Elämme maailmassa, joka itsepintaisesti pitää kiinni terveyden ideaalista, vaikka tosi asiassa hyvin harva meistä on täysin terve. Terveyden ylläpitämisestä ja siten sairauden ehkäisemisestä on tullut länsimaisen yksilön moraalinen velvollisuus ja niin sanottu ”terveyden metsästäminen” on astunut osaksi elämää. Jos sairaus on jo olemassa, on yksilön velvollisuus parantua siitä, tai jos parantuminen ei ole mahdollista, hoitaa sairauttaan mahdollisimman hyvin. (Kangas 2003, 74.)
Samaan aikaan kun tietoisuus kroonisista sairauksista ja niiden syntymekanismeista on lisääntynyt, kehotetaan yksilöitä välttämään riskejä, jotka saattavat laukaista kroonisen sairauden. (Radley 1994, 137). Puhetta terveydestä ja sairaudesta leimaa selkeästi siis terveyskurin käsite: kulttuurinen ja yh-teiskunnallinen tapa suostutella, jopa pakottaa yksilöitä noudattamaan hyväksyttyjä terveyskäyttäy-tymisen muotoja. Terveydestä on tullut keskeinen kulttuurisen kamppailun areena samaan aikaan, kun terveys on muuttunut keskeiseksi pääomaksi niin työ- kuin yksityiselämässä. Terveyskuri voi-daankin nähdä ”vallitsevana yhteisöllisenä fantasiana”, tapana tuottaa ihannekansalaisuutta niin sosi-aalisissa kuin kulttuurisissa käytännöissä. Myöhäismodernissa yhteiskunnassa on myös tyypillistä, että kansalaisista on tullut oman elämänsä hallintaan pyrkiviä kuluttajia, jolloin terveys on muuttunut yhä enemmän osaksi oman identiteetin rakentamista. (Torkkola & Mäki-Kuutti 2012, 120–121.) Myös Kankaan ja Karvosen (2000, 181) mukaan jatkuvassa itsen säätelyssä ja tarkkailussa on kyse
”itsen projektista”. Kunnon ylläpitämisen, tasapainoisen ruokavalion ja nautintoaineista kieltäytymi-sen kautta ihminen rakentaa itsestään menestyvää ja kunnollista kansalaista, koska nyky-yhteiskun-nassa ihmisen hyvyys määritellään nykyään yhä useammin sitä kautta, kuinka hyvin yksilö itse asi-assa onnistuu Karvosen ja Kankaan sanoin ”suojautumaan epäterveydeltä”. Terveyden vaaliminen elämäntapoja muuttamalla alkaa olla yksi keskeisimmistä elämän itseisarvoista, eikä sille ole haasta-jaa näköpiirissä.
Mikä on kroonisten sairauksien ja niitä sairastavien henkilöiden osa ja rooli tässä terveysmoralismin ja -kurin maailmassa? Kysymys on aiheellinen, sillä terveydelle ei ole olemassa yhtä yleispätevää määritelmää. Maailman Terveysjärjestön (WHO) määritelmää käytetään usein ohjeellisena. WHO:n
11 mukaan terveys ei ole pelkästään sairauden tai vammojen puuttumista, vaan täydellinen fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tila. Määrittelyä on arvosteltu ja pidetty jopa utopistisena, sillä tarkemmin ajateltuna sitä ei voi saavuttaa kukaan. Ihmisillä on erilaisia kipuja ja vaivoja ja elä-mässä on paljon vastoinkäymisiä, mielipahaa ja epämukavuutta. Kriitikot ovat myös nostaneet esiin, että ikääntyvän väestönosan kasvaessa ja kroonisten sairauksien lisääntyessä WHO:n terveysmääri-telmä ei yksinkertaisesti ole enää validi, koska vanhusten ja kroonisesti sairaiden hyvinvointi ei WHO:n asettamilla mittareilla voi koskaan olla täydellistä. Muun muassa näitten syitten takia uutta terveyden määritelmää on kehitelty jo pitkään. Joidenkin näkemysten mukaan terveyden määrittelyn tulisi perustua objektiivisiin biologisiin muuttujiin. Toiset näkemykset taas hylkäävät edellisen näkö-kulman ja painottavat terveyden määrittelyssä enemmän psykologisia ja sosiologisia muuttujia. (Leo-nardi 2018, 736, 738.) WHO:n terveyden määritelmä on kuitenkin hyvä siinä mielessä, että se tuo esiin sen, kuinka terveys koostuu useammasta osa-alueesta, eikä sitä siten voi eikä tulisi lähestyä pelkästään vain lääketieteellisestä näkökulmasta. Myös sosiaalityöllä on osuutensa siinä, millaisina sairaudet yhteiskunnallisesti nähdään, mitkä tekijät yksilön terveyteen vaikuttavat sekä millaista hoi-toa sairauksiin on mahdollista saada. Sairaus ja terveys harvoin, jos koskaan, ovat irrallaan sitä ym-päröivästä yhteiskunnasta.
Tyypillisesti sairaus ja terveys on nähty toistensa vastakohtina, mutta pitkäaikaissairauksien kohdalla tarkastelukulmaa on pakko laajentaa. Niin paradoksaaliselta kuin se kuulostaakin, parantumattomasti sairas, pitkäaikaissairauden kanssa elävä ihminen, ei tavallisesti koe olevansa sairas. Esimerkiksi Huotarin (1999, 2003) tutkimuksissa haastatellut HIV-positiiviset henkilöt mainitsevat olevansa elä-mänsä kunnossa, ”paremmassa kunnossa kuin monet niin sanotut normaalit ihmiset”, kuten yksi haas-tateltavista kertoo. Huotari tulkitsee tämän liittyvän fyysisten oireiden poissaoloon. Vaikka sairaus onkin olemassa, ei se muistuta olemassaolostaan joka päivä, vaan tartunnan saanut voi elää pitkiä aikoja täysin oireettomana. Tartunnan vaikutukset tulevatkin esille pikemminkin psyykkisinä ja sosi-aalisina, usein stigmana, ei niinkään fyysisinä oireina. Elämä kroonisen sairauden kanssa on siis aina väistämättä kanssakäymistä myös ympäröivän yhteiskunnan asenteiden ja käsitysten kanssa, ei yksi-tyisesti koettava elämänvaihe.
Oikeastaan sairauden ja terveyden määritteleminen toistensa vastakohtina on väärä siinäkin mielessä, että ei ole olemassa terveyttä ilman sairautta. Radley (1994, 17) kuvaa osuvasti, kuinka terveys tulee näkyväksi usein vasta silloin, kun sairaus uhkaa sitä. Sairaus ja terveys ovat vastakohtien sijaan pi-kemminkin toistensa peilejä. Lahelma (1992, 192) kirjoittaa samaa: useimmiten kun puhutaan ter-veydestä, siis sinänsä positiivisesta asiasta, tarkoitetaankin negatiivisia asioita, eli sairautta ja muita
12 vaivoja. Terveyttä on se, että ei ole sairauksia. Tällaisessa tarkastelussa terveydestä tulee neutraali ja
”normaalina” pidetty tila.
Radleyn (1994, 137–138) mukaan kroonisista sairauksista puhuttaessa tulee huomioida kaksi kes-keistä näkökulmaa: se, että ne ovat luonteeltaan hyvin vaihtelevia ja keskenään erilaisia. Vaihtele-vuudella Radley tarkoittaa sitä, että vaikka sairaus olisikin sinänsä oireeton, voi siinä myös olla ak-tiivisempia jaksoja eikä sairastunut oikeastaan koskaan voi olla varma siitä, mihin suuntaan sairaus kehittyy ja kuinka se vaikuttaa hänen loppuelämäänsä. Toiseksi Radley nostaa esiin, että krooniset sairaudet ovat keskenään hyvin erilaisia, joten mitään yksiselitteistä kaavaa niiden kokemuksesta ei voi antaa. Sydän- ja verisuonisairaudet voivat merkittävästi uhata terveyttä ja lyhentää elinikää, iho-sairaus psoriasis ei niinkään. Kroonisia sairauksia tulee tarkastella myös yksilöllisestä näkökulmasta käsin, sillä samakin sairaus voi olla hyvin erilainen eri ihmisillä. Lisäksi kroonisille sairauksille on tyypillistä, että ne voivat olla melko oireettomia jopa vuosien ajan eivätkä silloin vaikuta elämänlaa-tuun merkittävästi. Tietoisuus ja pelko sairauden mahdollisesta etenemisestä on kuitenkin kroonisissa sairauksissa aina läsnä.
Pitkäaikaissairauden tai kroonisen sairauden lisäksi voidaan puhua myös pitkäaikaisesta terveyson-gelmasta. Termillä halutaan korostaa sitä, ettei elimistön muutos, vaikka olisikin pitkäaikaista, tuhoa kaikkia ihmisen terveysvoimavaroja. (Leino-Kilpi ym. 1999, 19.) Myös Radley (1994, 136) kirjoittaa kroonisista sairauksista samaan tyyliin. Siinä missä lyhytkestoiset, akuutit sairaudet, kuten esimer-kiksi influenssa, vievät toimintakyvyn kokonaan, on kroonisesti sairas henkilö tilastaan huolimatta yleensä täysin toimintakykyinen henkilö. Ratkaisevinta onkin huomioida tilan pysyvyys: Kun ihmi-nen sairastuu esimerkiksi flunssaan, hän muuttuu terveestä ihmisestä potilaaksi ja toipumisajan jäl-keen taas terveeksi. Sen sijaan kroonisesti sairaan ”rooli” on elää sairaana terveiden maailmassa.
Elämä muokkaantuu sairauden ympärille, mutta pysyvyydestään huolimatta sairaus ei kuitenkaan välttämättä häiritse jokapäiväistä elämää niin voimakkaasti kuin voisi luulla. Kroonisesti sairas ei jatkuvasti kanna niin sanottua sairaan statusta, vaan sen aste vaihtelee sairauden luonteen, hoidon ja oireiden mukaan.
Sairauden kokemus on riippuvainen monesta seikasta. Keskeisintä on se, kuinka sairauden kanssa tullaan toimeen, mutta myös henkilön ikä, tavoitteet, tarpeet ja elämänkulku vaikuttavat siihen. Myös sairauden suunta ja etenemisnopeus muokkaavat sairauden kokemista merkittävästi. (Radley 1994, 136–137.) Leino-Kilven ym. (1999, 5, 19–20) tutkimuksessa pitkäaikainen terveysongelma merkitsi vastaajille toiminnallisia rajoituksia, sosiaalisten verkostojen kapenemista sekä erilaisia biologis-fy-siologisia seurauksia. Terveysongelmalle tyypillistä oli oireiden, kuten esimerkiksi kipujen ja
13 uupumuksen jokapäiväisyys. Siihen liittyi myös monenlaista epävarmuutta, sillä usein terveydentilan kulku oli epävarmaa hyvien ja huonojen päivien vaihdellessa. Vastaajat kertoivat myös erilaisista kokemuksellisista asioista, kuten sairauden aiheuttamasta turvattomuudesta ja mielialamuutoksista.
Vaikka terveysongelma koettiin riippuvuutta aiheuttavana, rajoittavana tilana, kertoivat vastaajat ter-veysongelman voivan olla myös jollain tapaa kasvattava ja jopa myönteinen asia.
Sairastuminen ja sairastaminen ovat aina eräänlaista vuoropuhelua ympäröivän elinpiirin kanssa.
Pohjolan (2002, 32) mukaan sairauden määrittelyn prosessissa on aina kolme toimijaa: asiantuntijan, eli lääkärin tai muun terveydenhuollon henkilökuntaan kuuluvan lisäksi oireita kokeva, sairastunut ihminen ja hänen sosiaalinen ympäristönsä, kuten perhe, ystävät, tuttavat ja työkaverit. Normaalius ja siitä poikkeaminen, tässä tapauksessa terveys ja sairaus, ovat siis sosiaalisesti tuotettuja konstruk-tioita. Kyse ei ole vain lääketieteellisestä näkemyksestä ja määrittelystä, vaan myös siitä, millaisena sairaus sosiaalisesti ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa näyttäytyy sekä millainen sairaan halutaan olevan ja miten hänen tulee käyttäytyä. Esimerkiksi Lukkarisen (1999) tutkimuksessa sepelvaltimo-tautiin sairastuneet kokivat, että sepelvaltimosepelvaltimo-tautiin sairastumisen myötä heidän odotettiin muuttavan elämäntapansa yhteiskunnan hyväksymien arvojen mukaisiksi, vaikka epäterveellisistä elämänta-voista luopuminen ja suostuminen vaativiin hoitotoimenpiteisiin sekä lääkitykseen eivät välttämättä tuottaneet haluttua tulosta. Sairastuminen muutti elämänkulkua merkittävästi, sillä se merkitsi uutta suhtautumistapaa sekä työhön että vapaa-aikaan ja tutkittavat kokivat, että heidän vain tuli tyytyä tilanteeseensa. (Lukkarinen 1999, 99.)
Myös Burr (2015, 42–45) tuo esiin, kuinka arvioita sairaudesta ja sen vakavuudesta tehdään yhä enemmän kulttuurisiin näkemyksiin, normeihin ja arvoihin perustuen, moraaliselta pohjalta. Rajan-vetona voidaan pitää esimerkiksi sitä, pystyykö ihminen käymään töissä ja suoriutumaan työtehtävis-tään vai ei. Sairautta ja terveyttä määritellään siis yhä enemmän sosiaalisilla, ei niinkään biologisilla kriteereillä. Toinen kysymys on, mitä sosiaalisesti edes pidetään sairautena. Esimerkiksi henkilöä, jolla on reikiä hampaissaan, ei yleensä pidetä sairaana ihmisenä, vaikka hampaiden ja suun kunnolla on tutkitusti suora vaikutus henkilön muuhun terveyteen. Burr nostaa myös esiin, että samalla kun terveys, sairaus ja vammaisuus ovat sosiaalisesti rakentuneita, ne ovat myös sosiaalisesti ylläpidet-tyjä. Sinänsä terveistä ja toimintakykyisistä ihmisistä tuleekin jollain tapaa vajavaisia, kun eri asioi-den suunnittelussa ja toteutuksessa huomioidaan vain toimintakykyinen, dominoiva valtaväestö, eikä esimerkiksi vanhuksia, liikuntaesteisiä tai pienikokoisia ihmisiä. Terveyden käsite muokkaantuu ja muuttuu jatkuvasti kun ihmiset ovat keskenään tekemisissä erilaisissa sosiaalisissa ympäristöissä.
Toisin sanoen terveyttä voidaan pitää toiminnan, valintojen ja aikomusten tuloksena, jossa
14 vaikutuksensa on myös sosiaalisilla odotuksilla, toimintatavoilla, tavoitteilla ja eri instituutioilla.
(Leonardi 2018, 739.)
Ulla Ryynänen (2005, 13) tarkastelee väitöskirjassaan useita hyvinvointiteorioita ja toteaa niitä yh-distävän ajattelutavan siitä, kuinka terveyttä yleisesti pidetään hyvän elämän perusedellytyksenä. Yk-silötasolla terveys merkitsee paitsi hyvinvointia, myös onnellisuutta ja kykyä tyydyttää tarpeensa.
Terveyden ajatellaan myös mahdollistavan työnteon sekä sosiaalisen kanssakäymisen ja itsensä ke-hittämisen. Terveyttä tulee aina tarkastella yksilötason lisäksi myös yhteiskunnallisesta näkökulmasta käsin, sillä etenkin työkykyisyyden ja väestön uusiutumisen näkökulmasta terveys on myös yhteis-kunnallinen voimavara. Ryynänen jatkaa, että enemmän kuin mitään muuta hyvinvoinnin aluetta juuri terveyttä on lähestytty suoranaisena hyvinvoinnin tavoitetilana ja elämänhallinnan kohteena.
Ryynänen (2005, 26–27) siteeraa tutkimuksessaan Susan Wendelliä (1996)1, joka toteaa ruumiin hal-littavuuden olevan osa länsimaisen tieteen ajatusta siitä, että ihminen voi hallita luontoa. Luonnon hallittavuuteen liittyy usko siitä, että ruumis on mielen hallittavissa, jolloin ruumis säilyy hyvässä kunnossa, kun siitä vain pitää huolen. Ihmiset ikään kuin kieltäytyvät uskomasta ja näkemästä sitä, että pahoja asioita tapahtuu myös niille ihmisille, jotka eivät ole laiminlyöneet itsestään huolehti-mista. Tästä seuraa kärjistettynä se ajatus, että sairaus tai vammaisuus onkin itse asiassa merkki siitä, että yksilö on epäonnistunut pitämään huolta itsestään. Ne jotka ”eivät hallitse ruumiitaan” kokevat leimautumista ja syyllisyyttä. Kangas ja Karvonen (2000a, 186) ovat samaa mieltä: liiallinen yksilö-keskeisyys ja yksilön roolin korostaminen terveyden ehtojen määrittelyssä itse asiassa usein johtavat pelkästään sairastuneen syyllistämiseen. Ryynänen (2005, 26–27) jatkaa puolestaan Wendellin sitee-raamista ja tuo esiin, kuinka eri vammoilla ja diagnooseilla on myös erilainen vaikenemisen ja julki-suuden kenttänsä. Edellä mainittu ruumiin hallinnan idealisointi ja sairaiden ja vammaisten margi-nalisointi johtaa lopulta siihen, että sairauksien ja vammojen ympärillä valitsee hiljaisuuden kulttuuri, jolloin ei välity tietoa siitä, millaista on elää rajoitteisen tai kärsivän ruumiin kanssa. Sairaus ikään kuin siivotaan yhteiskunnan ulkopuolelle.
Kun sairauksia ja sairastumista tarkastelee yhteiskunnallisesta keskustelusta käsin, keskeistä on edellä mainittu mukautuminen yhteiskunnallisesti hyväksyttyihin arvoihin ja toimintatapoihin. Poti-laan odotetaan olevan hyvä ja toimivan juuri niin kuin sairauden hallinnan kannalta on optimaalisinta.
(Kangas & Karvonen 2000a, 186). Myöhemmin samassa teoksessa mutta eri artikkelissa Kangas ja Karvonen (2000b, 209) aiheellisesti kysyvät, kuinka on mahdollista, että pitkäaikaissairauksien
1 Wendell, Susan. 1996. The Rejected Body. Feminist Philosophical Reflections on Disability. London: Routledge.
15 yleistyessä korostuu samanaikaisesti täydellisen terveyden ja sen tavoittelemisen eetos. Asiasta tulee vielä ristiriitaisempi, kun sitä tarkastelee sen kautta, että kehittyneiden hoitomenetelmien ja -muoto-jen avulla myös pitkäaikaissairas voi elää elämäänsä täysin hyvinvoivana. Yleistyessään pitkäaikais-sairaudet myös arkipäiväistyvät, ja jokaisen lähipiirissä on vähintään yksi jotakin pitkäaikaista, usein kroonista sairautta sairastava henkilö. Leonardi (2018, 740, 742) tuokin osuvasti esiin, kuinka tervey-den ja sairautervey-den mittarit ovat täysin erilaisia riippuen siitä, onko kyseessä akuutti terveysongelma vai krooninen tila, ja siksi myöskään yhtä pysyvää ja muuttumatonta, kaikkiin tilanteisiin sopivaa tervey-den määritelmää on mahdotonta antaa. Sen sijaan määritelmiä tulisi olla useita. Terveyttä ei myös-kään tulisi määritellä pelkästään sairauksien ja heikkouksien poissaolona, vaan sen tulisi olla laajempi näkemys siitä, millaiset mahdollisuudet yksilöillä on ylläpitää terveyttään myös tilanteissa, jotka eivät hyvinvoinnin kannalta ole kaikkein parhaimpia. Lisäksi terveyden ja sairauden määrittelyssä ei voi sivuuttaa henkilön omaa kokemusta, vaan sen päinvastoin tulisi olla tarkastelun keskiössä.
Oman tilanteen haltuunotto ja sairauden sisällyttäminen osaksi omaa elämäntarinaa on monelle sai-rastuneelle ja sairastavalle hyvin tärkeää. Toisin sanoen: ihmiset eivät enää tyydy passiiviseen poti-laan rooliin. (Lillrank & Seppälä 2000, 118.) Etenkin pitkäaikaissairauksien kohdalla on huomattu, kuinka potilaan oma asiantuntijuus usein jopa ylittää lääkärin asiantuntijuuden. Monet pitkäaikaissai-raudet vaativat potilaalta laajaa paneutumista omahoitoon, jolloin asiantuntijuus kehittyy väistämättä.
Samalla kritiikki terveydenhuoltoa kohtaan kasvaa: Kankaan tutkimuksessa etenkin diabeetikot ar-vostelivat lääkäreitä liian mekanistisesta ja yleistävästä suhtautumisesta diabetekseen, jonka hoito sekä hoidon tavoitteet tulisi aina nähdä yksilöllisinä. (Kangas 2003.) Kärjistettynä: lääkäri ei voi tie-tää sairaudesta kaikkea, sillä hän ei elä samassa todellisuudessa kuin sairas.
Lääkäreiden vaikutusvalta ja lääketieteen asema ylipäätään on murentunut samaa tahtia, kun potilai-den asiantuntemus on kasvanut. Koulutustason nousun myötä sairastuneilla itsellään on kyky ja taito hankkia tietoa sekä sairauksista että niiden hoitomenetelmistä. Tietoa on myös maallikoiden saata-villa aivan eri tavalla kuin menneinä vuosikymmeninä. Eniten pettymystä biolääketieteeseen tuntuu kuitenkin synnyttävän se, kuinka kaukana potilaan kokonaisvaltaisesta huomioimisesta terveyden-huolto kritiikistä huolimatta on. Hoidolta ja hoitavilta henkilöiltä edellytetään nykyään kokonaisval-taista kiinnostusta yksilöön ja hänen elämäntilanteeseensa, ei pelkkään sairauteen sinänsä. (Kangas
& Karvonen 2000a, 183.)
16 3.2 Sairaus ja elämänkulku
Tutkimukseni keskeisiä käsitteitä ovat diabetes, elämänkulku, identiteetti ja krooninen sairaus. Näistä etenkin elämänkulku nousee usein kroonista sairastamista käsiteltäessä esiin. Näkökulma on ymmär-rettävä, sillä vakava sairastuminen, varsinkin jos sairaus on pitkäikäinen tai krooninen, vaikuttaa voi-makkaasti yksilön arkielämään tai voi jopa muuttaa elämän suunnan kokonaan. (Lukkarinen 1999;
Ryynänen 2005.) Sairastumista esimerkiksi diabetekseen voi oikeutetusti kutsua elämän käännekoh-daksi. (Hill, Ward & Gleadle 2019). Samasta syystä elämänkulku valikoitui myös oman tutkimukseni yhdeksi tarkastelukohteeksi.
Tyypillisesti elämänkulun on ajateltu koostuvan eri vaiheista, joita on nähty olevan neljä: lapsuus, nuoruus, aikuisuus ja vanhuus. Näitä vaiheita puolestaan jaksottavat erilaiset siirtymät, kuten kouluun meno, vanhemmuus, työelämään siirtyminen tai eläköityminen. Sosiaalitieteissä on tavallisesti kiin-nitetty huomiota näiden eri elämänvaiheiden suhteisiin ja niiden liittymiseen toisiinsa. Elämänkulku on käsitteenä syrjäyttänyt lähes kokonaan elämänkaaren, joka ei elämänkulun tapaan ole ollut muun-neltavissa, vaan korostanut elämän syklisyyttä ja elämän kiertokulun väistämättömyyttä. Käsitteenä elämänkulku puolestaan korostaa ihmiselämän monimuotoisuutta, prosessuaalisuutta, dynaamisuutta sekä elämän muutoksien ja jatkuvuuden yhteyttä. (Vilkko 2000, 75, 78.) Elämänkulkututkimusta ke-hittänyt yhdysvaltalainen sosiologian professori Glenn Elder työryhmineen (20062, ref. Ilmakunnas ym, 2017) nostaa elämänkulkunäkökulman lähtökohdiksi viisi eri tarkastelukohtaa. Keskeistä elä-mänkulkunäkökulmassa on ensimmäisenä ihmisen kehittyminen ja ikääntyminen läpi elämän. Tär-keätä on tarkastella myös ihmisen omaa toimijuutta valintoja tehtäessä (kohta 2), eri elämäntapahtu-mien ajoittumista (kohta 3) sekä sitä, että ihmisten elämät ovat yhteydessä toisiinsa (kohta 4). Vii-denneksi mainitaan vielä ajan ja paikan historiallisuus.
Tässä tutkimuksessa on keskeistä tarkastella etenkin ensimmäisenä mainittua yksilön elämänmittaista kehittymistä. Ihmisten valintojen ja käyttäytymisen ymmärtäminen on helpompaa, kun ottaa huomi-oon heidän aiemmat kokemukset elämästään. Ei siis ole mielekästä tarkastella ihmisen elämänkulkua vain yksittäisinä hetkinä, sillä elämänkulku on kumulatiivinen prosessi. Toimijuus puolestaan viittaa siihen, kuinka ihmiset itse valitsevat elämässään tietyt asemat ja roolit. (Ilmakunnas ym. 2017.) Elä-mänkulku muodostuu dynaamisessa vuorovaikutuksessa biologisten, psyykkisten, fysiologisten,
2 Elder, Glen H. Jr. & Michael J. Shanahan. 2006. The life course and human development, Teoksessa William Damon
& Richard M. Lerner. (toim.): Handbook of child psychology. Theoretical models on human development. New York:
Wiley and Stone, 665–715.
17 sosiaalisten ja historiallisten tekijöiden kesken. Elämänkulkua voidaan kuvailla sekä yksilön biologi-sina että psykologibiologi-sina muutokbiologi-sina ajan kuluessa, mutta myös iän ja ikääntymisen myötä muuttuvana institutionaalisena, sosiaalisena ja kulttuurisena ympäristönä, koska iän myötä muuttuu myös se ym-päristö, jossa yksilö elää, ei pelkästään henkilön ajattelutapa ja fyysiset ominaisuudet. Kyseistä muu-tosta on kuvattu niin kehityshaasteena kuin myös roolisiirtymänä ja uusina toimintamahdollisuuksina.
Elämänkulkunäkökulmassa keskeisen tarkastelun kohteena ovat juuri erilaiset ihmiselämän siirtymät ja muutosvaiheet. (Elämänkulkutyöryhmä 1999, 11–13)
Tässä vaiheessa on syytä erottaa toisistaan elämänkulun tarkastelu ja varsinainen elämänkulkututki-mus, jota tämä gradu ei ole. Elämänkulkututkimus itsessään painottuu voimakkaasti pitkittäisaineis-tojen tarkasteluun ja ”yksilön seuraamiseen ajan yli”, jolloin keskiöön ja tarkastelun kohteeksi nou-sevat usein ketjuuntuvat ja kasautuvat prosessit, jotka voivat muuttaa yksilön kehityskulun suuntaa.
(Ilmakunnas ym. 2017.) Vaikka tämä tutkimus osin pyörii samojen teemojen ympärillä, ei tätä tutki-musta voi varsinaisesti kutsua elämänkulkututkimukseksi, koska tutkimukseen osallistuvien ihmisten elämää ei seurata pitkittäistutkimuksen keinoin.
Tässä tutkimuksessa elämänkulkua tarkastellaan koko elämän kestävänä prosessina, johon ihminen kroonisen sairautensa myötä joutuu. Keskeisiä ovat kokemukset sairastumisesta, hoitorutiineista, ter-veydenhuollosta, sairauteen sopeutumisesta ja sen mahdollisista vaikutuksista elämänkulkuun, elä-mänlaatuun tai elämänvalintoihin sekä yksilön identiteettiin. Kuten Lukkarinen (1999, 34) kirjoittaa, elämänkulun kokonaisuuden tarkastelu kroonisten sairauksien yhteydessä on tärkeää, jotta vältyttäi-siin sinänsä mielenkiintoiselta, mutta hyvin kapealta potilaan elämän tutkimiselta. Tutkimukseen osallistuvia tulisi siis Lukkarisen mukaan kohdella ja tarkastella ”yksilöinä arkielämässään”, ei pel-kästään jotakin sairautta sairastavina potilaina. Vaikka krooninen sairaus onkin iso osa sairastuneen elämää, on hän kuitenkin myös kaikkea muuta kuin vain pelkkä sairautensa.
3.3 Identiteetti ja sairaan rooli
Identiteetti valikoitui tämän tutkimuksen yhdeksi tarkastelukulmaksi siitä syystä, että monissa tutki-muksissa on havaittu kroonisen sairastamisen vaikuttavan voimakkaasti yksilön identiteettiin. (esim.
Kelly & Millward 2004; Kantola 2009; Huotari 1999.). Identiteetti ei ole koko elämän samanlaisena pysyvä, vaan se muuttuu ja muokkaantuu elämän muutostilanteissa, esimerkiksi juuri sairastuessa.
Identiteettiä ja sen muotoutumista voi tarkastella myös erojen kautta, esimerkiksi
sairas-terve-18 asetelmasta. Identiteetit eivät koskaan ole yhtenäisiä tai muuttumattomia, vaan jatkuvien siirtymien ja muutosten kohteina. (Hall 1999.)
Sosiologisesti identiteettiä on usein tarkasteltu henkilöstä ulospäin näkyvien seikkojen, kuten ihon-värin, pituuden, painon tai esimerkiksi puhetyylin tai pukeutumisen kautta. Identiteettiin vaikuttavat ja sitä muokkaavat kuitenkin myös abstraktimmat asiat, kuten henkilön asema (status), sukupuoli, uskonto tai kulttuuri. Lisäksi identiteetti on hyvä jakaa kahteen osaan: sosiaaliseen, julkiseen identi-teettiin, joka syntyy vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa, heidän arviointinsa ja havaintojensa kautta, sekä henkilökohtaiseen identiteettiin, ”personal identity of self”, eli millaisina näemme it-semme, kun peilaamme itseämme toisiin sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Sosiaalista identiteettiä määritellään usein myös sitä kautta, kuinka henkilön ruumiillinen ja henkinen olemus itse asiassa sopii kulttuurisesti luotuun muottiin. Kroonisen sairauden ja sen hoitotoimenpiteiden on tyypillisesti nähty olevan häiriö tuossa ihanteessa. (Kelly & Millward 2004, 1–2, 10.) Sosiaalinen identiteetti ja sen tarkastelu on keskeistä esimerkiksi Kari Huotarin (1999, 2003) HIV-tutkimuksissa, joissa sairaan identiteettiä muokkaa voimakkaasti tartuntaan liittyvä stigma. Tällöin potilaan oma identiteetin mää-rittely on voimakkaasti riippuvainen myös sairaan ulkopuolelta tulevasta määmää-rittelystä.
Pitkäaikaisen, parantumattoman sairauden kohdalla identiteettiä tarkastellaan usein sitä kautta, onko henkilö todella hyväksynyt sairauden osaksi identiteettiään vai ei. Tällä on merkitystä, sillä useat tutkimukset ovat osoittaneet, että sairauden hyväksyminen osaksi omaa identiteettiä yleensä helpottaa myös sairauden hyväksymistä ja sen kanssa elämistä. Ykköstyypin diabeteksen kohdalla on selkeästi havaittu, että kun diabetes on erottamaton osa yksilön identiteettiä, myös sairauden hoitotasapaino on yleensä parempi. Sairaudesta on ikään kuin muodostunut elämänkumppani, eikä se ole jokin irrallinen osa elämää. On myös huomattu, että mitä nuorempana diabetes on todettu, sitä erottamattomampi osa
Pitkäaikaisen, parantumattoman sairauden kohdalla identiteettiä tarkastellaan usein sitä kautta, onko henkilö todella hyväksynyt sairauden osaksi identiteettiään vai ei. Tällä on merkitystä, sillä useat tutkimukset ovat osoittaneet, että sairauden hyväksyminen osaksi omaa identiteettiä yleensä helpottaa myös sairauden hyväksymistä ja sen kanssa elämistä. Ykköstyypin diabeteksen kohdalla on selkeästi havaittu, että kun diabetes on erottamaton osa yksilön identiteettiä, myös sairauden hoitotasapaino on yleensä parempi. Sairaudesta on ikään kuin muodostunut elämänkumppani, eikä se ole jokin irrallinen osa elämää. On myös huomattu, että mitä nuorempana diabetes on todettu, sitä erottamattomampi osa