Tutkimustulosten tarkastelua

Tutkimus tuotti tietoa siitä, millaisia tunteita ja reaktioita neurologian poliklinikan sairaanhoitajat ovat kokeneet elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavan potilaan kanssa.

Tutkimus selvitti, mitkä ovat sairaanhoitajien mielestä näiden keskusteluiden suurimmat haas-teet sekä keskustelua ja kommunikaatiota edistävät tekijät. Haastateltavat kokivat monia erilaisia tunteita elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa. Pääasiassa sairaanhoitajat kokivat surua ja myötätuntoa. Hämmennystä aiheutti usein potilaan ristiriitainen tai jopa vihainen asenne ja käyt-täytyminen. Aiemman tutkimuksen mukaan loppuelämän hoidon keskustelut koettiin usein han-kalina, stressaavina ja ahdistavina (Connolly ym. 2015, Kerry m. 2019). Hoitohenkilökunnan on sopeuduttava palliatiivisessa työssään kohtaamaan surua ja menetystä (Soikkeli-Jalonen ym.

2019).

Kielteisempien tunteiden ja reaktioiden lisäksi tutkimuksen sairaanhoitajat kokivat onnistumisen tunteita ja sitä kautta saivat hyvää oloa ja läheisyyden tunteita. ALSia sairastavat potilaat koettiin olevan pääasiassa haastavana potilasryhmänä sairauden ennusteen ja lopullisuuden näkökul-masta. Osa sairaanhoitajista koki haasteista huolimatta potilaskohtaamiset merkityksellisiksi ja mielenkiintoisiksi. Työskentely elämän loppuvaiheen hoidon parissa sai sairaanhoitajat arvosta-maan ihmisiä ja elämää. Tätä tukee aiempi tutkimus, jonka mukaan hoitajille muodostui lähei-sempi suhde potilaisiin kuin muilla terveydenhuollon ammattilaisilla (Johanne ym. 2017). Aiempi tutkimus (Ray ym. 2014, Johanne ym. 2017) vahvistaa tämän tutkimuksen tuloksia siitä, että sai-raanhoitajien omalla asenteella ja käytöksellä on merkittävä rooli myönteisen ilmapiirin luomi-sessa ja potilaan kannustamiluomi-sessa.

Tutkimukseen osallistuvat sairaanhoitajat kokivat monia erilaisia haasteita ALSia sairastavan po-tilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa. Suurin osa sairaanhoitajien kokemista haas-teista johtuivat ALSia sairastavan potilaan asenteesta, luonteesta, käytöksestä tai sairauden oi-reista. Osa potilaista oli ahdistuneita, sopeutumattomia, epärealistisia ja järkyttyneitä saades-saan ALS-diagnoosin ja keskustellessaades-saan elämän loppuvaiheen hoidosta. Aikaisemmissa

tutkimuksissa löydettiin yhteneväisiä haasteita potilaan kieltäessä sairauden (Bužgová ym. 2019), asettaessaan epärealistisia toiveita ja odotuksia hoidolle (Clayton ym, 2019) sekä sairauden hy-väksymättömyydessä (Hogden ym. 2013, Kerry m. 2019). Aiemman tutkimuksen mukaan (Long ym. 2019) ALSia sairastavat potilaat olivat usein turhautuneita hakiessaan apua ongelmiinsa ja menettäessään itsenäisyytensä.

Useimmilla neurologian poliklinikoilla valtakunnallisesti potilaat ohjataan neurologin vastaan-oton ja diagnosoinnin jälkeen neurologian poliklinikan sairaanhoitajalle, jonka kanssa käydään yhdessä läpi sairauden luonne ja eteneminen potilaslähtöisessä vuorovaikutuksessa. Osa tutki-muksen sairaanhoitajista koki merkittäviä haasteita, kun potilas tuli heidän ALS-infoonsa, ennen kuin oli saanut neurologilta virallisen ALS-diagnoosin. Epäselvä diagnoosi hankaloitti keskustelua ja koko hoidon suunnittelua ja toteutusta. Aiemmassa tutkimuksessa sairaanhoitajat kokivat haastavaksi potilaan diagnosoinnin jälkeen vastata potilaan tarkentaviin kysymyksiin potilasta rauhoittavalla tavalla (Meegoda ym. 2018). Sekä tämä että aiempi tutkimus vahvistavat täten kä-sitystä ALS-infon ajoituksen merkityksestä ALSia sairastavan potilaan onnistuneen kohtaamisen ja elämän loppuvaiheen hoidon keskustelun ja suunnittelun osalta.

Tutkimukseen osallistuvat sairaanhoitajat kokivat elämän- ja työkokemuksen myötä saaneensa varmistusta vastata potilaan kysymyksiin ja keskustella hankalista aiheista. Työuran alussa haas-tavat potilaskontaktit koettiin ahdistavina ja pelottavina ja oma osaaminen usein riittämättö-mänä. Aiemmassa tutkimuksessa nousee myös esiin hoitohenkilökunnan työkokemuksen mu-kana tuoma varmuus potilaiden elämän loppuvaiheen hoidossa (Bromberg ym. 2011, Connolly ym. 2015). Tutkimustulosten pohjalta voidaan päätellä sairaanhoitajien henkisen tuen merkityk-sen erityisesti uran alkuaikoina ja ensimmäisten ALS-potilaiden elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden yhteydessä.

Tutkimukseen osallistuvat sairaanhoitajat kokivat elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa vaikeimmiksi puheenaiheiksi potilaan elinajanodotteen ja lähestyvän kuoleman. Sairaanhoitajat kokivat edellisten lisäksi haastavana keskustella ALSia sairastavan potilaan kanssa hoitotesta-mentista ja hengityksen tukitoimista. Aiemman tutkimuksen mukaan ALSia sairastavia potilaita ahdisti elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa eniten epävarmuus elämän päättymisen

ajankohdasta. Useimmat ALS-potilaat kokivat, että kuoleman odottaminen ja kuolemistapa olivat henkisesti hankalampia käsitellä kuin itse kuolemaa (Ozanne ym. 2013). Sairaanhoitajien koke-mia haastavia puheenaiheita on todettu juuri potilaan sairauden eteneminen ja elämän loppu-misen käsittely (Bužgová ym. 2019). Tämän tutkimuksen sairaanhoitajat kokivat, että suoralla ja rehellisellä puheella luodaan vuorovaikutteinen ilmapiiri ALSia sairastavien potilaiden kanssa.

Tutkimuksen neurologisista sairaanhoitajista osa koki saavansa hyvin moniammatillista koulu-tusta elämän loppuvaiheen keskusteluiden tueksi, ja osalla sairaanhoitajista ei ollut juurikaan koulutusta haastavista puheviestintätilanteista ALSia sairastavan potilaan kanssa. Aiemmassa tutkimuksessa sairaanhoitajat toivat ilmi, ettei heillä ole tarvittavia taitoja haastavia keskusteluja varten. Vain pienellä osalla sairaanhoitajista oli koulutusta haastavista kommunikointitilanteista potilaiden kanssa. (Meegoda ym. 2018, Kerr ym. 2019.) Tämän tutkimuksen tulokset vahvistavat aiemmassa kirjallisuudessa (Meegoda ym. 2018) esiin nostettua jatkuvan oppimisen merkitystä.

Neurologiset sairaanhoitajat kokivat tarvitsevansa aikaa ja rauhaa paneutua ALSia sairastavan potilaan kohtaamisiin. Sairaanhoitajat varmistivat, etteivät muut asiat ole kesken, jotta pystyvät paremmin perehtymään potilaan kokonaistilanteeseen. Tutkimuksen sairaanhoitajat kokivat AL-Sia sairastavien potilaiden kohtaamisten edellyttävän erilaista paneutumista ja heittäytymistä kuin muiden neurologisten sairauksien osalta. Aiemmassa kirjallisuudessa (Kerr ym. 2019, Con-nolly ym. 2015) huomioitiin yhtenevästi, että elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluihin on va-rattava tarpeeksi aikaa rauhallisessa ympäristössä, jotta potilaalla on aikaa loppuelämän suunni-telmien pohdintaan.

Tutkimuksen osallistuvat sairaanhoitajat kokivat oman kommunikointityylinsä ja persoonansa vaikuttavan merkittävästi vuorovaikutuksen synnyttämisessä potilaan ja heidän omaistensa kanssa. Sairaanhoitajien kommunikaatiotyyli nähtiin myös aiemman tutkimuksen mukaan mer-kittäväksi tekijäksi vakavasti sairaiden potilaiden elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa (Paynter ym. 2019).

Tutkimuksen neurologiset sairaanhoitajat toivat keskustelua ja kommunikaatiota edistäviksi teki-jöiksi omia käytösmallejaan ja kommunikointitaitojaan sekä ammatillisuutensa kehittämisen ja

potilaiden kannustamisen. Aiemman tutkimuksessa huomattiin hoitajien merkittävä rooli poti-laan emotionaalisessa tukemisessa ja kannustamisessa (Johanne ym. 2017). Neurologian polikli-nikan sairaanhoitajat pystyvät täten omalla käytöksellään ja asenteellaan vaikuttamaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluihin ja vuorovaikutuksen syntyyn.

Elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua edistivät lisäksi resurssiperäiset tekijät kuten tarkkaan suunniteltu hoitopolku, hoidon jatkuvuus ja ennakointi sekä oheismateriaali keskustelujen tu-kena. Aiempi tutkimus vahvistaa tutkimuksen tuloksia palliatiivisen hoidon ennakoinnin (Sa-watzky ym. 2016) ja jatkuvuuden (Johanne ym. 2017) merkityksestä sekä hoitajan persoonalli-sesta osaamipersoonalli-sesta elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa (Soikkeli-Jalonen ym. 2019).

Tutkimuksen neurologiset sairaanhoitajat kokivat kokeneemman kollegan kanssa keskustelut sekä ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon ohjauskeskustelun seuraamisen hyödyllisenä oman ammatillisen kehityksen kannalta. Aiemmissa tutkimuksissa huomattiin myös, että sairaanhoitajat toivoivat aikaa keskustella saattohoidon hankalista tilanteista koke-neempien kollegoiden kanssa (Monterosso ym. 2016, Meegoda ym. 2018, Kerr ym. 2019). Sai-raanhoitajat kokivat suoran puheen ja rehellisyyden edesauttavan luottamuksellisen suhteen luomista ja täten edistävän keskustelua ja kommunikaatiota ALSia sairastavan potilaan kanssa.

Tätä tukee aiempi tutkimus, jonka mukaan vastaanotolta saatavan tiedon- ja ohjauksen puute johti potilailla usein sairauden kieltämiseen ja aiheutti epävarmuutta. Puutteellinen tieto hei-kensi hoitohenkilökunnan luotettavuutta (Bužgová ym. 2019, Long ym. 2019.)

Neurologiset sairaanhoitajat kokivat moniammatillisen yhteistyön merkittävänä ALSia sairasta-van potilaan hoidon suunnittelussa ja toteutuksessa. Lisäksi monimammattillinen kokemusten ja ajatusten vaihtaminen ja vertaistuki nousivat tutkimuksessa keskeisesti esiin. Osa neurologian poliklinikan sairaanhoitajista teki tiivistä moniammatillista yhteistyötä muiden ALSia sairasvasta-van potilaan hoitoon osallistuvien asiantuntijoiden kanssa. Sairaanhoitajien muilta asiantunti-joilta saatavat neuvot ja vinkit helpottivat elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluita ALSia sai-rastavan potilaan kanssa. Yleisesti tunnistetaan moniammatillisen tiimin myönteinen merkitys elämän loppuvaiheen hoidossa sekä hoitohenkilökunnan, potilaiden että omaisten näkö-kumasta. (Foley ym. 2012, Bakker ym. 2015, Seeber ym. 2019).

Tutkimuksen neurologiset sairaanhoitajat kokivat tärkeäksi pitää yllä potilaiden toivoa nosta-malla esiin potilaan elämästä myönteisiä asioita sekä käyttämällä huumoria potilas- ja tilanne-kohtaisesti. Myös aiemmassa tutkimuksessa sairaanhoitajat pitivät potilaiden toivoa ja elämän-asennetta yllä nostamalla esiin myönteisiä havaintoja elämänlaadusta (Foley ym. 2012, Eenen-naam ym. 2020). Myönteisten asioiden ja toivonylläpitäminen voidaan täten nähdä merkittäväksi keskustelua edistäväksi tekijäksi elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa.

Kuten tässäkin tutkimuksessa tuli ilmi, elämän loppuvaiheen hoidon keskustelut ovat usein haas-tavia ja herättävät kaikissa osapuolissa monia erilaisia tunteita. Tasapainoiseen ja kaikkia osa-puolia tyydyttävään ALS-potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluun vaikuttavat huo-mattavasti neurologisen sairaanhoitajan oma asenne ja käytös, tietotaito sekä kokemuksen mu-kana tuoma varmuus. Potilaan kielteisen asenteen rauhoittaa ja jäsentää usein sairaanhoitajan rauhallisuus ja myönteinen työote. Resurssiperäiset tekijät voivat joko vahvistaa tai heikentää elämän loppuvaiheen hoidon keskustelua. Tiedostamalla neurologian poliklinikan sairaanhoita-jien kokemat haasteet elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa, voidaan kehittää sairaanhoi-tajien ammatillisuutta ja työssä jaksamista sekä edistää ALSia sairastavan potilaan kohtaamista ja elämän loppuvaihetta.