Neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemia tunteita ja reaktioita elämän

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat toivat esiin monia eri tunteita ja reaktioita, mitä ovat ko-keneet elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavan potilaan kanssa. Elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa sairaanhoitajien kokemia tunteita ja reaktiota kuvaavia ylä-kategorioita muodostui kaksi: kielteiset- ja myönteiset tunteet ja reaktiot. Neurologiset sairaan-hoitajien kokemia kielteisiä tunteita olivat riittämättömyyden ja surullisuuden tunteet, hämmen-tynyt reaktio ja heittäytymisen tarve. Myönteisiä tunteita ja reaktioita olivat kasvun ja kehityksen, hyvän olon ja läheisyyden tunteet sekä myötätunnon reaktio. Kuvion 5. on koottu yhteenveto sairaanhoitajien kokemista tunteista ja reaktioista elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavan potilaan kanssa.

Kuvio 5. Sairaanhoitajien kokemat tunteet ja reaktioita elämän loppuvaiheen hoidon keskuste-luissa ALSia sairastavan potilaan kanssa.

Kielteiset tunteet ja reaktiot elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat useita kielteisiä tunteita elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavan potilaan kanssa. Kielteisiä tunteita aiheuttivat sairauden etenemisen ja lopullisuuden ajatus sekä potilaan ja hänen omaistensa reaktioihin vastaaminen.

Neurologisten sairaanhoitajien omien tunteiden ja reaktioiden esiintymiseen ja tunteiden

Sairaanhoitajien tunteet ja reaktiot elämän

Myönteiset tunteet ja reaktiot

Kasvun ja kehityksen tunne Hyvän olon tunne

Läheisyyden tunne Myötätunnon reaktio

hallintaan vaikuttivat huomattavasti heidän oma työkokemuksensa ja ammatillisuus. Työuran alkuaikoina ja ensimmäisten ALS-potilaiden elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden aikana tunteet olivat enemmän pinnassa, kuin pitkään kyseisen potilasryhmän kanssa työskennellessä.

Osa sairaanhoitajista koki riittämättömyyden tunteita elämän loppuvaiheen keskusteluiden ai-kana ALSia sairastavien potilaiden kansa. Sairaanhoitajien riittämättömyyden tunteita aiheuttivat oman osaamisen epäröinti sekä työn hallinnan haasteet. Työuran alkuaikoina ALS-potilaat herät-tivät sairaanhoitajilla ristiriitaisia ja jopa pelon tunteita, sillä he eivät osanneet käsitellä sairautta ja sen mukanaan tuomia tunteita ja reaktioita.

“Tässä pitäisi olla samassa neurologian poliklinikan hoitaja ja psykiatrinen hoitaja ja parisuhdetera-peutti ja seksuaaliteraparisuhdetera-peutti ja et kyllä minä niin kuin välillä koen sellaisia riittämättömyyden tunteita.

(2)”

”Potilas minulle tuli vastaanotolle ja kysyi, että mitä haluat tietää ALSista, et hän tiesi tästä sairau-desta varmaan enemmän kuin minä, et siinä vaiheessa tuli sellainen olo, etten minä osaa sanoa si-nulle nyt yhtään mitään (11).”

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat hämmennyksen reaktioita keskustellessaan elä-män loppuvaiheen hoidosta ALSia sairastavan potilaan kanssa. Hämmennyksen tunteita ja reak-tiota aiheuttivat sairauden lopullisuuden ymmärtäminen sekä oman kokemattomuuden aiheut-tama hämmennys. Sairaanhoitajat kokivat hämmentyneitä reaktioita lisäksi potilaiden yllättä-västä ja epäasiallisesta käytöksestä. ALSia sairastavat potilaat olivat ajoittain hyvin vihaisia ja tur-hautuneita saamaansa diagnoosiin. Potilaat purkivat ajoittain ahdistustaan syyttämällä neurolo-gian poliklinikan sairaanhoitajia huonosta hoidosta, ja hoidon koordinoinnista, vaikka hoitajat olisivat tehneet kaiken parhaansa mukaan suunnitelmien mukaisesti ja potilaslähtöisesti.

 ”Niin se on kyllä tosi pysäyttävää itselleenkin, että ihminen on saanut kuolemantuomion. (2)”

”Että siinä alussa ei välttämättä vielä tiennyt siitä sairaudesta niin paljon, että oli itsekin yhtä pöllä-mystynyt, kun potilaskin siinä tilanteessa. (7)”

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat heittäytymisen tarvetta valmistautuessaan ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluihin. Sairaanhoitajat pyrkivät huo-lehtimaan, että muut työtehtävät eivät häiritse keskustelua. Useat sairaanhoitajat sulkivat työpu-helimensa ja perehtyivät ajatuksella potilaan taustatietoihin ja neurologin teksteihin. ALSia sai-rastavan potilaan elämäntilanteeseen, hoidon tavoitteisiin ja tulevaisuuden suunnitelmiin pereh-dyttiin huolellisesti ja pyrittiin ottamaan kaikki potilaan hoidon eri osa-alueet tarkasti huomioon.

Sairaanhoitajat kuvailivat erilaista paneutumista, heittäytymisen tarvetta sekä potilaan asemaan asettumista kuin muiden neurologisten sairauksien osalta. Elämän loppuvaiheen hoidon keskus-teluissa esiin nousseet ajatukset jäivät monilta työhuoneeseen, mutta välillä hankalat keskuste-lut seurasivat ajatuksina kotiin asti.

”...et itse joudun laittamaan aina itseni likoon näihin loppuvaiheen keskusteluihin, kun ALS-potilas tu-lee käymään. (3)”

”Saattaa jäädä vielä tuonne kotiin se ajatus vielä sen ALS-ohjauksen jälkeen, et menee liikaa sen poti-laan asemaan siinä tilanteessa. (7)”

Monet neurologiset hoitajat kokivat surullisuuden tunteita ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden aikana. Surua aiheuttivat menehtymisen myötä potilaasta luopuminen sekä potilaan ja omaisten tunteet ja reaktiot. Sairaanhoitajat kokivat, ettei surun tunteita ja reaktiota tarvitse potilaalta ja omaiselta peitellä, kunhan pystyy tunteista huolimatta toimimaan ammattimaisesti. Sairaanhoitajien surullisuuden tunteet näkyivät silmien punaste-luna, silmien kostumisena ja äänen värisemisenä.

”Joskus olen sanonut jollekin, et tiedätkö, et nyt minustakin tuntuu niin pahalta, et meinaa itkettää niin kuin, ja tuota se on potilaskohtaista, mutta minulla ei ole koskaan tullut siitä sellainen tunne, että minä olisin sanonut jotain väärin. (5)”

”Saatan itsekin liikuttua ja mietin et, jos minun silmäni on kyynelissä, niin ei se varmaan ketään häi-ritse, kunhan en itse ala vollottamaan valtoimenaan. (2)”

Myönteiset tunteet ja reaktiot elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa

Sairaanhoitajat kokivat myönteisiä tunteita ja reaktioita elämän loppuvaiheen hoidon keskuste-luiden aikana ALSia sairastavien potilaiden kanssa. Sairaanhoitajat kokivat kasvun ja kehityksen tunteita, joiden myötä ovat oppineet arvostamaan ihmisyyttä ja elämää ylipäätänsä. Sairaanhoi-tajat nostivat esiin ALS-potilaat haastavana ryhmänä, mutta kertoivat toisaalta pitävänsä erilai-sista haasteista. Näin työn luonne pysyi mielenkiintoisena. ALSia sairastavat potilaat nähtiin haasteiden lisäksi myönteisellä tavalla sairaanhoitajia kehittäväksi potilasryhmäksi. Elämän lop-puvaiheen hoidon keskustelut ovat kasvattaneet hoitajia ja herättäneet heissä kunnioituksen tunteita.

”Tämä on niin kasvattanut minua tämä potilasryhmä, tietysti kunnioittamaan sitä elämää ja ihmisiä.

(10)”

Myönteisistä tunteista myötätuntoa koki valtaosa neurologisista sairaanhoitajista kohdatessaan ALSia sairastavia potilaita. Potilaiden alakuloisuus herätti hoitajien omat tunteet ja myötätunnon pintaan. Sairaanhoitajat miettivät, etteivät osaa sanoa miten reagoisivat vastaavanlaiseen tilan-teeseen, jos olisivat itse potilaan asemassa. Myötätunnon tunteiden näyttämisessä sairaanhoita-jat olivat yhtä mieltä kuin surullisuuden tunteiden näyttämisessä, että omia tunteita ja reaktioita ei tarvinnut peitellä ja näytellä reipasta, kunhan pysyi tietyssä ammatillisuuden roolissa.

”No kyllähän se varmaan silleen, että jos on tosi myötätuntoinen tai potilas on tosi allapäin, niin sitä sitten yrittää, kyllä se varmaan hoitajassakin sitten, mutta ei sitä varmaan tarvitse näytellä tai näytellä hirveen reipasta, jos toisella on tosi vaikea vaihe. (4)”

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat hyvän olon ja ilon tunteita ALSia sairastavan po-tilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa. Hyvän olon tunteita saivat aikaan popo-tilaan sairauden hyväksyminen ja diagnoosiin sopeutuminen. Potilaat olivat usein järkyttyneitä ja sho-kissa ALS-diagnoosin saatuaan, jolloin elämän loppuvaiheen hoidon keskustelut ja tulevaisuuden suunnittelu sairaanhoitajan vastaanotolla ei onnistunut suunnitellulla tavalla. Useimmat potilaat sopeutuivat kuitenkin ajan kanssa sairauteen ja omaksuivat täten myönteisemmän elämänasen-teen. Tämä potilaiden asenteen muutos tuotti sairaanhoitajille hyvän olon ja onnistumisen tun-teita. Sairaanhoitajat kokivat lisäksi hyvän olon tunteita, kun saivat keskusteluyhteyden muodos-tettua potilaan ja omaisten välille.

”Jos potilas on jotenkin niin kuin rauhallinen ja hyväksynyt tämän asian, niin aina myös omaa sydäntä ilahduttaa, koska sen tietää, että sen potilaan matka on sitten helpompi. (2)”

”...puoliskot keskenään istuvat, niin välillä tulee, oikein sillä tavalla hyvä olo, kun saa ne tavallaan jol-lain yhdellä lauseella keskustelemaan keskenään, et jonkun heittäisi siitä välistä pois. (10)”

Läheisyyden tunteet nousivat neurologisilla sairaanhoitajilla esiin säännöllisten ja tuttavallisten kohtaamisten myötä ALSia sairastavien potilaiden kanssa. Osassa sairaanhoitopiireissä potilaat kävivät säännöllisesti neurologian poliklinikalla sekä sairaanhoitajan että neurologin vastaan-otolla, kunnes potilaat siirtyivät palliatiiviseen- tai osastohoitoon. Neurologian poliklinikan sai-raanhoitajan vastaanotolla keskusteltiin muustakin kuin elämän loppuvaiheen hoidosta. Sairaan-hoitajat keskustelivat ALS-potilaiden kanssa puhumalla hyvän kautta eli pitivät potilaiden myön-teistä asennetta yllä keskustelemalla myös kevyemmistä aihealueita. Potilaiden kanssa keskus-teltiin usein siitä, mikä elämässä on tällä hetkellä hyvää, kuten perhe ja harrastukset. Potilaan puhekyvyn heikennettyä sairaanhoitajat pyrkivät nostamaan esiin myönteisiä asioita liikuntaky-vystä tai muusta potilaan sen hetkisestä vahvuudesta.

”Minä koen sen ihan mielenkiintoisena, minun mielestäni, kun oppii tuntemaan ihmisen vähän henki-lökohtaisemmin vielä (4)”

Läheinen suhde potilaan kanssa koettiin usein mielenkiintoisena ja antoisana. Sairaanhoitajat myönsivät miettivänsä ajoittain vastaanottojen välillä potilaiden kotona pärjäämistä ja sairauden myötä potilaan voinnin heikkenemistä. ALSia sairastavan potilaan hoitoon ja täten sairaanhoita-jan vastaanottokäynteihin osallistui usein myös potilaan omainen, mikä edesauttoi läheisen suh-teen kehittymistä myös omaiseen. ALSia sairastavan potilaan menehdyttyä potilaan omaiset saattoivat vielä soittaa neurologian poliklinikan sairaanhoitajille ja kertoa potilaan elämän viimei-sistä hetkistä tai muuten jakaa omia kuulumisiaan.

”Kyllä sitä aina miettii, et mitenköhän se siellä jakselee, et niistä on tullut kuitenkin sellaisia lainaus-merkeissä läheisiä. (10”

5.2 Neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemia haasteita ALSia sairastavan