Neurologian poliklinikan sairaanhoitajien kokemia haasteita ALSia sairastavan potilaan

Sairaanhoitajien kokemien haasteiden pääkategorian yläluokkia ovat potilaan tunteet ja reak-tiot, hankalat puheenaiheet, potilaan oireet ja muut sairaudet sekä resurssiongelmat. Kuviossa 6.

on esitetty yhteenveto neurologisten sairaanhoitajien kokemista haasteista elämän loppuvai-heen hoidon keskusteluissa ALSia sairastavien potilaiden kanssa

Kuvio 6. ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden haasteet.

Potilaan tunteet ja reaktiot

Erilaiset potilaslähtöiset vaikeudet nousivat vahvasti esiin sairaanhoitajien kokemina haasteina ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa. Potilaan järkyttyminen ja shokki, sopeutumattomuus sairauteen, epärealistiset odotukset ja toiveet, vihainen elämän asenne, sairauden kieltäminen ja sulkeutuminen nousivat esiin potilaslähtöisistä haasteista. Poti-laan kielteiset tunteet ja reaktiot asettivat hoitajat haasteelliseen asemaan tiedon jakamisen ja ohjauksen näkökulmasta. Potilaan järkyttynyt shokkitila teki elämän loppuvaiheen hoidon

Sairaanhoitajien kokemat haasteet

elämän Hoitotestamentti ja hengityksen

tukeminen Resurssiongelmat Potilaalla ei diagnoosia

Epäselvä hoitopolku Lääkärin puute

keskusteluista lähes mahdottomia. Tällöin sairaanhoitajat toimivat usein tilanteen mukaan ja saattoivat ensimmäisillä tapaamiskerroilla toimia ainoastaan kuuntelijan roolissa, jolloin edettiin täysin potilaslähtöisesti ja potilaan omaksumassa tahdissa.

”Shokki on sellainen, että tuntuu, ettei päästy alkua pidemmälle. (8)”

Osa ALS-potilaista sopeutui ajan kanssa sairauteen, mutta osa potilaista ei koskaan sopeutunut muuttuneeseen elämäntilanteeseen eikä hyväksynyt, että tämä sairaus tulee päättämään heidän elämänsä. Potilaan sopeutumattomuus saattoi aiheuttaa katkeroitumista ja täten sairaanhoita-jien tarjoaman avun ja palveluiden hylkäämistä. Haastetta toivat lisäksi tilanteet, joissa potilas ei ollut valmis vastaanottomaan tietoa yhtä paljon kuin hänen omaisensa. Joissakin tapauksissa neurologian poliklinikan sairaanhoitajat pitivät oman ALS-infokäynnin potilaalle ja toisen omai-sille, jotta kaikki osapuolet saisivat tietoa omien tarpeidensa mukaisesti.

”Kaikkein haastavinta ollut, jos ihminen ei oikein ota vastaan, vaan niin kuin torjuu sitä sairautta eikä niin kuin halua keskustella näistä vaikeista asioista. (1)”

”Jos potilas ei ole, vaikka valmis vastaanottamaan tietoa niin paljon kuin omainen olisi valmis tai halu-kas, ja omaisella on hirveä määrä kysymyksiä mihin potilas ei itse halua vielä vastauksia saada. (11)”

Hankalat puheenaiheet

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat kokivat haastavan sairauden myötä hankalat puheenai-heet yhtenä elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluiden vaikeutena. Sairaanhoitajat kokivat hoitotestamentista ja hengityksen tukemisesta sekä potilaan tulevasta menehtymisestä ja eli-najanodotteesta keskustelut vaikeimmiksi aihealueiksi ALSia sairastavan potilaan kanssa. Hoito-testamentin ja hengityksen tukitoimien läpikäyminen kuuluivat pääasiassa neurologien tehtäviin.

Tästä huolimatta sairaanhoitajat joutuivat ajoittain käymään melko tarkkaankin läpi näitä asioita potilaan kanssa ja kokivat usein keskustelujen aikana epävarmuutta omasta osaamisestaan.

”Ehkä se kaikista haastavin, et tässä sairaudessa käydä se läpi, et hengitystoimintojen heikkeneminen on sitten se kuolemaan johtava syy. (6)”

Sairauden odottamaton luonne, yllätyksellisyys ja vaihteleva eteneminen tekivät potilaan ja omaisen kysymyksiin vastaamisen hankalaksi. Monet potilaat halusivat tietää, milloin elämä päättyy ja mitkä ovat elämän viime hetkien merkit, jotta osaisivat varautua elämän päättymi-seen. Hankalien puheenaiheiden käsittelyä oli useiden sairaanhoitajien mukaan hyvä ennakoida, jotta asiat eivät tulisi potilaalle yllätyksenä ja aiheuttaisi ongelmia potilaan hoidossa. Sairaanhoi-tajat kertoivat hankalista tilanteista, joissa potilaan vointi oli heikentynyt yllättävän nopeasti ja potilas oli joutunut hakeutumaan päivystykseen hengityksen heikentymisen myötä. Potilaan kanssa ei ollut ehditty tehdä vielä hoitotestamenttia, jolloin päivystyksen lääkäri oli päättänyt lait-taa potilaan hengityskoneeseen. Jälkikäteen oli selvinnyt, ettei potilas olisi halunnut hengitystuki-toimia ja täten hengityskonetta. Ajoissa tehty hoitotestamentti olisi estänyt potilaan tahdonvas-taisen hoidon.

”...ehkä se on se, että milloin minä kuolen tai se elinajanodote. (8)”

Potilaan oireet ja muut sairaudet

ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskusteluissa haasteita sairaanhoita-jille aiheuttivat potilaan ALSista johtuvat oireet ja muut sairaudet. ALSista johtuvista oireista esiin nousivat kommunikointiongelmat potilaan puhekyvyn heiketessä ja kommunikaattorin käytön hankaluudessa. Sairaanhoitajat kokivat, etteivät potilaat tule kertoneeksi asioistaan niin selkeästi ja yksityiskohtaisesti käyttäessään kommunikaattoria. Potilaan motoristen taitojen heiketessä myös kommunikaattorin käyttö vaikeutui tai jopa estyi kokonaan. Kommunikaatiota vaikeutti li-säksi maailmalla vallitseva koronapandemia, jonka vuoksi osa sairaanhoitajan vastaanotoista tehtiin etänä puhelimitse. Etävastaanoton aikana ei ollut sairaanhoitajin mukaan mahdollista kä-sitellä potilaiden tunteita ja reaktioita yhtä kattavasti kuin vastaanottotilanteessa.

”Hankalaa, jos potilaalla tulee ensimmäisenä se puheoire, et ei pystykään enää tuottaman puhetta ja jos siinä sitten on joku kommunikaattori mihin potilas kirjoittaa omat tekstit, niin se on sitten tosi hi-dasta ja sitten hän ei tule kirjoittaneeksi niin pitkiä virkkeitä, mitä tulisi muuten sanottua. (2)”

Potilaiden kognitio-ongelmat toivat haasteita ohjaukseen, kun hoitajat eivät olleet täysin var-moja, kuinka paljon potilas ymmärtää ohjauksesta. Usein ALSia sairastavan potilaan hoitoon ja

hoidon keskusteluihin osallistui omainen, joten omaisen poisjäänti hankaloitti näissä tilanteissa usein keskustelun ja kommunikaation sujumista. Muita keskustelua hankaloittavia sairauksia oli-vat mielenterveysongelmat ja -sairaudet.

”Yksi tulee sellainen hankala mieleen, kun yhdellä oli skitsofrenia, semmoinen yksin vaatimattomissa oloissa peräkylän mökissä asuva mieshenkilö, ja sitten hän sairastui ALSiin, että siinä oli sitten monen-laista haastetta. (5)”

Resurssiongelmat

Neurologian poliklinikan sairaanhoitajat nostivat esiin resurssiongelmia, jotka vaikeuttivat elä-män loppuvaiheen hoidon keskustelua ALSia sairastavan potilaan kanssa. Resurssiongelmiin kuuluivat pysyvän lääkärin ja työnohjauksen puute sekä potilaan diagnoosin ja hoitopolun epä-selvyys.

Osa sairaanhoitajista koki ALSia sairastavan potilaan elämän loppuvaiheen hoidon keskuste-luissa merkittäviä haasteita, kun heillä ei ollut vakituisia neurologeja osallistumassa potilaiden hoitoon. Lääketieteellisen tuen puuttuessa sairaanhoitajat kokivat olevansa melko yksin ALSia sairastavien potilaiden kanssa. Neurologin kannanotto saattoi edellyttää sairaanhoitajilta soittoa toiseen sairaalaan, jossa päivystävä neurologi auttoi tarvittaessa. Hoitopolun epäselvyys toi li-säksi haasteita neurologisille sairaanhoitajille, kun he eivät olleet varmoja, minne potilas tulee missäkin vaiheessa ohjata ja kenen tehtäviin hoidon eri osa-alueet kuuluvat.

”Meidän tämä ALS-potilaiden hoitoketju on hiukan hankala ollut, kun ei ole niitä pysyviä lääkäreitä ollut, jotka olisivat aina täällä talossa. (7)”

Toisaalla sairaanhoitajat kokivat haasteita, kun potilaat tulivat sairaanhoitajan pitämälle ALS-info-käynnille, vaikka potilaan ALS-diagnoosi ei ollut täysin varma. Diagnoosin epävarmuus hanka-loitti potilaan ohjausta ja hoidon jatkuvuuden takaamista, sillä esimerkiksi palliatiivisen poliklini-kan hoitosuhde edellytti virallista ALS-diagnoosia. Osa sairaanhoitajista koki puutteita työohjauk-sen järjestämisessä. Sairaanhoitajat olivat pyytäneet esimieheltä työnohjausta haastavien kes-kustelujen jälkeen, mutta työnohjaus ei kuitenkaan koskaan järjestynyt.

”Ongelmana se, että lääkärit tekevät sen diagnoosin vasta, kun ne ovat ihan sataprosenttisen var-moja, että ne saattavat käydä minulla jo ALS-infossa, vaikka niillä ei ole sataprosenttista diagnoosia.

(11)”

“Sitten kun olen ollut tässä yksin, niin se on ollutkin tosi vaikeata ja sitten jossain kohtaa pyysin-kin työnohjausta, mutta sitä ei sitten järjestynyt kuitenkaan. (2)”