Toimijuus tutkimuksen aineistojen analysoinnissa

Tutkimuksessani tarkastelen käsityksiä muistisairaiden toimijuudesta ja asumisesta asumisen suunnittelun, julkisuuden ja asukkaiden omasta näkökulmasta. Asukkaiden toimijuuden määrittelyyn osallistuvat näin sekä asukkaat itse että ulkopuoliset tahot.

Etsin toimijuuden kuvaamiseen viitekehystä, joka mahdollistaa toimintakäytäntöjen tarkastelun monesta näkökulmasta. Päädyin käyttämään Jyrkämän (2008, 190–201;

2007a) ikääntymistutkimukseen kehittämää toimijuuden teoreettis-metodologista viitekehystä sekä Honkasalon (2008, 81; 2004a, 57) käyttämien arkisen, kiinnipitävän ja pienen toimijuuden käsitteiden avulla muodostamaani jäljellä olevan ja korvaavan toi-mijuuden käsitettä.

4.2.1 Toimijuuden teoreettis-metodologinen viitekehys

Jyrkämän kehittämä toimijuuden viitekehys, modaliteettimalli, pohjautuu Anthony Giddensin strukturaatioteoriaan sekä semiotiikan ja semioottisen sosiologin piirissä käytyihin keskusteluihin (Jyrkämä 2008, 190). Sen mukaan toimijuus syntyy, muo-toutuu ja uudistuu tilanteisesti kontekstissaan kuuden, toisistaan erillään pidettävän mutta toisiinsa kytkeytyvän modaliteetin (ulottuvuuden, ainesosan) – kykenemisen (kyetä), osaamisen (osata), haluamisen (haluta), täytymisen (täytyä), tuntemisen (tuntea) ja voimisen (voida) – keskinäisestä kokonaisdynamiikasta (mt. 195).

Iäkkäiden muistisairaiden asumisen ja asuinympäristön kontekstiin sijoitettuna kye-tä -ulottuvuudessa on kyse fyysisiskye-tä ja psyykkisiskye-tä kyvyiskye-tä ja kykenemisiskye-tä sekä myös perinteisestä ”ruumiillis-mielellisestä” toimintakyvystä, joka vaihtelee tilanteesta toiseen ja jossa vanhetessa ja muistisairauden edetessä ja mahdollisten muiden sairauk-sien lisääntyessä tapahtuu muutoksia. Kyetä -ulottuvuuden avulla voidaan esimerkiksi tarkastella, kuinka fyysiset tilat ja ympäristöt sekä teknologiset laitteet mahdollistavat tai rajoittavat iäkkäiden toimintaa. Osata viittaa siihen, pystyvätkö vanhat ihmiset käyt-tämään elämänsä aikana hankkimiaan taitoja ja ovatko nämä taidot riittäviä jokapäi-väisistä rutiineista suoriutumisessa. Haluta puolestaan viittaa toiveisiin, tahtomiseen, motivaatioon ja tavoitteisiin kuten esimerkiksi siihen, missä iäkkäät haluavat asua ja mitä he haluavat kotonaan ja asuinympäristössään tehdä. Täytyä liittyy fyysisiin, so-siaalisiin, normatiivisiin tai moraalisiin esteisiin, välttämättömyyksiin ja rajoitteisiin.

Täytyä -ulottuvuuden avulla on mahdollista muun muassa selvittää, mitkä konkreettiset rajoitukset muistisairaan asukkaan fyysisissä ympäristöissä ovat välttämättömiä. Tuntea -ulottuvuus liittyy asuinympäristön ominaisuuksien kokemiseen ja arvioimiseen sekä niihin liittyviin tunteisiin. Sen avulla voidaan esimerkiksi etsiä vaihtoehtoisia tapoja ja keinoja välttämättömien rajoitusten toteuttamiseen niin, että ne rajoittaisivat asukkaan arjen toimijuutta mahdollisimman vähän. Kuudes ulottuvuus, voida, sisältyy esimerkik-si asuinpaikan asukkaalle tarjoamiin erilaiesimerkik-siin toimintamahdollisuukesimerkik-siin ja esimerkik-siihen, missä määrin asuinpaikka mahdollistaa asukkaan omia (päivittäisiä) valintoja.

Toimijuuden viitekehyksen mukaisesti toimijuusprosessin muotoutumiseen vaikuttavat elämänkulku ja toimijuuden koordinaateiksi nimetyt tekijät. Yksilön elämänkulku rakentuu toimien ja valintoja tehden historian ja yhteiskunnallisten olosuhteiden luomien mahdollisuuksien rajoissa. Lisäksi elämänkulkuun vaikutta-vat esimerkiksi elämänkulun ajallispaikallinen sijainti, elämänkulullisten tapahtumi-nen ajoittumitapahtumi-nen ja elämänkulun linkittymitapahtumi-nen muiden ihmisten elämänkulkuihin.

(Jyrkämä 2008, 192–193.) Toimijuuden koordinaatit, joiksi Jyrkämä (mt. 194) mainitsee iän, sukupuolen, sukupolven, yhteiskuntaluokan, ajankohdan, ympäristön sekä kulttuurisen taustan ja ryhmän – voidaan hänen mukaansa ymmärtää tekijöinä, jotka suhteessa toi-mijuuteen ovat rakenteita, tuovat, tuottavat tai mahdollisesti muuttavat niitä. Toisin sanoen toimijuuden koordinaatit aktualisoivat eli tuovat esille rakenteita. Esimerkik-si ikä on ykEsimerkik-silöllisen ja kronologisen ominaisuuden lisäkEsimerkik-si myös yhteiskunnallinen, rakenteita aktualisoiva tekijä. Eri-ikäisiin ihmisiin kohdistetaan erilaisia määrittelyjä ja odotuksia. (Mt.) Juuri omilleen yksin asumaan muuttaneeseen 18-vuotiaaseen koh-distetaan asukkaana toisenlaisia odotuksia ja määrittelyjä kuin 80-vuotiaaseen omassa asunto-osakkeessaan yksin asuvaan vanhaan ihmiseen. Toisaalta, eri-ikäiset saattavat määritellä itsensä asukkaana eri tavoin ja haluta asumiseltaan erilaisia asioita.

Jyrkämän (2007b; myös Ruuskanen-Parrukoski 2018, 46) mukaan toimijuuden mo-daliteettimalli ohjaa tarkastelemaan iäkästä ihmistä voimavaraisena, tiettyyn aikaan ja tietyssä sosiaalisessa tilanteessa toimivana yksilönä. Toimijuuden modaliteettien avulla voidaan tarkastella, mihin iäkäs jokapäiväisissä tilanteissaan kykenee, mitä hän osaa, mitä hän haluaa, millaisia esteitä ja rajoituksia tilanteissa on ja mitkä vaihtoehdot ja mahdollisuudet hänellä on toimia. Näin se erottautuu perinteisestä toimintaky-ky-ajattelusta, jossa iäkästä tarkastellaan enemmän tietyn toimintakyvyn omaavana, mutta objektina. Toimijuuden viitekehystä soveltamalla voidaan myös esimerkiksi tuoda esille, mitkä palvelujärjestelmän toimintakäytännöt tukevat, estävät tai rajoit-tavat muistisairaan asukkaan toimijuutta.

Tutkimuksessa muistisairauteen sairastuneiden, iäkkäiden ja yksinasuvien haas-tateltujen arkeen kuului vaihtelevassa määrin ympärillä toimivia muita ihmisiä kuten läheisiä ja sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijöitä. Nämä olivat esittäneet haasta-telluille toiveita ja myös vaatimuksia, miten asukkaiden tulisi asumistaan järjestää.

Kun haastatellut kertovat omista kykenemisistään, osaamisistaan, haluamisistaan tai haluttomuudestaan sekä täytymisistään erilaisten asioiden toteuttamisessa, herää kysymys, käyttävätkö he asioiden toteuttamiseksi omaa tahtoaan ja osaamistaan vai ulkopuolelta annettuja ehtoja. Pekka Sulkunen ja Jukka Törrönen (1997, 88–89) ovat nimenneet edellä kuvatut toimijuuden modaliteetit pragmaattisiksi modaliteeteiksi, jolloin painotetaan toimijan omia arvioita toimintakyvyistään ja kompetenssistaan toimia (myös Ruuskanen-Parrukoski 2018, 29–30; Veijola 1997, 131).

4.2.2 Jäljellä oleva ja korvaava toimijuus sekä toimijuuden tunto

Millainen toimijuus tarkentuu muistisairauteen sairastuneen asukkaan arkeen silloin, kun arki, sellaisena kuin hän on sen tottunut hahmottamaan, näyttää vähitellen lipu-van häneltä ulottumattomiin? Miten kuvata toimijuutta silloin, kun asukasta ympä-ristön määrittelemänä pidetään osaamattomana ja kyvyttömänä?

Tällaisia kysymyksiä heräsi minulle tutustuessani muistisairauksia ja muistisai-raita koskevaan tutkimuskirjallisuuteen ja kuunnellessani haastattelemieni vanhojen ihmisten arjen kuvauksia. Myös kuunnellessani muistisairauteen sairastuneen ystä-väni ajoittain hyvinkin selkeitä näkemyksiä omasta elämäntilanteestaan, toiveistaan ja peloistaan, nousivat nämä kysymykset usein mieleeni.

Honkasalo (2008, 80; 2004a, 57) kertoo pohtineensa samantyyppisiä kysymyksiä tehdessään etnografista tutkimusta sairauksista ja kärsimyksistä pohjoiskarjalaisten äitien keskuudessa. Hänen toimijuustarkastelussaan on muutoinkin yhtymäkohtia omien pohdintojeni kanssa.

Honkasalon tutkimuksen äidit olivat aikaisemmin monin eri tavoin osallistuneet kansalaisyhteiskunnan rakentamiseen. Sairauksien ja kärsimyksien myötä on heidän toimijuutensa muuttunut. Heidän toimijuutensa muotoutuu nyt paljolti toistamisen ja käytännöllisen arkisen tekemisen kautta. Se ei näyttäisi välittömästi tähtäävän ul-koisen maailman muuttamiseen, pikemminkin sen ylläpitoon. Toimijuus toteutuu arjen lähes huomaamattomissa käytännöissä kuten ruonlaitossa, siivoamisessa, esi-neiden ja kodin puhdistamisessa, muistelemisessa ja elämästä ja lapsista puhumises-sa. Äitien tavoitteena on ensisijaisesti arkeen liittyvien vaikeuksien ja kärsimysten sietäminen. (Honkasalo 2008, 80; 2004a, 57.) Honkasalo tarkastelee äitien toimijuutta olemassaolon, jatkuvuuden ja läsnäolon näkökulmasta, sidoksena ja otteena ympäröi-vään maailmaan (mt. 2008, 81; Honkasalo 2004a, 57). Hän on päätynyt nimittämään näiden äitien nykyistä toimijuutta arkiseksi (ks. myös Jokinen 2005), kiinnipitäväksi, minimaaliseksi tai pieneksi toimijuudeksi, koska se on ilmiasultaan pienimuotoista suh-teessa sen valtaviin päämääriin, maailman pitämiseen paikallaan, oman ja perheen otteen turvaamiseen ja pysyttämiseen maailmassa. Honkasalo ei pidä pienuutta tässä ajattelussa vähäteltävänä eivätkä pienuus ja suuruus ole muutoinkaan arvoasetel-massa toisiinsa nähden. Ainekset, jolla pientä toimijuutta rakennetaan, ovat peräisin näiden toimijoiden välittömästä elämästä ja heidän maailmankuvastaan. (Honkasalo 2008, 81; 2004a, 57.)

Oman aineistoni haastateltujen toimijuus muistuttaa osittain Honkasalon määrit-telemää pientä toimijuutta. Kysymyshän on arjen käytännöissä toteutuvasta ilmia-sultaan pienimuotoisesta toiminnasta. Tarvitsin kuitenkin tutkimukseni toimijuus-käsitteeseen sellaista tarkennusta, joka ottaisi huomioon muistisairauksien etenevän luonteen. Muistisairauden edetessä sairastuneen taidot taantuvat ja hänen otteensa elämään vähitellen ja usein jo varhaisessa vaiheessa ajoittain herpaantuu. Ulkopuo-lelta tarkasteltuna tämä näkyy vähenevänä osallisuutena arkeen (Jyrkämä 2013).

Päädyin tarkentamaan toimijuuskäsitteeni jäljellä olevaksi ja korvaavaksi toimijuudeksi.

Jäljellä olevalla ja korvaavalla toimijuudella tavoittelen toimijuutta, joka kuvaa muis-tisairaan ilmiasultaan piiloutuvaa ja murroksessa olevaa toimijuutta, jolla hän pyrkii edelleen vaikuttamaan ja osallistumaan arkeensa. Jäljellä oleva ja korvaava toimijuus on tilanne- ja paikkasidonnaista. Ilmiasultaan piiloutuva toimijuus voi sopivassa ti-lanteessa tai paikassa ja/tai toisen henkilön avustuksella tulla näkyväksi. Jäljellä oleva ja korvaava toimijuus on positiivinen lähestymistapa muistisairaan toimijuuteen. Kun jo lähtökohtaisesti toimijuus on jäljellä, se hyvin todennäköisesti siirtää muistisairaan toimijuuden tarkastelun myönteiseen suuntaan toisin kuin mihin muistisairas ei aina-kaan pysty tai mitä hän ei ainaaina-kaan osaa -keskustelu.

Jäljellä olevaan ja korvaavaan toimijuuteen sisältyy muistisairauden etenemisen myötä arjessa yhä lisääntyvien vaikeuksien sietämistä ja vaatimus niistä selviämiseen.

Myös ympärillä olevien ihmisten reaktiot ja asenteet saattavat lisätä painetta selviy-tymisestä. Pyrkimys toimijuuden tunnon säilyttämiseen on vahva. Tuula Gordonin (2005, 114–115, 119) mukaan toimijuuden tunteella tai tunnolla tarkoitetaan käsityksiä omasta toimijuudesta, siitä, pääseekö päättämään, ovatko päätökset mahdollisia tai osaako päättää. Toimijuuden tunne tai tunto viittaa siis käsitykseen, että on oman elämänsä subjekti, minä itse, joka tekee päätöksiä ja toteuttaa niitä. Virkola (2014, 18) toteaa toimijan pyrkivän tasapainoon omien kykyjen ja taitojen sekä ympäristön mahdollisuuksien ja rajoitteiden välillä. Ihmiselle on tärkeää säilyttää arjessaan tunne siitä, että hän osaa ja pystyy hallitsemaan elämäänsä ja että mahdollisuus tehdä omaa elämää koskevia valintoja ja päätöksiä säilyy itsellä (mt.) vielä silloinkin, kun kyky päätösten ja valintojen tekemiseen on haurastunut. Tässä tarkoituksessa on myös

muistisairaiden kohdalla alettu puhua tuetusta päätöksenteosta³⁰ (Muistiliitto 2020a ja 2020b). Aikaisemmin tuetusta päätöksenteosta on keskusteltu lähinnä kehitysvam-maisten oikeusturvaa käsiteltäessä (ks. esim. Sivula 2010). Tuettu päätöksenteko tar-koittaa sitä, että muistisairaalla on oikeus saada tukea valintojen ja päätösten tekoon.

Valintoja ja päätöksiä ei kuitenkaan tehdä hänen puolestaan, vaan erilaisin tavoin, kuten esimerkiksi kuvia havainnoinnin tukena käyttämällä, pyritään vahvistamaan muistisairaan oman tahdon esillesaamista muistisairauden edetessä. (Muistiliitto 2020b.) Olennaista on mahdollisuuksien mukaan antaa tilaa iäkkään omille valinnoille ja siten myös hänen jäljellä olevalle ja korvaavalle toimijuudelleen.

Tyypillinen esimerkki toimijuutta ja toimijuuden tuntoa koskettavasta asumi-seen liittyvästä valinta- ja päätöksentekotilanteesta on pohdinta ulkopuolisen avun pyytämisestä asunnon siivoukseen. Usein aloitteentekijöinä ovat iäkkään läheiset tai sosiaali- ja terveydenhuollon työntekijät, joskus myös iäkäs itse. Asunto ja koti on asukkaalle yksityisyyden aluetta ja asukas toimii siellä omalla tavallaan. Ulkopuolisen avun vastaanottaminen herättää asukkaassa monenlaisia hänen omaan toimintaky-kyynsä ja tilanteeseensa liittyviä ajatuksia. Jane Aronson (2002; myös Clapham 2005, 230) on ryhmitellyt vanhat ja heikkokuntoiset ihmiset kolmeen ryhmään sen perus-teella, miten he reagoivat kotiin annettavan avun ja hoivan vastaanottamiseen. Nämä ryhmät hän nimeää vastuunottajiksi, vaikutuskyvyttömiksi ja tunteidensa tukahduttajiksi.

Vastuunottajat kontrolloivat tilannettaan ja hallitsevat ehdot, joilla työntekijät voivat tulla heidän koteihinsa ja osallistua heidän intiimeihin asioihinsa. Samalla he pyrkivät varmistamaan, että annettava apu ja hoiva vastaa heidän tilannettaan ja tarpeitaan ja tinkii vain minimaallisesti heidän mieltymyksistään. Vaikutuskyvyttömät ahdistuvat, koska tuntevat, etteivät voi vaikuttaa tilanteeseensa. Se, etteivät he voi kontrolloida ulkonäköään eivätkä ympäristöään, synnyttää häpeää ja itsekritiikkiä. Tunteidensa tukahduttajat sopeutuvat hoivaajien odotuksiin ja käytännön tilanteeseen, jonka he havaitsevat. He vetäytyvät kyvyttömyyteensä ottaa vastuu ja väistämättömyyteen ohittaa omat mieltymykset ja toiveet.

Tutkimuksessa käytän mukaillen Aronsonin ryhmittelyä luonnehtiessani iäkkäi-den haastateltujen toimijuutta sekä suhtautumista elämäntilanteeseensa ja arjen vaa-timuksiin. Luonnehdinnat olen tehnyt sen mukaan, mitkä piirteet tulkitsen nousseen haastatteluissa ja niiden yhteydessä tekemissäni havainnoinneissa voimakkaimmin esille.

Asukas asuu asunnossaan yleensä erilaisten esineiden, välineiden ja laitteiden ym-päröimänä. Mikä on niiden suhde asukkaan muistisairauteen ja mitä tälle suhteelle tapahtuu muistisairauden edetessä? Tarkastelen seuraavassa esineitä eräänlaisina

”toimijoina”. Soveltuvin osin käytän analyysissä Martin Heideggerin (2000, 94–103) fenomenologista käsillä- ja esilläolevuustematiikkaa.

30 Hallituksen esitysluonnoksessa (HE-luonnos 31.1.2017) laiksi asiakkaan valinnanvapaudesta sosiaali- ja terveydenhuollossa, ehdotettiin terveydenhuollon potilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin otettavaksi säännökset tuetusta päätöksenteosta. Lausuntokierrokselta saadun palautteen mukaan säännökset olisivat vaatineet vielä lisävalmisteluja- ja selvittelyjä, eikä sitä ollut mahdollista tehdä tiukan valmisteluaikataulun puitteissa. Tuettua päätöksentekoa koskevat pykäehdotukset jätettiin pois toukokuussa 2017 annetusta hallituksen esityksestä laiksi asiakkaan valinnanvapaudesta sosiaali- ja terveydenhuollossa (HE 47/2017).

Tuetusta päätöksenteosta ks. Mäki-Petäjä-Leinonen (2017, 46; 2014, 213–215).