Diagnostiikka
Perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito: dia-gnostisten kriteerien täyttyminen.
Somaattinen tutkiminen
Perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito: ravit-semustilan ja yleisen terveydentilan selvittäminen, välittömän hoidon tarpeen arviointi.
Psykiatrinen tutkiminen
Erikoissairaanhoito tai perusterveydenhuollon asi-anmukainen yksikkö: psyykkisen ja sosiaalisen ti-lanteen selvittäminen, tukiverkko. hoitosuh-teen luominen ja motivointi, hoitosuunnitelman te-keminen yhdessä potilaan (ja läheisten) kanssa, keskustelu liikunnasta osana hoitosuunnitelmaa, terapiat.
Kuntoutus
Toimintakyvyn arviointi ja tavoitteiden asettami-nen, kuntouttavat terapiat ja kuntouttava liikunta.
Syömishäiriöiden hoitopolkujen suunnittelu edesauttaa samankaltaisen hoidon saamista niihin erikoistuneilta työntekijöiltä (Blackburn & Minogue 2014, 254). Kuten teoriassa on kuvattu, hoitoketju mielletään usein lineaarisesti eteneväksi, joka poikkeaa syömishäi-riön sairauden kuvauksesta. Sen sijaan hoitopolku lähtee paikallisesti potilaan lähtökoh-dista liikkeelle (Mäntyranta ym. 2003, 5–9). Syömishäiriössä vointi vaihtelee sairauden eri vaiheissa, jolloin tarvittava hoito ja tuki tulee määritellä tilanteen mukaan. Syömishäi-riöiden kattava hoito edellyttää moniammatillista yhteistyötä ja jokaisen hoitoon osallis-tuvan roolin selkeyttä parhaan hoitotuloksen saamiseksi. Englannin hoitojärjestelmää tar-kastelevassa tutkimuksessa todetaan samankaltaisia viitteitä mitä Suomessa; syömishäi-riöiden hoitoon on haastavaa määrittää yhtä hoitopolkua, joka soveltuisi jokaiseen ta-paukseen. Jo alueelliset erot hoidon saatavuudessa estää hoidon yhtäläisen hoidon toteu-tumisen. (Blackburn & Minogue 2014, 248.)
3.3 Syömishäiriöiden hoito
Syömishäiriöt ovat pohjimmiltaan vaikeahoitoisia ja lopullinen parantuminen sairaudesta on muita psykiatrisia sairauksia heikompaa. Tutkimusten mukaan syömishäiriötä sairas-tavat potilaat hakeutuvat hoitoon muita useammin, mutta käynneillä ei ole ilmaistu syö-mishäiriötä. Hoidon onnistumista edesauttaa potilaan kokemus kuulluksi tulemista ja hä-nen näkökulmansa ymmärtämihä-nen sekä arvostamihä-nen. Potilaat toivovat hoitohenkilökun-nan lähestyvän jokaista potilasta yksilönä sekä ymmärtämään ero yksilön ja sairauden välillä. Potilaat myös reagoivat hoitoon eri tavoin. Nuoret potilaat ovat kokeneet para-nemisprosessin olevan henkilökohtainen ja yksilöllinen kokemus. Hoidon kannalta on keskeistä ymmärtää, millaista hoitoa potilas tarvitsee. (Blackburn & Minogue 2014, 244–
249.)
Tutkimuksissa on todettu, että syömishäiriötä sairastavilla stigma ja häpeä ovat suurimpia tekijöitä olla hakeutumatta hoitoon. Henkilö voi kieltää sairauden tai hänellä on epärea-listinen kuva omasta voinnista, ja hän voi kokea pärjäävänsä ilman ammattilaisten apua.
Osa voi pelätä kontrollin menetystä sairaudesta ja heikko motivaatio muutokseen estävät hoitoon hakeutumisen. Kannustuksen ja tuen puute vaikuttavat myös heikentävästi hoi-toon hakeutumiseen, samoin henkilön negatiivinen suhtautuminen hoihoi-toon ja ammatti-laisten tarjoamaan apuun. Yliopisto-opiskelijoiden keskuudessa tehdyn tutkimuksen mu-kaan syömishäiriötä sairastavia nuoria syytettiin sairauden puhkeamisesta masennuksesta kärsiviä enemmän, mikä osaltaan lisää vääristynyttä tulkintaa, että syömishäiriö olisi elä-mänvalinta sairauden sijaan. (Pettersen & Rosenvinge 2002, 65; Ali ym. 2017, 11, 15–
18.)
Syömishäiriöihin haetaan useimmiten ensimmäiseksi apua perusterveydenhuollosta, jolla on merkittävä rooli syömishäiriöiden tunnistamisessa (Mond, Hay, Rodgers & Owen 2007, 405). Perusterveydenhuollon rooli korostuu myös syömishäiriöiden hoidossa ja eri-koissairaanhoitoon ohjaamisessa. Toisinaan syömishäiriöiden tunnistaminen on haasta-vaa niiden monimuotoisuuden ja muiden vointiin vaikuttavien tekijöiden johdosta. (Cur-rin, Schmidt & Waller 2007, 257.)
Syömishäiriöiden hoidossa keskeistä on osaaminen ja moniammatillinen yhteistyö.
Maantieteelliset erot vaikuttavat hoidon saatavuuteen, riippuen missä päin on saatavilla syömishäiriöihin erikoistunutta hoitoa. Tämä myös osaltaan vaikuttaa potilaan hoitopolun suunnitteluun ja toteutukseen. Syömishäiriöiden tunnistamista tehostaa, mikäli peruster-veydenhuollossa on syömishäiriöihin erikoistunutta osaamista saatavilla. Hoitoon sitou-tumisen on nähty olevan korkeampaa erikoisosaamisen johdosta. Syömishäiriöpotilaita hoidetaan eri maissa psykiatrisella osastolla, syömishäiriöihin erikoistuneella osastolla ja lastenosastoilla. Erot vaihtelevat maiden kesken, samoin kuin hoidon kesto ja terapian saanti osastohoidon aikana. (House, Schmidt, Craig, Landau, Simic, Nicholls, Hugo, Be-relowitz & Eisler 2012, 953–954; Duodecim 2014.)
Syömishäiriöitä hoidetaan pääosin yksilö- tai perheterapian avulla. Usein käytetään kog-nitiivista terapiaa, jonka on todettu alentavan asiakkaan pakonomaista käyttäytymistä ja edesauttavan pääsyä takaisin normaalipainoon. Terapian kestoon vaikuttaa asiakkaan ikä ja diagnoosi. Erityisesti laihuushäiriötä sairastavilla nuorilla kognitiivinen terapia on ko-ettu toimivaksi. Perheterapian eri muotoja ollaan käytetty osana nuorten laihuushäiriön hoitoa useiden kymmenien vuosien ajan, ja sopii usein nuorille, jotka ovat herkkiä perhe-dynamiikalle. Hoidon alussa keskitytään kannustamaan vanhempia ottamaan vastuuta nuoren ruokailusta. Myöhemmin nuoren voinnin kohennettua paneudutaan syömishäi-riötä ylläpitäviin tekijöihin ja tuetaan nuoren normaalia kehitystä sekä arjen sujumista yhdessä perheen kanssa. (Ballard & Crane 2015, 263–264; Blessitt, Voulgari & Eisler 2015, 455.) Perheen merkitystä hoitoon osallistumiseen on korostettu monissa tutkimuk-sissa. Toisaalta perhekeskeisen terapian on katsottu keskittyvän liikaa ruokaan ja painoon, jolloin nuori on muuttanut ruokailutottumuksiaan miellyttääkseen vanhempiaan ja tera-peuttia. Erään tutkimuksen mukaan syömishäiriötä sairastaneet nuoret olivat kokeneet parhaimmaksi yksilöterapian ja perhekeskeisen terapian yhdistämisen. (Lindsted, Nean-der, Kjellin & Gustafsson 2014, 1, 7.) Terapiamuoto ja sen kesto voi vaihdella yksilölli-sesti tilanteen mukaan.
Yksilöllisen ja henkilökohtaisen taakan lisäksi, syömishäiriöiden taloudellinen vaikutus on suuri (Ali ym. 2017, 10). Yhdysvalloissa tehdyn tutkimuksen mukaan syömishäiriöi-den hoito on kalliimpaa nuorempien asiakkaisyömishäiriöi-den kohdalla. Tähän voi vaikuttaa hoidon intensiivisyys ja vanhempien asiakkaiden aikaisempi hoidon keskeyttäminen. Nuorten
kohdalla vanhemmat usein tukevat hoitoon sitoutumisessa, joka selittää alhaisempia hoi-don keskeyttämisen lukuja. (Ballard & Crane 2015, 269–270.) Englannissa tehdyssä tut-kimuksessa huomattiin, että perusterveydenhuollossa työskentelevien lääkärien osaami-sella ja asenteilla on vaikutusta syömishäiriötä sairastavan potilaan hoitoon. Tämä näkyi potilaan diagnosoinnissa, seurantatapaamisten suunnittelussa ja erikoissairaanhoitoon oh-jaamisessa. Lääkäreiden osaaminen syömishäiriöiden hoidossa vaihteli. Tähän osaltaan vaikutti syömishäiriöpotilaiden suhteellisen vähäinen määrä vastaanotolle tulevista poti-laista. (Currin, Waller & Schmidt 2009, 456–457.)
Koulu- ja opiskeluterveydenhuollolla on keskeinen rooli syömishäiriöiden tunnistami-sessa ja hoidossa. Hautalan (2018) tutkimus osoitti, että terveystarkastuksien yhteydessä toteutetusta syömishäiriöiden seulonnasta on selkeä apu syömishäiriöiden tunnistasessa murrosikäisten nuorten kohdalla. Sairauden varhainen tunnistaminen tehostuu, mi-käli syömishäiriöiden seulonta otetaan osaksi vuosittaisia terveystarkastuksia. (Hautala 2018, 137.) Tieto nuoren syömishäiriöstä voi tulla terveydenhoitajan tietoon koulun eri ammattilaisilta. Kouluterveydenhoitajan tehtävä on nuoren tilanteen arviointi ja mahdol-linen jatkohoitoon lähettäminen. Usein myös seuranta jatkopunnitusten osalta hoidetaan kouluterveydenhuollon kautta. (Duodecim 2014.) Hyvä tiedonkulku ja jatkoseurannan toteutus tulee huomioida erityisesti oppilaan koulun vaihtumisen yhteydessä.
4 TUTKIMUKSEN METODOLOGISET LÄHTÖKOHDAT JA TOTEUTUS 4.1 Narratiivinen tutkimus
Ontologia viittaa tutkijan tapaan tulkita sosiaalista maailmaa ja oletuksiin, joita hän tekee tutkittavista ilmiöistä. Yhteiskuntatieteilijät joutuvat usein pohtimaan käsitystä todelli-suudesta; onko se tutkittavan yksilöllinen todellisuus vai ulkopuolelta tuleva. Epistemo-logialla tarkoitetaan tiedon perustaa, jolla aletaan ymmärtämään maailmaa. Sillä viitataan tiedon saamiseen ja siihen, kuinka ihminen tekee käsityksen esimerkiksi oikeasta ja vää-rästä. Metodologia tarkoittaa tapaa lähestyä tutkittavaa aihetta. (Burrell & Morgan 1978, 1–2.) Seuraavassa luvussa avaan tarkemmin narratiivista tutkimusta ja sen toteuttamista omassa tutkimuksessani.
Narratiivisen tutkimuksen suosio on kasvanut voimakkaasti viimeisten vuosikymmenten aikana ja se on saanut paljon mielenkiintoa osakseen. Narratiivisuudessa annetaan mer-kitys ihmisten kokemuksille, jotka voivat ilmentyä eri tavoin. Narratiivinen tutkimus on kattokäsite erilaisille tavoille toteuttaa narratiivista tutkimusta, jolloin narratiivi ja kerto-mus voivat tarkoittaa eri asioita kontekstista riippuen. (Hänninen 2004, 69–71.) Narratii-visuus on lähtöisin latinan kielestä, eikä sille ole vakiintunutta suomenkielistä nimitystä (Heikkinen 2010, 143). Suomenkielessä voidaan kuitenkin viitata narrative-käsitteellä kertomukseen ja story-sanalla tarinaan. Monet tutkijat eivät kuitenkaan tee ero käsitteiden välillä, vaan käyttävät molempia suomenkielisiä vastineita. (Hyvärinen & Löyttyniemi 2005, 189.)
Yleisesti narratiivilla tarkoitetaan kirjoitettua ja puhuttua esitystä, joka kuvaa tapahtu-nutta. Polkinghornen (1988) mukaan narratiivilla voidaan tarkoittaa tarinan muodostami-seen viittaavaa prosessia, tarinan kognitiivista ulottuvuutta tai sen lopputulosta. Englan-ninkielessä lopputulokseen voidaan viitata käsitteillä story, tale tai history. Ihmiset muo-dostavat menneisyyden tapahtumista tarinoita itseään ja toisia varten. Samalla he perus-televat tällä käyttäytymistään ja rakentavat identiteettiään kertomusten avulla. Narratii-vissa ihminen muodostaa tarinan, joka muodostuu eri tapahtumista. Näitä tarinoita yhdis-telemällä ja niiden keskinäistä suhdetta tarkastelemalla löytyy tarinan merkitys. (Polking-horne 1988, 13–14, 18; Heikkinen 2010, 145.) Hänninen (1999, 20) kuvailee tarinan
ajal-lisesti eteneväksi kokonaisuudeksi, jolla on juoni. Siinä konkreettiset tapahtuman kerro-taan tarinan muodossa. Kertomus taas viittaa kielelliseen ja koostuu useista tarinoista, joita voidaan tulkita eri tavoin.
Narratiivisessa tutkimuksessa ajatellaan, että ihmiset ymmärtävät elämäänsä tarinoiden muodossa, jossa on alku, keskikohta ja loppu. Nämä tarinat syntyvät tietyssä kontekstissa, johon vaikuttaa kulttuuri, perhe tai yhteiskunta. Ihmisten kertomat tarinat heijastavat hei-dän kokemustaan, sillä kertoessaan tarinaansa, he tekevät myös valintoja mitä kertovat ja millaisia merkityksiä he antavat kyseisille asioille. Tarinat kerrotaan tietylle kohde-joukolle, useimmiten tutkijalle. Narratiivisessa totuudessa ymmärretään, että tapahtumiin vaikuttavat omat kokemukset, eivätkä kertomukset ole ”täydellinen totuus” tapahtu-neesta. Keskeistä on se, miten tapahtumat ovat ymmärretty ja jäsennelty. Tutkijat lukevat tekstejä ymmärtäen niiden henkilökohtaisen, sosiaalisen ja historiallisen kontekstin, jossa tarinat tuotetaan. He kiinnittävät huomiota siihen mitä sanotaan, mutta myös siihen millä tavalla tarinaa kerrotaan. (Josselson 2011, 224–227.)
Historiallisesti ihmiset ovat aina kertoneet tarinoita. Puhuttuihin tarinoihin on vaikuttanut kulttuuri, kielellinen näkökulma ja tyypillinen tarinan muodostamisentapa. Konstrukti-vistisen näkökulman mukaan tarinat eivät tapahdu oikeassa elämässä, vaan muodostuvat ihmisten päässä. (Bruner 2004, 691, 695.) Puhuttujen tarinoiden avulla ihminen kertoo asioita, joiden toivoo kuulijan kuulevan. Tapahtumat valikoidaan, organisoidaan ja yh-distetään toisiinsa kuulijakunta huomioiden. Ne tulee ymmärtää siinä kontekstissa, jossa ne ovat kerrottu, vaikkakin tästä huolimatta kuulijat tulkitsevat kuulemaansa eri tavoin.
Tarinoilla on merkitystä niiden kertojalle sekä kuulijoille. Yksilön näkökulmasta tarinan kertominen antaa mahdollisuuden järkeistää menneitä tapahtumia. (Riessman 2008, 3, 8.) Rakentamalla kertomuksen ja juonen, saamme kokonaiskuvan tapahtuneesta (Hyvärinen 2004, 303).
Hänninen (2004) jakaa narratiivit kolmeen kategoriaan. Tunnetuin narratiivin muoto on kerrottu tarina (told narrative), jolloin ihminen kertoo tapahtumat suullisesti. Yleensä nämä ovat omanelämänkerronnallisia tarinoita, joissa ihmiset kertovat elämästään. Sisäi-sellä tarinalla (inner narrative) tarkoitetaan narratiivista kokemusta, tarinaa, jota
ker-romme itsellemme. Tarinan avulla organisoidaan ja annetaan merkityksiä eletyille tapah-tumille. Eletyllä narratiivilla (lived narrative) viitataan ajatukseen, että elämässä itsessään on kertomuksellinen luonne. Elämä muodostuu tällöin narratiiveista, joissa on alku-, keski- ja loppukohta. Tutkijoilla on eri näkemyksiä siitä, että onko elämässä itsessään narratiivinen rakenne vai jäsentävätkö ihmiset elämän kaoottisuutta narratiivisella tavalla.
(Hänninen 2004, 69–72.)
Tässä tutkimuksessa tarkastelen henkilön kertomaa tarinaa kokonaisuutena, sillä he mää-rittävät sen mitä ja millä tavalla haluavat kertoa tarinansa. Näen tarinan kuljettuna mat-kana, jonka kulkuun eri asiat ovat vaikuttaneet. Henkilöiden kertomat tarinat hoitopolun toteutumisesta pitävät sisällään useita tapahtumia ja kokemuksia, jotka vaikuttavat ker-rottuun tarinaan. Sairastaminen on kokonaisvaltainen ja tunteita herättävä kokemus, joka vaikuttaa tarinan kerrontaan ja tämän myötä nousee keskeiseksi osaksi tutkimusta. Oman tarinan kertominen antaa puhujalle mahdollisuuden jäsentää kokemuksiaan ja sairauden merkitystä omassa elämässään.
Fenomenologis-hermeneuttisen ihmiskäsityksen mukaan tutkimuksessa ollaan kiinnostu-neita ihmisten kokemuksista. Ihmisten kokemuksia peilataan hänen omaan maailmaansa, ja ne syntyvät vuorovaikutuksessa todellisuuden kanssa. Fenomenologisessa suuntauk-sessa ajatellaan, että kaikki asiat merkitsevät jotain ja ihminen toimii näiden merkitysten pohjalta. Merkitykset syntyvät yhteisössä ja luodaan vuorovaikutuksessa muiden ihmis-ten kanssa. Tutkimuksessa ihmisihmis-ten kokemuksia lähestytään ainutlaatuisina, eikä pyritä etsimään yleisiä säännönmukaisuuksia. Hermeneuttisuus tulee fenomenologiseen tutki-mukseen tulkinnan kautta. Tällöin tarkastellaan ilmaisuja, joista yleisimpänä voidaan pi-tää kielellistä ilmaisua. Toisen ihmisen kokemuksen ymmärtäminen vaatii tutkijalta kriit-tisyyttä ja reflektoivaa asennetta omia ennakkokäsityksiä sekä tulkintoja kohtaan. Tutkija käy jatkuvaa dialogia tutkimuksen kanssa, josta käytetään ilmaisua hermeneuttinen kehä.
(Laine 2010, 28–36.)
Ontologisilta lähtökohdiltaan kerrotussa narratiivissa on kyseessä empiirinen ilmiö, jossa kertomuksilla on symbolinen merkitys. Poikkeuksena tästä on sisäinen narratiivi, jonka empiiristä todellisuutta ja olemassaoloa on vaikea todistaa. Omaelämänkerronnallisten tarinoiden osalta on pohdittu, että kertovatko tarinat todella ihmisen kokemuksista vai
ilmentävätkö ne sosiaalista näkemystä tarinankerronnasta. Kerrotun ja sisäisen tarinan keskinäinen suhde on monitulkintainen, sillä tarinassa yhdistyy yksilön tapa tehdä tulkin-taa ja kulttuurin tapa kertoa jonkun henkilön elämästä. Yleisesti kuitenkin ajatellaan, että kerrottu tarina kuvastaa sisäistä ja elettyä tarinaa. (Hänninen 2004, 72–73.)
Hänninen (2004) on kuvannut narratiivisuuden luonteen sekä kerrotun, sisäisen ja eletyn narratiivin väliset suhteet. (Kuvio 1.) Sisäisen tarinan avulla ihminen järkeilee mennei-syyttä ja luo mielikuvia tulevaisuudesta. Se kuvastaa henkilön narratiivista identiteettiä, ilmentää arvoja ja auttaa jäsentämään tunteita. Kielellä on suuri merkitys sisäisessä tari-nassa. Erityisesti isojen elämän muutosten osalta on ollut kiinnostusta selvittää, miten ihmiset ovat järkeistäneet nämä tapahtumat. Tutkijat ovat olleet kiinnostuneita myös kult-tuurin vaikutuksesta tarinan muodostamiseen. Sisäisen ja kerrotun tarinan välinen yhteys on monimutkainen, ja tutkijoilla on erilainen näkemys tarinoiden keskinäisestä yhtey-destä. Hänninen näkee tarinoiden olevan vahvasti sidoksissa toisiinsa. Sisäisen tarinan avulla ihminen jäsentää henkilön omaa psykologista prosessia ja kerrottu puhe tekee asiat muille ihmisille ymmärrettäväksi. Sisäistä tarinaa ei kuitenkaan koskaan voida täysin sa-nallisesti kuvailla, jolloin tarinoiden välillä on useita filttereitä. Cultural stock of stories -kuvastaa kaikkia ihmisen kuulemia tarinoita, joita hän kuulee eri väylien kautta. Perso-nal stock of stories puolestaa viittaa tarinoihin, jotka ihminen painaa mieleensä. Ne voivat olla henkilökohtaisia tarinoita tai kulttuurin välittämiä. Kuvion situation -viittaa elämän tilanteisiin, joiden voidaan nähdä olevan ihmisen vaikutuksen alla sekä osittain hänestä riippumattomia. (Hänninen 2004, 73–74, 77–78.)
KUVIO 1. Narratiivin kiertokulku (Hänninen 2004, 73)
Sosiaalinen kulttuuri vaikuttaa siihen, kuinka kertoja ilmaisee sisäistä tarinaansa. Ker-rottu tarina on dialogi kertojan ja kuulijan välillä, ja siihen vaikuttavat odotukset, arvot ja käytetty kieli. Kuuntelija voi osaltaan vaikuttaa uusien näkökulmien esiin tuomiseen ja kertojan esiin nostamiin asioihin, jotka ovat aikaisemmin jääneet huomioimatta. (Hänni-nen 2004, 78–79.)
Hyvärisen (2004) mukaan aineistolähtöisessä tutkimuksessa kerrottua kertomusta on se, mitä meillä on tutkittavana. Hän ehdottaakin, että kertomuksen sijaan voisi käyttää ker-ronnallisuuden käsitettä. Tulkinnallisesti emme kerro pelkästään yhtä tarinaa menneisyy-destä, vaan siitä liittyy useita eri tarinoita. Tällöin elämme kertomuksellisesti yhden tomuksen sijaan. Kertomukset ovat yksilöllisiä, eikä ole olemassa toista samanlaista ker-tomusta. Kertomus menneisyydestä kertoo siitä, ketä me olemme tänä päivänä. (Hyväri-nen 2004, 306–307.)
Narratiivisuuden parissa uraa uurtaneen Brunerin (1991) mukaan ihmiset organisoivat kokemuksiaan ja muistojaan narratiivien eli tarinoiden kautta. Tarina on perinteinen muoto, joka muotoutuu kulttuurin ja yksilön vaikutuksesta. Vuosien saatossa on vahvis-tunut psykologinen käsitys, että narratiivit eivät ole ainoastaan tapa esittää, vaan myös muodostaa todellisuutta. Keskeinen kiinnostus ei ole niinkään kuinka tarina on tekstinä muodostettu, vaan pikemminkin se, kuinka mieli muodostaa kuvan todellisuudesta. Nar-ratiivia lähestyttäessä on nähtävä pienet tarinat sekä tarinan kokonaisuus tulkinnan muo-dostamiseksi. Narratiivien rakentuminen on muutakin kuin menneiden tosielämän tapah-tumien kertomista, vaan niiden tulkinnassa on huomioitava koko tarina ja sille annettu tarkoitus. Tapahtumien kulkuun ja ihmisten kohtaamiin tilanteisiin vaikuttavat muun mu-assa heidän uskomukset, halut ja arvot. Narratiiveihin liittyvä ajan käsityksen nähdään olevan ”ihmisen aikaa” ennemmin kuin konkreettista kellonaikaa. Ajan merkitys näkyy sille annetussa merkityksellisyydessä kussakin tapahtumassa. (Bruner 1991, 4–8.) Aika on sidoksissa kerrottuihin tapahtumiin, eikä sille ole olemassa tarkkaa määritelmää (Ab-bott 2002, 5).
Frank (1995) on tutkinut sairastuneiden ihmisten tapaa kertoa tarinansa. Hän pyrki kään-tämään kirjassaan kulttuurista näkökulmaa niin, että sairastuneiden henkilöiden tarinat
nähdään kokemuksina, ei pelkästään kohtaloina tai hoidon kohteena olemisen kautta.
Frank pyrki kuuntelemaan puhetta, joka oli haavoittunut sairastuneen kehon tavoin. Hän huomioi, että ihmiset muistavat sairastumiseen liittyvät yksityiskohdat ja kokemukset pit-kän ajan takaa. Sairastuneen ihmisen tarinoilla on henkilökohtainen ja sosiaalinen puoli, ja niihin liittyy kulttuurin luoma käsitys tarinan muodostamisesta sekä siitä, mikä on so-pivaa kertoa. (Frank 1995, 2–3, 59.)
Frank on nostanut kirjassaan myös esille postmodernin kokemuksen sairastamisesta, joka alkaa silloin, kun henkilö ymmärtää, että sairastumisen kokemukseen liittyy paljon enem-män, kuin mitä sairaskertomukset pitävät sisällään. Elämän suunnan tai päämäärän ka-dottaminen eivät käy ilmi mistään sairaskertomuksesta. Sairastuneiden henkilöiden tari-nat antavat mahdollisuuden kokemuksen kertomiseen, jota lääketiede ei voi mitenkään kuvailla. Tarinat, joita ihmiset kertovat, eivät välttämättä ole sellaisia kuin ne on eletty, vaan kokemuksia noista tapahtumista. Elämän jatkuessa, tarinat ja kokemukset muuttuvat sen mukana. (Frank 1995, 6, 18, 22.)
4.2 Narratiivisen tutkimuksen toteutus
Narratiivista tutkimusta voi toteuttaa eri metodein, ja tähän tutkimukseen olen valinnut aineistonkeruutavaksi haastattelun. Haastattelun avulla on mahdollista saada syventävää tietoa ja puhua henkilökohtaisesti vaikeista asioista, vaikkakin haastattelun sisältöä on mahdotonta ennakoida. Narratiivisen haastattelun idea on, että se on luonteeltaan avointa ja näin toimin myös tässä tutkimuksessa. Toteutin strukturoimattomia yksilöhaastatteluja, joista voidaan käyttää myös nimitystä avoin haastattelu. Haastateltava sai avoimesti ker-toa oman tarinansa hoitopolusta ja tarkentavia kysymyksiä esitin tarpeen mukaan. Tutki-muksessani ihminen nähdään yksilönä, jolla on aktiivinen rooli tutkimuksessa. (Hirsijärvi
& Hurme 2004, 35, 42, 45, 48.) Myöhemmin tekstissä viittaan haastatteluihin aineisoke-ruutavan johdosta.
Narratiivisessa tutkimuksessa tutkijan rooli näyttäytyy aktiivisena ja empaattisena kuun-telija, johon haastateltavan on pystyttävä luottamaan. Tutkijan on ymmärrettävä oma roo-linsa narratiivisessa tutkimuksessa, sillä tutkimus keskittyy haastateltavan vapaasti ker-rottuun tarinaan. Haastattelun sisältöä on vaikea ennakoida, sillä jokainen haastattelu
muotoutuu yksilöllisesti tutkijan ja haastateltavan kohtaamisessa. Haastateltavien tarinat kertovat heidän omista kokemuksistaan, jolloin ei ole olemassa kahta samanlaista tarinaa.
Narratiivisen haastattelun luonne poikkeaa muista tutkimuksista sen henkilökohtaisen luonteen vuoksi. Haastateltavat voivat olla haastattelutilanteessa haavoittuvaisia, mikä tutkijan on osattava huomioida. Haastattelun teemat käsittelevät usein arkoja asioita, jol-loin tutkijalta edellytetään luottamuksellista ja tutkimuseettisesti korkeatasoista toimintaa koko tutkimusprosessin ajan. (Smythe & Murray 2000, 311, 318–321.)
Narratiivisessa tutkimuksessa haastateltavalle tilanne on oman tarinan kertomista, kun taas tutkija on kiinnostunut tavasta, jolla haastateltava jäsentää maailmaa. Haastateltava katsoo asiaa omasta henkilökohtaisesta näkökulmastaan ja tutkija pyrkii laajempaan teo-reettiseen ymmärrykseen sekä asioiden tarkasteluun. Narratiivinen tutkimus haastaa tut-kijaa pohtimaan omaa rooliaan suhteessa tutkimukseen ja aineiston hankintaan. Tutki-musta kirjoittaessa näistä tarinoista tulee osa suurempaa kokonaisuutta. Tällöin haastatel-tavien henkilökohtaiset tarinat yhdistyvät tutkijan tapaan tulkita tilanne. Tässä tutkimus-raportin kirjoittamisen vaiheessa korostuu haastateltavien anonyymiuden suojaus. Tutki-muksen jälkeen onkin syytä pohtia, onko kirjoitettu tarina haastateltavan vai tutkijan.
(Smythe & Murray 2000, 311, 323–325.) Narratiivisessa analyysissä aineiston pohjalta muodostetaan uusi kertomus, jossa pyritään nostamaan esille aineiston keskeiset teemat (Heikkinen 2010, 149).
Tähän tutkimukseen osallistui seitsemän haastateltavaa eri puolilta Suomea. Tavoitin kuusi tutkimukseen osallistunutta henkilöä valtakunnallisen järjestön kautta ja yhden haastateltavan omien verkostojeni kautta. Ennen haastattelujen toteutusta kävin tapaa-massa valtakunnallisen järjestön, paikallisosaston työntekijöitä ja keskustelin heidän kanssaan tutkimuksen tarkoituksesta. Sovimme, että lähetän työntekijöille tutkimushaas-tattelupyynnön (Liite 1.) ja saatekirjeen, jossa kerron hieman omasta työhistoriastani syö-mishäiriöiden parissa. Työntekijät välittivät tietoa tutkimuksen toteutuksesta ja kysyivät järjestön toiminnassa olevilta henkilöiltä halukkuudesta osallistua tutkimukseen. Tavoit-teena oli, että haastatteluun osallistujat eivät ole akuutissa sairastamisen vaiheessa, jolloin tutkimuksen aiheen käsittely ei heikennä osallistujien vointia. Tätä kautta tavoitin neljä haastateltavaa.
Viidennen haastateltavan tavoitin omien verkostojeni kautta. Tässä vaiheessa en tiennyt kuinka monta haastattelua aion kokonaisuudessaan toteuttaa, vaan päädyin etenemään ti-lanteen mukaan. Omien verkostojeni kautta saamani haastateltava ei ollut minulle entuu-destaan tuttu ja en itse suoraan lähestynyt häntä kysyäkseni halukkuudesta osallistua tut-kimukseen. Tämä mahdollisti sen, että haastateltava olisi pystynyt halutessaan kieltäyty-mään haastattelusta ilman, että saisin tästä tietoa.
Viiden toteutuneen haastattelun jälkeen toivoin saavani vielä muutaman haastateltavan mukaan, joten lähestyin valtakunnallisen järjestön toista paikallisyhdistystä aiheeseen liittyen. Tutkimuksestani tiedotettiin sähköisesti heidän omille verkostoilleen. Tätä kautta sain 12 yhteydenottoa halukkuudesta osallistua haastatteluun, joista haastattelin kolmea henkilöä. Pyrin valitsemaan haastateltavat yhteydenottojen järjestyksen sekä aikataulujen yhteen sopimisen mukaan. Yksi haastatteluista oli äidin kertomus alaikäisen lapsen hoi-topolusta. En kuitenkaan käyttänyt kyseistä haastattelua tutkimuksessani, sillä se ei vas-tannut tämän tutkimuksen kysymyksiin. Vastasin kaikkiin yhteydenottoihin ja perustelin, kuinka olin valinnut tutkimukseen mukaan otettavat henkilöt. Kuusi haastattelua sovin sähköpostitse ja yhden puhelimitse. Kasvokkain tapasimme vasta haastattelutilanteessa.
Haastatteluiden aluksi kuvailin tutkimuksen taustaa ja kiinnostustani kyseiseen aihee-seen. Kerroin haastateltaville tutkimukseni käsittelevän hoitopolkua ja siihen vaikutta-neita tekijöitä. Tämän jälkeen annoin haastateltavien vapaasti kertoa omasta hoitopolus-taan syömishäiriöön liittyen. Jokainen sai aloittaa tarinansa haluamashoitopolus-taan kohdasta ja sa-moin tarinan loppukohdan he saivat itse määrittää. Haastatteluun ei liittynyt valmiita
Haastatteluiden aluksi kuvailin tutkimuksen taustaa ja kiinnostustani kyseiseen aihee-seen. Kerroin haastateltaville tutkimukseni käsittelevän hoitopolkua ja siihen vaikutta-neita tekijöitä. Tämän jälkeen annoin haastateltavien vapaasti kertoa omasta hoitopolus-taan syömishäiriöön liittyen. Jokainen sai aloittaa tarinansa haluamashoitopolus-taan kohdasta ja sa-moin tarinan loppukohdan he saivat itse määrittää. Haastatteluun ei liittynyt valmiita