Esimerkkejä alkuperäisilmauksista Teemat Pääteemat
”…oon monta kertaa miettiny tuota että jos mie jonain aamuna herätes-säni mulle tultais sanomaa että sä oot parantunut…niin en mä osais olla…
tää on niiin iso osa elämää et miust tuntuis et miun identiteetistä otettaisiin niinku valtava pala pois ihan niinku hakattas vaikka käsi irti… ”
”…on jotenkin tosi hankala sanoo, et mä olisin sairas, vaan se on enem-mänkin ominaisuus tai sellanen… niinku et en mä oo sairas, tää on osa mua.”
”.. että jos ei olis diabetesta niin että oisko sitä oppinut elämään silleen säntillisesti tai eläiskö sitä niin terveellisesti jos ei olis diabetesta.”
…olkoonkin että siinä on vastoinkäymisiä ja siinä on niitä haasteita ja siellä on paljon välissä sitä pahaa mieltäkin, mutta toisaalta se on sitä elä-mää joka on minun eläelä-mää ..olisinko minä enää sitten minä ?”
osa elämää, ei mitään
”mutta se just se julkinen huomio että ku pistää nii heti joku kyselee et ai!
sulla on diabetes! ja sit aletaan kertoo semmosia kauhutarinoita ihmisistä jostain sukulaisista jotka on menny koomaan…”
”…että kun on vamma tai pitkäaikaissairaus, että toiset niinku kuvittelee että heillä on lupa puuttua siihen mitä sää niinku teet ..”
”…ihmisten on niinku hankala mieltää sitte niinku…just se että mitä…min-kälaista se on se hoito oikeesti..”
ei tarpeeksi sairas
”…mutta siinä aina käy sellasen prosessin läpi että hoisinko jotenkin huo-nosti itseäni..”
”…että sitä niinku pietään itseaiheutettuna ja muuta niin välillä tuntuu että ykköstyyppiä ei ees kukkaan muistakaan”
” niin tää on just minua häirinnyt, miten diabetesta nostetaan ja missä yh-teyksissä esiin ja tehty sitten hirveen semmonen mörkö, että niinku elämä tyyliin loppuu jos saat diagnoosin, mutta tietysti kakkoseen kun liitetään voimakkaasti se että ite oot aiheuttanut sen niin ehkä siinä on enemmän se että ..just se stigma, että sinun sietääkin hävetä kun sinulla on tämmönen…
että sen takia olenkin alkanut lisäämään että mulla on ykköstyyppi että äl-kää sotkeko”
”…mut tääkin on joskus vaikee ihmisten ymmärtää että vaikka tekisit kaik-kes, niin se ei vaan mee niiin se on niin suppee se julkisuuskuvakin tästä sairaudesta.”
”…tosi asiassahan nykyisen tietämyksen mukaan ja nykyisillä hoitoväli-neillä ihmisten eliniän odote on vaan 5–7 vuotta vähemmän kuin mitä ei-sairastuneilla…mun mummo kuoli 98-vuotiaana, että kyllä tässä vielä jon-kin aikaa potkitaan…”
”…mullaki on sellane kauhukertomus ku mun täti kuoli niinku diabetek-seen se oli kai jotain nelkyt…jotain liitännäissairauksia…että pääsis ees sen yli eikä saa tulla mitään lisäsairauksia…”
”,,itekii aina ajattelee että nii, ite kuitenkii pystyy vaikuttamaan tähän niin paljon että…sitten tulevaisuudessa pärjää…”
”…että kuitennii tuo hoitokii on kehittyny että aika paljon vähemmän niitä liitännäissairauksia sitte loppujen lopuksi on …”
balanssi, tasapaino ja
36 Tulososiossa en ole tekstissä juurikaan yksilöinyt sitä, kuka muistelijoista on minkäkin sitaatin ta-kana. Mielestäni sitaattien yksilöiminen ei ole oleellista, kun tarkoituksena on tutkia laajempaa, yh-teisesti jaettua näkemystä diabeteksen kanssa elämisestä.
4.5 Tutkimusetiikka sairauteen keskittyvässä tutkimuksessa
Kuinka eettistä on tutkia sairaita ihmisiä ja heidän kokemuksiaan? Minusta on eettisempää tutkia kuin jättää tutkimatta. Länsimainen yhteiskunta painottaa voimakkaasti kykeneväisyyttä ja terveyttä, eikä pitkäaikaissairaus istu tuohon kategoriaan. Vaikka lääketieteeteen kehittymisen myötä sairauksia osa-taan hoitaa yhä paremmin, on sairaus tai vamma, varsinkin, jos ne ovat pitkäkestoisia tai kroonisia, jonkinlainen virhe tuossa ihanteessa. On tiedeyhteisön vastuulla, että myös potilaiden ääni tulee esiin, eikä sairauksien tutkimus keskity vain sairauksien syntymekanismeihin, hoitoon tai niiden kansanta-loudellisiin kustannuksiin.
Sairastamista tutkittaessa on kuitenkin otettava huomioon, että vaikka aihe olisikin yhteiskunnalli-sesti ja sosiaaliyhteiskunnalli-sesti todella tärkeä, voi omista sairauskokemuksista ja elämänhistoriasta kertominen olla todella vaikeaa. Muistelu voi nostaa pintaan tunteita, joista haastateltava ei välttämättä itsekään ole etukäteen tietoinen. Siksi sairauksia tutkittaessa tarvitaan erityistä sensitiivisyyttä. Tutkimuseet-tinen neuvottelukunta (2009, 4–6) muistuttaa, että tutkimukseen osallistumisen tulee olla aina vapaa-ehtoista ja tutkittavan on annettava siihen tietoon perustuva suostumuksensa. Vain jo aiemmin julkis-tettujen, täysin julkisten tietojen ja arkistoaineistojen kohdalla voidaan poiketa vapaaehtoisen suos-tumuksen periaatteesta. Hyvään eettiseen käytäntöön kuuluu myös tutkittavien tarkka informointi muun muassa tutkimuksen aiheesta, tarkoituksesta ja tutkimuksen aikataulusta.
Yleisesti ihmistieteellisen tutkimuksen keskeisiksi eettisiksi periaatteiksi voidaan nostaa seuraavat kolme asiaa:
1) Tutkittavan itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen 2) Vahingoittamisen välttäminen
3) Yksityisyys ja tietosuoja (emt. 2009, 4.)
Olen itse tätä tutkimusta suunnitellessani miettinyt etenkin kysymystä yksityisyydestä. Kuinka paljon voin julkaista esimerkiksi suoria haastattelusitaatteja ilman että haastateltavan yksityisyys vaarantuu?
Ensisijaisesti yksityisyyden rajat ja tutkittavien aiheiden arkaluonteisuuden määrittelevät
37 tutkimukseen osallistujat, ei tutkija. (Tutkimuseettinen neuvottelukunta 2009, 7). Tässä tutkimuk-sessa on kuitenkin ensiarvoisen tärkeää huomioida, että sairaustiedot kuuluvat arkaluontoisiin tietoi-hin, joten niiden käsittelyssä tulee olla erityisen tarkka. Ne ovat salassa pidettäviä henkilötietoja, joi-den säilyttämiseen ja käsittelyyn suhtaudutaan tarkasti ja vakavasti kaikkialla missä niitä kerätään, myös tieteellisessä tutkimuksessa. Olen noudattanut aineiston käsittelyssä erityistä huolellisuutta ja varovaisuutta. Aineiston litterointivaiheessa olen anonymisoinut aineiston poistamalla tekstistä kaikki tunnistetiedot, kuten nimet, paikkakunnat, ammatit ja opiskelupaikat. Kuitenkin kuten Hänni-nen (2015, 181) kirjoittaa, henkilön tarina saattaa olla edelleen tunnistettava, vaikka kaikki tunniste-tiedot ja muut tunnistamisen mahdollistavat yksityiskohdat olisi muutettu tai poistettu tekstistä. Us-koisin kuitenkin tässä tutkimuksessa riskin olevan häviävän pieni.
Tutkielmaa suunnitellessani pohdin useaan otteeseen sitä, onko aihe liian henkilökohtainen? Olenko asettanut graduni jo ennakkoon voimakkaasti johonkin lokeroon omien ajatusteni ja kokemusteni kautta? Vaikka olen sairastanut diabetesta yli 30 vuotta, ei se tee minusta koko sairauden ja muiden diabeetikkojen elämän asiantuntijaa, vaan jokaisella on sairaudestaan omanlainen kokemuksensa, to-dennäköisesti hyvin poikkeava omastani. Päivi Rissanen (2015, 54–55) on väitöskirjassaan pohtinut samaa problematiikkaa. Pelkkä samankaltaisten kokemusten kokeminen ei tee henkilöstä automaat-tisesti tutkijaa eikä tutkittavien kokemuksen ymmärtäjää, sillä yksilöt kuitenkin kokevat asiat, tilan-teet ja siten myös sairautensa hyvin eri tavoilla. ”Itse olen miettinyt, voinko ymmärtää täysin erilai-sissa olosuhteissa elävän ja elämäntilanteessa olevan kuntoutujan maailmaa yhtään sen paremmin kuin tutkija, jolla ei ole lainkaan omakohtaista kokemusta mielenterveysongelmista”, Rissanen kir-joittaa.
Narratiivista tutkimusta pidetään yleensä eettisesti laadukkaana, koska se antaa tutkittaville mahdol-lisuuden ilmaista itseään omalla äänellään ja samaan aikaan myös kunnioittaa heidän ominaislaatu-aan. Tutkijat saavat usein kiitosta siitä, että oman tarinan kertominen koetaan palkitsevaksi ja jopa terapeuttiseksi. Täysin ongelmatonta narratiivinen tutkimus ei kuitenkaan ole. Vaikka osallistujia in-formoitaisiin ennen tutkimuksen alkua haastattelujen kulusta ja tarkoituksesta, saattavat haastatelta-vat kuitenkin yllättyä siitä, kuinka tilanne saattaa viedä mennessään ja tuleekin ehkä kertoneeksi asi-oita, joista he ehkä eivät ole aiemmin kertoneet kenellekään. Myös se on otettava huomioon, kuinka elämäntarina on samaan aikaan hyvin arvokas mutta myös haavoittuva, sillä se on osa ihmisen mi-nuutta. Jo pelkästään oman tarinan antaminen jonkun toisen tulkittavaksi saattaa tuntua loukkaavalta, saati sitten toisen ihmisen tekemät tulkinnat omasta tarinasta. Tutkimuksen ei-vahingoittavuus ei siis välttämättä toteudu, vaikka tutkija tekisi kaikkensa sen eteen. (Hänninen 2015, 181.)
38 Omaksi haasteekseni muodostuu se, etten jo etukäteen oleta ja päätä, mitä haastateltavani tulevat puhumaan ja mitkä asiat ovat heille sairaudessaan ja sairastamisessaan merkittäviä, sillä en yksinker-taisesti voi tietää sitä ennakkoon. Tämänkaltaista tutkimusta tehdessä tärkeäksi seikaksi muodostuu pitää huoli siitä, että tutkimustulokset oikeasti tuovat esille tutkimusryhmän kollektiivisen näkemyk-sen, eikä tutkimus muutu tutkijan omaelämäkerralliseksi, autoetnografiseksi pohdinnaksi.
Koska sairauden kokemus on aina yksilöllinen, ei tietoa kroonisen sairauden kanssa elämisestä ole koskaan liikaa. Siksi aineiston arkistointi myös myöhempää käyttöä varten on mielestäni perusteltua.
Tällöin täytyy tietenkin ottaa huomioon tutkimusaineiston säilyttämiseen ja jatkokäyttöön liittyvät eettiset seikat. Olen informoinut tutkimukseen osallistuvia muistelijoita tutkimuksen aiheesta, tarkoi-tuksesta, motiivista sekä aineiston keräämiseen ja säilyttämiseen liittyvistä seikoista kirjallisesti en-nen tutkimuksen alkua. Muistelijat ovat allekirjoittaneet suostumuksen tutkimukseen osallistumisesta ja samalla hyväksyneet, että voin käyttää nyt hankittua aineistoa myöhemmissä tutkimuksissani, jos sellaisia koskaan teen. Olen sitoutunut säilyttämään tutkimusaineiston kirjoitetussa muodossa ja siten hävittämään tutkimuksen aikana tehdyt äänitallenteet pysyvästi. Aineiston jatkokäyttöoikeus on ai-noastaan minulla.
39
5 TUTKIMUSTULOKSET
5.1 ”Olisinko minä enää sitten minä?” Diabetes ja identiteetti
Joskus ajattelen, miltä diabetes näyttäisi, jos sille voisi antaa jonkin muodon. Silloin kun oikein kes-kityn, saatan nähdä diabeteksen ja ajatella sitä jonain kasvottomana, kaasumaisena hahmona, minun kokoisena, ihmisen muotoisena … jonakin … usvana vain, joka kulkee korkeintaan puoli askelta pe-rässäni, korkeintaan, aina niin lähellä kuitenkin, että sulaudumme toisiimme ja soluni nielevät usvan.
Mutta yleensä diabetes vain on, sen kummemmin määrittelemättä tai mitään muotoa ottamatta. Se on ei yhtään mitään ja kaikki samaan aikaan.
Ote toisen muistelukerran johdantotekstistä Kun yrittää kuvailla diabetesta ja sen kanssa elämistä ihmiselle, joka ei itse sairasta diabetesta, jää kertomus usein hyvin vajavaiseksi. Se on kuin värityskuva, jonka ääriviivojen sisällä on väriä vain siellä täällä, koska oikeita värejä ei joko ole tai niitä on vaikea löytää. Miten kertoa jostakin, mikä on niin iso osa identiteettiä ja elämää, ettei sitä voi poimia miksikään erilliseksi osaksi, mutta joka on kuitenkin pitkän sairastamisen myötä muodostunut niin arkipäiväiseksi, ettei itsekään enää tajua, kuinka paljon se elämään itse asiassa vaikuttaa? Edellä olevassa tekstinpätkässä kerron diabetesta yhden näkökulman, mutta en siltikään oikeastaan yhtään mitään. Kertomista ja kuvailua, väritysku-van värittämistä, vaikeuttaa vielä se, että koska diabetes on sairautena hyvin yksilöllinen, on siitä myös yhtä monta tarinaa kuin on diabeetikkoja. Tämä gradu kertoo vain neljä tarinaa, ja niistäkin vain hyvin pienen osan.
Jokainen tutkimukseen osallistuvista oli hyväksynyt diabeteksen osaksi elämäänsä jo hyvin varhai-sessa vaiheessa. Sairaudesta ei haluttu eroon eikä yksikään muistelijoista miettinyt sitä, miksi juuri hän oli sairastunut diabetekseen. 14-vuotiaana diagnoosin saanut muistelija tosin totesi olevansa tyy-tyväinen siitä, että oli sairastunut vasta teini-iässä ja siten saanut viettää lapsuutensa terveenä, mutta
”terveyden menettämistä” hänkään ei surkutellut. (Terveyden menettäminen on laitettava lainaus-merkkeihin, sillä kukaan muistelijoista ei varsinaisesti kokenut olevansa sairas.)
40
”…että ei sitä jääny siinä vaiheessa murehtimaan… eikä sitä osannu ehkä siinä iässä silleen murehtiakaan…”
Muut muistelijat olivat sairastuneet diabetekseen niin nuorina (kaksi 4-vuotiaina ja yksi 2,5-vuoti-aana) ettei heillä edes ollut muistikuvia niin sanotusta terveestä ajasta. Sen miettiminen, millaista elämä ilman diabetesta olisi, oli heille oikeastaan mahdotonta. Usealle muistelijalle diabeteksen kanssa elämisen kuvaaminen sairastamisena ei ollut luontevaa. Diabetes nähtiin osana elämää, ei niinkään erillisenä sairautena, vaan yksilöllisenä, persoonaan kuuluvana ominaisuutena.
”Nii ja just kun ei koe että on sairas, vaan kokee että on terve, ni sitte se sairas ja sairas…kun en ole […..] kun se on osa mua vaan eikä mikään sairaus…kun ei ajattele sillain”
On olemassa todisteita siitä, että lapsena sairastuneet hyväksyvät diabeteksen osaksi identiteettiään helpommin kuin vanhempana sairastuneet. Mitä nuorempana on sairastunut, sitä helpompaa sairau-den hyväksyminen osaksi omaa elämäntarinaa yleensä on, sillä kuten jo edellä mainittiin, tervettä aikaa ennen sairastumista ei yksinkertaisesti muista. Etenkin diabeteksen kohdalla on tyypillistä, että lapsena sairastuneet pitävät usein terveydentilaansa parempana kuin henkilöt, joilla sama sairaus on todettu myöhemmässä vaiheessa elämää. (Commissariat ym. 2016; Sparud-Lundin, Öhrn & Daniel-son 2009, 135–136.)
Vaikka diabeteksen omahoito on päivittäistä ja sitovaa ja usein myös turhauttavaa, ei kukaan muiste-lijoista tuonut esiin haluavansa eroon diabeteksesta. Osittain tämä varmaankin johtuu siitä, että koska ykköstyypin diabetekseen ei ole olemassa parannuskeinoa, on turhaa odottaa jotain sellaista, mikä ei ole mahdollista. Parempi siis elää sairautensa kanssa kuin taistella sitä vastaan. Ja kun on ollut dia-beetikko koko ikänsä, mikä tai mitä olisi ilman sitä? Sairauden hyväksyntä ja oman identiteetin voi-makas yhteys diabetekseen näkyy hyvin 50 vuotta diabetesta sairastaneen ja sen seurauksena myös näkövamman saaneen muistelijan sitaatissa:
”Kävin viistoista vuotta sitten keskustelun erään henkilön kanssa, joka sanoi että jos ufo tulisi lähtisitkö kyytiin… Minä sanoin että en lähtis. Hän sanoi että etkö, vaikka sinut voitaisiin …niinku tavallaan näkö palauttaa … ja poistaa diabetes... mutta ne on asioita jotka ovat tehneet minusta minun...olkoonkin että siinä on vastoinkäymisiä ja siinä on niitä haasteita ja siellä on paljon välissä sitä pahaa mieltäkin, mutta toisaalta se on sitä elämää joka on minun elämää...olisinko minä enää sitten minä?”
41 Yllättäen identiteetti sellaisenaan ei noussut keskusteluissa kovin merkittävään rooliin. Tai oikeastaan pitäisi sanoa, että diabetes on niin iso osa yksilön elämää ja identiteettiä, ettei sitä noin vain pysty poimimaan siitä yksittäiseksi osaksi. Tietenkin diabetes vaikuttaa identiteettiin monin tavoin – se on niin iso osa yksilön päivittäistä elämää, että sen vaikutukset ovat väistämättömiä. Kuitenkin sen sa-nominen, mikä osa identiteetistä on diabeteksen muokkaamaa ja mikä jostain muusta asiasta johtuvaa, oli muistelijoille vaikeaa. Kantola (2009, 104) tuo tutkimuksessaan esiin, kuinka identiteettiin ja mi-nuuteen liittyvistä teemoista puhuminen voi olla monesta syystä vaikeaa kroonisesti sairaille, sillä se vaatii syvällistä itseanalyysiä ja kykyä eritellä itseään ja elämäänsä. Lisäksi Kantola pohtii, että sai-rauden ollessa aivan normaali osa elämää, on se usein niin kietoutunut identiteettiin ja minuuteen, että näitä kolmea on mahdotonta irrottaa toisistaan. Krooninen sairaus saattaa vaikuttaa sairastuneen ajatteluun ja muuttaa sitä, mutta samaan aikaan se ei tarkoita sitä, että kroonisesti sairaat ajattelisivat elämästään sairauden vuoksi erityisesti tai poikkeavasti.
Sairauksia tarkastellaan usein sitä kautta, mitkä niiden negatiiviset vaikutukset yksilön elämään ovat.
Myös diabetesta on helppo lähestyä tätä kautta. Tietenkin päivittäinen, elinikäinen lääkitys sekä muu-toinkin diabetekseen voimakkaasti liittyvä sairauden huomioiminen kaikessa mitä tekee, voi vaikut-taa elämään hyvin rajoittavasti, jos niin itse kokee. Lisäksi lapsena diabetekseen sairastunut kasvaa tietynlaiseen pelon ilmapiiriin, koska tietoisuus diabetekseen liittyvistä vakavista liitännäissairauk-sista on läsnä heti diagnoosihetkestä lähtien. (esim. Kyngäs 1995, Olli 2008.) Lapsi oppii, tai pikem-minkin joutuu, kantamaan vastuuta ja miettimään asioita, jotka eivät tyypillisesti lapsen elämään kuulu. Tällä on tietenkin voimakas vaikutus myös identiteettiin, sillä usein lapsuuden kokemukset heijastuvat pitkälle aikuisuuteen. Alla olevan sitaatin kertonut muistelija koki sairauden myötä kas-vaneensa liialliseen miettimiseen ja huolehtimiseen jo lapsena, mikä oli heijastunut myös muille elä-mänalueille.
”…mie oon miettinyt aika paljonkin, kun kuitenkin sairastunut alle kouluikäsenä, että sen ikäsenä tulee tietoseksi sellasista asioista …siis kaikki niinku tämmönen syöminen ja just hoi-totoimenpiteet ja mitä seuraa jos et tee tätä asiaa ja näin, niin eihän niinku lapsen elämään kuulu sellainen… niin sen on vasta aikuisena tajunnut, että aika iso taakka sen ikäiselle [….]
ei ole normaalia lapsen miettiä sellasia asioita...”
Muisteluryhmässä nousi kuitenkin useaan otteeseen esiin, kuinka diabetekseen sairastuminen jo lap-sena oli tuonut elämään myös hyviä puolia. Identiteetistä pystyttiin poimimaan erilleen diabeteksen myötä syntynyt vastuullisuus, ”eläisikö sitä yhtä säntillisesti tai terveellisesti ilman diabetesta”, ku-ten useampikin muistelija mietti. On tieku-tenkin yksilöllistä, kuinka diabetekseen suhtautuu. Toisille
42 juuri elämäntapaohjeet liittyen esimerkiksi liikkumiseen ja syömiseen sekä hoidon vaatima säntilli-syys ovat lannistavia ja raskaita asioita, mutta tämän tutkimuksen muistelijat kokivat niiden myötä kasvaneensa elämäntapaan, josta oli pitkällä tähtäimellä oikeastaan jopa hyötyä. Terveellisen elämän teema on yleinen diabetestutkimuksissa. Diabeteksen ajatellaan mahdollistavan ja valmentavan ter-veelliseen elämäntapaan, koska terveellinen ruokavalio ja liikunta ovat oleellinen osa sairauden hoi-toa. (Abdoli, Hardy & Hall 2017, 213). Esimerkiksi Seija Ollin (2008, 84–85) tutkimuksessa teini-ikäiset, varhaislapsuudessaan sairastuneet diabeetikot eivät kokeneet diabeteksen rajoittavan heidän elämäänsä, vaan päinvastoin uskoivat diabeteksen hoidon myötä omaksuttujen terveellisten elämän-tapojen olevan hyödyksi tulevaisuudessa. (kts. myös Commissariat ym. 2016.)
Ryynäsen (2005, 71–72) tutkimuksessa aikuisiässä kroonisesti sairastuneet kokivat sairastumisen laittaneen elämänarvot ja -asenteen uusiksi, jolloin vastaajat olivat myös alkaneet nähdä elämänsä aiempaa monimuotoisempana. Sairastuminen myös lisäsi ymmärrystä sairastamista ja muita sairaita ihmisiä kohtaan. Kari Huotari (2003, 133) puolestaan huomasi tutkimuksessaan, kuinka HIV-tartunta oli osalle tutkittavista lamaannuttavan asian sijaan itse asiassa mahdollisuus elää rohkeammin ja va-paammin sekä myös väylä huolehtia itsestään paremmin. Samantyylisiä vastauksia voi poimia myös omasta aineistostani. Muistelijat toivat puheessaan esille terveiden elämäntapojen omaksumisen li-säksi myös muun muassa sinnikkyyttä ja järjestelmällisyyttä. Rivien väleistä oli havaittavissa myös asioiden hyväksymistä ja luottoa siihen, että vastoinkäymisistä selviää ja asiat järjestyvät diabeteksen kanssa ja siitä huolimatta, jos on valmis järjestelemään ja näkemään vaivaa asioiden eteen.
Diabeteksen voi myös jollain tapaa sanoa laajentaneen muistelijoiden ymmärrystä elämän moninai-suudesta ja ennalta-arvaamattomuudesta. Tältä joukolta oli turha odottaa painavia ja jyrkkiä kannan-ottoja esimerkiksi itseaiheutetuista sairauksista tai siitä, kuinka ihminen olisi oman onnensa seppä.
Myös tässä tutkimuksessa kroonisen sairauden kanssa eläminen lisäsi ymmärrystä muiden ihmisten elämäntilanteita kohtaan. (kts. myös Kelly, Lawrence & Dodds 2005).
”… tota just mä mietin,, että kun itekii on näin pienenä sairastunu, ni on se myös luonu mulle sellasta ymmärrystä, että millasta ihmisen elämä voi olla ja että sairauksien kanssa pärjää.”
Keskusteluissa tuli ilmi myös sairastamiseen liittyvä identiteetin moninaisuus ja vaihtelevuus. Kun verensokerit olivat hyvällä tasolla, eikä verensokerin heilahteluun liittyviä akuutteja oireita kuten vä-symystä, huimausta tai heikkoa oloa ollut, ei diabetes juurikaan ollut mielessä. Vaikka diabetes sai-rautena vaatii päivittäistä ja jatkuvaa huomiota hoitotoimenpiteiden muodossa, olivat muistelijat
43 niihin niin tottuneita, etteivät moninaiset hoitotoimenpiteet varsinaisesti enää toimineet sairauden merkkeinä. Usein vasta matalan verensokerin aiheuttamat tuntemukset, joita aineistossa kuvattiin muun muassa sanoilla ”pieni kuolema” ja ”pökkyrä” palauttivat mieleen sen, että muistelija itse asi-assa sairasti vakavaa, kroonista sairautta.
”Mustakin tuntuu, että silloin sitä ei koe sairaudeksi kun on kaikki hyvin…sitte kun sulla on ne matalat sokerit ja oot ihan pökkyrässä, ni silloin sen ehkä tajuaa hetkellisesti sen, että olet sairas, mut sillon kun hoitotasapaino on hyvä tai muuta, ni sillon se tuntuu niinku siltä niinku ei ois mittään.”
Tulokset ovat yhteneväisiä Huotarin (1999) ja Kantolan (2009) tutkimusten kanssa, joissa huomattiin sairauden tulevan todelliseksi usein vasta aktiivisten oireiden myötä. Samalla myös sairastuneen iden-titeetti usein vaihtelee sen mukaan, millainen vaihe sairaudessa on menossa.
Identiteettiä määriteltäessä ja tarkastellessa on syytä kiinnittää huomiota myös siihen puhetapaan, jolla sairaudesta ja sairastamisesta puhutaan. Tämän tutkimuksen muistelijoista kukaan ei kuvaillut tai sanonut kärsivänsä diabeteksesta. He sanovat sairastavansa diabetesta, mutta sen kanssa eläminen ei näyttäydy heille millään tapaa kärsimyksenä. He ovat mieluummin aktiivisia toimijoita sairautensa kanssa ja siitä huolimatta, eivät passiivisia kärsijöitä sairautensa takia. Kukaan muistelijoista ei myös-kään pohtinut sitä, miksi juuri hän oli sairastunut. Tämän tutkimuksen muistelijoiden puheesta oli poimittavissa viitteitä siitä, kuinka pitkäaikaissairauksien kohdalla olisi oikeutettua puhua pitkäai-kaissairauksista elämäntapana, eikä niinkään niin, että pitkäaikaissairaus olisi automaattisesti jokin virhe ihmisen elämänkulussa. (kts. esim. Seppälä 1998, 34.)
Pisimpään diabetesta sairastanut muistelija toi esiin, kuinka pitkät jäljet diabeteksen sairastamisella ja etenkin sen hoidolla voi yksilön identiteettiin olla. Koska diabeteksen hoito on hyvin kokonaisval-taista, jokapäiväistä ja ajoittain myös melko vaativaa, jättää sairaus väistämättä jälkensä yksilön ar-kielämään, toimintaan, ajatteluun ja siten myös identiteettiin. Aiempina vuosikymmeninä diabetek-sen sairastaminen oli paljon rajoittavampaa kuin nykypäivänä, kun hoito pitkälti perustui aikataului-hin, rajoituksiin ja suoranaisiin kieltoihin. Esimerkiksi vielä 1980-luvun loppupuolella ja 1990-luvun alkuvuosina diabeteksen hoito ja samalla myös sen julkisuuskuva painottui siihen, ettei diabeetikko saanut syödä mitään sokerista, ja niin pannassa olivat kaikkien sokerilla makeutettujen makeisten ja leivonnaisten lisäksi esimerkiksi myös banaani ja rusinoita sisältävä maksalaatikko. Hoito oli myös paljon aikataulutetumpaa, sillä sen aikaisten insuliinien vaikutusprofiilien takia ateriat ja välipalat tuli
Pisimpään diabetesta sairastanut muistelija toi esiin, kuinka pitkät jäljet diabeteksen sairastamisella ja etenkin sen hoidolla voi yksilön identiteettiin olla. Koska diabeteksen hoito on hyvin kokonaisval-taista, jokapäiväistä ja ajoittain myös melko vaativaa, jättää sairaus väistämättä jälkensä yksilön ar-kielämään, toimintaan, ajatteluun ja siten myös identiteettiin. Aiempina vuosikymmeninä diabetek-sen sairastaminen oli paljon rajoittavampaa kuin nykypäivänä, kun hoito pitkälti perustui aikataului-hin, rajoituksiin ja suoranaisiin kieltoihin. Esimerkiksi vielä 1980-luvun loppupuolella ja 1990-luvun alkuvuosina diabeteksen hoito ja samalla myös sen julkisuuskuva painottui siihen, ettei diabeetikko saanut syödä mitään sokerista, ja niin pannassa olivat kaikkien sokerilla makeutettujen makeisten ja leivonnaisten lisäksi esimerkiksi myös banaani ja rusinoita sisältävä maksalaatikko. Hoito oli myös paljon aikataulutetumpaa, sillä sen aikaisten insuliinien vaikutusprofiilien takia ateriat ja välipalat tuli