Keskustelua ja kommunikaatiota edistäviä tekijöitä

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajien elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua ja kommuni-kaatiota edistivät monet eri tekijät. Tämän pääkategorian yläluokkia ovat potilaan ominaisuudet, sairaanhoitajan ominaisuudet, potilaan kannustaminen ja tukeminen, sairaanhoitajan ammatilli-suuden kehittäminen ja resurssiperäiset tekijät. Kuviossa 7. on esitetty yhteenveto neurologisten sairaanhoitajien kokemista keskustelua ja kommunikaatiota edistävistä tekijöistä.

Kuvio 7. Keskustelua ja kommunikaatiota edistävät tekijät.

Keskustelua ja kommunikaatiota

edistävät tekijät ALSia sairastavan potilaan

elämän

Potilaan ominaisuudet

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat ALSia sairastavan potilaan ominaisuuksien ja käytöksen edistävän elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua ja kommunikaatiota. Keskustelua edistäviä tekijöitä olivat potilaan sairauteen sopeutuminen, avoimuus ja realistisuus. ALSiin so-peutunut potilas pystyi keskustelemaan elämän loppuvaiheen hoidosta asiallisesti ja pystyi teke-mään tulevaisuuden suunnitelmia sekä hoidon tavoitteita yhdessä sairaanhoitajan kanssa.

”...hän tuumasi, että no tämä on tullut nyt hänen kohdalleen, eikä sille asialle voi sinä eikä kuk-kaan muukuk-kaan eikä ne lapsetkuk-kaan, että hän on elänyt tosi hyvän elämän ja tämä on nyt tullut koh-dalle eikä asialle voi mitään. (8)”

Potilaan avoimuus helpotti huomattavasti kommunikaatiota sairaanhoitajan vastaanotolla. Avoin potilas pystyi kertomaan omista tunteistaan ja ajatuksistaan, jolloin elämän loppuvaiheen hoi-don keskustelu oli sairaanhoitajille helpompaa. Avoimessa vuorovaikutuksessa potilas uskalsi kysyä sairaanhoitajalta mitä vain, ilman vaivaantumisen tunnetta. Potilaan realistinen suhtautu-minen sairauteen ja tulevaisuuteen edisti myös elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua. Täl-löin sairaanhoitajan, potilaan ja omaisen oli helppo tehdä yhdessä realistisia tavoitteita hoidolle ja arjen sujumiselle.

”...vuorovaikutteista, ihan, että potilas on itse avoin ja rehellinen ja uskaltaa kysyä mitä tahansa, että potilas ei vaikuta siltä, että olisi vaivaantunut. (1)”

Sairaanhoitajan ominaisuudet

Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluihin vaikuttivat sairaanhoitajien oma luonne ja käyttäy-tyminen. Keskustelua ja kommunikaatiota ALSia sairastavan potilaan kanssa edistivät sairaanhoi-tajien suora puhe, luotettavuus, rauhallisuus, tasavertaisuus sekä työ- ja elämänkokemus. Sai-raanhoitajat kokivat suoran puheen synnyttävän luottamusta potilaiden keskuudessa, kun poti-laat saivat rehellistä tietoa haluamistaan asioista elämän loppuvaiheen hoidosta. Sairaanhoitajat korostivat, että suora puhe piti huomioida aina potilaskohtaisesti ja hienotunteisesti. Luotetvuutta potilaisiin luotiin lisäksi tasavertaisella keskusteluotteella. Sairaanhoitajan ja potilaan ta-savertaisuutta edisti kansaomainen ja yksinkertainen puhetyyli sekä helposti lähestyttävä ole-mus.

”Minä tykkään olla suora ja tykkään, että minulle ollaan suoria, mutta tietysti siinä on, aina se on, kun on suora, ei tarvitse kuitenkaan olla röyhkeä. (2)”

”Luoda sellainen kontakti ja turvallinen asiantunteva ilmapiiri, että potilas ja ihminen ja läheisensä luottavat siihen meidän apumme antamiseen ja turvataan se loppuelämä siinä. (10)”

Sairaanhoitajat kokivat oman rauhallisen asenteensa rauhoittavan myös kiihtyneen potilaan. AL-Sia sairastavat potilaat saattoivat diagnosoinnin jälkeen olla kiihtyneitä ja pelokkaita, jolloin sai-raanhoitajan rauhallinen asenne muutti myös potilaan mielialaa rauhallisemmaksi. Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat oman työ- ja elämänkokemuksensa vaikuttavan huomatta-vasti vuorovaikutuksen kehittymiseen ja elämän loppuvaiheen hoidon keskustelun sujumiseen.

Uran alkuaikoina sairaanhoitajat kokivat elämän loppuvaiheen hoidon keskustelut haastavina ja jopa pelottavina. Kokemuksen myötä potilaiden kanssa kommunikointi ja elämän loppumisen käsittely helpottuivat.

”Varmaa oma elämänkokemus tuonut sen, että on kumminkin jo tämän ikäinen ja sairauksien kanssa ollut tekemisessä, että silloin nuorempana säikkyi enemmän kaikkea sitä ja pelästyikin tällaisia vaikeita tilanteita, mutta ei enää sillä tavalla nykyään. (4)”

Potilaan tukeminen

ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua ja kommunikaatiota edisti-vät erilaiset potilaan tukemisen mahdollisuudet. Sairaanhoitajat tukivat ja kannustivat potilaita rohkaisemalla, käyttämällä ohjauksessa huumoria, ylläpitämällä toivoa sekä ottamalla omaiset mukaan potilaan ohjaustilanteisiin. Potilaita rohkaistiin auttamalla mahdollisuuksien mukaan, mutta antamalla myös potilaalle vastuuta omasta hoidostaan. Sairaanhoitajat kokivat tärkeäksi, etteivät tehneet kaikkea potilaan puolesta, vaan antoivat työkaluja omatoimiseen arkeen ja elä-mään.

”Se on ok, ettei taas liikaa höösätä niitä, et itsekin pitää tehdä, ettei me voida tehdä kaikkea, et se pi-tää myös muistaa, että pyrin auttamaan kaikessa mahdollisuuksieni mukaan, mutta ei kaikkea voi tehdä toisen puolesta. (10)”

ALSia sairastavien potilaiden elämän loppuvaiheen hoidossa sairaanhoitajat käyttivät ajoittain huumoria vakavampien aihealueiden käsittelyn ohella. Sairaanhoitajat käyttivät huumoria las- ja tilannekohtaisesti. Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa sairaanhoitajat pitivät poti-laiden toivoa yllä nostamaan esiin potilaan elämän myönteisiä asioita, kuten perheen ja harras-tukset. Sairaanhoitajat kokivat omaisten läsnäolon useissa tapauksissa merkittäväksi elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua edistäväksi tekijäksi. Omaiset edesauttoivat potilasta diagnoo-siin sopeutumisessa, tukivat potilasta sairauden ja arkisen selviytymisen kanssa sekä toimivat tarvittaessa myös potilaan tulkkina puhekyvyn heikentyessä.

”Voi huumorilla puhua välillä ja asioita tavallaan niin kuin hyvän kautta. (6)”

”Tuota noin toivoa, toivoa, sitä pitää ylläpitää aina. (8)

”No usein se omaisen mukaan saaminen on yksi semmoinen, et omaisen, kun saa ymmärtämään se tilanne, niin hän on yleensä se iso tekijä potilaan tukemisessa jatkossa. (7)”

Ammatillisuuden kehittäminen

Neurologiset sairaanhoitajat kokivat oman ammatillisuutensa kehittämisen edistävän elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua ALSia sairastavan potilaan kanssa. Sairaanhoitajien ammatilli-suutta kehittivät keskustelut lähikollegan ja esimiehen kanssa, moniammatillinen yhteistyö ja verkostoituminen sekä työnohjaus sekä lisäkoulutus.

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat saavansa ammatillista apua ja tukea ALSia sai-rastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluihin muilta ammattilaisilta. Eniten tu-kea sairaanhoitajat saivat oman poliklinikan sairaanhoitajakollegalta, jonka kanssa oli helppo ja-kaa omia ajatuksia ja mietteitä elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluista. Kokeneemman sai-raanhoitajakollegan työn seuraaminen auttoi sairaanhoitajia hahmottamaan elämän loppuvai-heen hoidon keskustelujen rakennetta ja luonnetta. Muita sairaanhoitajien elämän loppuvailoppuvai-heen hoidon keskustelun tukihenkilöitä olivat oma lähiesimies ja ALSia sairastavan potilaan hoitoon ja kuntoutukseen osallistuva moniammatillinen tiimi. Lähiesimiehen kanssa osa sairaanhoitajista keskusteli vuosittain, jolloin sivuttiin myös työn haasteita ja yritettiin kehittää toimintaa.

”...kollegoiden kanssa puhutaan, sairaanhoitajakollegoiden kanssa tulee puhuttua, että sen saa sillä tavalla purettua enimmäkseen. (6)”

Osa neurologian poliklinikan sairaanhoitajista teki tiivistä yhteistyötä muun muassa palliatiivisen poliklinikan kanssa. Moniammatillisessa tiimissä sairaanhoitajat jakoivat hankalia potilastapauk-sia ja arkoja aihealueita muiden potilaan hoitoon osallistuvien ammattilaisten kanssa. Moniam-matillisissa tapaamisissa neurologiset sairaanhoitajat saivat vertaistukea ja erilaisia näkemyksiä toimintansa pohjalle.

”...jokainen kertoo niistä omista kokemuksistaan, et siinä on se vertaistuki, sillä tavalla meillä on niitä omia etuuksia, et mitä muut ovat kokeneet ja mitä kokemuksia heillä on ALS-potilaan kohtaamisesta, sellainen vertausnäkemys ja vertaustuen saaminen. Se on ollut se suurin anti. (3)”

Useat sairaanhoitajat kokivat työnohjauksen roolin erityisen merkittäväksi työuran alkupuolella ja juuri ensimmäisten ALS-potilaiden alkuinfon ja kohtaamisten yhteydessä. Sairaanhoitajat toi-voivat kertaluontoista työohjausta ALS-infojen jälkeen, etenkin silloin kuin infoja ja ALS-potilaan kohtaamisia esiintyi harvemmin. Osalla neurologisista sairaanhoitajista oli jatkuvaa moniamma-tillista koulutusta tai neurologian poliklinikan omaa sisäistä koulutusta. Osa sairaanhoitajista puolestaan koki lisäkoulutuksen jääneen ALSin osalta vähemmälle. Sairaanhoitajien toivomia li-säkoulutusaiheita olivat teoriatieto ALSista ja palliatiivisesta hoidosta yleisesti sekä näkökulmia potilaan lähestymiseen.

”Mutta ajatellen ihan tätä ALSia ja ALS-keskustelua, niin voisi olla aika, kertaluontoisesti tai sarjaluon-taisesta ohjauksesta voisi olla kyllä apua. Että voi käydä niitä asioita läpi ihan työnohjaajan kanssa.

(1)”

Resurssit

ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden ja kommunikaation su-jumiseen vaikuttivat useat resurssiperäiset tekijät. Näitä olivat selkeä hoitopolku, hoidon jatku-vuus ja ennakointi, tarpeeksi aikaa ja rauhaa käsitellä elämän loppuvaiheen hoitoa potilaan

kanssa sekä erilaiset materiaalit, jotka tukivat ja johdattelivat keskustelua ja kommunikointia po-tilaan kanssa.

ALSia sairastavan potilaan hoitopolun selkeys edisti sairaanhoitajien mukaan huomattavasti elä-män loppuvaiheen hoidon keskustelua. Selkeän hoitopolun ansiosta potilas oli helppo ohjata tar-vittavan tuen piiriin. Potilaan hoidon jatkuvuus ja ennakointi koettiin merkittäväksi tekijäksi elä-män loppuvaiheen hoidon keskusteluiden edistäjänä. Potilaat olivat sairaanhoitajien mielestä sitoutuneempia ja kommunikointi oli sujuvaa, kun potilaan hoidosta vastasivat samat hoitajat ja neurologit alusta loppuun asti. Elämän loppuvaiheen keskustelua ja kommunikointia edistivät rauhallinen tila ja tarpeeksi pitkä aika, jolloin potilaan toiveet ja hoidon suunnitelmat saatiin rau-hassa käydä läpi potilaslähtöisesti.

”Olemme aika kattavasti tehneet hoitopolun ja mennään sen mukaan tietysti ja mennään potilaan eh-doilla. (10)”

”Onnistunut keskustelu on sellainen, et sen potilaan kanssa saadaan rauhassa, ajan kanssa keskustel-tua. (11)”

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat käyttivät ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvai-heen hoidon keskusteluissa apunaan erilaisia materiaaleja, jotka muodostivat rungon keskuste-lulle. Osa sairaanhoitajista oli itse laatinut ALS-infoon rungon, jonka avulla keskustelussa edet-tiin. Runko auttoi myös sairaanhoitajia muistamaan kaikki asiat, jotka tulee käydä läpi keskuste-lun aikana. Sairaanhoitajat käyttivät keskusteluissa apunaan erilaisia lihastautiliiton potilasop-paita, jotka annettiin potilaalle kotiin mukaan. Potilailla oli näin mahdollisuus tutustua oppaa-seen rauhassa kotona ja kysyä seuraavalla vastaanottokäynnillä, jos heräsi kysymyksiä sairau-desta tai hoidosta.

”Minä olen tykännyt käyttää noissa ALS-infoissa tuollaista kansiota, minkä kautta käydään niitä asioita läpi. (1)”