Tutkimuksen tarkoituksena on saada kokonaisvaltainen kuva syömishäiriötä sairastavan potilaan hoitopolusta. Toteutan narratiivisen tutkimuksen, jossa haastateltava saa itse ker-toa oman tarinansa hoitopolkunsa toteutumisesta: mistä polku on lähtenyt liikkeelle, mitä kautta kulkenut ja mihin lopulta päättynyt. Tutkimuksen tavoitteena on saada tietoa hoi-topolkuun osallistuneista tahoista sekä selvittää tekijöitä, jotka ovat edistäneet tai heiken-täneet hoitotahoilta saatavaa apua. Tutkimus antaa tietoa syömishäiriötä sairastavien po-tilaiden kokemuksesta terveydenhuollon palvelujärjestelmässä sekä sen kyvystä vastata potilaan hoidon tarpeeseen.
Tutkimuksessa pyrin vastaamaan seuraaviin tutkimuskysymyksiin:
1. Millaisena haastateltavat ovat kokeneet syömishäiriöön sairastumisen?
2. Millainen on syömishäiriötä sairastaneen potilaan kokema hoitopolku?
3. Mitkä tekijät ovat vaikuttaneet hoitopolkuun osallistuneilta tahoilta saatavaan apuun?
4. Kuinka terveydenhuollon palvelujärjestelmä pystyy vastaamaan syömishäiriötä sairastavan potilaan hoidon tarpeeseen?
Seuraavaksi esittelen lyhyesti tutkimukselle tärkeät käsitteet. Tutkimuksen keskeisiä kä-sitteitä ovat hoitopolku, care pathway, narratiivinen tutkimus, terveydenhuollon palvelu-järjestelmä ja syömishäiriö. Hoitopolku-käsite on keskeinen ja kuvaa hyvin potilaan kul-kemaa matkaa terveydenhuollon palvelujärjestelmässä. Polku on jatkuva, ei lineaarisesti etenevä ja jokaisella omanlaisensa. Käytän tutkimuksessa rinnakkain asiakas- ja potilas–
käsitteitä, riippuen kontekstista, josta puhun. Asiakas-sanan käyttö on tarkoituksenmu-kaista, kun avaan haastateltavien aktiivista roolia osana hoitoa sekä terveydenhuollon pal-velujärjestelmän kykyä vastata syömishäiriötä sairastavien hoidon tarpeeseen. Toisinaan hoidon saanti on välttämätöntä ja hoitoon hakeutuminen ei ole henkilön päätettävissä;
erityisesti jos hoitoon hakeudutaan alaikäisenä. Tällöin potilas–sanan käyttö on luonte-vaa, ja erityisesti kun tarkoitan sairaalassa annettua hoitoa. Suomen lainsäädännön mu-kaan potilaaksi määritellään sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita käyttävä tai niiden kohteena oleva henkilö (L 785/1992).
2 SYÖMISHÄIRIÖT TUTKIMUSKOHTEENA 2.1 Syömishäiriöt
Syömishäiriöt ovat vakavia psyykkisiä sairauksia, jotka vaikuttavat heikentävästi henki-lön elämänlaatuun. Niihin liittyy alentunut kognitiivinen ja emotionaalinen toimintakyky sekä fyysisen voinnin heikkeneminen. (Ali, Farrer, Fassnacht, Gulliver, Bauer & Griffiths 2017, 10.) Syömishäiriöihin liittyy usein epärealistisia ajatuksia kehonkuvasta ja painosta (Blackburn & Minogue 2014, 245). Tässä luvussa kuvaan syömishäiriöiden monimuotoi-suutta ja niihin liittyvää tutkimusta.
Suomessa yksi tunnetuimmista syömishäiriön muodoista on laihuushäiriö (anoreksia ner-vosa). Väestötasolla laihuushäiriötä on arvioitu sairastavan 0,9 % naisista ja 0,3 % mie-histä. ICD-10 tautiluokituksen mukaan laihuushäiriössä potilaan painoindeksi on alle 17,5 tai potilaan paino vähintään 15 % alle pituuden mukaisen keskipainon. Lai-huushäiriötä sairastava kontrolloi painoaan kaloreiden rajoittamisen tai liiallisen liikun-nan avulla. Potilas kokee itsensä lihavaksi ja pelkää painon nousua. Syömishäiriön kierre saa usein alkunsa laihduttamisesta, josta seuraa hetkellinen hyvän olon tunne. Laihtumi-sen myötä psyykkiset oireet korostuvat, jolloin nälkiintyminen saa aikaan fyysisiä ja psyykkisiä oireita. Nuorten kohdalla murrosikään liittyvä kehitys on saattanut pysähtyä.
(Pritts & Susman 2003, 298; Duodecim 2014.)
Toinen tunnettu syömishäiriön muoto on ahmimishäiriö (bulimia nervosa). Ahmimishäi-riötä sairastavien osuudeksi on arvioitu 0,9–1,5 % naisista ja 0,1–0,5 % miehistä. ICD-10-tautiluokituksen mukaan potilaalla on toistuvia ylensyömisjaksoja, ruuan ajattelu hal-litsee mieltä ja hänellä on pakonomainen tarve syödä. Potilas hilhal-litsee liiallista syömistä oksentamalla, syömättömyydellä tai lääkkeiden väärinkäytön avulla. Potilaalla on liho-misen pelko ja hän kokee olevansa lihava. (Duodecim 2014.) Bulimia-oireilusta kärsivät henkilöt saavat useimmiten hoitoa mielialaongelmiin ja painon pudotukseen, mutta eivät itse syömishäiriöön. Osittain tähän voi vaikuttaa se, että terveydenhuollon ammattihen-kilö ei tunnista syömishäiriöoireilua. Potilas hakeutuu terapiaan suuremmalla todennä-köisyydellä, mikäli oireilu tunnistetaan syömishäiriöksi. (Mond, Hay, Rodgers & Owen 2007, 400, 406.) Tutkijat ovat todenneet, että iso osa ahmimishäiriöstä kärsivistä naisista sairastuvat aikuisiällä (Ballard & Crane 2015, 264).
Epätyypillisin syömishäiriö on tavallisemmin ahmintahäiriö (binge eating disorder, BED). Suomessa ahmintahäiriö erotetaan omana diagnoosinaan. Taudin kriteereihin liit-tyy toistuvia ahmintakohtauksia, jolloin syömisen keskeyttäminen ja hallinta ei onnistu.
Syöminen tapahtuu useimmiten yksin, nopeasti ja siihen liittyy voimakas ahdistus sekä epämukavan täysi olo. Kriteerien mukaan ahmintakohtauksia esiintyy viikoittain vähin-tään kolmen kuukauden ajan. (Duodecim 2014.) Tutkimukset osoittavat, että ahmintahäi-riötä esiintyy suhteellisen tasaisesti sukupuolesta, aikuisten ikäryhmästä tai etnisestä taus-tasta huolimatta. Tämä on eroava tekijä muihin syömishäiriöihin. (Pollert, Engel, Schei-bes-Gregory, Crosby, Cao, Wonderlich, Tanofsky-Kraff & Mitchell 2013, 233.)
Liitännäissairaudet ovat yleisiä syömishäiriötä sairastavilla (Lähteenmäki, Saarni, Suo-kas, Saarni, Perälä, Lönnqvist & Suvisaari 2014, 201) ja edetessään syömishäiriöt ovat vakavia sairauksia. Laihuushäiriö ja ahmimishäiriö voivat johtaa liitännäissairauksiin, kuten osteoporoosin kehittymiseen tai sydän-ja verisuonisairauksien komplikaatioihin.
Ahmintahäiriö puolestaan on yhdistetty vakavaan ylipainoon. Sairauksiin liittyvä oksen-taminen ja laksatiivien käyttö osaltaan suurentavat riskiä muiden sairauksien puhkeami-seen ja epäedullipuhkeami-seen terveyteen tulevaisuudessa. (Austin ym. 2008, 1; Ballard & Crane 2015, 262.) Syömishäiriötä sairastaneilla on todettu kasvun ja kehityksen hidastumista (Pritts & Susman 2003, 297). Pitkään sairastaneiden kohdalla on riski, että syömishäiri-östä tulee osa identiteettiä ja hoitoon hakeutuminen heikkenee (Ballard & Crane 2015, 265).
Suomessa tehdyn tutkimuksen mukaan yleisin syömishäiriöihin liittyvä liitännäissairaus on masennus, jota seuraa ahdistuneisuus (Lähteenmäki ym. 2014, 201). Masennusta voi esiintyä jo kouluikäisillä lapsilla ja nuorilla. Poikien ja miesten kohdalla syömishäiriöiden oireet saattavat olla tyttöihin ja naisiin verrattuna vaikeammin tunnistettavissa. Miesten kohdalla sairastuneiden määrä on kuitenkin kasvanut tietoisuuden lisääntymisen ja saata-vien palvelujen kasvun myötä. (Duodecim 2014; Blackburn & Minogue 2014, 246.) Syö-mishäiriöihin liittyy ennenaikainen kuolemanriski, ja laihuushäiriössä kuolleisuus on suu-rinta muihin psykiatrisiin sairauksiin verrattuna (Khanh-Da Le, Barendregt, Hay & Mi-halopoulos 2017, 47).
2.2 Syömishäiriöihin liittyvä tutkimus
Syömishäiriöihin johtaneita syitä on tutkittu, mutta tarkkaa syytä sairastamiselle ei tiedetä (Duodecim 2014). Syömishäiriöihin johtaneet syyt ovat moninaisia, ja geneettisillä ja ympäristötekijöillä on niihin vaikutusta. Temperamentti, varhainen vuorovaikutus ja elä-mänkokemukset voivat määrittää syömishäiriön puhkeamista yksilöllisissä tilanteissa.
Persoonallisuuspiirteillä, kuten perfektionismilla ja herkkyydellä palkitsemiselle tai ran-gaistuksille, on nähty lisäävän mahdollisuutta syömishäiriön puhkeamiselle. Myös ikä ja sukupuoli voidaan lukea syömishäiriöiden riskitekijöiksi. Tyytymättömyys omaan ke-hoon ja useamman vuoden kestänyt laihdutuskuuri tai painokeskeisen urheilulajin harras-taminen voivat ennustaa sairauden puhkeamista. (Khanh-Dao Le ym. 2017, 47–48.) Tut-kimuksissa on noussut myös esille stressi, tunne-elämän vaikeudet ja ympäröivän kult-tuurin merkitys (Duodecim 2014).
Syömishäiriöiden tunnistamiseksi on olemassa erilaisia mittaristoja ja kriteerejä. Yksi tunnetuimmista mittareista on painoindeksi (BMI), joka arvioi henkilön ravitsemustilaa pituuden ja painon perusteella. Painoindeksistä saatu tulos katsotaan taulukosta, jossa on merkattuna painoindeksiluokat alipainosta ylipainoon. Kyseinen mittari on kansainväli-sesti tunnettu, ja taulukon painoluokat kertovat riskistä sairastua muihin liitännäissairauk-siin. Lasten ja nuorten kohdalla painoindeksi lasketaan samalla tavalla kuin aikuisilla, mutta siinä otetaan huomioon lapsen ikä ja sukupuoli. Painoindeksi-mittari on laajalle levinnyt, mutta erityisesti aikuisten kohdalla mittaria on kritisoitu, että siinä ei huomioida iän ja fyysisen aktiivisuuden merkitystä. (World Health Organization 2017.) Mittari tar-joaa keinon painon kontrollointiin, mutta ei ota huomioon syömishäiriöiden vaatimaa ko-konaisvaltaisen hoidon ja tuen tarvetta.
Syömishäiriöiden on todettu olevan pääasiassa nuorten naisten sairauksia. Erityisesti murrosikäiset nuoret sairastuvat laihuushäiriöön muita ikäryhmiä enemmän ja suurin sai-rastumisriski on lapsuuden ja nuoruuden aikana. Syömishäiriöiden taustalla on ajateltu vaikuttavan länsimäinen kulttuuri, joka osaltaan ihannoi kauniita, hoikkia naisia. (Podar&
Allik 2009, 346–347; Lock 2010, 52.) Tähän voi osaltaan vaikuttaa se, että suurin osa syömishäiriöihin liittyvistä tutkimuksista tehdään länsimaissa (Keel 2010, 26). Naiset
ovat alttiimpia tarkkailemaan painoaan ystäviltä ja perheeltä saatujen kommenttien, käyt-täytymisen ja opittujen arvojen johdosta. Media välittää kuvaa ihannevartaloista, joihin ei voi samaistua ja se lisää tyytymättömyyttä omaan kehoon. (Field & Kitos 2010, 218.) Tutkimusten mukaan hoitoon hakeutuminen on vähäisempää etnisesti moninaisen taustan omaavilla naisilla ja heidän sairastaminen on alidiagnosoitua tai he ovat jääneet vaille hoitoa muita amerikkalaisia naisia herkemmin (Ali ym. 2017, 10). Huolimatta naisten suuremmasta sairastumisprosentista, syömishäiriöt eivät ole minkään tietyn etnisen taus-tan tai kulttuurisen ryhmän ongelma (Podar& Allik 2009, 346).
Nuorten kohdalla painontarkkailu, jonka oireet ja käyttäytyminen eivät suoraan viittaa syömishäiriöön, on todettu olevan yleistä (Austin ym. 2008, 2). Suomessa Terveyden ja Hyvinvoinnin laitoksen toteuttamasta Nuorten aikuisten terveys ja psyykkinen–hyvin-vointi tutkimuksesta selviää, että kuusi prosenttia 20–35-vuotiaista naisista oli joskus sai-rastanut syömishäiriön (Terveyden ja Hyvinvoinnin laitos 2014). Lopuksi voidaan todeta, että syömishäiriöihin johtavat syyt ovat monisyisiä ja yksilöllisiä. (Podar& Allik 2009, 346–347, 351.)
3 SYÖMISHÄIRIÖT TERVEYDENHUOLLON PALVELUJÄRJESTELMÄSSÄ 3.1 Palvelujärjestelmän rakentuminen
Suomessa julkiseen terveydenhuoltoon kuuluu perusterveydenhuolto, erikoissairaanhoito ja erityistason palvelut. Jokainen kunta vastaa palveluiden järjestämisestä asukkailleen, ja laissa on tarkkaan määritelty mitä terveyspalveluja kunnan on järjestettävä. Kunta voi halutessaan toteuttaa palvelut yhdessä toisen kunnan kanssa tai ostopalveluna muilta kun-nilta, järjestöiltä ja yksityisiltä palveluntuottajilta. Jokainen kunta kuuluu johonkin sai-raanhoitopiiriin, joiden keskussairaaloissa toteutetaan erikoissairaanhoidon palvelut.
Kunnan palveluita täydentävät yksityisen sektorin tarjoamat terveyspalvelut. (Hoitopo-lunvalinta 2016; Sosiaali- ja terveysministeriö 2017 a.)
Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee sosiaali- ja terveydenhuoltoon liittyvän lainsää-dännön ja ohjaa sen valmistumista. Ministeriön vastuulla on vastata terveyspolitiikasta määrittelemällä tavoitteet ja ohjata niiden toteutumista. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2018 a.) Terveyspalvelut jaetaan perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon. Pe-rusterveydenhuolto käsittää kunnan järjestämät terveyden edistämisen palvelut, jotka jär-jestetään terveyskeskusten kautta. Erikoissairaanhoidossa keskitytään toa vaativaan hoitoon, joka on jakautunut erikoisalojen mukaan. Nämä erikoissairaanhoi-don palvelut tuotetaan sairaaloissa. Työterveyshuolto ja yksityinen terveydenhuolto täy-dentävät tätä kokonaisuutta. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2018 b.)
Terveydenhuoltolaissa (L 1326/2010) määritellään perusterveydenhuollon ja erikoissai-raanhoidon välisestä yhteistyöstä. Laissa sanotaan, että sairaanhoitopiirin on huolehdit-tava yhdessä vastaavan kunnan kanssa, että perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito muodostavat toimivan kokonaisuuden. Terveyskeskuksille on annettava niiden tarvitse-mia erikoissairaanhoidon palveluja. Sairaanhoitopiiriin kuuluvien kuntien on tehtävä ter-veydenhuollon palvelusuunnitelma, josta käy ilmi eri tahojen välisen yhteistyön toteutta-minen. Erikoissairaanhoitoon ohjaudutaan kiireellisen hoidon tai lähetteellä tehdyn hoi-don arvioinnin kautta.
Suomessa perusterveydenhuollon tehtävä syömishäiriöiden hoidossa on sairauden tunnis-taminen, somaattisen voinnin tutkiminen ja lievien syömishäiriöiden hoito. Tilanteen vaa-tiessa tehdään lähete lasten- tai sisätautiosastolle tai lasten-, nuoriso- tai aikuispsykiatri-selle osastolle. Päivystyslähetteen vastaanottava taho määritellään potilaan senhetkisen tilan mukaan. Erikoissairaanhoidon tehtävä on potilaan hoidon ja tilanteen arviointi sekä moniammatillisen hoitoryhmän konsultointi. Rajat perus- ja erikoissairaanhoidon välillä ovat häilyvät, mutta keskeistä on apu, jonka potilas tavoittaa. Toisinaan syömishäiriöiden vakava tilanne vaatii tahdonvastaiseen hoitoon ottamista. Tällöin tulee toteutua Mielen-terveyslaissa (L 1116/1990) kirjatut ehdot, joissa todetaan, että syömishäiriöön tulee liit-tyä psykoosi tai mitkään muut mielenterveyspalveluiden vaihtoehdot eivät ole soveltuvia.
(Duodecim 2014.) Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan tällä hetkellä lakihan-ketta, joka mahdollistaisi syömishäiriötä sairastaneen henkilön ottamisen pakkohoitoon (Sosiaali- ja terveysministeriö 2018 c).
Suomessa syömishäiriöitä pyritään ensisijaisesti hoitamaan avohoidossa. Akuutissa tilan-teessa pyritään hoitamaan somaattista vointia ja korjaamaan aliravitsemustila. Tämän jäl-keen aloitetaan taistelu itse sairautta vastaan. Syömishäiriöt ovat mielenterveydellisiä sai-rauksia, joissa yhdistyy psyykkisen, fyysisen ja sosiaalisen toimintakyvyn heikkenemi-nen. Sairauden hoitoennustetta parantaa varhainen tunnistaminen ja nopea hoitoon pääsy.
Luottamuksellisella hoitosuhteella on merkitystä hoitoon sitoutumiseen sekä potilaan oma motivaatio ja halu parantua parantavat hoidosta saatua hyötyä. (Duodecim 2014.)
Julkisen terveydenhuollon rinnalla Suomessa toimii yksityinen syömishäiriöihin erikois-tunut Syömishäiriökeskus. Sinne tullaan kuntien maksusitoumuksella tai omakustantei-sesti. Elämän Nälkään Ry:n ylläpitämä Syömishäiriökeskus on voittoa tavoittelematon hoito-, kuntoutus- ja terapiapalveluita tarjoavat toimija. (Syömishäiriökeskus 2017.)
3.2 Hoitopolku hoidon suunnittelun ja koordinoinnin tukena
Hoitopolku-käsitteellä on pyritty 1980-luvulta alkaen vastaamaan terveydenhuollon vaa-timuksiin tehokkaan ja samanaikaisesti laadukkaan hoidon turvaamisesta (Panella, Mar-chisio & Stanislao 2003, 509; Kajamaa 2010, 392). Hoitopolku-käsitteen käyttö on
läh-tenyt liikkeelle Yhdysvalloista ja levinnyt 1990-luvulla Englannin kautta muualle Eu-rooppaan. Nykyään hoitopolun käsitettä käytetään ympäri maailmaa hoidon suunnittelun tukena ja potilaskeskeisen hoidon lisäämiseksi. (Panella, Van Zelm, Sermeus & Vanha-echt 2012, 112.) Potilaskeskeisen hoidon tarkoituksena on nostaa potilaan oma mielipide hoitohenkilökunnan näkemysten rinnalle (Kajamaa 2010, 393).
Hoitopolku-käsitteelle (care pathway) on olemassa erilaisia variaatioita, kuten clinical pathway, integrated care pathway tai protocol. Alkujaan hoitopolku–käsitteen tarkoituk-sena oli helpottaa hoidon suunnittelua prosessikartan lailla, jossa määritettiin milloin ja mitä hoitoa olisi tarkoituksenmukaista antaa. Myöhemmin hoitopolku on käsittänyt hoi-don suunnittelun, hallinnoinnin, toteutuksen ja arvioinnin. Huolimatta siitä mitä termiä kyseisessä asiayhteydessä on käytetty, tulisi jokaisesta hoitopolun suunnitelmasta selvitä perustiedot hoidon kronologisesta etenemisestä. (Currie & Harvey 2000, 311–312, 320;
Renholm, Leino-Kilpi & Suominen 2002, 196; Kajamaa 2010, 392–396.)
Hoitopolku-käsitteellä tarkoitetaan dokumentteja tai tiettyä protokollaa, jonka mukaan potilaan hoidon tulisi edetä. Siinä määritellään hoidon toteutus, eri toimijoiden roolit ja mahdollinen aikataulu toteutukselle. Hoitopolku voi käsittää sairaalahoidon, avohoidon ja kotihoidon toiminnot. Usein hoitopolku nähdään lineaarisesti etenevänä. (Currie &
Harvey 2000, 311–312; Renholm, Leino-Kilpi & Suominen 2002, 196; Kajamaa 2010, 392–396.) Hyvin suunnitellun ja tutkimustietoon pohjautuvan hoitopolun tarkoituksena on parantaa hoidon laatua, vähentää hoidon pirstaleisuutta, vähentää kustannuksia ja stan-dardoida hoitoa. Toimiva hoitopolku auttaa hallinnollisesti yhdistämään eri ammattilais-ten ja organisaatiotasojen toteuttamaa yhteistyötä. Tämä laskee kustannuksia, lisää poti-lastyytyväisyyttä ja auttaa hoidon jatkuvuudessa. (Currie & Harvey 2000, 311; Renholm ym. 2002, 196–198.)
European Pathway Association (2017) määrittelee hoitopolun parhaan mahdollisen tie-don perusteella tehdyksi tavoitteelliseksi hoidoksi. Tähän kuuluu kommunikointi ammat-tilaisten sekä myös potilaan ja hänen läheistensä kesken. Tavoitteena on lisätä potilastur-vallisuutta, -tyytyväisyyttä ja optimoida resurssien käyttöä. Hoitopolut auttavat suunnit-telemaan potilaan hoitoa niin, että tavoite saavutetaan ajallisesti ja resurssien kannalta tehokkaasti. Hoitopolut perustuvat näyttöön perustuvaan tietoon, ja niiden avulla pyritään
sujuvoittamaan moniammatillista yhteistyötä. Hoitopolun positiivisia seurauksia ovat tie-don lisääntyminen yhteistyön seurauksena, ammattilaisten roolien ja vastuiden selkeyty-minen sekä eri yksiköiden välisen yhteistyön lisääntyselkeyty-minen. (Panella ym. 2003, 509–
510.)
Hoitopolkuja (clinical pathway) käytetään eri puolilla maailmaa erilaisissa terveyden-huollon ympäristöissä. Hoitopolun tavoitteena on vähentää hoidon välisiä eroja ja helpot-taa moniammatillisen yhteistyön organisointia. Jokaisella potilaalla on yksilöllinen hoi-toprosessi, joka on syytä erottaa hoitopolusta. Toisinaan potilaan hoito voi toteutua suun-nitellun hoitoketjun mukaisesti tai sivuta sitä osittain. Hoitopolkujen suunnitellussa tulisi huomioida läpinäkyvyys ja tehdä niistä mahdollisimman selkeitä. Tämä edesauttaa hoi-don koordinointia, jatkosuunnittelua ja kokonaisvaltaista hoihoi-don suunnittelua. Polut suunnitellaan usein organisaatiotasolla, mutta toteutuvat käytännön potilastyössä. (Van-haecht, De Witte, Panella & Sermeus 2009, 782–783, 786; Seys, Bruyneel, Deneckere, Kul, Veken, Zelm, Sermeus, Panella & Vanhaecht 2015, 2.)
Hoitopolkujen käytöstä on saatu positiivisia tuloksia, siitäkin huolimatta, että eri hoito-polkuja ei ole suunniteltu yhtä hyvin. Hoitopolkujen käyttö edistää koordinoidumpaa hoi-toa ja parempaa hoidon seurantaa. Johtajien tulisi kannustaa hoitopolkujen käyttöön, jotta hoito olisi laadukkaampaa ja jokainen ammattilainen tunnistaisi oman roolinsa paremmin osana hoitoprosessia. (Seys ym. 2015, 9.)
Hoitopolun rinnalla käytetään hoitoketjun-käsitettä, joka viittaa perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon väliseen moniammatilliseen yhteistyöhön. Hoitoketjun tarkoituk-sena on, että potilasta hoidetaan oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa näyttöön perustuvan tiedon pohjalta. (Nuutinen 2000, 1821.) Silvennoinen-Nuora (2010, 91–92) määrittelee tutkimuksessaan hoitoketjuun sairaanhoidon sekä kuntoutuspalveluiden kokonaisuuden.
Hoitoketju käsittää potilaalle tarjolla olevan Käypä hoito–suositukseen perustuvan hoi-don, joka on alueellisesti saatavilla.
Hoitopolun yhteydessä on noussut esille potilaskeskeisyyden-käsite. Tällä tarkoitetaan humaania lähestymistapaa hoitoon, jolloin jokainen potilas huomioidaan yksilöllisesti.
Molempia käsitteitä on kritisoitu niiden kyvyttömyydestä antaa kokonaiskäsitystä hoi-dosta. Hoitopolku lähestyy hoitoa hallinnollisesti ideaalista näkökulmasta, kun taas poti-laskeskeisyys huomioi potilaan näkökulman. Hallinnollisesta näkökulmasta tarkasteltuna on tärkeää, että saamme tietoa suunnitellun hoitopolun ja käytännössä toteutuneen hoito-polun välisistä eroista. (Kajamaa 2010, 393.) Tässä tutkimuksessa tarkastelen potilaan kokemusta oman hoitopolkunsa toteutumisesta.
3.2.1 Hoitopolkujen toteutuminen
Hoitopolkujen eduksi on katsottu tiedon jakaminen ammattilaisten kesken, joka laajentaa osaamista ja edellyttää tarkastelemaan hoitoa kokonaisvaltaisesti. Hoitopolut auttavat ammattilaisia ymmärtämään roolinsa ja vastuunsa sekä lisäävät eri toimijoiden välistä yhteistyötä. Hoitopolkujen on arvioitu olevan käytännön ohjeita yleisempää, sillä ne pe-rustuvat näyttöön perustuvaan tutkimustietoon ja ne on suunniteltu sairauden erityispiir-teet huomioiden. (Renholm ym. 2002, 200; Panella ym. 2003, 509–510.) Sairaalahoitoon liittyvässä tutkimuksessa huomioitiin, että hoitopolkujen käyttö lisäsi hoidon laatua, tie-don jatkuvuutta ja potilastyytyväisyyttä (Renholm ym. 2002, 197).
Tutkimusten mukaan strategisen tuen ja kliinisen johtajuuden yhdistelmä edesauttaa hoi-topolkujen onnistunutta käyttöönottoa. Strategisesta näkökulmasta tarkasteltuna hoito-polkujen käyttö standardisoi ja organisoi hoitoa. Niiden käytöllä on mahdollista vähentää hoidon vaihtelua ja kehittää sen arviointia. Hoitopolkujen toteutuminen edellyttää yhteis-työn lisääntymistä ja näin lisää ymmärrystä ammattilaisten kesken. Nykypäivänä potilaat haluavat olla aktiivinen osapuoli omassa hoidossaan, joka tulee huomioida hoidon suun-nittelussa. Potilaiden on mahdollista kommunikoida ja osallistua aktiivisemmin hoi-toonsa, mikäli he näkevät suunnitelman hoidostaan. (Currie & Harvey 2000, 316–317, 321; Renholm ym. 2002, 197.)
Terveydenhuollon ominaispiirteet vaikuttavat hoitopolkujen toteutumiseen. Esimerkkinä tästä on terveydenhuollon haasteellinen toimintaympäristö ja siihen liittyvä paine tuottaa palveluja tehokkaasti. Terveydenhuollon palvelut voivat vaihdella alueittain, joka heijas-tuu hoidon saatavuuteen. Myös näyttöön perustuvan tiedon hyödyntämisessä voi olla
paikkakuntakohtaisia eroja. (Panella ym. 2003, 509–510; Kajamaa 2010, 393.) Standar-doidun hoitopolun toteutumista on kritisoitu sen kyvyttömyydestä huomioida edellä mai-nitut terveydenhuoltoon liittyvät ominaispiirteet sekä yllättävät tilanteet. (Panella ym.
2003, 509–510; Kajamaa 2010, 393.)
Hoitopoluilla viitataan paikalliseen toimintaan, jossa määritetään, että kuka tekee ja missä. Hoitopolussa määritetään työnjako ja potilaan kulku eri toimijoiden välillä. Hoi-topolun rinnalla puhutaan usein hoitoketjusta, jolla viitataan tietyn sairauden alueelliseen hoitoketjuun. Siinä määritellään perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välinen työnjako ja se kertoo, että kuka tekee ja mitä tekee. (Mäntyranta, Kaila, Varonen, Mäkelä, Roine & Lappalainen 2003, 5–9.) Hoitoketjukuvaukset keskittyvät usein organisaation näkökulmaan, jolloin unohdetaan potilaan polku. Hoitoketjujen etääntymistä asiakaskes-keisyydestä voikin olla syy hoitoketjujen käyttämättömyydelle. (Nuutinen 2017, 1284, 1287–1288.) Näiden lisäksi Suomessa on olemassa valtakunnallisia tieteelliseen näyttöön perustuvia hoitosuosituksia, jotka ovat saaneet alkunsa Lääkäriseura Duodecim käynnis-tämästä Käypä hoito -projektista. Käytetyt käsitteet eivät ole täysin vakiintuneet, jonka johdosta niissä voi esiintyä päällekkäisyyttä. (Mäntyranta ym. 2003, 5–9.)
3.2.2 Syömishäiriöihin liittyvän hoitopolun suunnittelu ja toteutus
Syömishäiriöiden hoitopoluissa on keskeistä sairauden varhainen tunnistaminen, hoidon saatavuus ja potilaan näkökulman huomiointi osana hoitopolkua (Blackburn & Minogue 2014, 245, 251). Syömishäiriötä sairastaneiden asiakkaiden hoitopolusta, erityisesti sen alkutaipaleesta on melko vähän tutkimustietoa saatavilla. Syömishäiriötä sairastava tar-vitsee tukea hoitoprosessinsa eri vaiheissa. Hoidon tehokkuus laskee elleivät sairastavat kiinnity hoitoon. Suurin osa syömishäiriötä sairastaneista hoidetaan avohoidossa, mutta tarvittaessa hoito järjestetään osastohoitona. Wallerin (2009) tutkimuksen mukaan avo-hoidossa olevista asiakkaista suurempi prosenttiosuus ei saavuttanut hoidon päättymistä intensiivisempään hoitomuotoon verrattuna. Kyseinen tutkimus osoittaa, että syömishäi-riötä sairastaneiden asiakkaiden hoitopolun toteutumisessa on haasteita lähetteen saami-sesta hoidon päättymiseen. Ongelmia oli hoidon saavuttamisessa, siihen kiinnittymisessä ja sen loppuun asti suorittamisessa. Näihin ongelmiin puuttuminen vaatii hallinnollisia
toimenpiteitä hoidon tehostamiseksi. (Waller, Schmidt, Treasure, Murray, Aleyna, Emanuelli, Crockett & Yeomans 2009, 26–28.)
Syömishäiriöt ovat hoidon kannalta kalliita sairauksia, ja vaativat usein pitkiä osastojak-soja. Edelleen iso osa syömishäiriötä sairastavista ei saa hoitoa. (Cummings, Waller, Johnson, Bradley, Leatherwood & Cuzzetta 2001, 168–169; Shaw & Stice 2016, 71.) Tämä korostaa sairauden varhaisen tunnistamisen merkitystä, niin organisaation kuin yk-silön kannalta. Suomessa useimmilla yliopistollisilla sairaaloilla on oma syömishäiriötä sairastavan potilaan hoitoketjukuvaus, jotka osaltaan pohjautuvat Käypä hoito–suosituk-seen. Hoitoketjulla viitataan tietyn sairauden hoitoon ja alueelliseen työnjakoon, ja usein niissä määritellään työnjako perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä (Män-tyranta ym. 2003, 7–8.) Joidenkin sairaaloiden kohdalla kuvaus on tehty laihuushäiriön osalta, mutta muita syömishäiriöitä ei ole kuvauksessa käsitelty tai hoitoketjun lukuoi-keus on suljettu ulkopuolisilta.
Käypä Hoito–suosituksen mukainen syömishäiriöpotilaan hoitoketjukuvaus on kuvattu Taulukossa 1. Hoitoketjukuvauksessa on määritelty perus- ja erikoissairaanhoidon roo-leja syömishäiriön tunnistamisessa ja hoidossa, mutta toimii yleisenä kuvauksena sairau-den hoidossa. Hoitoketjussa ei huomioida yksilöllisyyttä ja potilaan aktiivista roolia omassa hoidossaan. Muut keskeiset toimijat, jotka tukevat sairautta vastaan taistellessa, jäävät huomioimatta. Hoitoketju etenee lineaarisesti ja näin ollen ei huomioi syömishäi-riöiden ennakoimattomuutta. Hoitoketju osaltaan kuitenkin selkeyttää työnjakoa ja huo-mioi syömishäiriön vaikutukset niin fyysiseen kuin psyykkiseen toimintakykyyn.
Taulukko 1. Syömishäiriöpotilaan hoitoketjukuvaus (Duodecim 2014, b) Varhainen epäily ja tunnistaminen Perusterveydenhuolto Diagnostiikka
Perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito:
Perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito: