Puolisoiden tarinoita aivoverenkiertohäiriöstä parisuhteessa

Puolisoiden tarinoita

aivoverenkiertohäiriöstä parisuhteessa

Fanny Hänninen Pro gradu -tutkielma Sosiaalipsykologia Yhteiskuntatieteiden laitos Yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta Itä-Suomen yliopisto Helmikuu 2021

ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, Yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta Yhteiskuntatieteiden laitos

Sosiaalipsykologia

HÄNNINEN FANNY: Puolisoiden tarinoita aivoverenkiertohäiriöstä parisuhteessa Pro gradu -tutkielma, 70 sivua, 1 liite (1 sivu)

Tutkielman ohjaaja: Professori Vilma Hänninen Helmikuu 2021

Avainsanat: tarina, puoliso, aivoverenkiertohäiriö

Tässä pro gradu -tutkielmassa tarkastellaan puolisoiden tarinoita aivoverenkiertohäiriöstä. Tar- koituksena on selvittää, millaisina koettuina muutoksina aivoverenkiertohäiriö ilmenee puoli- soiden tarinoissa. Lisäksi tutkimuksessa pyritään selvittämään, millaisia juonenkulkuja puoli- soiden aivoverenkiertohäiriön vaikutuspiirissä rakentamissa tarinoissa ilmenee. Tutkimus pyr- kii tuomaan esiin puolisoiden kokemusmaailmaa täydentäen aikaisempaa tutkimusta.

Tutkimuksen teoreettisena pohjana toimii Hännisen (1999) tarinallisen kiertokulun teoria, jossa situaatio, kertomus, sisäinen tarina ja draama ilmenevät toisiinsa suhteessa olevina. Lisäksi tut- kimuksen pohjana toimii juoniajattelu, jossa juoni ymmärretään tapahtumat ajallisesti järjes- tykseen sitovaksi. Tarkemmin tutkimuksessa hyödynnetään Fryen (1957) juonityyppiteoriaa kuvatessa tarinoissa ilmeneviä juonenkulkuja luokittain. Aivoverenkiertohäiriötä lähestytään puolisoiden tarinoissa kokemina muutoksina. Lähestymistapa perustuu aikaisempaan tarinalli- seen tietoon äkillisistä ja kroonisista sairauksista.

Tämä tutkimus on laadullinen narratiivinen tutkimus, joka koostuu seitsemästä yksilöhaastat- telusta. Tutkimuksessa käytetään narratiivisen haastattelun muotoa, jossa haastateltavalle esi- tetään yksi suuri ja avoin kysymys. Tutkimukseen osallistuneiden joukko koostuu 41–69 vuo- tiaista naisista ja miehistä eri puolilta Suomea. Osa haastatelluista toimi omaishoitajina, osa ei toiminut omaishoitajan roolissa. Jokainen osallistuja on ollut avo- tai aviopuoliso aivoveren- kiertohäiriön kokeneelle tapahtuneen aikana ja sen jälkeen.

Tutkimuksen tulokset osoittavat, että aivoverenkiertohäiriö näkyy puolisoiden rakentamien ta- rinoiden tasolla. Tulosten mukaan aivoverenkiertohäiriö koetaan äkillisenä muutoksena ja muu- toksina arkielämässä. Tutkimuksessa havaitut tarinat ovat luokiteltavissa juonenkuluiltaan san- karitarinoiksi, sopeutumistarinoiksi ja uuden onnen tarinoiksi. Puolisoiden rakentamat tarinat osoittavat, että yksilöillä on erilaisia tarinallisia mahdollisuuksia rakentaa juonta elämästä ai- voverenkiertohäiriön vaikutuspiirissä. Tulokset tukevat laajempaa ajattelua, jonka mukaan yk- silöillä on erilaisia mahdollisuuksia sopeutua ja selvitä elämässä kohdatuista haasteista.

UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Social Sciences and Business Studies Department of Social Sciences

HÄNNINEN FANNY: Spouses’ stories about stroke in intimate relationship Master’s thesis, 70 pages, 1 appendix (1 page)

Advisor: Professor Vilma Hänninen February 2021

Keywords: story, spouse, stroke

This master’s thesis examines spouses’ stories about stroke. The aim of this study is to analyze what kind of stroke-related changes spouses are experiencing in their stories. The other aim is to analyze what kind of story plots are emerging in the stories created by spouses. This study aims to disclose spouses’ experiences to complement earlier research.

The theoretical framework of this study is the theory of narrative flow created by Hänninen (1999). In this theory, relations can be seen between situation, told narrative, inner narrative and drama. Story plot approach is also used. In this approach, story plot is understood as a tie which contains temporally organized events. More closely, this study exploits Fryes (1957) theory of narrative modes to describe story plots organized by category. Stroke is approached as experienced changes in spouses’ stories. The approach is based on earlier knowledge about acute and chronic illnesses.

This study is a qualitative narrative study which consists of seven individual interviews. In this study, narrative interview is used in form of one big and open question. The group of individuals taking part to this study consists of women and men aged 41–69 around Finland. The group consists of spousal caregivers and spouses without spousal caregiving experience. Each of the participants have been either live-in partner or married to stoke survivor when stoke happened and after that.

The results of this study are showing that stroke emerges on the level of stories created by spouses. The results show that stroke is experienced as a sudden change and as changes in everyday life. Stories found in this study can be categorized by storyline to hero stories, adapt stories and stories of new happiness. Stories created by spouses show that individuals have different possibilities to create story plots about life in the sphere of stroke influence. These results support wider thoughts that individuals do have different possibilities to adjust and to survive from challenges met in life.

Sisältö

1 JOHDANTO………1

1.1 Tutkimuksen aihe………..1

1.2 Tutkimuksen rakenne………3

2 LÄHTÖKOHDAT………...5

2.1 Käsitteet………....5

2.1.1 Aivoverenkiertohäiriö………5

2.1.2 Puoliso………6

2.1.3 Parisuhde………7

2.2 Aikaisempi tutkimus.………8

3 TEORIA……….13

3.1 Tarinallisuus………13

3.1.1 Tarinallisen kiertokulun teoria……….13

3.1.2 Juoniajattelu……….15

3.2 Kriisi, trauma ja kriisireaktio………..…17

3.2.1 Kriisi ja trauma………17

3.2.2 Malli tyypillisen kriisireaktion kulusta………18

3.3 Sairaus tarinoissa………20

3.3.1 Äkillinen sairastuminen………...20

3.3.2 Sairauden kroonisuus………...21

3.3.3 Sairaus ja tarinan rakentuminen………...…24

4 MENETELMÄT………28

4.1 Laadullinen narratiivinen tutkimus……….28

4.2 Haastateltavien rekrytointi………..29

4.3 Haastattelujen toteutus………30

4.4 Aineisto ja esikäsittely………32

4.5 Narratiivinen analyysi……….33

4.6 Tutkimusetiikka………..35

5 TULOKSET……….………..39

5.1 Aivoverenkiertohäiriö tarinassa koettuna muutoksena……….………..…39

5.1.1 Äkillinen muutos………..…………39

5.1.2 Muuttunut arki………..…………41

5.2 Tarinoita aivoverenkiertohäiriöstä parisuhteessa………..…………..46

5.2.1 Sankaritarinat………..….46

5.2.2 Sopeutumistarinat……….…51

5.2.3 Uuden onnen tarinat……….……53

6 POHDINTA……….…………..57

6.1 Tulosten yhteenveto ja johtopäätökset………57

6.2 Tutkimuksen arviointia………...………60

6.3 Tulosten hyödynnettävyys………..……63

LÄHTEET……….…65

LIITTEET……….………71

1 Haastattelukutsu……….………71

1 JOHDANTO

1.1 Tutkimuksen aihe

Tässä tutkimuksessa tarkastellaan puolisoiden kokemuksia aivoverenkiertohäiriöstä parisuh- teessa. On arvioitu, että aivoverenkiertohäiriön kokee noin 68 suomalaista päivässä. Vuosita- solla tämä merkitsee 25 000:ta tapausta. (Aivoliitto 2020.) Huomionarvoista on, että aivoveren- kiertohäiriöstä selvinneiden yksilöiden osuus on kasvava (Meretoja 2011, 77). Aivoverenkier- tohäiriön kokeneiden yksilöiden lisäksi tapahtunut koskettaa läheisten, kuten puolisoiden, elä- mää. Ilmaantuvuuden voidaankin ajatella perustelevan myös puolisoihin keskittyvän tutkimuk- sen merkittävyyttä. Puolisoihin keskittyvää tutkimusta voidaan pitää perusteltuna myös siksi, että aivoverenkiertohäiriön on havaittu vaikuttavan usealla tavalla puolisoihin, vaikka aivove- renkiertohäiriö luokiteltaisiin pieneksi (Green & King 2009, 1199). Aikaisempi tutkimus on kuitenkin keskittynyt lähinnä aivoverenkiertohäiriön kokeneisiin henkilöihin, ja puolisoita kos- keva tutkimus on melko vähäistä (Coombs 2007, 112). Jo lääketieteen suuntautumisen sairaa- seen ajatellaan rakentavan käsitystä sairaudesta yksilöön rajoittuvana ongelmana (Rolland 1994, 4).

Puolisoita koskevassa vähäisessä tutkimuksessa taas on keskitytty pääasiassa puolison rooliin omaishoitajana ja uuden roolin mukanaan tuomiin haasteisiin. Tutkimuksissa on havaittu, että siirtymä aivoverenkiertohäiriön kokeneen omaishoitajaksi herättää puolisoissa huolta, mene- tyksen kokemuksia ja jaksamattomuutta. (Pierce, Thompson, Govoni & Steiner 2012, 265;

Scholte op Reimer, de Haan, Rijnders, Limburg & van de Bos 1998, 1607–1608.) Tutkimusten perusteella vaikuttaa, että olisi hyödyllistä täydentää aikaisemmin saatua kuvaa puolisoiden ko- kemuksista. Erityisesti omaishoitajana toimimattomien puolisoidenkin kokemusten tutkiminen voisi täydentää omaishoitajiin painottunutta käsitystä puolisoiden kokemuksista puolisoina, eikä vain hoivaajina. Tämän tutkimuksen yhtenä tavoitteena on tuoda esiin puolisoiden ääniä, jotka ovat vaarassa jäädä huomiotta lähestyessä aivoverenkiertohäiriötä ainoastaan tapahtuman kokeneen yksilön ongelmana tai puolison toteuttamasta hoivasta käsin.

Puolisoihin keskittyvää tutkimusta voidaan pitää perusteluna myös puolisoiden kokemusten merkittävyyden vuoksi. Sairastuneen henkilön puolison ajatellaan käyvän läpi samankaltai- sia haasteita kuin sairastuneen. Esimerkiksi tapahtuneen ja tapahtuneen seurausten käsittelyn sekä hyväksymisen uskotaan olevan tärkeitä pohdiskeltavia asioita suhteen molemmille osa- puolille. (Rolland 1994, 4.) Vaikka puolisot kokevat usein aivoverenkiertohäiriöstä selviämi- sestä kiitollisuutta, myös surun ja ahdistuksen tuntemukset ovat tavallisia. Puolisoiden on ha- vaittu surevan niin suhteessa tapahtuneita muutoksia kuin luopumista aikaisemmin suhteessa vallinneesta vastavuoroisuudesta. Erilaiseksi rakentunut suhde voidaan kokea laadultaan hei- kommaksi ja vieraaksi. Tapahtuneiden muutosten seurauksena puolisot voivat joutua pohti- maan uudelleen omia arvojaan ja tavoitteitaan uudenlaisen suhteen asettamissa rajoissa. (Bäck- ström, Asplund & Sundin 2010, 257, 264, 266.) Yllättänyt tilanne ja kuoleman lähellä käymi- nen vaativatkin myös läheisiltä elämässä vallinneen järjestyksen rakentamista uudelleen (Wal- lengren, Friberg & Segesten 2008, 49, 51, 53). Aivoverenkiertohäiriön mukanaan tuomista haasteista huolimatta, useat pareista kykenevät kuitenkin ylläpitämään laadultaan tyydyttäväksi koettua suhdetta (Anderson & Keating 2018, 2271).

Puolisoiden kokemuksiin sisältyy moninaisia muutoksia. Aivoverenkiertohäiriön seurauksena puolisot joutuvat ikään kuin siirtymään aikaisemmin arkielämässä vallinneesta todellisuudesta uuteen ja ennalta odottamatta kehittyneeseen tilanteeseen. Aivoverenkiertohäiriöön liittyvät muutokset tulevat osaksi puolisoiden elämää, ja elämä jatkuu erilaisena kuin aikaisemmin. Toi- sena muutoksena puolisot voivat joutua kohtaamaan aivoverenkiertohäiriön aikaansaaman suh- teen toisen osapuolen muutoksen. Lisäksi puolisot voivat kokea muutoksia parisuhteen tasolla.

Aivoverenkiertohäiriötä ja tapahtuneiden muutosten käsittelyä voidaankin lähestyä puolisoiden läpikäymänä muutosvaiheena. (Bäckström ym. 2010, 257, 264, 266; Kitzmüller, Häggström, Asplund & Gilje 2012, 352.) Tässä tutkimuksessa koettuja muutoksia lähestytään puolisoiden rakentamien tarinoiden kautta. Tutkimus pyrkii rakentamaan ymmärrystä aivoverenkiertohäiri- östä äkillisenä muutoksena ja arkielämässä koettuina muutoksina. Lisäksi tutkimus pyrkii tuo- maan esiin mahdollisia tarinoissa ilmeneviä juonenkulkuja elämästä aivoverenkiertohäiriön vaikutuspiirissä. Tavoitteena on täydentää kuvaa aivoverenkiertohäiriöstä luonteeltaan sosiaa- lisena ja puolisoille merkityksellisenä muutoksena.

Tässä tutkimuksessa puolisoiden kokemuksia aivoverenkiertohäiriöstä lähestytään narratiivista sosiaalipsykologiaa hyödyntäen. Teoreettisena perustana toimii Hännisen (1999) tarinallisen kiertokulun teoria. Narratiivisuus on tutkimuksessa läsnä myöhemminkin, sillä narratiivisen lä- hestymistavan tarjoamia metodeja sovelletaan kerätyn aineiston analysointivaiheessa. Narratii- visen tutkimuksen tavoitteeksi voidaan ymmärtää pyrkimys tuottaa aikaisempaa parempaa ym- märrystä tarinallisin keinoin (emt., 1999, 15–16). Uskon narratiivisten lähtökohtien tarjoavan mahdollisuuksia lisätä ymmärrystä aivoverenkiertohäiriöstä osana puolisoiden rakentamia tari- noita. Aivoverenkiertohäiriö voi ilmetä tarinoissa merkittävänä tapahtumana, joka on havaitta- vissa rakennettujen tarinoiden tasolla muutoksina ja juonenkulkuina. Mielenkiintoisen lisän narratiiviselle lähestymistavalle antaa aivoverenkiertohäiriön luonne äkillisenä tapahtumana, mutta myös mahdollisina arjessa koettuina seurauksina.

Tutkimuksen tarkastelun kohteena ovat aivoverenkiertohäiriön kokeneiden henkilöiden puoli- soiden rakentamat tarinat parisuhteesta. Tutkimuksessa pyritään lähestymään puolisoiden ko- kemusmaailmaa eläessä aivoverenkiertohäiriön vaikutuspiirissä. Tutkimuksessa oletetaan, että aivoverenkiertohäiriö ilmenee tarinoissa merkittävänä tapahtumana, joka näkyy tarinassa ilme- nevinä muutoksina. Tutkimuskysymyksiksi muotoutui lopulta kaksi kysymystä. Millaisista ai- voverenkiertohäiriöön liittyvistä koetuista muutoksista puolisot kertovat tarinoissaan? Kiin- nostus kohdistuu aivoverenkiertohäiriöön äkillisenä muutoksena ja arkielämässä koettuina muutoksina. Lisäksi esitettiin toinen tutkimuskysymys. Millaisia juonenkulkuja puolisoiden ra- kentamissa tarinoissa ilmenee? Pyrkimyksenä on rakentaa ymmärrystä siitä, millaisena elämä aivoverenkiertohäiriön vaikutuspiirissä ilmenee puolisoiden rakentamien tarinoiden juonenkul- kujen tasolla.

1.2 Tutkimuksen rakenne

Tutkimus koostuu kuudesta pääluvusta alalukuineen. Johdannon jälkeen käydään läpi tutki- muksen lähtökohtia, jotka on jaettu tutkimukselle keskeisiin käsitteisiin ja aikaisempaan tutki- mukseen. Keskeisistä käsitteistä käydään läpi aivoverenkiertohäiriö, puoliso ja parisuhde. Kä- sitteiden esittelyn jälkeen siirrytään aikaisemman ja tutkimuksen aihealuetta koskevan

tutkimuksen esittelyyn. Tämän jälkeen käsitellään tutkimuksen teoreettista taustaa. Tutkimuk- sen tarinallisena taustana esitellään Hännisen (1999) tarinallisen kiertokulun teoriaa ja juo- niajattelua. Tämän jälkeen käydään läpi kriisin ja trauman käsitteet sekä kriisireaktio. Lisäksi teoriaosuudessa lähestytään sairautta tarinallisesta näkökulmasta. Sairautta käydään läpi äkilli- sen sairastumisen, sairauden kroonisuuden ja tarinan rakentumisen näkökulmista. Menetelmä- osiossa käydään läpi valitun tutkimustyypin metodeja. Lisäksi osiossa käsitellään haastattelujen toteuttamista ja pohditaan tutkimuksen eettisyyttä. Tämän jälkeen esitellään tutkimuksessa saa- dut tulokset. Tuloksissa tarinoita lähestytään ensin koettujen muutosten kautta, äkillisenä muu- toksena ja muutoksina arjessa. Tämän jälkeen tarinoita lähestytään juonenkulkuihin perustuvan luokittelun kautta. Tarinoiden juonina esitellään sankaritarinoiden, sopeutumistarinoiden ja uu- den onnen tarinoiden luokat. Lopuksi pohdintaosiossa esitellään tutkimuksessa saadut tulokset tiivistetysti ja aikaisempiin tutkimustuloksiin verraten. Lisäksi pohditaan saatujen tulosten mer- kittävyyttä ja mahdollisia hyödyntämiskohteita tutkimuksessa saadulle tiedolle.

2 LÄHTÖKOHDAT

2.1 Käsitteet

2.1.1. Aivoverenkiertohäiriö

Aivoverenkiertohäiriö voidaan määritellä tapahtumaksi, joka saa aikaan aivojen toiminnan häi- riintymisen. Syntyneen häiriön seurauksena aivokudokseen alkaa kehittyä vaurioita. Aivove- renkiertohäiriötä seuraavat vauriot ovat moninainen kokonaisuus, sillä vauriot ovat yksilöllisiä niin aloiltaan kuin kohdiltaan. Kehittyneet vauriot näkyvät monissa tapauksissa erilaisina toi- minnassa ilmenevinä rajoitteina. Aivoverenkiertohäiriön käsitteeseen sisältyy erilaisten aivo- verenkiertohäiriötapausten kokonaisuus, joka pitää sisällään aivoinfarktin, aivoverenvuodon ja ohimenevän aivoverenkiertohäiriön (TIA). (Aivoliitto 2020.)

Aivoverenkiertohäiriön aikaansaamat seuraukset ovat aina yksilöllisiä, eikä täysin samankal- taisten seurausten kokonaisuuden läpikäyviä henkilöitä ole aina mahdollista löytää. Aivoveren- kiertohäiriön kokeneista henkilöistä neljäsosan on arvioitu palautuvan täysin. Noin puolet ai- voverenkiertohäiriön kokeneista elää kuitenkin pysyvän haitan kanssa, joista puolet luokitel- laan haittaavuudeltaan vaikea-asteisiksi. (Aivoliitto 2020.) Onkin tavallista, että aivoverenkier- tohäiriötä seuraa erilaisia ja erityisesti fyysisessä toiminnassa ilmeneviä rajoitteita (Kearney 1999, 63). Mahdolliset seuraukset pitävät sisällään erilaisia rajoitteita esimerkiksi puheen ja motoriikan tasoilla, mutta myös visuaalisilla ja aistien tasoilla. Lisäksi aivoverenkiertohäiriöstä selvinnyt voi alkaa kokea masentuneisuutta, epilepsiaa tai spastisuutta. Väestötasolla tarkastel- len aivoverenkiertohäiriötä voidaankin pitää yhtenä suurimmista toimintarajoitteiden aikaan- saajista. (Meretoja 2011, 35, 37.)

Aivoverenkiertohäiriön merkittävyys on havaittavissa myös laajemmalla yhteiskunnan tasolla väestössä esiintyvyyden vuoksi. Aivoverenkiertohäiriön esiintyvyyden on arvioitu olevan

Suomen väestön tasolla noin 82 000 tapausta. Huomionarvoisena voidaan pitää myös havait- tua kehityssuuntaa, jonka mukaan aivoverenkiertohäiriöstä selvinneiden henkilöiden osuus vaikuttaa kasvavan. (Meretoja 2011, 37, 77; Meretoja ym. 2010, 2241–2242.) Voidaankin sa- noa, että moni yksilö elää tai tulee elämään aivoverenkiertohäiriön ja tapahtunutta seuranneiden haasteiden vaikutuspiirissä. Vaikutuspiirissä elävä on voinut itse kokea aivoverenkiertohäiriön tai olla läheinen sen kokeneelle.

2.1.2 Puoliso

Tässä tutkimuksessa puolisolla tarkoitetaan aivoverenkiertohäiriön kokeneen henkilön kanssa tapahtuneen aikana ja sen jälkeen parisuhteessa ollutta henkilöä. Puolisoiden suhde- muoto aivoverenkiertohäiriön kokeneeseen henkilöön voi olla avio- tai avopuolisomuotoi- nen. On huomioitava, että moni puolisoista saattaa toimia myös omaishoitajan roolissa. Tässä tutkimuksessa puolisoilta ei kuitenkaan vaadittu omaishoitajana toimimista tai toimimatto- muutta, vaan mukana voi olla molempien ryhmien edustajia.

Puolisoilla on merkittäviä vaikutuksia aivoverenkiertohäiriön kokeneen elämään. Puolisot voi- vat olla tärkeitä jo aivoverenkiertohäiriön kokeneen hyvinvoinnin kannalta. Puolisot voivat tar- jota kumppanuuden kokemuksia tapahtuneen jälkeenkin, jakaa arjen tehtäväkuormaa vähem- män rasittavaksi ja huolehtia tarvittaessa perheen raha-asioista. Puolisoiden toiminta voi tarjota tukea jatkaa elämää tapahtuneen jälkeen myös mahdollisten aivoverenkiertohäiriön seurausten kanssa. Toisaalta suhteen voidaan ajatella asettavan haasteita hyvinvoinnille, mikäli suhteessa ilmenee runsaasti vaikeita tunteita. Vaikeina tunteina voidaan pitää esimerkiksi syyllisyyden kokemuksia, koettua avuttomuutta ja vihaa. (Kearney 1999, 88.) Puolison olemassaolo ei siis itsessään tarkoita parempaa hyvinvointia aivoverenkiertohäiriön kokeneelle, mutta puolisot voivat tukea hyvinvointia omalla toiminnallaan.

Puolisoiden näkökulmasta aivoverenkiertohäiriö voidaan ymmärtää merkittäväksi ja muutoksia aikaansaavaksi tapahtumaksi. Puolisoille aivoverenkiertohäiriö voi merkitä muutosta, jossa

joudutaan irrottautumaan aikaisemmin vallinneiden tavoitteiden kokonaisuudesta ja tulevaisuu- den suunnitelmista nykyiseen tilanteeseen soveltumattomina. Erityisesti nuoret ja aktiiviset puolisot voivat kokea muutoksen haasteelliseksi. Lisäksi fyysisen läheisyyden määrän laske- minen suhteessa aivoverenkiertohäiriön myötä voi tuottaa puolisoille yksinäisyyden kokemuk- sia. (Eriksson & Svedlund 2006, 330–332.) Puolisot voivat joutua luopumaan aivoverenkierto- häiriön myötä aikaisemmasta suhteesta, mutta myös suhteessa vallinneesta vastavuoroisuu- desta. Pahimmillaan puolisot voivat alkaa kokea itsensä huomaamattomiksi. Puolisot voivatkin kaivata myös omien toiveiden huomioimista arjessa. (Bäckström ym. 2010, 266.) Aivoveren- kiertohäiriö ilmenee puolisoiden näkökulmasta haastavana ja monia muutoksia aikaansaavana tapahtumana, jonka kohtaamiseen liittyy erilaisten vaikeiden tunnekokemusten kirjo.

Aivoverenkiertohäiriötä seuraavat ja toimintakyvyssä ilmenevät haasteet vaativat useissa ta- pauksissa pitkäaikaista hoitoa. Tilanteen seurauksena osa puolisoista alkaa toteuttaa tarvittavaa hoivaa toimien omaishoitajan roolissa. Omaishoitajana toimivan puolison tehtäväksi voi tulla arjen toiminnoissa avustaminen, joka nähdään yhtenä taustatekijänä omaishoitajana toimivien puolisoiden kokemaan väsymykseen. Aivoverenkiertohäiriön kokeneen omaishoitajana toimi- minen voi pitää sisällään arjen toiminnoissa avustamisen lisäksi ruoanlaittamista, erilaisia ko- titöitä, raha-asioista huolehtimista ja valvontaa. Yllättäen alkaneen uusien tehtävien kokonai- suuden omaksumisen ajatellaan olevan omaishoitajien fyysisten ja psyykkisten oireiden kirjon taustatekijä. Omaishoitajana toimivan puolison sopeutumista uuteen rooliin voi kuitenkin tu- kea. Tärkeänä tuen muotona omaishoitajina toimiville puolisoille pidetään sosiaalista tukea.

(Coombs 2007, 112, 116–117.)

2.1.3 Parisuhde

Parisuhteen näkökulmasta aivoverenkiertohäiriön vaikutukset ilmenevät kaksinaisina. Ko- walin, Johnsonin ja Leen (2003) mukaan sairauden krooninen luonne voi tuoda mukanaan po- sitiivisia seurauksia suhteelle. Tapahtuneen seurauksena suhteen laatu voi jopa kehittyä aikai- sempaa suhteen laatua paremmaksi. Toisaalta sairauden kroonisuus voi muuttaa aikaisemmin suhteen sisällä vallinneita rooleja ja vastuun jakautumista osapuolten kesken. Uudenlainen

roolitus ja vastuun epätasainen jakautuminen voidaan kokea suhteessa negatiivisiksi tekijöiksi.

Voidaankin sanoa, että sairauden kroonisuus voidaan havaita suhteen tasolla ja suhteen sisäi- sessä vuorovaikutuksessa. (Ema., 308, 310.) Vuorovaikutusta pidetään tekijänä, jossa krooni- sen sairauden aikaansaama rasittuneisuus voi ilmetä. Toisaalta vuorovaikutusta pidetään mer- kityksellisenä välineenä kohdatuista vaikeuksista selviämiselle ja suhteen laadun rakentami- selle kroonisen sairauden tullessa osaksi suhdetta. (Badr & Acitelli 2005, 465–466, 468.)

Aivoverenkiertohäiriötä voidaan lähestyä suhteen muutoskohtana, jossa muutokset tapahtuvat suhteen sisällä. Jo aivoverenkiertohäiriön kokeneen osapuolen toimintakyvyssä tapahtunut hei- kentyminen fyysisillä, ajattelun ja seksuaalisilla alueilla voi vaatia suhteen molemmilta osa- puolilta tapahtuneiden muutosten käsittelyä ja uusien roolien omaksumista. On tavallista, että aivoverenkiertohäiriön kokeneen osapuolen tarvitsevuus suhteen sisällä kasvaa. Aivoverenkier- tohäiriön kokeneesta voi tulla hoivaa tarvitseva osapuoli ja puolison tulee omaksua hoivaajan rooli. Samalla aivoverenkiertohäiriön kokenut joutuu hyväksymään uuden roolinsa hoivatta- vana osapuolena. Haasteita muutosten käsittelyyn voi tuoda suhteessa aikaisemmin vakiintu- neet osapuolten roolit, jotka voivat toimia esteinä uusien roolien omaksumiselle tapahtuneen myötä. (Anderson, Keating & Wilson 2017, 391, 396; McCarthy & Bauer 2015, 92, 98.)

2.2 Aikaisempi tutkimus

Aikaisemmassa aihealueen tutkimuksessa vaikuttaa painottuvan laadullisen terveystutkimuk- sen näkökulma. Tutkimustyypin keskeisinä kiinnostuksen kohteina pidetään terveyttä ja erilai- sia sairauksia. Laadullisen terveystutkimuksen kiinnostuksen kohteena voi olla esimerkiksi sai- rauden kokemuksellinen taso, jossa sairauskokemusta lähestytään yksilön rakentamana. Lisäksi laadullinen terveystutkimus pitää sisällään kokoelman erilaisia laadullisia tutkimusmetodeja, joilla tutkimuksessa tavoiteltu tieto pyritään hankkimaan. (Morse 2012, 21.) Aivoverenkierto- häiriötä koskevassa aikaisemmassa tutkimuksessa tarkastelu rajoittuu usein aivoverenkiertohäi- riön kokeneisiin henkilöihin, eikä puolisoiden kokemuksista ole vielä kertynyt runsaasti tietoa (Coombs 2007, 112).

Yksi mahdollisista keinoista lähestyä yksilöiden kokemuksia sairauksista on narratiivinen lä- hestymistapa. Narratiivisessa tutkimuksessa lähestytään yksilöiden kokemuksia tapahtumineen ajallisesti etenevänä prosessina (Hänninen 2018, 188, 192, 195; Riessman 2008, 10). Sairauk- siin keskittyvissä narratiivisissa tutkimuksissa kiinnostus kohdistuu usein sairastuneiden yksi- löiden kokemusmaailmoihin, joita pyritään tavoittelemaan sairastuneiden rakentamien ja jaka- mien tarinoiden kautta. Narratiivisessa terveystutkimuksessa sairastumisen ajatellaan aktivoi- van sairastuneessa tarpeen rakentaa uudenlainen ja vallitsevaan tilanteeseen paremmin sovel- tuva tarina. Narratiivisissa tutkimuksissa sairastuminen on havaittavissa rakennetun tarinan ta- solla sairastuneen suuntautuessa aikaisemmasta tarinasta uudenlaiseen tarinaan. (Hänninen 1999, 132, 134.)

Puolisoiden tarinoita parisuhteesta aivoverenkiertohäiriön kokeneen kanssa ovat aikaisemmin tutkineet Bäckström ym. (2010). Tutkimuksen tarinoissa havaittiin puolisoiden läpikäymä muutoskohta. Muutoskohdassa puolisot joutuvat luopumaan aikaisemmasta suhteesta sopeu- tuen lopulta suhteessa tapahtuneisiin muutoksiin. Prosessia läpikäydessään puolisot kokevat surua mennyttä kaivaten. Vähitellen ensin vieraaksi koettu suhde ja aivoverenkiertohäiriön ko- keneen osapuolen muutos aletaan todella tiedostaa. Samalla alkaa rakentua todellinen ymmär- rys muutoksen merkityksellisyydestä. Tutkimuksessa puolisoiden elämää alkoi rajata aivove- renkiertohäiriön kokeneen osapuolen tilanne. Muutoksen myötä puolisot kokivat ahdistusta.

Toisaalta puolisot kertoivat kokevansa edelleen rakkautta ja olevansa sitoutuneita suhteeseen.

Ajan kuluessa puolisot alkoivat kokea tärkeäksi hyvinvointia tukevaksi tekijäksi omien tarpei- den huomioimisen. Tulosten valossa aivoverenkiertohäiriö seurauksineen vaatii puolisoilta kä- sittelyä. Tapahtuneen myötä joudutaan luopumaan rooleista, tulevaisuuden odotuksista ja ai- kaisemmasta suhteen laadusta. Kun puolisot joutuvat siirtymään vastentahtoisesti puolison roo- lista hoivaajan rooliin, myös suhteen vastavuoroisuus ja läheisyys voivat vähentyä. Tutkimuk- sessa puolisot kuvailevat elävänsä erillisinä yksilöinä suhteessaan yhteisen elämän elämisen sijasta. Puolisoiden elämästä on tullut tapahtuneen myötä erilaista. (Ema., 264–265.) Tutkimuk- sessa havaitut aivoverenkiertohäiriön aikaansaama suhteen muutos ja suhteen muutoskohta ovat havaittuja useissa muissakin tutkimuksissa (Anderson & Keating 2018, 2260).

Lisäksi narratiivista tutkimusta on tehty haastattelemalla yhdessä aivoverenkiertohäiriön koke- neita puolisoineen. Radcliffe, Lowtown ja Morgan (2013) ovat tutkineet aivoverenkiertohäiriön

merkitystä suhteille ja arkielämälle. Haastattelujen pohjalta tutkijat löysivät kolmeen luokkaan jaettavissa olevia parien identiteettityyppejä. Yhdistyneiksi tutkimuksessa luokiteltiin parit, jotka kuvasivat selvinneensä aivoverenkiertohäiriöstä ja mahdollisista toimintakyvyn rajoit- teista yhdessä aktiivisesti toimien. Myönteisiksi hoivapareiksi tutkimuksessa luokiteltiin parit, joiden kerronnassa ilmeni luottamusta yhdessä toimimisen lisäksi. Tutkimuksessa havaittiin, että vaikka aivoverenkiertohäiriön kokeneet ovat tulleet tapahtuneen myötä riippuvaisiksi puo- lisoistaan, ilmentävät parien rakentamat tarinat toimijuutta ja itsenäisyyttä. Lisäksi tutkijat löy- sivät hoivaan turhautuneiksi luokiteltuja pareja, joiden vuorovaikutuksessa ilmeni runsaasti ris- tiriitaisuuksia. Tutkijoiden mukaan ristiriitoja saattoi aiheuttaa jo aikaisemmin vallinnut suh- teen laatu. Toisaalta tutkijat pohtivat puolisoiden kokemia haasteita selvitä omienkin sairauk- sien ja toimintakyvyn rajoitteiden kanssa mahdollisesti puolisoissa turhautumista aikaansaavina tekijöinä. (Ema., 1004.) Tulokset noudattavat useissa tutkimuksissa ilmenevää havaintoa, jossa osa pareista kykenee rakentamaan tyydyttäväksi koetun suhteen aivoverenkiertohäiriön jälkeen.

Osa kuitenkin kokee suhteen muuttuneen toteutetun hoivan myötä tyydyttämättömäksi. (An- derson & Keating 2018, 2269, 2271.)

Myös Suomessa on tehty narratiivista tutkimusta haastattelemalla aivoverenkiertohäiriön koke- neita puolisoineen. Aaltonen (2002) on haastatellut väitöskirjatutkimuksessaan aivoverenkier- tohäiriön kokeneita afaatikkoja ja heidän puolisoitaan. Afaatikkojen ja puolisoiden kertomien tarinoiden havaittiin ilmentävän kulttuurissa vallitsevia tarinamalleja, joita tutkimuksessa vas- tasivat muutostarinat ja sairauden kulun tarinat. Muutostarinat pitivät sisällään erilaisten aivo- verenkiertohäiriön aikaansaamien muutosten kokonaisuuden. Muutostarinoihin sisältyi ku- vausta ajasta ennen ja jälkeen tapahtumaa sekä näiden aikojen välistä vertailua. Elämäntarinoi- den tasolla aivoverenkiertohäiriötä vaikuttaa seuraavan uudenlainen aika. Muutostarinoissa ko- rostui aivoverenkiertohäiriötä edeltäneen ajan kuvaaminen positiiviseksi ja tapahtumaa seuran- neen ajan kokeminen negatiiviseksi. Tutkija kuvaa kokemuksia jopa menetystarinoiksi. Toi- sessa tarinatyypissä, sairauden kulun tarinassa, havaittiin juonenkulku, joka alkoi sairastumisen hetkestä. Sairastumista seurasi siirtyminen sairaalaan ja aika sairaalassa sekä mahdollisessa kuntoutuksessa. Lopuksi tarinassa kuvattiin palautumista ja kuntoutumista. Sairauden kulun ta- rinat päättyivät kotiin siirtymiseen. (Emt., 15, 101, 106, 119–120, 123–124.)

Myös Kitzmüller ym. (2012) ovat tutkineet aivoverenkiertohäiriön kokeneiden ja heidän puo- lisoidensa kokemuksia aivoverenkiertohäiriöstä ja elämästä tapahtuman jälkeen narratiivisia haastatteluja hyödyntäen. Tutkijat keskittyivät erityisesti tarinoiden eksistentiaalisiin teemoi- hin. Tutkimuksessa ilmenneet teemat tuovat esiin parien kokemia haasteita sopeutua yllättänee- seen muutokseen ja vieraaksi koettuun elämään. Puolisoiden rakentamissa tarinoissa kerrotaan hämmennyksestä, jonka aikana ei vielä kyetty täysin hahmottamaan todellisuutta. Osassa puo- lisoiden tarinoita tapahtuneen taas havaittiin muuttaneen elämää välittömästi laadultaan aikai- semmasta poikkeavaksi. Puolisoiden tarinoissa kuvataan pelkoa tapahtuneen vaikutuksista niin omaan kuin aivoverenkiertohäiriön kokeneen tulevaisuuteen. Osassa tarinoita on havaittavissa aivoverenkiertohäiriötapahtumaa seuraava kokemus eksistentiaalisesta kriisistä. Aika ja elämi- nen alettiin kokea erilaisina toteutetun hoivan myötä. Hoivan toteuttaminen itsessään vei aikaa, jonka lisäksi puolisot kokivat elämänsä jopa pysähtyneeksi. Toisaalta tehtävien täyteiseen ar- keen siirtyminen voitiin kokea ajankulun etenemistä vauhdittavaksi tekijäksi. Tutkimuksessa kerrottiin rasittumisen kokemuksista, joiden kuvattiin johtavan jopa vanhenemisen kokemuk- siin. Lisäksi tarinoissa kerrottiin arkea kuormittavista peloista, jotka ilmenivät niin hoivatessa, yksin jättäessä kuin omina vaikeuksina nukkua. Tutkijoiden mukaan puolisot joutuvat aivove- renkiertohäiriön myötä rakentamaan uudenlaista elämää uusin sisällöin, minkä ajateltiin mah- dollistavan aikaisempaa vahvemman kokemuksen elämän arvokkuudesta. (Ema., 345–353.) Tutkimus osoittaa, että puolisot voivat kokea aivoverenkiertohäiriön elämän äkillisenä muutos- kohtana, joka voi johtaa kriisin läpikäymiseen.

Tutkimukset aivoverenkiertohäiriön kokeneiden puolisoista omaishoitajien rooleissa painottu- vat negatiivissävytteisiin hoivan seurauksiin. Tutkimuksissa hoivaa toteuttaneet puolisot kuvai- levat omaishoitajuutta seuranneita väsymyksen tuntemuksia, jotka aiheutuvat kasvaneesta teh- tävien määrästä ja uuden opettelusta (Anderson & Keating 2018, 2261). Peircen ym. (2012) tutkimuksessa omaishoitajina toimivat puolisot kertovat kokevansa väsymyksen lisäksi huolta.

Tutkimuksessa kerrottiin jopa minuuden menetyksen kokemuksista omaishoitajana toimiessa.

Lisäksi puolisot kertoivat pelkäävänsä kohtauksen toistumista ja tarkkailevansa hoivattavan osapuolen tilaa jatkuvasti. Samalla itsestä huolehtiminen alkoi jäädä elämässä taka-alalle.

(Ema., 265.) Scholte op Reimerin ym. (1998) tutkimuksessa hoiva näyttäytyy kuluttavuuden lisäksi elämää muuttaneena tekijänä. Elämän muutoksen seurauksena jouduttiin ottamaan ai- kaisempaa enemmän vastuuta asioista, koettiin epävarmuutta ja huolta. Lisäksi puolisot kertoi- vat aivoverenkiertohäiriön kokeneiden tulleen riippuvaisiksi toteutetusta hoivasta, minkä

koettiin asettavan rajoitteita oman elämän elämiselle. Tutkimuksessa hoivan rasittavuuteen oli- vat yhteydessä hoivan runsas määrä ja hoivalle asetetut korkeat vaatimukset, jotka eivät kuiten- kaan tulleet toteutuneiksi. Hoivan rasittavuuteen yhteydessä olivat myös edellä mainittujen te- kijöiden aikaansaamat vaikeat tunteet. (Ema., 1607–1608.)

Vaikka aivoverenkiertohäiriön kokeneiden omaishoitajina toimivien puolisoiden tutkimus vai- kuttaa painottuneen negatiivissävytteisiin kokemuksiin, on puolisoiden mahdollista kokea po- sitiivisia tunteita ja tyytyväisyyttä elämään. Ostwald, Godwin ja Cron (2009) ovat tutkineet aivoverenkiertohäiriön kokeneiden ja heidän puolisoidensa tyytyväisyyttä elämään. Tutkimuk- sessa havaittiin, että suhteen molempien osapuolten kokemaa tyytyväisyyttä ennakoi vallitseva parisuhteen tila. Tyytyväisimpiä tutkimuksessa olivat parit, joiden suhteet koettiin vastavuoroi- siksi. Suhteet pitivät sisällään rakkautta ja parit kokivat ilon tunteita viettäessään aikaa toistensa seurassa. Tutkimuksessa puolisoiden kokemaan tyytyväisyyteen oli yhteydessä puolisoiden oma terveydentila, valmiudet omaksua uusi hoivaajan rooli sekä koettu stressi. (Ema., 165.) Coombs (2007) taas on havainnut omaishoitajina toimivien puolisoiden suhtautuvan tulevai- suuteen positiivisesti. Tutkimuksessa puolisot pystyivät kokemaan toivoa, vaikka omaishoita- jana toimiminen teki arkielämästä monella tavalla haastavaa. (Ema., 116.)

3 TEORIA

3.1 Tarinallisuus

3.1.1 Tarinallisen kiertokulun teoria

Hänninen (1999) on esittänyt tarinallisuuden olevan jaettavissa kokoelmaksi erillisiä käsitteitä, jotka ovat kuitenkin suhteessa toisiinsa. Itse tarinan käsite voidaan jakaa ajankulkuun perustuen alkuun, keskikohtaan ja loppuun. Juonessa erilliset tarinan osat muodostavat toisiinsa yhdisty- vän ja eheänä hahmottuvan kokonaisuuden. Tarinallisen kiertokulun teoriassa toisiinsa linkit- tyvät sisäisen tarinan, draaman ja kertomuksen käsitteet, joiden lisäksi teoria pitää sisällään tarinoita ympäröivän todellisuuden. (Emt., 19–20.) Vaikka tässä tutkimuksessa tarinoita lähes- tytään tarinallisen kiertokulun teorian kautta, tarinoita voidaan lähestyä useillakin toisistaan poikkeavilla tavoilla. Tarinoiden määrittelyä voidaankin pitää moninaisena kokonaisuutena, jossa tarinoilla voidaan huomata olevan monenlaisia merkityksiä. (Squire ym. 2014, 6.)

Tarinallisen kiertokulun teoriassa yksilön vallitseva tilanne eli situaatio hahmottuu tarinaa ra- joittavana, mutta myös tarinallisia mahdollisuuksia tarjoavana tekijänä. Situaation käsite pitää sisällään kaikki tekijät, joihin yksilö on suhteessa. Esimerkkejä vastaavista faktisista tekijöistä voivat olla niin ympäristössä vallitsevien sääntöjen kokonaisuus kuin yksilön kokemat sairau- det. On kuitenkin huomioitava, että situaatio ei ole luonteeltaan pysyvä. Situaatiossa voi tapah- tua monenlaisia muutoksia yksilön elämänkulun aikana. Voi olla, että yksilöllä itsellään on mahdollisuuksia vaikuttaa omaan situaatioonsa. Toisaalta muutosta voi tapahtua yksilön ulko- puolisten voimien aikaansaamana. (Hänninen 1999, 20–21.) Jo yksilöä ympäröivillä oloilla on siis merkityksensä tarinan kuluille. Tarinoiden voidaan ajatella reagoivan ympäristössä ilmene- viin oloihin, kuten historiaan ja vallitsevaan kulttuuriin. Tarinoiden sijaitsevan luonteen vuoksi tarinoita on mahdollista lähestyä sosiaalisina rakennelmina. (Goodson 2013, 5–6, 20.)

Kulttuurissa ja kulttuurin tuotteissa kerrotut tarinat määritetään teoriassa sosiaaliseksi tarinava- rannoksi. Yksilöillä on mahdollisuuksia poimia vallitsevasta tarinavarannosta tarinoita omaan käyttöönsä. Tarinavarantoa voikin kuvailla erilaisten mallitarinoiden kokonaisuudeksi. Tari- navarantoa voidaan lähestyä myös yksilöllisestä näkökulmasta, jossa yksilöiden ajatellaan omaavan oman henkilökohtaisen tarinavarantonsa, joka on koostettu ympäristössä vallinneesta sosiaalisesta tarinavarannosta. (Hänninen 1999, 21.) Tarinat eivät siis koskaan ole täysin irral- lisia, sillä yksilöiden rakentamat tarinat ovat aina alttiita vallitseville ja yhteisössä laajasti hy- väksytyille mallitarinoille. Onkin tärkeä tiedostaa, että ympäristössä vallitsevat mallitarinat sal- livat, mutta myös rajoittavat yksilöiden tarinallisia mahdollisuuksia. (Goodson 2013, 31.)

Sisäinen tarina määrittyy teoriassa yksilön mielen sisällä tapahtuvaksi prosessiksi. Rakentaessa sisäistä tarinaansa yksilö tekee erilaisia tulkintoja tapahtuneista asioista ja tapahtumien mah- dollisista merkityksistä. Yksilön rakentaessa ymmärrystä elämäntapahtumista, vallitseva tari- navaranto toimii kokoelmana mahdollisia malleja erilaisista tarinoiden tyypeistä. Rakennuspro- sessissa situaatio tuo mukanaan mahdollisuuksia, mutta myös rajoituksia sisäisen tarinan kehit- tymiselle. (Hänninen 1999, 20–21.) Yksilöiden rakentamien tarinoiden voidaan ajatella kerto- van rakentajistaan ja heidän sisäisen kokemusmaailmansa luonteesta, jopa sen täysin paljastaen (Riessman 2008, 3, 10; Squire ym. 2014, 5, 8).

Draaman käsite viittaa toimintaan, jossa yksilö toteuttaa elämää tapahtumineen. Draama pitää sisällään ajatuksen yksilön aktiivisesta toimijuudesta sisäistä tarinaansa tuottavana henkilönä, sillä yksilö voi koostaa sisäistä tarinaansa draaman sisällään pitävistä tapahtumista. On kuiten- kin huomioitava, että yksilöllä ei ole täyttä vastuuta draaman kulusta. Tapahtumien kulkuun voivat vaikuttaa esimerkiksi toiset henkilöt tai satunnaisuus. Draaman kulun sisällä tapahtuvaa toimintaa seuraa vaihtoehtojen joukosta vain yhden vaihtoehdon valikoituminen, jolla on taas vaikutuksensa yksilölle syntyvään tilanteeseen. Yksilön toiminta seurauksineen onkin havait- tavissa juuri yksilön rakentaman sisäisen tarinan tasolla. (Hänninen 1999, 20, 22.)

Teoriassa kertomuksella tarkoitetaan rakennetun tarinan jakamista esittäen tarinaa muille. Ker- tomalla tarinaa yksilöt voivat kertoa tapahtuneista asioista, mutta myös tehdä erilaisia tulkintoja tarinan sisällään pitämistä tapahtumista. Kertomuksen käsite tuo esiin tarinoiden sosiaalisuuden

merkityksellisyyden, sillä tarinoita kerrotaan muille ja tarinoista voidaan saada palautetta muilta. Kertomalla tarinaa yksilö tuo rakentamansa tarinan osaksi vallitsevaa tarinavarantoa, jota toiset yksilöt voivat hyödyntää tavoitellessaan parempaa ymmärrystä omasta elämästään.

(Hänninen 1999, 20, 22.) Myös tarinan kerronta on yhteydessä ympäristössä vallitseviin vai- kutteisiin. Hyväksyttävän kerronnan muodon ja sisällön määrittävät niin saatavilla olevat mallit kuin ympäristössä vallitseva säännöstö. (Crossley 2000, 117, 123, 130.)

3.1.2 Juoniajattelu

Kaikkia tarinoita yhdistävänä tekijänä voidaan pitää tarinoissa ilmenevää juonta. Juonen raken- tamisen perustana toimii ympäristössä vallitseva mallitarinoiden kokonaisuus, joka toimii yk- silöille mahdollisten tarinallisten vaihtoehtojen kokonaisuutena. Yksilöillä on siis mahdollisuus hyödyntää aikaisempia mallitarinoita omaan tilanteeseen soveltuvan tarinan juonta rakentaessa.

Lisäksi uskotaan, että sosiaalitieteen alalla itsellään on vaikutuksia ympäristössä vallitsevaan mallitarinoiden joukkoon, sillä alan tutkimuksissa käsitellään tiiviiksi muokattuja tarinoita ja keskimääräisiä tapahtumien kulkuja tutkimuksen tekijän tulkintojen mukaisesti. (Hänninen 1999, 94–95.) Näin juoniajattelua on mahdollista lähestyä tarinallisen kiertokulun teorian nä- kemysten valossa.

Juonen käsitettä on määritelty useillakin toisistaan poikkeavilla tavoilla. Yksi tapa määritellä juoni on kuvata sitä useita tapahtumia sisällään pitäväksi ja tapahtumat ajallisesti järjestäyty- neessä muodossa pitäväksi tekijäksi (Riessman 2008, 7). Juoni ilmenee määritelmässä luonteel- taan ajallisesti etenevänä. Lisäksi juoni ilmenee tekijänä, jonka ajatellaan yhdistävän ensin eril- lisinä hahmottuvat tapahtumat eheäksi tapahtumien ketjuksi. Tarinan juonen ajatellaan mahdol- listavan jopa tulevaisuuden ja aikaisemmin tapahtuneiden asioiden hahmottamisen toisiinsa yh- distyneinä. Juonelle olennaisina tarinoissa ilmenevinä tekijöinä voidaan pitää tapahtumia ja muutoksia, jotka ovat merkittäviä juonenkuluille. Vastaavia tekijöitä voivat olla niin yksilön kohtaamat vaikeudet ja onnistumisen kokemukset, mutta myös tarinan loppukohdan määritty- minen laadultaan suotuisaksi tai epäsuotuisaksi. (Heikkinen 2018, 180, 182; Hänninen 1999, 95; Hänninen 2018, 190, 199; Lewis 2011, 45.)

Tarinallisessa juonien tutkimuksessa tutkijan huomio voi olla kohdistuneena tarinan ajassa ke- hittyvän juonen rakentumiseen eli juonenkulkuihin (Czarniawska-Joerges 2004, 24; Heikkinen 2018, 182; Lieblich, Tuval-Mashiach & Zilber 1998, 7, 14). Tutkimuksen tulkinnan tasolla tämä voi merkitä keskittymistä tarinan juonen etenemiselle merkittäviin tekijöihin (Hänninen 2018, 191). Tarinoita voidaan lähestyä esimerkiksi erilaisten muutoskohtien kautta, sillä muu- toskohtien ajatellaan omaavan vaikutuksia tarinoiden kulkuihin. Toisaalta tarinoita voidaan lä- hestyä myös tarinoissa ilmenevien juonenkulkujen laskujen, nousujen ja tasaisuuden kautta.

Lisäksi tarinoiden kuluista on mahdollista havaita paikallaanoloa ja edistymistä. (Lieblich ym.

1998, 14, 90, 92.)

Lieblichin ym. (1998) esittämä holistis-rakenteellinen lähestymistapa tarjoaa mahdollisuuksia lähestyä yksilöiden rakentamissa elämäntarinoissa ilmeneviä juonia. Juonien lähestymisen kautta esiin ajatellaan nousevan tarinan rakenteellisia tekijöitä. Lähestymistapaa hyödyntäessä voidaan olla kiinnostuneita tarinan juonen kehityksestä jonkin juoniluokan mukaiseksi, kuten romanssiksi. Lisäksi lähestymistavan sisällä voidaan tutkia tarinan juonenkulkua laskevana tai nousevana. Toisaalta on myös mahdollista pyrkiä etsimään tarinassa ilmenevää muutoskohtaa, joka vaikuttaa juonen kehityskulkuihin kokonaisen tarinan tasolla. (Emt., 14, 104.) On ajateltu, että juoni tulee esiin juuri elämänmuutoksista rakennetuissa tarinoissa (Hänninen 2018, 192–

193).

Huomionarvoista on, että tapahtumien ja kokemusten kokonaisuus on mahdollista järjestää ta- rinassa usean erilaisen ja vaihtoehtoisen juonen mukaisesti (Czarniawska-Joerges 2004, 7, 9).

Tarinoita lähestytäänkin tarinallisissa tutkimuksissa usein erilaisten juoniluokitteluiden kautta.

Juonien luokittelussa mahdollisuudet ovat runsaat, ja tutkija voi hyödyntää luokitteluissa useita erilaisia luokituksia. Juonien luokittelussa olennaisena voidaan pitää tarinoissa ilmenevien ta- pahtumien rakennetta erilaisin hyvän ja pahan jännittein. (Hänninen 1999, 95–96; Hänninen 2018, 199.) Fryen (1957) juonityyppiteoriassa tarinat luokitellaan juonenkulkujen perusteella romanssiin, komediaan, tragediaan ja ironiaan. Vastaavasti Murray (1989) on havainnut tyypil- lisiksi länsimaissa ilmeneviksi tarinoiksi juuri romanssin, tragedian, komedian ja ironian juo- nenkulkuja noudattavat tarinat. Hänninen (1999) on hyödyntänyt aikaisemmin vastaavaa juo- niluokittelua, joskin hän käyttänyt juoniluokitteluissaan romanssin sijasta sankaritarinan juoni- luokkaa ja lisännyt uutena luokkana rikostarinan. Juonityyppien luokittelu ei kuitenkaan rajoitu

edellä mainittuihin juonityyppeihin, sillä tutkija voi halutessaan hyödyntää muitakin juoniluok- kia. Esimerkiksi Aaltonen (2002) on käyttänyt väitöskirjassaan muutostarinan ja sairauden ku- lun tarinan luokkia.

Hänninen (1999) on kuvaillut väitöskirjassaan juonityyppien luokkia. Romanssia vastaavassa ja kirjoittajan käyttämässä sankaritarinassa kerrottuun tarinaan tulee haaste, jota vastaan yksilö taistelee voittaen ja palauttaen alussa vallinneen rauhan tilan. Toiminta herättää arvostusta. Tra- gedian juonelle taas on tyypillistä, että yksilö ei kykene haastamaan kohdattuja vaikeuksia, mikä saa aikaan myötätunnon kokemuksia seuraajissa. Komediassa tarina alkaa yksilön koh- taamista omien toiveitten rajoitteista. Myöhemmin yksilön toiveet ja ympäristön rajoitteet otta- vat yhteen ratketen tilassa, jossa aikaisemmin itsestään selvinä pidetyt säännöstöt eivät päde.

Tarinassa yksilön omat toiveet tulevat löydetyiksi, ja tarinan kuulija voi jakaa sekä kokea pää- henkilön läpikäymiä tunteita. Ironiassa yksilö haastaa vallitsevan säännöstön toimien sääntöjen vastaisesti, mikä saa aikaan kummastusta ympäristössä. Kirjoittajan lisäämässä rikostarinan luokassa yksilön ja yhteisön edut ilmenevät vastakkaisina. Rikostarina muistuttaa juonenkulul- taan komediaa, joskin rikostarinassa yksilö rikkoo säännöstöä tavoitellen omaa etuaan. Tarina- tyypin lopussa yksilö paljastuu ja kohtaa sanktiot. Tarinatyyppi herättää negatiivisiksi miellet- tyjä tuntemuksia. (Emt., 96.)

3.2 Kriisi, trauma ja kriisireaktio

3.2.1 Kriisi ja trauma

Palosaari (2008) jakaa erilaisten kriisien kokonaisuuden kolmeen luokkaan. Kehityskriisit voi- daan ymmärtää kuuluvan osaksi normaalia elämää. Kehityskriisejä voidaan kuvailla haastaviksi elämänkulun kohdiksi, mutta toisaalta kriisityypillä voi olla positiivisiakin puolia. Esimerkiksi lapsen syntymää voidaan pitää positiivisena kriisinä. Elämänkriisit taas ovat kehityskriisejä ajallisesti pidempään kestäviä, eivätkä ne kuulu jokaisen elämään. Joku voi kohdata kriisin sai- rastuttua vakavasti, toinen voi olla käymässä läpi eroa. Traumaattiset kriisit taas pitävät

sisällään kokoelman erilaisia äkillisiä kriisejä. Traumaattiset kriisit pitävät sisällään esimerkiksi erilaisia onnettomuuksia ja vammautumisia. Koska traumaattiset kriisit eivät ole ennalta odo- tettavissa, tapahtuma yllättää kokijansa. Tyypillistä kriisimuodolle ovat heränneet vahvat ja vaikeiksi koetut tunnekokemukset. (Emt., 23–25.) Wainribin ja Blochin (1998) mukaan trau- maattiset kriisit ovat erotettavissa muista kriisityypeistä väestötason harvinaisuudellaan (emt., 19–20).

Harmsin (2015) mukaan traumaa voidaan lähestyä tapahtumana, mutta myös kokemukselli- sesti. Tapahtumaa voidaan pitää traumaattisena, mikäli tapahtumaan sisältyy kokemus fyysi- sestä uhasta. Uhka voi syntyä kuoleman tai vammautumisen mahdollisuuksista, joten traumaat- tisina tapahtumina voidaan pitää esimerkiksi erilaisia onnettomuuksia ja sairastumisia. Uhka voi kohdistua tapahtuneen kokijaan itseensä, mutta myös läheisiin tai muihin tapahtunutta seu- ranneisiin henkilöihin. Traumaattista tapahtumaa voi seurata myös traumakokemus. Trauma- kokemukseen sisältyy sekavuuden ja kuormittuneisuuden kokemuksia. Yksilön kokemusmaa- ilmassa ja arjessa vallinnut turvallisuuden tunne järkkyy traumakokemuksessa, sillä yksilöllä ei ole valmiina uuden tilanteen vaatimia kykyjä selviytyä tapahtuneesta. Traumakokemuksiin liit- tyy usein luopumisprosessin läpikäyminen, johon kuuluu menetysten suremista. Trauman myötä yksilö voi joutua luopumaan aikaisemmin vakiintuneista rooleistaan, arjessa vallinneesta turvallisuuden tunteesta ja käsityksestään elämän luonteesta. (Emt., 4–5, 7.)

3.2.2 Malli tyypillisen kriisireaktion kulusta

Sairastumisen aikaansaamaa kriisiä voidaan lähestyä kriisiprosessin kautta. Tyypillisen kriisi- reaktion ajatellaan alkavan sokkivaiheesta. Vaiheeseen liittyy vahvoja tunnekokemuksia, jotka ovat liittyneinä aistikokemuksiin. Sokin tehtävä on vaimentaa vaikeita ja vahvoja kokemuksia yksilöä suojaten, minkä voidaan ajatella tukevan yksilön toimintaa kriisiä kohdatessa. Koke- mukset ovat kyllä yksilön mielessä, mutta vallitseva tila peittää ne. Yksilön kokemat reaktiot ovat automaattisia ja selviytymistä tukevia, eivät yksilöllisen arvomaailman tai persoonallisuu- den mukaisia. Myös toiminta on sokkivaiheessa yksilöllistä. Osa saattaa keskittyä toimintaan sulkien muut asiat mielestä, osa saattaa lamaantua toimintakyvyttömiksi. Yksilötason koke- muksissa sokkiin voi liittyä epäuskoa ja tapahtumien ulkopuolelta seuraamisen kokemuksia.

Lisäksi aikakäsityksen häiriintyminen ja muistin kapasiteetin nousu ovat tavallisia. (Palosaari 2008, 54–61; Saari 2000, 42, 44–45, 49.)

Kun yksilö kokee tilanteen olevan ohi ja olevansa turvassa, reaktiovaihe voi käynnistyä. Reak- tiovaiheessa yksilön tunne- ja aistikokemukset pääsevät vapautumaan, mikä voi herättää koki- jassaan hämmentyneisyyttä. Yksilön kokemien tunteiden määrä voi olla suuri ja ne voivat vaih- della äkillisesti. Yksilön voi olla vaikeaa pysyä tunteiden kulun mukana ymmärtäen koke- mansa. Reaktiovaiheessa yksilö voi alkaa kokea haasteita keskittymisessään, mikä voi luonnol- lisesti näkyä myös muistin tasolla. Tavallinen kokemus reaktiovaiheessa on tapahtuneen palas- ten palaaminen toisinaan mieleen. Kun sokkivaiheessa koetut aistikokemukset alkavat nousta vahvempaan tietoisuuteen, voi yksilö kokea pelkoa. Vaiheessa ilmenevää vapautumista voidaan lähestyä myös fyysisesti. Yksilö voi kokea reaktiovaiheessa moninaisia fyysisiä oireita, kuten vapinaa ja huonovointisuutta. Vaihe mahdollistaa yksilöille kuvan rakentamisen tapahtuneesta ja ymmärryksen tapahtuneen merkityksellisyydestä. (Palosaari 2008, 63–65; Saari 2000, 52–

53, 55–56.)

Käsittelyvaiheessa yksilöllä on mahdollisuus pohdiskella rauhallisemmin. On tavallista, että yksilö vetäytyy suhteistaan rakentamaan itsenäisesti aikaisempaa parempaa ymmärrystä tapah- tuneesta muille asiasta puhumatta. Voimavarojen kohdistuessa tapahtuneen työstämiseen, on luonnollista kokea vaikeuksia muistaa ja keskittyä. Käsittelyvaiheessa yksilö alkaa hyväksyä tapahtuneen, mikä tarjoaa vapautuneita voimavaroja elämän jatkamiseen. Kun vahvimmat tun- nereaktiot on jo koettu, yksilöllä on mahdollisuus hyväksyä menetys ja kohdata suru. Suremi- nen ymmärretään tärkeäksi osaksi työskentelyä, eikä sitä tulisi tukahduttaa, vaan kohdata. Su- ruprosessin edetessä mielessä alkaa vapautua tilaa keskittyä toisinaan muihinkin asioihin, vaikka tapahtunut palaa toisinaan mieleen. (Palosaari 2008, 65–66; Saari 2000, 60–61, 63–64.)

Onnistunut kriisin työstäminen johtaa uudelleen suuntautumisen vaiheeseen, jossa yksilö kyke- nee jatkamaan elämää tapahtunut osana elämäänsä (Cullberg 1977, 189; Saari 2000, 67–68).

Ajan kuluessa kriisin kohdannut voi alkaa kokea elämän luonteeltaan erilaisena. Tapahtuneen myötä arjen pienet haasteet eivät välttämättä tunnu enää merkityksellisiltä, mutta toisaalta vai- keidenkin tunteiden ymmärretään kuuluvan osaksi elämän kokonaisuutta. Lisäksi elämän rajal- lisuuden kohtaaminen voi vähentää kuolemaan liittyviä pelon tuntemuksia. Onnistuneen kriisi- prosessin läpikäynyt yksilö kykenee jatkamaan elämää tiedostaen elämän haavoittuvaisuuden

ahdistumatta. (Palosaari 2008, 65–67.) Lisäksi onnistuneen kriisiprosessin läpikäynyt kykenee yhdistämään tapahtuneen osaksi minuuttaan niin, että tapahtunut voi toisinaan nousta mieleen mieltä täysin valtaamatta ja vahvoja emotionaalisia reaktioita aikaansaamatta (Saari 2000, 68).

3.3 Sairaus tarinoissa

3.3.1 Äkillinen sairastuminen

Sairastuessaan yksilö joutuu kohtaamaan sairauden uhan, joka voi johtaa äkilliseen kriisiin (Kearney 1999, 62). Sairastumisen merkittävänä seurauksena pidetäänkin eksistentiaalista krii- siä. Kriisi saa alkunsa elämässä vallinneiden automaattisten ja järkiperäisten olettamusten osoit- tautuessa vääriksi. Aikaisemmin arjessa vallinnut kokemus elämän jatkuvuudesta voi tulla ky- seenalaistetuksi, kun yksilö alkaa tiedostaa elämän rajallisuuden sairauden myötä vahvemmin.

Tapahtuman seurauksena yksilö voi jopa menettää kokemuksen elämän merkityksellisyydestä.

Kun osa pysyvänä ja itsestään selvänä kokonaisuutena hahmotetusta kokonaisuudesta osoittau- tuu kokemuksen tasolla tilanteeseen sopimattomaksi, mielen sisällä vallinnut järjestys tulee haastetuksi, joka johtaa yksilön kokemaan eksistentiaaliseen kriisiin. Sairastuminen saa aikaan siirtymän aikaisemmasta normaalista uuteen ja tuntemattomaan todellisuuteen, jossa erilaiset tavat ymmärtää elämän ja minuuden luonnetta tuntuvat aluksi täysin mahdottomille. Yksilö alkaa kokea vallinneen käsityksensä nykyiseen tilanteeseen soveltumattomaksi. Sairastumisen kokemuksen voi tehdä haastavaksi sairauden ennustamattomuus ja vaikeus. Mikäli sairaus ja sairauteen liittyvät toimintakyvyn rajoitteet ovat äkillisiä, on yksilön läpikäymä muutos suuri.

Erityisesti muutoksen suuruuden ja äkillisyyden ajatellaan vaativan yksilöiltä eksistentiaalista pohdintaa. (Crossley 2000, 50, 56, 136; Medved & Brockmeier 2008, 54.)

Sairastuessa joudutaan hyväksymään havaittu elämän ennalta-arvaamaton luonne. Samalla omien vaikutusmahdollisuuksien rajallisuus tulee aikaisempaa vahvemmin tiedostetuksi.

(Kearney 1999, 70.) Useimmiten yksilöt elävät arkeaan luottaen omiin vaikutusmahdollisuuk- siinsa. Vaikutusmahdollisuuksiin uskominen mahdollistaa yksilöille kokemuksen oman toimin- nan merkityksellisyydestä. Vallitseva ajatusmaailma mahdollistaa myös arjessa tavallisesti

vallitsevan turvallisuuden tunteen kokemisen, kun omilla teoilla uskotaan olevan seurauksensa.

Ajatusmaailma on yksilöiden arjessa usein niin automaattinen, että sitä ei tiedosteta vahvasti.

Vasta vakava sairastuminen voi saada yksilön todella tiedostamaan aikaisemmin arjessa vallin- neen oletuksen elämän järkiperäisestä luonteesta. Sairastumisen myötä maailma ei nimittäin näyttäydy enää yhtä järkiperäisenä syy-seuraussuhteineen. (Crossley 2000, 136–137.)

Sairastuminen voi saada aikaan monenlaisia muutoksia elämässä. Kun elämä ilmenee sairautta kohdatessa ennakoimattomana ja kuolevaisuus tulee kohdatuksi, on tyypillistä kehittää uusi kyky arvostaa elämää itsessään merkityksellisenä. Sairastumisen myötä on jouduttu myös poh- diskelemaan mahdollisia uusia tapoja ymmärtää uutta minuutta ja maailmankuvaa. Sairastu- mista seurannut pohdiskelu on voinut johtaa yksilön arvostamissa asioissa tapahtuneisiin muu- toksiin. Mikäli arvopohja muuttuu tapahtuneen myötä erilaiseksi, myös tulevaisuuden tavoitteet voivat muuttua. Sairastuneen muuttuneet elämänarvot voivat näkyä muutoksina suhteissa toi- siin ihmisiin, mutta myös ihmissuhteissa vallitsevien roolien tasolla. (Kearney 1999, 43, 47;

Medved & Brockmeier 2008, 54.)

3.3.2 Sairauden kroonisuus

Kroonisen sairauden diagnoosin saaminen ei usein itsessään tuo ymmärrystä omasta sairau- desta. Aluksi on tavallista kokea epäuskoa, eikä diagnoosia välttämättä uskota heti todelliseksi.

Diagnoosin saaminen voi merkitä yksilön kokemuksellisella tasolla vaikeita tunnereaktioita, kuten ahdistuneisuutta ja pelkoa. Toisaalta on tavallista kokea helpotusta, kun diagnoosi on vihdoin saatu. Kun yksilö alkaa hyväksyä saamansa diagnoosin, tulee aikaisempaa selvem- mäksi, että sairaus tulee osaksi sairastumisen jälkeen jatkuvaa elämää. (Dalal 2015, 36–37, 46;

Kearney 1999, 65.)

Toisena sairauden kriisinä pidetään vaihetta, jossa aletaan todella ymmärtää sairautta osana to- dellisuutta. Yksilöillä kestää usein jonkin aikaa ennen kuin ymmärrys sairaudesta osana arkea alkaa rakentua. Ajan kuluessa yksilö joutuu kohtaamaan todellisen arjen, jossa sairaudella on

osansa. Kun yksilö alkaa elää arkea sairauden kanssa, yksilö joutuu kohtaamaan jatkuvasti eri- laisia sairauteen liittyviä haasteita, joiden kohtaaminen kasvavassa määrin alkaa tukea saatua diagnoosia. Kun eletty arki sairauden kanssa on osoittanut, mikä on sairauden todellinen mer- kitys arjelle, yksilön minuus voi alkaa muokkautua. Sairauden liittäminen osaksi minuuskäsi- tystä vie usein jonkin aikaa. Samalla sairaus alkaa rakentua osaksi minuutta. Muutoksen myötä minuus sopii nykyiseen tilanteeseen aikaisempaa minuuskäsitystä paremmin. Sairaus ei kuiten- kaan täysin määritä yksilön minuutta, sillä osa entisestä minuudesta on vielä läsnä. (Dalal 2015, 28, 37, 155; Kearney 1999, 66, 71, 76.) Uudenlaisen minuuden rakentuminen siis tapahtuu op- pimisprosessissa, jossa opitaan kroonisesta sairaudesta osana minuutta (Moss & Dyck 2003, 163). Ajan kuluessa suuri osa sairastuneista hyväksyy sairautensa osaksi arkea ja minuuskäsi- tystä (Dalal 2015, 28).

Sairauden myötä alkaneet toimintarajoitteet ilmenevät haasteina arjen rutiinien toteuttamisessa.

Toisinaan toiminnan tasolla ilmenevät haasteet vaativat hoivan ja avun vastaanottamista toisilta yksilöiltä. Rajoitteiden myötä sairastunut tulee aikaisempaa vahvemmin riippuvaiseksi toisista.

Siten sairauden kroonisuus tulee osaksi kokijansa lähipiirin elämää, ja läheiset voivat kokea huolta sairauden vaikutuksista omiinkin elämiinsä. Sairauteen kuuluvien rajoitteiden vuoksi lä- heiset voivat joutua ottamaan aikaisempaa suurempaa vastuuta perheen toimeentulosta ja hoi- van toteuttamisesta. (Dalal 2015, 28, 47.) Kroonisesti sairaat yksilöt taas voivat joutua hyväk- symään, että sairaus rajoittaa ja tulee rajoittamaan omaa toimijuutta. Lisäksi voi olla vaikeaa hyväksyä kroonisen sairauden mukanaan tuomat haasteet osallistua aikaisemmin aktiiviseen sosiaaliseen elämään. Stressiä taas voi aiheuttaa oman avuntarpeen aikaansaamat taloudelliset haasteet ja uudenlaisen roolin omaksuminen ihmissuhteissa. (Kearney 1999, 71–73.)

Kun diagnoosi on hyväksytty ja sairauteen liittyvät piirteet ovat tulleet todellisiksi, voi yksilö alkaa rakentamaan aikaisempaa parempaa ymmärrystä tapahtuneen merkityksellisyydestä. Yk- silölle on rakentunut uudenlainen käsitys, jonka kautta pohdiskella sairauden merkitystä. Uusi tilanne vaatii yksilöiltä sopeutumista ja käsittelyä, jotta sairaus rajoitteineen tulee hyväksytyksi osaksi elämää. Yksilö voi alkaa pohdiskella sairauden seurauksia omalle elämälleen, mutta myös seurauksia sosiaaliseen elämään. Pohdinnoissa on tavallista käsitellä esimerkiksi toimin- nan rajoitteita, tulevaisuutta sairauden kanssa ja sairautta itsessään. Krooninen sairaus vaatii muista sairauksista poiketen erityisesti minuuden työstämistä ja taloudellisten seurausten

kohtaamista, mutta myös pohdintaa työn ja kodin teemoista, vuorovaikutuksen haasteista sekä uudenlaisesta arjesta sisältöineen. Lisäksi sairauden kroonisuus voi vaatia suuriakin luopumi- sia, jotta vallitsevaan tilanteeseen soveltuvan elämän rakentaminen tulee mahdolliseksi. Sairaus voi jopa pakottaa yksilön luopumaan aikaisemmasta työpaikastaan ja muuttamaan tulevaisuu- den tavoitteitaan. (Dalal 2015, 28, 37, 46; Kearney 1999, 63, 66.)

Sairauden kroonisuuteen kuuluu olennaisesti aikaan liittyvien teemojen kohtaamista. Tulevai- suuden kannalta olennaiseksi tulevat sairauden jatkuvan luonteen asettamat esteet aikaisemmin oletetulle tulevaisuudelle. Ehkä vaikeimmaksi tehtäväksi kroonisen sairauden kohtaavalle tulee tulevan elämän hyväksyminen niin, että sairaus tulee olemaan osa tulevaisuutta. Joissakin ta- pauksissa itse sairauden tulevaisuus voi kuitenkin olla ennalta-arvaamaton, mikä asettaa haas- teita tulevaisuuden luonteen pohdinnoille. Kroonisen sairauden ajallisuutta voidaan lähestyä myös kokemuksellisesti. Kroonisesti sairaat voivat kokea aikaisemmin elämässä vallinneen jat- kuvuuden tunteen tulleen haastetuksi. Oma elämä voidaan kokea kroonisen sairauden myötä jopa pysähdyksissä olevaksi. Sairauden jatkuva luonne voidaan ymmärtää yhdeksi tekijäksi, joka asettaa haasteita elämässä vallinneelle jatkuvuuden kokemukselle. (Dalal 2015, 26, 43, 153, 155.)

Kroonisuus voi herättää yksilöissä vaikeita tunteita. Kroonista sairautta kohdatessa on tavallista kokea surua sairauden myötä menetetyksi tulleista asioista. Jo sairastuessaan yksilö on pako- tettu luopumaan aikaisemmin vallinneesta terveydentilastaan sellaisena kuin se on ollut. Suru saa alkunsa siitä, että paluu entisenkaltaiseen elämään tulee sairauden myötä mahdottomaksi.

Surua pidetään merkittävänä osana prosessia, jossa yksilö työskentelee kohti uutta ja erilaista elämää. Suremisprosessin ajatellaan mahdollistavan sairauden rakentumisen osaksi minuutta.

Osa voi alkaa kärsiä erilaisista mielenterveyden haasteista. Tyypillisimmin kroonisesti sairaan mielenterveydelliset haasteet ilmenevät yksilöiden kokemana ahdistuneisuutena ja masentunei- suutena. Lisäksi esimerkiksi väsymyksen, huolen, turhautumisen ja vierauden kokemukset ovat tavallisia kroonisen sairauden tullessa osaksi elämää. (Dalal 2015, 28; Kearney 1999, 65–66;

Moss & Dyck 2003, 67, 144.)

Toisaalta kroonisella sairaudella voi olla positiivisia seurauksia elämään. Moni kroonisen sai- rauden kanssa elävistä yksilöistä on oppinut kokemusten myötä arvostamaan elämää sellaise- naan ja keskittymään hetkeen. Vaikka kroonisen sairauden kanssa eläminen tuo mukanaan mo- ninaisia haasteita, on tavallista kokea myös helpotuksen tunteita, olla kiitollinen ja pystyä yllä- pitämään toivoa. Ajan kuluessa koetulle sairaudelle on voinut löytyä merkitys rajoineen. Poh- dintojen myötä yksilön minuus on voinut kehittyä vahvaksi. Lopulta sairaudesta on voinut tulla osa yksilön tavallista arkea. Yksilö voi alkaa pitämään omaa elämäänsä sairauden kanssa nor- maalina, vaikka arki sairauden kanssa ilmenee erilaisena verrattaessa elettyä arkea toisten yk- silöiden arkeen. (Kearney 1999, 63, 84–86.)

3.3.3 Sairaus ja tarinan rakentuminen

Tarinoiden ajatellaan tarjoavan yksilöille mahdollisuuksia rakentaa eheää kuvaa maailman luonteesta. Tarinoiden kautta ensin erillisinä hahmottuvat tekijät muodostuvat yhdeksi eheäksi kokonaisuudeksi. Tarinassa yksilön kokemusmaailma, tarinassa ilmenevät tapahtumat ja tapah- tumien ajallinen sijainti tulevat yhteen. Sairauden kriisiä kohdatessa tarinallinen työskentely tuo mukanaan mahdollisuuksia rakentaa parempaa ymmärrystä tapahtuneesta. Lisäksi tarinal- linen työskentely voi kehittää yksilön kykyjä jatkaa elämää sairautta kohdatessakin. (Medved

& Brockmeier 2008, 54, 61.) On myös uskottu, että ilman tarinoita sairastunut ei voi rakentaa käsitystä tapahtuneen merkityksestä. Tarinankerrontaa ja tarinan kuulluksi tuloa pidetäänkin tärkeinä tapahtumina. (Charon 2006, 66.)

Crossleyn (2000) mukaan äkillinen sairastuminen saa aikaan kriisin, jonka jälkeen on mahdol- lista alkaa rakentaa erilaisia tarinoita tapahtuneesta. Yksilön rakentamat tarinat sairastumisesta alkavat yhdistyä osaksi sisäistä tarinaa. Kirjoittaja jakaa usein esiintyvät sairastuneiden tarinat kolmeen luokkaan: tulevaisuudessa elämiseen ja normalisoivaan tarinaan, hetkessä elämisen filosofiaan ja kasvutarinaan sekä tyhjyydessä elämiseen ja menetystarinaan. Sairastumisen käynnistämien pohdintojen myötä sairaus voidaan ymmärtää henkisen kasvun mahdollistajaksi, joka saa yksilön elämään hetkessä. Toisaalta yksilö voi kieltää sairauden ja elää edelleen tule- vaisuuteen suuntautuneena. Sairastuneen rakentama tarina voi käsitellä myös

merkityksellisyyden katoamisen kokemusta, joka saa yksilön elämään menneessä keskittyen sairauden myötä menetettyihin asioihin. (Emt., 142–153.)

Sairastuminen voi luoda tarpeen tehdä aikaisemmin rakennettuun tarinaan muutoksia. Harms (2015) jopa kuvaa traumakokemusta tilaksi, jossa rakennettua tarinaa tapahtuneesta ei vielä ole (emt., 111). Crossleyn (2000) mukaan vaikeaksi koetut tapahtumat ja niitä seuranneet kriisit taas voivat näkyä tarinan tasolla ikään kuin halkeamana, joka rikkoo tarinan yhtenäisyyden.

Vaikeat kokemukset voivat ilmetä myös tarinan epätasaisuutena ja rikkonaisuutena. Tarinan halkeamisen seurauksena tapahtunutta edeltänyt tarinan muoto voi tuntua vieraalta, eikä aikai- sempaan tarinaan palaaminen tunnu luonnolliselta. Yksilöillä on kuitenkin mahdollisuuksia tehdä muutoksia aikaisempaan tarinaan, jotta tarinasta tulisi nykyiseen tilanteeseen sopivampi.

Tarinaa työstäessä yksilöillä on mahdollisuuksia vaihtaa tarinan suuntaa, pohtia elämänarvoja tai aloittaa täysin uusi tarina. Tarinallisen työskentelyn uskotaan tukevan tapahtuneesta toipu- mista, paremman ymmärryksen rakentumista ja tapahtuneen merkityksellistämistä. (Emt., 54, 57, 157.) Tarinoiden kautta myös kokeilu tulee mahdolliseksi, sillä tarinaa rakentaessa koke- muksesta tulee sijainniltaan yksilön ulkoinen. Tarinaa työstäessään yksilö voi tehdä tarvitta- viksi koettuja muokkauksia, pohdiskella vaihtoehtoja ja sitoa erilliset palaset yhdeksi eheäksi kokonaisuudeksi, johon voi tarvittaessa palata tekemään muutoksia. (Medved & Brockmeier 2008, 62–63.) Parhaimmillaan tarinoiden ajatellaankin tarjoavan välineen erilaisten mahdolli- suuksien pohdiskeluun (Mattingly 2008, 73).

Tarinoiden kautta voidaan ylläpitää, mutta myös muokata minuutta (Dalal 2015, 156). Uuden- laisen minuuden rakentumista tarinoiden kautta pidetään yksilön selviytymistä tukevana teki- jänä, joka voi toisaalta herättää tarpeen surra menetettyä minuutta. Sairaus voi vaatia nykyisen kehon hyväksymistä rajoitteineen osaksi minuutta. (Harms 2015, 110; Kearney 1999, 69.) Toi- saalta minuuden kokemuksen ajatellaan olevan sidoksissa kehoon. Sairauden myötä kehon tila muuttuu, jolloin myös minuus kehon kautta koettuna käy läpi muutoksia. Krooniset ja kehossa ilmenevät seuraukset voivat tehdä aikaisempaan minuuteen palaamisen mahdottomaksi. Tari- naa erityisesti haastavina tekijöinä pidetään parantumattomia sairauksia, mutta myös sairauk- sia, joista parantuminen on erityisen epätodennäköistä. Tarinaa rakentamalla on kuitenkin mah- dollista rakentaa uudenlaista minuutta, joka soveltuu vallitsevaan tilanteeseen paremmin. (Mat- tingly 2008, 73.) On tärkeää tiedostaa ympäristön merkitys yksilön rakentamalle minuudelle.

Kun vallitseva ympäristö vaikuttaa yksilöiden tarinallisiin valintoihin, myös yksilön minuus tulee alttiiksi ympäristössä vallitsevalle arvomaailmalle. (Dalal 2015, 156.)

Tarinallisen työskentelyn kautta on mahdollista palauttaa merkityksellisyyden kokemus. Va- kava sairastuminen voi näkyä elämän ja minuuden jatkuvuuden kokemuksen rikkoutumisena.

Tapahtuneen myötä elämä voidaan kokea epärationaaliseksi ja aikaisemmin vallinneet syy-seu- raussuhteet voivat tulla haastetuiksi. Ehkä haastavinta onkin palauttaa tai rakentaa kokemus elämän merkityksellisyydestä. Merkityksen tunteen palauttamisessa voidaan kuitenkin hyödyn- tää erilaisia vaihtoehtoisia tarinoita. (Crossley 2000, 135, 154.) Kun yksilöt alkavat rakentaa kokemuksistaan merkityksellisiä, elämän luonteen kokeminen eheäksi tulee mahdolliseksi (Da- lal 2015, 154). Jo sairauden liittäminen osaksi yksilön muodostamaa tarinaa auttaa rakentamaan merkityksellisyyden kokemusta. Merkityksellisyyden rakentumista voidaan tukea myös erilai- sin keinoin sairautta selittämällä ja ymmärtämällä. (Bülow 2008, 131.) Tarinallisesta näkökul- masta yksilöt ymmärretään jo itsessään omaa elämää reflektoivina ja elämästä eheää kokonai- suutta rakentavina. On jopa ajateltu, että ihmisille on luontaista pyrkiä rakentamaan järjestystä ja merkityksellisyyttä elämänkokemuksistaan. (Dalal 2015, 155.)

On kuitenkin tärkeää tiedostaa, että sairaudet voivat tuoda mukanaan haasteita tarinalliseen työskentelyyn. Medvedin & Brockmeierin (2008) mukaan tarinallisen työskentelyn mahdollis- tama merkityksellisyyden tunteen palautuminen vaatii yksilöiltä kognitiivisia kykyjä pohdis- kella tapahtunutta. On ymmärrettävä, että tarinan rakentamisen taidoissa voi kuitenkin ilmetä sairastumisen vuoksi erilaisia vajeita. Sairastumisen neurologiset seuraukset voivat vaikuttaa esimerkiksi tarinan rakentamiseen vaadittaviin ajattelun ja kielen kykyihin. Koska tarinallinen työskentely voidaan ymmärtää välineeksi selviytyä elämässä koetuista vaikeista tapahtumista, voivat tarinallista työskentelyä haittaavat vauriot olla yksilöille todella haitallisia. Sairauksien ja toimintakyvyssä ilmenevien rajoitteiden aikaansaamat tarinallisen työskentelyn haasteet voi- vat ilmetä kerronnan haasteina ja vaikeuksina järjestää tapahtumia tarinan juoneksi. (Emt., 54, 62.)

Tarinan rakentuessa tarina ja vallitseva ympäristö tulevat osaksi yksilön sairauskokemusta (Medved & Brockmeier 2008, 54). Tarinoiden rakentamisen sijainnit ajassa ja kulttuurissa

voivat olla merkityksellisiä selviytymistä tukevia tekijöitä. Toisaalta tarinoiden sijainti voi olla myös haaste tarinalliselle työskentelylle ja yksilön hyvinvoinnille, sillä vallitseva tarinamallien kokonaisuus ei välttämättä vastaa yksilön omaa kokemusmaailmaa. (Harms 2015, 110–111.) Vallitseva tarinamallien kokonaisuus voi jopa painostaa yksilöitä tarinoihin, jotka eivät vastaa todellisia kokemuksia. Vallitsevien tarinoiden kokonaisuuden voidaankin ymmärtää rajoittavan yksilölle avoimia tarinallisia mahdollisuuksia. Pahimmillaan yksilölle sopimattomat tarinamal- lit estävät yksilöä tekemästä omaa hyvinvointiaan tukevia valintoja tarinaa rakentaessa. (Mat- tingly 2008, 73.) Ajatukset vastaavat tarinallisen psykoterapian keskeistä ideaa, jossa ongel- malliseksi koettua tarinaa pyritään rakentamaan uudelleen yksilön hyvinvointia tukevaksi (Le- wis 2011, 50).

Sairastumisen jälkeisen onnistuneen tarinallisen työskentelyn ajatellaan mahdollistavan elämän jatkamisen hyväksyen sairauden osaksi tarinaa (Medved & Brockmeier 2008, 68). Kun tapah- tuneesta on rakennettu eheä tarina, yksilön vaikeatkin tunnekokemukset voivat helpottua. Kun koettu on liitetty osaksi uudenlaista tarinaa, voi syntyä uusia rooleja ja juonia. Samalla uuden- lainen käsitys minuudesta ja maailman luonteesta on tullut mahdolliseksi. Uuden tarinan raken- tamisen ajatellaan palauttavan yksilöille aikaisemmin menetetyn kokemuksen vallinneesta tur- vallisuuden tunteesta. Lisäksi tarinallisen työskentelyn uskotaan tarjoavan mahdollisuuksia jopa vapautumisen kokemuksiin. (Harms 2015, 110–112.) Sairauksista rakennettuja tarinoita pidetäänkin tärkeinä toipumista ja hyvinvointia tukevina tekijöinä (Dalal 2015, 153; Kottler 2015, 114, 116).