7 JOHTOPÄÄTÖKSET JA JATKOTUTKIMUSAIHEET
7.2 Jatkotutkimusehdotukset
Jatkotutkimusaiheiksi ehdotetaan seuraavia asioita:
• Tutkia neurologian poliklinikan sairaanhoitajien esimiesten näkemyksiä elämän loppuvai-heen hoidon keskusteluista ALSia sairastavan potilaan kanssa.
• Tutkia neurologian poliklinikan sairaanhoitajien ALSia sairastavan potilaan elämän loppu-vaiheen hoidon keskusteluiden haasteisiin kohdentuvien interventioiden vaikutuksia sai-raanhoitajien kokemiin tunteisiin ja reaktioihin.
• Tutkia neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemuksia ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluista määrällisiä menetelmiä hyödyntäen, jotta sairaanhoitajien kokemien haasteiden laajuudesta voidaan tehdä uskottavia päätelmiä ja yleistyksiä.
• Tutkia neurologisten sairaanhoitajien kokemien haasteiden yhteyttä työhyvinvointiin ja työssä jaksamiseen.
• Tutkia laajemmin neurologisten sairaanhoitajien koulutus- ja oppimistarvetta elämän lop-puvaiheen hoidon keskusteluiden tukena.
Lähteet
Aaltio I & Puusa A. 2020. Mitä laadullisen tutkimuksen arvioinnissa tulisi ottaa huomioon? Teok-sessa Puusa A & Juuti P. (toim.) Laadullisen tutkimuksen näkökulmat ja menetelmät. Gaudea-mus, Helsinki, 177–188.
Ang K, Umapathi T, Tong J, Ng J, Liang J, Tseng J, and Mun I & Woo H. 2015. Healthcare needs of patients with amyotropgic lateral sklerosis (ALS) in Singapore: A patient-centred qualitative study from multiple perspectives. Journal of Palliative Care, 31, (3), 150–157.
Aoun S, Breen L, Howting D, Edis R, Oliver D, Henderson R, O’Connor M, Harris R & Birks C.
2016a. Receiving the news of a diagnosis of motor neuron disease: What does it take to make it better? Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 17, 168–178.
Aoun S, Breen L, Edis R, Henderson R, Oliver D, Harris R, Howting D, O'Connor M & Birks C.
2016b. Breaking the news of a diagnosis of motor neurone disease: A national survey of neurolo-gists’ perspectives, 15, 367–374.
Atula S. 2019. ALS (amyotrofinen lateraaliskleroosi) – motoneuronisairaus. Lääkärikirja Duo-decim. https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk01093. Luettu 04.05.2020
Bakker M, Creemers H, Schipper K, Beelen A, Grupstra H, Nollet F & Abma T. 2015. Need and value of case management in multidisciplinary ALS care: A qualitative study on the perspectives of patients, spousal caregivers and professionals. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotem-poral Degeneration, 16, 180–186.
Bromberg M, Schenkenberg T & Brownell A. 2011. A survey of stress among amyotrophic lateral sclerosis care providers. Amyotrophic Lateral Sclerosis, 12, 162–167.
Bužgová R. & Kozáková R. 2019, Informing patients with progressive neurological disease of their health status and their adaptation to the disease. BMC Neurology, 19, 1–12.
Clayton M, Iacoba E, Reblinb M & Ellington L. 2019. Hospice nurse identification of comfortable and difficult discussion topics: Associations among self-perceived communication effectiveness, nursing stress, life events, and burnout. Patient Education and Counseling 102, 1793–1801.
Connolly S, Galvin M & Hardiman O. 2015. End-of-life management in patient with amyotrophic lateral sclerosis. The Lancet Neurology, 14, 435–442.
Eenennaam R, Kruithof W, van Es M, Kruitwagen-van Reenen E, Westeneng H-J, Visser-Meily J, van den Berg L & Beelen A. 2020. Discussing personalized prognosis in amyotrophic lateral scle-rosis: development of a communication guide. BMC Neurology, 20, 1–11
Elo S & Kyngäs H. 2008. The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing 62 (1), 107–115.
Elo S, Kääriäinen M, Kanste O, Pölkki T, Utriainen K & Kyngäs H. 2014. Qualitative content analy-sis: a focus on trustworthiness.
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/2158244014522633#. Luettu 14.10.2020.
Euroopan Unioni (EU). 2016. Euroopan parlamentin ja neuvoston asetus (EU) 2016/679. Euroo-pan unionin virallinen lehti.
https://eur-lex.europa.eu/legal-content/FI/TXT/HTML/?uri=CELEX:32016R0679&from=FI Luettu 14.12.2020
Foley G, Timonen V & Hardiman O. 2012. Patients’ perceptions of services and preferences for care in amyotrophic lateral sclerosis: A review. Amyotrophic Lateral Sclerosis, 13, 11–24.
Grove S, Gray J & Burns N. 2013. The practice of nursing research: appraisal, synthesis, and gen-eration of evidence. 7. painos. Saunders, an imprint of Elsevier, St. Louis, Missouri. E-kirja.
Harden K, Price D, Duffy E, Galunas L, & Rodgers C. 2017. Palliative care: Improving nursing, knowledge, attitudes, and behaviors. Clinical Journal of Oncology Nursing, 21, 232–238.
Hogden A, Greenfield D, Nugus P & Kiernan M. 2013. Development of a model to guide decision making in amyotrophic lateral sclerosis multidisciplinary care. Health Expectations, 18, 1769–
1782.
Johanne R, Hunsk I, & Ellingsen S. 2017. The nurse’s role in palliative care: A qualitative meta-syn-thesis. Journal of Clinical Nursing, 27, 21–38.
Kerr D. Milnes S, Ammentorp J, McKie C, Dunning T, Ostaszkiewicz J, Wolderslund M & Martin P.
2019. Challenges for nurses when communicating with people who have life-limiting illness and their families: A focus group study. Journal of Clinical Nursing, 29, 416–428.
Kylmä J & Juvakka T. 2007. Laadullinen terveystutkimus. Edita, Helsinki. 1. painos.
Lihastautiliitto ry. Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS).
https://lihastautiliitto.fi/lihastaudit/diagnoosit/motoneuronitaudit/amyotrofinen-lateraaliskle-roosi-als/. Luettu 11.05.2021.
Long R, Havics B, Zembillas M, Kelly J & Amundson M. 2019. Elucidating the end-of-life experience of persons with amyotrophic lateral sclerosis. Holistic Nursing Practice, 33, (1), 3–8.
Meegoda M, Fernando D, Sivayogan S & Atulomah N. 2018. An exploration of nurses' perception towards provision of cancer palliative care. Annual Global Healthcare Conference, 46–50.
Mélin M, Amieva H, Frasca M, Ouvrard C, Berger V, Hoarau H, Roumiquiere C, Paternostre B, Stadelmaier N, Raoux N, Bergua V & Burucoa B. 2020. Support practices by an interdisciplinary team in palliative-care unit for relatives of patients in agonal phase. BMC palliative care, 19, (1), 1–11.
Monterosso L, Teach G, Ross-Adjie G, Cert M, Rogers I, Shearer F, & Rogers J. 2016. How well do we understand health care professionals’ perceptions and needs in the provision of palliative care? A mixed method studies. Journal of Palliative Medicine, 7 (19), 720–727.
Oczkowski S, Chung H, Hanvey L, Mbuagbaw L, You J. 2016. Communication Tools for end-of-life decision-making in ambulatory care settings: A systematic review and meta-analysis. Plos One, 11, (4), 1–21.
Ozanne A, Graneheim U & Strang S. 2013. Ruotsi. Finding meaning despite anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical Nursing, 25 (15-16), 2141-2149.
Paynter C, Mathers S, Gregory H, Vogel A & Cruise M. 2020. How people living with motor neuron disease and their carers experience healthcare decision making: A qualitative exploration. Disa-bility and Rehabilitation, 9, 1–9.
Polit D & Beck C. 2017. Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice.
10. painos. Wolters Kluwer Health, Philadelphia.
Puusa A. 2020a. Haastattelutyyppi ja niiden metodiset ominaisuudet. Teoksessa Puusa A & Juuti P. (toim.) Laadullisen tutkimuksen näkökulmat ja menetelmät. Gaudeamus, Helsinki, 103–113.
Puusa A. 2020b. Näkökulmia laadullisen aineiston analysointiin. Teoksessa Puusa A & Juuti P.
(toim.) Laadullisen tutkimuksen näkökulmat ja menetelmät. Gaudeamus, Helsinki, 145–149.
Puusa A & Juuti P. 2020 Laadullisen tutkimuksen olemus. Teoksessa Puusa A & Juuti P. (toim.) Laadullisen tutkimuksen näkökulmat ja menetelmät. Gaudeamus, Helsinki, 84.
Ray R, Brown J & Street A. 2014. Dying with motor neurone disease, what can we learn from fam-ily caregivers? Health Expectations, 17, (4), 466-476.
Sawatzky R, Porterfield P, Lee J, Dixon D, Lounsbury K, Pesut B, Roberts D, Tayler C, Voth J & Staj-dukar K. 2016. Conceptual foundations of palliative approach: A knowledge synthesis. BMC Palli-ative Care 15, (5), 1–14.
Schlüter D, Holland D, Mills R, McDermott C, Williams T, Young C. 2019. Use of coping strategies in MDN/ALS: Association with demographic and disease-related characteristics. Acta Neurologica Scandinavica, 140, 131–139.
Seeber A, Pols J, Hijdra A, Grupstra H, Willems D & Visser M. 2019. Advance care planning in pro-gressive neurological diseases: Lessons from ALS. BMC Palliative Care, 18 (1), 1–10.
Soikkeli-Jalonen A, Stolt M, Hupli M, Lemetti T, Kennedy C, Kydd A & Haavisto E. 2019. Instru-ments for nurses’ palliative care knowledge and skills in specialised care setting: An integrative review. Journal of Clinical Nursing, 29, 736–757.
Somer H. 2006. Selkäytimen taudit ja oireyhtymät. Teoksessa Soinila S, Kaste M & Somer H.
(toim.) Neurologia. 2., uudistettu painos. Duodecim, Helsinki, 496–498.
Testoni I, Palazzo L, Calamarà N, Rossi G & Wieser M. 2021. “Imagine you have ALS”: Death edu-cation to prepare for advance treatment directives. Behavioral Sciences, 11, 1–14.
Tuomi J & Sarajärvi A. 2018. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Kustannusosakeyhtiö Tammi, uudistettu laitos. E-kirja.
Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK). 2012. Hyvä tieteellinen käytäntö. https://tenkt.fi/si-tes/tenk.fi/files/HTK_ohje_2012.pdf.fi. Luettu 10.09.2020.
Tutkimuseettinen neuvottelukunta (TENK). 2019. Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset pe-riaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Suomessa.
https://www.tenk.fi/si-
tes/tenk.fi/files/Ihmistieteiden_eettisen_ennakkoarvioin-nin_ohje_2019.pdf?_ga=2.218264281.1955157098.1607687641-722546048.1607687641. Luettu 11.12.2020.
Xu L, Liu T, Liu L, Yao X, Chen L, Fan D, Zhan S & Wang S. 2019. Global variation in prevalence and incidence of amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review and meta‑analysis. Journal of Neurology, 267, 944–953.
Liitetaulukko 1. Tiedonhaku kansainvälisistä tietokannoista Liite 1
Tietokanta Hakusanat Rajaukset Hakutulos Valittu
CINAHL (((Als or amyo-trophic lateral atti-tude* or challenge*
or view* or facili-tat*)) AND (nurse* or nursing or health care pro-fessional*)
year 2011–2021 peer-reviewed Eng-lish language
173 8
PubMed (((Als or amyo-trophic lateral atti-tude* or challenge*
or view* or facili-tat*)) AND (nurse* or nursing or health care pro-fessional*)
year 2011–2021 peer-reviewed Eng-lish language
59 6
Scopus (((Als or amyo-trophic lateral scle-rosis or motoneu-ron dise*) AND (dis-cussion* or conver-sation* or commu-nication* or handl*
or deal*)) AND (ex-perience* or per-ception* or atti-tude* or challenge*
or view* or facili-tat*)) AND (nurse* or nursing or health care pro-fessional*)
year 2009–2019 peer-reviewed Eng-lish language article or review
37 6
Yhteensä 269 20
Liitetaulukko 2. Tiedonhaku kansainvälisestä tietokannasta. Liite 2
Tietokanta Hakusanat Rajaukset Hakutulos Valittu
CINAHL (((Als or amyo-trophic lateral scle-rosis or motoneu-ron dise* or termi-nal car* or hospice or palliative car*) AND (discussion* or conversation* or communication*
or handl* or deal*)) AND (experience*
or perception* or attitude* or chal-lenge* or view*
or facilitat*)) AND (nurse* or nursing or health care pro-fessional*)
year 2016–2021 peer-reviewed Eng-lish language
155 5
Yhteensä 155 5
Liitetaulukko 3. Tutkimusartikkelien kuvaus Liite 3
Tekijät, lähde ja maa Tutkimuksen tarkoitus Aineisto / Otos Menetelmä Päätulokset Ang K, Umapathi T, Tong J, Ng J, Liang
J, Tseng J, and Mun I & Woo H. 2015.
Singapore.
Selvittää Singaporen ALS- potilaiden tarpeita heidän omasta, omaisten sekä hoito-henkilökunnan näkökul-masta.
ALS-sairastavat poti-laat n=8, omaiset n=5 sekä hoitohenki-lökunta n=17
Kvalitatiivinen kyselytutkimus.
Diagnoosi tulee kertoa vaiheittain, siihen tarvitaan rauhalli-nen paikka, joka edesauttaa potilaan ja omaisen ymmärrystä sairaudesta, tällöin myös hoitohenkilökunta pystyy parem-min huomioimaan potilaan yksilönä. Hoitohenkilökunnan varottava, etteivät tahattomasti tuota potilaalle avutto-muutta ja turhatumista ennusteen epävarmuudesta. ALS-po-tilaan omaiset ja hoitohenkilökunta toivat esiin, että kommu-nikaation tulee olla avointa potilaan ja hoitohenkilökunnan välillä.
Aoun S, Breen L, Howting D, Edis R, Oliver D, Henderson R, Oliver D, Hen-derson R, O’Connor M; Harris R &
Birks C. 2016a. Australia.
Tunnistaa ALS-potilaiden koke-muksia diagnoosin vastaanot-tamisesta, sekä määrit-tää, mitkä tekijät vaikutti-vat diagnoositilanteen
Onnistuneeseen diagnoositilanteeseen vaikuttavat seuraa-vat: potilaan ja omaisten tunteisiin vastaaminen empaatti-sesti, tiedon jakaminen ja realististen tavoitteiden asettami-nen, potilaan ja omaisten odotusten ja toiveiden selvittämi-nen sekä suunnitelman laatimiselvittämi-nen ja läpikäymiselvittämi-nen.
Aoun S, Breen L, Edis R, Hender-son R, Oliver D, Harris R, Howting D, O'Connor M & Birks C. 2016b. Austra-lia.
70 % neurologeista koki ALS-diagnoosista kommunikoin-nin hankalaksi. Lähes puolet neurologeista (43 %) koki vaike-aksi vastata potilaan ja omaisten reaktioihin. 65 % neurolo-geista koko jonkinasteista stressiä ja ahdistusta
diagnoositilanteessa. 44 % neurologeista ei ollut koulutusta potilaiden kohtaamisesta.
Bakker M, Creemers H, Schipper K, Beelen A, Grupstra H, Nollet F &
Abma T. 2015. Alankomaat.
Tutkia ALS-potilaiden, heidän omaishoitajien sekä ALSin hoi-tohenkilökunnan tarpeita ja ar-voja.
ALSia sairastavat po-tilaat n=10, heidän omaishoitajansa
ALSia sairastavien potilaiden hoitoon tulee osallistua mo-niammatillinen tiimi. Hoidon tulee olla helposti saavutetta-vissa, varattuna riittävästi aikaa, ennakoivaa lähesty-mistä sekä emotionaalista tukea.
Bromberg M, Schenkenberg T &
Brownell A. 2011. USA
Arvioida lääkärien kokemaa stressiä ALSia sairastavien po-tilaiden hoidosta.
Lääkärien työkokemus oli yhteydessä alhaisempaan työpä-reisäiseen stressiin. ALS-potilaan ja omaisten sairauden hy-väksyminen oli yhteydessä lääkärien stressitasoon.
Stressinhallintakeinoja olivat liikunta, hengellisyys, keskuste-lut kollegoiden kanssa sekä pienellä osalla alkoholin käyttö.
Bužgová R. & Kozáková R. 2019.
Tsekki.
Osoittaa miten potilaan ter-veystietoisuus ja tapa, jolla he saavat tietoa lääkäriltä vaikut-taa sairauteen sopeutumiseen.
Neurologiset
Hankalimpia keskustelun osa-alueita vakavasti sairaiden po-tilaiden kanssa olivat sairauden eteneminen ja elämän lop-puminen. Vastaanotolla saatava tiedonpuute johti poti-laalla sairauden kieltämiseen ja aiheutti epävarmuutta. Tie-donpuute heikensi luottamusta lääkäriä kohtaan. Osa poti-laista kielsi sairauden tai koki toivottomuutta tai oli kyvyttö-miä ymmärtämään sairautta. Sairauden luonteen kieltäneet potilaat eivät halunneet suunnitella tulevaisuuttaan tai edes miettiä asiaa.
Claytona M, Iacoba E, Reblinb M & El-lington L. 2019. USA
Arvioida saattohoidon hoita-jien kommunikaation vaikutta-vuutta, tunnistaa työn helppoja sekä hankalia keskusteluai-heita sekä tutkia kommunikaa-tion yhteyttä työn vaikuttavuu-teen, työuupumukseen, stres-siin ja elämäntilanteeseen.
Saattohoidon sai-raanhoitajat (n=181)
Kvantitatiivinen kyselytutki-mus.
Kuolemasta oli hoitajien mukaan helpompi keskustella etu-käteen kuin itse kuoleman hetkellä. Hoitajat kokivat tunteista puhumisen hankalana keskustelutunnelman ollessa jännitty-nyt ja/tai ristiriitainen. Tunteista puhumista vaikeutti lisäksi potilaan ja omaisten keskinäinen jännittyneisyys.
Potilaiden kuoleman ennusteesta/ajankohdasta keskustelu koettiin kaikkein vaikeimpana puheenaiheena sekä potilai-den että omaisten kanssa. Hankalaksi koettiin keskustella saattohoidon palveluista, kun omaiset pyysivät hoitoa mitä ei pystytty antamaan. Saattohoidon sairaanhoitajat kokivat olevansa vaikuttavia kommunikoinnissa, mutta kaipasivat harjoitusta keskustella hankalista aiheista. Haastavat kes-kustelut potilaiden kanssa olivat yhteydessä hoitajien itsensä työuupumukseen ja –stressiin.
Connolly S, Galvin M & Hardiman O.
2015. Irlanti.
Selvittää ALS-potilaiden loppu-ajan selviytymistä.
Englanninkieliset tut- kimusartikkelit vuo-silta 1996–2014
Katsaus. Loppuelämän hoidosta keskustellaan rauhallisessa ympäris-tössä, potilaalle annettava aikaa omien tavoitteiden ja elä-mänsuunnitelmien pohdintaan. Loppuelämän hoidosta kes-kustelu ei ole koskaan helppoa ja monet terveydenhuol-lon ammattilaiset kokivat keskustelun hankalana ja stressaa-vana. Tähän vaikuttaa huomattavasti ammattilaisen koke-mus, periaatteet sekä kommunikaatiokyky.
Eenennaam R, Kruithof W, van Es M, Kruitwagen-van Reenen E,
Kehittää neurologeilla kommu-nikointiopas tukemaan keskus-telua ALSia sairastavien
Moniammatillinen
Potilaan sairauden ennusteesta kerrotaan yksilöllisesti poti-laan haluamalla tarkkuudella. Havainnoidaan potipoti-laan tun-teita ja reaktioita keskustelun aikana. Potilaille ei anneta
Westeneng H-J, Visser-Meily J, van den Berg L & Beelen A. 2020. Alanko-maat.
potilaiden ja heidän omais-tensa kanssa.
virheellistä toivoa, mutta nostettava esiin elämän positiivi-sia tekijöitä, jotka ylläpitävät myönteistä elämänasennetta.
Foley G, Timonen V & Hardiman O.
2012. Irlanti.
Selvittää ALSia sairastavien po-tilaiden käsityksiä ja odotuksia heidän hoidostaan.
Tutkimusartikkelit
ALS-potilaat odottivat ensisijaisesti hoitohenkilökunnalta emotionaalista tukea, hoidon jatkuvuutta, oman kontrollin ylläpitoa, havaintoja elämän laadusta, apua henkiseen taak-kaan, aikaa hoidolle sekä pääsyä moniammatilliseen hoi-toon. Osa potilaista odotti enemmän tietoa, mitä heille an-nettiin. Potilaat odottivat arvostusta hoitohenkilökunnalta sekä heidän itsenäisyytensä hyväksyntää. Potilaat kokivat usein, että hoitosuhteen kehittäminen ja ylläpitäminen olivat enemmän heidän itsensä kuin hoitohenkilökunnan vas-tuulla.
Harden K, Price D, Duffy E. Galunas L
&Rodgers C. 2017. USA.
Kehittää onkologisten hoitajien palliatiivisen hoidon osaa-mista, asenteita ja käyttäyty-mistä palliatiivisen koulutusoh-jelman avulla se lisäämään pal-liatiivista keskustelua ja kom-munikointia potilaiden ja omaisten kanssa.
Palliatiivisen hoidon koulutusohjelma paransi huomattavasti hoitajien suhtautumista ennakoivan hoidon keskuste-luun sekä kehitti potilaan elämän loppuvaiheen tukemiskei-noja. Koulutusohjelma lisäsi huomattavasti kulttuuristen ar-vojen sekä potilaan oireiden huomioon ottamista. Erilaiset aktiiviset harjoitukset kehittivät hoitajien itsevarmuutta ja toivat myönteisiä kokemuksia.
Hogden A, Greenfield D, Nugus P &
Kiernan M. 2013. Australia.
Selvittää ALSia sairastavan po-tilaan monitieteellistä
Hoitohenkilökunta näki potilaan päätöksentekoon osallistu-minen syklisenä prosessina, vastaamalla uusiin ongelmiin potilaan voinnin heikentyessä. Hoitohenkilökunta koki
päätöksentekoa hoitohenkilö-kunnan näkökulmasta.
hankaluuksia ALSia sairastavan potilaan perhesuhteissa, sai-rauden hyväksymättömyydessä sekä hoitohenkilökunnan ja potilaan välisen suhteen luomisessa. Hoitohenkilökunta koki vaikuttamismahdollisuutensa näihin melko heikoiksi, mutta he pyrkivät vastaamaan potilaan tarpeisiin parhaansa mukaan.
Johanne R, Hunsk I & Ellingsen S.
2017. Norja.
Selvittää kuinka hoitajat koke-vat oman roolinsa palliatiivi-sessa hoidossa.
Tutkimusartikkelit
Hoitajat kokivat olevansa merkittävässä roolissa potilaan pal-liatiivisessa hoidossa, sillä viettävät eniten aikaa potilaiden kanssa. Hoitajille muodostui läheisempi suhde potilaisiin kuin muilla terveydenhuollon ammattilaisilla. Hoitajat koki-vat olevansa monessa asiassa potilaan puolesta puhujina, pi-tämällä huolta hoidon jatkuvuudesta ja laadusta sekä var-mistamalla, että potilas ymmärtää lääkärin puheet ja oh-jeet. Hoitajilla oli merkittävä rooli potilaan emotionaalisessa tukemisessa ja kannustamisessa.
Kerr D. Milnes S, Ammentorp J, McKie C, Dunning T, Ostaszkiewich J, Wolderslund M & Martin P. 2019.
Australia.
Selvittää millaisia kommuni-kointivaikeuksia hoitajilla on vaikeasti sairaiden potilaiden kanssa.
Vuodeosaston sai-raanhoitajat, n=39.
Kvalitatiivinen ryhmähaastat-telu
Sairaanhoitajat ilmoittivat, ettei heillä ole tarvittavia taitoja käydä haastavia keskusteluja potilaiden kanssa. Vain pienellä osalla sairaanhoitajista oli koulusta haastavista kommuni-kointitilanteista potilaiden kanssa. Kokeneempien hoitajien keskustelutilanteiden seuraamista ehdotettiin nuoremmille hoitajille kommunikoinnin opetteluja varten. Hoitajia ahdisti tuottaa pettymys kertomalla vakavasta sairaudesta sekä huonosta ennusteesta. Hoitajat kokivat haasteita, kun poti-las tai omaiset kielsivät potilaan sairauden tai heillä oli
epärealistiset odotukset potilaan hoidosta. Hoitajat kokivat tarvitsevansa tarpeeksi aikaa käsitellä hankalia aihealueita potilaiden kanssa.
Long R, Havics B, Zembillas M, Kelly J
& Admundson M. 2019. USA.
Selvittää ALSia sairastavan po-tilaan elämän loppuvaiheen hoidon kokemuksia.
Englanninkieliset tut-kimusartikkelit vuo-silta 2005-2017, n=8
Kvalitatiivinen kirjallisuuskat-saus
Monet ALS-potilaat kokivat turhautumista hakiessaan apua ongelmiinsa ja menettäessään itsenäisyytensä. ALS-potilaat kokivat, etteivät ole saaneet selkeää ohjausta elämän loppu-vaiheen hoidon tueksi. Potilailla usein vaikeuksia kertoa omista ongelmistaan ja huolistaan hoitajille.
Meegoda M, Fernando D, Sivayogan S
& Atulomah N. 2018. Sri Lanka.
Selvittää Sri langan sairaanhoi-tajien mielipiteitä
Potilaat esittivät lääkärin diagnoosin jälkeen tarkentavia ky-symyksiä hoitajille, jotka kokivat hankalaksi vastata kysymyk-siin. Hoitajat kokivat puutteita saattohoidon koulutuksessa ja kokivat jatkuvan koulutuksen erittäin merkittäväksi. Hoitajat toivoivat lisäksi aikaa keskustella saattohoidon hankalista ti-lanteista kokeneempien kollegoiden kanssa.
Mélin M, Amieva H, Frasca M, Ouvrar d C, Berger V, Hoarau H, Roumi-guière C, Paternostre B, Stadel-maier N, Raoux N, Bergua V & Bu-rucoa B. 2020. Ranska.
Virallistaa palliatiiviset mo-niammattilliset tukiharjoitukset elämän loppuvaiheen potilai-den omaisten tueksi sekä sel-vittää omaisten odotuksia.
Palliatiiviset hoitajat,
Potilaiden omaiset mainitsivat, että heitä tulee valmistella etukäteen elämän loppuvaiheen hoitoon
siirtymi-sestä ja heille tulee ehdottaa psykologian tapaamista sekä muiden ammattilaisten apuja. Omaiset nostivat esiin, että haluavat puhua hoitohenkilökunnan kanssa muistakin asi-oista kuin potilaan lähestyvästä kuolemasta.
Monterosso L, Teach G, Ross-Adiie G, Cert M, Rogers I, Shearer F, Rogers J.
2016. Australia.
Kuvata terveydenhuollon am-mattilaisten palliatiivisen hoi-don näkökulmia, koulutuksen ja tuen tarvetta.
Hoitohenkilökunta kaipasi lisäkoulutusta seuraavista elämän loppuvaiheen hoidon aiheista; hoitopolku, eettiset lähtökoh-dat, potilaan ja omaisten kohtaaminen ja kommunikointi, ki-vunhoito, hengellisyys ja kulttuuriset lähtökohdat.
Hoitajat nostivat esiin tarpeen seurata muiden palliatiivisen hoitohenkilökunnan työskentelyä ja saada mentorointiapua sekä osallistua työpajoihin, joissa voidaan jakaa kokemuksia ja erityisosaamista. Hoitajat ehdottivat simulaatiotilanteita, joissa voisivat harjoitella kommunikointitaitoja.
Oczkowski S, Chung H, Hanvey L, Mbuagbaw L & You J. 2016 Kanada.
Määrittää elämän loppuvai-heen kommunikoinnin työka-lut polikliinisessa hoidossa.
Kokeelliset ja
Elämän loppuvaiheen kommunikoinnin tueksi kehitetyt in-terventiot lisäsivät merkittävästi ennakoivan hoidon keskus-telua. Kommunikoinnin työkalu lisäsi merkittävästi elämän loppuvaiheen hoidon yhtenäisyyttä sekä vähensi potilaiden tarvetta muille tukihoidoille.
Enemmistö potilaista ja omaista pitää elämän loppuvaiheen hoidon kommunikoinnin työkaluja hyödyllisinä ja hyväksyttä-vänä apuvälineenä.
Ozanne A, Graneheim U & Strang S.
2013. Ruotsi.
Hahmottaa kuinka ALSia sai-rastavat ihmiset löytävät elä-män merkityksen sairaudesta huolimatta.
ALSia sairastavat po-tilaat, n= 14
Kvalitatiivinen haastattelu
Useimmat ALS-potilaat kokivat, että kuoleman odottaminen ja kuolemistapa olivat henkisesti hankalampia käsitellä kuin itse kuolemaa. Epävarmuus hankalinta, kuolema tulee joka tapauksessa, siinä ei ole vaihtoehtoja. Perhe ja ystävät aut-toivat jaksamaan ja jatkamaan elämää sairaudesta huoli-matta.
Paynter C, Mathers S, Gregory H, Vo-gel A & Cruice M. 2020. Australia.
Selvittää kuinka ALS-potilaat elävät sairauden kanssa sekä selvittää heidän hoitajiensa ko-kemuksia hoidon päätöksente-osta.
ALS-potilaat n=19 ja hoitajat n=15
Kvalitatiivinen kyselytutki-mus.
Informaation antaminen edellyttää tasapainoa, jossa varmis-tetaan, että potilas on saanut tarpeeksi tietoa, mutta ei mu-sertavasti. Häiriö kommunikaatiossa vaikuttaa potilaan osal-listumiseen; hoitohenkilökunnan kommunikaatiotyyli vaikut-taa potilaan hoitoon sitoutumiseen ja päätöksentekoon.
Ray R, Brown J & Street A. 2014. Aust-ralia.
Kuvata miten ALSia sairastavan potilaan omaiset kokevat omaisen kuoleman sekä miten omaiset kokevat hoitohenkilö-kunnan valmistavan heitä elä-män loppuvaiheen hoitoon.
ALSia sairastavan
Jos potilaan toiveita ei esitetty eikä käsitelty, hoito jäi usein persoonattomaksi. ALSia sairastavan potilaan omaiset koki-vat usein kuolemasta keskustelun kielteiseksi, toivottomaksi ja tarpeettomaksi. Toisinaan kuolemasta keskustelu toi esiin myönteisiä puolia; loppuelämän suunnittelua ja mukavuu-den tunnetta. Hoitohenkilökunnan asenteella oli merkittävä rooli myönteisen ilmapiirin luomisessa sekä potilaalle että omaiselle.
Sawatzky R, Porterfield P, Lee J, Dixon D, Loundsbury K. Pesut B, Roberts D, Tayler C, Voth J & Staiduhar K. 2016.
Kanada.
Kuvata palliatiivisen hoidon avainasiat sekä selventää käsit-teitä.
Potilaan ja hoitohenkilökunnan välillä oltava terapeuttinen suhde, jonka avulla rakennetaan hoidon laatua. Kommuni-koinnin tulee olla selkeää, etenkin käsiteltäessä ”huonoja uu-tisia”, hoidon tavoitteita ja etenevää sairautta.
Hoitohenkilökunnan koulutus ja harjoitukset yhdistävät ja selkeyttävät palliatiivisen hoidon tavoitteita ja periaatteita.
Hoitohenkilökunnan harjoituksia tarvitaan mm. potilaan oi-reiden hallinnassa, hoidon ennakoinnissa, tavoitteiden aset-tamisessa.
Schlüter D, Holland D, Mills R, McDer-mott C, Williams T, Young C. 2019. UK
Yleisimpiä ALS-potilaiden selviytymisstrategioita olivat hyväk-syminen, aktiivinen selviytyminen, suunnittelu, myöntei-nen esiintymimyöntei-nen ja kasvu. Vähiten käytetyt strategiat olivat
Yleisimpiä ALS-potilaiden selviytymisstrategioita olivat hyväk-syminen, aktiivinen selviytyminen, suunnittelu, myöntei-nen esiintymimyöntei-nen ja kasvu. Vähiten käytetyt strategiat olivat