CP-LEHTI CP-LEHTI

(1)

7/2010 7/2010

CP-LEHTI CP-LEHTI

Onnellista Uutta Vuotta 2011

(2)

2 SISÄLLYS CP-LEHTI 2010:7

CP-LEHTI

CP-vammaisten, MMC- ja hydrokefalia-vammaisten jäsenlehti 44. vuosikerta

Päätoimittaja Tomi Kaasinen Toimittaja Sini Pälikkö Viestintätoimikunta Paula Ahti, Jari Hautamäki, Vilja Pitkänen,

Tomi Kaasinen, Minna Teiska, Sini Pälikkö Kansi Suomen CP-liitto ry

Tilaukset, osoitteenmuutokset Hellevi Kettunen, 09-5407 5411 Julkaisija Suomen CP-liitto ry

Ilmoitukset Bogatus Oy, PL 35, 00701 Helsinki, p. 09-350 8740 Ilmestyminen 7 kertaa vuodessa, myös äänilehtenä, määräaikais-

tilaus 35e, kestotilaus 30e ISSN-0355-7545 Painopaikka Forssa Print 2010

SUOMEN CP-LIITTO ry

Malmin kauppatie 26, 00700 Helsinki puh. 09-540 7540, fax 09-5407 5460 keskus avoinna klo 9.00–16.00 www.cp-liitto.fi, toimisto@cp-liitto.fi etunimi.sukunimi@cp-liitto.fi

Toiminnanjohtaja Tomi Kaasinen p. 09-5407 5410, 040 701 4881 Järjestöpäällikkö Minna Teiska p. 09-5407 5413, 040 505 8329 Palvelupäällikkö Ilona Toljamo p. 09-5407 5480, 040 757 8223 Kuntoutusvastaava Elina Perttula p. 09-5407 5430, 040 765 9497 Kurssisihteeri Anne Heiskanen p. 09-5407 5488, 044 0592 600

Päivätoiminta, vastaava ohjaaja Sari Laiho p. 09-5407 5475, 044 090 0353 Muuttuvat tulkkipalvelut,

Koordinaattori Pirkko Jääskeläinen p. 09-5407 5474, 040 501 8212 Liikuntasuunnittelija Sari Turunen p. 09-5407 5472, 044 353 3404

Aikuistoiminta, Suunnittelija Ismo Kylmänen, p. 09-5407 5444, 040 589 5893 MMC HC-toiminta Suunnittelija Petra Peltonen

p. 09-5407 5414, 040 754 0914

Tiedottaja Sini Pälikkö p. 09-5407 5412, 045 7732 4557

Talouspäällikkö Tuula Kautiainen p. 09-5407 5420, 044 059 2633 Taloussihteeri Pirjo Sweins p. 09-5407 5417, 045 7732 4558 Jäsensihteeri Hellevi Kettunen p. 09-5407 5411, 045 7732 4559 Toimistotyöntekijä Tomi Rastivo p. 09-5407 5432, 045 7732 4561 Aluesihteerit:

Aira Eklöf, Lemminkäisenkatu 14–18 A, 20520 Turku p. 02-241 0170, 040-545 7144

Merja Partanen, Minna Canthinkatu 4 C, 70100 Kuopio p.017-281 1516, 040-575 3022

Sari Toppila, Isokatu 47, 90100 Oulu p. 0400-921 574 Jari Turku, Pellervonkatu 9, huone 1014, 33540 Tampere p. 03-261 6065, 0400-884 372

Palveluasunnot:

Helsinki /Laajasalo

Vastaava ohjaaja Jaakko Harju, Muurahaisenpolku 6 B, 00840 Helsinki p. 09-692 4627, 044 059 2637 (vastaava ohjaaja), 040 828 2757 (talo) Turku/Halinen

Vastaava ohjaaja, Jussi Tuominen, Paavinkatu 14 as 15 A, 20540 Turku p. 02-237 8347, 040-581 8898

Liiku, opi, osallistu Projektipäällikkö Jarno Purtsi

Pyynikinkatu 25, 33230 Tampere, puh 044 353 3405, jarno.purtsi@likes.fi

CP-lehden ilmestymisaikataulu 2011 Aineiston jättöpäivä Ilmestymispäivä

1 24.01.2011 25.02.2011

2 21.03.2011 21.04.2011

3 10.05.2011 01.06.2011

4 13.06.2011 14.07.2011

5 17.08.2011 16.09.2011

6 23.09.2011 26.10.2011

7 15.11.2011 16.12.2011

Tässä numerossa:

3 4 8 9

13 25 23 21 18 16 15

26 29 33 34 35 11

17 37 10

43 44-48 49-54 55-57

Pääkirjoitus Tomi Kaasinen KUNTOUTUS

Uusia tuulia vammaisten lasten kuntoutuksessa

Saila Kujanpää JÄRJESTÖT

Järjestöt hyvinvointia tuottamassa Satu Järviö

RAY

Netistä on tullut järjestöille tärkeä auttamiskanava

VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO Kuntoutus puhutti CP-viikolla Oulussa Sari Toppila

Lasten kuntoutuksen kehityshaasteet Arja Veijola

Vertaistuki ja voimaantuminen Sari Toppila

Millaista tietoa CP-lasten oppimisesta on tähän mennessä saatu

Liiku,Opi, Osallistu hankkeessa?

Elina Hakkarainen

Syysliittokokous 2010 kannanotto MMC HC

Kaleidoscopessa näkyy erilaista ja samanlaista Riku-Ville Laurila

Vertaistuki antaa valoa sekä vanhemman että lapsen arkeen Anne-Marie Hannonen TUTKIMUS JA TIEDE Väitöstutkimus: Ekapeli avain riskilasten oppimiseen Nina Saine

Asiakkaan kuuleminen – kielenkäytön kysymys Ulla Tiililä

PALKITTU

Kuurojen liiton tunnustuspalkinto kansanedustaja Erkki Virtaselle PALVELUASUMINEN

Halisten palveluasunnot – 20 vuotta toimintaa Turussa Juha-Pekka Tuominen

EU:N TEEMAVUOSI KÖYHYYS Vammaisten köyhyyttä voidaan vähentää

Mia Hemming PIETARI-HANKE Learning by doing Irmeli Toikkanen

HENKILÖKOHTAINEN APU Perjantaina haastattelu, maanantaina töihin Margit Tepponen

VAMMAISET PAKOLAISET Yhdenvertaiset mahdollisuudet vammaisten pakolaisten kotouttamiselle Pasi Päivinen

KOLUMNI Joulua kohti Tomi Hotanen

NUORISOTOIMINTA LIIKUNTA

LOMAT 2011

(3)

CP-LEHTI 2010:7 PÄÄKIRJOITUS 3

YHDISTYSTOIMINNAN UUSIA TUULIA

Yhdistyksissä toimii ihmisiä, joilla on aito halu aktiiviseen toimintaan yhdessä toimien ja yhteisen hyvän edistämiseksi. Yhdistyksissä toi- mitaan ihmisten ehdoilla ihmisten hyväksi. Toi- mijat antavat osaamistaan ja jakavat kokemuk- siaan sekä toisaalta saavat vastaavasti samoja asioita muilta vertaisiltaan. Yhdistystoiminnal- la on myös laajempia vaikutuksia koko yhteis- kunnan tasolla sosiaalisen pääoman lisääntymi- sen kautta. Nämä perusasiat ovat edelleen sel- keästi tunnistettavissa yhdistystoimintaa tarkas- teltaessa.

Yhteiskunta yhdistysten ympärillä muuttuu koko ajan, useat asiat luovat haasteita yhdistystoiminnan organisointiin ja työskentelytapoihin. Yhdis- tykset joutuvat yhä enemmän kilpailemaan ihmisten ajasta ja mielenkiinnon kohteista. Erilais- ten yhdistyksissä olevien hallinnollisten vastui- den kantajia on yhä vaikeampi löytää ja uusien aktiivisien toimijoiden rekrytoimiseen täytyy koko ajan kiinnittää lisääntyvää huomiota.

Yhdistystoiminnan taustalla oleva ja yhdistys- toiminnalle puitteita luova Yhdistyslaki uusiu- tui 1.9.2010. Uudistuksilla on pyritty vastaamaan paremmin erimuotoisten yhdistysten tarpeisiin sekä nykyaikaisen kansalais- ja järjestötoimin- nan vaatimuksiin. Muutoksilla on erityisesti pyritty huomioimaan pienten yhdistysten tarpeet.

Muuttunut yhdistyslaki lisää jäsenten vaikutus- mahdollisuuksia mm. mahdollistamalla etäosal- listumisen yhdistysten ja valtuutettujen kokouksiin.

Etäosallistumisen mahdollisuudesta on määrät- tävä yhdistyksen säännöissä, ja siten se vaatii

sääntömuutoksen. Etäosallistumisella ei voida korvata perinteistä kokousta, jossa oikeat ihmiset fyysisesti ovat samassa paikassa samaan aikaan. Etäosallistuminen tarjoaa perinteisen ko- kouksen yhteyteen uuden osallistumismuodon.

Yhdistyksillä itsellään on laajat oikeudet määri- tellä milloin ja millä tavalla etäosallistumista käy- tetään. Säännöissä voidaan esimerkiksi määrä- tä, että kokouksiin voi osallistua vain tietyn tek- nisen apuvälineen avulla. Tai että etäosallistu- minen on mahdollista vain esim. syyskokouk- sen yhteydessä. Laki jättää etäosallistumisen tek- nisten apuvälineiden osalta mahdollisuudet auki, ainoa kriteeri on se, että etäosallistuvien jäsen- ten henkilöllisyys on pystyttävä selvittämään vastaavasti kuin perinteisellä tavalla järjestetys- sä kokouksessa.

Toinen oleellinen muutos on toiminnantarkas- tuksen mahdollistaminen perinteisen tilintarkas- tuksen sijaan tai rinnalle yhdistyksissä, joissa tietyt taseeseen, liikevaihtoon ja henkilöstöön liittyvät kriteerit täyttyvät. Käytännössä toimin- nantarkastus vastaa sisällöltään hyvää maallik- kotilintarkastustapaa. Mikäli yhdistys täyttää laissa määritellyt kriteerit ja haluaa siirtyä tilin- tarkastajista toiminnantarkastajiin niin se onnis- tuu ilman sääntömuutosta.

Millään yksittäisellä asialla ei kaikkia yhdistys- toiminnassa ilmeneviä ongelmia pystytä poista- maan, mutta koko ajan tarvitaan avointa mieltä sekä uusia ajatuksia ja mahdollisuuksia.

Kiitän kaikkia lehtemme lukijoita menneestä vuodesta. Oikein lämmintä ja rauhallista Joulua ja hyvää alkavaa Uutta Vuotta.

(4)

4 CP-LEHTI 2010:7 FM Saila Kujanpää

KUNTOUTUS

Uusia tuulia CP-vammaisten lasten kuntoutuksessa

ABR-terapia on uusi terapiamuo- to, joka tarjoaa uusia ulottuvuuk- sia CP-vammaisten kuntoutuk- seen. Se pyrkii parantamaan ke- hon sisäistä heikkoutta ja tähtää kehon ulkoisiin muutoksiin. Per- heemme on toteuttanut ABR-te- rapiaa tämän vuoden alusta läh- tien ja olemme olleet tyytyväisiä sen vaikutukseen. Iloksemme CP- liitto myönsi meille avustuksen ABR-terapiasta aiheutuviin kus- tannuksiin.

Miten löysimme ABR-terapian?

Poikamme Youssef on 4-vuotias reipas pikkumies, jolla todettiin vauvaiässä CP-vamma, joka on myöhemmin luokiteltu dystonisek- si tetraplegiaksi. Youssef on vam- mastaan huolimatta reipas ja virkeä poika. Hän liikkuu jonkin verran it- senäisesti konttauksen kaltaisesti, kommunikoi puheella ja tukiviitto- milla ja on erittäin tarkkaavainen.

Motoristen taitojen heikkous aset-

taa Youssefille kuitenkin suuria haasteita kaikissa jokapäiväisissä toiminnoissa ja askareissa. Siksi olemme koko perheen voimin yrit- täneet tukea hänen kuntoutustaan parhaalla mahdollisella tavalla.

Youssef on tähän asti saanut Kelan kustantamaa fysio-, toiminta- ja puheterapiaa ja osallistunut inten- siiviselle kuntoutusjaksolle.

Tämän vuoden helmikuussa aloi- timme uuden kuntoutusmenetel- män, ABR-terapian. Saimme alun perin tietää tästä terapiamuodosta internetin keskustelupalstalla.

Aluksi mielenkiintomme herättivät kuvat, joissa näytettiin terapiaa to- teuttaneiden lasten edistymistä terapian avulla. Varsinainen innostu- minen syttyi kuitenkin vähitellen sitä myötä, kun aloimme tutustua terapian taustoihin ja ideologiaan.

ABR-terapian teoria kuulosti var- sin järkevältä ja se sisälsi ideoita, joita tähänastisessa kuntoutuksessa ei näytetty otettaneen täysin huomioon. Opiskeltuamme terapiasta

internetistä ABR-keskuksen sivuil- ta ja sen perustajan Leonid Blyumin blogista sekä tutustuttuamme ABR- terapiaa toteuttavien vanhempien kokemuksiin internetin keskustelupalstalla, päätimme suunnata aske- leemme kohti lähintä ABR-klinik- kaa, joka sijaitsee Tanskassa.

Mitä tarkoittaa ABR?

ABR on lyhennys sanoista Advan- ced Biomechanical Rehabilitation eli vapaasti suomennettuna “edis- tynyt biomekaaninen kuntoutus”.

Sen kehittäjä on venäläinen Leo- nid Blyum, alkuperäiseltä koulu- tukseltaan matemaatikko, joka työskenneltyään intensiivisesti fy- sioterapeutti-isänsä kanssa kiinnos- tui erityisesti CP-vammaisten lasten ongelmista ja ryhtyi kehittä- mään heille sopivaa kuntoutusme- netelmää. Hän huomasi pian, että perinteisellä fysioterapia-pai- notteisella kuntoutuksella saa- vutettiin CP-vammaisten kuntoutuksessa vain suhteellisen

Kuvat: Saila Kujanpää

(5)

5

CP-LEHTI 2010:7 KUNTOUTUS

rajoitettuja tuloksia. Hän ha- vaitsi, että CP-vammaisten ongelmat johtuivat ennen kaikkea heidän kehonsa sisäisestä heikkoudesta. Lihasten venyttämi- sellä tai liikkeiden mallittamisella ei voitu saavuttaa pysyviä tuloksia, sillä keho, jonka olisi pitänyt nämä toiminnot “oppia” oli yksinkertai- sesti liian heikko kestämään näitä ulkoisia rasituksia. Tehokkaan kun- toutusmetodin piti sen sijaan läh- teä vahvistamaan kehon sisäisiä rakenteita. Jos näitä vahvistettaisiin, se saisi automaattisesti aikaan kehon ulkoisen rakenteen parantumi- sen ja liikkeiden normalisoitumi- sen.

Mihin ABR perustuu?

ABR-terapialla on oma biomekaaninen taustansa. Se perustuu ajatuk- seen siitä, että CP-vammaisen lapsen suurin rakenteellinen ongelma on “kompressionaalinen heikkous”

eli kehon kyvyttömyys kannatella omaa painoaan ja näin ollen suo- rittaa normaaleja liikkeitä. CP-vammainen lapsi joutuu käyttämään li- haksiaan sellaisiin toimintoihin (kuten pään kannatteluun, istumatasa- painon säilyttämiseen), jotka nor-

maalille lapselle eivät tuota mitään ponnisteluja. Hänen jo ennestään heikot lihaksensa toimivat siis ikään kuin ylikierroksilla. Keinotekoinen rasitus ei vahvista lihaksia, vaan heikentää niitä entisestään. Siitä johtuu ikävä “noidankehä”, joka monelle CP-vammaiselle lapselle on tuttu. Iän mukana kehitys ei enää etene, vaan jossain kohtaa se py- sähtyy ja jopa taantuu.

ABR-terapia on suunniteltu hoita- maan kehon sisäistä (kompressio- naalista) heikkoutta. Toistuvien harjoitusten avulla voimistetaan kehon sisäisiä rakenteita. ABR-tek- niikka on erityisesti suunniteltu vahvistamaan kehon sisäisiä peh- mytkudoskerrostumia (engl. inter-

nal fascia tissue system), joiden teh- tävä on ylläpitää kehon hydrostaat- tista painetta. ABR-harjoitusten avulla pehmytkudosrakenteet elpy- vät ja yksittäiset kalvot tervehtyvät eli niiden kyky sietää hydrostaat- tista painetta kasvaa. Tämä on edellytyksenä sille, että keho pystyy “kannattelemaan itse it- seään” ja näin normaalien lii- kemallien suorittaminen mahdollistuu.

Miten ABR-terapiaa toteutetaan?

ABR-terapia on käytännössä manuaalista terapiaa, jota teh- dään lapselle päivittäin useamman tunnin ajan. Terapian suo- rittaja on useimmiten lapsen vanhempi tai muu läheinen henkilö. ABR-harjoitukset muistuttavat erittäin hidasta pumppausliikettä, jota tehdään kehon eri osiin. Pumppausliik- keiden avulla on tarkoitus saada aikaan tietty paine, joka vaikuttaa kehon sisärakenteisiin ja vahvistaa niitä. Harjoituksissa käytetään välineenä erilaisia pehmeitä materiaaleja kuten pyyhkeitä ja vaahtomuovia, joiden avulla saadaan aikaan oi- keanlainen vaikutus. Pallon avulla tehdään rullaavaa hie- rontaa. ABR-terapia alkaa har- joituksilla keskivartalon alueel- le ja kun sitä on vahvistettu, siirrytään vähitellen kehon ulompiin osiin.

Harjoituksissa lapsi on passii- vinen ja voi levätä tai vaikka katsoa televisiota. Niitä voi teh- dä myös lapsen nukkuessa. Van- hemmalta harjoitusten tekeminen vaatii hyvää keskittymistä. Lapselle taas harjoitukset ovat useimmiten miellyttäviä ja rentouttavia, kunhan lapsi aluksi tottuu uudenlaiseen kä- sittelyyn.

ABR-terapia perustuu jatkuvuu- teen ja toistoon. Harjoituksia tulisi tehdä päivittäin useamman tunnin ajan. Yleensä suositus on 3 tuntia, mutta jokaisen perheen tulee itse arvioida, kuinka paljon he pystyvät päivittäin pitkällä ajanjaksolla teke- mään.

(6)

6 CP-LEHTI 2010:7

Omia kokemuksiamme

Olemme aloittaneet ABR-terapian innostuneina sen mahdollisuuksis- ta ja tavoitteenamme aluksi totutella harjoitusten tekemiseen ja niiden sovittamiseen osaksi päiväryt- miämme. Olemme aloittaneet pie- nillä ajanjaksoilla päivittäin ja so- vittaneet harjoitusten tekemisen rauhallisiin hetkiin, ikään kuin “ren- toutushetkiksi” päivän muiden tou- hujen keskelle. Tavoitteellisten kol- men tunnin suorittaminen päivittäin on ollut haasteellista, mutta vähi- tellen olemme pystyneet lisäämään tehtyjen harjoitusten määrää ja aikaa. Ensimmäiset harjoitukset, joiden tarkoitus on ollut vahvistaa keskivartaloa, ovat näyttäneet vai- kuttavan hyvin, vaikka emme ole- kaan yltäneet suositeltuihin harjoi- tusmääriin. Youssefin vartalonhal- linta on kehittynyt huomattavasti.

Hän on oppinut nousemaan kont- tausasentoon ja pysymään siinä hetken. Polviseisonta on vahvistu- nut ja Youssef pystyy pysymään sii- nä pidemmän aikaa itsenäisesti; ai- kaisemmin hän tarvitsi siinä pysy- äkseen tukea. Ylävartalo on avautunut ja vasen käsi, joka on Yous- sefin heikompi ja spastisempi käsi, on rentoutunut ja avautunut nyrkis- tä ja Youssef pystyy tukemaan siihen paremmin istuessa.

Omien huomioidemme perusteella ABR-terapialla näyttää olleen Youssefiin yleisesti positiivinen vaikutus. Hänen yleinen terveyden- tilansa on parantunut ja edistysas- kelia on tullut myös puheen kehi- tyksessä. Nämä ovat kokemuksiamme noin puolen vuoden harjoitusten jälkeen. ABR-terapian ta- voitteet ovat kuitenkin varsinaisesti pitkän tähtäimen tavoitteita ja terapian vaikuttavuutta voi parhaiten arvioida pidemmän ajan jälkeen.

Vaikka ABR-terapia vaatiikiin koko perheeltä sitoutumista ja ko- vaa työtä, kannustavaa on se, että terapian avulla on saatu aikaan nä- kyviä muutoksia kehon rakentees- sa ja toimintakyvyssä myös aikui- silla.

Miten aloittaa ABR-terapia?

Aluksi kannattaa tutustua ABR-terapian teoriaan ja käytäntöön (alla- olevista linkeistä löytyvillä) netti- sivuilla. Internetin kautta voi tilata myös dvd:n “ABR Facts”, jossa kerrotaan terapiasta. Jos on halu- kas kokeilemaan terapiaa, lähin kurssipaikka on Tanskassa, jossa kursseja uusille perheille järjeste- tään neljä kertaa vuodessa. Kurs- seja on järjestetty myös Ruotsissa.

Tulevista kursseista, niiden pitopai- koista ja aikatauluista kannattaa kysellä suoraan Tanskan ABR-kes- kuksesta. Jos ulkomaille lähtö tuntuu alkuun liian hankalalta, mutta on kiinnostunut tietämään lisää ABR-terapiasta ja sen sopivuudesta omalle lapselle (tai aikuiselle), voi tehdä ns. internet-arvioinnin, eli lä- hettää lapsestaan videon (jonka tekemiseen on ohjeet ABR:n netti- sivuilla), joka arvioidaan ja josta lähetetään kirjallinen palaute.

ABR-terapiaa Suomessa?

ABR-terapia on uusi terapiamuo- to ja se saavuttaa koko ajan enem- män suosiota maailmalla. Tällä hetkellä ABR-keskuksia on Tans- kan lisäksi Belgiassa, Kanadassa ja Singaporessa ja kursseja järjeste- tään lukuisissa maissa ympäri maa- ilmaa. ABR-terapian toteuttaminen edellyttää säännöllisiä kurssikäyn- tejä ABR-keskuksessa, jotta van-

hemmat voivat oppia tekniikan mahdollisimman hyvin ja jotta lapsen kehitystä voidaan arvioida ja sopivia harjoituksia määrätä lapsen kulloisenkin tilanteen mukaan.

ABR-kurssit ovat valitettavasti melko hintavia, koska kaikki kus- tannukset kurssimaksuineen sekä matka- ja majoituskuluineen jäävät perheen omille harteille. Olemme erittäin kiitollisia CP-liiton apura- hasta, jonka avulla meidän on mahdollista suunnitella seuraavaa ABR-kurssimatkaamme.

Toivomme, että yhä useammalla perheellä olisi mahdollisuus saada tietoa ABR-terapiasta mahdollise- na kuntoutusmetodina ja tutustua siihen käytännössä. Tällä hetkellä muutama suomalaisperhe meidän lisäksemme on käynyt Tanskassa ABR-kurssilla. Jos Suomesta löy- tyisi useampia kiinnostuneita per- heitä, voisi olla mahdollista, että ABR-kursseja järjestettäisiin tulevaisuudessa myös Suomessa.

Linkkejä internetissä

ABR Tanskan sivut, joilla on tietopaketti ABR-terapiasta:

http://abr-denmark.com/

home.html

ABR-terapian perustajan Leo- nid Blyumin blog, jossa hän selvittää kaikkea ABR:n liitty- vää:

http://blyum.typepad.com/

on_abr_and_beyond/

Hiljattain ilmestynyt artikkeli ABR-terapiasta tieteellisessä julkaisussa Journal of Body- work and Movement Therapies:

http://blyum.typepad.com/.a/

Vastaan mielelläni kysymyksiin.

sailakujanpaa@gmail.com KUNTOUTUS

(7)

7

CP-LEHTI 2010:7 VAMMAISUUDEN KOKEMINEN

vammaisuuden kokeminen ja kokemisen vammaisuus

Suomen Vammaistutkimuksen Seuran 2. vuosikirja Kehitysvammaliiton selvityksiä 7

Toim. Simo Vehmas sisällys

tJohdanto: Kuka kokee ja mitä kokee? (Simo Vehmas) tVammaisten kertomuksia

arjestaan (Outi Hyvönen)

tHaastavan käyttäytymisen tulkinnat kehitysvamma-alan lehdissä (Kaisa Kupari) tVammaisuuden rakentuminen

lastenkirjallisuudessa (Anna Nyqvist) tAutismin selitysmallien murrokset

(Toni Salmivuori)

tSikiötutkimukset ja raskaudenkeskeytys:

Toimijuuden rakentuminen äitien kertomuksissa (Katriina Koponen ja Kaisa Laaksonen)

tErityisopetuspuhetta eduskunnassa (Jaana Rossi)

tNäkövammaisten käsityksiä toimeentulostaan 1930- ja 1960-luvuilla (Maija Somerkivi) tSisäkorvaistutetta käyttävän nuoren

identiteetti (Maija Lauronen)

hinta

20 €

myynti

Oppimateriaalikeskus Opike tkauppa.kehitysvammaliitto.fi topike@kvl.fi

t(09) 3480 9350 Granum

tgranum.uta.fi

T

eos sai alkunsa Suomen Vammaistutki- muksen Seuran hallituksen kokouksessa, jossa harmiteltiin yliopistojen vammaisuutta käsittelevien opinnäytetöiden vaikeaa saatavuutta.

Monet mielenkiintoiset tutkimukset pölyttyvät kirjastojen arkistoissa ilman, että muut kuin opiskelijat saavat mahdollisuutta niihin tutustua. Näin syntyi ajatus kokoelmasta, jonka kirjoitukset perustuisi- vat vammaisuutta käsitteleviin pro gradu -tutkielmiin. Tarkoituksena oli löytää hyväta- soisia tutkimuksia, joilla on yleisempää kiinnostavuutta.

Suomen Vammaistutkimuksen Seuran tarkoituksena on ensisijaisesti yhteiskunta- tieteellisen tai sosiaalisen vammaistutkimuksen edistäminen. Kiinnostuksen kohteena ovat ne lukuisat sosiaaliset, yhteiskunnalli- set ja kulttuuriset tekijät ja prosessit, joiden kautta vammaisuuden ilmiö saa muotonsa.

Näiden kriteerien perusteella valittiin myös tämän kokoelman kirjoitukset. Meto- disesti ne painottuvat niin sanottuun laa- dullisen tutkimuksen perinteeseen, jossa käytetään tyypillisesti melko pieniä aineis- toja. Pyrkimyksenä ei ole tuottaa tilastollisesti yleistettävää tietoa vaan pyrkiä yksittäisten kokemusten perusteelliseen ymmärtämi- seen ja tätä kautta saada syvempää kuvaa ihmisten kokemusten laadusta.

(8)

8 CP-LEHTI 2010:7 Satu Järviö

Järjestöt hyvinvointia tuottamassa

Valtakunnallisen liikuntavam- majärjestöillä on mahdollisuu- det tuottaa mm. projektien kaut- ta tutkimustietoa, hyvinvointia ja vertaistukea rajatullekin vam- maryhmälle. Sain itse olla mu- kana toteuttamassa yhtä tällais- ta hanketta.

CP-vamma aikuisuudessa ja ikääntyminen elinikäisen CP- vamman kanssa alkoi kiinnostaa tutkijoita vasta 1990-luvun alussa. Suomenkielistä tutkimustietoa aiheesta on ollut saatavissa hyvin niukasti. CP-vammassa on kyse kehittyvien aivojen ei-ete- nevästä kertavauriosta, josta seu- rauksena voi olla pysyviä, moni- muotoisia liikkeiden ja asennon kehityksen häiriöitä, jotka aihe- uttavat toiminnanrajoituksia. Li- säksi iän myötä voi ilmaantua toissijaisia tuki - ja liikuntaelin- muutoksia, jotka saattavat olla eteneviä. Aikuiset CP-vammaiset, potevat usein myös usein ki- pua ja uupumusta.

Kipu ilmenee usein jo ennen 30 ikävuotta. Kipu liittyy nivelten

jäykistymiin, lihasjännitykseen ja nivelrikkoon. Kipu häiritsee so- siaalista elämää ja mahdollisuuksia työntekoon. Kipujen lisään- tyessä henkilön tyytyväisyys omaan elämänlaatuunsa laskee samalla kun hänen fyysinen toi- mintakykynsä alenee.

Invalidiliitto ry:n toteutti projektin ”CP-vammaisen aikuisen hy- vinvointi ja kuntoutus elämän- kaarella 2007 - 2010”, jossa myös Suomen CP-liitto ry oli vahvasti mukana, projektilla haluttiin li- sätä tietoa aikuisuudesta ja ikään- tymisestä. Keskeistä oli myös löytää keinoja tukea CP-vammaisten nuorten ja aikuisten ammatillista ohjausta peruskoulu- tuksen jälkeen.

Saadessani mahdollisuuden osallistua tämän projektin oh- jausryhmän työskentelyyn ja ymmärtäessäni sen laajat ta- voitteet lisätä tietoisuutta ja ymmärrystä CP-vammaisten nuorten ja aikuisten tuen tar- peesta, ammatillisten suunnitel- mien ja reittien haasteista, kun-

toutuspoluista ja ikääntymisen tuomista haasteista koin itseni innostuneen nöyräksi. Itse CP- vammaisena aikuisena tunsin keski-ikäistyvässä kehossani edellä mainittuja kipuja. Spas- tiset jalkani ovat vuosien myö- tä yhä hitaammin toimimassa toivomallani tavalla ja särkylää- kepurkki on nykyisin tuttu ys- tävä yöpöydän kulmalla.

Samoin muistan hyvin omat ammatinvalinta pohdintani lu- kion jälkeen ja työvoimatoimis- ton virkailijan helpottuneen il- meen, kun yliopiston sisään- pääsykirje oli tippunut kotini postilaatikosta. Eipähän hän olisi tiennyt minulle kepeillä tuolloin liikkuvalle, heikon hie- nomotoriikan omaavalle naisel- le ammatillista opinahjoa suo- sitella. Mahdollisuus tuottaa tietoa sekä nuorille että ikään- tyville CP-vammaisille heidän elämänlaatunsa parantamiseksi herätti minussa ja kaikissa pro- jektiin osallistuvissa ihmisissä suurta innostusta.

Uskon, että projektissamme tuotettu monipuolinen materiaa- li, jonka yhtenä tavoitteena on li- sätä sekä terveydenhuollon eri ammattiryhmien että CP-vammaisten aikuisten omaa tietämys- tä sekä ammatinvalinnasta, kun- toutuspoluista ja ikääntymisestä leviää ja juurtuu hyviksi toimin- tamalleiksi. Tiedon eläväksi saat- taminen ja helppo löydettävyys tarvittaessa on keskeisen tärke- ää, kun tulevaisuudessa arvioidaan projektin merkitystä kohde- ryhmilleen.

Ilona Toljamo ja Satu Järviö Raumalla kesällä 2009.

JÄRJESTÖT

Kuva: Aira Eklöf

(9)

9 CP-LEHTI 2010:7

Tiedon tarpeen suuruus on tullut projektin aikana hyvin esille. Jär- jestetyt seminaarit ovat saaneet koottua yhteen eri alojen ammattilaiset ja CP-vammaiset läheisi- neen. Vertaistukea on jaettu ja ko- kemukseen perustuvaa tietoa on yhdistetty kerättyihin tutkimustuloksiin. Tällaisen tiedon tuottamisessa juuri asiantuntijajärjes- töjen osaaminen pääsee oikeuk- siinsa. Saimme projektin eri osa- alueisiin loistavia ammattilaisia samalla kun molempien liittojen jäsenkentästä kerättiin tietoa CP- vammaisten henkilöiden koke- muksista kuntoutusviidakossa tai ammatinvalinta-arpajaisissa.

Tässä projektissa sain luottamus- toimihenkilönä osallistua kaikel- la tarmollani. Suunnittelin semi- naareja, kommentoin valmistuvia materiaalikokonaisuuksia. Yritin myös pitää paikallisyhdistyksiä tietoisena projektin etenemises- tä. Vanha suomalainen sanonta kuuluu: ”Tieto lisää tuskaa” tä- män projektin myötä haluan muuttaa sanonnan seuraavanlai- seksi: ”Tietämättömyys lisää tuskaa” eli mitä enemmän meil- lä on ajantasaista tietoa omasta tilanteestamme CP-vammaisi- na aikuisina sitä paremmin osaamme vaatia oikea-aikaista ja sisältöistä kuntoutusta, am- matinvalinnan ohjausta ja tietoa ikääntymisen vaikutuksista.

Järjestöt yhdistivät voimansa tuottaen täysin uutta tietoa ja toimintamalliehdotuksia ja kan- taen näin yhteiskunnallista vas- tuutaan hyvinvoinnin lisäämi- sestä. Projektin tuottama mate- riaali löytyy uudesta www.cp- portaai.fi – osoitteesta. Tieto on valtaa. Ota se käyttöösi!

Netistä on tullut järjestöille tärkeä

auttamiskanava

Verkkopalvelut parantavat sosiaali- ja terveysjärjestöjen palvelujen saatavuutta ja madaltavat kansalaisten kynnystä yhteyden- ottoon. Tämä käy ilmi selvityk- sestä, jossa arvioitiin 40:tä RAY:n tukemaa verkkopalvelua.

Verkkopalveluilla on monia hyö- dyntämismahdollisuuksia sosiaali- ja terveysjärjestöjen toiminnassa - esimerkiksi vaikuttami- sessa ja edunvalvonnassa, tiedon tuottamisessa ja välittämisessä sekä vapaaehtois- ja vertaistoi- minnassa. RAY:n tuella on perustettu esimerkiksi lapsille ja nuorille suunnattu virtuaalinen huu- metietobussi Hubu Habbo Hotel- liin.

Mukana arvioinnissa oli 40 verkkopalvelua, joita RAY on avus- tanut 2000-luvulla yhteensä 55 miljoonalla eurolla. Useimmissa palveluissa on tiedon ohella tar- jolla myös vertaistukea (avoimet ja suljetut keskustelupalstat tai chatit) tai neuvontaa (anonyymit auttamispalvelut) tai molempia.

Selvityksen mukaan verkkopalvelut täydentävät järjestöjen kas- vokkain tarjoamaa tukea ja neuvontaa ja luovat uusia vapaaeh- toisuuden muotoja. Anonyymit auttamispalvelut taas tavoittavat kansalaisia, jotka muuten eivät hakeutuisi avun piiriin.

Hyviä esimerkkejä anonyymeis- tä nettipalveluista ovat esimerkiksi Verkkokriisikeskus Tukinet,

Mannerheimin Lastensuojelulii- ton Lasten ja nuorten netti sekä Mobiilivinkki-tekstiviestipalvelu ruiskuhuumeiden käyttäjille.

Osa palveluista hiipui

Yli puolet arvioiduista palveluista (23 kpl) oli jo vakiinnuttanut asemansa osana järjestön toimintaa ja pysynyt elinvoimaisena ke- hittämisvaiheen jälkeenkin. Osa taas oli pudonnut hankekauden jälkeen tyhjiöön ja näivettynyt.

Palvelujen kehittäminen ja mark- kinointi oli usein heikosti resur- soitu, ja järjestöt tuottivat ja ke- hittivät palveluja lähes yksin- omaan sen varassa, että RAY jatkoi niiden rahoittamista.

Arviointi oli osa RAY:n avustus- ten tuloksellisuus- ja vaikutus- seurantaa. Verkkopalveluja tar- kasteltiin Laatua verkkoon -kriteerien ja TerveSuomi.fi-palve- lun laatutyöryhmän suosittelemi- en kriteerien pohjalta. Lisäksi palveluja verrattiin niille avustus- hakemuksissa asetettuihin tavoit- teisiin.

Lue lisää

http://www.ray.fi/avustustoi- minta/tiedotteet/

RAY

(10)

10 CP-LEHTI 2010:7 Aluesihteeri Sari Toppila

Suomen CP-liitto

CP-viikon Pohjois-Suomen alueen teemaseminaari järjes- tettiin tänä vuonna Oulussa Hotelli-ravintola Lasaretin idyl- lisessä ympäristössä. Päivän aiheena oli kuntoutus ja sitä tar- kasteltiin Suomen CP-liiton vuoden teeman “Tiede ja tutkimus” hengessä.

Seminaariin osallistui yhteensä 50 henkilöä, joista valtaosa oli kuntoutuksen ammattilaisia tai opiskelijoita, mutta keskustelua oli rikastuttamassa myös muu- tamia aktiivisia CP-vammaisia henkilöitä. Palaute seminaarin ajankohtaisuudesta, sisällöstä ja käytännön järjestelyistä oli kii- tettävää (keskiarvo 3,71 astei- kolla 1-4), joskin yleisö olisi kaivannut enemmän aikaa yh- teiselle keskustelulle ja kokemusten vaihdolle eli pohjois- suomalaiselle kuntoutuspoliitti- selle keskustelulle.

Jatkotoivomuksena Suomen CP-liiton suuntaan esitettiinkin, että olisimme järjestämässä yhä uudelleen vastaavanlaisia foo- rumeita, joissa ammattilaiset ja CP-vammaiset henkilöt pääsi- sivät vuoropuheluun kuntou- tukseen liittyvistä käytänteistä ja haasteista.

Kuntoutuksen monet haasteet

Oulun seudun ammattikorkea- koulusta yliopettaja Arja Vei- jola johdatteli päivän aiheeseen

esittelemällä omassa puheenvuorossaan lasten ja nuorten kuntoutuksen kehityshaasteita.

Yleisö sai monipuolisen kuvan tämän hetken kuntoutuksen pa- radigmasta – miten kuntoutus nähdään suhteessa yksilöön, tämän perheeseen sekä yhteis- kuntaan, minkälainen on hyvä kuntoutusprosessi ja mitkä ovat kuntoutuksen suurimpia kehit- tämistarpeita lähitulevaisuu- dessa.

Aiheesta jatkoi Suomen ensim- mäinen kuntoutustieteestä väi- tellyt YTT Marja Koukkari niin ikään Oulun seudun am- mattikorkeakoulusta. Hän esitteli omassa puheenvuorossaan väitöstutkimuksensa tuloksia, jotka koskettavat kuntoutujien käsityksistä kokonaisvaltaisesta kuntoutuksesta ja kuntoutu- misesta. Tutkimuksen keskeisin tulos on, että kuntoutujat eivät tule kuulluksi omaa kuntoutu- mistaan koskevassa asiassa. He eivät ole tietoisia kuntoutuksen tavoitteista tai keinoista, mikä vähentää osaltaan motivaatiota

kuntoutumiseen. Lääkkeiksi tähän Koukkari esittää mm.

kuntoutusohjauksen nykyistä parempaa koordinointia, kun- toutustoimenpiteiden kokonais- valtaisempaa suunnittelua sekä valtakunnallista kuntoutuspo- liittista keskustelua.

Päivän lopuksi Suomen CP-lii- ton aluesihteeri Sari Toppila esitteli omaa vertaistukitutki- mustaan. Tutkimuksen johto- päätöksenä voi sanoa, että vuo- rovaikutuksella vertaisten kanssa on yksilöä suuresti voimaan- nuttava vaikutus. Viitaten päi- vän teemaan voidaan tämä usein juuri järjestöissä mahdol- listuva keskinäinen tuki - vertaistuki - nähdä yhtenä tärkeä- nä palasena yksilön kuntoutu- misprosessissa.

Veijolan ja Toppilan luentore- feraatit ovat luettavissa tässä lehdessä. Koukkarin väitöstut- kimusta koskeva artikkeli on julkaistu CP-lehdessä 5/2010.

Kuvat: Sari Toppila

Kuntoutus puhutti CP-viikolla Oulussa

VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO 25.-31.10

(11)

11 CP-LEHTI 2010:7

Arja Veijola

TtT, yliopettaja, Oulun seudun ammattikorkeakoulu

Lasten kuntoutuksen kehityshaasteet

Tämän päivän kuntoutuksen ke- hittämishaasteissa on tuotu esille tehokkuusvaatimus resurssien käytössä, kuntoutuksen tulee pe- rustua tutkittuun tietoon ja näyt- töön vaikuttavuudesta, toiminnassa tulee kehittää neuvonta-, ohjaus- ja aktivointikeinoja, kuntoutus tulee viedä lähemmäs lapsen ja perheen toimintaympäris- töjä ja kuntoutuksen keinoin tulee vaikuttaa myös lapsen ympä- ristöön ja kasvuolosuhteisiin.

Maamme sosiaali- ja terveyspal- velujärjestelmä – kuntoutus osana sitä – on muutoksen edessä.

Muutosta ohjataan uudistuvalla lainsäädännöllä ja erilaisilla koko maata koskevilla kehittämis- hankkeilla. Merkittäviä kehittä- mishankkeita ovat kunta- ja pal- velurakenne uudistus (PARAS) sekä sosiaali- ja terveyspoliitti- nen sosiaali- ja terveydenhuollon kansallinen kehittämisohjelma (Kaste). PARAS-hankkeen uu- distuksen tavoitteena on taata kaikille suomalaisille yhdenvertaiset sosiaali- ja terveyspalvelut. Kas- te-ohjelman tavoitteena on mm.

osallisuuden lisääntyminen ja syrjäytymisen vähentyminen sekä palvelujen laadun ja vaikut- tavuuden parantuminen. Lasten, nuorten ja perheiden palvelut ovat ohjelman yksi teema-alue.

Kaste-ohjelma linjaa keskeiset toimenpiteet, joiden toteuttamiseen hallitus on sitoutunut sosiaali- ja terveydenhuollon kehit- tämiseksi ohjelmakaudella. Lap- siin, nuoriin ja perheisiin liitty- vissä hankkeissa perus- ja erityis- palveluja kehitetään sisällöllisesti ja rakenteellisesti. Näiden Kas-

te-hankkeiden kantavana ajatuk- sena on, että lapsia ja nuoria tue- taan ensisijaisesti heidän luon- nollisissa arki- ja kehitysympä- ristöissään.

Lasten kuntoutuksen tavoitteena on systemaattisesti edistää lasten, joilla on erityistarpeita, optimaa- lista kehitystä. Lisäksi toiminnal- la pyritään ehkäisemään odotet- tavissa olevia kehityksen esteitä.

Lapsen kuntoutuminen, joka ilmenee lapsen kehityksen etene- misenä, tarkoittaa kokonaisval- taista ja pitkäkestoista prosessia.

Kuntoutuksen näkeminen osana lapsen ja hänen perheensä elä- mää ja tavallista arkea on tärkeä.

Kuntoutustoimintaa ohjaavat tausta-arvot ovat muuttuneet, mikä näkyy selvimmin kuntoutujan aseman muuttumisena – nykyisin tulee kiinnittää erityisesti huomio lapsen ja hänen per- heensä aktiivisiin rooleihin kuntoutusprosessissa.

Kuntoutusta ohjaavan lainsää-

dännön mukaan kuntoutuksen suunnittelussa ja toteutuksessa sekä kuntoutustarpeen arvioinnissa tulee näkyä asiakkaan ja/

tai hänen omaisensa aktiivinen rooli. Lapsen kuntoutussuunni- telmassa määritellään lapsen lääkinnällisen ja kasvatukselli- sen kuntoutuksen tarve sekä hänen ja hänen perheensä sosiaalisen kuntoutuksen tarve.

Kuntoutusvastuu on nähtävä kokonaisuutena ja kuntoutus- suunnitelma asiakirjana, jonka toteuttamiseen eri osapuolet si- toutuvat. Kuntoutus tulee liittää osaksi lapsen ja perheen arki- päivää. Kuntoutuksen onnistu- misen kannalta yhteydet lapsen elin-, asuin- ja toimintaympä- ristöihin ovat tärkeitä. Ekokult- tuurisen lähestymistavan mukaan kuntoutuksen piiriin kuuluu myös lapsen elinympäristö, jolloin lapsen kehitys nähdään lapsen ja hänen ympäristönsä välisenä aktiivisena vuorovai- kutuksena.

Hyvä kuntoutuskäytäntö on prosessi, joka liittää yhteen eri ammattihenkilöiden ja kuntoutujan sekä hänen lähipiirinsä osaamisen, yhteistyötarpeen ja kulttuurin. Hyvän käytännön määrittelyssä huomioidaan toiminnan arvot, historiallinen kehitys, kokemukset, vuorovai- kutuksellisuus, konteksti sekä asiantuntijoiden uskomukset ja mielipiteet - kokemuksellinen tieto, tutkittu tieto ja asiakkai- den näkökulma. Yhteisiä suun- talinjoja tarvitaan osoittamaan lasten ja nuorten kuntoutuksen

>>>

(12)

12 CP-LEHTI 2010:7 osatekijät, niitä ohjaavat arvot ja

periaatteet. Lasten ja nuorten hy- vän kuntoutuksen lähtökohtana on lapsen kehityksessä huolen havaitsevan henkilön aloite tuki- toimista ja perheen niitä varten antama suostumus. Kehitykseen liittyviä huolia tutkitaan riittävän moniammatillisesti ja saadut tu- lokset kuvataan perheelle niin että hoito ja kuntoutus on aitoa perheen tarpeista lähtevää yhteis- työtä. Hyvällä suunnittelulla var- mistetaan toiminnan tuloksellisuus ja vaikuttavuus. Toiminnas- sa keskeistä on ammattihenkilöi- den tiedotuksesta yhteiseen neu- votteluun siirtyminen ja se perustuu perheen voimavarojen tarkoi- tuksenmukaiseen käyttöön. Toi- mintaa ohjaa rehellisyys ja toiminta perustuu luottamukseen.

Lapsen kuntoutustoiminta ja sitä koskeva tieteellinen tutkimus on laaja-alaista ja eri tieteenaloja yhdistävää. Uuden lasten kuntou- tukseen liittyvän tutkimuksen mukaan vanhempien näkökul- massa tulee edelleen esille kuntoutuksen irrallisuus lapsen arjes- ta sekä lapsen ja vanhempien oman osallisuuden vähyys kuntoutuksessa. Tutkimukseen pe- rustuvissa kuntoutuksen kehittä- missuosituksissa esitetään, että palvelunkäyttäjille kohdennetun tiedon on oltava helposti saavu- tettavissa, ymmärrettävää ja tarpeen kuntoutujan omaan henki- lökohtaiseen tilanteeseen sovel- lettua. Kuntoutuksen suunnitteluun liittyvässä tutkimuksessa on todettu, että eniten kehitettävää on paikallisen tason suunnitel- massa. Kuntoutujaa (perhettä) ei aina ennätetä kuunnella eikä hä- nen/heidän voimavarojaan ottaa huomioon. Kuntoutussuunnitel- massa asiakkaan tilanteesta ei

aina anneta riittäviä tietoja eikä lähiverkoston tai palveluntuotta- jan tietoa esim. kuntoutuksen tu- loksista käytetä hyväksi. Yhteis- työ eri viranomaisten välillä ei aina toimi eikä yhteyshenkilöä ole nimetty. Suunnitelma tehdään liian usein asiakkaan tilannetta tuntematta, joskus myös vähäi- sellä kuntoutuksen asiantunte- muksella. Toiminnan kehittämi- seksi esitetään, että asiakasta (ja hänen läheisiään) kuunnellaan, yhteisen arvion ja suunnitelman tekemiseen varataan riittävästi aikaa ja asiakkaalle (ja hänen lä- heisilleen) annetaan mahdollisuus osallistua aktiivisesti suunnitelman tekoon. Tavoitteena tulee olla aina yksilöllinen suunnitelma, johon asiakas voi sitoutua ja motivoitua (yhteys arkielämän tarpeisiin). Tärkeää on, että aikai- semmasta kuntoutuksesta tehdyt palautteet ja tilannearviot huomioidaan uutta suunnitelmaa tehtä- essä. Suositusten mukaan jatkos- sa tulee entistä enemmän kiinnit- tää huomio lapsen ja perheen toimintakyvyn arviointimenetel- miin ja hyödyntää aikaisempaa enemmän valtakunnallisesti suo- siteltavia mittausmenetelmiä.

Toiminta tulee integroida entistä enemmän Maailman terveysjär- jestön (WHO) tekemään toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luoki- tukseen, mikä tarjoaa yhteisen kielen moniammatillisen yhteis- työn edelleen kehittämiseksi.

Maassamme on käynnissä Va- jaaliikkeisten Kunto ry:n koor- dinoima Lapsen ja nuoren hy- vän kuntoutuksen toteutuminen palveluverkostossa – projekti 2007 – 2011. Tämän kehittä- misprojektin tavoitteena on ke- hittää kuntoutusta alueelliset

painotustarpeet huomioiden.

Lasten ja nuorten hyvän kun- toutuskäytännön ja toiminnal- listen kuntoutusverkostojen ke- hittäminen Pohjois-Pohjan- maan sairaanhoitopiirin alueel- le tavoitteena on parantaa Poh- jois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin vastuualueella 1) kuntoutuksen suunnittelua, tavoitteel- lisuutta, tavoitteiden toteutumista, toteutumisen seurantaa ja yhteistä ymmärrystä kuntoutuksen päämääristä asianosais- ten välillä. 2) kuntoutusproses- sien selvityksen kautta saada selville mahdollisia ongelma- kohtia. 3) saada vanhemmat si- toutumaan lastensa kuntoutuk- seen entistä paremmin sekä 4) parantaa erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon yh- teistyötä ja vuoropuhelua kun- toutuspalveluiden mahdollisimman tarkoituksenmukaisek- si hyödyntämiseksi.

YTT Marja Koukkari esitteli seminaarissa tuoreen vätöstut- kimuksensa tuloksia. Väitöstut- kimuksen nimi on Tavoitteeva kuntoutuminen. Kuntoutujien käsityksiä kokonaisvaltaisesta kuntoutuksesta ja kuntoutumi- sesta.

(13)

13

CP-LEHTI 2010:7 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO 25.-31.10

Sari Toppila

KM, aluesihteeri, Suomen CP-liitto ry

Vertaistuki ja voimaantuminen

Vertaistuki on laajasti määritel- tynä vapaaehtoisuuteen perustuvaa, omaehtoista ja yhteisöllistä tukea sellaisten ihmisten kesken, joita yhdistää jokin samanlainen sosiaalisen tuen tarvetta lisäävä kohtalonyhteys. Vertaistuen läh- tökohta on siinä, että samassa elä- mäntilanteessa elävät tai samoja elämänkohtaloita läpikäyneet ihmiset tukevat toisiaan. Vertaistu- elle on luonteenomaista juuri vas- tavuoroisuus; molemminpuoli- nen avun antaminen ja vastaan- ottaminen. Vaikka vertaistuella on monia yksilöä hoitavia tai kuntouttavia elementtejä, on se hyvä pitää erillään terapiasta (tai muusta terveydenhuollon hoito- ja/tai kuntoutuspalveluista). Ver- taistuella on edelleen keskeinen asema erityisesti erilaisten poti- las- ja vammaisjärjestöjen ns.

maallikkovetoisena toimintana.

Kuten Irja Mikkonen (2009) to- teaa, vertaistuki kulkee hyvin- vointipalvelujen kentällä tilanteesta riippuen ammatillisen tuen rinnalla, edellä tai jäljessä. Usein vertaistuki ulottuu niille alueille, minne ammatillisella tuella ei ole resursseja tai mahdollisuutta päästä.

Lähes kymmenen vuotta järjes- tötyötä tehtyäni oli minulla mahdollisuus tutkia vertaistukea pro gradu -tutkimukseni muodossa. Hain vastausta ky- symyksiin mitä ja miten ne hen- kilöt, joilla on jokin neurologi- nen toimintakyvyn rajoite (tai heidän omaisensa), kertovat vertaistuesta. Lähestymistapa-

ni tutkimukseen oli kerronnal- linen, sillä uskomuksenani oli, että kertomusten avulla ihmiset paitsi rakentavat tietoa ja todel- lisuuttaan, myös omaa identi- teettiään. Ajattelin, että kerron- nallinen tutkimustapa antaa minulle tutkijana syvällistä ja ai- nutkertaista tietoa paitsi vertaistuesta, myös siitä kulttuurises- ta ympäristöstä, missä vertaistuki toteutuu.

Narratiivisen rakenne- ja teema-analyysin avulla eteeni hah- mottui uusi kertomus vertaistuesta, joka rakentui vahvasti voimaantumisen teeman ympäril- le. Vertaistuesta kerrottiin kei- nona, jonka avulla yksilöt ete- nivät “vaikeuksien kautta voit- toon”. Kertomusten vertaistuki näyttäytyi ensisijaisesti vam- maisjärjestöjen toimintana sekä valtakunnallisella että paikalli- sella tasolla. Kertomuksissa vertaistuen voima piilee tasa- arvoisessa, toista kunnioittavas- sa ilmapiirissä. Vertaistukiryh- mä nähdään sosiaalisena tilana, jossa jaetaan kokemusta saman sairauden tai vamman kanssa elämisestä. Tämä vahvistaa yk- silöiden kokemaa yhteenkuulu- vuutta ja yhteisyyttä. Vertaistu- kitoiminnassa olennaista on symmetria toimijoiden kesken:

kukaan ei asetu toisen yläpuo- lelle ohjaamaan ja neuvomaan, vaan ryhmässä ratkotaan yh- dessä samankaltaisia elämänti- lanteita ja löydetään vuorovai- kutuksessa toisten kanssa sel- viytymiskeinoja arkeen.

Kertomusten vertaistuki ilmenee yleisimmin ryhmien toimintana, mutta vertaistukikokemus voi syntyä myös kahden välisessä kanssakäymisessä tai osana laajempaa vertaisverkostoa. Verta- istuen anti kertomuksissa kitey- tyy tietoon, toimintaan ja ihmis- suhteisiin. Sairastuneiden ja vammaisten kertomuksissa ovat vahvasti läsnä sekä asiantuntijatieto että kokemusperäinen tieto.

Moni sairastunut on ehtinyt teh- dä pitkän työuran ennen uutta elämäntilannetta. Vertaistukitoi- minnassa pystytään tähän amma- tin kautta saavutettuun asiantun- tijatietoon nivomaan yhteen hyvin oma henkilökohtainen, koke- musperäinen tieto. Asioihin tulee uudenlainen merkitysperspektii- vi, kun niihin yhdistetään nämä molemmat tietämisen tasot. Val- taosalle kertojista vertaistuki näyttäytyy toiminnallisuutena:

retkinä, kerhoina, tapahtumina ja harrastuksina niillä voimavaroil- la, mitä yksilöllä on sairastumisen tai vammautumisen jälkeen käytettävissä. Monelle tarinan- kertojalle merkityksellisin anti vertaistukitoiminnassa on vah- vistunut sosiaalinen verkosto – uudet, läheiset ihmissuhteet ja se turvallinen yhteisö, missä voi olla läsnä omine heikkouksineen ja toiminnanrajoituksineen.

Kertomusten voimaantuminen näyttäytyy yksilön elämässä monella eri tasolla. Henkilö- kohtainen voimaantuminen näyttäytyy kasvaneena itsetun-

>>>

(14)

14 VALTAKUNNALLINEN CP-VIIKKO 25.-31.10 CP-LEHTI 2010:7 temuksena ja -luottamuksena.

Tästä tasosta kertovat erityisesti sairastuneet tai vammaiset hen- kilöt, kun he rakentavat uutta identiteettiään sairastumisen tai vammautumisen jälkeen. Omi- en ja toisten kokemusten tar- kastelu sellaisina kuin ne todel- lisuudessa näyttäytyvät, on to- siasioiden hyväksymistä ja tämä hyväksyminen toimii läh- tökohtana uudelle ja positiivi- selle identiteettityölle. Vam- mautuminen tai sairastuminen merkitsee yksilölle aina suurta muutosta suhteessa työhön, va- paa-aikaan ja koko yhteiskun- taan. Tarinankirjoittajat kertovat, että vertaisten keskuudes- sa he oppivat näkemään ja hy- väksymään itsensä uudessa roolissa. Mielenkiintoista on huomata, että syntymästään saakka vammaiset henkilöt ei- vät kerro voimaantumisesta täl- lä samalla äänellä. Heillä ei henkilökohtaisen voimaantumisen taso ole hallitseva, vaan heidän voimaantumisensa näyt- täytyy paremminkin yhteiskun- nallisella tasolla. Tämä voi joh- tua siitä, että syntymästään saakka vammaisten henkilöi- den identiteetti rakentuu vähi- tellen luonnollisena osana kas- vua ja kehitystä. Heille tämä erilaisuus on luonnollinen osa minuutta ja omaa identiteettiä.

Sosiaalisen voimaantumisen taso, jolla tarkoitetaan vahvis- tuneita sosiaalisia verkostoja, korostuu omaisten kertomuksissa. Sosiaalisen voimaantumisen näkökulmasta keskeistä on, että yksilöt omasta tai lähei- sensä sairaudesta tai vammasta huolimatta säilyttävät elämäs- sään riittävän määrän sosiaalisia suhteita. Vertaistuen kautta

löydetty sosiaalinen verkosto usein paikkaa niitä työ- ym.

verkostoja, joista yksilö joutuu luopumaan oman tai läheisen- sä sairastumisen myötä.

Kolmas voimaantumisen taso on yhteiskunnallinen voimaan- tumisen taso, joka näyttäytyy kertomuksissa ennen kaikkea aktiivisena osallistumisena jär- jestötoimintaan. Yhteiskunnal- lisesti voimaantunut henkilö näkee itsensä osana laajempaa viitekehystä: he kuvaavat omaa rooliaan aktiivisena yhteiskun- nallisena toimijana ja vaikutta- jana. Vertaistukitoiminta itses- sään aktivoi osallistumaan ja toimimaan, sillä ryhmässä saadaan yksilöä paremmin kuulu- viin oman sairaus- tai vamma- ryhmän ääni. Vaikka kertomuksissa ei tuoda suoranaisesti esille sitä, että yksilöt tavoittelevat oman ryhmänsä yhteiskunnal- listen olojen kohentamista, on tämä tavoite kuitenkin olemas- sa jo niissä rakenteissa, missä vertaistuki mahdollistuu. Sosi- aali- ja terveysjärjestöjen teh- tävähän on ollut perinteisesti valvoa ja edistää omien jäsen- tensä oikeuksien toteutumista yhteiskunnassa.

Lähde:Toppila,Sari.2010. Neu- rologisesti sairaiden ja vam- maisten henkilöiden ja heidän omaistensa kertomuksia vertaistuesta.Kasvatustieteen pro gradu -tutkielma.Oulu:

Oulun yliopisto.

Valtakunnallinen CP-viikko mediassa

Valtakunnallinen CP-viikko sai medianäkyvyyttä erityisesti Oulussa, Lappeenrannassa, Seinäjoella ja Vaasassa.

Oulussa teemaseminaari Nyt puhutaan kuntoutuksesta sai YLEn paikallisradiossa ja Poh- jois-Suomen alueellisissa uuti- sissa yhteensä 12 minuuttia lä- hetysaikaa. Radio haastatteli YTT Marja Koukkaria, KM Sari Toppilaa ja toiminnanjoh- taja Tomi Kaasista. TV haas- tatteli Koukkarin lisäksi kun- toutuja Pasi Maunua. Molem- mat lähetykset tulivat ulos 26.10.

KaupunkilehtiVaasan Ikkuna pohjusti CP-viikkoa 19.10 il- mestynessa numerossa, jossa se haastatteli Vaasan seudun CP- yhdistyksen varapuheenjohta- jaa Carola Lithéniä.

Lappeenrannassa ilmestyvä Vartti Etelä-Karjala kävi seu- raamasa Vammaisuus yhteis- kunnallisena kysymyksena ja kokemuksena-seminaaria Juttu ilmestyi 31.10.

Sanomalehti Vasabladet kirjoit- ti puhuvammaisten tulkkipalve- luista.27.10.

Sanomalehti Pohjalainen kir- joitti isohkon artikkelin Anna- Carin Martinista. Artikkeli il- mestyi myös Ilkka-lehdessä 28.10.

Sini Pälikkö

(15)

15 CP-LEHTI 2010:7

Elina Hakkarainen PsM, KM, tutkija

Millaista tietoa CP-lasten oppimisesta on tähän mennessä saatu

Liiku, opi, osallistu -hankkeessa?

Luento CP-liiton syyspäivillä Vaasassa 30.10.2010

Luennon tavoitteena on esitellä Liiku, opi, osallistu –hankkeessa tehtyjä oppimisvaikeus- ja he- rätevastetutkimuksia ja niistä saa- tuja alustavia tutkimustuloksia.

Oppimisvaikeustutkimuksissa olemme olleet kiinnostuneita CP- vammaisten lasten lukemisesta, kirjoittamisesta ja laskemisesta, sekä niihin liittyvistä alataidois- ta. Herätevastemittausten avulla on tutkittu CP-vammaisten lasten ja nuorten muistia ja tarkkaa- vuutta. Tietojemme mukaan tut- kimuksemme on ensimmäinen CP-lapsia koskeva herätevaste- tutkimus.

CP-lapsia tutkittaessa perinteis- ten neuropsykologisten ja oppi- misvaikeustutkimusten rajoituk- sena pidetään menetelmien pe- rustumista kommunikaation ja motoriikan avulla saatavaan tietoon lapsen kognitiivisesta tasosta. Motoriikan ja kommunikaation haasteet sekä näkemiseen liittyvät pulmat ovat tavallisia CP-lapsilla, jolloin tutkimustu- lokset eivät välttämättä kerro tarkasti lapsen todellista tasoa, vaan voivat johtaa taitojen ja kykyjen yli- tai aliarviointiin.

Projektimme tärkeänä tavoitteena on ollut kehittää testipatteria, jonka avulla lasten oppimista voitaisiin tutkia mahdollisimman

tarkasti ilman motoriikan, kommunikaation tai visuaalisten toimintojen rajoitusten aiheuttamaa vaikutusta tutkimustuloksiin. Pe- rinteisiä psykologisia testejä on muokattu mm. kuvia suurenta- malla ja tarjoamalla vastausmah- dollisuus useammalla tavalla.

Lapsi on voinut ilmoittaa oman vastauksensa suullisesti, osoitta- malla tai aakkostamalla. Lisäksi olemme käyttäneet tietokone- pohjaisia testejä, joissa vastaus voidaan antaa suurikokoisia pai- nikkeita tai kosketusnäyttöä käyt- täen.

Herätevastetutkimuksilla näitä motoriikan ja kommunikaation rajoitusten aiheuttamia vaikeuk- sia kognitiivisten toimintojen arviointiin pyritään edelleen pie- nentämään. Tutkimuksen aikana lapsi tekee tarkkaavuuteen ja muistamiseen liittyviä tehtäviä tietokoneella samalla, kun EEG- laite rekisteröi häneltä aivosäh- kökäyrää. Aivosähkökäyrää ana- lysoidaan siten, että tiettyihin usein tapahtuviin tilanteisiin (esim. mieleen painamisen tai palauttamisen hetki tehtävässä) liittyvät käyrän kohdat keskiar- voistetaan ja näin muodostettu- jen tilanteeseen sidottujen keski- arvokäyrien huippujen korkeut- ta ja esiintymisen ajankohtaa tar- kastellaan mikrovolttien ja mil-

lisekuntien tarkkuudella. Oletuk- sena on, että esimerkiksi tehtä- vän vaikeutuminen vaikuttaa kes- kiarvokäyrässä näkyvien huippujen korkeuteen ja sijaintiin.

Tähän mennessä oppimisvaike- ustutkimuksiin on osallistunut 22 ja herätevastetutkimuksiin 23 CP-lasta ja –nuorta. Tutkittavien ikä on vaihdellut 9 ja 18 vuoden välillä. Herätevastetutkimuksiin liittyen keräämme parhaillaan iän ja sukupuolen mukaan kohden- nettua verrokkiaineistoa. Kaiken tutkimusaineiston tulisi olla ke- rättynä vuoden 2010 loppuun mennessä, minkä jälkeen hankkeen viimeinen vuosi 2011 käy- tetään aineiston analysointiin ja tulosten raportointiin.

Tutkimustuloksista on tarkoituksena kirjoittaa 3-5 kansainvälis- tä julkaisua. Lisäksi hankkeen tärkeänä tavoitteena on tuottaa oppimisvaikeuksien tutkimiseen soveltuvaa materiaalia koulujen käyttöön. Monet CP-lapset opis- kelevat tavallisessa peruskoulus- sa, mutta koulupsykologeilla, opettajilla ja erityisopettajilla ei välttämättä ole käytössään mene- telmiä, joilla lapsen oppimista voitaisiin tutkia henkilökohtaiset oppimistavoitteiden määrittele- miseksi ja seuraamiseksi.

(16)

16 SYYSLIITTOKOKOUS CP-LEHTI 2010:7

Vammaisten henkilöiden oikeudet ennalta ehkäisevään terveydenhuoltoon ja moniammatilliseen kuntoutustarpeen arviointiin ja -suunnitteluun on turvattava

Hallitus antoi esityksen uudeksi terveydenhuoltolaiksi eduskunnalle kesäkuussa 2010. Lakiesi- tys on nyt sosiaali- ja terveysvaliokunnan käsittelyssä. Lakiuudistuksen myötä asiakaslähtöisyys ja valinnanmahdollisuudet lisääntyvät. Myös terveydenhuollon palvelujen laatua vahvistetaan säännöksin. Lakiuudistuksen toivotaan saattavan myös CP-vammaisen henkilön terveydenhuol- topalvelut YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen ja erityisesti sen terveyttä koskevan 25 artiklan mukaisiksi. Artiklassa todetaan, että vammaisilla henkilöillä on oikeus parhaaseen mahdolliseen terveyden tasoon ilman syrjintää ja että terveydenhoitopalvelu- jen saatavuuden turvaamiseen terveyteen liittyvä kuntoutus mukaan lukien sitoudutaan.

Tällä hetkellä CP-vammaisten nuorten täytettyä 16-vuotta heidän seuranta- ja kuntoutusvas- tuunsa siirtyy erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon. Tutkimusten mukaan CP-vammaisille ihmisille syntyy ajan myötä usein erilaisia sekundaarisia liitännäishäiriöitä. Ikääntymi- sen myötä toimintakyvyssä tapahtuvat fyysiset muutokset heijastuvat psyykkiseen ja sosiaali- seen hyvinvointiin. Näin ollen yksilön kyky selviytyä päivittäisestä elämästä, opiskelusta, työs- tä, harrastuksista ja osallistumisesta heikkenee. Tästä syystä CP-vammaisten nuorten ja aikuisten toimintakyvyn seuranta, arviointi ja kuntoutuksen suunnittelu edellyttää laaja-alaista ja mo- niammatillista asiantuntemusta. Tähän asiantuntemukseen perusterveydenhuollolla on harvoin resursseja ja osaamista.

Myös CP-vammaisten henkilöiden ennalta ehkäisevä terveydenhuolto, terveystarkastukset ja jouk- koseulonnat vaativat erityistä huomiota. Tutkimusten mukaan esimerkiksi CP-vammaisilla nai- silla on kolme kertaa suurempi riski kuolla rintasyöpään verrattuna valtaväestöön, mikä johtuu puutteellisista seulonnoista ja hoidosta. Tiedot terveystarkastuksista ja joukkoseulonnoista eivät saavuta kaikkia vammaisia henkilöitä. Tilojen esteellisyys ja henkilökunnan kokemattomuus työs- kennellä vammaisten henkilöiden kanssa johtaa usein erityisesti vaikeavammaisten henkilöiden jäämisen terveystarkastusten ja joukkoseulontojen ulkopuolelle.

Suomen CP-liitto ry vaatii, että

– Syntymästään ja varhaislapsuudestaan vammaisille henkilöille on turvattava yhdenvertaiset mahdollisuudet ennaltaehkäisevään terveydenhuoltoon, terveystarkastuksiin ja joukkoseulon- toihin.

– CP-vammaisten nuorten ja aikuisten kuntoutustarpeen arviointi ja kuntoutussuunnittelu tulee keskittää alueellisesti sinne, missä on riittävä moniammatillinen asiantuntemus, nykyisessä järjestelmässä keskussairaaloihin. Sairaanhoitopiireihin tulee perustaa nuorisoklinikat saatta- maan 16-20-vuotiaita vammaisia aikuisten palvelujärjestelmään.

– Kuntoutusohjauksen palveluja tulee olla saatavilla kaikkina ikäkausina myös perusterveyden- huollossa.

– CP-vammaisille henkilöille taataan säännöllinen seuranta ja moniammatillinen toimintakyvyn arviointi 35 ikävuoden jälkeen, koska ikääntymisen aiheuttamat muutokset vaikuttavat yksi- lön työ- ja toimintakykyyn sekä kuntoutustarpeeseen.

Vaasassa 31.10.2010

Suomen CP-liitto ry:n liittokokous

(17)

17 CP-LEHTI 2010:7

Helsingin Malmitalon lämpiössä kokee jo taiteellisen elämyksen, kun kaksi näyttelijää Petra Haapio ja Saara Holmberg kiertävät kuvitteellisen Kaleidoscopen kanssa käytävillä.

Kaleidoscope – tanssissa yhdistyy vammaisten ja vammattomien yhteinen liike kokonaisuudeksi. Ohjaaja Sally Davison on halun- nut näyttää tanssilla, että me kaikki olemme samanlaisia, mutta toisaalta erilaisia. Jokainen on omanlaisensa. Esityksen alussa tuli tunne, että ollaan jossain usvaisessa metsässä ja haltijat liikkuvat puiden lomassa. Tanssissa kuultiin venäläisiä klassisia kappalei- ta. Joissain kappaleissa tuli tunne, että ollaan Pariisin kaduilla.Sally Davison sanoo, että näytelmä on eräänlainen tytön matka.

Kaaos Companyssa on vammaisia ja vammattomia tanssijoita, iältään he ovat 23-78 vuotiaita. Uusin esitys on Kaleidoscope. Se on humoristinen esitys siitä, että ei ole väliä onko vammainen vai vammaton. Kaikki olemme samanlaisia. Tuotannosta vastaa Dance Ability Finland ry. Kaleidoscopen tuottava yhdistys DanceAbili- ty Finland ry on perustettu vuonna 2008. Yhdistyksen tavoitteena on tukea kaikille avointa ja esteetöntä tanssia sekä tuoda tanssin mahdollisuuksia erityisesti marginaalissa oleville ihmisille järjes- tämällä työpajoja, koulutuksia ja esityksiä.

Riku-Ville Laurila

MMC HC

Kaleidoscopessa näkyy erilaista

samanlaista

(18)

18 MMC HC CP-LEHTI 2010:7

Vertaistuki ja sen merkitys on viime vuosina alettu kokea yhä tärkeämmäksi erilaisissa elämän- tilanteissa. Etenkin sairauden, vammautumiseen johtaneen on- nettomuuden kohdatessa tai vammaisen lapsen syntyessä perheeseen tulisi vanhemmilla ja omai- silla olla mahdollisuus halutes- saan vertaistukeen ts. saada helposti yhteys ihmiseen, jolla on omakohtaisia kokemuksia vas- taavasta tilanteesta.

Tässä esimerkiksi CP-liitto ja keskussairaalat/yliopistosairaalat voisivat tehdä yhteistyötä siten, että MMC-HC lapsen syntyessä perheelle annettaisiin alueellisen vertaistukihenkilön yhteystiedot ja heille kerrottaisiin mahdollisuudesta tavata vamman kanssa jo “tutuksi päässyt” ihminen. Ih- minen, joka ei tule kertomaan karmeita lääketieteellisiä fakto- ja siitä mihin lapsi ei todennäköi- sesti koskaan kykene vaan ihminen, joka päinvastoin kannustaa lapsen vammasta huolimatta elä- mään täyttä elämää.

Itse olen syntymästäni asti ollut MMC-HC vammainen, tai kuten kerran leikilläni heitin, MMC- moottoripyöräkerhon jäsen. Viik- kojen, jopa kuukausien mittaiset sairaalajaksot, kymmenittäin leikkauksia, shunttitutkimukset, katetrointi, jatkuva hermokipu ja motoriset ongelmat ovat minun elämääni, hyvää elämää.

MMC/HC nainen - uusi tuttavuus

CP-liiton järjestämiin MMC-HC perheiden tapaamisiin minulla oli suuri ilo tai suorastaan kunnia päästä mukaan ensimmäistä kertaa viime talvena, kun erinäisten sattumien kautta tiemme kohta- sivat Jakolan Sarin kanssa, joka sitten vei viestiä minusta Petral- le ja niin huomasin olevani Ro- kualla vertaistukitapaamisessa.

Kokemus tuosta viikonlopusta oli huikea. Tarkoituksenamme kai oli, että minä pyrin antamaan lasten vanhemmille mahdollisimman paljon, todisteen siitä, että MMC:n ja HC:n kanssa to- dellakin voi elää.

Tutustuessani noihin ihaniin lap- siin, tuli oma lapsuuteni mieleen.

Oma kävely, jonka muistan lähin- nä vaappumisena. Menin välillä tosi lujaa, kaaduin mutta nousin aina ylös. Kiipesin portaita ja välillä tulin ne pyörimällä alas, koska pää vei nopeammin kuin jalat. Ruhjeita tuli ja meni mutta elin täysipainoista elämää ja elän edelleen. Lasten riemulla ei ollut rajaa kun he löysivät toisensa Rokua Healt kuntoutuksen aulas- ta ja niin sitä mentiin “pyöriksil- lä” kilpaa pitkin käytävää… mi- näkin lasten seurana, siis 40-vuotias. Lasten kommentit olivat myös aivan loistavia ja niin aito- ja. Kun esimerkiksi Eerika kysyi että “näytä nyt sitä sun seisoma-

asentoa” ja vastasin että “en voi, kun en pysy pystyssä ilman tukea” niin lapsi kirkkain silmin tuumasi vain että “hanki kuule tällaset tukarit” ja esitteli minulle lähes polviin ylettäviä jalkatu- kiaan.

Lapset olivat myös aidon kiinnostuneita omasta pyörätuolista- ni, joka on kuulemma hieno.

Vaikka osa heistä istuikin pyörä- tuolissa ja itse tuoli ja sen käyttö ei siis niinkään ollut uutta ja hie- noa, niin aikuinen MMC-HC nainen oli kuitenkin heille aivan uusi tuttavuus ja vielä kun ker- roin, että minulla on itselläni 8- vuotias lapsi, heidän ikätoverin- sa, olivat lapset entistä kiinnos- tuneempia. Olin myös aivan otet- tu siitä, että Sanna pyysi minua usein samaan pöytään ruokaile- maan. Lasten yhteinen ilonpito antoi varmasti paljon kaikille muillekin talossa olleille. Ei hai- tannut tahtia MMC-HC kun pis- tivät lapset parketilla pyörähtäen tanssin tahtiin, ei ollut esteenä pulkkamäessä tai juoksemisessa, taisipa jokunen vesipeto polskia kylpylän allasosastollakin use- ampaan otteeseen.

Meitä on paljon

Lapsille, kuten aikuisellekin, on todella tärkeää tulla hyväksytyksi ja erityisen tärkeäksi asia muo- dostuu silloin, kun lapsella sat- tuu olemaan jokin sairaus tai

Vertaistuki antaa valoa

sekä vanhemman että lapsen arkeen

“ Ei yksin kulkea kukaan jaksa. On yksin kulkevan pitkä matka. Käy kanssani, tule viereeni, men- nään yhdessä näin. On helpompi kulkea matka eteenpäin.”

(19)

19

CP-LEHTI 2010:7 MMC HC

Sari Jakola

Anne-Marie Hannonen osallistui viime talvena Rokuan vertaistuki- tapaamiseen.

vamma, kuten nyt MMC-HC.

Tämän vuoksi on myös tärkeää saada lapsi ymmärtämään, ettei hän ole ainoa vammainen, vaan meitä on todella paljon. Tässä asiassa vertaistuki on todella tär- keässä roolissa, myös lasten elä- mässä. Lapsi voi oman ikätason- sa mukaan vertaistukiryhmässä tehdä havaintoja ja vertailuja, että

“hei sullakin on tuollainen arpi, kato mullakin on”. Tai “sullakin on pyörätuoli”.

Mutta miten saamme lapset ver- taisryhmään. Tässä vastuu onkin sitten vanhemmilla, jotka oman jaksamisensa äärirajoilla usein ahertavat, kuka työssä käyden kuka kotona työskennellen, vai- keavammaista lastaan hoitaen.

Tuolla ensimmäisellä vertaistuki- viikonlopullani aikuisten kanssa jutellessani esiin nousi monia ky- symyksiä ja huoli oman lapsen kivuista, selviämisestä päiväko- dissa, koulussa ja elämässä yleensä sekä huoli tulevaisuudes- ta oli vanhemmilla luonnollises- ti melko kova. Eikä taistelu lapsen oikeuksista sosiaalipalvelui- hin, koulukuljetukseen, koulun- käynti- tai päiväkotiavustajaan, oikeanlaisiin apuvälineisiin suin- kaan helpota vanhempien taak- kaa, kun tuntuu, että joka ikises- tä asiasta täytyy tapella.

Ihania ystäviä

Vertaistukiviikonlopun aikana oli mahdollisuus vaihtaa ajatuksia monista asioista ja kuten aina,

kaikki hyvä loppuu liian pian, >>>

niin tämäkin viikonloppu. Seu- raavan kerran tapasimme lähes samalla porukalla Sarin kotona kesäkuussa mukavan yhdessä- olon merkeissä. Sää ei suosinut mutta seura oli sitäkin lämpi- mämpää. Oli ihana nähdä lasten kasvaneen kolmessa kuukaudes- sa ja melkoinen muutos Sinissä, joka oli käynyt suuren leikkauk- sen tapaamistemme välillä. Van- hemmat vaihtoivat kuulumisia vilkkaasti samalla kun ihailimme olympiahopeamitalia, upeaa.

Kesän aikana sain kokea myös muita ikimuistoisia hetkiä kun Sanna ja Maarit vanhempineen sekä Iina ja Valtteri vanhempineen piipahtivat kyläilemässä.

Lasten vanhempien kanssa vaih- doimme kuulumisia sekä MMC- HC asioihin liittyen että muista- kin asioista. Eerikan sain tavata myös heinäkuussa joten, minusta tuntuu, että olen saanut ihania ystäviä näiden tapaamisten kautta.

Viimeisin vertaiskosketukseni oli Vaasassa CP-liiton syyspäivien yhteydessä järjestetyssä MMC- HC tilaisuudessa. Jälleen esille

tuli vertaistuen tärkeys. Paikalla oli hyvin eri tilanteissa olevia per- heitä, joku perhe oli elänyt lapsen vamman kanssa 12 vuotta kun toiselle perheelle MMC-HC oli vasta reilun vuoden ollut “per- heenjäsenenä”. Yleisesti on tullut esille, että lääkäreiden kommentit syntymättömän tai juuri syntyneen lapsen vammaisuu- desta sekä usein netistä luettu tie- to MMC:stä tai HC:stä olivat ai- heuttaneet monissa vanhemmis- sa ahdistusta. Tuon ahdistuksen ja pelon poistaminen ei ole aivan pikku juttu, mutta näissä vertais- tukitapaamisissa siihen annetaan avaimet, joita vanhemmat voivat sitten käyttää. Ja puhumalla sekä elämällä se ahdistus pikku hiljaa sitten hälvenee ja häviää. Jutte- limme myös MMC-vammaisten retuperällä olevasta hoidosta sekä fysioterapian merkityksestä hy- vään elämän laatuun sekä kuten ensimmäiselläkin vertaistapaa- misellani myös siitä, että noista ihanista vaikeavammaisista lap- sista kasvaa jonain päivänä itse- näisiä, pärjääviä aikuisia MMC- HC seuranaan.