Krooninen sairaus osana identiteettiä ja elämänkulkua. Esimerkkinä tyypin 1 diabetes.

(1)

KROONINEN SAIRAUS OSANA IDENTITEETTIÄ JA ELÄMÄNKULKUA Esimerkkinä tyypin 1 diabetes

Anna-Reetta Suhonen Pro gradu -tutkielma Sosiaalityö Yhteiskuntatieteiden laitos Itä-Suomen yliopisto Toukokuu 2020

(2)

ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, Yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta Yhteiskuntatieteiden laitos

Sosiaalityö

SUHONEN, ANNA-REETTA: Krooninen sairaus osana identiteettiä ja elämänkulkua. Esimerkkinä tyypin 1 diabetes.

Pro Gradu -tutkielma, 78 sivua

Ohjaajat: Yliopistonlehtori Taru Kekoni ja professori Riitta Vornanen Toukokuu 2020

________________________________________________________________________________

Avainsanat: krooninen sairaus, diabetes, identiteetti, elämänkulku

TIIVISTELMÄ

Tyypin 1 diabetes on maailman yleisintä Suomessa. Silti diabeetikoista ja heidän kokemuksistaan tiedetään melko vähän, sillä suomalainen diabetestutkimus on voimakkaasti painottunut itse sairauteen, ei niinkään sairauden kanssa elämiseen. Tiedolle sairastamisen subjektiivisesta kokemuksesta olisi kuitenkin tarvetta. Hoito- ja diagnoosimenetelmien kehittyessä sekä eliniän noustessa myös kroonisesti sairaiden ihmisten lukumäärä kasvaa. Pelkkä lääketieteellinen lähestyminen ei enää riitä, vaan sairauksia tulisi yhä enemmän tarkastella myös yhteiskunnallisesta ja yksilöllisestä näkökul- masta käsin. Tämän pro gradu -tutkimuksen tekijä on sairastanut tyypin 1 diabetesta lapsesta saakka.

Hänen omakohtaiset kokemuksensa ovat toimineet merkittävänä motiivina tämän tutkimuksen laati- miselle.

Tämän pro gradu -tutkielman tarkoituksena oli selvittää, millaista on elää kroonisen sairauden kanssa, ja miten tietoisuus siitä, ettei koskaan parane, vaikuttaa ihmisen identiteettiin ja elämänkulkuun. Yk- köstyypin diabetes on vakava sairaus, joka vaatii sitä sairastavalta päivittäistä ja vaativaa omahoitoa.

Sairaus on hyvin yksilöllinen ja jokaista diabeetikkoa voi oikeutetusti pitää oman sairautensa asian- tuntijana.

Tutkielman aineisto muodostui muistelutyömenetelmän avulla. Aineisto koottiin neljän eri ikäisen, pitkään ykköstyypin diabetesta sairastaneen naisen keskustelujen pohjalta. Aineiston analyysimene- telmänä on käytetty sisällönanalyysia.

Tutkimustulosten perusteella voidaan sanoa, että diabeteksen vaikutus sekä identiteettiin että elämän- kulkuun on merkittävä. Muistelijat eivät kuitenkaan varsinaisesti kokeneet olevansa sairaita, vaan diabetes nähtiin osana elämää, ei niinkään erillisenä sairautena, vaan yksilöllisenä, persoonaan kuu- luvana ominaisuutena. Diabeteksen sairastaminen ei näyttäytynyt tutkittaville millään tapaa kärsi- myksenä, eikä kukaan heistä toivonut parannusta sairauteensa. Yhteiskunnallisesti sairaus on kuitenkin tavallisesti nähty häiriötilana. Tutkimuksen keskeisin havainto ja johtopäätös on, että tästä syystä sairauden ja sen kokemuksen määrittelyssä tulisi ensisijaisena lähtökohtana olla aina sairaan oma asiantuntijuus.

(3)

UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Social Sciences and Business studies, Depart- ment of Social Sciences

Social work

SUHONEN, ANNA-REETTA: Chronic Illness as Part of Identity and Life Course of an Individual.

Case Example of type 1 diabetes.

Master’s Thesis, 78 pages

Thesis supervisors: University teacher Taru Kekoni & professor Riitta Vornanen.

May 2020

________________________________________________________________________________

Keywords: chronic illness, diabetes, identity, life course

SUMMARY

Allthough Finland has the highest incidence rate of type 1 diabetes in the world, not much is known about people with diabetes and their experiences on the disease. Finnish diabetes research has strongly focused on the disease itself, not so much on the exprerience of being diabetic and the effect that chronic illness has on individual’s life. However, as the life expectancy increases and simultaneously the treatment methods of various chronic illnesses improve, the number of chronically ill people will increase too. To understand the complexity of human life, a medical approach alone is no longer enough. There is a growing need for examine chronic diseases from a societal and individual perspective as well. The author of this master´s thesis was diagnosed with type 1 diabetes in her early childhood, Her personal experiences have served as an important motive for conducting this study.

The aim of this master´s thesis was to find out what is it like to live with a chronic disease and what kind of an affect it has on a person’s identity and the life course. Type 1 diabetes is a serious disease that requires demanding daily treatment. Due to this, every diabetic can rightly be considered an expert in their own condition.

The data was formed using memory work as a method, The material was compiled on the basis of collective discussions of four women with long-standing type 1 diabetes. Content analysis was used to analyze the data.

Based on the results of this study, it is evident that the effect of diabetes on both identity and life course is significant. One key theme discovered in this study was that while the participants of this study took on an identity that was intimately related to having diabetes, they at the same time did not consider themselves as a sick person. Diabetes was seen as one part of their life, an irremovable part of their personality, not so much as a separate disease threating their lives. However, from a sosiolo- gical perspective illnessess are often seen as disorder. The main finding and conclusion of this study is that the starting point in defining the meaning of chronic diseases should always be the patient´s own expertise, not the demands or viewpoints of the surrounding society or individuals.

(4)

Sisällys

1 JOHDANTO ... 6

2 TUTKIMUSTEHTÄVÄ JA TARKENNETUT TUTKIMUSKYSYMYKSET ... 9

3 KROONINEN SAIRAUS, IDENTITEETTI JA ELÄMÄNKULKU... 10

3.1 Krooninen sairaus ja terveys yhteiskunnallisina ilmiöinä ... 10

3.2 Sairaus ja elämänkulku ... 16

3.3 Identiteetti ja sairaan rooli ... 17

3.4 Tyypin 1 diabetes sairautena ... 20

4 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS ... 26

4.1 Muistelutyömenetelmä aineiston tuottamisen tapana ... 26

4.2 Aineiston tuottamisen prosessi ... 28

4.3 Narratiivisuus ja sosiaalinen konstruktionismi ... 30

4.4 Aineiston analyysi... 32

4.5 Tutkimusetiikka sairauteen keskittyvässä tutkimuksessa ... 36

5 TUTKIMUSTULOKSET ... 39

5.1 ”Olisinko minä enää sitten minä?” Diabetes ja identiteetti ... 39

5.2 ”Yleensä en mä kerro, et kyl se kuitenkin tulee sit jossain vaiheessa esille.” Kroonisesti sairaan suhde ”terveeseen” yhteiskuntaan ... 44

5.3 “Joskus ois kiva kokeilla jotain päivää ilman diabetesta.” Sairas ja sairaan rooli ... 55

5.4 ”Mitäs elämää se sitten olisi?” Elämänkulku ja tulevaisuus diabeteksen kanssa ... 60

6 JOHTOPÄÄTÖKSET ... 66

7 LOPUKSI ... 70

Lähteet ... 73

KUVIO 1. Kroonisen sairauden kokemus ………... 68

TAULUKKO 1. Diabetes yksilöllisenä ja yhteiskunnallisena kokemuksena ………. 35

(5)

”Tiesin ja tunsin olevani erilainen, mutta en muista, että se varsinaisesti olisi häirinnyt minua. To- tuttelua se tietenkin silti vaati. Kerran kysyin äidiltä toiveikkaana, että eihän minun sitten aikuisena enää tarvitse käydä siellä sairaalassa. Muistan vieläkin vastauksesta aiheutuneen putoamisen tun- teen. Diabetes olisi ikuista.”

Ote ensimmäisen muistelukerran johdantotekstistä

(6)

6

1 JOHDANTO

Siitä kesästä muistan vain satunnaisia välähdyksiä. Tomaatin, jonka äiti antoi minulle syötäväksi au- tossa matkalla terveyskeskuksesta sairaalaan. Pitkän sairaalakäytävän. Huonekaverin, minua pari vuotta vanhemman pojan, jolla oli puinen sätkynukke. Harlekiinipehmolelun, jonka perhetuttu toi minulle osastolle. Appelsiinin, johon opeteltiin insuliinin pistämistä. Oikeastaan on vain hyvä, että en muista tuosta kesästä juuri mitään. Olin 4-vuotias ja juuri sairastunut diabetekseen. Vietin Savon- linnan keskussairaalan lastenosastolla koko heinäkuun 1986.

Vaikka olen tuosta kesästä lähtien ollut kroonisesti sairas, en koskaan ole varsinaisesti pitänyt itseäni sairaana. Paradoksaalista, ehkä, mutta selitettävissä. Suurimmaksi osaksi tämä varmasti johtuu siitä, että en muista aikaa ennen sairastumistani. Diabeteksesta tuli iso osa minua ja identiteettiäni jo var- haislapsuudessa, enkä oikeastaan koskaan ole osannut edes ajatella, millaista elämäni olisi ilman sitä.

Olen usein miettinyt, että jos jonain aamuna herätessäni saisin kuulla yön aikana maagisesti parantu- neeni, olisi se minulle todennäköisesti helpotuksen sijaan järkytys – minusta putoaisi valtavan iso pala pois.

Näistä omakohtaisista ajatuksistani ja kokemuksistani lähti syntymään tämän gradun idea. Suomessa on noin 350 000 diabeetikkoa. Heistä noin 50 000 on minun kohtalotovereitani, eli tyypin 1 diabetesta sairastavia. Väestöön suhteutettuna ykköstyypin diabeteksen esiintyvyys on Suomessa maailman yleisintä. (Diabetesliitto 2014.) Siitä huolimatta itse ykköstyypin diabeetikoista, heidän elämästään ja heidän kokemuksistaan tiedetään varsin vähän. Diabetestutkimusta tehdään paljon, mutta Suo- messa se on voimakkaasti painottunut itse sairauteen, ei sairauden kanssa elämiseen. Lisäksi viime vuosina keskustelu kakkostyypin diabeteksesta on peittänyt alleen ykköstyypin.

Miksi valitsin graduni tutkimuskohteeksi juuri diabeteksen ja sen vaikutuksen ihmisen elämänkul- kuun? En voi väittää, etteivätkö omakohtaiset kokemukseni olisi toimineet merkittävänä motiivina tutkimukseen. Diabetesta voi olla vaikea kuvailla tyhjentävästi sitä sairastamattomalle tai sellaiselle, joka ei henkilökohtaisesti tunne yhtään diabeetikkoa. Siitä huolimatta lähes jokaisella on mielipi- teensä diabeteksesta. Kyseessä on siinä mielessä erikoislaatuinen sairaus, että vaikka sen sairastaminen on hoitotoimenpiteineen hyvin yksityistä ja yksilöllistä, on diabetes (sekä ykkös- että

(7)

7 kakkostyyppi) sairautena hyvin julkinen. Tyypin kaksi diabeteksen laaja julkinen käsittely on saanut aikaan sen, että tuskin löytyy ihmistä, joka ei joskus olisi diabeteksesta kuullut. Julkinen diabetespuhe on kuitenkin paitsi harhaanjohtavaa myös stigmatisoivaa. Diabeteksesta puhutaan itseaiheutettuna elämäntapasairautena, josta on mahdollista parantua elämäntapoja muuttamalla. Fakta kuitenkin on, ettei ykköstyyppiin sairastu lihomalla eikä siitä parane laihduttamalla.

Diabetekseen liittyy paljon myös muita ennakkoluuloja, suoranaisia väärinkäsityksiä ja oletuksia, joita diabeetikot itse eivät tunnista. Tyypin 1 diabetekseen yhdistetään usein esimerkiksi kyvyttö- myyttä, heikkoutta ja diabetesta sairastavien elämä nähdään hyvin poikkeavana ei-diabeetikoiden elä- mästä. Diabetestyypeistä ykköstä pidetään selvästi kakkostyyppiä pahempana ja vaarallisempana.

Stigma liittyy voimakkaasti puolestaan kakkostyyppiin. (Browne ym. 2014.) Diabeetikot itse eivät kuitenkaan tunnista tällaista ykköstyypin diabeteksen määrittelyä omakseen. Lisäksi diabeteskeskus- telu on korostuneen kustannuspainotteista, jolloin kuva itseaiheutetusta, kalliista sairaudesta peittää alleen sen, millaista itse asiassa on sairastaa diabetesta.

Tässä pro gradussa on tavoitteena selvittää ja tuoda esiin, kuinka krooninen sairastaminen ja tieto siitä, ettei koskaan parane, vaikuttaa ihmisen elämänkulkuun ja identiteettiin, kun krooninen sairaus on tullut osaksi elämää jo lapsuudessa. Tätä gradua varten olen haastatellut diabeetikkoja, joilla on taustallaan pitkä sairastamishistoria ja jotka minun tavoin eivät enää muista tai osaa ajatella, millaista olisi elää ilman diabetesta. Tutkimuksen haastatteluaineisto on koottu muistelutyömenetelmällä. Va- litsin kyseisen menetelmän siksi, koska uskon, että yhteisellä muistelulla on mahdollista rakentaa kollektiivinen tarina siitä, millaista elämä kroonisesti sairaana todella on. Yksilöhaastatteluun verrat- tuna yhteisellä muistelulla on mahdollista saada esiin asioita ja kokemuksia, jotka nousevat pintaan vasta, kun niitä vertaa muiden osallistujien kokemuksiin, muistoihin ja tunteisiin. Analyysimenetel- mänä olen käyttänyt narratiivista sisällönanalyysia.

Pro gradu -tutkielmani on narratiivinen sosiaalitieteellinen tutkimus, jossa keskeistä on yhteiskunta- tieteellinen näkökulma sairastamiseen ja terveyteen. Näkökulma on tarpeellinen, sillä terveystieteel- linen ja kansantaloudellinen terveystutkimus eivät riittävästi tuo esiin sairauden kokemusta, vaan pai- nottuvat usein taloudellisiin seikkoihin tai sairauksien biolääketieteellisiin mekanismeihin, sairauksien hoitoon ja niiden ehkäisyyn. Tässä tutkimusperinteessä sairauden kokemus on jäänyt pimentoon:

siitä, millaista on elää jonkin kroonisen sairauden kanssa, tiedetään loppujen lopuksi melko vähän.

Usein sairauteen keskittyvät tutkimukset lähestyvät aihettaan hoidollisesta näkökulmasta. Lisäksi taustalla vaikuttaa usein myös jonkinlainen normaaliuden eetos: kuinka sairauteen sopeudutaan ja

(8)

8 miten siitä toivutaan. Mutta entä kun sairaus onkin krooninen, siitä on mahdotonta parantua ja sopeu- tuminenkin voi olla elinikäinen prosessi? Näistä kysymyksistä löytyy tutkimukseni ydin.

Tutkimus alkaa teoriaosuudella, jossa käyn läpi kroonista sairastamista sekä terveyden ja sairauden määrittelyä terveyssosiologisesta näkökulmasta käsin. Teoriaosuudessa esittelen lyhyesti sen, millainen sairaus tyypin 1 diabetes on ja millaista sen hoito on. Seuraavassa luvussa käyn läpi tutkimuksen keskeiset käsitteet. Kroonisen sairauden tarkastelun pohjaksi olen valinnut sosiologi Talcott Parson- sin 1950-luvulla kehittelemän käsitteen sairaan roolista, joka on saanut osakseen paljon kritiikkiä, mutta jonka avulla sairautta, sairastamista ja terveyttä on mahdollista tarkastella myös tänä päivänä.

Seuraavassa luvussa käyn läpi tutkimuksen metodologiset valinnat ja esittelen tutkimusmenetelmänä käyttämäni muistelutyömenetelmän. Tämän jälkeen on vuorossa analyysi ja tutkimustulokset. Lo- puksi kokoan yhteen tutkimuksen keskeiset havainnot ja tuon esiin, miksi ymmärrys kroonisesta sairastamisesta ja sen vaikutuksesta yksilön elämään on sosiaalityössä tärkeää.

(9)

9

2 TUTKIMUSTEHTÄVÄ JA TARKENNETUT TUTKIMUSKYSY- MYKSET

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on lisätä ymmärrystä kroonisesta sairastamisesta ja sen merkityk- sestä ihmisen identiteettiin ja elämänkulkuun. Sairauden kokemus on aina yksilöllinen ja siksi sen määrittelyssä ei voi sivuuttaa sairaan omaa asiantuntijuutta ja hänen kokemustaan omasta elämästään.

Tätä tutkimusta voi hyvin suurella todennäköisyydellä soveltaa diabeteksen lisäksi myös muihin kroonisiin sairauksiin, sillä kuten Heli Kantola (2009) väitöskirjassaan kirjoittaa, on kroonisissa sairauksissa usein monia yhdistäviä tekijöitä mitä tulee esimerkiksi lääkitykseen, oireisiin ja arkielämän rajoitteisiin.

Tutkimuskysymykseni ovat seuraavat:

1. Miten krooninen sairaus vaikuttaa henkilön identiteettiin ja elämänkulkuun?

2. Millaista on elää kroonisesti sairaana niin sanotussa terveiden maailmassa?

Tutkimusaihe on tärkeä paitsi yksilöllisestä myös yhteiskunnallisesta näkökulmasta. Tietoa sairauksista ja niiden kanssa elämisestä tarvitaan sosiaalityössä. Sairaiden ihmisten kohtaaminen ei rajoitu vain sairaalassa tehtävään terveyssosiaalityöhön, vaan se läpäisee kaikki sosiaalityön kentät. Ymmär- rys kroonisen sairastamisen vaikutuksesta ihmisen elämänkulkuun ja jokapäiväiseen elämään laajentaa ja avaa myös sosiaalityöntekijän ymmärrystä asiakkaan tilanteesta. Siksi eri sairauksia tutkittaessa tulisi katse kohdistaa myös itse potilaisiin ja heidän elämäänsä, ettei sairauden käsitteleminen typisty vain sen lääketieteelliseen, melko mekaaniseen tarkasteluun tai pahimmillaan vain terveydenhuollon menojen ja budjettien seuraamiseen. Toisen tutkimuskysymyksen terveiden maailmalla tarkoitan sitä terveyttä vaalivaa ja painottavaa yhteiskuntaa, jossa myös kroonisesti sairaan täytyy elää. Tämänkal- taisessa yhteiskunnassa sairaus tyypillisesti nähdään häiriönä elämänkulussa, vaikka sairas itse ei näin kokisikaan. Avaan tätä paremmin seuraavassa luvussa, jossa käsittelen sairautta ja terveyttä yhteiskunnallisina ilmiöinä.

(10)

10

3 KROONINEN SAIRAUS, IDENTITEETTI JA ELÄMÄNKULKU

3.1 Krooninen sairaus ja terveys yhteiskunnallisina ilmiöinä

Elämme maailmassa, joka itsepintaisesti pitää kiinni terveyden ideaalista, vaikka tosi asiassa hyvin harva meistä on täysin terve. Terveyden ylläpitämisestä ja siten sairauden ehkäisemisestä on tullut länsimaisen yksilön moraalinen velvollisuus ja niin sanottu ”terveyden metsästäminen” on astunut osaksi elämää. Jos sairaus on jo olemassa, on yksilön velvollisuus parantua siitä, tai jos parantuminen ei ole mahdollista, hoitaa sairauttaan mahdollisimman hyvin. (Kangas 2003, 74.)

Samaan aikaan kun tietoisuus kroonisista sairauksista ja niiden syntymekanismeista on lisääntynyt, kehotetaan yksilöitä välttämään riskejä, jotka saattavat laukaista kroonisen sairauden. (Radley 1994, 137). Puhetta terveydestä ja sairaudesta leimaa selkeästi siis terveyskurin käsite: kulttuurinen ja yh- teiskunnallinen tapa suostutella, jopa pakottaa yksilöitä noudattamaan hyväksyttyjä terveyskäyttäy- tymisen muotoja. Terveydestä on tullut keskeinen kulttuurisen kamppailun areena samaan aikaan, kun terveys on muuttunut keskeiseksi pääomaksi niin työ- kuin yksityiselämässä. Terveyskuri voi- daankin nähdä ”vallitsevana yhteisöllisenä fantasiana”, tapana tuottaa ihannekansalaisuutta niin sosiaalisissa kuin kulttuurisissa käytännöissä. Myöhäismodernissa yhteiskunnassa on myös tyypillistä, että kansalaisista on tullut oman elämänsä hallintaan pyrkiviä kuluttajia, jolloin terveys on muuttunut yhä enemmän osaksi oman identiteetin rakentamista. (Torkkola & Mäki-Kuutti 2012, 120–121.) Myös Kankaan ja Karvosen (2000, 181) mukaan jatkuvassa itsen säätelyssä ja tarkkailussa on kyse

”itsen projektista”. Kunnon ylläpitämisen, tasapainoisen ruokavalion ja nautintoaineista kieltäytymi- sen kautta ihminen rakentaa itsestään menestyvää ja kunnollista kansalaista, koska nyky-yhteiskunnassa ihmisen hyvyys määritellään nykyään yhä useammin sitä kautta, kuinka hyvin yksilö itse asiassa onnistuu Karvosen ja Kankaan sanoin ”suojautumaan epäterveydeltä”. Terveyden vaaliminen elämäntapoja muuttamalla alkaa olla yksi keskeisimmistä elämän itseisarvoista, eikä sille ole haasta- jaa näköpiirissä.

Mikä on kroonisten sairauksien ja niitä sairastavien henkilöiden osa ja rooli tässä terveysmoralismin ja -kurin maailmassa? Kysymys on aiheellinen, sillä terveydelle ei ole olemassa yhtä yleispätevää määritelmää. Maailman Terveysjärjestön (WHO) määritelmää käytetään usein ohjeellisena. WHO:n

(11)

11 mukaan terveys ei ole pelkästään sairauden tai vammojen puuttumista, vaan täydellinen fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tila. Määrittelyä on arvosteltu ja pidetty jopa utopistisena, sillä tarkemmin ajateltuna sitä ei voi saavuttaa kukaan. Ihmisillä on erilaisia kipuja ja vaivoja ja elä- mässä on paljon vastoinkäymisiä, mielipahaa ja epämukavuutta. Kriitikot ovat myös nostaneet esiin, että ikääntyvän väestönosan kasvaessa ja kroonisten sairauksien lisääntyessä WHO:n terveysmääri- telmä ei yksinkertaisesti ole enää validi, koska vanhusten ja kroonisesti sairaiden hyvinvointi ei WHO:n asettamilla mittareilla voi koskaan olla täydellistä. Muun muassa näitten syitten takia uutta terveyden määritelmää on kehitelty jo pitkään. Joidenkin näkemysten mukaan terveyden määrittelyn tulisi perustua objektiivisiin biologisiin muuttujiin. Toiset näkemykset taas hylkäävät edellisen näkö- kulman ja painottavat terveyden määrittelyssä enemmän psykologisia ja sosiologisia muuttujia. (Leo- nardi 2018, 736, 738.) WHO:n terveyden määritelmä on kuitenkin hyvä siinä mielessä, että se tuo esiin sen, kuinka terveys koostuu useammasta osa-alueesta, eikä sitä siten voi eikä tulisi lähestyä pelkästään vain lääketieteellisestä näkökulmasta. Myös sosiaalityöllä on osuutensa siinä, millaisina sairaudet yhteiskunnallisesti nähdään, mitkä tekijät yksilön terveyteen vaikuttavat sekä millaista hoitoa sairauksiin on mahdollista saada. Sairaus ja terveys harvoin, jos koskaan, ovat irrallaan sitä ym- päröivästä yhteiskunnasta.

Tyypillisesti sairaus ja terveys on nähty toistensa vastakohtina, mutta pitkäaikaissairauksien kohdalla tarkastelukulmaa on pakko laajentaa. Niin paradoksaaliselta kuin se kuulostaakin, parantumattomasti sairas, pitkäaikaissairauden kanssa elävä ihminen, ei tavallisesti koe olevansa sairas. Esimerkiksi Huotarin (1999, 2003) tutkimuksissa haastatellut HIV-positiiviset henkilöt mainitsevat olevansa elä- mänsä kunnossa, ”paremmassa kunnossa kuin monet niin sanotut normaalit ihmiset”, kuten yksi haas- tateltavista kertoo. Huotari tulkitsee tämän liittyvän fyysisten oireiden poissaoloon. Vaikka sairaus onkin olemassa, ei se muistuta olemassaolostaan joka päivä, vaan tartunnan saanut voi elää pitkiä aikoja täysin oireettomana. Tartunnan vaikutukset tulevatkin esille pikemminkin psyykkisinä ja sosi- aalisina, usein stigmana, ei niinkään fyysisinä oireina. Elämä kroonisen sairauden kanssa on siis aina väistämättä kanssakäymistä myös ympäröivän yhteiskunnan asenteiden ja käsitysten kanssa, ei yksi- tyisesti koettava elämänvaihe.

Oikeastaan sairauden ja terveyden määritteleminen toistensa vastakohtina on väärä siinäkin mielessä, että ei ole olemassa terveyttä ilman sairautta. Radley (1994, 17) kuvaa osuvasti, kuinka terveys tulee näkyväksi usein vasta silloin, kun sairaus uhkaa sitä. Sairaus ja terveys ovat vastakohtien sijaan pikemminkin toistensa peilejä. Lahelma (1992, 192) kirjoittaa samaa: useimmiten kun puhutaan ter- veydestä, siis sinänsä positiivisesta asiasta, tarkoitetaankin negatiivisia asioita, eli sairautta ja muita

(12)

12 vaivoja. Terveyttä on se, että ei ole sairauksia. Tällaisessa tarkastelussa terveydestä tulee neutraali ja

”normaalina” pidetty tila.

Radleyn (1994, 137–138) mukaan kroonisista sairauksista puhuttaessa tulee huomioida kaksi kes- keistä näkökulmaa: se, että ne ovat luonteeltaan hyvin vaihtelevia ja keskenään erilaisia. Vaihtele- vuudella Radley tarkoittaa sitä, että vaikka sairaus olisikin sinänsä oireeton, voi siinä myös olla ak- tiivisempia jaksoja eikä sairastunut oikeastaan koskaan voi olla varma siitä, mihin suuntaan sairaus kehittyy ja kuinka se vaikuttaa hänen loppuelämäänsä. Toiseksi Radley nostaa esiin, että krooniset sairaudet ovat keskenään hyvin erilaisia, joten mitään yksiselitteistä kaavaa niiden kokemuksesta ei voi antaa. Sydän- ja verisuonisairaudet voivat merkittävästi uhata terveyttä ja lyhentää elinikää, iho- sairaus psoriasis ei niinkään. Kroonisia sairauksia tulee tarkastella myös yksilöllisestä näkökulmasta käsin, sillä samakin sairaus voi olla hyvin erilainen eri ihmisillä. Lisäksi kroonisille sairauksille on tyypillistä, että ne voivat olla melko oireettomia jopa vuosien ajan eivätkä silloin vaikuta elämänlaa- tuun merkittävästi. Tietoisuus ja pelko sairauden mahdollisesta etenemisestä on kuitenkin kroonisissa sairauksissa aina läsnä.

Pitkäaikaissairauden tai kroonisen sairauden lisäksi voidaan puhua myös pitkäaikaisesta terveyson- gelmasta. Termillä halutaan korostaa sitä, ettei elimistön muutos, vaikka olisikin pitkäaikaista, tuhoa kaikkia ihmisen terveysvoimavaroja. (Leino-Kilpi ym. 1999, 19.) Myös Radley (1994, 136) kirjoittaa kroonisista sairauksista samaan tyyliin. Siinä missä lyhytkestoiset, akuutit sairaudet, kuten esimerkiksi influenssa, vievät toimintakyvyn kokonaan, on kroonisesti sairas henkilö tilastaan huolimatta yleensä täysin toimintakykyinen henkilö. Ratkaisevinta onkin huomioida tilan pysyvyys: Kun ihminen sairastuu esimerkiksi flunssaan, hän muuttuu terveestä ihmisestä potilaaksi ja toipumisajan jäl- keen taas terveeksi. Sen sijaan kroonisesti sairaan ”rooli” on elää sairaana terveiden maailmassa.

Elämä muokkaantuu sairauden ympärille, mutta pysyvyydestään huolimatta sairaus ei kuitenkaan välttämättä häiritse jokapäiväistä elämää niin voimakkaasti kuin voisi luulla. Kroonisesti sairas ei jatkuvasti kanna niin sanottua sairaan statusta, vaan sen aste vaihtelee sairauden luonteen, hoidon ja oireiden mukaan.

Sairauden kokemus on riippuvainen monesta seikasta. Keskeisintä on se, kuinka sairauden kanssa tullaan toimeen, mutta myös henkilön ikä, tavoitteet, tarpeet ja elämänkulku vaikuttavat siihen. Myös sairauden suunta ja etenemisnopeus muokkaavat sairauden kokemista merkittävästi. (Radley 1994, 136–137.) Leino-Kilven ym. (1999, 5, 19–20) tutkimuksessa pitkäaikainen terveysongelma merkitsi vastaajille toiminnallisia rajoituksia, sosiaalisten verkostojen kapenemista sekä erilaisia biologis-fy- siologisia seurauksia. Terveysongelmalle tyypillistä oli oireiden, kuten esimerkiksi kipujen ja

(13)

13 uupumuksen jokapäiväisyys. Siihen liittyi myös monenlaista epävarmuutta, sillä usein terveydentilan kulku oli epävarmaa hyvien ja huonojen päivien vaihdellessa. Vastaajat kertoivat myös erilaisista kokemuksellisista asioista, kuten sairauden aiheuttamasta turvattomuudesta ja mielialamuutoksista.

Vaikka terveysongelma koettiin riippuvuutta aiheuttavana, rajoittavana tilana, kertoivat vastaajat ter- veysongelman voivan olla myös jollain tapaa kasvattava ja jopa myönteinen asia.

Sairastuminen ja sairastaminen ovat aina eräänlaista vuoropuhelua ympäröivän elinpiirin kanssa.

Pohjolan (2002, 32) mukaan sairauden määrittelyn prosessissa on aina kolme toimijaa: asiantuntijan, eli lääkärin tai muun terveydenhuollon henkilökuntaan kuuluvan lisäksi oireita kokeva, sairastunut ihminen ja hänen sosiaalinen ympäristönsä, kuten perhe, ystävät, tuttavat ja työkaverit. Normaalius ja siitä poikkeaminen, tässä tapauksessa terveys ja sairaus, ovat siis sosiaalisesti tuotettuja konstruk- tioita. Kyse ei ole vain lääketieteellisestä näkemyksestä ja määrittelystä, vaan myös siitä, millaisena sairaus sosiaalisesti ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa näyttäytyy sekä millainen sairaan halutaan olevan ja miten hänen tulee käyttäytyä. Esimerkiksi Lukkarisen (1999) tutkimuksessa sepelvaltimotautiin sairastuneet kokivat, että sepelvaltimotautiin sairastumisen myötä heidän odotettiin muuttavan elämäntapansa yhteiskunnan hyväksymien arvojen mukaisiksi, vaikka epäterveellisistä elämänta- voista luopuminen ja suostuminen vaativiin hoitotoimenpiteisiin sekä lääkitykseen eivät välttämättä tuottaneet haluttua tulosta. Sairastuminen muutti elämänkulkua merkittävästi, sillä se merkitsi uutta suhtautumistapaa sekä työhön että vapaa-aikaan ja tutkittavat kokivat, että heidän vain tuli tyytyä tilanteeseensa. (Lukkarinen 1999, 99.)

Myös Burr (2015, 42–45) tuo esiin, kuinka arvioita sairaudesta ja sen vakavuudesta tehdään yhä enemmän kulttuurisiin näkemyksiin, normeihin ja arvoihin perustuen, moraaliselta pohjalta. Rajan- vetona voidaan pitää esimerkiksi sitä, pystyykö ihminen käymään töissä ja suoriutumaan työtehtävis- tään vai ei. Sairautta ja terveyttä määritellään siis yhä enemmän sosiaalisilla, ei niinkään biologisilla kriteereillä. Toinen kysymys on, mitä sosiaalisesti edes pidetään sairautena. Esimerkiksi henkilöä, jolla on reikiä hampaissaan, ei yleensä pidetä sairaana ihmisenä, vaikka hampaiden ja suun kunnolla on tutkitusti suora vaikutus henkilön muuhun terveyteen. Burr nostaa myös esiin, että samalla kun terveys, sairaus ja vammaisuus ovat sosiaalisesti rakentuneita, ne ovat myös sosiaalisesti ylläpidet- tyjä. Sinänsä terveistä ja toimintakykyisistä ihmisistä tuleekin jollain tapaa vajavaisia, kun eri asioi- den suunnittelussa ja toteutuksessa huomioidaan vain toimintakykyinen, dominoiva valtaväestö, eikä esimerkiksi vanhuksia, liikuntaesteisiä tai pienikokoisia ihmisiä. Terveyden käsite muokkaantuu ja muuttuu jatkuvasti kun ihmiset ovat keskenään tekemisissä erilaisissa sosiaalisissa ympäristöissä.

Toisin sanoen terveyttä voidaan pitää toiminnan, valintojen ja aikomusten tuloksena, jossa

(14)

14 vaikutuksensa on myös sosiaalisilla odotuksilla, toimintatavoilla, tavoitteilla ja eri instituutioilla.

(Leonardi 2018, 739.)

Ulla Ryynänen (2005, 13) tarkastelee väitöskirjassaan useita hyvinvointiteorioita ja toteaa niitä yh- distävän ajattelutavan siitä, kuinka terveyttä yleisesti pidetään hyvän elämän perusedellytyksenä. Yk- silötasolla terveys merkitsee paitsi hyvinvointia, myös onnellisuutta ja kykyä tyydyttää tarpeensa.

Terveyden ajatellaan myös mahdollistavan työnteon sekä sosiaalisen kanssakäymisen ja itsensä ke- hittämisen. Terveyttä tulee aina tarkastella yksilötason lisäksi myös yhteiskunnallisesta näkökulmasta käsin, sillä etenkin työkykyisyyden ja väestön uusiutumisen näkökulmasta terveys on myös yhteis- kunnallinen voimavara. Ryynänen jatkaa, että enemmän kuin mitään muuta hyvinvoinnin aluetta juuri terveyttä on lähestytty suoranaisena hyvinvoinnin tavoitetilana ja elämänhallinnan kohteena.

Ryynänen (2005, 26–27) siteeraa tutkimuksessaan Susan Wendelliä (1996)¹, joka toteaa ruumiin hal- littavuuden olevan osa länsimaisen tieteen ajatusta siitä, että ihminen voi hallita luontoa. Luonnon hallittavuuteen liittyy usko siitä, että ruumis on mielen hallittavissa, jolloin ruumis säilyy hyvässä kunnossa, kun siitä vain pitää huolen. Ihmiset ikään kuin kieltäytyvät uskomasta ja näkemästä sitä, että pahoja asioita tapahtuu myös niille ihmisille, jotka eivät ole laiminlyöneet itsestään huolehti- mista. Tästä seuraa kärjistettynä se ajatus, että sairaus tai vammaisuus onkin itse asiassa merkki siitä, että yksilö on epäonnistunut pitämään huolta itsestään. Ne jotka ”eivät hallitse ruumiitaan” kokevat leimautumista ja syyllisyyttä. Kangas ja Karvonen (2000a, 186) ovat samaa mieltä: liiallinen yksilö- keskeisyys ja yksilön roolin korostaminen terveyden ehtojen määrittelyssä itse asiassa usein johtavat pelkästään sairastuneen syyllistämiseen. Ryynänen (2005, 26–27) jatkaa puolestaan Wendellin sitee- raamista ja tuo esiin, kuinka eri vammoilla ja diagnooseilla on myös erilainen vaikenemisen ja julki- suuden kenttänsä. Edellä mainittu ruumiin hallinnan idealisointi ja sairaiden ja vammaisten margi- nalisointi johtaa lopulta siihen, että sairauksien ja vammojen ympärillä valitsee hiljaisuuden kulttuuri, jolloin ei välity tietoa siitä, millaista on elää rajoitteisen tai kärsivän ruumiin kanssa. Sairaus ikään kuin siivotaan yhteiskunnan ulkopuolelle.

Kun sairauksia ja sairastumista tarkastelee yhteiskunnallisesta keskustelusta käsin, keskeistä on edellä mainittu mukautuminen yhteiskunnallisesti hyväksyttyihin arvoihin ja toimintatapoihin. Poti- laan odotetaan olevan hyvä ja toimivan juuri niin kuin sairauden hallinnan kannalta on optimaalisinta.

(Kangas & Karvonen 2000a, 186). Myöhemmin samassa teoksessa mutta eri artikkelissa Kangas ja Karvonen (2000b, 209) aiheellisesti kysyvät, kuinka on mahdollista, että pitkäaikaissairauksien

1 Wendell, Susan. 1996. The Rejected Body. Feminist Philosophical Reflections on Disability. London: Routledge.

(15)

15 yleistyessä korostuu samanaikaisesti täydellisen terveyden ja sen tavoittelemisen eetos. Asiasta tulee vielä ristiriitaisempi, kun sitä tarkastelee sen kautta, että kehittyneiden hoitomenetelmien ja -muoto- jen avulla myös pitkäaikaissairas voi elää elämäänsä täysin hyvinvoivana. Yleistyessään pitkäaikais- sairaudet myös arkipäiväistyvät, ja jokaisen lähipiirissä on vähintään yksi jotakin pitkäaikaista, usein kroonista sairautta sairastava henkilö. Leonardi (2018, 740, 742) tuokin osuvasti esiin, kuinka terveyden ja sairauden mittarit ovat täysin erilaisia riippuen siitä, onko kyseessä akuutti terveysongelma vai krooninen tila, ja siksi myöskään yhtä pysyvää ja muuttumatonta, kaikkiin tilanteisiin sopivaa terveyden määritelmää on mahdotonta antaa. Sen sijaan määritelmiä tulisi olla useita. Terveyttä ei myös- kään tulisi määritellä pelkästään sairauksien ja heikkouksien poissaolona, vaan sen tulisi olla laajempi näkemys siitä, millaiset mahdollisuudet yksilöillä on ylläpitää terveyttään myös tilanteissa, jotka eivät hyvinvoinnin kannalta ole kaikkein parhaimpia. Lisäksi terveyden ja sairauden määrittelyssä ei voi sivuuttaa henkilön omaa kokemusta, vaan sen päinvastoin tulisi olla tarkastelun keskiössä.

Oman tilanteen haltuunotto ja sairauden sisällyttäminen osaksi omaa elämäntarinaa on monelle sai- rastuneelle ja sairastavalle hyvin tärkeää. Toisin sanoen: ihmiset eivät enää tyydy passiiviseen potilaan rooliin. (Lillrank & Seppälä 2000, 118.) Etenkin pitkäaikaissairauksien kohdalla on huomattu, kuinka potilaan oma asiantuntijuus usein jopa ylittää lääkärin asiantuntijuuden. Monet pitkäaikaissai- raudet vaativat potilaalta laajaa paneutumista omahoitoon, jolloin asiantuntijuus kehittyy väistämättä.

Samalla kritiikki terveydenhuoltoa kohtaan kasvaa: Kankaan tutkimuksessa etenkin diabeetikot ar- vostelivat lääkäreitä liian mekanistisesta ja yleistävästä suhtautumisesta diabetekseen, jonka hoito sekä hoidon tavoitteet tulisi aina nähdä yksilöllisinä. (Kangas 2003.) Kärjistettynä: lääkäri ei voi tie- tää sairaudesta kaikkea, sillä hän ei elä samassa todellisuudessa kuin sairas.

Lääkäreiden vaikutusvalta ja lääketieteen asema ylipäätään on murentunut samaa tahtia, kun potilai- den asiantuntemus on kasvanut. Koulutustason nousun myötä sairastuneilla itsellään on kyky ja taito hankkia tietoa sekä sairauksista että niiden hoitomenetelmistä. Tietoa on myös maallikoiden saatavilla aivan eri tavalla kuin menneinä vuosikymmeninä. Eniten pettymystä biolääketieteeseen tuntuu kuitenkin synnyttävän se, kuinka kaukana potilaan kokonaisvaltaisesta huomioimisesta terveyden- huolto kritiikistä huolimatta on. Hoidolta ja hoitavilta henkilöiltä edellytetään nykyään kokonaisval- taista kiinnostusta yksilöön ja hänen elämäntilanteeseensa, ei pelkkään sairauteen sinänsä. (Kangas

& Karvonen 2000a, 183.)

(16)

16 3.2 Sairaus ja elämänkulku

Tutkimukseni keskeisiä käsitteitä ovat diabetes, elämänkulku, identiteetti ja krooninen sairaus. Näistä etenkin elämänkulku nousee usein kroonista sairastamista käsiteltäessä esiin. Näkökulma on ymmär- rettävä, sillä vakava sairastuminen, varsinkin jos sairaus on pitkäikäinen tai krooninen, vaikuttaa voimakkaasti yksilön arkielämään tai voi jopa muuttaa elämän suunnan kokonaan. (Lukkarinen 1999;

Ryynänen 2005.) Sairastumista esimerkiksi diabetekseen voi oikeutetusti kutsua elämän käännekoh- daksi. (Hill, Ward & Gleadle 2019). Samasta syystä elämänkulku valikoitui myös oman tutkimukseni yhdeksi tarkastelukohteeksi.

Tyypillisesti elämänkulun on ajateltu koostuvan eri vaiheista, joita on nähty olevan neljä: lapsuus, nuoruus, aikuisuus ja vanhuus. Näitä vaiheita puolestaan jaksottavat erilaiset siirtymät, kuten kouluun meno, vanhemmuus, työelämään siirtyminen tai eläköityminen. Sosiaalitieteissä on tavallisesti kiin- nitetty huomiota näiden eri elämänvaiheiden suhteisiin ja niiden liittymiseen toisiinsa. Elämänkulku on käsitteenä syrjäyttänyt lähes kokonaan elämänkaaren, joka ei elämänkulun tapaan ole ollut muun- neltavissa, vaan korostanut elämän syklisyyttä ja elämän kiertokulun väistämättömyyttä. Käsitteenä elämänkulku puolestaan korostaa ihmiselämän monimuotoisuutta, prosessuaalisuutta, dynaamisuutta sekä elämän muutoksien ja jatkuvuuden yhteyttä. (Vilkko 2000, 75, 78.) Elämänkulkututkimusta ke- hittänyt yhdysvaltalainen sosiologian professori Glenn Elder työryhmineen (2006², ref. Ilmakunnas ym, 2017) nostaa elämänkulkunäkökulman lähtökohdiksi viisi eri tarkastelukohtaa. Keskeistä elä- mänkulkunäkökulmassa on ensimmäisenä ihmisen kehittyminen ja ikääntyminen läpi elämän. Tär- keätä on tarkastella myös ihmisen omaa toimijuutta valintoja tehtäessä (kohta 2), eri elämäntapahtu- mien ajoittumista (kohta 3) sekä sitä, että ihmisten elämät ovat yhteydessä toisiinsa (kohta 4). Vii- denneksi mainitaan vielä ajan ja paikan historiallisuus.

Tässä tutkimuksessa on keskeistä tarkastella etenkin ensimmäisenä mainittua yksilön elämänmittaista kehittymistä. Ihmisten valintojen ja käyttäytymisen ymmärtäminen on helpompaa, kun ottaa huomioon heidän aiemmat kokemukset elämästään. Ei siis ole mielekästä tarkastella ihmisen elämänkulkua vain yksittäisinä hetkinä, sillä elämänkulku on kumulatiivinen prosessi. Toimijuus puolestaan viittaa siihen, kuinka ihmiset itse valitsevat elämässään tietyt asemat ja roolit. (Ilmakunnas ym. 2017.) Elä- mänkulku muodostuu dynaamisessa vuorovaikutuksessa biologisten, psyykkisten, fysiologisten,

2 Elder, Glen H. Jr. & Michael J. Shanahan. 2006. The life course and human development, Teoksessa William Damon

& Richard M. Lerner. (toim.): Handbook of child psychology. Theoretical models on human development. New York:

Wiley and Stone, 665–715.

(17)

17 sosiaalisten ja historiallisten tekijöiden kesken. Elämänkulkua voidaan kuvailla sekä yksilön biologi- sina että psykologisina muutoksina ajan kuluessa, mutta myös iän ja ikääntymisen myötä muuttuvana institutionaalisena, sosiaalisena ja kulttuurisena ympäristönä, koska iän myötä muuttuu myös se ym- päristö, jossa yksilö elää, ei pelkästään henkilön ajattelutapa ja fyysiset ominaisuudet. Kyseistä muu- tosta on kuvattu niin kehityshaasteena kuin myös roolisiirtymänä ja uusina toimintamahdollisuuksina.

Elämänkulkunäkökulmassa keskeisen tarkastelun kohteena ovat juuri erilaiset ihmiselämän siirtymät ja muutosvaiheet. (Elämänkulkutyöryhmä 1999, 11–13)

Tässä vaiheessa on syytä erottaa toisistaan elämänkulun tarkastelu ja varsinainen elämänkulkututki- mus, jota tämä gradu ei ole. Elämänkulkututkimus itsessään painottuu voimakkaasti pitkittäisaineis- tojen tarkasteluun ja ”yksilön seuraamiseen ajan yli”, jolloin keskiöön ja tarkastelun kohteeksi nousevat usein ketjuuntuvat ja kasautuvat prosessit, jotka voivat muuttaa yksilön kehityskulun suuntaa.

(Ilmakunnas ym. 2017.) Vaikka tämä tutkimus osin pyörii samojen teemojen ympärillä, ei tätä tutkimusta voi varsinaisesti kutsua elämänkulkututkimukseksi, koska tutkimukseen osallistuvien ihmisten elämää ei seurata pitkittäistutkimuksen keinoin.

Tässä tutkimuksessa elämänkulkua tarkastellaan koko elämän kestävänä prosessina, johon ihminen kroonisen sairautensa myötä joutuu. Keskeisiä ovat kokemukset sairastumisesta, hoitorutiineista, ter- veydenhuollosta, sairauteen sopeutumisesta ja sen mahdollisista vaikutuksista elämänkulkuun, elä- mänlaatuun tai elämänvalintoihin sekä yksilön identiteettiin. Kuten Lukkarinen (1999, 34) kirjoittaa, elämänkulun kokonaisuuden tarkastelu kroonisten sairauksien yhteydessä on tärkeää, jotta vältyttäi- siin sinänsä mielenkiintoiselta, mutta hyvin kapealta potilaan elämän tutkimiselta. Tutkimukseen osallistuvia tulisi siis Lukkarisen mukaan kohdella ja tarkastella ”yksilöinä arkielämässään”, ei pel- kästään jotakin sairautta sairastavina potilaina. Vaikka krooninen sairaus onkin iso osa sairastuneen elämää, on hän kuitenkin myös kaikkea muuta kuin vain pelkkä sairautensa.

3.3 Identiteetti ja sairaan rooli

Identiteetti valikoitui tämän tutkimuksen yhdeksi tarkastelukulmaksi siitä syystä, että monissa tutkimuksissa on havaittu kroonisen sairastamisen vaikuttavan voimakkaasti yksilön identiteettiin. (esim.

Kelly & Millward 2004; Kantola 2009; Huotari 1999.). Identiteetti ei ole koko elämän samanlaisena pysyvä, vaan se muuttuu ja muokkaantuu elämän muutostilanteissa, esimerkiksi juuri sairastuessa.

Identiteettiä ja sen muotoutumista voi tarkastella myös erojen kautta, esimerkiksi sairas-terve-

(18)

18 asetelmasta. Identiteetit eivät koskaan ole yhtenäisiä tai muuttumattomia, vaan jatkuvien siirtymien ja muutosten kohteina. (Hall 1999.)

Sosiologisesti identiteettiä on usein tarkasteltu henkilöstä ulospäin näkyvien seikkojen, kuten ihon- värin, pituuden, painon tai esimerkiksi puhetyylin tai pukeutumisen kautta. Identiteettiin vaikuttavat ja sitä muokkaavat kuitenkin myös abstraktimmat asiat, kuten henkilön asema (status), sukupuoli, uskonto tai kulttuuri. Lisäksi identiteetti on hyvä jakaa kahteen osaan: sosiaaliseen, julkiseen identiteettiin, joka syntyy vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa, heidän arviointinsa ja havaintojensa kautta, sekä henkilökohtaiseen identiteettiin, ”personal identity of self”, eli millaisina näemme it- semme, kun peilaamme itseämme toisiin sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Sosiaalista identiteettiä määritellään usein myös sitä kautta, kuinka henkilön ruumiillinen ja henkinen olemus itse asiassa sopii kulttuurisesti luotuun muottiin. Kroonisen sairauden ja sen hoitotoimenpiteiden on tyypillisesti nähty olevan häiriö tuossa ihanteessa. (Kelly & Millward 2004, 1–2, 10.) Sosiaalinen identiteetti ja sen tarkastelu on keskeistä esimerkiksi Kari Huotarin (1999, 2003) HIV-tutkimuksissa, joissa sairaan identiteettiä muokkaa voimakkaasti tartuntaan liittyvä stigma. Tällöin potilaan oma identiteetin mää- rittely on voimakkaasti riippuvainen myös sairaan ulkopuolelta tulevasta määrittelystä.

Pitkäaikaisen, parantumattoman sairauden kohdalla identiteettiä tarkastellaan usein sitä kautta, onko henkilö todella hyväksynyt sairauden osaksi identiteettiään vai ei. Tällä on merkitystä, sillä useat tutkimukset ovat osoittaneet, että sairauden hyväksyminen osaksi omaa identiteettiä yleensä helpottaa myös sairauden hyväksymistä ja sen kanssa elämistä. Ykköstyypin diabeteksen kohdalla on selkeästi havaittu, että kun diabetes on erottamaton osa yksilön identiteettiä, myös sairauden hoitotasapaino on yleensä parempi. Sairaudesta on ikään kuin muodostunut elämänkumppani, eikä se ole jokin irrallinen osa elämää. On myös huomattu, että mitä nuorempana diabetes on todettu, sitä erottamattomampi osa ihmisen identiteettiä se on, koska muistot niin sanotusta ”terveestä ajasta” ovat hämäriä tai niitä ei ole lainkaan. (Sparud-Lundin, Öhrn & Danielson 2009, 135). Myös sen kuvitteleminen, millaista elämä ilman diabetesta olisi, on usein lapsena sairastuneille, nyt jo aikuisille diabeetikoille vaikeaa.

(esim. Browne ym. 2014; Commissariat ym. 2016).

Sairauden ja identiteetin suhde on moniulotteinen. Paitsi että kroonisilla sairauksilla on voimakas vaikutus henkilön identiteettiin, on myös jo sairastumista edeltävällä identiteetillä vaikutuksensa siihen, millaisena henkilö sairautensa kokee ja kuinka siihen sopeutuu. Krooniset sairaudet muokkaavat voimakkaasti myös henkilön sosiaalista identiteettiä, eivät pelkästään hänen omaa näkemystänsä it- sestään. (Kelly & Millward 2004, 5.) Kantola (2009, 98) nostaa tutkimuksessaan esiin, kuinka kroonisesti sairaalla voi itse asiassa olla monia eri identiteettejä, jotka muokkaantuvat ja muuttuvat

(19)

19 sairaudenkulun mukaisesti. Sairauden ollessa aktiivisessa vaiheessa se vaikuttaa voimakkaasti hen- kilöiden identiteettiin, ikään kuin ottaa vahvemman otteen heidän minuudestaan ja myös luo tunteen erilaisuudesta. Oireettomien jaksojen aikana Kantolan tutkittavat puolestaan kokivat olevansa niin kuin muutkin eikä heidän sairastamansa autoimmuunisairaus SLE vaikuttanut heidän elämäänsä oikeastaan lainkaan. Kantola kirjoittaa, että kun tutkittavat olivat voimissaan, he elivät mahdollisimman normaalia elämää ja sulkivat sairauden pois mielestään, jolloin he kokivat itsensä myös psyykkisesti vahvemmiksi ja muutoinkin varmemmiksi monin tavoin. Kun sairaus aiheutti oireita, tilanne oli lähes päinvastainen. Silloin henkilöt joutuivat elämään sairauden ehdoilla, ja mitä pidempään tilanne jatkui, sitä enemmän SLE vaikutti heidän identiteettiinsä. Tuloksista oli pääteltävissä, että krooninen sairaus oli luonut tutkittaville henkilöille ikään kuin monta minuuden puolta, jotka saattoivat vaihdella hyvin lyhyelläkin aikavälillä.

Useissa tutkimuksissa sairautta, sairastamisen ”oikeaa tapaa” ja sairaan elämää (ja siten myös identi- teettiä) lähestytään Talcott Parsonsin luoman sairaan rooli -käsitteen kautta. Oikeastaan koko terveyssosiologian katsotaan saaneen alkunsa Parsonsin teoksesta The Social System (1951), jossa hän käytti yhtenä sosiaalisen järjestelmän esimerkkinä lääkärin ja sairaan suhdetta. (Mannila 2000, 12.) Teo- riassaan Parsons näkee sairauden biologisena häiriötilana, joka on voimakkaasti yhteydessä ihmisen sosiaaliseen todellisuuteen, niin sosiaaliseen kuin myös henkilökohtaiseen ulottuvuuteensa. (Pohjola 2002, 23). Hänelle sairauden ja terveyden tarkastelu ei ollut mikään yhteiskunnasta erillinen saareke, vaan samaan aikaan sekä fyysinen, psyykkinen, kulttuurinen että sosiaalinen ilmiö, jota ymmärtääk- seen piti hahmottaa, kuinka monin eri tavoin sekä terveys että sairaus olivat institutionaalistuneet kapitalistisen ja demokraattisen yhteiskunnan perustaan. Terveydenhuoltoa hän piti yhtenä yhteiskunnan peruspilareista. (Vaskilampi 2010, 64.)

Parsons jakaa teoriassaan sairaan roolin neljään ominaisuuteen: ensimmäisenä sairaan rooli on va- pautus normaaleista yhteiskunnassa vallitsevista roolivelvollisuuksista. Toiseksi sairaudessa on kyse myös toisenlaisesta vapautuksesta: sairasta ei pidetä vastuullisena sairaudestaan. Toisaalta Parsons kuitenkin kolmantena toteaa, että sairaalla on velvollisuus haluta parannusta. Neljänneksi sairaalla on velvollisuus tehdä yhteistyötä lääkärin kanssa ja siten hakea pätevää apua tilanteeseensa. Eli tiivistet- tynä: sairaan tulee tehdä kaikkensa parantuakseen. (Pohjola 2002, 23.) Myöhemmin Parsonsin teoriaa on tulkittu etenkin kahden toisiaan täydentävän sairauskäsityksen kautta: sairaus on sosiaalisen poik- keavuuden muoto, mutta toisaalta myös kyvyttömyyttä selviytyä sosiaalisista rooleista. (Mannila 2000, 18).

(20)

20 Samaan aikaan kun Parsonsin ajatukset ovat vaikuttaneet voimakkaasti terveyssosiologian muotou- tumiseen erilliseksi oppiaineeksi, ovat hänen teoriansa saaneet osakseen myös paljon kritiikkiä muun muassa professiokeskeisyydestä ja etenkin siitä, että hänen näkemyksensä sairaan roolista sopii huo- nosti kroonisten sairauksien tarkasteluun. Monet krooniset sairaudet kun eivät välttämättä vaikuta sairastuneiden toimintaan tai sosiaalisiin rooleihin niin voimakkaasti kuin Parsons väittää. Talcott Parsons ei hyväksynyt sairaan roolin käsitteeseen kohdistettua kritiikkiä, mutta tarkensi kuitenkin käsitettään todeten, että kroonisten sairauksien kohdalla sairaan rooli edellyttää halua toimia niin, että sairauden aiheuttama haitta on mahdollisimman pieni. Sairauden haitan minimoimisessa hän käytti esimerkkinä omaa diabetestaan. (Mannila 2000, 12, 23–24.)

Vaikka Parsonsin teoriaa ei voikaan sellaisenaan käyttää kroonisten sairauksien tarkasteluun, avaa hänen luomansa käsite sairaan roolista sitä kuvaa, kuinka varsinkin länsimaisessa yhteiskunnassa on sairauksiin jälkimodernina aikana suhtauduttu. Sairauden on ajateltu olevan jotakin ohimenevää, jonka hoidossa lääkärin professiolla ja tiedolla on ollut keskeinen rooli. Sitä mukaa kun maallikoiden tietoisuus terveydestä ja terveyteen vaikuttavista seikoista on lisääntynyt, on myös asiantuntemus terveyteen liittyvistä asioista muuttunut. Vaskilampi (2010, 71) kirjoittaa, että mitä enemmän yksilö tietää terveyttä edistävistä tekijöistä mutta myös sitä uhkaavista riskeistä, sitä enemmän hän myös tulee vastuulliseksi omasta terveydestään ja sairaudestaan. Parsonsin ajatus siitä, ettei potilas itse ole vastuussa sairaudestaan ja sairastumisestaan, että sairastuminen lähtökohtaisesti aina olisi tahatonta, ei siis enää nykymaailmassa pidä paikkaansa. Potilaalle sysätään yhä enemmän vastuuta terveyskäyt- täytymisestään, jolloin myös käsitys sairaudesta hyväksyttynä poikkeavuutena kyseenalaistuu.

3.4 Tyypin 1 diabetes sairautena

Ensimmäisen kerran diabetes tunnistettiin omaksi erilliseksi sairaudekseen jo noin 1500 e.a.a. Egyp- tissä. Aikansa parantajat puhuivat harvinaisesta tilasta, jossa ihminen virtsasi jatkuvasti ja laihtui mer- kittävästi, jonka jälkeen tämä kuoli. Termi diabetes mellitus, joka viittaa siihen, että diabetekseen sairastuneen virtsa oli makeaa, otettiin puolestaan käyttöön antiikin Kreikassa. Meni kuitenkin vuo- teen 1776 saakka, ennen kuin virtsan sokeripitoisuutta pystyttiin mittaamaan. Tuolloin huomattiin, ettei sairastuneen virtsa pelkästään vain haissut tai maistunut makealle, vaan että sen sokeripitoisuus todella oli merkittävästi koholla. Syytä kohonneeseen virtsan sokeripitoisuuteen ei kuitenkaan

(21)

21 tiedetty eikä hoitoa sairauteen ollut. Ennen insuliinin keksimistä diabetes johti varmaan kuolemaan viikkojen, korkeintaan muutaman kuukauden kuluessa diagnoosista. (Polonsky 2012, 1332–1333.) Koska diabeteksen diagnostiikka keskittyi pitkään vain virtsan sokeripitoisuuteen, luultiin 1700-lu- vulle saakka sairauden liittyvän munuaisiin. Haiman merkitys diabeteksessa tuli ilmi vasta vuonna 1889, kun tutkijat Josef von Mering ja Oscar Minkowski poistivat koiralta haiman. Pian tämän jälkeen alettiin hahmottaa diabeteksen ja haimassa sijaitsevien Langerhansin saarekesolujen tuhoutumisen liittyvän toisiinsa. Mysteerin ratkaisun uskottiin löytyvän saarekesolujen erittämästä haimauutteesta, joka nimettiin vuonna 1909 insuliiniksi. (latinaksi insula = saareke) Lopullinen läpimurto diabeteksessa ja sen hoidossa tapahtui 1920-luvun alussa, kun Toronton yliopiston tutkijat onnistuivat haima- uutteen puhdistuksessa. Naudasta peräisin ollutta insuliinia annettiin ihmiselle ensimmäisen kerran tammikuussa 1922. (Saraheimo 2015, 28–29.) Ennen insuliinin keksimistä ainoa diabeteksen ”hoito- muoto” oli erittäin vähäenerginen ja tiukka ruokavalio, joka koostui oikeastaan vain lihasta ja kas- viksista. Kyseinen dieetti antoi lisäelinaikaa kuitenkin vain vähän, jos ollenkaan, ja johti usein siihen, että diabeteksen lisäksi potilas kärsi kuollessaan myös aliravitsemuksesta. (Feudtner 2003, 6.) Vaikka insuliinin keksiminen oli valtava läpimurto, oli se toisaalta myös, kuten Feudtner (2003) kirjoittaa, hyvin katkeransuloista (bittersweet). Diabeetikot toki pysyivät insuliinin avulla elossa, mutta samalla kun diabeetikkojen elinajanodote nousi, alettiin myös huomata, kuinka monin eri tavoin koholla ollut verensokeripitoisuus vaurioitti verenkiertoa ja hermostoa. Insuliinihoidon kehittymisestä huolimatta samat liitännäissairaudet uhkaavat diabeetikkoja edelleen. Korkea verensokeri voi aiheut- taa vaurioita munuaisiin (diabeettinen nefropatia), hermoihin (diabeettinen neuropatia) ja silmiin (diabeettinen retinopatia). Diabetes on merkittävä riskitekijä myös eri valtimotaudeissa, kuten aivoin- farkteissa ja sepelvaltimotaudissa sekä alaraajojen valtimotaudissa. (Rönnemaa 2015, 468; WHO 1999, 2.)

On arvioitu, että nykyisellä diabeteksen hoidon onnistumistasolla noin kolmasosalle diabeetikoista kehittyy jotain hoitoa vaativia liitännäissairauksia. (Diabetesliitto 2014, 8). Diabetekseen liittyviä elinmuutoksia voidaan kuitenkin estää tai hidastaa hyvällä omahoidolla, lääkehoidolla sekä terveyttä edistävillä elintavoilla. (Rönnemaa 2015, 468). Ylivoimaisesti yleisin liitännäissairauksista on retinopatia. Jonkinasteisia silmänpohjanmuutoksia kehittyy lähes kaikille (80–100 %) tyypin 1 diabeetikoille 20 sairausvuoden kuluessa. Näköä uhkaavat, vaikeat ja laserhoitoa vaativat silmänpohjanmuu- tokset ovat kuitenkin viime vuosikymmeninä vähentyneet. (Diabetesliitto 2014, 8.)

(22)

22 Nykykäsityksen mukaan diabetes on joukko erilaisia sairauksia, joita yhdistää veren sokeripitoisuu- den nousu ja sen pysyminen koholla. Tyypillisesti diabetes on jaettu kahteen eri päätyyppiin, tyypin 1 ja tyypin 2 diabetekseen. Toinen, nyt jo vanhentunut tapa on ollut lajitella diabetes sairastumisiän mukaan nuoruusiän ja aikuisiän diabetekseen, mutta sittemmin tavasta on luovuttu, koska niin ykkö- seen kuin kakkoseen voi periaatteessa sairastua missä iässä tahansa. Näiden kahden diabetestyypin selkein ero on se, että tyypin yksi diabeteksessa haiman insuliinineritys on lakannut kokonaan, jolloin potilas on riippuvainen elämän kannalta välttämättömästä insuliinilääkityksestä. Hoitamattomana tyypin 1 diabetes johtaa hengenvaaralliseen insuliinin puutteesta johtuvaan ketoasidoosiin, koomaan ja lopulta kuolemaan. Tyypin 2 diabeteksessa haiman insuliinin eritys on häiriintynyt ja sen vaikutus on heikentynyt lihas- ja rasvakudoksissa ja maksassa. Kakkostyypissä hoidoksi riittää usein ruokavalio ja tablettilääkitys, mutta toisinaan on turvauduttava myös insuliinihoitoon. (Saraheimo 2015b, 9;

WHO 1999, 21–22.) Kyse on kahdesta ääripäästä, joiden väliin mahtuu paljon potilaita, joiden sairaudessa on piirteitä molemmista pääryhmistä. (Insuliininpuutosdiabetes: Käypä hoito -suositus 2018).

Diabeteksen syynä voi olla myös haimatulehdus, hormonitoiminnan häiriö, raudanvarastoitumistauti hemokromatoosi tai haiman leikkaus. Tällöin kyseessä on sekundaarinen diabetes. (Insuliininpuutos- diabetes: Käypä hoito -suositus 2018; Koski 2019, 9.) Raskausdiabeteksesta puhutaan silloin, kun lisääntynyt insuliinin tarve johtuu raskauden aikaisista hormonimuutoksista. Näiden lisäksi on olemassa myös muita diabeteksen alatyyppejä, joista mainittakoon LADA (Latent Autoimmune Diabe- tes in Adults), aikuisiällä alkava ja hitaasti kehittyvä tyypin 1 alamuoto sekä MODY (Maturity Onset Diabetes of the Young), voimakkaasti perinnöllinen, haiman puutteellisesta insuliinierityksestä johtuva diabetes, joka alkaa huomattavan nuorena, yleensä 20–30-vuotiaana tai jopa aiemmin. Lisäksi viime vuosina tutkijat ovat alkaneet pohtia, pitäisikö tyypin 2 diabetes jakaa sairauden ominaispiir- teiden ja lisäsairauksien riskin perusteella useampaan alatyyppiin, jolloin hoitoa pystyttäisiin kohden- tamaan ja räätälöimään nykyistä paremmin. (Koski 2019, 9; WHO 1999, 25–29.)

Suomessa diabetes on kansantauti. Asukaslukuun suhteutettuna Suomessa on tyypin 1 diabeetikkoja eniten koko maailmassa. Syytä tähän ei tiedetä. (Hakkarainen 2017, V.) Vuonna 2017 Suomessa oli yhteensä 52 836 tyypin 1 diabetesta sairastavaa, joista miehiä oli 51 % ja naisia 49 %. (Koski 2019, 11). Ykköstyypin diabeetikoiden määrä lisääntyy noin 3 %:lla vuodessa. Keskeisin syy tähän on se, että diabeteksen hoidon kehittymisen myötä myös diabetesta sairastavien elinikä on noussut. He yksinkertaisesti elävät paljon pidempään kuin aiemmin. (Saraheimo 2015, 10.)

(23)

23 Vaikka ykköstyypin diabeteksen hoito on kehittynyt viimeisten vuosikymmenien aikana dramaatti- sesti, on diabeteksen syntymekanismi, eli se, miksi keho alkaa tuhota omia saarekesolujaan, edelleen mysteeri. Tuhoutumisen aiheuttava autoimmuunitulehdus on vuosia kestävä tapahtumaketju. Diabe- tes on perinnöllinen sairaus, mutta perinnöllinen alttius ei yksinään laukaise sairautta, vaan lisäksi tarvitaan myös ulkoisia tekijöitä. Mahdolliset diabeteksen syntyyn vaikuttavat ympäristötekijät jae- taan yleensä kolmeen ryhmään: virustulehduksiin, varhaislapsuuden ruokavalioon ja ympäristömyrk- kyihin. Myös suoliston bakteerikasvustoa on tutkittu mahdollisena autoimmuunitulehduksen muun- tajana. Suomalaistutkimuksissa on noussut esiin myös lehmänmaidon valkuaiselle altistuminen lap- sen ensimmäisten kuuden kuukauden aikana. (Saraheimo & Ilanne-Parikka 2015, 33.)

Tyypillisimmät tyypin 1 diabeteksen ensioireet ovat voimakas jano ja siitä johtuva jatkuva virtsaami- nen, väsymys, korkea verenglukoosipitoisuus sekä selittämätön laihtuminen. Myös näön sumentu- mista voi ilmetä. Varsinkin lapsilla oireet ovat yleensä hyvin selkeät ja tyypilliset ja diabetes pysty- tään diagnosoimaan ja insuliinihoito aloittamaan lähes yksittäisen verensokerimittauksen perusteella.

(WHO 1999, 2–4.) Nykytietämyksen valossa tyypin 1 diabetesta ei voi ehkäistä. (Koski 2019, 24).

Diabeteksen hoidon ja omahoidon ohjauksen tavoitteena on diabeteksen lisäsairauksien ehkäisemisen lisäksi potilaan päivittäinen hyvinvointi ja sairauden oireettomuus sekä mahdollisimman hyvä ja nor- maalin pituinen elämä. Hoidolla pyritään myös siihen, että diabeetikko voisi elää elämäänsä ilman kohtuuttomia rajoituksia. Tärkeintä tyypin 1 diabeteksessa on puuttuvan insuliinierityksen korvaami- nen yksilöllisesti jokaisen arkielämään sopivalla tavalla. Insuliinihoito toteutetaan joko monipistos- hoitona insuliinikynillä tai insuliinipumpulla. Tavoitteena on pyrkiä mahdollisimman normaaliin veren glukoositasoon ilman liian korkeita (hyperglykemia) tai liian matalia (hypoglykemia) veren glu- koosiarvoja. (Insuliininpuutosdiabeteksen Käypä hoito -suositus 2018.) Hyper- ja hypoglykemia ovat diabeteksen äkillisiä komplikaatioita. Hyperglykemiassa kehossa on tarpeeseen nähden liian vähän insuliinia, jolloin verensokeri voi nousta vaarallisen korkealle. Pahimmillaan seurauksena voi olla hengenvaarallinen happomyrkytys eli ketoasidoosi. Jos verensokeri taas laskee liian alas (alle 4 mmol/l) on seurauksena toimintakyvyn alentuminen, niin sanottu ”heikko olo”, joka voi johtaa jopa tajuttomuuteen ja insuliinishokkiin. (Diabetesliitto 2014b.) Tiivistettynä verensokeria nostavat ruoka, tulehdukset, sairaspäivät, vastavaikuttajahormonit ja stressi. Insuliini ja liikunta puolestaan laskevat verensokeria. (Saraheimo 2015c, 23.)

Yleisiksi tyypin 1 diabeteksen glukoositasapainon tavoitteiksi on määritelty, että verensokerin paas- toarvot olisivat alle 7 mmol/l ja noin kaksi tuntia aterian jälkeen mitatut arvot 8–10 mmol/l. Terveellä ihmisellä verensokerin vaihteluväli on 4–8 mmol/l. Hoitotuloksia arvioidaan myös verensokerin

(24)

24 pitkäaikaista tasoa kuvaavan HbA1c-arvon avulla. Insuliinihoitoisessa diabeteksessa yleinen HbA1c- tavoite on alle 53 mmol/mol (7,0 %). Terveillä arvo on 20–42 mmol/mol (4–6%). Hoidon tavoitteet tulisi kuitenkin määritellä yksilöllisesti ottaen huomioon potilaan muu elämä ja omahoidon voimava- rat. (Diabetesliitto 2014b,6; Insuliininpuutosdiabetes: Käypä hoito -suositus 2018.)

Saatavilla olevien insuliinivalmisteiden, annosteluvälineiden ja verensokerin omaseurannan nopea kehittyminen parin viimeisen vuosikymmenen aikana ovat mullistaneet diabeteksen hoidon ja mah- dollistaneet entistä tarkempaan hoitoon ja hoitotuloksiin pyrkimisen. Samalla on romuttunut men- neinä vuosikymmeninä vallinnut ”lääkäri tietää, potilas tottelee” -asenne. Nykyään hoidon toteutus on hyvin itsenäistä. Pyrkimyksenä on, että diabeetikko itse päättää verensokerimittausten ja oman tietämyksensä perusteella tarvitsemansa insuliiniannokset. (Saraheimo 2015c, 22–23.) Myös insulii- nitarpeeseen vaikuttavat monet seikat, kuten sairaudet, stressitaso, liikunta, muu toimeliaisuus, ra- vinto ja liikunta. Tarve on aina yksilöllinen ja vaihtelee päivittäin. Pikavaikutteista insuliinia annos- tellaan aina ennen aterioita syötävän hiilihydraattimäärän ja verensokerimittauksen perusteella. Taus- talla vaikuttava perusinsuliinin eritys taas korvataan joko pikavaikutteista insuliinia annostelevan in- suliinipumpun basaalilla tai pistämällä pitkävaikutteista insuliinia 1–2 kertaa päivässä. (Diabetesliitto 2014b, 3.)

Insuliinilääkityksen lisäksi keskeisessä roolissa diabeteksen hoidossa ovat liikunta ja ruokavalio. Lii- kunta laskee verensokeria ja lisää insuliiniherkkyyttä ja näin helpottaa pitämään veren glukoositason halutulla tasolla. Lisäksi liikunta laskee verenpainetta. Diabeetikoille suositellaan ruokavaliota, joka on edullinen sekä verensokeritasapainon että painonhallinnan kannalta ja joka siten samalla pienentää valtimosairauksien riskiä. (Insuliininpuutosdiabetes: Käypä hoito -suositus 2018.) Käytännössä ky- seessä on yleisten ravitsemussuositusten mukainen ruokavalio.

Vuoden 2019 Diabetesbarometrin (Koski 2019, 6) mukaan tehokkaimmat keinot vähentää diabetekseen liittyvien liitännäissairauksien ilmaantuvuutta sekä samalla myös sairauden aiheuttamia kustan- nuksia ovat riittävä omahoidon tuki ja omahoitovälineiden saatavuus. Näillä on suuri merkitys myös diabeetikoiden elämänlaadun paranemiseen sekä heidän kokemaansa elämänhallintaan. Sama baro- metri kuitenkin kertoo, että tyypin 1 diabetesta sairastavien hoidossa on suuria alueellisia eroja. Osa hoidosta on keskitetty erikoissairaanhoitoon ja osa erikoislääkärijohtoisen perusterveydenhuollon yk- siköihin. Joillain paikkakunnilla tyypin 1 diabetesta puolestaan hoidetaan perusterveydenhuollon kes- kitetyillä diabetesvastaanotoilla. Lääkäriresurssien pienentäminen on iskenyt myös diabetesta sairas- taviin ja monilla paikkakunnilla on vaikeuksia kontrollikäyntien järjestämisessä. Suomessa on kuntia, joissa ykköstyyppiä sairastava ei välttämättä pääse lääkäriin ja myös diabeteshoitajan vastaanotolle

(25)

25 on vaikeuksia päästä. Toisaalta taas joissakin sairaanhoitopiireissä diabetesvastaanotot toteutuvat hyvin ja hoidosta vastaavat moniammatilliset tiimit. Diabeteksen seurantakäyntien tiheys sovitaan yk- silöllisesti. Siihen vaikuttaa muun muassa diabeteksen kesto, diabeetikon ikä, muut sairaudet ja diabeteksen hoitotapa. (Insuliininpuutosdiabetes: Käypä hoito -suositus 2018.)

Tyypin 1 diabeteksen hoidossa käytettävä insuliini on ylimmässä erityiskorvausluokassa (100 prosenttia), jolloin diabeetikko maksaa tarvitsemastaan insuliinista vain 4,5 euron omavastuuosuuden.

Muut diabeteksen hoidossa käytettävät lääkkeet kuuluvat yleensä alempaan erityiskorvausluokkaan (65 prosenttia). Myös diabeetikoiden on maksettava lääkkeistään 50 euron vuosittainen omavastuu.

Insuliineja, kuten muitakin reseptilääkkeitä, saa kerralla enintään kolmen kuukauden annoksen. Dia- beteksen hoidossa tarvittavat hoitotarvikkeet, kuten verensokerimittarit ja -liuskat, pistovälineet, glu- koosisensorit ja insuliinipumpputarvikkeet ovat diabeetikoille maksuttomia. Niiden jakelusta vastaa terveydenhuoltolain perusteella kotikunnan terveyskeskus. Tarvikejakelun perusteena on potilaan hoitoon perustuva yksilöllinen tarve, joka on kirjattu potilaan hoitosuunnitelmaan. (Diabetesliitto 2020, 8–9, 14.)

(26)

26

4 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS

4.1 Muistelutyömenetelmä aineiston tuottamisen tapana

Tämän pro gradun aineisto on koottu ryhmässä toteutetulla muistelutyömenetelmällä. Kyseessä on Frigga Haugin ja hänen tutkimusryhmänsä 1980-luvulla kehittämä tutkimusmenetelmä, jota pidetään yleisesti vaihtoehtoisena ja feministisenä, sillä sen on nähty keskittyvän naiseuteen ja naiseuden siir- tymäpisteisiin. (Haug ym. 1987, Kokko 2007.) Oma tutkimukseni ei ole feminististä sen perinteisim- mässä mielessä, sillä se ei nosta esiin tai keskity pelkästään siihen, millaista elämä diabeteksen kanssa juuri tyttönä tai naisena on. Sukupuoli ei tässä tutkimuksessa ole oleellista eikä keskeisin tarkastelu- kohta, vaikka kaikki tutkimukseen osallistuvat muistelijat naisia ovatkin. Tutkimusta voi kuitenkin pitää feministisenä siinä mielessä, että se tuo esiin sellaisen ihmisryhmän kokemuksia, joka ei julkisesti ole saanut ääntään juurikaan kuuluviin. Feminismihän ei tarkoita pelkästään naisten oikeuksien ajamista, vaan yleisesti koko yhteiskunnan tasa-arvon ja tasavertaisuuden edistämistä. Jokainen varmasti tuntee ainakin yhden kroonisesti sairaan ihmisen, mutta tiedämmekö todella, millaista heidän elämänsä on? Vaikka sairastuneiden ja sairastavien ryhmä on suuri, on se silti jollain tapaa samaan aikaan hämmentävällä tavalla marginaalissa.

Itselleni keskeisintä muistelutyömenetelmässä on naiseuden sijaan menetelmän keskittyminen muistoihin, kokemuksiin ja tunteisiin. Henkilökohtaiset muistot analysoidaan ja käsitellään ryhmässä, jolloin toisten kokemusten ja muistojen kuunteleminen herättelee ja innoittaa ryhmän jäseniä kertomaan myös omista kokemuksistaan. Tutkimuksessa käytettävä aineisto syntyy siis kollektiivisesti ryhmän yhteistyönä. (Kokko 2007, 140; Haug ym. 1987.) Toinen minua kiehtova asia muistelumenetelmässä liittyy tutkijan rooliin ja osallistumiseen. Muistelumenetelmässä on oleellista, että myös tutkijalla on kokemuksia tutkittavasta aiheesta. Tutkija on muisteluryhmän jäsen, ja näin myös hänen muistonsa ovat osa tutkimusaineistoa. (Haug ym. 1987, Käyhkö 2014.) Näin siis myös oma diabetekseni on osa graduani ja tutkimusprosessin edetessä olen reflektoinut myös omia kokemuksiani, mutta tutkimus ei kuitenkaan ole pelkästään autoetnografinen, vaan muiden kokemukset tuovat myös omille muistoil- leni syvyyttä.

(27)

27 Lähtökohtana tämän gradun aineistonkeruussa on ajatus, että toisten kokemusten ja muistojen kuule- minen auttaa näkemään sekä eroja että yhtäläisyyksiä diabeteksesta ja sen kanssa elämisestä. Verrat- tuna siihen, että olisin kerännyt tutkimukseni aineiston esimerkiksi pyytämällä diabeetikkoja kirjoit- tamaan muistelmia elämästään diabeteksen kanssa, saa muistelumenetelmällä paremmin esille pii- lossa olevia tunteita, muistoja ja kokemuksia, joiden merkitys nousee esille vasta, kun niitä peilaa muiden kertomuksiin ja kokemuksiin. Kuten Käyhkö (2014, 7) kirjoittaa, muistelu on prosessointia, jonka avulla elettyä elämää tehdään ymmärrettäväksi ei paitsi itselle, vaan myös ryhmälle. Henkilö- kohtaiset ja yhteiset, kollektiiviset, muistot liittyvät niin lapsuuteen, nuoruuteen kuin myös lähimen- neisyyteen, ja ne kietoutuvat toisiinsa sillä ajatuksella, että ne voivat olla jollain tapaa jaettuja, vaikka eivät olisikaan yhtenäisellä, samalla tavalla koettuja. Yksilölliseksi koettu voikin olla yhteistä.

Menetelmänä muistelutyö mahdollistaa muistoihin ja mielen episodeihin palaamisen huolimatta siitä, milloin ne ovat tapahtuneet. Lineaarisen jatkumon mukaan etenevän omaelämäkerran sijaan muiste- lumenetelmän avulla muistoja voi käsitellä ja niihin voi palata toistuvasti ja syklisesti. (Haug ym.

1987; Kokko 2007, 36–37.) Tyypillistä on, että muistelu aloitetaan lapsuudesta. Niin myös tässä tutkimuksessa. Muistelutyö soveltuu hyvin juuri lapsuus- ja nuoruusajan tutkimukseen, sillä silloin yk- silö sosiaalistuu osaksi yhteiskuntaa ja hänestä muodostuu subjekti, toimija. Aikuisena pystymme muistelutyön avulla paitsi palaamaan noihin muistoihin myös asettamaan nuo muistot ja tapahtumat eri konteksteihin sekä näkemään oman osuutemme niissä. (Kosonen 1998, 24–25.) Tästä näkökul- masta tarkasteltuna muistelutyö soveltuu hyvin pitkäaikaissairauden, sairauskokemuksen, tutkimi- seen. Miten lapsena sairastuminen vaikuttaa sosiaalistumiseen? Millaisia stereotyyppisiä rakenteita ja ennakkoluuloja pitkäaikaissairas yhteiskunnassamme kohtaa, ja kuinka noihin rakenteisiin voisi vaikuttaa?

Alkuperäinen Haugin ja hänen tutkimusryhmänsä kehittämä menetelmä on melko työläs ja aikaa- vievä. Muistelutyöryhmän työskentely alkaa muistojen kirjoittamisella, jonka jälkeen ryhmän jäsenet lukevat toistensa kirjoittamat episodit. Kirjoitetuista muistoista keskustellaan, minkä jälkeen ne kirjoitetaan uudelleen. Uusia versioita kirjoitetaan niin kauan, kunnes uusia näkökulmia asiaan ei enää löydy. (Haug ym. 1987; Kokko 2007, 37.) Tällaisenaan tutkimukseen osallistuvilta vaaditaan lujaa sitoutumista, sillä tutkimusaineiston keruu voi venyä jopa vuosiksi. Menetelmästä onkin kehitelty useita vähemmän sitovia ja nopeammin toteutettavia muotoja. Kokko (2007) käytti omassa käsityö- muistoihin keskittyvässä tutkimuksessaan muistojen herättelijänä erilaisia koulukäsitöitä, joiden kal- taisia myös haastateltavat olivat kouluaikoinaan tehneet. Mari Käyhkö (esim. 2014, 6–8) on puolestaan soveltanut tutkimuksissaan muistelumenetelmää siten, että jokaiselle ryhmän jäsenelle on varattu oma muistelukertansa, jonka aluksi hän saa vapaasti kertoa omia muistojaan käsiteltävästä aiheesta.

(28)

28 Tämän jälkeen ryhmässä keskustellaan yhdessä kertomuksen synnyttämistä kokemuksista ja tunteista, jolloin muisteluryhmän jäsenet toimivat toistensa peileinä. Lisäksi Käyhkö on täydentänyt tut- kimusaineistoaan elämänkerrallisilla teemahaastatteluilla ja päiväkirjoilla, joihin osa muisteluryhmän osallistujista on kirjoittanut muistelukertojen herättämiä tunteita, muistoja ja elämänepisodeja.

Omassa tutkimuksessani olen herätellyt osallistujien muistoja omakohtaisilla, omista muistoistani ja niiden herättämistä tunteista kirjoittamillani lyhyillä teksteillä. Tästä kerron paremmin seuraavassa kappaleessa, joka keskittyy aineiston tuottamiseen.

4.2 Aineiston tuottamisen prosessi

Muistelumenetelmää varten etsin koko kevään ja kesän 2019 kuopiolaisia tai lähiseudulla asuvia yk- köstyypin diabeetikkoja, jotka olivat sairastaneet diabetesta lapsuudestaan saakka. Koska tarkoituk- senani on tutkia elämää diabeteksen kanssa ja diabeteksen vaikutusta elämänkulkuun, asetin tutkimukseen valittaville kriteeriksi, että heidän oli täytynyt sairastaa diabetesta vähintään 15 vuotta, mie- lellään pidempään. Näin pystyin olemaan varma, että osallistujien elämä diabeteksen kanssa oli va- kiintunutta ja sairauden hoito rutinoitunutta, jolloin haastateltavien kokemukset mitä suurimmalla to- dennäköisyydellä vastaisivat tutkimuskysymyksiini.

Vaikka Suomessa ykköstyypin diabeetikoita on tunnetusti hyvin paljon, oli muisteluryhmän kasaa- minen yllättävän vaikeaa. Hain muistelijoita erilaisissa Facebookin vertaisryhmissä, paikallisen dia- betesyhdistyksen kautta, puskaradiolla sekä Harjulan sairaalan diabeteshoitajan välityksellä. Aloitin muistelijoiden etsimisen maaliskuussa 2019 ja epätoivoisen etsintäkevään ja -kesän jälkeen ryhmä oli lopulta koossa elo-syyskuun vaihteessa. Muistelijoiden löytäminen oli niin vaikeaa, että olin jo luopumassa muistelutyömenetelmästä ja toteuttamassa aineistonkeruun yksilöhaastatteluilla. On- neksi näin ei kuitenkaan tarvinnut tehdä.

Näin myöhemmin arvelen, että tutkimusmenetelmä varmasti karkotti osan kiinnostuneista. Vaikka muistelukutsussa avasin ja kuvasin muistelutyömenetelmää tarkasti, on mahdollista, että tunteisiin, muistoihin ja kokemuksiin painottuva lähestymistapa on voinut tuntua monista jopa ehkä tunkeile- valta. Myös ryhmämuotoinen työskentely on voinut karkottaa osallistujia, sillä omasta sairaudesta ja kokemuksista puhuminen voi olla monille hyvin vaikeaa, tai kokemuksista ei muuten halua puhua julkisesti.