TUULA-MARIA RINTALA
Diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen
Substantiivinen teoria aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä
AKATEEMINEN VÄITÖSKIRJA Esitetään Tampereen yliopiston
terveystieteiden yksikön johtokunnan suostumuksella julkisesti tarkastettavaksi Tampereen yliopiston Arvo-rakennuksen
Jarmo Visakorpi -salissa, Lääkärinkatu 1, Tampere, 17. päivänä tammikuuta 2014 klo 12.
UNIVERSITY OF TAMPERE
Esitarkastajat
Professori Arja Häggman-Laitila Itä-Suomen yliopisto
Professori Helvi Kyngäs Oulun yliopisto Ohjaajat
Professori Päivi Åstedt-Kurki Tampereen yliopisto
AKATEEMINEN VÄITÖSKIRJA
Tampereen yliopisto, Terveystieteiden yksikkö
Copyright ©2013 Tampere University Press ja tekijä
Kannen suunnittelu Mikko Reinikka Taitto
Sirpa Randell
Acta Universitatis Tamperensis 1889 Acta Electronica Universitatis Tamperensis 1371 ISBN 978-951-44-9312-6 (nid.) ISBN 978-951-44-9313-3 (pdf)
ISSN-L 1455-1616 ISSN 1456-954X
ISSN 1455-1616 http://tampub.uta.fi
Suomen Yliopistopaino Oy – Juvenes Print Tampere 2013
Kiitokset
Tämä matka tieteen ja tutkimuksen maailmaan on ollut mielenkiintoinen ja avartava.
Olen saanut paljon uusia kokemuksia ja oppinut niin tutkimuksen tekemisestä kuin itsestäni. Matkan varrella on ollut välillä haasteellisia hetkiä, silti olen nauttinut tästä matkasta ja siitä kiitokset matkakumppaneilleni. Syvimmät kiitokseni haluan esittää ohjaajalleni professori Päivi Åstedt-Kurjelle ja ohjaamiseeni paljon osallistuneelle, seu- rantaryhmään kuuluneelle professori Eija Paavilaiselle. Päivi, olet niin sydämellinen ja antanut tilaa tutkijan identiteetin kehittymiselle minussa. Eija, olet kaikissa tilanteis- sa löytänyt jotakin positiivista ja rohkaisevaa. Kaikki kanssanne käydyt keskustelut, kaikki kysymykset, rakentavat palautteet ja kannustus ovat kantaneet minua eteenpäin tämän tutkimusprosessin aikana. Olen aina saanut vastauksia, kun olen niitä tarvinnut ja kysymyksiä, kun ne ovat olleet aiheellisia tieteellisen ajatteluni kehittymiseksi.
Kiitokset myös seurantaryhmään kuuluneelle dosentti Pia Jaatiselle. Antama- si palaute ja aito mielenkiintosi tutkimustani kohtaan sekä kannustavat sanat ovat merkinneet paljon. Toivon, että saamme jatkaa yhteistyötä diabetesta sairastavien hoidon ja hoidonohjauksen kehittämiseksi tulevaisuudessa.
Esitarkastajia professori Arja Häggman-Laitilaa ja professori Helvi Kyngästä haluan kiittää perusteellisesta paneutumisesta väitöskirjaani sekä arvokkaista ja rakentavista kommenteista, jotka auttoivat työni viimeistelyssä.
Osajulkaisun I kielentarkastuksesta osoitan kiitoksen FM Esko Väyryselle. Osajul- kaisujen II, III ja IV kielentarkastuksesta kiitokset kuuluvat FM Henri Annalalle.
Kiitos joustavuudesta joskus aika tiukkojenkin aikataulujeni kanssa. Yhteenvedon suomenkielen tarkastuksesta kiitos FM Eija Lähteenmäelle.
Tutkimustani ovat taloudellisesti tukeneet Tampereen yliopisto, Suomen Diabetes- liitto, Diabeteshoitajat ry, Tamperelaisen tutkimuksen tukisäätiö ja Sairaanhoitajien koulutussäätiö. Saamani tuki on mahdollistanut irrottautumisen ansiotyöstä ja keskit- tymisen tutkimusprosessiin. Lämmin kiitokseni tuesta.
Tohtoriopiskelijoiden ryhmää kiitän kaikista keskusteluista tutkimuksen teon joskus niin mutkikkaalla ja kuoppaisella polulla. On ollut voimaannuttavaa jakaa kokemuksia erilaisista tutkimusprosesseista kanssanne. Erityiskiitos Heleena Laitiselle, kanssasi käydyt keskustelut tutkimusmenetelmään liittyen auttoivat minua aina eteen- päin. Työyhteisöäni Tampereen ammattikorkeakoulua haluan kiittää joustavuudesta tutkimusprosessin aikana. Ehdottamani opintovapaat ovat aina mahdollistuneet ja väitöskirjani etenemisestä on oltu kannustavasti kiinnostuneita.
Olen nöyrästi kiitollinen kaikille diabetesta sairastaville henkilöille ja heidän perheenjäsenilleen. Kiitos kun halusitte jakaa perheenne arjen kokemukset kanssani.
Ilman teitä tutkimukseni ei olisi ollut mahdollinen. Haluan kiittää myös tutkimus- aineiston keruussa auttaneita diabeteshoitajia ja diabetesyhdistyksen edustajia. Kaiken arkisen kiireen keskellä piditte tutkimukseni aihetta tärkeänä ja annoitte aikaanne.
Ystäviäni haluan kiittää siitä, että olette välillä vetäneet minut pois tutkimuksen teon maailmasta niin monin eri tavoin. Eila, Pirkko, Irma, Maija-Leena ja Veli-Matti, Eeva, Helena, Raija ja Jukka, Kaarina ja Arja, te kaikki ansaitsette erityiskiitoksen siitä, miten välimatka ja aika eivät ole este ystävien kokoontumiselle, näihin vuosiin mahtuu niin monta rentouttavaa tapaamista. Pia ja Esko, kokkaaminen ja karaoke ovat olleet takuuvarma keino saada ajatukset pois analyysistä ja kirjoittamisesta, kiitos teille kaikista mieleenpainuvista hetkistä kanssanne. Kiitos myös Riitta, Pirkko, Tuukka ja Liisa, Miikka ja Mirja, Tanja, Karri ja Erika sekä Anu, Noora, Salla ja Silja, olen niin iloinen, että kuulutte elämääni ja olette aina olleet kiinnostuneita väitöskirjani etene- misestä. Kiitos myös kaikille muille ystävilleni keiden nimiä en luettele. Tiedätte kyllä, miten arvostan ystävyyttänne ja kaikkea sitä kannustusta, jota olette minulle osoitta- neet näiden vuosien aikana.
Mittaamattoman suuri kiitos kuuluu jo edesmenneille vanhemmilleni. He kannus- tivat minua aina opiskeluun ja uskoivat, että saavutan tavoitteitani elämässä. Olen kiitollinen heille elämäni loppuun saakka. Isoveljeni Seppo ja Vesa, kiitos, kun olette opettaneet pikkusiskon pitämään puolensa, siitä on ollut apua näinä vuosina. Kiitos myös Pirjolle ja Eetulle. Kummityttöäni Katjaa ja hänen puolisoaan Keviniä sekä ihanaa pikku-Oliviaa kiitän ikimuistoisista hetkistä Afrikan luonnon keskellä, tuo irrottautuminen arjesta virkisti paljon. Nikolle, Kaisulle ja Almalle sekä Tuijalle ja Mikalle kiitos kaikista rentouttavista hetkistä, joiden jälkeen olen taas jaksanut asettua tietokoneen äärelle.
Appivanhempani Pirkko ja Ossi, ystävyytenne ja tukenne on antanut paljon voimia.
Kaikki mukavat yhteiset matkat ja samanhenkiset keskustelut kanssanne ovat ilahdut- taneet ja rentouttaneet arjen keskellä. Kiitos sydämen pohjasta. Kiitos myös Jarja, Anna ja Lauri.
Laura ja Lauri, Juho, Emmi ja Venla, olette pitäneet huolen siitä, että elämässäni on muutakin kuin tutkimustyön tekeminen. Olen saanut huolehtia suurperheen arjen rutiineista ja seurata kehittymistänne kohti itsenäistä aikuisuutta kaikkien niiden vilkkaiden viikonloppujen ja lomien aikana, joita olette ilostuttaneet läsnäolollanne.
Samalla asiat elämässä ovat asettuneet oikeaan tärkeysjärjestykseen.
Rakas poikani Antti-Ville, olemassaolosi on osoitus siitä, että uskomalla unelmiin niistä tulee totta. Tulet aina olemaan toteutuneista unelmistani se tärkein. Kiitos, kun olet jaksanut opiskelevaa ja enemmän tai vähemmän poissaolevaa äitiä nämä vuodet ja ihanalla huumorillasi piristänyt joskus niin vaativaa tutkimusprosessia. Kiitos myös tietoteknisestä tuesta.
Jyrki, sanat eivät riitä kertomaan, miten kiitollinen olen siitä kaikesta rakastavasta tuesta, mitä joka ikinen päivä arjessa minua kohtaan osoitat. Olet sujuvasti kuunnel- lut yksinpuheluani analyysistä, käsitteistä ja kehittyvästä teoriasta ja sopivassa välissä esittänyt ajatuksiani selkeyttäviä kysymyksiä. Olet kannustanut niin monin tavoin aina vain tutkimukseen syventyvää vaimoa ja loihtinut hetkiä, jotka ovat tehneet arjes- ta juhlaa. Omistan tämän tutkimuksen Antti-Villelle ja Sinulle.
Lempäälässä aurinkoisena marraskuun päivänä 2013 Tuula-Maria Rintala
Tiivistelmä
Diabetes on yksi yleisimmistä pitkäaikaissairauksista Suomessa. Diabeteksen hoidossa omahoito on keskeisellä sijalla. Diabetesta sairastava aikuinen henkilö vastaa päivittäi- sestä omahoidostaan, johon vaikuttavat monet tekijät, kuten perheen tuki.
Tutkimuksen tarkoituksena oli kehittää substantiivinen teoria aikuisen tyypin 1 diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä. Teorian avulla voidaan kehittää diabetesta sairastavien henkilöiden hoitoa ja hoidonohjausta. Lisäksi sen avulla voidaan kehittää diabeteksen hoitoon ja hoidonohjaukseen liittyvää terveydenhuoltohenkilös- tön koulutusta.
Tutkimusmenetelmänä käytettiin aineistolähtöistä, straussilaista grounded theory -menetelmää. Aineiston muodostivat diabetesta sairastavien (n=19) ja heidän perheen- jäsentensä (n=19) haastattelut. Aineistot kerättiin vuosien 2010 ja 2011 aikana ja analysoitiin avoimella, aksiaalisella ja selektiivisellä koodauksella jatkuvan vertailun metodilla.
Aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämää kuvaavan substantii- visen teorian ydinkategoriaksi muotoutui diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäole- minen.
Tulosten mukaan diabetes on näkyvästi tai näkymättömästi läsnä aikuisen diabe- testa sairastavan henkilön perheen arkielämässä. Diabetes on otettava kaikessa toimin- nassa huomioon ja se on aina mielessä. Diabeteksen vuoksi elämän aikatauluttaminen ja suunnitteleminen korostuu. Diabetesta sairastava tasapainoilee itsensä hoitamises- sa kantamalla vastuun siitä kokonaan itse tai jakamalla hoitamiseen liittyviä asioita perheen kanssa. Matalan verensokerin kanssa selviytyminen koskettaa koko perheen arkielämää. Matalan verensokerin tilanteet kuvataan yleisiksi ja niihin varaudutaan monin tavoin. Matalan verensokerin välttämiseksi verensokeriarvoja pidetään varmuu- den vuoksi korkealla.
Perheessä eletään vaihtelevien tunteiden kanssa. Arkielämään sisältyy erilaisia pelkoja, kuten matalan verensokerin pelko ja lisäsairauksien pelko. Lisäksi koetaan ylimääräistä huolta diabeteksen takia ja mielialat vaihtelevat hyvän olon tunteista väsymiseen ja kyllästymiseen. Itsensä hoitamisessa tasapainoileminen on diabetesta sairastavalle vaativaa ja hän kaipaa tukea perheenjäseniltä. Diabeteksen ja sen hoidon omaksuminen perheessä tapahtuu vähitellen ja se edistää perheen osallistumista diabe- testa sairastavan itsensä hoitamiseen. Perheen myötävaikuttaminen diabetesta sairas- tavan itsensä hoitamiseen on vaihtelevaa: Perhe näkee diabetesta sairastavan hoitavan
itseään päivittäin, osallistuu siihen konkreettisesti tekemällä hoitoon liittyviä asioita, kuten pistämällä insuliinia tai motivoimalla diabetesta sairastavaa. Toisaalta on perhei- tä, jotka eivät osallistu hoitamiseen vaan ovat sen sivustaseuraajia.
Tulosten perusteella suositellaan aikuisen diabetesta sairastavan hoidossa ja hoidon- ohjauksessa ottamaan huomioon myös hänen perheenjäsenten merkitys hoidossa.
Hoidonohjaukseen suositellaan kehitettäväksi perhekeskeisiä interventioita. Perheen- jäsenille olisi tarjottava erilaisia mahdollisuuksia keskustella diabetekseen liittyvis- tä tunteistaan ja peloistaan. Olisi suositeltavaa, että matalaan verensokeriin liittyviä pelkoja käsitellään sekä diabetesta sairastavan että perheenjäsenten kanssa. Aikuisen diabetesta sairastavan henkilön lasten tunteet ja kokemukset tulee myös tunnistaa ja ottaa huomioon.
Avainsanat. diabetes, aikuinen, perhe, aineistolähtöinen teoria, perhehoitotyö
Abstract
Diabetes mellitus is one of the most common chronic diseases in Finland. Self- management plays an important role in the care of diabetes. An adult with diabetes is responsible for his/her daily self-management, which is, however, affected by several things, such as the support provided by the family.
The purpose of the study was to develop a substantive theory of everyday life in a family with an adult with type 1 diabetes. The theory can be used to develop the care and education of people with diabetes as well as the training of health care professionals pertaining to the care of diabetes and patient education.
The research method used in the study was based on the grounded theory derived from a Straussian paradigm. The data consist of interviews conducted with people with diabetes (n=19) and their family members (n=19). The data were collected between 2010 and 2011, and analysed using open, axial and selective coding procedures and constant comparison.
The visible and invisible presence of diabetes was selected as the core category of the substantive theory describing the everyday life in a family with a diabetic adult.
Based on the results, diabetes is visibly or invisibly present in the everyday life of a family with an adult with diabetes. Diabetes must be taken into consideration in everything, and it is constantly in the family’s thoughts. Because of diabetes, life must be carefully scheduled and planned in advance. A person with diabetes tries to keep the balance with his/her self-management by taking the full responsibility of it or by sharing the responsibility with the family members. Managing with hypoglycemia touches the everyday life of the whole family. Episodes of hypoglycemia occur often, and the family members are prepared for them in numerous ways. In order to avoid hypoglycemia, blood glucose values are kept high.
The family lives with changing feelings. Different fears, such as the fear of hypoglycemia and of long-term complications, are present in the everyday life. Furthermore, the family members have additional worries because of diabetes, and their moods vary from good to fatigued and tired. Keeping the balance with self-management is demanding for a person with diabetes, and the family members’ support is needed. The family becomes acquainted with diabetes little by little, and the process promotes the family’s participation in the self-management. The family’s contribution to self-management varies: the family members observe the person with diabetes taking care of himself on a daily basis and also participate in the care for example by injecting the insulin or by
encouraging the person with diabetes. On the other hand, there are families that do not participate in self-management and only watch it from the sidelines.
Based on the results, it is recommended to take the significance of the family members into consideration in the care and education of people with diabetes. It is also recommended to develop family-centered interventions. The family members should also be provided with different opportunities to discuss their feelings and fears related to diabetes. In addition, it would be recommended to discuss fears pertaining to hypoglycemia both with the person with diabetes and his/her family. The feelings and experiences of the children of parents with diabetes should also be taken into consideration.
Keywords: diabetes mellitus, adult, family, substantive theory, family nursing
Sisällys
Osajulkaisut ...15
1 Johdanto ... 17
2 Tutkimuksen lähtökohdat ... 21
2.1 Pitkäaikaissairaus perheessä ... 21
2.2 Diabetesta sairastavan hoito ... 23
2.3 Diabetesta sairastavan perheenjäsenen asema hoitamisessa ...26
2.4 Diabetes perheenjäsenten näkökulmasta ... 27
2.5 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista ... 28
3 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimustehtävät ... 30
4 Empiirisen tutkimuksen toteuttaminen ... 31
4.1 Tutkimusmenetelmä ... 31
4.2 Aineiston keruu ... 33
4.3 Tutkimukseen osallistuneet henkilöt... 35
4.4 Aineiston analyysi ... 35
4.4.1 Avoin koodaus... 37
4.4.2 Aksiaalinen koodaus ... 38
4.4.3 Selektiivinen koodaus ... 39
5 Tulokset ... 41
5.1 Diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen; substantiivinen teoria aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä ... 41
5.2 Teorian käsitteet ...43
5.2.1 Itsensä hoitamisessa tasapainoileminen ...43
5.2.2 Matalan verensokerin kanssa selviytyminen ... 45
5.2.3 Eläminen vaihtelevien tunteiden kanssa ... 47
5.2.4 Diabeteksen ja sen hoidon omaksuminen perheessä ... 49
5.2.5 Perheen vaihteleva myötävaikuttaminen itsensä hoitamiseen ... 50
6 Pohdinta ...54
6.1 Tutkimuksen eettisyys ...54
6.2 Tutkimuksen luotettavuus ... 57
6.2.1 Tutkimusprosessin luotettavuus ... 57
6.2.2 Teorian luotettavuus ... 59
6.3 Tulosten tarkastelu ... 61
6.3.1 Itsensä hoitamisessa tasapainoileminen ... 61
6.3.2 Matalan verensokerin kanssa selviytyminen ... 63
6.3.3 Eläminen vaihtelevien tunteiden kanssa ...64
6.3.4 Diabeteksen ja sen hoidon omaksuminen perheessä ... 65
6.3.5 Perheen vaihteleva myötävaikuttaminen itsensä hoitamiseen ...66
6.4 Tutkimuksen merkitys käytännön hoitotyölle ... 67
6.5 Johtopäätökset ... 68
6.6 Jatkotutkimusehdotukset ... 69
Lähteet ... 70
Liitteet ... 81
Liite 1. Tiedote tutkittavalle ... 81
Liite 2. Tutkittavan suostumus ... 83
Osajulkaisut ... 85
Kuviot
Kuvio 1. Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista ... 29
Kuvio 2. Tutkimuksen eteneminen ... 32
Kuvio 3. Analyysin vaiheet ... 36
Kuvio 4. Diabeteksen näkyvä ja näkymätön läsnäoleminen – substantiivinen teoria aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä ...42
Taulukot Taulukko 1. Diabetesta sairastavia kuvaavia tietoja ... 35
Taulukko 2. Esimerkki avoimesta koodauksesta ... 38
Taulukko 3. Esimerkki aksiaalisesta koodauksesta ... 39
Taulukko 4. Yhteenveto ylä- ja alakategorioista ... 53
Osajulkaisut
Väitöskirjan yhteenveto-osa perustuu alla esitettyihin osajulkaisuihin. Osajulkaisut kuvaavat tutkimusprosessin eri vaiheita. Osajulkaisuihin viitataan tekstissä käyttäen roomalaisia numeroita:
I Rintala, T-M., Jaatinen, P., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. Interrelation between adult persons with diabetes and their family. A systematic review of the literature. Journal of Family Nursing 2013, 19, 3-28.
II Rintala, T-M., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. Everyday living with diabetes described by family members of adult people with type 1 diabetes. International Journal of Family Medicine. Hyväksytty julkaistavaksi 21.11.2013.
III Rintala, T-M., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. Everyday Life of a Family with Diabetes as Described by Adults with Type 1 Diabetes. European Diabetes Nursing 2013, 10, 86–90.
IV Rintala, T-M., Paavilainen, E. & Åstedt-Kurki, P. Challenges in Combining Different Datasets during Analysis When Using Grounded Theory. Nurse Researcher. Hyväksytty julkaistavaksi 8.7.2013.
Artikkeleiden käyttöön väitöskirjan osajulkaisuina on saatu kustantajien lupa.
1 Johdanto
Perheenjäsenen pitkäaikainen sairaus koskettaa aina koko perhettä (Knafl & Gillis 2002; Åstedt-Kurki ym. 2008; Åstedt-Kurki 2010; Ziegert 2011). Diabetes on yksi ylei- simmistä pitkäaikaisista sairauksista Suomessa. Arvioiden mukaan diabetesta sairastaa noin 10 % Suomen väestöstä. Kelan tilastojen mukaan vuoden 2012 lopussa erityis- korvausoikeuteen oikeutettuja diabetesta sairastavia henkilöitä oli Suomessa 259 747 ja insuliinihoitoisia oli 110 665 (Lääkekorvausten saajat ja reseptitiedot 2013). Diagnosoi- tuja hoidossa olevia diabetesta sairastavia arvioidaan olevan maassamme kaikkiaan yli 300 000 ja jopa 200 000 henkilöä sairastaa tyypin 2 diabetesta tietämättään. Kaikista diabetesta sairastavista tyypin 1 diabetes on noin 10–15 %:lla, eli noin 40 000 suoma- laista sairastaa tyypin 1 diabetesta. Tyypin 1 diabeteksen ilmaantuvuus on Suomessa suurin koko maailmassa. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011.) Tässä tutkimuksessa mielenkiinnon kohteena ovat aikuiset tyypin 1 diabetesta sairastavat henkilöt, joista jatkossa käytän nimitystä diabetesta sairastavat henkilöt, ellei asiayhteyden takia ole tar- peen erotella tyypin 1 ja tyypin 2 diabetesta sairastavia toisistaan.
Diabeteksen hoidon tavoitteena on verensokeritasapainon pitäminen mahdolli- simman lähellä normaalia, diabetekseen liittyvien lisäsairauksien ehkäiseminen sekä diabetesta sairastavan henkilön hyvä vointi ja elämänlaatu. Diabeteksen hoidon keskei- siä elementtejä ovat lääkehoito (insuliini tai oraalinen lääkehoito tai näiden yhdistel- mä), ruokavalio ja liikunta ja niiden yhteensovittaminen verensokerin omamittauksien avulla. (Ilanne-Parikka, Rönnemaa, Saha & Sane 2011; Diabetes Käypähoito -suositus 2011.) Tyypin 2 diabeteksen hoidossa olennaista on myös elintapojen muuttaminen (Mulvaney ym. 2008). Diabetesta sairastava aikuinen henkilö vastaa päivittäisestä omahoidostaan, johon vaikuttavat monet tekijät, kuten diabetesta sairastavan tunteet, asenteet ja uskomukset omista vaikutusmahdollisuuksista (King ym. 2010; Gherman ym. 2011; Sigurðardottir 2005; Nam, Chesla, Stotts, Kroon & Janson 2011), diabetesta sairastavan tiedot, taidot ja motivaatio (Shigaki ym. 2010; Fisher, Kohut, Schachner &
Stenger 2011) sekä diabetesta sairastavan saama ohjaus ja perheeltä saatu sosiaalinen tuki (van Dam ym. 2005).
Perheen merkitys lasten ja nuorten diabeteksen hoidossa ja omahoidon tukena on osoitettu monissa tutkimuksissa (Kyngäs 2001; Armour, Norris, Jack, Zhang & Fisher 2005; Olli 2008; McBroom & Enriquez 2009). Aivan pienen diabetesta sairastavan lapsen konkreettisesta diabeteksen hoidosta vastaavat vanhemmat. Diabetesta sairas- tavan nuoren itsenäisyyden lisääntyessä myös omahoito siirtyy enemmän nuoren
itsensä vastuulle ja vanhempien merkitys omahoidon konkreettisena apuna vähenee.
(Graue, Wentzel-Larsen, Hanestad & Sovik 2005; Kelo, Martikainen & Eriksson 2011; Keough, Sullivan-Bolyai, Crawford, Schilling & Dixon 2011.) Perheenjäsenten keskeinen rooli korostuu lasten ja nuorten diabeteksen hoidossa myös henkisen tuen antajana ja selviytymisen tukijana. Sekä vanhemmat että diabetesta sairastavan lapsen tai nuoren sisarukset tukevat diabetesta sairastavaa (Hollidge 2001; Jutras ym. 2003;
Dashiff, Hardeman & Mclain 2008).
Perheen keskeinen merkitys omahoidon tukena on tullut esille myös tyypin 2 diabe- testa sairastavia koskevissa tutkimuksissa (Carter-Edwards, Skelly, Cagle & Appel 2004; Chesla ym. 2004; Heisler 2007; Rosland ym. 2008; Paddison 2010; Stephens 2010; Watanabe ym. 2010). Elintapojen muuttamisessa perheen tuki on myös tärkeää (Alahuhta 2010). Aikuisen tyypin 1 diabetesta sairastavan henkilön perheen kokemuk- sista tai yhteydestä omahoitoon on vähän tutkimusta. Aiemman tutkimuksen kohtee- na on ollut perheenjäsenten hypoglykemiaan ja lisäsairauksiin liittyvät pelot (Jørgen- sen, Rasmussen, Pedersen-Bjergaard & Borch-Johnsen 2003) ja puolison osoittaman ylisuojelun vaikutus omahoitoon (Hagedoorn ym. 2005) sekä parisuhteessa vallitse- vien tekijöiden vaikutus omahoitoon ja elämänlaatuun (Wearden, Tarrier & Davies 2000; Trief, Orendorff, Himes & Weinstock 2001; Trief, Britton, Wade & Weinstock 2002). Tässä tutkimuksessa mielenkiinnon kohteena on perheen arkielämä aikuisten diabetesta sairastavien ja heidän perheenjäsentensä itsensä kuvaamana.
Diabetesta sairastava aikuinen ei hoida itseään tyhjiössä, vaan valtaosa hoidosta tapahtuu hänen sosiaalisissa kontakteissa, joista perhe on keskeinen. Yhden perheen- jäsenen pitkäaikainen sairaus vaikuttaa muihin perheenjäseniin. Perheenjäsenet saatta- vat osallistua sairauden hoitamiseen vastaamalla hoitotoimista tai auttamalla niissä.
Perheenjäsenet kokevat myös erilaisia tunteita sairauteen liittyen. (Jorgensen ym. 2003;
White, Smith & O’Dowd 2007.) Tästä syystä diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämän tutkiminen on tarpeen. Tässä tutkimuksessa perheen arkielämällä tarkoi- tan lyhyesti kaikkea, mitä perheessä tehdään, tunnetaan ja ajatellaan.
Perhe määritellään tilanteen mukaan. Perheen määrittelyyn vaikuttavat muun muassa ihmisten välinen kanssakäyminen sekä mieltymys- ja kiintymyssuhteet. Perheen määrittely voi tapahtua biologisin, juridisin tai emotionaalisin kriteerein (Åstedt-Kurki ym. 2008; Denham & Looman 2010). Keskeistä on nähdä perheenjäsenenä ihmisen itsensä läheiseksi kokemat henkilöt (Åstedt-Kurki ym. 2008). Tässä tutkimuksessa ymmärrän perheen siten kuin tutkimukseen osallistuneet diabetesta sairastavat ovat sen itse määritelleet eli perheeseen kuuluvia ovat kaikki heidän nimeämänsä henkilöt.
Hoitotyössä aikuisen potilaan perhe on pitkään mielletty taustatekijänä ja potilas itse nähty ikään kuin irrallisena yksilönä eikä niinkään perheen jäsenenä (Åstedt-Kurki 2010). Viime aikoina on entistä enemmän kuitenkin kiinnitetty huomiota perheen- jäsenten merkitykseen aikuisen potilaan hoitamisessa (Eggenberger & Nelms 2007a) ja perheen tukemiseen (Mattila, Kaunonen, Aalto & Åstedt-Kurki 2010). Perhehoitotie-
teellisessä tutkimuksessa perheen kokemuksia on tutkittu joko yksittäisen perheenjäse- nen näkökulmasta (Laakso 2000; Aho 2010), puolisoiden näkökulmasta (Salminen- Tuomaala 2013) tai koko perheen näkökulmasta (Mäenpää 2008; Olli 2008; Mattila 2011). Perhehoitotieteellisissä tutkimuksissa haasteena on, kerätäänkö tietoa perheen- jäseniltä yhdessä vai erikseen ja voiko yksi perheenjäsen edustaa koko perhettä (Åstedt- Kurki 2010). Tässä tutkimuksessa ymmärrän perheen kokonaisuutena, jossa jokainen perheenjäsen on tärkeä osa kokonaisuutta ja tarkastelen perheen arkea koko perheen näkökulmasta.
Tämän tutkimuksen aihe on ajankohtainen. Diabetesta sairastavien määrä lisääntyy maassamme nopeasti. Siitä huolimatta, että diabeteksen hoito on kehittynyt ja käytet- tävissä on monipuolinen valikoima lääkkeitä ja yksilöllisesti valittavia hoitovälineitä, ovat diabeteksen hoitotulokset maassamme vielä kaukana tavoitteista. Diabeetikoiden hoitotasapainotutkimuksen mukaan tyypin 1 diabetesta sairastavista oli vuonna 2010 hyvässä hoitotasapainossa vain 22 %. (Valle ym. 2010.) Laajoissa kansainvälisissä tutki- muksissa on todettu hyvän verensokeritasapainon olevan merkittävä tekijä lisäsairauk- sien ehkäisemisessä. Diabeteksen hoidon suorat kustannukset ovat noin 15 % tervey- denhuollon menoista ja kaksi kolmasosaa kustannuksista johtuu ehkäistävissä olevien lisäsairauksien hoidosta (Koski 2010). Hoitotulokseen vaikuttavat monet tekijät, joista päivittäinen omahoito on yksi (Chlebowy & Garvin 2006; Song, 2010). Näin ollen diabetesta sairastavan jokapäiväiseen omahoitoon vaikuttavia tekijöitä on tarpeen tutkia.
Suomessa diabetesta sairastavien lasten hoito ja hoidon seuranta on pääasiassa keskussairaaloiden vastuulla. Diabeteksen omahoidon ohjauksessa ohjattavina ovat lapsen lisäksi myös vanhemmat ja muut läheiset. Ohjaukseen osallistuu moniamma- tillinen tiimi. (Koski 2010.) Aikuisten diabetesta sairastavien hoito tapahtuu joko erikoissairaanhoidossa tai perusterveydenhuollossa. Tyypin 1 diabetesta sairastavien hoito ja hoidonohjaus on enemmän keskitetty diabetesvastuulääkäreille ja diabeteshoi- tajille kuin tyypin 2 diabetesta sairastavien. (Winell 2009.) Perheenjäsenten osuudesta hoidossa ja hoidonohjauksessa ei ole systemaattista, tutkittua tietoa saatavilla.
Tutkimuksen tekemistä ohjasi myös oma mielenkiintoni diabeteshoitotyön kehit- tämiseen. Aiempi ammatillinen kokemukseni diabeteshoitajana herätti halun tutkia nimenomaan aikuisen diabetesta sairastavan omahoitoon vaikuttavia tekijöitä, kuten henkilön perheen arkielämää ja sitä, miten se koetaan perheessä. Sen lisäksi heräsi halu tutkia, miten diabetesta sairastavat aikuiset henkilöt kokevat perheen omahoitonsa tukena. Tutkimuksen suunnitteluvaiheessa esiymmärrykseni jäsentämiseksi tekemäni kirjallisuuskatsaus (osajulkaisu I) vahvisti tätä mielenkiintoa.
Diabeteksen hoidon ja hoidonohjauksen kehittämiseksi tarvitaan hoitotieteellis- tä tutkimusta diabetesta sairastavien näkökulmasta. Tarvitaan tutkimusta, millaista perheen arki on silloin kun joku aikuisista perheenjäsenistä sairastaa tyypin 1 diabe- testa. Aiheesta tarvitaan myös tutkittua tietoa sekä diabetesta sairastavien (osajulkaisu
III) että perheenjäsenten (osajulkaisu II) näkökulmasta. Tutkimuksen tarkoituksena on kehittää substantiivinen teoria aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä. Teorian avulla voidaan kehittää aikuisten diabetesta sairastavien henki- löiden hoitoa ja hoidonohjausta. Lisäksi teorian avulla voidaan kehittää terveysalan ammatillista koulutusta diabeteshoitotyön osalta sekä tutkintoon johtavassa koulutuk- sessa että diabeteksen hoitoon liittyvässä täydennyskoulutuksessa.
2 Tutkimuksen lähtökohdat
Tutkimuksen suunnitteluvaiheessa tein kirjallisuuskatsauksen, jonka tarkoituksena oli selvittää, mitä tiedetään aikuisen diabetesta sairastavan henkilön omahoidon ja per- heen välisestä yhteydestä sekä miten perheenjäsenet kokevat elämän diabeteksen kans- sa. Halusin katsauksen avulla jäsentää esiymmärrystäni diabetesta sairastavan henki- lön ja hänen perheensä kokemuksista. Kirjallisuuskatsauksen eteneminen ja tulokset ovat kuvattuina osajulkaisussa I. Kirjallisuuskatsaus osoitti, että aiempi tutkimus on keskittynyt tyypin 2 diabetesta sairastaviin ja heidän näkemyksiinsä perheen tuesta.
Perheenjäsenten kokemuksia on tutkittu vähemmän. Lisäksi kirjallisuuskatsaus osoitti, että perheen merkityksestä aikuisen tyypin 1 diabetesta sairastavan omahoidossa tarvi- taan enemmän tutkimusta.
2.1 Pitkäaikaissairaus perheessä
Yksilön ja perheen hyvinvointi ovat sidoksissa toisiinsa. Perheen terveyttä ja kokemuk- sia sairaudesta on tutkittu hoitotieteessä sekä Suomessa että kansainvälisesti (Hopia, Paavilainen & Åstedt-Kurki 2005; Leahey & Svavarsdottir 2009; Mattila, Leino, Paa- vilainen & Åstedt-Kurki 2009; Denham & Looman 2010; Duhamel 2010; Åstedt- Kurki 2010; Åstedt-Kurki & Kaunonen 2011). Tutkimuksen kohteena ovat Suomessa olleet esimerkiksi pitkäaikaissairaan lapsen perheen terveyden edistäminen (Hopia 2006), diabetesta sairastavan nuoren ja perheen sopeutuminen (Olli 2008), ohitusleik- kauspotilaiden ja heidän läheisensä elämänlaatu (Rantanen 2009), aikuispotilaan ja perheenjäsenen emotionaalinen ja tiedollinen tuki (Mattila 2011), polven nivelrikko iäkkään potilaan ja läheisen kokemana (Nikkola 2013) sekä sydäninfarktipotilaan ja hänen puolisonsa selviytyminen (Salminen-Tuomaala 2013). Myös kansainvälisesti on tehty tutkimusta perheiden pitkäaikaissairauteen liittyvistä kokemuksista (Duhamel 2010).
Perheenjäsenen sairastuminen pitkäaikaissairauteen koskettaa poikkeuksetta koko perhettä. Se vaikuttaa koko perheen fyysiseen, emotionaaliseen ja sosiaaliseen toimin- taan (Holmes & Deb 2003; Fisher 2006a; Feigin, Batnetz & Davidson-Arat 2008;
Denham & Looman 2010; Rosland & Piette 2010; Ziegert 2011). Perheessä pyritään huomioimaan sairauden aiheuttamia rajoituksia, minimoimaan sairauden negatiivisia vaikutuksia ja hallitsemaan sairautta (Gallant 2003). Perheenjäsenet kokevat tilantees-
sa erilaisia tunteita. Tavallisia tunteita ovat pelko ja huoli perheenjäsenestä (Potinka- ra 2004; Åstedt-Kurki ym. 2008). Perheenjäsenet ovat huolissaan sairaan voinnista ja tuntevat epävarmuutta (Berg & Upchurc 2007; Dobbie & Mellor 2008; Checton, Greene, Magsamen-Conrad & Venetis 2012) sairauden aiheuttamista seurauksista ja tulevaisuudesta (Dobbie & Mellor 2008). Perheenjäsenen sairastaminen aiheuttaa perheenjäsenille myös stressiä (Holmes & Deb 2003; Rantanen ym. 2010; Morris, Moore & Morris 2011). Perheenjäsenten väliset roolit voivat muuttua sairauden vuoksi:
henkilöstä, joka on vastannut perheen päivittäisistä askareista, tulee autettava (Dobbie
& Mellor 2008) ja perheen avusta riippuvainen (Delmar ym. 2006). Perhe voi myös eristäytyä sosiaalisista kontakteista perheenjäsenen sairauden takia.
Pitkäaikaissairauden luonne voi vaikuttaa perheen kokemuksiin sairaudesta.
Sai raus, jolla on selviä ja näkyviä oireita ja jota sairastava tarvitsee paljon perheenjäsen- ten apua päivittäisissä toiminnoissa, vaikuttaa perheeseen enemmän kuin sai raus, jossa ei ole näkyviä oireita ja jonka hoidosta sairas itse vastaa kokonaan. Perheissä on eroja:
toisissa perheissä pitkäaikaissairauden aikaansaamista tunteista ja sairauden aiheutta- mista mahdollisista rajoitteista selviydytään paremmin kuin toisissa. (Holmes & Deb 2003; Berg & Upchurc 2007; Denham & Looman 2010; Checton ym. 2012.) Perheen- jäsenten kokemuksiin vaikuttaa se, miten pitkäaikaissairas itse selviytyy sairauten- sa kanssa (Dobbie & Mellor 2008). Perheenjäsenet voivat kokea sairauden eri tavalla kuin sairas itse (Checton ym. 2012). Perheen sisäiset tekijät ja perheenjäsenten välinen kommunikointi vaikuttavat siihen, miten sairaus ja sen aiheuttamat seuraukset koetaan perheessä. Perheessä, jossa kommunikointi on muutenkin avointa, on sairauteen liitty- vä kommunikointi avointa ja suhtautuminen sairauteen luontevaa (Checton ym. 2012;
Rosland, Heisler & Piette 2012).
Perheenjäsenten kokemuksiin vaikuttaa se, kuinka kauan pitkäaikaissairauden diagnosoinnista on. Heti sairastumisen jälkeen perheissä on enemmän epävarmuutta sairauden aiheuttamista seurauksista. Sairastuminen voi aiheuttaa perheenjäsenissä shokkireaktion ja asian kieltämisen. (Holmes & Deb 2003; Dobbie & Mellor 2008.) Ajan mittaan perheissä totutaan ja sopeudutaan pitkäaikaissairauteen. Perheet löytävät ja luovat omia selviytymiskeinoja, joiden avulla ne pärjäävät sairauden kanssa ja saavat vähennettyä sen aiheuttamia negatiivisia vaikutuksia. Perheet löytävät jopa positiivi- sia merkityksiä sairaudelle ja lopulta ajattelevat elävänsä täysin normaalia elämää siitä huolimatta, että perheessä on pitkäaikaisesti sairas perheenjäsen. (Knafl & Gillis 2002;
Gregory 2005; Denham & Looman 2010.)
Perheen tuki lisää sairastuneen hyvinvointia ja kohentaa hänen terveydentilaansa (Gallant 2003; Åstedt-Kurki ym. 2008; Rosland, Heisler, Choi, Silveira & Piette 2010;
Ziegert 2011). Sekä nuoret (Taylor 2008) että aikuiset pitkäaikaissairaat pitävät perheen tukea tärkeänä sairauden hoitamisessa (Dunbar, Clark, Quinn, Gary & Kaslow 2008;
Schulman-Green ym. 2012). Perheenjäsenet voivat tukea osallistumalla konkreetti- sesti sairauden hoitamiseen tai motivoimalla pitkäaikaissairasta itsensä hoitamisessa.
Sen lisäksi he voivat tukea sairasta emotionaalisesti. (Berg & Upchurc 2007; Taylor, Gibson & Franck 2008.) Toisaalta pitkäaikaissairas voi kokea, ettei saa riittävästi tukea perheeltään (August & Sorkin 2010) tai hän toivoisi tuen olevan erilaista (Rook, August, Stephens & Franks 2011). Perheenjäsenten tuntema epävarmuus ja väsyminen vaikuttavat heidän hyvinvointiinsa ja kykyihinsä tukea sairastunutta (Holmes & Deb 2003). Tuen puuttuminen tai kokemus, ettei saa riittävästi tukea vaikuttaa puolestaan sairastuneen hyvinvointiin (Mayberry & Osborn 2012).
Puolisolta saatava tuki kuvataan usein tärkeimmäksi tekijäksi terveyteen ja sairau- den hoitamiseen liittyvissä asioissa (Franks ym. 2006; Berg & Upchurc 2007; Thorpe, Lewis & Sterpa 2008; August & Sorkin 2010; Martire, Schulz, Helgeson, Small &
Saghafi 2010; Shields, Finley, Chawla & Meadors 2012). Tutkimusten mukaan miehet kokevat saavansa enemmän tukea puolisolta kuin naiset. Naiset puolestaan kokevat puolisolta saatavan tuen merkityksellisemmäksi kuin miehet (August & Sorkin 2010;
Rosland ym. 2010). Puolisoiden välillä saattaa olla eroja myös suhtautumisessa pitkä- aikaissairauteen ja sen hoitamiseen sekä sen vaikutuksiin elämässä (Checton ym. 2012).
Kaiken kaikkiaan puolison sairastuminen ja pitkäaikaissairaus on kuitenkin aina haaste kummallekin puolisolle ja vaatii molemmilta sopeutumista tilanteeseen. Tämä sopeutuminen vie aikaa ja voi vaihdella eri elämänvaiheissa. (Berg & Upchurc 2007.)
Pitkäaikaissairas ei aina koe perheeltä saatavaa tukea positiivisena (Gallant 2003;
Carter-Edwards ym. 2004; Rosland ym. 2010; Rook ym. 2011). Perheenjäsenten huolehtiminen saa hänessä aikaan syyllisyyttä ja turhautumista. Pitkäaikaissairas kokee, ettei halua olla vaivaksi. Huolehtiminen koetaan joskus kritiikkinä, nalkutta- misena tai kontrolloimisena (Carter-Edwards ym. 2004; Rosland ym. 2010). Toisaalta ne, jotka odottavat saavansa puolisolta tukea ja apua päivittäisessä itsensä hoitamises- sa, kokevat puolison kontrollin ja huolehtimisen positiivisena (Rook ym. 2011; Seidel, Franks, Stephens & Rook 2012).
2.2 Diabetesta sairastavan hoito
Diabetes on sairaus, jossa plasman glukoosipitoisuus on kohonnut kroonisesti. Diabe- tes ei ole yhtenäinen sairaus, vaan se voidaan jakaa alaryhmiin taudinkuvan tai etiolo- gian perusteella. Tavallisesti jako tehdään tyypin 1 ja tyypin 2 diabeteksen muotoihin.
Niiden lisäksi on vielä useita muita diabeteksen alaryhmiä. Tyypin 1 diabeteksessa haiman insuliinia tuottavat solut ovat tuhoutuneet ja henkilön oma insuliinituotanto on loppunut kokonaan. Hoitona on aina insuliinikorvaushoito. Tyypin 1 diabetekseen sairastutaan yleisimmin nuoruusiässä. Tyypin 2 diabeteksessa haiman insuliinintuo- tanto on puutteellinen tai insuliinin vaikutus on heikentynyt, usein siihen liittyy sekä insuliininpuute että insuliinin heikentynyt vaikutus. Hoitona on oraalinen lääkehoito tai insuliinihoito. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011.)
Diabeteksen hoidon tavoitteena on pitää verensokeripitoisuus niin lähellä normaalia kuin mahdollista. Tavoitteena on ehkäistä diabetekseen liittyviä lisäsairauksia (krooni- sia komplikaatioita) ja saavuttaa diabetesta sairastavan oireettomuus ja hyvä elämän- laatu. Verensokeritasapainon lisäksi tavoitteita asetetaan myös veren rasva-arvoille ja verenpaineelle. Hoidon tavoitteet määritetään aina yksilöllisesti kunkin diabetesta sairastavan kanssa yhdessä. Hoidon toteutumista ja tavoitteiden saavuttamista seura- taan yksilöllisen tilanteen mukaan arviokäynneillä joko diabeteshoitajan tai diabetes- lääkärin vastaanotoilla. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011.)
Diabeteksen hoidon keskeisiä elementtejä ovat lääkehoito (insuliini, oraalinen lääkehoito), ruokavalio ja liikunta ja niiden yhteensovittaminen verensokerin omamit- tauksien avulla. (Ilanne-Parikka ym. 2011.) Tyypin 1 diabeteksessa tarvitaan aina insuliinihoitoa, koska elimistön omaa insuliinituotantoa ei ole. Insuliinihoito toteu- tetaan yksilöllisesti huomioiden itse kunkin diabetesta sairastavan päivittäinen insulii- nintarve ja elämänrytmi. Perusinsuliinitarpeen tyydyttämiseksi annostellaan pitkävai- kutteista insuliinia ja ateriainsuliinitarpeen tyydyttämiseksi pikainsuliinia. Insuliinin annostelussa voidaan käyttää insuliinikynää, insuliinipumppua tai insuliiniruiskuja, joista tavallisimmin käytössä oleva on insuliinikynä.
Diabetesta sairastavalle suositellaan terveellistä, monipuolista ruokavaliota, jossa tärkeää on vähäsuolaisuus, vähärasvaisuus ja runsaskuituisuus. Periaatteessa samanlais- ta, terveellistä ruokavaliota pidetään suositeltavana koko väestölle. Tyypin 1 diabetesta sairastavalla ruokavalion ja insuliinihoidon yhteensovittamisessa keskeisellä sijalla on aterian hiilihydraattimäärien arviointi. Ateriainsuliini annostellaan aterian hiilihyd- raattimäärän mukaisesti. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011; Ilanne-Parikka ym.
2011.)
Kuten muullekin väestölle, myös diabetesta sairastavalle monipuolinen ja säännöl- linen liikunta on suositeltavaa. Liikunnan yhteydessä tyypin 1 diabetesta sairastavan tulee kiinnittää huomiota verensokerin laskemisen mahdollisuuteen. Tämän vuoksi liikunnan ajoittamiseen sekä ylimääräisen hiilihydraatin tarpeeseen ennen liikuntaa, liikunnan aikana ja mahdollisesti liikunnan jälkeenkin on tärkeää kiinnittää huomio- ta. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011; Ilanne-Parikka ym. 2011.)
Verensokerin omamittaukset ovat oleellinen osa diabeteksen hoitoa (Diabetes Käypähoito -suositus 2011; Fisher ym. 2011; Ilanne-Parikka ym. 2011; Hortensius ym.
2012). Niiden avulla diabetesta sairastava saa ajantasaisen tiedon verensokeritasostaan ja pystyy säätämään esimerkiksi insuliiniannostaan verensokereiden vaatimalla taval- la. Omamittaukset parantavat näin diabetesta sairastavan mahdollisuuksia vaikuttaa sairauteensa (Snoek, Malanda & de Wit 2008; Fisher ym. 2011; Hortensius ym. 2012).
Diabetekseen liittyy lisäsairauksia, joita tyypin 1 diabetesta sairastavalle voi ilmaan- tua taudin keston myötä. Pitkään koholla olevien verensokeriarvojen tiedetään altis- tavan lisäsairauksille. Lisäsairauksien ilmaantumiseen vaikuttavat myös joiltakin osin perintötekijät ja esimerkiksi veren rasva-arvot. Lisäsairaudet jaotellaan diabetekselle
ominaisiin (esimerkiksi diabeettinen verkkokalvosairaus, diabeettinen munuaissai- raus ja hermostomuutokset) ja diabetesta sairastaville tavallista yleisempiin (esimerkik- si sepelvaltimotauti, alaraajojen verenkiertohäiriöt ja aivoverenkiertohäiriöt). (Koski 2010; Ilanne-Parikka ym. 2011.)
Diabeteksen hoidossa keskeistä on diabetesta sairastavan toteuttama omahoito.
Omahoitoon sisältyy ruokavalion, lääkehoidon ja liikunnan päivittäinen yhteen- sovittaminen hyödyntämällä verensokerin omamittauksen tuloksia. (Diabetes Käypä- hoito -suositus 2011; Fisher ym. 2011; Hortensius ym. 2012; Shrivastava, Shrivastava
& Ramasamy 2013.) Omahoidon onnistumiseksi diabetesta sairastava tarvitsee riittä- västi tietoa ja taitoa sekä halua hoitaa itseään (Diabetes Käypähoito -suositus 2011;
Gherman ym. 2011). Diabetesta sairastavan hoidonohjauksella on todettu olevan vaikutusta omahoidon osa-alueisiin (Clark 2008; Heinrich, Schaper & de Vries 2010;
Minet, Moller, Vach, Wagner & Henriksen 2010). Ne diabetesta sairastavat, jotka ovat saaneet omahoitoa tukevaa hoidonohjausta, selviytyvät omahoidosta paremmin ja toteuttavat sitä aktiivisemmin (Zoffmann & Lauritzen 2006; Fitzner ym. 2008).
Toisaalta tulokset hoidonohjauksen vaikutuksista vaihtelevat, ja esimerkiksi Heinrich ym. (2010) totesivat systemaattisessa katsauksessaan, että omahoitoon liittyvä hoidon- ohjaus vaikuttaa ruokavalion toteuttamiseen ja verensokerin omaseurantaan mutta ei liikuntaan. Omahoidon on todettu vaikuttavan myös hoidon tuloksiin: niillä diabe- testa sairastavilla nuorilla, jotka toteuttavat omahoitoa aktiivisesti, on parempi hoito- tasapaino (Guo, Whittemore & He 2011). Samansuuntaisia tuloksia on saatu myös tyypin 2 diabetesta sairastavia koskevissa tutkimuksissa (Minet, Lonvig, Henriksen &
Wagner 2011).
Diabetesta sairastava tekee päivittäin useita omahoitoon liittyviä päätöksiä, jotka vaikuttavat hänen hyvinvointiinsa. Päivittäisten päätösten tekemiseksi diabetesta sairastava tarvitsee ongelmanratkaisutaitoa. (Hill-Brigss, Cooper, Loman, Brancati &
Cooper 2003; Glasgow, Fisher, Skaff, Mullan & Toobert 2007; Hill-Briggs & Gemmell 2007; King ym. 2010; Wang ym. 2012.) Ongelmanratkaisutaitojen on todettu vaikut- tavan erityisesti diabetesta sairastavien aikuisten ruokavalion toteuttamiseen (Hill- Briggs & Gemmell 2007). Tyypin 1 diabetesta sairastavalla ongelmanratkaisutaito on tärkeä erityisesti insuliiniannosten säätämisessä kulloisenkin verensokeriarvon vaati- malla tavalla. Ongelmanratkaisutaitojen on todettu vaikuttavan myös verensokerin omaseurantaan: ne diabetesta sairastavat, joilla on heikommat ongelmanratkaisutaidot, tekevät verensokerin omaseurantaa harvemmin ja tekevät myös vähemmän muutoksia hoitoonsa omaseurannan tulosten perusteella. (Wang ym. 2012.)
Omahoidon toteuttamiseen vaikuttaa myös diabetesta sairastavan motivaatio, pystyvyyden tunne ja usko omiin vaikutusmahdollisuuksiin (Fisher, Thorpe, McEvoy DeVellis & DeVellis 2007; Xu, Toobert, Savage, Pan & Whitmer 2008; King ym.
2010; Shigaki ym. 2010; Fisher ym. 2011; Gherman ym. 2011; Zoffmann & Kirkevold 2012). Fisher ym. (2011) totesivat tutkimuksessaan motivaation vaikuttavan verenso-
kerin omaseurantaan. Ne diabetesta sairastavat, jotka olivat vähemmän motivoitunei- ta, seurasivat verensokeriaan harvemmin. King ym. (2010) totesivat tutkimuksessaan pystyvyyden tunteen ja uskon omiin vaikutusmahdollisuuksiin vaikuttavan erityisesti ruokavalion noudattamiseen ja liikuntaan. Omahoitoon sitoutuneet diabetesta sairas- tavat uskovat enemmän omiin mahdollisuuksiinsa noudattaa diabeteksen hoidon vaatimuksia (Gherman ym. 2011).
2.3 Diabetesta sairastavan perheenjäsenen asema hoitamisessa
Perheen tuen merkitystä diabeteksen omahoidossa on tutkittu varsinkin diabetesta sairastavien lasten ja nuorten hoidossa (Kyngäs 1999; Armour ym. 2005; McBroom
& Enriquez 2009; Carcone, Ellis, Weisz & Naar-King 2011). Tulosten mukaan sekä vanhemmat (McBroom ym. 2009; Kelo ym. 2011) että diabetesta sairastavan sisaruk- set (Wennick & Huus 2012) osallistuvat konkreettisesti diabeteksen hoitoon. Nuoren itsenäistyessä konkreettinen hoidossa auttaminen vähenee, mutta vanhempien tuki on nuorelle edelleen tärkeää (Dashiff ym. 2008).
Monissa diabetesta sairastavia aikuisia koskevissa tutkimuksissa on tullut esille, että he pitävät perheenjäseniä merkittävinä omahoidon tukijoina (Toljamo 1999; Rosland ym. 2008; Paddison 2010; Stephens 2010). Perheenjäsenet tukevat diabetesta sairasta- vaa monin tavoin, esimerkiksi auttamalla konkreettisesti omahoidossa tai antamalla emotionaalista tukea. Muun muassa perheenjäsenten antamalla tuella, perheen yhteen- kuuluvuudella ja perheen sisäisten konfliktien vähäisyydellä on todettu olevan positii- vinen vaikutus omahoidon onnistumiseen tyypin 2 diabeetikoilla (Trief, Britton, Wade & Weinstock 2002; Fisher 2006b).
Osa perheen sisäisistä tekijöistä voi vaikuttaa negatiivisesti omahoitoon. Varsinkin parisuhteessa vallitsevat erilaiset tekijät voivat vaikuttaa negatiivisesti (Miller & Brown 2005; Fisher 2006b; August & Sorkin 2010). Tällaisia tekijöitä ovat mm. tyytymättö- myys avioliitossa, parisuhteen konfliktit ja puolison uhkaava käyttäytyminen (Fisher 2006b). Avioliittoonsa tyytymättömät diabetesta sairastavat kokevat olevansa tyyty- mättömämpiä diabeteksen omahoitoon ja kokevat diabeteksen hoidon aiheuttavan enemmän stressiä kuin avioliittoonsa tyytyväiset. (Trief ym. 2001; Trief ym. 2002.) Puolisoiden osoittama huolenpito koetaan tärkeäksi, mutta joskus huolehtiminen koetaan ylisuojeluna ja jopa stressaavana (Schokker ym. 2011). Diabetesta sairastavat voivat myös kokea, että perheenjäsenet aliarvioivat diabeteksen päivittäisen hoidon vaativuuden (Kokanovic & Manderson 2006).
Perhe voi vaikuttaa diabeteksen hoidon tuloksiin. Esimerkiksi niillä diabetesta sairastavilla nuorilla, jotka kokivat perheen tukevan heitä itsensä hoitamisessa, todet- tiin olevan parempi diabeteksen pitkäaikainen hoitotasapaino (Leonard, Jang, Savik
& Plumbo 2005). McBroom ja Enriquez (2009) totesivat systemaattisessa katsauk-
sessaan perhekeskeisten interventioiden parantavan diabetesta sairastavien lasten ja nuorten hoitotasapainoa. Toisaalta perheen sisäiset konfliktit voivat olla esteenä hyvän hoitotasapainon saavuttamisessa nuorilla aikuisilla (Lancaster ym. 2010). Mayberryn ja Osbornen (2012) tutkimuksessa oli mukana tyypin 2 diabetesta sairastavia. Niillä diabetesta sairastavilla, jotka kokivat, etteivät perheenjäsenet tue heitä, oli sitoutumi- nen omahoitoon vähäisempää ja myös huonompi verensokeritasapaino. Kaiken kaikki- aan aikuisten diabetesta sairastavien osalta perheen tuen vaikutusta hoitotasapainoon on tutkittu vähemmän kuin lasten ja nuorten.
2.4 Diabetes perheenjäsenten näkökulmasta
Yhden perheenjäsenen diabetes vaikuttaa muihin perheenjäseniin. Kun diabetesta sairastava on lapsi tai nuori, aiheuttaa tilanne vanhemmille jatkuvaa huolta lapsen tai nuoren hyvinvoinnista, epävarmuutta tulevaisuudesta ja psyykkistä stressiä. (Wennick
& Hallström 2007; Whittemore, Jaser, Chao, Jang & Grey 2012.) Diabetekseen liitty- vät lisäsairaudet huolestuttavat vanhempia ja päivittäinen huolehtiminen diabeteksen hoidosta väsyttää (Buckloh ym. 2008).
Vanhemmat kertovat tuntevansa lapsen sairauden takia surua, joka voi kestää useita vuosia (Bowes ym. 2009). Vanhempien kokemukset ovat myös ristiriitaisia; toisaalta he kokevat elävänsä ihan normaalia elämää ja toisaalta elämän olevan aivan erilaista lapsen sairastuttua. Diabeteksen hoito koetaan monimutkaisena, aikaa vievänä ja perheen elämää rajoittavana. Lisäksi vanhemmat ovat epävarmoja kyvyistään hoitaa lasta diabe- teksen vaatimalla tavalla ja turhautuvat, ellei aina päästä hoitotavoitteisiin. (Wennick
& Hallström 2007; Whittemore ym. 2012.)
Diabetesta sairastavan sisarukset kokevat erilaisia diabeteksesta aiheutuvia tunteita, esimerkiksi pelkoa, että diabetesta sairastavalle tapahtuu jotakin. He kokevat elämän olevan sisaruksen sairastumisen jälkeen erilaista ja kontrolloidumpaa kuin ennen sairastumista. Sisarukset saattavat joutua osallistumaan diabetesta sairastavan hoitoon tai kotitöihin, koska vanhempien aika menee diabetesta sairastavan hoitamisessa. Sen lisäksi sisarukset saattavat kokea mustasukkaisuutta tai kateutta diabetesta sairasta- vaa kohtaan, koska tämä saa vanhempien huomiota sisaruksiaan enemmän. (Hollidge 2001; Jutras ym. 2003; Wennick & Hallström 2007; Wennick & Huus 2012.) Toisaal- ta sisarusten mielestä diabetekseen sairastunut ei ole sairas, koska hän pystyy elämään kuten aiemmin ja sairaus ei näy päällepäin (Wennick & Hallström 2007).
Diabetes vaikuttaa perheenjäseniin myös silloin, kun diabetesta sairastava on aikui- nen. Perheenjäsenen diabeteksen on todettu vaikuttavan muiden perheenjäsenten elämänlaatuun. Awadallan ym. (2006) tutkimuksessa oli mukana sekä tyypin 1 diabe- testa sairastavia että tyypin 2 diabetesta sairastavia. Tulosten mukaan tyypin 1 diabe-
testa sairastavien läheisten elämänlaatu oli heikentynyt ja se oli huonompi kuin tyypin 2 diabetesta sairastavien läheisillä.
Perheenjäsenet voivat olla huolestuneempia diabetekseen ja sen hoitoon liittyvis- tä asioista kuin diabetesta sairastava itse. (Griffiths ym. 2007; White ym. 2007.) He pelkäävät verensokerin laskemista ja diabetekseen liittyviä lisäsairauksia (Jorgensen ym. 2003). He ovat epävarmoja tulevaisuuden suhteen ja kantavat huolta diabetesta sairastavan hyvinvoinnista. Toisaalta perheenjäsenet kokevat elämän olevan normaa- lia ja terveellisten elämäntapojen olevan hyödyllisiä myös heille itselleen. (Stödberg, Sunvisson & Ahlstrom 2007.)
2.5 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista
Yhden perheenjäsenen pitkäaikaissairaus vaikuttaa muihin perheenjäseniin, ja perhe puolestaan vaikuttaa pitkäaikaissairaan kokemuksiin, selviytymiseen ja hyvinvointiin sekä pitkäaikaissairauden hoitamiseen (Knafl & Gillis 2002; Ziegert 2011). Perhe tu- kee pitkäaikaissairasta hoitamalla tätä tai auttamalla hoitamisessa ja lisäksi tukemalla tätä emotionaalisesti. Sairastunut kokee perheen tuen merkittävänä itselleen ja sairau- den hoitamisessa. Yhden perheenjäsenen pitkäaikaissairaus aiheuttaa muille perheen- jäsenille erilaisia tunteita, kuten huolia ja pelkoja (Potinkara 2004). Sairaus vaikuttaa myös perheen keskinäisiin suhteisiin ja perheenjäsenten väliset roolit saattavat muut- tua (Dobbie & Mellor 2008). Eri perheissä kokemukset voivat olla erilaisia (Berg &
Upchurc 2007; Checton ym. 2012) ja itse sairastunut voi kokea sairauden ja sen vaiku- tukset eri tavalla kuin perheenjäsenet (Checton ym. 2012).
Diabetes on yksi yleisimmistä pitkäaikaissairauksista Suomessa. Sen hoidossa keskeistä on diabetesta sairastavan toteuttama omahoito, johon sisältyy ruokavalion, lääkehoidon ja liikunnan päivittäinen yhteensovittaminen hyödyntämällä verenso- kerin omamittauksen tuloksia. (Diabetes Käypähoito -suositus 2011; Hortensius ym.
2012.) Omahoito on diabetesta sairastavan vastuulla ja siihen vaikuttavat monet tekijät (Fitzner ym. 2008; King ym. 2010; Minet ym. 2010; Fisher ym. 2011; Gherman ym.
2011). Näistä tekijöistä perheeltä saatava tuki on merkittävässä asemassa (Chesla ym.
2004; McRoom & Enriquez 2009).
Diabetesta sairastavat pitävät perheen tukea tärkeänä omahoidossa jaksamisen kannalta (Coffmann 2008; Rosland ym. 2008, Stephens 2010). Perheen tuki voi vaikuttaa myös hoidon tuloksiin diabetesta sairastavilla lapsilla ja nuorilla (McRoom &
Enriquez 2009). Aina perheen ei koeta tukevan diabeteksen hoidossa ja perheen osoit- tama huolenpito koetaan stressaavana (Schokker ym. 2011).
Diabetesta sairastavan lapsen tai nuoren vanhemmat kokevat sairauden hoidon usein monimutkaisena ja elämää rajoittavana (Wennick & Hallström 2007). Sen lisäk- si he tuntevat surua lapsen sairastumisesta (Bowes ym. 2009) ja epävarmuutta tulevai-
suuden suhteen. Myös aikuisten diabetesta sairastavien perheenjäsenet tuntevat epävar- muutta ja huolta tulevaisuudesta.
Tutkimus perheen merkityksestä diabeteksen hoidossa on keskittynyt lapsiin ja nuoriin sekä aikuisiin tyypin 2 diabetesta sairastaviin. Näitä tutkimustuloksia voidaan mahdollisesti hyödyntää aikuisten tyypin 1 diabetesta sairastavien hoidossa ja hoidon- ohjauksessa. Tarvitaan kuitenkin tutkimusta nimenomaan tyypin 1 diabetesta sairas- tavien aikuisten ja heidän perheenjäsenten näkökulmasta.
Kuviossa 1 on yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista.
Kuvio 1. Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista
vaikutus koko perheeseen
PERHE
hoidossa auttaminen, hoitaminen tukeminen
kannustaminen, motivoiminen ylisuojeleminen, konfliktit avun tarve ja saaminen
tuen tarve ja saaminen turhautuminen, syyllisyys
tyytymättömyys tukeen pitkäaikaissairas,
diabetesta sairastava muut perheenjäsenet erilaiset tunteet;
huoli, pelot stressi, väsyminen
omahoito PITKÄAIKAISSAIRAUS ESIMERKIKSI DIABETES
sairauden luonne sairauden hoito
3 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimustehtävät
Tutkimuksen tarkoituksena on kehittää substantiivinen teoria aikuisen tyypin 1 dia- betesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä. Tavoitteena on tuottaa tietoa, jonka avulla voidaan kehittää aikuisten diabetesta sairastavien henkilöiden hoitoa ja hoidon- ohjausta sekä näihin liittyvää hoitotyön koulutusta.
Tutkimustehtävät ovat seuraavat:
1. Kuvata perheen arkielämää jäsentäviä käsitteitä aikuisen diabetesta sairastavan henkilön näkökulmasta (osajulkaisu III)
2. Kuvata perheen arkielämää jäsentäviä käsitteitä aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheenjäsenten näkökulmasta (osajulkaisu II)
3. Muodostaa teoria aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä (osajulkaisu IV ja yhteenveto-osa)
4 Empiirisen tutkimuksen toteuttaminen
4.1 Tutkimusmenetelmä
Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kehittää substantiivinen teoria aikuisen dia- betesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä. Valitsin grounded theory -tut- kimusmenetelmän, koska aikuisen tyypin 1 diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä on vähän tietoa nimenomaan diabetesta sairastavien itsensä ja heidän perheenjäsentensä kuvaamana. (Strauss & Corbin 1998; Charmaz 2006; Walker &
Myrick 2006; Bryant & Charmaz 2007; Corbin & Strauss 2008; Polit & Beck 2010;
Gelling 2011.) Grounded theory -menetelmän lähtökohta on erityisesti symbolises- sa interaktionismissa, joka korostaa ihmisten välisiä vuorovaikutuksellisia prosesseja (Strauss & Corbin 1998; Bryant & Charmaz 2007; Corbin & Strauss 2008; Polit &
Beck 2010). Grounded theory -menetelmä sopii näin perheen arkielämän tutkimiseen.
Grounded theory -menetelmän avulla kehitetyt teoriat ovat substantiivisia tai formaaleja. Substantiivinen teoria on tilannesidonnainen, ja se soveltuu rajatulle alueel- le. Formaalinen teoria puolestaan on laajempi, yleisempi ja abstraktimpi kuin substan- tiivinen teoria. (Corbin & Strauss 2008; Polit & Beck 2010.)
Glaser ja Strauss ovat kehittäneet grounded theory -menetelmää kumpikin omaan suuntaansa (Heath & Cowley 2004; Hallberg 2006; Morse 2009; Cooney 2010;
Hunter, Murphy, Grealish, Casey & Keady 2011; Hall, Griffiths & McKenna 2013).
Myös muut tutkijat ovat kehittäneet menetelmää edelleen (Charmaz 2006; Morse 2009; Hall ym. 2013.) Tässä tutkimuksessa sovelsin tutkimusmenetelmänä straus- silaista grounded theory -suuntausta, koska se sallii käyttää glaserilaista suuntausta selkeämmin aikaisempia tietoja ja kokemusta (Cooney 2010; Polit & Beck 2010), joita minulla on diabeteshoitotyön ammatillisen kokemuksen myötä.
Tässä tutkimuksessa noudatin grounded theory -analyysin keskeisiä ominaisuuk- sia, jotka ovat jatkuva vertaileva analyysi, teoreettinen otanta, teoreettinen herkkyys, aineiston koodaus ja kategorisointi sekä muistiinpanojen ja diagrammien tekeminen.
Jatkuvalle vertailevalle analyysille on ominaista aineiston keruun ja analysoinnin samanaikaisuus. Teoreettinen otanta ohjaa analyysiä ja kehittyvää teoriaa (Drauckner, Martsolf, Ross & Rusk 2007; Corbin & Strauss 2008; Elliot & Jordan 2010). Corbinin ja Straussin (2008) mukaan kirjallisuuden käyttö ja tutkijan aiempi kokemus lisää- vät teoreettista herkkyyttä, joka tarkoittaa tutkijan kykyä nähdä, mikä on aineistossa
tärkeää, ja tulkita se oikein. Muistiinpanojen kirjoittamisen ja diagrammien tekemisen tarkoitus on auttaa tutkijaa jäsentämään ajatuksensa tutkittavasta ilmiöstä, ja ne ovat oleellinen osa analyysiä. (Charmaz 2006; Corbin & Strauss 2008.)
Empiirisen tutkimuksen toteuttaminen ajoittui vuosille 2010–2013. Tutkimuksen eteneminen on esitetty kuviossa 2.
Kuvio 2. Tutkimuksen eteneminen Selektiivinen koodaus Aineistojen yhdistäminen Aksiaalinen koodaus Avoin koodaus
Tutkimuksen suunnittelu
Osajulkaisut 2010
2011–
2012
2012–
2013 Vuosi
osajulkaisu IV
Menetelmäartikkeli aineistojen yhdistämisestä
osajulkaisu II
Perheenjäsenten näkökulma
osajulkaisu III Diabetesta sairastavien näkökulma
osajulkaisu I Katsausartikkeli Diabetes ja perhe Haastattelut
SUBSTANTIIVINEN TEORIA
}
4.2 Aineiston keruu
Tutkimukseen halukkaita diabetesta sairastavia henkilöitä haettiin yhden yliopistol- lisen sairaalan diabetespoliklinikalla seurannassa olevista, yhden terveyskeskuksen diabetesvastaanotolla seurannassa olevista, sopeutumisvalmennuskursseilla olevista diabetesta sairastavista ja kahden diabetesyhdistyksen jäsenistä. Tutkimukseen haluk- kaita haettiin useasta paikasta mahdollisimman monipuolisen aineiston saamiseksi.
Diabetespoliklinikan ja diabetesvastaanoton diabeteshoitaja antoi tutkimustiedotteen (liite 1) heillä seurannassa oleville aikuisille diabetesta sairastaville henkilöille. Vastaa- vasti opetushoitaja antoi tutkimustiedotteen sopeutumisvalmennuskurssilla oleville aikuisille diabetesta sairastaville henkilöille. Diabetesyhdistyksen puheenjohtaja antoi tiedotteen yhdistyksen aikuisille diabetesta sairastaville jäsenille sovituissa jäsentilai- suuksissa (esimerkiksi perhekerhossa, parisuhdeviikonlopuissa) tai ilmoitti tutkimuk- sesta yhdistyksen jäsentiedotteessa, jolloin jäsenet saivat halutessaan tiedustella tutki- muksesta joko suoraan tutkijalta tai yhdistyksen toimistolta tai puheenjohtajalta, jolta sitten saivat tutkimustiedotteen.
Tutkimuksesta tiedotettiin 18 vuotta täyttäneille diabetesta sairastaville henkilöil- le. Mahdollisimman monipuolisen aineiston saamiseksi diabeteksen kestoon liittyviä rajauksia ei tehty. Samasta syystä ei tehty muitakaan rajauksia. Tutkimukseen haluk- kaita diabetesta sairastavia henkilöitä pyydettiin itse määrittelemään se perheenjäsen, jota pyydettiin tutkimukseen mukaan. Tutkimustiedotteen mukana annettiin tutkit- tavien suostumuslomake (liite 2), jonka tutkimukseen halukkaat henkilöt lähettivät postimerkillä varustetussa palautuskirjekuoressa minulle. Osa tutkimuksesta kiinnos- tuneista otti minuun yhteyttä sähköpostilla. Otin yhteyttä suostumuslomakkeen tai sähköpostin lähettäneisiin joko puhelimitse tai sähköpostilla haastatteluajan sopimi- seksi.
Aineiston keruussa noudatin teoreettista otantaa, joka tässä tarkoitti sitä, että tiedonantajiksi pyrittiin löytämään henkilöitä, joilla oli kokemusta elämästä diabetek- sen kanssa ja joilla oli kykyä ja halua kuvata kokemuksiaan. Valitsin aineistonkeruume- netelmäksi haastattelun, koska sen avulla on mahdollista saada kokemusperäistä tietoa tutkittavasta aiheesta tutkimukseen osallistuvien näkökulmasta. Haastattelun aikana tutkijan on mahdollista esittää tutkimukseen osallistuville tarkentavia kysymyksiä ja päästä syvemmälle tutkittavaan aiheeseen (Duffy 2004; Kylmä & Juvakka 2007;
Gardner 2010; Polit & Beck 2010).
Haastattelin 19 aikuista diabetesta sairastavaa henkilöä ja heidän 19 perheenjäsen- tään vuosina 2010–2011 joko tutkimukseen osallistuvien kotona tai työpaikallani, jonne järjestin rauhallisen tilan. Suurin osa haastatteluista oli haastateltavien kotona.
Tutkimukseen osallistuvat saivat itse valita heille parhaiten sopivan paikan ja ajan.
Useimmiten se oli ilta-aika. Haastattelut kestivät 40 minuutista kahteen tuntiin.
Yleensä sekä diabetesta sairastava että hänen perheenjäsen olivat läsnä yhtä aikaa.
Yhdessä haastattelussa oli läsnä sekä diabetesta sairastavan puoliso että aikuinen tytär, ja yhdessä haastattelussa oli läsnä vain diabetesta sairastava henkilö. Koska haastatte- lupaikkana oli tutkimukseen osallistuvien koti, halusin kunnioittaa heidän toivettaan olla tilanteessa yhdessä. Se tuntui usein myös luontevimmalta vaihtoehdolta.
Haastattelujen alussa keskustelimme ensin yleisiä asioita, kuten säätilasta ja päivän uutisista. Tällä pyrin luomaan avoimen ja positiivisen ilmapiirin haastatteluun sekä rentouttamaan tilannetta. Sen jälkeen pyysin tutkimukseen osallistuvia kertomaan perheen arkielämästä ja mitä siinä tapahtuu sekä diabeteksen hoidosta arkielämässä.
Aloitin kaikki haastattelut näillä aiheilla. Aineiston keruun jatkuessa muut käsiteltä- vät aiheet haastatteluihin nousivat grounded theory -menetelmän mukaisesti edellis- ten haastattelujen analyysin pohjalta. Näin alustavan analysoinnin tulokset ohjasivat aineistonkeruuta ja aineistoa kertyi teoreettista otantaa käyttämällä (Corbin & Strauss 2008).
Jatkoin aineiston keruuta, kunnes aineisto alkoi saturoitua eikä syntyneisiin katego- rioihin tullut enää uutta sisältöä (Corbin & Strauss 2008). Aineisto alkoi saturoitu- maan kuudennentoista haastattelun kohdalla, mutta tein vielä loput kolme haastatte- lua, koska olin sopinut niistä tutkimukseen osallistuvien kanssa. Kaikki haastattelut kirjoitettiin puhtaaksi sanasta sanaan, jotta mitään oleellista tai tärkeää ei jäisi pois.
Osan haastatteluista kirjoitin itse ja osan kirjoitti puhtaaksi vaitiololupauksen tehnyt konekirjoittaja. Puhtaaksikirjoitettua tekstiä (rivivälillä 2) kertyi diabetesta sairastavi- en haastatteluista 353 sivua ja perheenjäsenten haastatteluista 359 sivua.
Pidin haastattelujen aikana tutkijan päiväkirjaa, johon kirjoitin ensitunnelmat ja spontaanit ajatukset jokaisen haastattelun jälkeen. Käytin tätä tutkijan päiväkirjaa apuna aineiston analyysin aikana palauttaakseni mieleeni haastattelutilanteet ja niissä vallinneen tunnelman, haastatteluympäristön sekä tutkimukseen osallistuneiden välisestä vuorovaikutuksesta heränneet ajatukset (Charmaz 2006). Muistiinpanojen tekeminen ja diagramminen piirtäminen oli oleellinen osa koko tutkimusprosessia (Strauss & Corbin 1998, Charmaz 2006; Corbin & Strauss 2008). Muistiinpanojen kirjoittamisen aloitin heti tutkimusprosessin alkuvaiheessa. Kirjasin muistiinpanoihin kaikki tutkimusprosessin aikana syntyneet ideat ja ajatukset. Lisäksi kirjasin niihin kaikki aineistolle esittämäni kysymykset ja vastaukset niihin. Käytin muistiinpanoja apuna kategorioiden muodostamisessa ja niiden ominaisuuksien kehittämisessä. Ne auttoivat myös abstraktiotason nostamisessa. Ydinkategorian löytämisessä muistiin- panot olivat myös hyödyksi. Näin tallensin ja kuvasin teorian syntymisen muistiinpa- noihin (Charmaz 2006; Corbin & Strauss 2008). Aineiston analyysin aikana piirsin erilaisia kaavioita ja kuvioita eli diagrammeja. Niiden avulla jäsensin itselleni käsittei- den välisiä yhteyksiä ja ne myös selkeyttivät ydinkategoriaa.
4.3 Tutkimukseen osallistuneet henkilöt
Tutkimukseen osallistuneet diabetesta sairastavat henkilöt olivat yhtä lukuun ottamat- ta naisia. Iältään he olivat 28–65-vuotiaita. Diabeteksen kesto vaihteli 2 vuodesta 58 vuoteen, lähes puolella se oli yli 30 vuotta. Kuudella diabetesta sairastavista oli käytös- sään insuliinipumppu, ja loput annostelivat insuliinin insuliinikynää käyttäen. Veren- sokerin omamittauksia diabeteksen omahoidon osana tekivät kaikki. Viidellä heistä oli diabetekseen liittyviä lisäsairauksia, kuten retinopatiaa tai nefropatiaa. Taulukossa 1 on koottuna diabetesta sairastavia kuvaavia tietoja.
Taulukko 1. Diabetesta sairastavia kuvaavia tietoja
Ikä n
alle 30 31–40 41–50 51–60 yli 60
36 45 1
Diabeteksen kesto n
alle 5 vuotta 5–1011–20 21–30 yli 30 vuotta
12 25 9
Insuliinihoito n
insuliinikynä
insuliinipumppu 13
6 Diabeteksen lisäsairaudet n
ei lisäsairauksia retinopatia nefropatia
143 2
Tutkimukseen osallistuneista perheenjäsenistä 16 oli puolisoita ja kolme oli täysi-ikäi- siä tyttäriä, joista kaksi vielä asui kotona ja yksi oli juuri muuttanut omaan asuntoon.
Seitsemässä perheessä oli alaikäisiä lapsia, viidessä perheessä lapset olivat aikuisia, yhteen perheeseen odotettiin ensimmäistä lasta, ja kuudessa perheessä ei ollut lapsia lainkaan. Perheenjäsenten taustatietoja on kuvattu tämän lisäksi osajulkaisussa II.
4.4 Aineiston analyysi
Grounded theory -menetelmän mukaisesti aineiston keruu ja analyysi tapahtuivat rin- nakkain. Analyysin vaiheet olivat avoin, aksiaalinen ja selektiivinen koodaus (Charmaz 2006; Corbin & Strauss 2008). Analyysin vaiheet eivät olleet toisistaan eriytyneitä pe-
räkkäisiä vaiheita, vaan tein niitä yhtä aikaa ja siirryin eri vaiheissa edestakaisin. Analy- soin diabetesta sairastavien ja heidän perheenjäsentensä aineistot ensin erikseen aksiaa- lisen koodauksen vaiheeseen. Aineistojen yhdistämisen aloitin aksiaalisessa vaiheessa, jonka jälkeen jatkoin analyysia selektiiviseen vaiheeseen. Lopuksi kehitin substantiivi- sen teorian aikuisen diabetesta sairastavan henkilön perheen arkielämästä. Kuviossa 3 on esitetty analyysin vaiheet.
DI AG RA MM EI N PI RI ÄT MI NE N AJ
TK UV A VE RT AI LE VA
AN AL YY SI
MU SI TI NI PA ON EJ N KI RJ OI TT MA NI EN
Kuvio 3. Analyysin vaiheet Avoin koodaus Substantiiviset koodit
Alakategoriat
Aineistoon perehtyminen Aineiston pilkkominen Kysymysten esittäminen Ominaisuuksien vertaaminen
Aksiaalinen koodaus
Yläkategoriat Kysymysten esittäminen
Käsitteellisen tason nostaminen
Selektiivinen koodaus Ydinkategoria
Kysymysten esittäminen Koodausparadigmamallin soveltaminen
Kirjallisuushaut
SUBSTANTIIVINEN TEORIA
