeber ym. 2019).

Myönteisten asioiden esiin nostaminen ja toivon ylläpitäminen nähtiin keskustelua ja kommuni- kaatiota edistäviksi tekijäksi (Foley ym. 2012, Eenennaam ym. 2020). Lähikollegan kanssa keskus- telut nousivat useissa tutkimuksissa esiin sairaanhoitajien tukitoimina elämän loppuvaiheen kes- kusteluihin valmistautuessa sekä keskusteluiden jälkipuinnissa (Monterosso ym. 2016, Meegoda ym. 2018, Kerr ym. 2019). Sairaanhoitajat kokivat elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden tueksi kehitettyjen interventioiden ja harjoitusten edistävän hoitajien kommunikointitaitoja ja potilaan tukemiskeinoja (Oczkowski ym. 2016, Harden ym. 2017, Testoni ym. 2021).

3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET

Tämän pro gradu -tutkielman tarkoituksena on kuvata neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemuksia elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluista ALSia sairastavan potilaan kanssa. Tut- kimuksessa selvitetään neurologisten sairaanhoitajien kokemia haasteita, tunteita ja reaktioita sekä elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua ja kommunikaatiota edistäviä tekijöitä. Tavoit- teena on tuottaa tietoa, minkä avulla neurologian poliklinikan sairaanhoitajat itse ja heidän työ- yhteisönsä voivat tunnistaa elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden haasteita sekä löytää keinoja kommunikaation edistämiseksi.

Tutkimustehtävät:

1. Millaisia tunteita ja reaktioita ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoitoon liittyvät keskustelut herättävät neurologisilla sairaanhoitajilla?

2. Mitkä tekijät neurologiset sairaanhoitajat kokevat ALSia sairastavan potilaan elämän lop- puvaiheen hoidon keskusteluissa haastavimpana?

3. Mitkä tekijät edistävät neurologisen sairaanhoitajan ja ALSia sairastavan potilaan välistä keskustelua ja kommunikaatiota?

4 AINEISTO JA MENETELMÄT

4.1 Osallistujat

Tämän tutkimuksen kohderyhmänä on Suomen erikoissairaanhoidossa neurologian poliklini- kalla työskentelevät sairaanhoitajat, jotka hoitavat ALSia sairastavia potilaita. Tutkimuksen koh- deryhmä valittiin tarkoituksenmukaisuus perustelulla, jolloin tutkimukseen valittiin mukaan hen- kilöitä, jotka tietävät tutkittavasta ilmiöstä mahdollisimman paljon. (Puusa & Juuti 2020.)

4.2 Rekrytointi

Tutkimuksen osallistujat rekrytoitiin lumipallo-otantaa hyödyntäen. Kymenlaakson sosiaali- ja terveyspalveluiden kuntayhtymän neurologian poliklinikan sairaanhoitaja oli tutkimuksen avain- henkilö, joka johdatti toisten tiedonantajien pariin. (Tuomi & Sarajärvi 2018.) Avainhenkilö lähetti sähköpostitse alustavaa tietoa tulevasta tutkimuksesta tuntemilleen neurologian poliklinikan sai- raanhoitajille joulukuussa 2020. Tutkimussuunnitelman hyväksymisen jälkeen tutkimustiedote (Liite 4) lähetettiin avainhenkilön avulla valtakunnallisesti noin kahdellekymmenelle neurologian poliklinikan sairaanhoitajalle sähköpostitse tammi- ja helmikuun 2021 aikana. Neurologian poli- klinikan sairaanhoitajia pyydettiin välittämään tutkimustiedote eteenpäin omassa yksikössään, vaikka eivät itse pystyisi osallistumaan tutkimukseen. Osallistujat ottivat itse sähköpostitse yh- teyttä tutkijaan haastatteluajankohdan sopimiseksi.

Tutkimukseen osallistumisen edellytyksenä oli, että tutkimukseen osallistuvat sairaanhoitajat oli- vat töissä neurologian poliklinikalla ja pitivät valtakunnallisia ALS-infoja, heillä oli kokemusta vä- hintään kahdesta ALS-infosta ja keskusteluista oli aikaa enintään viisi vuotta. Osallistujilta edelly- tettiin kykyä löytää ALS-potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluista sekä haasteita että keskustelua edistäviä tekijöitä. Haastattelut tehtiin suomen kielellä, joten osallistujilta edellytet- tiin riittävää suomen kielen taitoa. Tutkimustiedote lähetettiin ainoastaan neurologian poliklini- kan sairaanhoitajille, joten muita halukkaita osallistujia ei tarvinnut poissulkea.

4.3 Aineiston keruu

Tutkimuksen aineisto kerättiin yksilöllisen teemahaastattelun avulla. Yksilöhaastattelun etuna nähtiin, etteivät toiset haastateltavat pystyneet vaikuttamaan yksilön mielipiteisiin, kokemuksiin ja ajatuksiin (Polit & Beck 2017). Haastattelun aluksi tutkittavilta pyydettiin suullisesti suostumus tutkimukseen osallistumisesta, haastattelun nauhoituksesta, mahdollisen Teams-palaverin tal- lentamisesta sekä käytiin läpi tutkittavan taustatiedot. (Liite 5.) Haastatteluissa toistettiin tarvitta- essa kysymyksiä, oikaistiin väärinkäsityksiä, selvennettiin ilmausten sanamuotoja sekä käytiin keskustelua haastateltavan kanssa. (Tuomi & Sarajärvi 2018.)

Ennen varsinaisia haastatteluja tehtiin kaksi esihaastattelua, sillä aiempaa kokemusta teema- haastatteluista ei ollut (Tuomi & Sarajärvi 2018). Esitestauksessa ei ilmennyt ongelmakohtia eikä teemahaastattelun runkoa (Liite 6) tarvinnut muuttaa (Grove ym. 2013). Haastattelut tehtiin pu- helimitse (n=8) ja Teamsin (n=3) välityksellä. Osa neurologian poliklinikan sairaanhoitajista osal- listui haastatteluun työaikana ja osa työajan ulkopuolella. Haastattelut nauhoitettiin digitaali- sella nauhurilla, siirrettiin muistitikulle ja tallennettiin välittömästi yliopiston One Drive -pilvipal- veluun. Haastattelut kestivät 23–49 minuuttia. Kaikkien haastatteluiden (n=11) kokonaiskesto oli 6 h 28 minuuttia.

Haastattelun tavoitteena oli kerätä aineisto, jonka avulla ilmiöstä voidaan tehdä uskottavia pää- telmiä. Haastattelussa pyrittiin pääsemään kiinni tutkittavien ajatuksiin, mieltymyksiin, odotuk- siin ja kokemuksiin. Osa haastattelun lähtökohdista oli ennalta päätettyjä ja teemahaastattelu- rungon avulla ohjattiin haastattelua, ilman, että kontrolloitiin sitä kokonaan. (Puusa 2020a.) Tee- mahaastattelurunkoa hyödynnettiin haastattelun etenemiseksi. Runko toimi lisäksi kokematto- man haastattelijan tukena. Ennalta suunniteltujen apukysymysten ja teemojen avulla pystyttiin rajaamaan ja jäsentämään haastatteluja haluttuun suuntaa. (Elo ym. 2014.) Tutkimuksen aineis- tonkeruulla saavutettiin saturaatio eli osallistujat eivät tuottaneet tutkimustehtävien kannalta enää uutta tietoa ja aineisto alkoi toistaa itseään (Tuomi & Sarajärvi 2018).

4.4 Aineiston analysointi

Haastatteluaineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Laadullisen analyysin avulla py- rittiin tuottamaan monipuolinen, systemaattinen, kuvaileva ja perusteltu tulkinta sekä johtopää- tökset tutkittavasta ilmiöstä. (Puusa 2020b, Elo ym. 2014.) Sisällönanalyysi perustuu induktiivi- seen päättelyyn, jota tutkimustehtävät ohjaavat (Kylmä & Juvakka 2007).

Aineiston analyysi aloitettiin litteroimalla nauhoitettu haastatteluaineisto sanasta sanaan World- tiedostolle. Litteroitua aineistoa muodostui yhteensä 70 sivua (fontti Times New Roman, fontti- koko 12; tasaukset molemmissa reunoissa, marginaalit 2 cm ja riviväli 1,5). Litteraatteihin kirjat- tiin vain ilmisisällöt, eli ei otettu huomioon piilosisältöjä, kuten äänensävyjä tai taukoja. Aineiston analyysia ohjasivat tutkimuksen tarkoitus ja tutkimustehtävät. (Elo ym. 2014.) Ensivaikutelma ai- neistosta muodostettiin haastatteluissa, purkaessa tallenteita ja puhtaaksikirjoittaessa. Litteroitu aineisto luettiin läpi moneen kertaan, tarkasteltiin erikseen ja kokonaisuutena, jotta aineisto opit- tiin tuntemaan hyvin. Lukukertojen aikana kirjattiin havaintoja, tehtiin värikoodeja ja muita muis- tiinpanoja, joiden avulla aineistoa hahmoteltiin alustavasti. (Puusa 2020b, Grove ym. 2013.)

Analyysia jatkettiin alkuperäisilmaisujen pelkistämisellä. Aineistolta kysyttiin tutkimustehtävien mukaisia ongelmia eli tunnistettiin asiat, joista tässä tutkimuksessa oltiin kiinnostuneita. Näitä ilmaisevat lauseet pelkistettiin yksittäisiksi ilmaisuiksi. (Tuomi & Sarajärvi 2018, Grove ym. 2013.) Pelkistämisen tavoitteena oli lisätä aineiston informaatioarvoa (Puusa 2020b). Pelkistetyt ilmaisut koottiin A4-tiedostoon tutkimustehtävien mukaisesti ryhmitellen. Tämän jälkeen samaa kuvaavat pelkistetyt ilmaisut yhdistettiin saman alakategoriaan ja kategorialle annettiin sisältöä kuvaava nimi. Analyysia jatkettiin yhdistelemällä saman sisältöisiä alakategorioita toisiinsa ja muodosta- malla niistä edelleen yläkategorioita. Yläkategorioille annettiin niiden sisältöä kuvaavat nimet.

Lopulta kaikki kategoriat yhdistettiin yhdeksi kaikkia kuvaavaksi kategoriaksi. Kategorioiden avulla vastattiin tutkimustehtäviin. (Tuomi & Sarajärvi 2018.) Kuviossa 4 on kuvattu aineiston analyysin etenemistä alkuperäisilmauksista, pelkistyksistä, ala- ja yläkategoriaan Keskustelua ja kommunikaatiota edistävät tekijät -pääkategoriassa. Liitekuvioissa 1. ja 2. on kuvattu esimerkit aineiston analyysistä muiden pääluokkien osalta. (Liite 7, Liite 8.)

Kuvio 4. Esimerkki sisällönanalyysin etenemisestä, Keskustelua ja kommunikaatiota edistävät te- kijät -pääkategoriassa. Vasemmalta lähtien ensimmäisessä laatikossa on alkuperäisilmaukset, toisessa pelkistykset, kolmannessa alakategoriat, neljännessä yläkategoriat ja viidennessä pääka- tegoria.

Keskustelua ja kommunikaatiota edistäviä tekijöitä Potilaan

ominaisuudet Realistisuus

Potilas on realistinen ja

samalla lähtöviivalla.

”No se, että ollaan tavallaan samalla lähtöviivalla, et se potilas tietää tilanteensa,

on siinä realistinen. (6)”

Potilas ymmärtää ja

järkeistää sairauden

”Potilas lähtee itse hakemaan ja ymmärtää tietenkin, että tällaisesta tilanteesta on kyse ja lähtee itse hakemaan sitä

hoitoa ja järkeistääsen sairauden. (7)"

Avoimuus Potilaan oma-

aloitteisuus helpottaa haastattelua

”Jos potilas on tällainen et itse oma-aloitteisesti rupee kertomaan, niin se helpottaa sitä haastattelun

purkua. (3)”

Haluaa puhua, on helpompaa.

”Jos on sit kuitenkin sellanen, joka haluaa puhua, niin on paljon

helpompaa. (5)”

5 TULOKSET

Tutkimukseen osallistui 11 neurologian poliklinikan sairaanhoitajaa valtakunnallisesti ympäri Suomea. Osallistujien sairaanhoitajien ikä vaihteli 39–59 vuoden välillä, keskiarvon ollessa 49,5 vuotta. Kaikki osallistujat olivat naisia. Osallistujista kuudella oli keskiasteen tutkinto ja viidellä alempi korkeakoulututkinto. Työkokemusta terveydenhuollossa osallistujilla oli 18–40 vuotta, keskimäärin 25 vuotta. Nykyisessä työssä heillä oli kokemusta 3–20 vuotta, keskiarvon ollessa 12 vuotta. Tutkimukseen osallistuneet sairaanhoitajat olivat hoitaneet ALSia sairastavia potilaita 3–

20 vuotta, keskimäärin 13 vuotta. ALS-infoja osallistujat olivat pitäneet 3–100 kappaletta, keksi- määrin 27 infoa. (Taulukko 1.)

Ikä 39–59 vuotta

Sukupuoli Naisia n=11

Koulutus Keskiaste: n= 6, Alempi korkeakoulu:

n=5

Työkokemus terveydenhuollossa 18–40 vuotta Työkokemus nykyisessä työssä 3–20 vuotta Kokemusta ALS-potilaista 3–20 vuotta

ALS-infot 3–100 kappaletta

Taulukko 1. Osallistujien taustatiedot

Sisällönanalyysin tuloksena muodostui kolme pääluokkaa: sairaanhoitajien kokemat tunteet ja reaktiot elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavan potilaan kanssa, sairaan- hoitajien kokemat haasteet elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa sekä keskustelua ja kommunikaatiota edistävät tekijät.

5.1 Neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemia tunteita ja reaktioita elämän lop- puvaiheen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavan potilaan kanssa

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat toivat esiin monia eri tunteita ja reaktioita, mitä ovat ko- keneet elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavan potilaan kanssa. Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa sairaanhoitajien kokemia tunteita ja reaktiota kuvaavia ylä- kategorioita muodostui kaksi: kielteiset- ja myönteiset tunteet ja reaktiot. Neurologiset sairaan- hoitajien kokemia kielteisiä tunteita olivat riittämättömyyden ja surullisuuden tunteet, hämmen- tynyt reaktio ja heittäytymisen tarve. Myönteisiä tunteita ja reaktioita olivat kasvun ja kehityksen, hyvän olon ja läheisyyden tunteet sekä myötätunnon reaktio. Kuvion 5. on koottu yhteenveto sairaanhoitajien kokemista tunteista ja reaktioista elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavan potilaan kanssa.

Kuvio 5. Sairaanhoitajien kokemat tunteet ja reaktioita elämän loppuvaiheen hoidon keskuste- luissa ALSia sairastavan potilaan kanssa.

Kielteiset tunteet ja reaktiot elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat useita kielteisiä tunteita elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavan potilaan kanssa. Kielteisiä tunteita aiheuttivat sairauden etenemisen ja lopullisuuden ajatus sekä potilaan ja hänen omaistensa reaktioihin vastaaminen.

Neurologisten sairaanhoitajien omien tunteiden ja reaktioiden esiintymiseen ja tunteiden

Sairaanhoitajien tunteet ja reaktiot elämän

loppuvaiheen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavan potilaan kanssa

Kielteiset tunteet ja reaktiot

Riittämättömyyden tunne

Hämmentynyt reaktio

Surullisuuden tunne

Heittäytymisen tarve

Myönteiset tunteet ja reaktiot

Kasvun ja kehityksen tunne Hyvän olon tunne

Läheisyyden tunne Myötätunnon reaktio

hallintaan vaikuttivat huomattavasti heidän oma työkokemuksensa ja ammatillisuus. Työuran alkuaikoina ja ensimmäisten ALS-potilaiden elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden aikana tunteet olivat enemmän pinnassa, kuin pitkään kyseisen potilasryhmän kanssa työskennellessä.

Osa sairaanhoitajista koki riittämättömyyden tunteita elämän loppuvaiheen keskusteluiden ai- kana ALSia sairastavien potilaiden kansa. Sairaanhoitajien riittämättömyyden tunteita aiheuttivat oman osaamisen epäröinti sekä työn hallinnan haasteet. Työuran alkuaikoina ALS-potilaat herät- tivät sairaanhoitajilla ristiriitaisia ja jopa pelon tunteita, sillä he eivät osanneet käsitellä sairautta ja sen mukanaan tuomia tunteita ja reaktioita.

“Tässä pitäisi olla samassa neurologian poliklinikan hoitaja ja psykiatrinen hoitaja ja parisuhdetera- peutti ja seksuaaliterapeutti ja et kyllä minä niin kuin välillä koen sellaisia riittämättömyyden tunteita.

(2)”

”Potilas minulle tuli vastaanotolle ja kysyi, että mitä haluat tietää ALSista, et hän tiesi tästä sairau- desta varmaan enemmän kuin minä, et siinä vaiheessa tuli sellainen olo, etten minä osaa sanoa si- nulle nyt yhtään mitään (11).”

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat hämmennyksen reaktioita keskustellessaan elä- män loppuvaiheen hoidosta ALSia sairastavan potilaan kanssa. Hämmennyksen tunteita ja reak- tiota aiheuttivat sairauden lopullisuuden ymmärtäminen sekä oman kokemattomuuden aiheut- tama hämmennys. Sairaanhoitajat kokivat hämmentyneitä reaktioita lisäksi potilaiden yllättä- västä ja epäasiallisesta käytöksestä. ALSia sairastavat potilaat olivat ajoittain hyvin vihaisia ja tur- hautuneita saamaansa diagnoosiin. Potilaat purkivat ajoittain ahdistustaan syyttämällä neurolo- gian poliklinikan sairaanhoitajia huonosta hoidosta, ja hoidon koordinoinnista, vaikka hoitajat olisivat tehneet kaiken parhaansa mukaan suunnitelmien mukaisesti ja potilaslähtöisesti.

 ”Niin se on kyllä tosi pysäyttävää itselleenkin, että ihminen on saanut kuolemantuomion. (2)”

”Että siinä alussa ei välttämättä vielä tiennyt siitä sairaudesta niin paljon, että oli itsekin yhtä pöllä- mystynyt, kun potilaskin siinä tilanteessa. (7)”

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat heittäytymisen tarvetta valmistautuessaan ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluihin. Sairaanhoitajat pyrkivät huo- lehtimaan, että muut työtehtävät eivät häiritse keskustelua. Useat sairaanhoitajat sulkivat työpu- helimensa ja perehtyivät ajatuksella potilaan taustatietoihin ja neurologin teksteihin. ALSia sai- rastavan potilaan elämäntilanteeseen, hoidon tavoitteisiin ja tulevaisuuden suunnitelmiin pereh- dyttiin huolellisesti ja pyrittiin ottamaan kaikki potilaan hoidon eri osa-alueet tarkasti huomioon.

Sairaanhoitajat kuvailivat erilaista paneutumista, heittäytymisen tarvetta sekä potilaan asemaan asettumista kuin muiden neurologisten sairauksien osalta. Elämän loppuvaiheen hoidon keskus- teluissa esiin nousseet ajatukset jäivät monilta työhuoneeseen, mutta välillä hankalat keskuste- lut seurasivat ajatuksina kotiin asti.

”...et itse joudun laittamaan aina itseni likoon näihin loppuvaiheen keskusteluihin, kun ALS-potilas tu- lee käymään. (3)”

”Saattaa jäädä vielä tuonne kotiin se ajatus vielä sen ALS-ohjauksen jälkeen, et menee liikaa sen poti- laan asemaan siinä tilanteessa. (7)”

Monet neurologiset hoitajat kokivat surullisuuden tunteita ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden aikana. Surua aiheuttivat menehtymisen myötä potilaasta luopuminen sekä potilaan ja omaisten tunteet ja reaktiot. Sairaanhoitajat kokivat, ettei surun tunteita ja reaktiota tarvitse potilaalta ja omaiselta peitellä, kunhan pystyy tunteista huolimatta toimimaan ammattimaisesti. Sairaanhoitajien surullisuuden tunteet näkyivät silmien punaste- luna, silmien kostumisena ja äänen värisemisenä.

”Joskus olen sanonut jollekin, et tiedätkö, et nyt minustakin tuntuu niin pahalta, et meinaa itkettää niin kuin, ja tuota se on potilaskohtaista, mutta minulla ei ole koskaan tullut siitä sellainen tunne, että minä olisin sanonut jotain väärin. (5)”

”Saatan itsekin liikuttua ja mietin et, jos minun silmäni on kyynelissä, niin ei se varmaan ketään häi- ritse, kunhan en itse ala vollottamaan valtoimenaan. (2)”

Myönteiset tunteet ja reaktiot elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa

Sairaanhoitajat kokivat myönteisiä tunteita ja reaktioita elämän loppuvaiheen hoidon keskuste- luiden aikana ALSia sairastavien potilaiden kanssa. Sairaanhoitajat kokivat kasvun ja kehityksen tunteita, joiden myötä ovat oppineet arvostamaan ihmisyyttä ja elämää ylipäätänsä. Sairaanhoi- tajat nostivat esiin ALS-potilaat haastavana ryhmänä, mutta kertoivat toisaalta pitävänsä erilai- sista haasteista. Näin työn luonne pysyi mielenkiintoisena. ALSia sairastavat potilaat nähtiin haasteiden lisäksi myönteisellä tavalla sairaanhoitajia kehittäväksi potilasryhmäksi. Elämän lop- puvaiheen hoidon keskustelut ovat kasvattaneet hoitajia ja herättäneet heissä kunnioituksen tunteita.

”Tämä on niin kasvattanut minua tämä potilasryhmä, tietysti kunnioittamaan sitä elämää ja ihmisiä.

(10)”

Myönteisistä tunteista myötätuntoa koki valtaosa neurologisista sairaanhoitajista kohdatessaan ALSia sairastavia potilaita. Potilaiden alakuloisuus herätti hoitajien omat tunteet ja myötätunnon pintaan. Sairaanhoitajat miettivät, etteivät osaa sanoa miten reagoisivat vastaavanlaiseen tilan- teeseen, jos olisivat itse potilaan asemassa. Myötätunnon tunteiden näyttämisessä sairaanhoita- jat olivat yhtä mieltä kuin surullisuuden tunteiden näyttämisessä, että omia tunteita ja reaktioita ei tarvinnut peitellä ja näytellä reipasta, kunhan pysyi tietyssä ammatillisuuden roolissa.

”No kyllähän se varmaan silleen, että jos on tosi myötätuntoinen tai potilas on tosi allapäin, niin sitä sitten yrittää, kyllä se varmaan hoitajassakin sitten, mutta ei sitä varmaan tarvitse näytellä tai näytellä hirveen reipasta, jos toisella on tosi vaikea vaihe. (4)”

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat hyvän olon ja ilon tunteita ALSia sairastavan po- tilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa. Hyvän olon tunteita saivat aikaan potilaan sairauden hyväksyminen ja diagnoosiin sopeutuminen. Potilaat olivat usein järkyttyneitä ja sho- kissa ALS-diagnoosin saatuaan, jolloin elämän loppuvaiheen hoidon keskustelut ja tulevaisuuden suunnittelu sairaanhoitajan vastaanotolla ei onnistunut suunnitellulla tavalla. Useimmat potilaat sopeutuivat kuitenkin ajan kanssa sairauteen ja omaksuivat täten myönteisemmän elämänasen- teen. Tämä potilaiden asenteen muutos tuotti sairaanhoitajille hyvän olon ja onnistumisen tun- teita. Sairaanhoitajat kokivat lisäksi hyvän olon tunteita, kun saivat keskusteluyhteyden muodos- tettua potilaan ja omaisten välille.

”Jos potilas on jotenkin niin kuin rauhallinen ja hyväksynyt tämän asian, niin aina myös omaa sydäntä ilahduttaa, koska sen tietää, että sen potilaan matka on sitten helpompi. (2)”

”...puoliskot keskenään istuvat, niin välillä tulee, oikein sillä tavalla hyvä olo, kun saa ne tavallaan jol- lain yhdellä lauseella keskustelemaan keskenään, et jonkun heittäisi siitä välistä pois. (10)”

Läheisyyden tunteet nousivat neurologisilla sairaanhoitajilla esiin säännöllisten ja tuttavallisten kohtaamisten myötä ALSia sairastavien potilaiden kanssa. Osassa sairaanhoitopiireissä potilaat kävivät säännöllisesti neurologian poliklinikalla sekä sairaanhoitajan että neurologin vastaan- otolla, kunnes potilaat siirtyivät palliatiiviseen- tai osastohoitoon. Neurologian poliklinikan sai- raanhoitajan vastaanotolla keskusteltiin muustakin kuin elämän loppuvaiheen hoidosta. Sairaan- hoitajat keskustelivat ALS-potilaiden kanssa puhumalla hyvän kautta eli pitivät potilaiden myön- teistä asennetta yllä keskustelemalla myös kevyemmistä aihealueita. Potilaiden kanssa keskus- teltiin usein siitä, mikä elämässä on tällä hetkellä hyvää, kuten perhe ja harrastukset. Potilaan puhekyvyn heikennettyä sairaanhoitajat pyrkivät nostamaan esiin myönteisiä asioita liikuntaky- vystä tai muusta potilaan sen hetkisestä vahvuudesta.

”Minä koen sen ihan mielenkiintoisena, minun mielestäni, kun oppii tuntemaan ihmisen vähän henki- lökohtaisemmin vielä (4)”

Läheinen suhde potilaan kanssa koettiin usein mielenkiintoisena ja antoisana. Sairaanhoitajat myönsivät miettivänsä ajoittain vastaanottojen välillä potilaiden kotona pärjäämistä ja sairauden myötä potilaan voinnin heikkenemistä. ALSia sairastavan potilaan hoitoon ja täten sairaanhoita- jan vastaanottokäynteihin osallistui usein myös potilaan omainen, mikä edesauttoi läheisen suh- teen kehittymistä myös omaiseen. ALSia sairastavan potilaan menehdyttyä potilaan omaiset saattoivat vielä soittaa neurologian poliklinikan sairaanhoitajille ja kertoa potilaan elämän viimei- sistä hetkistä tai muuten jakaa omia kuulumisiaan.

”Kyllä sitä aina miettii, et mitenköhän se siellä jakselee, et niistä on tullut kuitenkin sellaisia lainaus- merkeissä läheisiä. (10”

5.2 Neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemia haasteita ALSia sairastavan poti- laan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa

Sairaanhoitajien kokemien haasteiden pääkategorian yläluokkia ovat potilaan tunteet ja reak- tiot, hankalat puheenaiheet, potilaan oireet ja muut sairaudet sekä resurssiongelmat. Kuviossa 6.

on esitetty yhteenveto neurologisten sairaanhoitajien kokemista haasteista elämän loppuvai- heen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavien potilaiden kanssa

Kuvio 6. ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden haasteet.

Potilaan tunteet ja reaktiot

Erilaiset potilaslähtöiset vaikeudet nousivat vahvasti esiin sairaanhoitajien kokemina haasteina ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa. Potilaan järkyttyminen ja shokki, sopeutumattomuus sairauteen, epärealistiset odotukset ja toiveet, vihainen elämän asenne, sairauden kieltäminen ja sulkeutuminen nousivat esiin potilaslähtöisistä haasteista. Poti- laan kielteiset tunteet ja reaktiot asettivat hoitajat haasteelliseen asemaan tiedon jakamisen ja ohjauksen näkökulmasta. Potilaan järkyttynyt shokkitila teki elämän loppuvaiheen hoidon

Sairaanhoitajien kokemat haasteet

elämän loppuvaiheen

hoidon keskusteluissa ALSia saIrastavan

potilaan kanssa

Potilaan tunteet ja

reaktiot

Järkyttyminen Epärealistisuus Sopeutumattomuus

Vihaisuus

Sairauden kieltäminen Sulkeutuminen Hankalat

puheenaiheet

Kuolema ja elinajanodote Hoitotestamentti ja hengityksen

tukeminen Potilaan oireet

ja muut sairaudet

Kommunikaatio-ongelmat Kognitio-ongelmat Mielialaongelmat

Muut sairaudet Resurssiongelmat Potilaalla ei diagnoosia

Epäselvä hoitopolku Lääkärin puute

keskusteluista lähes mahdottomia. Tällöin sairaanhoitajat toimivat usein tilanteen mukaan ja saattoivat ensimmäisillä tapaamiskerroilla toimia ainoastaan kuuntelijan roolissa, jolloin edettiin täysin potilaslähtöisesti ja potilaan omaksumassa tahdissa.

”Shokki on sellainen, että tuntuu, ettei päästy alkua pidemmälle. (8)”

Osa ALS-potilaista sopeutui ajan kanssa sairauteen, mutta osa potilaista ei koskaan sopeutunut muuttuneeseen elämäntilanteeseen eikä hyväksynyt, että tämä sairaus tulee päättämään heidän elämänsä. Potilaan sopeutumattomuus saattoi aiheuttaa katkeroitumista ja täten sairaanhoita- jien tarjoaman avun ja palveluiden hylkäämistä. Haastetta toivat lisäksi tilanteet, joissa potilas ei ollut valmis vastaanottomaan tietoa yhtä paljon kuin hänen omaisensa. Joissakin tapauksissa neurologian poliklinikan sairaanhoitajat pitivät oman ALS-infokäynnin potilaalle ja toisen omai- sille, jotta kaikki osapuolet saisivat tietoa omien tarpeidensa mukaisesti.

”Kaikkein haastavinta ollut, jos ihminen ei oikein ota vastaan, vaan niin kuin torjuu sitä sairautta eikä niin kuin halua keskustella näistä vaikeista asioista. (1)”

”Jos potilas ei ole, vaikka valmis vastaanottamaan tietoa niin paljon kuin omainen olisi valmis tai halu- kas, ja omaisella on hirveä määrä kysymyksiä mihin potilas ei itse halua vielä vastauksia saada. (11)”

Hankalat puheenaiheet

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat haastavan sairauden myötä hankalat puheenai- heet yhtenä elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden vaikeutena. Sairaanhoitajat kokivat hoitotestamentista ja hengityksen tukemisesta sekä potilaan tulevasta menehtymisestä ja eli- najanodotteesta keskustelut vaikeimmiksi aihealueiksi ALSia sairastavan potilaan kanssa. Hoito- testamentin ja hengityksen tukitoimien läpikäyminen kuuluivat pääasiassa neurologien tehtäviin.

Tästä huolimatta sairaanhoitajat joutuivat ajoittain käymään melko tarkkaankin läpi näitä asioita potilaan kanssa ja kokivat usein keskustelujen aikana epävarmuutta omasta osaamisestaan.

”Ehkä se kaikista haastavin, et tässä sairaudessa käydä se läpi, et hengitystoimintojen heikkeneminen on sitten se kuolemaan johtava syy. (6)”

Sairauden odottamaton luonne, yllätyksellisyys ja vaihteleva eteneminen tekivät potilaan ja omaisen kysymyksiin vastaamisen hankalaksi. Monet potilaat halusivat tietää, milloin elämä päättyy ja mitkä ovat elämän viime hetkien merkit, jotta osaisivat varautua elämän päättymi- seen. Hankalien puheenaiheiden käsittelyä oli useiden sairaanhoitajien mukaan hyvä ennakoida, jotta asiat eivät tulisi potilaalle yllätyksenä ja aiheuttaisi ongelmia potilaan hoidossa. Sairaanhoi- tajat kertoivat hankalista tilanteista, joissa potilaan vointi oli heikentynyt yllättävän nopeasti ja potilas oli joutunut hakeutumaan päivystykseen hengityksen heikentymisen myötä. Potilaan kanssa ei ollut ehditty tehdä vielä hoitotestamenttia, jolloin päivystyksen lääkäri oli päättänyt lait- taa potilaan hengityskoneeseen. Jälkikäteen oli selvinnyt, ettei potilas olisi halunnut hengitystuki- toimia ja täten hengityskonetta. Ajoissa tehty hoitotestamentti olisi estänyt potilaan tahdonvas- taisen hoidon.

”...ehkä se on se, että milloin minä kuolen tai se elinajanodote. (8)”

Potilaan oireet ja muut sairaudet

ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa haasteita sairaanhoita- jille aiheuttivat potilaan ALSista johtuvat oireet ja muut sairaudet. ALSista johtuvista oireista esiin nousivat kommunikointiongelmat potilaan puhekyvyn heiketessä ja kommunikaattorin käytön hankaluudessa. Sairaanhoitajat kokivat, etteivät potilaat tule kertoneeksi asioistaan niin selkeästi ja yksityiskohtaisesti käyttäessään kommunikaattoria. Potilaan motoristen taitojen heiketessä myös kommunikaattorin käyttö vaikeutui tai jopa estyi kokonaan. Kommunikaatiota vaikeutti li- säksi maailmalla vallitseva koronapandemia, jonka vuoksi osa sairaanhoitajan vastaanotoista tehtiin etänä puhelimitse. Etävastaanoton aikana ei ollut sairaanhoitajin mukaan mahdollista kä- sitellä potilaiden tunteita ja reaktioita yhtä kattavasti kuin vastaanottotilanteessa.

”Hankalaa, jos potilaalla tulee ensimmäisenä se puheoire, et ei pystykään enää tuottaman puhetta ja jos siinä sitten on joku kommunikaattori mihin potilas kirjoittaa omat tekstit, niin se on sitten tosi hi- dasta ja sitten hän ei tule kirjoittaneeksi niin pitkiä virkkeitä, mitä tulisi muuten sanottua. (2)”

Potilaiden kognitio-ongelmat toivat haasteita ohjaukseen, kun hoitajat eivät olleet täysin var- moja, kuinka paljon potilas ymmärtää ohjauksesta. Usein ALSia sairastavan potilaan hoitoon ja

hoidon keskusteluihin osallistui omainen, joten omaisen poisjäänti hankaloitti näissä tilanteissa usein keskustelun ja kommunikaation sujumista. Muita keskustelua hankaloittavia sairauksia oli- vat mielenterveysongelmat ja -sairaudet.

”Yksi tulee sellainen hankala mieleen, kun yhdellä oli skitsofrenia, semmoinen yksin vaatimattomissa oloissa peräkylän mökissä asuva mieshenkilö, ja sitten hän sairastui ALSiin, että siinä oli sitten monen- laista haastetta. (5)”

Resurssiongelmat

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat nostivat esiin resurssiongelmia, jotka vaikeuttivat elä- män loppuvaiheen hoidon keskustelua ALSia sairastavan potilaan kanssa. Resurssiongelmiin kuuluivat pysyvän lääkärin ja työnohjauksen puute sekä potilaan diagnoosin ja hoitopolun epä- selvyys.

Osa sairaanhoitajista koki ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskuste- luissa merkittäviä haasteita, kun heillä ei ollut vakituisia neurologeja osallistumassa potilaiden hoitoon. Lääketieteellisen tuen puuttuessa sairaanhoitajat kokivat olevansa melko yksin ALSia sairastavien potilaiden kanssa. Neurologin kannanotto saattoi edellyttää sairaanhoitajilta soittoa toiseen sairaalaan, jossa päivystävä neurologi auttoi tarvittaessa. Hoitopolun epäselvyys toi li- säksi haasteita neurologisille sairaanhoitajille, kun he eivät olleet varmoja, minne potilas tulee missäkin vaiheessa ohjata ja kenen tehtäviin hoidon eri osa-alueet kuuluvat.

”Meidän tämä ALS-potilaiden hoitoketju on hiukan hankala ollut, kun ei ole niitä pysyviä lääkäreitä ollut, jotka olisivat aina täällä talossa. (7)”

Toisaalla sairaanhoitajat kokivat haasteita, kun potilaat tulivat sairaanhoitajan pitämälle ALS-info- käynnille, vaikka potilaan ALS-diagnoosi ei ollut täysin varma. Diagnoosin epävarmuus hanka- loitti potilaan ohjausta ja hoidon jatkuvuuden takaamista, sillä esimerkiksi palliatiivisen poliklini- kan hoitosuhde edellytti virallista ALS-diagnoosia. Osa sairaanhoitajista koki puutteita työohjauk- sen järjestämisessä. Sairaanhoitajat olivat pyytäneet esimieheltä työnohjausta haastavien kes- kustelujen jälkeen, mutta työnohjaus ei kuitenkaan koskaan järjestynyt.

”Ongelmana se, että lääkärit tekevät sen diagnoosin vasta, kun ne ovat ihan sataprosenttisen var- moja, että ne saattavat käydä minulla jo ALS-infossa, vaikka niillä ei ole sataprosenttista diagnoosia.

(11)”

“Sitten kun olen ollut tässä yksin, niin se on ollutkin tosi vaikeata ja sitten jossain kohtaa pyysin- kin työnohjausta, mutta sitä ei sitten järjestynyt kuitenkaan. (2)”

5.3 Keskustelua ja kommunikaatiota edistäviä tekijöitä

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajien elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua ja kommuni- kaatiota edistivät monet eri tekijät. Tämän pääkategorian yläluokkia ovat potilaan ominaisuudet, sairaanhoitajan ominaisuudet, potilaan kannustaminen ja tukeminen, sairaanhoitajan ammatilli- suuden kehittäminen ja resurssiperäiset tekijät. Kuviossa 7. on esitetty yhteenveto neurologisten sairaanhoitajien kokemista keskustelua ja kommunikaatiota edistävistä tekijöistä.

Kuvio 7. Keskustelua ja kommunikaatiota edistävät tekijät.

Keskustelua ja kommunikaatiota

edistävät tekijät ALSia sairastavan potilaan

elämän

loppuvaiheen hoidon keskusteluissa

Potilaan ominaisuudet

Sopeutunut Realistinen

Avoin

Sairaanhoitajan ominaisuudet

Suora Luotettava Rauhallinen Tasavertainen

Kokenut

Potilaan tukeminen

Huumori Rohkaiseminen

Omaisen osallistuminen Tovon ylläpitäminen

Ammatillisuuden kehittäminen

Kollega Esimies Moniammatillisuus

Työnohjaus Koulutus

Resurssit Selkeä hoitopolku

Hoidon jatkuvuus Hoidon ennakointi Aikaa ja rauhaa Materiaalit

Potilaan ominaisuudet

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat ALSia sairastavan potilaan ominaisuuksien ja käytöksen edistävän elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua ja kommunikaatiota. Keskustelua edistäviä tekijöitä olivat potilaan sairauteen sopeutuminen, avoimuus ja realistisuus. ALSiin so- peutunut potilas pystyi keskustelemaan elämän loppuvaiheen hoidosta asiallisesti ja pystyi teke- mään tulevaisuuden suunnitelmia sekä hoidon tavoitteita yhdessä sairaanhoitajan kanssa.

”...hän tuumasi, että no tämä on tullut nyt hänen kohdalleen, eikä sille asialle voi sinä eikä kuk- kaan muukaan eikä ne lapsetkaan, että hän on elänyt tosi hyvän elämän ja tämä on nyt tullut koh- dalle eikä asialle voi mitään. (8)”

Potilaan avoimuus helpotti huomattavasti kommunikaatiota sairaanhoitajan vastaanotolla. Avoin potilas pystyi kertomaan omista tunteistaan ja ajatuksistaan, jolloin elämän loppuvaiheen hoi- don keskustelu oli sairaanhoitajille helpompaa. Avoimessa vuorovaikutuksessa potilas uskalsi kysyä sairaanhoitajalta mitä vain, ilman vaivaantumisen tunnetta. Potilaan realistinen suhtautu- minen sairauteen ja tulevaisuuteen edisti myös elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua. Täl- löin sairaanhoitajan, potilaan ja omaisen oli helppo tehdä yhdessä realistisia tavoitteita hoidolle ja arjen sujumiselle.

”...vuorovaikutteista, ihan, että potilas on itse avoin ja rehellinen ja uskaltaa kysyä mitä tahansa, että potilas ei vaikuta siltä, että olisi vaivaantunut. (1)”

Sairaanhoitajan ominaisuudet

Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluihin vaikuttivat sairaanhoitajien oma luonne ja käyttäy- tyminen. Keskustelua ja kommunikaatiota ALSia sairastavan potilaan kanssa edistivät sairaanhoi- tajien suora puhe, luotettavuus, rauhallisuus, tasavertaisuus sekä työ- ja elämänkokemus. Sai- raanhoitajat kokivat suoran puheen synnyttävän luottamusta potilaiden keskuudessa, kun poti- laat saivat rehellistä tietoa haluamistaan asioista elämän loppuvaiheen hoidosta. Sairaanhoitajat korostivat, että suora puhe piti huomioida aina potilaskohtaisesti ja hienotunteisesti. Luotetta- vuutta potilaisiin luotiin lisäksi tasavertaisella keskusteluotteella. Sairaanhoitajan ja potilaan ta- savertaisuutta edisti kansaomainen ja yksinkertainen puhetyyli sekä helposti lähestyttävä ole- mus.

”Minä tykkään olla suora ja tykkään, että minulle ollaan suoria, mutta tietysti siinä on, aina se on, kun on suora, ei tarvitse kuitenkaan olla röyhkeä. (2)”

”Luoda sellainen kontakti ja turvallinen asiantunteva ilmapiiri, että potilas ja ihminen ja läheisensä luottavat siihen meidän apumme antamiseen ja turvataan se loppuelämä siinä. (10)”

Sairaanhoitajat kokivat oman rauhallisen asenteensa rauhoittavan myös kiihtyneen potilaan. AL- Sia sairastavat potilaat saattoivat diagnosoinnin jälkeen olla kiihtyneitä ja pelokkaita, jolloin sai- raanhoitajan rauhallinen asenne muutti myös potilaan mielialaa rauhallisemmaksi. Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat oman työ- ja elämänkokemuksensa vaikuttavan huomatta- vasti vuorovaikutuksen kehittymiseen ja elämän loppuvaiheen hoidon keskustelun sujumiseen.

Uran alkuaikoina sairaanhoitajat kokivat elämän loppuvaiheen hoidon keskustelut haastavina ja jopa pelottavina. Kokemuksen myötä potilaiden kanssa kommunikointi ja elämän loppumisen käsittely helpottuivat.

”Varmaa oma elämänkokemus tuonut sen, että on kumminkin jo tämän ikäinen ja sairauksien kanssa ollut tekemisessä, että silloin nuorempana säikkyi enemmän kaikkea sitä ja pelästyikin tällaisia vaikeita tilanteita, mutta ei enää sillä tavalla nykyään. (4)”

Potilaan tukeminen

ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua ja kommunikaatiota edisti- vät erilaiset potilaan tukemisen mahdollisuudet. Sairaanhoitajat tukivat ja kannustivat potilaita rohkaisemalla, käyttämällä ohjauksessa huumoria, ylläpitämällä toivoa sekä ottamalla omaiset mukaan potilaan ohjaustilanteisiin. Potilaita rohkaistiin auttamalla mahdollisuuksien mukaan, mutta antamalla myös potilaalle vastuuta omasta hoidostaan. Sairaanhoitajat kokivat tärkeäksi, etteivät tehneet kaikkea potilaan puolesta, vaan antoivat työkaluja omatoimiseen arkeen ja elä- mään.

”Se on ok, ettei taas liikaa höösätä niitä, et itsekin pitää tehdä, ettei me voida tehdä kaikkea, et se pi- tää myös muistaa, että pyrin auttamaan kaikessa mahdollisuuksieni mukaan, mutta ei kaikkea voi tehdä toisen puolesta. (10)”