• Ei tuloksia

Arvokas matka: Narratiivinen tutkimus syömishäiriötä sairastaneen asiakkaan hoitopolusta

N/A
N/A
Info
Lataa
Protected

Academic year: 2022

Jaa "Arvokas matka: Narratiivinen tutkimus syömishäiriötä sairastaneen asiakkaan hoitopolusta"

Copied!
73
0
0

Kokoteksti

(1)

ARVOKAS MATKA

Narratiivinen tutkimus syömishäiriötä sairastaneen asiakkaan hoitopolusta

Mari Väistö

Pro gradu -tutkielma Terveyshallintotiede Itä-Suomen yliopisto

Sosiaali- ja terveysjohtamisen lai- tos

Lokakuu 2018

(2)

ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta Sosiaali- ja terveysjohtamisen laitos,

Terveyshallintotiede

VÄISTÖ, MARI: Arvokas matka, Narratiivinen tutkimus syömishäiriötä sairastaneen asiakkaan hoitopolusta

Pro gradu -tutkielma, 73 sivua, 2 liitettä (2 sivua) Tutkielman ohjaajat: FT Helena Taskinen

YTT Sanna Laulainen

Lokakuu 2018_________________________________________________________

Avainsanat: hoitopolku, syömishäiriö, narratiivi, terveydenhuollon palvelujärjestelmä Syömishäiriöihin liittyvää tutkimusta on tehty kansainvälisesti, mutta asiakkaiden hoito- polkujen toteutumisesta on niukemmin tutkimustietoa saatavilla. Hoitopolut suunnitel- laan usein terveydenhuollon organisaation näkökulmasta, jolloin asiakkaan kokemus jää kuulematta. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli saada kokonaisvaltainen kuva syömis- häiriötä sairastavan asiakkaan hoitopolusta. Tutkimus toteutettiin narratiivisena tutki- muksena, jossa seitsemän haastateltavaa sai itse kertoa tarinansa hoitopolun toteutumi- sesta. Tutkimuksen tavoitteena oli saada tietoa, kuinka terveydenhuollon palvelujärjes- telmä pystyy vastaamaan syömishäiriötä sairastavan hoidon tarpeeseen ja selvittää teki- jöitä, jotka ovat vaikuttaneet eri tahojen kautta saatavaan apuun.

Tutkimukseen osallistuneet olivat sairastaneet tai sairastavat syömishäiriötä, ja heillä oli kokemuksia terveydenhuollossa annetusta hoidosta. Tutkimuksessa toteutettiin avoimia haastatteluja, ja aineistoa analysoitiin narratiivisella analyysilla. Tämän pohjalta tehtiin kaksi tyyppitarinaa, jotka erosivat tavassa, jolla hoitopolut olivat saaneet alkunsa ja kuinka hoito lähti rakentumaan tämän seurauksena. Ensimmäisen tyyppitarinan tarina al- koi läheisiltä esiin nousseen huolen johdosta ja toinen tyyppitarina alkoi omasta yhtey- denotosta terveydenhuoltoon. Molemmat tyyppitarinat kuvasivat syömishäiriön koko- naisvaltaista otetta ihmisen elämästä.

Tutkimustulosten perusteella voidaan todeta, että terveydenhuollon ammattilaisten koh- taaminen on keskeinen hoitoon ja siihen sitoutumiseen vaikuttava tekijä. Asiakkaat ha- luavat olla aktiivinen toimija omassa hoidossaan ja osallistua itseään koskevaan päätök- sentekoon. Suomessa syömishäiriötä sairastavat saavat alueellisesti eriarvoista hoitoa eri- tyisosaamisen keskittyessä tiettyihin hoitopaikkoihin. Sairauden huomiointi edellyttää kokonaisvaltaista hoitoa, jossa hoidon suunnittelu tulisi räätälöidä yksilöllisesti hoitosuo- situsten pohjalta. Hoitohenkilökunnan vaihtuminen hidastaa parantumista ja luottamuk- sellisen hoitosuhteen syntymistä. Virallisen hoidon rinnalla vertaistuella on iso merkitys sairastumisen kokemuksessa.

Jatkotutkimuksen aiheena on tarkastella syömishäiriöiden hoitoa ja hoitopolkujen toteu- tumista terveydenhuollon organisaatioiden näkökulmasta; millaisena organisaatiot näke- vät syömishäiriötä sairastavien hoidon ja kuinka nämä näkemykset kohtaavat asiakkaiden toiveisiin hoidon toteuttamisesta.

(3)

UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Social Sciences and Business Stud- ies

Department of Health and Social Management, Health management sciences

VÄISTÖ, MARI: Valuable journey, Narrative research on the clinical pathway of a pa- tient with an eating disorder

Pro gradu thesis, 73 pages, 2 appendices (2 pages) Thesis supervisors: Helena Taskinen, PhD

Sanna Laulainen, PhD in social management sciences October 2018_________________________________________________________

Keywords: Clinical Pathway, eating disorder, narrative, healthcare service system Although research on eating disorders has been conducted internationally, there is much less research data available on the realization of the patients’ clinical pathways. Clinical pathways are often designed based on the perspective of the healthcare organization, thus leaving out the experience of the patient. The purpose of this research is to gain an overall view of the clinical pathway of a patient with an eating disorder. The study was carried out as a narrative research, in which seven participants told about the realizations of their clinical pathways. The aim of the research was to find out how the healthcare service system can respond to the need for treatment with eating disorders and gain insight on the factors that have affected the help available from different parties.

At the time of the research, the participants had a current or previous eating disorder, and they had experience of the treatment given in healthcare. Open interviews were conducted and the material was analysed via narrative analysis. Two story types were made on this basis and they differed in how the clinical pathways had started, and how the treatment started to build after that. The first story type starts with concerns of close ones, and the second story type starts with the person contacting healthcare themselves. Both story types depicted the pervasive grip of an eating disorder on a person’s life.

Based on the results, it can be said that meeting health care professionals face-to-face is a central factor affecting the treatment and commitment. Patients want to be an active participant in their own care and participate in decision-making about themselves. In Fin- land, patients with eating disorders receive unequal treatment based on their geographical location, with specialized treatment centralizing in certain places. Holistic treatment, where the treatments design should be individually tailored based on treatment recom- mendations, is required to acknowledge the illness. If the healthcare staff changes, healing and the development of a confidential treatment relationship is hindered. Peer support also has a significant effect in the experience of illness, alongside official treatment.

The topic of further research is to look at the treatment and the realization of clinical pathways of eating disorders from the perspective of healthcare organizations: how the organizations view the treatment of patients with eating disorders, and how these views meet the patients’ expectations of the execution of the treatment.

(4)

SISÄLTÖ

1 JOHDANTO ... 3

1.1 Tutkimuksen lähtökohdat ... 3

1.2 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimuskysymykset ... 6

2 SYÖMISHÄIRIÖT TUTKIMUSKOHTEENA ... 8

2.1 Syömishäiriöt ... 8

2.2 Syömishäiriöihin liittyvä tutkimus ... 10

3 SYÖMISHÄIRIÖT TERVEYDENHUOLLON PALVELUJÄRJESTELMÄSSÄ ... 12

3.1 Palvelujärjestelmän rakentuminen ... 12

3.2 Hoitopolku hoidon suunnittelun ja koordinoinnin tukena ... 13

3.2.1 Hoitopolkujen toteutuminen ... 16

3.2.2 Syömishäiriöihin liittyvän hoitopolun suunnittelu ja toteutus ... 17

3.3 Syömishäiriöiden hoito ... 20

4 TUTKIMUKSEN METODOLOGISET LÄHTÖKOHDAT JA TOTEUTUS .... 23

4.1 Narratiivinen tutkimus ... 23

4.2 Narratiivisen tutkimuksen toteutus... 28

4.3 Aineiston kuvailu ... 32

4.4 Aineiston analysoinnin eteneminen ... 33

5 TYYPPITARINAT JA NIIDEN TULKINTA ... 37

5.1 Kokemus syömishäiriön kanssa elämisestä ... 37

5.2 Huoli omasta voinnista ... 39

6 POHDINTA ... 51

6.1 Tutkimuksen eettiset kysymykset ja luotettavuus ... 51

6.2 Johtopäätökset ... 56

LÄHTEET ... 62

LIITTEET

Liite 1. Tutkimushaastattelupyyntö Liite 2. Haastattelusuostumus

(5)

TAULUKOT

Taulukko 1. Syömishäiriöpotilaan hoitoketjukuvaus (Duodecim 2014, b) ... 19

KUVIOT KUVIO 1. Narratiivin kiertokulku (Hänninen 2004, 73) ... 26

KUVIO 2. Sairauden kuvaus ... 42

KUVIO 3. Hoidon rakentuminen ... 43

KUVIO 4. Hoitopolun rakentuminen läheisten ohjaamana ... 44

KUVIO 5. Hoitokokemus ... 46

KUVIO 6. Hoitopolun rakentuminen omasta yhteydenotosta terveydenhuoltoon ... 47

KUVIO 7. Syömishäiriöihin erikoistunut tuki ... 49

KUVIO 8. Haastatteluissa esiin nousseet tahot hoitoon ja saatuun tukeen liittyen ... 50

(6)

1 JOHDANTO

1.1 Tutkimuksen lähtökohdat

Terveydenhuollon ammattilaisilla on useimmiten käsitys siitä, missä potilasta hoidetaan tai mihin hänet tulisi mahdollisesti ohjata jatkohoitoa varten. Toisinaan tukeudutaan aja- tukseen, että tässä tilanteessa on tehty mitä pystytään ja potilas ohjataan annettujen ohjei- den mukaisesti eteenpäin. Potilaan näkökulmasta eri tahojen antama hoito voi vaikuttaa pirstaleiselta, erityisesti jos potilas kokee jääneensä ilman tarvittavaa hoitoa. Jotta poti- laiden tarpeisiin pystyttäisiin vastaamaan entistä paremmin ja hahmottamaan potilaan hoitopolku terveydenhuollon palvelujärjestelmässä, on kuultava heidän tarinansa.

Syömishäiriöt ovat väestötasolla melko harvinaisia, mutta hengenvaarallisia sairauksia.

Laihuushäiriö ja ahmimishäiriö ovat tunnetuimpia syömishäiriöitä, mutta syömishäiriöi- den kirjo on laaja ja monimuotoinen. Ahmintahäiriö on tavallisin epätyypillinen syömis- häiriö. Sairaus puhkeaa useimmiten 12–24 ikävuoden vaiheilla, ja sairastavuudessa ko- rostuu erityisesti nuorten naisten määrä. (Duodecim 2014.) Syömishäiriöoireiden nopea tunnistaminen ja hoitoon pääsy parantavat laihuushäiriön ja ahmimishäiriön hoitoennus- tetta. Nuorten kohdalla koulussa tapahtunut sairauden varhainen huomiointi nopeuttaa oireisiin puuttumista ja hoitoon pääsyä. Tällöin hoito voidaan aloittaa nuoremmalla iällä, joka parantaa sairausennustetta tulevaisuudessa. (Austin, Ziyadeh, Forman, Prokop, Ke- hiler & Jacobs 2008, 2.)

Syömishäiriöihin keskittyvää tutkimusta on tehty Suomessa ja kansainvälisesti melko paljon. Suuri osa tutkimuksista keskittyy erityisesti laihuushäiriöön eli anoreksia nervo- saan ja ahmimishäiriöön eli bulimia nervosaan. Tutkimuksissa käsitellään potilaan omia tai läheisten kokemuksia sairastamiseen liittyen (ks. esim. O’Shaughnessy, Dallos &

Gough 2013; Papathomas, Smith & Lavallee 2015), mutta kokemuksia hoitopolun toteu- tumista on tutkittu niukemmin. Tällä hetkellä erityisesti eri-ikäisten syömishäiriötä sai- rastavien potilaiden terveyspalveluiden käytöstä ja hoidon kulusta tarvitaan enemmän tie- toa (Ballard & Crane 2015, 262–263). Potilaan näkökulman ymmärtäminen hoitopolun rakentumista on keskeistä positiivisten hoitotulosten saamiseksi (Blackburn & Minogue

(7)

2014, 251). Asiakkaan kokemuksesta hoitopolkunsa toteutumiseen liittyen tarvitaan lisää tutkimustietoa.

Kansainvälisten tutkimusten mukaan voidaan todeta, että hoidon keskeyttäminen on yleistä syömishäiriötä sairastaneilla nuorilla. Hoidon keskeyttämiseen ja hoitoon sitoutu- miseen liittyviä syitä tulee tutkia enemmän. Moni syömishäiriötä sairastava potilas ei myöskään hakeudu hoidon piiriin tai asiakas ei saa hoitoa oireista huolimatta (Darcy, Katz, Fitzpatric, Forsberg, Utzinger & Lock 2010; Blackburn & Minogue 2014, 244–

245). Hoidon keskeyttäminen ennustaa sairauden pitkittymistä ja heikompaa paranemis- prosenttia, mikä on syytä huomioida erityisesti nuorten potilaiden kohdalla. Varhainen puuttuminen ja hoitoon ohjaus lyhentävät sairastumisaikaa ja parantavat ennustetta (Pritts

& Susman 2003, 298; Duodecim 2014.)

Tässä pro gradussa tutkin syömishäiriötä sairastaneiden asiakkaiden hoitopolkukokemuk- sia narratiivisen tutkimuksen kautta. Tutkimusta varten toteutan seitsemän avointa haas- tattelua, jossa haastateltavat saavat itse kertoa tarinansa. Haastatteluiden tarkoituksena on saada kokonaisvaltainen kuva asiakkaan kulkemasta hoitopolusta sairastumisen alkutai- paleelta tähän päivään. Hoitopolun toteutumisen tutkiminen asiakkaan kuvailemana antaa tietoa siitä, millaisena asiakas kokee hoitoon hakeutumisen ja hoidon etenemisen. Tehok- kaan hoidon ja onnistuneen hoitopolun takaamiseksi on keskeistä ymmärtää potilaiden näkökulma hoidon järjestämisestä (Blackburn & Minogue 2014, 245). Keskityn haastat- teluissa myös tekijöihin, jotka ovat vaikuttaneet hoitopolun rakentumiseen ja eri tahojen kautta saatavaan apuun. Nämä tekijät ovat tärkeitä syömishäiriöiden hoidon kehittämi- sessä.

Tutkin aihetta narratiivisella otteella. Olen kiinnostunut asiakkaiden kokemuksista, jonka johdosta aihetta on luontevaa lähestyä narratiivisen tutkimusotteen kautta. Narratiivista tutkimusta voi luonnehtia laadulliseksi tutkimukseksi, jossa keskitytään haastateltavan elämäntarinaan kokonaisuutena tai tiettynä ajanjaksona. Haastattelut koostuvat haastatel- tavalle henkilökohtaisesti merkityksellisten asioiden käsittelystä. Analysoin aineistoa tar- kastelemalla, millaisia tarinoita haastatteluissa kerrotaan. (Smythe & Murray 2000, 318;

Hänninen 2008, 122–123.) Olen kiinnostunut siitä, mitkä tahot ovat osallistuneet hoito-

(8)

prosessiin ja millaisena haastateltava on kokenut nämä tahot paranemisprosessinsa eteen- päin viemisessä. Tutkijana muodostan haastateltavien kokemuksista laajemman koko- naiskuvan teoriatiedon valossa.

Tutkimukseen osallistuneet henkilöt ovat sairastaneet tai sairastavat syömishäiriötä, ja heillä on kokemuksia terveydenhuollosta saadusta hoidosta. Tutkimuksessa haastateltava toimii tiedon antaja, ja tiedostan tutkimusta tehdessäni haastateltavien kokemusten ainut- laatuisuuden. Laadullinen tutkimus muotoutuu tutkimuksen edetessä, jonka johdosta en ole tehnyt tutkimuksen toteuttamiselle liian tiukkoja raameja vaan etenen tukeutuen sekä aineistoon että aikaisempaan kirjallisuuteen. (Hirsijärvi, Remes & Sajavaara 1997, 164.)

Tutkimus hyödyttää terveydenhuollon organisaatioita tuomalla esille asiakkaiden koke- muksen hoitopolun toteutumisesta. Narratiivinen tutkimusote lähtee liikkeelle haastatel- tavan kertomuksesta, joka pohjautuu hänen omaan kokemukseen. Näin ollen tutkimus antaa arvokasta tietoa syömishäiriöitä sairastaneiden asiakkaiden hoidosta, jota on mah- dollista hyödyntää hoidon kehittämisessä. Terveydenhuollon palvelujärjestelmän kyky vastata asiakkaiden tarpeisiin edellyttää, että tunnistetaan tekijöitä, joilla hoitoa voidaan kehittää entisestään. Tutkimuksen avulla saadaan tietoa eri toimijoiden välisestä yhteis- työstä ja kyvystä huomioida asiakkaiden tuen tarve. Tätä tietoa on mahdollista hyödyntää vaikuttavan hoidon kehittämisessä. Tutkimustulokset ovat terveydenhuollon organisaa- tioiden, kolmannen sektorin toimijoiden ja syömishäiriöiden parissa työskentelevien ta- hojen käytettävissä.

Tutkimuksen aiheen valinta lähtee henkilökohtaisesta mielenkiinnosta syömishäiriötä sairastaneiden hoitopolkuja kohtaan. Minua on pitkään kiinnostanut syömishäiriötä sai- rastavan potilaan hoitopolun rakentuminen terveydenhuollon palvelujärjestelmässä ot- taen huomioon, että hoitopolut voivat olla hyvin pitkiä sairauden pitkäaikaisuudesta joh- tuen. Olen työhistoriani aikana kohdannut syömishäiriötä sairastaneita lapsia ja nuoria perusterveydenhuollossa sekä yksityisellä sektorilla työskennellessäni. Olen tarkastellut tilanteita työntekijän näkökulmasta, mutta tässä tutkimuksessa kiinnostuksen kohteeni on asiakkaan hoitopolkukokemuksessa kokonaisuudessaan. Syömishäiriötä sairastavien asi-

(9)

akkaiden kanssa käymäni keskustelut ja heidän sairaushistoriansa saivat pohtimaan sai- rauden varhaista tunnistamista ja hoitoon ohjausta. Monen kohdalla hoitotaho oli vaihtu- nut useamman kerran, mikä toi haasteita hoitoon kiinnittymiselle.

Viime aikoina mediassa on vahvasti nostettu esille syömishäiriötä sairastavien nuorten hoidon pirtaleisuus, johon pyritään vastaamaan esimerkiksi Tampereella uudessa syömis- häiriöihin keskittyneessä hoitoyksikössä. (Siren 2017; Nieminen 2018.) Tampere ja Kuo- pio ovat saaneet rahaa kehittämisprojekteihin, joiden tarkoituksena on edistää syömishäi- riötä sairastaneiden potilaiden hoitopolkuja saumattomammiksi. Hankkeissa keskitytään erityisesti lasten ja nuorten hoidon sujuvoittamiseen perusterveydenhuollon ja erikoissai- raanhoidon välillä. (Pihlava 2018.) Nämä hankkeet osaltaan korostavat tutkimuksen ai- heen ajankohtaisuutta.

1.2 Tutkimuksen tarkoitus ja tutkimuskysymykset

Tutkimuksen tarkoituksena on saada kokonaisvaltainen kuva syömishäiriötä sairastavan potilaan hoitopolusta. Toteutan narratiivisen tutkimuksen, jossa haastateltava saa itse ker- toa oman tarinansa hoitopolkunsa toteutumisesta: mistä polku on lähtenyt liikkeelle, mitä kautta kulkenut ja mihin lopulta päättynyt. Tutkimuksen tavoitteena on saada tietoa hoi- topolkuun osallistuneista tahoista sekä selvittää tekijöitä, jotka ovat edistäneet tai heiken- täneet hoitotahoilta saatavaa apua. Tutkimus antaa tietoa syömishäiriötä sairastavien po- tilaiden kokemuksesta terveydenhuollon palvelujärjestelmässä sekä sen kyvystä vastata potilaan hoidon tarpeeseen.

Tutkimuksessa pyrin vastaamaan seuraaviin tutkimuskysymyksiin:

1. Millaisena haastateltavat ovat kokeneet syömishäiriöön sairastumisen?

2. Millainen on syömishäiriötä sairastaneen potilaan kokema hoitopolku?

3. Mitkä tekijät ovat vaikuttaneet hoitopolkuun osallistuneilta tahoilta saatavaan apuun?

4. Kuinka terveydenhuollon palvelujärjestelmä pystyy vastaamaan syömishäiriötä sairastavan potilaan hoidon tarpeeseen?

(10)

Seuraavaksi esittelen lyhyesti tutkimukselle tärkeät käsitteet. Tutkimuksen keskeisiä kä- sitteitä ovat hoitopolku, care pathway, narratiivinen tutkimus, terveydenhuollon palvelu- järjestelmä ja syömishäiriö. Hoitopolku-käsite on keskeinen ja kuvaa hyvin potilaan kul- kemaa matkaa terveydenhuollon palvelujärjestelmässä. Polku on jatkuva, ei lineaarisesti etenevä ja jokaisella omanlaisensa. Käytän tutkimuksessa rinnakkain asiakas- ja potilas–

käsitteitä, riippuen kontekstista, josta puhun. Asiakas-sanan käyttö on tarkoituksenmu- kaista, kun avaan haastateltavien aktiivista roolia osana hoitoa sekä terveydenhuollon pal- velujärjestelmän kykyä vastata syömishäiriötä sairastavien hoidon tarpeeseen. Toisinaan hoidon saanti on välttämätöntä ja hoitoon hakeutuminen ei ole henkilön päätettävissä;

erityisesti jos hoitoon hakeudutaan alaikäisenä. Tällöin potilas–sanan käyttö on luonte- vaa, ja erityisesti kun tarkoitan sairaalassa annettua hoitoa. Suomen lainsäädännön mu- kaan potilaaksi määritellään sosiaali- ja terveydenhuollon palveluita käyttävä tai niiden kohteena oleva henkilö (L 785/1992).

(11)

2 SYÖMISHÄIRIÖT TUTKIMUSKOHTEENA 2.1 Syömishäiriöt

Syömishäiriöt ovat vakavia psyykkisiä sairauksia, jotka vaikuttavat heikentävästi henki- lön elämänlaatuun. Niihin liittyy alentunut kognitiivinen ja emotionaalinen toimintakyky sekä fyysisen voinnin heikkeneminen. (Ali, Farrer, Fassnacht, Gulliver, Bauer & Griffiths 2017, 10.) Syömishäiriöihin liittyy usein epärealistisia ajatuksia kehonkuvasta ja painosta (Blackburn & Minogue 2014, 245). Tässä luvussa kuvaan syömishäiriöiden monimuotoi- suutta ja niihin liittyvää tutkimusta.

Suomessa yksi tunnetuimmista syömishäiriön muodoista on laihuushäiriö (anoreksia ner- vosa). Väestötasolla laihuushäiriötä on arvioitu sairastavan 0,9 % naisista ja 0,3 % mie- histä. ICD-10 tautiluokituksen mukaan laihuushäiriössä potilaan painoindeksi on alle 17,5 tai potilaan paino vähintään 15 % alle pituuden mukaisen keskipainon. Lai- huushäiriötä sairastava kontrolloi painoaan kaloreiden rajoittamisen tai liiallisen liikun- nan avulla. Potilas kokee itsensä lihavaksi ja pelkää painon nousua. Syömishäiriön kierre saa usein alkunsa laihduttamisesta, josta seuraa hetkellinen hyvän olon tunne. Laihtumi- sen myötä psyykkiset oireet korostuvat, jolloin nälkiintyminen saa aikaan fyysisiä ja psyykkisiä oireita. Nuorten kohdalla murrosikään liittyvä kehitys on saattanut pysähtyä.

(Pritts & Susman 2003, 298; Duodecim 2014.)

Toinen tunnettu syömishäiriön muoto on ahmimishäiriö (bulimia nervosa). Ahmimishäi- riötä sairastavien osuudeksi on arvioitu 0,9–1,5 % naisista ja 0,1–0,5 % miehistä. ICD- 10-tautiluokituksen mukaan potilaalla on toistuvia ylensyömisjaksoja, ruuan ajattelu hal- litsee mieltä ja hänellä on pakonomainen tarve syödä. Potilas hillitsee liiallista syömistä oksentamalla, syömättömyydellä tai lääkkeiden väärinkäytön avulla. Potilaalla on liho- misen pelko ja hän kokee olevansa lihava. (Duodecim 2014.) Bulimia-oireilusta kärsivät henkilöt saavat useimmiten hoitoa mielialaongelmiin ja painon pudotukseen, mutta eivät itse syömishäiriöön. Osittain tähän voi vaikuttaa se, että terveydenhuollon ammattihen- kilö ei tunnista syömishäiriöoireilua. Potilas hakeutuu terapiaan suuremmalla todennä- köisyydellä, mikäli oireilu tunnistetaan syömishäiriöksi. (Mond, Hay, Rodgers & Owen 2007, 400, 406.) Tutkijat ovat todenneet, että iso osa ahmimishäiriöstä kärsivistä naisista sairastuvat aikuisiällä (Ballard & Crane 2015, 264).

(12)

Epätyypillisin syömishäiriö on tavallisemmin ahmintahäiriö (binge eating disorder, BED). Suomessa ahmintahäiriö erotetaan omana diagnoosinaan. Taudin kriteereihin liit- tyy toistuvia ahmintakohtauksia, jolloin syömisen keskeyttäminen ja hallinta ei onnistu.

Syöminen tapahtuu useimmiten yksin, nopeasti ja siihen liittyy voimakas ahdistus sekä epämukavan täysi olo. Kriteerien mukaan ahmintakohtauksia esiintyy viikoittain vähin- tään kolmen kuukauden ajan. (Duodecim 2014.) Tutkimukset osoittavat, että ahmintahäi- riötä esiintyy suhteellisen tasaisesti sukupuolesta, aikuisten ikäryhmästä tai etnisestä taus- tasta huolimatta. Tämä on eroava tekijä muihin syömishäiriöihin. (Pollert, Engel, Schei- bes-Gregory, Crosby, Cao, Wonderlich, Tanofsky-Kraff & Mitchell 2013, 233.)

Liitännäissairaudet ovat yleisiä syömishäiriötä sairastavilla (Lähteenmäki, Saarni, Suo- kas, Saarni, Perälä, Lönnqvist & Suvisaari 2014, 201) ja edetessään syömishäiriöt ovat vakavia sairauksia. Laihuushäiriö ja ahmimishäiriö voivat johtaa liitännäissairauksiin, kuten osteoporoosin kehittymiseen tai sydän-ja verisuonisairauksien komplikaatioihin.

Ahmintahäiriö puolestaan on yhdistetty vakavaan ylipainoon. Sairauksiin liittyvä oksen- taminen ja laksatiivien käyttö osaltaan suurentavat riskiä muiden sairauksien puhkeami- seen ja epäedulliseen terveyteen tulevaisuudessa. (Austin ym. 2008, 1; Ballard & Crane 2015, 262.) Syömishäiriötä sairastaneilla on todettu kasvun ja kehityksen hidastumista (Pritts & Susman 2003, 297). Pitkään sairastaneiden kohdalla on riski, että syömishäiri- östä tulee osa identiteettiä ja hoitoon hakeutuminen heikkenee (Ballard & Crane 2015, 265).

Suomessa tehdyn tutkimuksen mukaan yleisin syömishäiriöihin liittyvä liitännäissairaus on masennus, jota seuraa ahdistuneisuus (Lähteenmäki ym. 2014, 201). Masennusta voi esiintyä jo kouluikäisillä lapsilla ja nuorilla. Poikien ja miesten kohdalla syömishäiriöiden oireet saattavat olla tyttöihin ja naisiin verrattuna vaikeammin tunnistettavissa. Miesten kohdalla sairastuneiden määrä on kuitenkin kasvanut tietoisuuden lisääntymisen ja saata- vien palvelujen kasvun myötä. (Duodecim 2014; Blackburn & Minogue 2014, 246.) Syö- mishäiriöihin liittyy ennenaikainen kuolemanriski, ja laihuushäiriössä kuolleisuus on suu- rinta muihin psykiatrisiin sairauksiin verrattuna (Khanh-Da Le, Barendregt, Hay & Mi- halopoulos 2017, 47).

(13)

2.2 Syömishäiriöihin liittyvä tutkimus

Syömishäiriöihin johtaneita syitä on tutkittu, mutta tarkkaa syytä sairastamiselle ei tiedetä (Duodecim 2014). Syömishäiriöihin johtaneet syyt ovat moninaisia, ja geneettisillä ja ympäristötekijöillä on niihin vaikutusta. Temperamentti, varhainen vuorovaikutus ja elä- mänkokemukset voivat määrittää syömishäiriön puhkeamista yksilöllisissä tilanteissa.

Persoonallisuuspiirteillä, kuten perfektionismilla ja herkkyydellä palkitsemiselle tai ran- gaistuksille, on nähty lisäävän mahdollisuutta syömishäiriön puhkeamiselle. Myös ikä ja sukupuoli voidaan lukea syömishäiriöiden riskitekijöiksi. Tyytymättömyys omaan ke- hoon ja useamman vuoden kestänyt laihdutuskuuri tai painokeskeisen urheilulajin harras- taminen voivat ennustaa sairauden puhkeamista. (Khanh-Dao Le ym. 2017, 47–48.) Tut- kimuksissa on noussut myös esille stressi, tunne-elämän vaikeudet ja ympäröivän kult- tuurin merkitys (Duodecim 2014).

Syömishäiriöiden tunnistamiseksi on olemassa erilaisia mittaristoja ja kriteerejä. Yksi tunnetuimmista mittareista on painoindeksi (BMI), joka arvioi henkilön ravitsemustilaa pituuden ja painon perusteella. Painoindeksistä saatu tulos katsotaan taulukosta, jossa on merkattuna painoindeksiluokat alipainosta ylipainoon. Kyseinen mittari on kansainväli- sesti tunnettu, ja taulukon painoluokat kertovat riskistä sairastua muihin liitännäissairauk- siin. Lasten ja nuorten kohdalla painoindeksi lasketaan samalla tavalla kuin aikuisilla, mutta siinä otetaan huomioon lapsen ikä ja sukupuoli. Painoindeksi-mittari on laajalle levinnyt, mutta erityisesti aikuisten kohdalla mittaria on kritisoitu, että siinä ei huomioida iän ja fyysisen aktiivisuuden merkitystä. (World Health Organization 2017.) Mittari tar- joaa keinon painon kontrollointiin, mutta ei ota huomioon syömishäiriöiden vaatimaa ko- konaisvaltaisen hoidon ja tuen tarvetta.

Syömishäiriöiden on todettu olevan pääasiassa nuorten naisten sairauksia. Erityisesti murrosikäiset nuoret sairastuvat laihuushäiriöön muita ikäryhmiä enemmän ja suurin sai- rastumisriski on lapsuuden ja nuoruuden aikana. Syömishäiriöiden taustalla on ajateltu vaikuttavan länsimäinen kulttuuri, joka osaltaan ihannoi kauniita, hoikkia naisia. (Podar&

Allik 2009, 346–347; Lock 2010, 52.) Tähän voi osaltaan vaikuttaa se, että suurin osa syömishäiriöihin liittyvistä tutkimuksista tehdään länsimaissa (Keel 2010, 26). Naiset

(14)

ovat alttiimpia tarkkailemaan painoaan ystäviltä ja perheeltä saatujen kommenttien, käyt- täytymisen ja opittujen arvojen johdosta. Media välittää kuvaa ihannevartaloista, joihin ei voi samaistua ja se lisää tyytymättömyyttä omaan kehoon. (Field & Kitos 2010, 218.) Tutkimusten mukaan hoitoon hakeutuminen on vähäisempää etnisesti moninaisen taustan omaavilla naisilla ja heidän sairastaminen on alidiagnosoitua tai he ovat jääneet vaille hoitoa muita amerikkalaisia naisia herkemmin (Ali ym. 2017, 10). Huolimatta naisten suuremmasta sairastumisprosentista, syömishäiriöt eivät ole minkään tietyn etnisen taus- tan tai kulttuurisen ryhmän ongelma (Podar& Allik 2009, 346).

Nuorten kohdalla painontarkkailu, jonka oireet ja käyttäytyminen eivät suoraan viittaa syömishäiriöön, on todettu olevan yleistä (Austin ym. 2008, 2). Suomessa Terveyden ja Hyvinvoinnin laitoksen toteuttamasta Nuorten aikuisten terveys ja psyykkinen–hyvin- vointi tutkimuksesta selviää, että kuusi prosenttia 20–35-vuotiaista naisista oli joskus sai- rastanut syömishäiriön (Terveyden ja Hyvinvoinnin laitos 2014). Lopuksi voidaan todeta, että syömishäiriöihin johtavat syyt ovat monisyisiä ja yksilöllisiä. (Podar& Allik 2009, 346–347, 351.)

(15)

3 SYÖMISHÄIRIÖT TERVEYDENHUOLLON PALVELUJÄRJESTELMÄSSÄ 3.1 Palvelujärjestelmän rakentuminen

Suomessa julkiseen terveydenhuoltoon kuuluu perusterveydenhuolto, erikoissairaanhoito ja erityistason palvelut. Jokainen kunta vastaa palveluiden järjestämisestä asukkailleen, ja laissa on tarkkaan määritelty mitä terveyspalveluja kunnan on järjestettävä. Kunta voi halutessaan toteuttaa palvelut yhdessä toisen kunnan kanssa tai ostopalveluna muilta kun- nilta, järjestöiltä ja yksityisiltä palveluntuottajilta. Jokainen kunta kuuluu johonkin sai- raanhoitopiiriin, joiden keskussairaaloissa toteutetaan erikoissairaanhoidon palvelut.

Kunnan palveluita täydentävät yksityisen sektorin tarjoamat terveyspalvelut. (Hoitopo- lunvalinta 2016; Sosiaali- ja terveysministeriö 2017 a.)

Sosiaali- ja terveysministeriö valmistelee sosiaali- ja terveydenhuoltoon liittyvän lainsää- dännön ja ohjaa sen valmistumista. Ministeriön vastuulla on vastata terveyspolitiikasta määrittelemällä tavoitteet ja ohjata niiden toteutumista. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2018 a.) Terveyspalvelut jaetaan perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon. Pe- rusterveydenhuolto käsittää kunnan järjestämät terveyden edistämisen palvelut, jotka jär- jestetään terveyskeskusten kautta. Erikoissairaanhoidossa keskitytään erikoissairaanhoi- toa vaativaan hoitoon, joka on jakautunut erikoisalojen mukaan. Nämä erikoissairaanhoi- don palvelut tuotetaan sairaaloissa. Työterveyshuolto ja yksityinen terveydenhuolto täy- dentävät tätä kokonaisuutta. (Sosiaali- ja terveysministeriö 2018 b.)

Terveydenhuoltolaissa (L 1326/2010) määritellään perusterveydenhuollon ja erikoissai- raanhoidon välisestä yhteistyöstä. Laissa sanotaan, että sairaanhoitopiirin on huolehdit- tava yhdessä vastaavan kunnan kanssa, että perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito muodostavat toimivan kokonaisuuden. Terveyskeskuksille on annettava niiden tarvitse- mia erikoissairaanhoidon palveluja. Sairaanhoitopiiriin kuuluvien kuntien on tehtävä ter- veydenhuollon palvelusuunnitelma, josta käy ilmi eri tahojen välisen yhteistyön toteutta- minen. Erikoissairaanhoitoon ohjaudutaan kiireellisen hoidon tai lähetteellä tehdyn hoi- don arvioinnin kautta.

(16)

Suomessa perusterveydenhuollon tehtävä syömishäiriöiden hoidossa on sairauden tunnis- taminen, somaattisen voinnin tutkiminen ja lievien syömishäiriöiden hoito. Tilanteen vaa- tiessa tehdään lähete lasten- tai sisätautiosastolle tai lasten-, nuoriso- tai aikuispsykiatri- selle osastolle. Päivystyslähetteen vastaanottava taho määritellään potilaan senhetkisen tilan mukaan. Erikoissairaanhoidon tehtävä on potilaan hoidon ja tilanteen arviointi sekä moniammatillisen hoitoryhmän konsultointi. Rajat perus- ja erikoissairaanhoidon välillä ovat häilyvät, mutta keskeistä on apu, jonka potilas tavoittaa. Toisinaan syömishäiriöiden vakava tilanne vaatii tahdonvastaiseen hoitoon ottamista. Tällöin tulee toteutua Mielen- terveyslaissa (L 1116/1990) kirjatut ehdot, joissa todetaan, että syömishäiriöön tulee liit- tyä psykoosi tai mitkään muut mielenterveyspalveluiden vaihtoehdot eivät ole soveltuvia.

(Duodecim 2014.) Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan tällä hetkellä lakihan- ketta, joka mahdollistaisi syömishäiriötä sairastaneen henkilön ottamisen pakkohoitoon (Sosiaali- ja terveysministeriö 2018 c).

Suomessa syömishäiriöitä pyritään ensisijaisesti hoitamaan avohoidossa. Akuutissa tilan- teessa pyritään hoitamaan somaattista vointia ja korjaamaan aliravitsemustila. Tämän jäl- keen aloitetaan taistelu itse sairautta vastaan. Syömishäiriöt ovat mielenterveydellisiä sai- rauksia, joissa yhdistyy psyykkisen, fyysisen ja sosiaalisen toimintakyvyn heikkenemi- nen. Sairauden hoitoennustetta parantaa varhainen tunnistaminen ja nopea hoitoon pääsy.

Luottamuksellisella hoitosuhteella on merkitystä hoitoon sitoutumiseen sekä potilaan oma motivaatio ja halu parantua parantavat hoidosta saatua hyötyä. (Duodecim 2014.)

Julkisen terveydenhuollon rinnalla Suomessa toimii yksityinen syömishäiriöihin erikois- tunut Syömishäiriökeskus. Sinne tullaan kuntien maksusitoumuksella tai omakustantei- sesti. Elämän Nälkään Ry:n ylläpitämä Syömishäiriökeskus on voittoa tavoittelematon hoito-, kuntoutus- ja terapiapalveluita tarjoavat toimija. (Syömishäiriökeskus 2017.)

3.2 Hoitopolku hoidon suunnittelun ja koordinoinnin tukena

Hoitopolku-käsitteellä on pyritty 1980-luvulta alkaen vastaamaan terveydenhuollon vaa- timuksiin tehokkaan ja samanaikaisesti laadukkaan hoidon turvaamisesta (Panella, Mar- chisio & Stanislao 2003, 509; Kajamaa 2010, 392). Hoitopolku-käsitteen käyttö on läh-

(17)

tenyt liikkeelle Yhdysvalloista ja levinnyt 1990-luvulla Englannin kautta muualle Eu- rooppaan. Nykyään hoitopolun käsitettä käytetään ympäri maailmaa hoidon suunnittelun tukena ja potilaskeskeisen hoidon lisäämiseksi. (Panella, Van Zelm, Sermeus & Vanha- echt 2012, 112.) Potilaskeskeisen hoidon tarkoituksena on nostaa potilaan oma mielipide hoitohenkilökunnan näkemysten rinnalle (Kajamaa 2010, 393).

Hoitopolku-käsitteelle (care pathway) on olemassa erilaisia variaatioita, kuten clinical pathway, integrated care pathway tai protocol. Alkujaan hoitopolku–käsitteen tarkoituk- sena oli helpottaa hoidon suunnittelua prosessikartan lailla, jossa määritettiin milloin ja mitä hoitoa olisi tarkoituksenmukaista antaa. Myöhemmin hoitopolku on käsittänyt hoi- don suunnittelun, hallinnoinnin, toteutuksen ja arvioinnin. Huolimatta siitä mitä termiä kyseisessä asiayhteydessä on käytetty, tulisi jokaisesta hoitopolun suunnitelmasta selvitä perustiedot hoidon kronologisesta etenemisestä. (Currie & Harvey 2000, 311–312, 320;

Renholm, Leino-Kilpi & Suominen 2002, 196; Kajamaa 2010, 392–396.)

Hoitopolku-käsitteellä tarkoitetaan dokumentteja tai tiettyä protokollaa, jonka mukaan potilaan hoidon tulisi edetä. Siinä määritellään hoidon toteutus, eri toimijoiden roolit ja mahdollinen aikataulu toteutukselle. Hoitopolku voi käsittää sairaalahoidon, avohoidon ja kotihoidon toiminnot. Usein hoitopolku nähdään lineaarisesti etenevänä. (Currie &

Harvey 2000, 311–312; Renholm, Leino-Kilpi & Suominen 2002, 196; Kajamaa 2010, 392–396.) Hyvin suunnitellun ja tutkimustietoon pohjautuvan hoitopolun tarkoituksena on parantaa hoidon laatua, vähentää hoidon pirstaleisuutta, vähentää kustannuksia ja stan- dardoida hoitoa. Toimiva hoitopolku auttaa hallinnollisesti yhdistämään eri ammattilais- ten ja organisaatiotasojen toteuttamaa yhteistyötä. Tämä laskee kustannuksia, lisää poti- lastyytyväisyyttä ja auttaa hoidon jatkuvuudessa. (Currie & Harvey 2000, 311; Renholm ym. 2002, 196–198.)

European Pathway Association (2017) määrittelee hoitopolun parhaan mahdollisen tie- don perusteella tehdyksi tavoitteelliseksi hoidoksi. Tähän kuuluu kommunikointi ammat- tilaisten sekä myös potilaan ja hänen läheistensä kesken. Tavoitteena on lisätä potilastur- vallisuutta, -tyytyväisyyttä ja optimoida resurssien käyttöä. Hoitopolut auttavat suunnit- telemaan potilaan hoitoa niin, että tavoite saavutetaan ajallisesti ja resurssien kannalta tehokkaasti. Hoitopolut perustuvat näyttöön perustuvaan tietoon, ja niiden avulla pyritään

(18)

sujuvoittamaan moniammatillista yhteistyötä. Hoitopolun positiivisia seurauksia ovat tie- don lisääntyminen yhteistyön seurauksena, ammattilaisten roolien ja vastuiden selkeyty- minen sekä eri yksiköiden välisen yhteistyön lisääntyminen. (Panella ym. 2003, 509–

510.)

Hoitopolkuja (clinical pathway) käytetään eri puolilla maailmaa erilaisissa terveyden- huollon ympäristöissä. Hoitopolun tavoitteena on vähentää hoidon välisiä eroja ja helpot- taa moniammatillisen yhteistyön organisointia. Jokaisella potilaalla on yksilöllinen hoi- toprosessi, joka on syytä erottaa hoitopolusta. Toisinaan potilaan hoito voi toteutua suun- nitellun hoitoketjun mukaisesti tai sivuta sitä osittain. Hoitopolkujen suunnitellussa tulisi huomioida läpinäkyvyys ja tehdä niistä mahdollisimman selkeitä. Tämä edesauttaa hoi- don koordinointia, jatkosuunnittelua ja kokonaisvaltaista hoidon suunnittelua. Polut suunnitellaan usein organisaatiotasolla, mutta toteutuvat käytännön potilastyössä. (Van- haecht, De Witte, Panella & Sermeus 2009, 782–783, 786; Seys, Bruyneel, Deneckere, Kul, Veken, Zelm, Sermeus, Panella & Vanhaecht 2015, 2.)

Hoitopolkujen käytöstä on saatu positiivisia tuloksia, siitäkin huolimatta, että eri hoito- polkuja ei ole suunniteltu yhtä hyvin. Hoitopolkujen käyttö edistää koordinoidumpaa hoi- toa ja parempaa hoidon seurantaa. Johtajien tulisi kannustaa hoitopolkujen käyttöön, jotta hoito olisi laadukkaampaa ja jokainen ammattilainen tunnistaisi oman roolinsa paremmin osana hoitoprosessia. (Seys ym. 2015, 9.)

Hoitopolun rinnalla käytetään hoitoketjun-käsitettä, joka viittaa perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon väliseen moniammatilliseen yhteistyöhön. Hoitoketjun tarkoituk- sena on, että potilasta hoidetaan oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa näyttöön perustuvan tiedon pohjalta. (Nuutinen 2000, 1821.) Silvennoinen-Nuora (2010, 91–92) määrittelee tutkimuksessaan hoitoketjuun sairaanhoidon sekä kuntoutuspalveluiden kokonaisuuden.

Hoitoketju käsittää potilaalle tarjolla olevan Käypä hoito–suositukseen perustuvan hoi- don, joka on alueellisesti saatavilla.

Hoitopolun yhteydessä on noussut esille potilaskeskeisyyden-käsite. Tällä tarkoitetaan humaania lähestymistapaa hoitoon, jolloin jokainen potilas huomioidaan yksilöllisesti.

(19)

Molempia käsitteitä on kritisoitu niiden kyvyttömyydestä antaa kokonaiskäsitystä hoi- dosta. Hoitopolku lähestyy hoitoa hallinnollisesti ideaalista näkökulmasta, kun taas poti- laskeskeisyys huomioi potilaan näkökulman. Hallinnollisesta näkökulmasta tarkasteltuna on tärkeää, että saamme tietoa suunnitellun hoitopolun ja käytännössä toteutuneen hoito- polun välisistä eroista. (Kajamaa 2010, 393.) Tässä tutkimuksessa tarkastelen potilaan kokemusta oman hoitopolkunsa toteutumisesta.

3.2.1 Hoitopolkujen toteutuminen

Hoitopolkujen eduksi on katsottu tiedon jakaminen ammattilaisten kesken, joka laajentaa osaamista ja edellyttää tarkastelemaan hoitoa kokonaisvaltaisesti. Hoitopolut auttavat ammattilaisia ymmärtämään roolinsa ja vastuunsa sekä lisäävät eri toimijoiden välistä yhteistyötä. Hoitopolkujen on arvioitu olevan käytännön ohjeita yleisempää, sillä ne pe- rustuvat näyttöön perustuvaan tutkimustietoon ja ne on suunniteltu sairauden erityispiir- teet huomioiden. (Renholm ym. 2002, 200; Panella ym. 2003, 509–510.) Sairaalahoitoon liittyvässä tutkimuksessa huomioitiin, että hoitopolkujen käyttö lisäsi hoidon laatua, tie- don jatkuvuutta ja potilastyytyväisyyttä (Renholm ym. 2002, 197).

Tutkimusten mukaan strategisen tuen ja kliinisen johtajuuden yhdistelmä edesauttaa hoi- topolkujen onnistunutta käyttöönottoa. Strategisesta näkökulmasta tarkasteltuna hoito- polkujen käyttö standardisoi ja organisoi hoitoa. Niiden käytöllä on mahdollista vähentää hoidon vaihtelua ja kehittää sen arviointia. Hoitopolkujen toteutuminen edellyttää yhteis- työn lisääntymistä ja näin lisää ymmärrystä ammattilaisten kesken. Nykypäivänä potilaat haluavat olla aktiivinen osapuoli omassa hoidossaan, joka tulee huomioida hoidon suun- nittelussa. Potilaiden on mahdollista kommunikoida ja osallistua aktiivisemmin hoi- toonsa, mikäli he näkevät suunnitelman hoidostaan. (Currie & Harvey 2000, 316–317, 321; Renholm ym. 2002, 197.)

Terveydenhuollon ominaispiirteet vaikuttavat hoitopolkujen toteutumiseen. Esimerkkinä tästä on terveydenhuollon haasteellinen toimintaympäristö ja siihen liittyvä paine tuottaa palveluja tehokkaasti. Terveydenhuollon palvelut voivat vaihdella alueittain, joka heijas- tuu hoidon saatavuuteen. Myös näyttöön perustuvan tiedon hyödyntämisessä voi olla

(20)

paikkakuntakohtaisia eroja. (Panella ym. 2003, 509–510; Kajamaa 2010, 393.) Standar- doidun hoitopolun toteutumista on kritisoitu sen kyvyttömyydestä huomioida edellä mai- nitut terveydenhuoltoon liittyvät ominaispiirteet sekä yllättävät tilanteet. (Panella ym.

2003, 509–510; Kajamaa 2010, 393.)

Hoitopoluilla viitataan paikalliseen toimintaan, jossa määritetään, että kuka tekee ja missä. Hoitopolussa määritetään työnjako ja potilaan kulku eri toimijoiden välillä. Hoi- topolun rinnalla puhutaan usein hoitoketjusta, jolla viitataan tietyn sairauden alueelliseen hoitoketjuun. Siinä määritellään perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välinen työnjako ja se kertoo, että kuka tekee ja mitä tekee. (Mäntyranta, Kaila, Varonen, Mäkelä, Roine & Lappalainen 2003, 5–9.) Hoitoketjukuvaukset keskittyvät usein organisaation näkökulmaan, jolloin unohdetaan potilaan polku. Hoitoketjujen etääntymistä asiakaskes- keisyydestä voikin olla syy hoitoketjujen käyttämättömyydelle. (Nuutinen 2017, 1284, 1287–1288.) Näiden lisäksi Suomessa on olemassa valtakunnallisia tieteelliseen näyttöön perustuvia hoitosuosituksia, jotka ovat saaneet alkunsa Lääkäriseura Duodecim käynnis- tämästä Käypä hoito -projektista. Käytetyt käsitteet eivät ole täysin vakiintuneet, jonka johdosta niissä voi esiintyä päällekkäisyyttä. (Mäntyranta ym. 2003, 5–9.)

3.2.2 Syömishäiriöihin liittyvän hoitopolun suunnittelu ja toteutus

Syömishäiriöiden hoitopoluissa on keskeistä sairauden varhainen tunnistaminen, hoidon saatavuus ja potilaan näkökulman huomiointi osana hoitopolkua (Blackburn & Minogue 2014, 245, 251). Syömishäiriötä sairastaneiden asiakkaiden hoitopolusta, erityisesti sen alkutaipaleesta on melko vähän tutkimustietoa saatavilla. Syömishäiriötä sairastava tar- vitsee tukea hoitoprosessinsa eri vaiheissa. Hoidon tehokkuus laskee elleivät sairastavat kiinnity hoitoon. Suurin osa syömishäiriötä sairastaneista hoidetaan avohoidossa, mutta tarvittaessa hoito järjestetään osastohoitona. Wallerin (2009) tutkimuksen mukaan avo- hoidossa olevista asiakkaista suurempi prosenttiosuus ei saavuttanut hoidon päättymistä intensiivisempään hoitomuotoon verrattuna. Kyseinen tutkimus osoittaa, että syömishäi- riötä sairastaneiden asiakkaiden hoitopolun toteutumisessa on haasteita lähetteen saami- sesta hoidon päättymiseen. Ongelmia oli hoidon saavuttamisessa, siihen kiinnittymisessä ja sen loppuun asti suorittamisessa. Näihin ongelmiin puuttuminen vaatii hallinnollisia

(21)

toimenpiteitä hoidon tehostamiseksi. (Waller, Schmidt, Treasure, Murray, Aleyna, Emanuelli, Crockett & Yeomans 2009, 26–28.)

Syömishäiriöt ovat hoidon kannalta kalliita sairauksia, ja vaativat usein pitkiä osastojak- soja. Edelleen iso osa syömishäiriötä sairastavista ei saa hoitoa. (Cummings, Waller, Johnson, Bradley, Leatherwood & Cuzzetta 2001, 168–169; Shaw & Stice 2016, 71.) Tämä korostaa sairauden varhaisen tunnistamisen merkitystä, niin organisaation kuin yk- silön kannalta. Suomessa useimmilla yliopistollisilla sairaaloilla on oma syömishäiriötä sairastavan potilaan hoitoketjukuvaus, jotka osaltaan pohjautuvat Käypä hoito–suosituk- seen. Hoitoketjulla viitataan tietyn sairauden hoitoon ja alueelliseen työnjakoon, ja usein niissä määritellään työnjako perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä (Män- tyranta ym. 2003, 7–8.) Joidenkin sairaaloiden kohdalla kuvaus on tehty laihuushäiriön osalta, mutta muita syömishäiriöitä ei ole kuvauksessa käsitelty tai hoitoketjun lukuoi- keus on suljettu ulkopuolisilta.

Käypä Hoito–suosituksen mukainen syömishäiriöpotilaan hoitoketjukuvaus on kuvattu Taulukossa 1. Hoitoketjukuvauksessa on määritelty perus- ja erikoissairaanhoidon roo- leja syömishäiriön tunnistamisessa ja hoidossa, mutta toimii yleisenä kuvauksena sairau- den hoidossa. Hoitoketjussa ei huomioida yksilöllisyyttä ja potilaan aktiivista roolia omassa hoidossaan. Muut keskeiset toimijat, jotka tukevat sairautta vastaan taistellessa, jäävät huomioimatta. Hoitoketju etenee lineaarisesti ja näin ollen ei huomioi syömishäi- riöiden ennakoimattomuutta. Hoitoketju osaltaan kuitenkin selkeyttää työnjakoa ja huo- mioi syömishäiriön vaikutukset niin fyysiseen kuin psyykkiseen toimintakykyyn.

(22)

Taulukko 1. Syömishäiriöpotilaan hoitoketjukuvaus (Duodecim 2014, b) Varhainen epäily ja tunnistaminen Perusterveydenhuolto Diagnostiikka

Perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito: dia- gnostisten kriteerien täyttyminen.

Somaattinen tutkiminen

Perusterveydenhuolto ja erikoissairaanhoito: ravit- semustilan ja yleisen terveydentilan selvittäminen, välittömän hoidon tarpeen arviointi.

Psykiatrinen tutkiminen

Erikoissairaanhoito tai perusterveydenhuollon asi- anmukainen yksikkö: psyykkisen ja sosiaalisen ti- lanteen selvittäminen, tukiverkko.

Toimintakyvyn arviointi

Sairauspoissaolotarpeen arviointi, sairauden vaiku- tus päivittäisiin toimiin.

Hoito

Riittävän ravitsemustilan arviointi, hyvän hoitosuh- teen luominen ja motivointi, hoitosuunnitelman te- keminen yhdessä potilaan (ja läheisten) kanssa, keskustelu liikunnasta osana hoitosuunnitelmaa, terapiat.

Kuntoutus

Toimintakyvyn arviointi ja tavoitteiden asettami- nen, kuntouttavat terapiat ja kuntouttava liikunta.

Syömishäiriöiden hoitopolkujen suunnittelu edesauttaa samankaltaisen hoidon saamista niihin erikoistuneilta työntekijöiltä (Blackburn & Minogue 2014, 254). Kuten teoriassa on kuvattu, hoitoketju mielletään usein lineaarisesti eteneväksi, joka poikkeaa syömishäi- riön sairauden kuvauksesta. Sen sijaan hoitopolku lähtee paikallisesti potilaan lähtökoh- dista liikkeelle (Mäntyranta ym. 2003, 5–9). Syömishäiriössä vointi vaihtelee sairauden eri vaiheissa, jolloin tarvittava hoito ja tuki tulee määritellä tilanteen mukaan. Syömishäi- riöiden kattava hoito edellyttää moniammatillista yhteistyötä ja jokaisen hoitoon osallis- tuvan roolin selkeyttä parhaan hoitotuloksen saamiseksi. Englannin hoitojärjestelmää tar- kastelevassa tutkimuksessa todetaan samankaltaisia viitteitä mitä Suomessa; syömishäi- riöiden hoitoon on haastavaa määrittää yhtä hoitopolkua, joka soveltuisi jokaiseen ta- paukseen. Jo alueelliset erot hoidon saatavuudessa estää hoidon yhtäläisen hoidon toteu- tumisen. (Blackburn & Minogue 2014, 248.)

(23)

3.3 Syömishäiriöiden hoito

Syömishäiriöt ovat pohjimmiltaan vaikeahoitoisia ja lopullinen parantuminen sairaudesta on muita psykiatrisia sairauksia heikompaa. Tutkimusten mukaan syömishäiriötä sairas- tavat potilaat hakeutuvat hoitoon muita useammin, mutta käynneillä ei ole ilmaistu syö- mishäiriötä. Hoidon onnistumista edesauttaa potilaan kokemus kuulluksi tulemista ja hä- nen näkökulmansa ymmärtäminen sekä arvostaminen. Potilaat toivovat hoitohenkilökun- nan lähestyvän jokaista potilasta yksilönä sekä ymmärtämään ero yksilön ja sairauden välillä. Potilaat myös reagoivat hoitoon eri tavoin. Nuoret potilaat ovat kokeneet para- nemisprosessin olevan henkilökohtainen ja yksilöllinen kokemus. Hoidon kannalta on keskeistä ymmärtää, millaista hoitoa potilas tarvitsee. (Blackburn & Minogue 2014, 244–

249.)

Tutkimuksissa on todettu, että syömishäiriötä sairastavilla stigma ja häpeä ovat suurimpia tekijöitä olla hakeutumatta hoitoon. Henkilö voi kieltää sairauden tai hänellä on epärea- listinen kuva omasta voinnista, ja hän voi kokea pärjäävänsä ilman ammattilaisten apua.

Osa voi pelätä kontrollin menetystä sairaudesta ja heikko motivaatio muutokseen estävät hoitoon hakeutumisen. Kannustuksen ja tuen puute vaikuttavat myös heikentävästi hoi- toon hakeutumiseen, samoin henkilön negatiivinen suhtautuminen hoitoon ja ammatti- laisten tarjoamaan apuun. Yliopisto-opiskelijoiden keskuudessa tehdyn tutkimuksen mu- kaan syömishäiriötä sairastavia nuoria syytettiin sairauden puhkeamisesta masennuksesta kärsiviä enemmän, mikä osaltaan lisää vääristynyttä tulkintaa, että syömishäiriö olisi elä- mänvalinta sairauden sijaan. (Pettersen & Rosenvinge 2002, 65; Ali ym. 2017, 11, 15–

18.)

Syömishäiriöihin haetaan useimmiten ensimmäiseksi apua perusterveydenhuollosta, jolla on merkittävä rooli syömishäiriöiden tunnistamisessa (Mond, Hay, Rodgers & Owen 2007, 405). Perusterveydenhuollon rooli korostuu myös syömishäiriöiden hoidossa ja eri- koissairaanhoitoon ohjaamisessa. Toisinaan syömishäiriöiden tunnistaminen on haasta- vaa niiden monimuotoisuuden ja muiden vointiin vaikuttavien tekijöiden johdosta. (Cur- rin, Schmidt & Waller 2007, 257.)

(24)

Syömishäiriöiden hoidossa keskeistä on osaaminen ja moniammatillinen yhteistyö.

Maantieteelliset erot vaikuttavat hoidon saatavuuteen, riippuen missä päin on saatavilla syömishäiriöihin erikoistunutta hoitoa. Tämä myös osaltaan vaikuttaa potilaan hoitopolun suunnitteluun ja toteutukseen. Syömishäiriöiden tunnistamista tehostaa, mikäli peruster- veydenhuollossa on syömishäiriöihin erikoistunutta osaamista saatavilla. Hoitoon sitou- tumisen on nähty olevan korkeampaa erikoisosaamisen johdosta. Syömishäiriöpotilaita hoidetaan eri maissa psykiatrisella osastolla, syömishäiriöihin erikoistuneella osastolla ja lastenosastoilla. Erot vaihtelevat maiden kesken, samoin kuin hoidon kesto ja terapian saanti osastohoidon aikana. (House, Schmidt, Craig, Landau, Simic, Nicholls, Hugo, Be- relowitz & Eisler 2012, 953–954; Duodecim 2014.)

Syömishäiriöitä hoidetaan pääosin yksilö- tai perheterapian avulla. Usein käytetään kog- nitiivista terapiaa, jonka on todettu alentavan asiakkaan pakonomaista käyttäytymistä ja edesauttavan pääsyä takaisin normaalipainoon. Terapian kestoon vaikuttaa asiakkaan ikä ja diagnoosi. Erityisesti laihuushäiriötä sairastavilla nuorilla kognitiivinen terapia on ko- ettu toimivaksi. Perheterapian eri muotoja ollaan käytetty osana nuorten laihuushäiriön hoitoa useiden kymmenien vuosien ajan, ja sopii usein nuorille, jotka ovat herkkiä perhe- dynamiikalle. Hoidon alussa keskitytään kannustamaan vanhempia ottamaan vastuuta nuoren ruokailusta. Myöhemmin nuoren voinnin kohennettua paneudutaan syömishäi- riötä ylläpitäviin tekijöihin ja tuetaan nuoren normaalia kehitystä sekä arjen sujumista yhdessä perheen kanssa. (Ballard & Crane 2015, 263–264; Blessitt, Voulgari & Eisler 2015, 455.) Perheen merkitystä hoitoon osallistumiseen on korostettu monissa tutkimuk- sissa. Toisaalta perhekeskeisen terapian on katsottu keskittyvän liikaa ruokaan ja painoon, jolloin nuori on muuttanut ruokailutottumuksiaan miellyttääkseen vanhempiaan ja tera- peuttia. Erään tutkimuksen mukaan syömishäiriötä sairastaneet nuoret olivat kokeneet parhaimmaksi yksilöterapian ja perhekeskeisen terapian yhdistämisen. (Lindsted, Nean- der, Kjellin & Gustafsson 2014, 1, 7.) Terapiamuoto ja sen kesto voi vaihdella yksilölli- sesti tilanteen mukaan.

Yksilöllisen ja henkilökohtaisen taakan lisäksi, syömishäiriöiden taloudellinen vaikutus on suuri (Ali ym. 2017, 10). Yhdysvalloissa tehdyn tutkimuksen mukaan syömishäiriöi- den hoito on kalliimpaa nuorempien asiakkaiden kohdalla. Tähän voi vaikuttaa hoidon intensiivisyys ja vanhempien asiakkaiden aikaisempi hoidon keskeyttäminen. Nuorten

(25)

kohdalla vanhemmat usein tukevat hoitoon sitoutumisessa, joka selittää alhaisempia hoi- don keskeyttämisen lukuja. (Ballard & Crane 2015, 269–270.) Englannissa tehdyssä tut- kimuksessa huomattiin, että perusterveydenhuollossa työskentelevien lääkärien osaami- sella ja asenteilla on vaikutusta syömishäiriötä sairastavan potilaan hoitoon. Tämä näkyi potilaan diagnosoinnissa, seurantatapaamisten suunnittelussa ja erikoissairaanhoitoon oh- jaamisessa. Lääkäreiden osaaminen syömishäiriöiden hoidossa vaihteli. Tähän osaltaan vaikutti syömishäiriöpotilaiden suhteellisen vähäinen määrä vastaanotolle tulevista poti- laista. (Currin, Waller & Schmidt 2009, 456–457.)

Koulu- ja opiskeluterveydenhuollolla on keskeinen rooli syömishäiriöiden tunnistami- sessa ja hoidossa. Hautalan (2018) tutkimus osoitti, että terveystarkastuksien yhteydessä toteutetusta syömishäiriöiden seulonnasta on selkeä apu syömishäiriöiden tunnistami- sessa murrosikäisten nuorten kohdalla. Sairauden varhainen tunnistaminen tehostuu, mi- käli syömishäiriöiden seulonta otetaan osaksi vuosittaisia terveystarkastuksia. (Hautala 2018, 137.) Tieto nuoren syömishäiriöstä voi tulla terveydenhoitajan tietoon koulun eri ammattilaisilta. Kouluterveydenhoitajan tehtävä on nuoren tilanteen arviointi ja mahdol- linen jatkohoitoon lähettäminen. Usein myös seuranta jatkopunnitusten osalta hoidetaan kouluterveydenhuollon kautta. (Duodecim 2014.) Hyvä tiedonkulku ja jatkoseurannan toteutus tulee huomioida erityisesti oppilaan koulun vaihtumisen yhteydessä.

(26)

4 TUTKIMUKSEN METODOLOGISET LÄHTÖKOHDAT JA TOTEUTUS 4.1 Narratiivinen tutkimus

Ontologia viittaa tutkijan tapaan tulkita sosiaalista maailmaa ja oletuksiin, joita hän tekee tutkittavista ilmiöistä. Yhteiskuntatieteilijät joutuvat usein pohtimaan käsitystä todelli- suudesta; onko se tutkittavan yksilöllinen todellisuus vai ulkopuolelta tuleva. Epistemo- logialla tarkoitetaan tiedon perustaa, jolla aletaan ymmärtämään maailmaa. Sillä viitataan tiedon saamiseen ja siihen, kuinka ihminen tekee käsityksen esimerkiksi oikeasta ja vää- rästä. Metodologia tarkoittaa tapaa lähestyä tutkittavaa aihetta. (Burrell & Morgan 1978, 1–2.) Seuraavassa luvussa avaan tarkemmin narratiivista tutkimusta ja sen toteuttamista omassa tutkimuksessani.

Narratiivisen tutkimuksen suosio on kasvanut voimakkaasti viimeisten vuosikymmenten aikana ja se on saanut paljon mielenkiintoa osakseen. Narratiivisuudessa annetaan mer- kitys ihmisten kokemuksille, jotka voivat ilmentyä eri tavoin. Narratiivinen tutkimus on kattokäsite erilaisille tavoille toteuttaa narratiivista tutkimusta, jolloin narratiivi ja kerto- mus voivat tarkoittaa eri asioita kontekstista riippuen. (Hänninen 2004, 69–71.) Narratii- visuus on lähtöisin latinan kielestä, eikä sille ole vakiintunutta suomenkielistä nimitystä (Heikkinen 2010, 143). Suomenkielessä voidaan kuitenkin viitata narrative-käsitteellä kertomukseen ja story-sanalla tarinaan. Monet tutkijat eivät kuitenkaan tee ero käsitteiden välillä, vaan käyttävät molempia suomenkielisiä vastineita. (Hyvärinen & Löyttyniemi 2005, 189.)

Yleisesti narratiivilla tarkoitetaan kirjoitettua ja puhuttua esitystä, joka kuvaa tapahtu- nutta. Polkinghornen (1988) mukaan narratiivilla voidaan tarkoittaa tarinan muodostami- seen viittaavaa prosessia, tarinan kognitiivista ulottuvuutta tai sen lopputulosta. Englan- ninkielessä lopputulokseen voidaan viitata käsitteillä story, tale tai history. Ihmiset muo- dostavat menneisyyden tapahtumista tarinoita itseään ja toisia varten. Samalla he perus- televat tällä käyttäytymistään ja rakentavat identiteettiään kertomusten avulla. Narratii- vissa ihminen muodostaa tarinan, joka muodostuu eri tapahtumista. Näitä tarinoita yhdis- telemällä ja niiden keskinäistä suhdetta tarkastelemalla löytyy tarinan merkitys. (Polking- horne 1988, 13–14, 18; Heikkinen 2010, 145.) Hänninen (1999, 20) kuvailee tarinan ajal-

(27)

lisesti eteneväksi kokonaisuudeksi, jolla on juoni. Siinä konkreettiset tapahtuman kerro- taan tarinan muodossa. Kertomus taas viittaa kielelliseen ja koostuu useista tarinoista, joita voidaan tulkita eri tavoin.

Narratiivisessa tutkimuksessa ajatellaan, että ihmiset ymmärtävät elämäänsä tarinoiden muodossa, jossa on alku, keskikohta ja loppu. Nämä tarinat syntyvät tietyssä kontekstissa, johon vaikuttaa kulttuuri, perhe tai yhteiskunta. Ihmisten kertomat tarinat heijastavat hei- dän kokemustaan, sillä kertoessaan tarinaansa, he tekevät myös valintoja mitä kertovat ja millaisia merkityksiä he antavat kyseisille asioille. Tarinat kerrotaan tietylle kohde- joukolle, useimmiten tutkijalle. Narratiivisessa totuudessa ymmärretään, että tapahtumiin vaikuttavat omat kokemukset, eivätkä kertomukset ole ”täydellinen totuus” tapahtu- neesta. Keskeistä on se, miten tapahtumat ovat ymmärretty ja jäsennelty. Tutkijat lukevat tekstejä ymmärtäen niiden henkilökohtaisen, sosiaalisen ja historiallisen kontekstin, jossa tarinat tuotetaan. He kiinnittävät huomiota siihen mitä sanotaan, mutta myös siihen millä tavalla tarinaa kerrotaan. (Josselson 2011, 224–227.)

Historiallisesti ihmiset ovat aina kertoneet tarinoita. Puhuttuihin tarinoihin on vaikuttanut kulttuuri, kielellinen näkökulma ja tyypillinen tarinan muodostamisentapa. Konstrukti- vistisen näkökulman mukaan tarinat eivät tapahdu oikeassa elämässä, vaan muodostuvat ihmisten päässä. (Bruner 2004, 691, 695.) Puhuttujen tarinoiden avulla ihminen kertoo asioita, joiden toivoo kuulijan kuulevan. Tapahtumat valikoidaan, organisoidaan ja yh- distetään toisiinsa kuulijakunta huomioiden. Ne tulee ymmärtää siinä kontekstissa, jossa ne ovat kerrottu, vaikkakin tästä huolimatta kuulijat tulkitsevat kuulemaansa eri tavoin.

Tarinoilla on merkitystä niiden kertojalle sekä kuulijoille. Yksilön näkökulmasta tarinan kertominen antaa mahdollisuuden järkeistää menneitä tapahtumia. (Riessman 2008, 3, 8.) Rakentamalla kertomuksen ja juonen, saamme kokonaiskuvan tapahtuneesta (Hyvärinen 2004, 303).

Hänninen (2004) jakaa narratiivit kolmeen kategoriaan. Tunnetuin narratiivin muoto on kerrottu tarina (told narrative), jolloin ihminen kertoo tapahtumat suullisesti. Yleensä nämä ovat omanelämänkerronnallisia tarinoita, joissa ihmiset kertovat elämästään. Sisäi- sellä tarinalla (inner narrative) tarkoitetaan narratiivista kokemusta, tarinaa, jota ker-

(28)

romme itsellemme. Tarinan avulla organisoidaan ja annetaan merkityksiä eletyille tapah- tumille. Eletyllä narratiivilla (lived narrative) viitataan ajatukseen, että elämässä itsessään on kertomuksellinen luonne. Elämä muodostuu tällöin narratiiveista, joissa on alku-, keski- ja loppukohta. Tutkijoilla on eri näkemyksiä siitä, että onko elämässä itsessään narratiivinen rakenne vai jäsentävätkö ihmiset elämän kaoottisuutta narratiivisella tavalla.

(Hänninen 2004, 69–72.)

Tässä tutkimuksessa tarkastelen henkilön kertomaa tarinaa kokonaisuutena, sillä he mää- rittävät sen mitä ja millä tavalla haluavat kertoa tarinansa. Näen tarinan kuljettuna mat- kana, jonka kulkuun eri asiat ovat vaikuttaneet. Henkilöiden kertomat tarinat hoitopolun toteutumisesta pitävät sisällään useita tapahtumia ja kokemuksia, jotka vaikuttavat ker- rottuun tarinaan. Sairastaminen on kokonaisvaltainen ja tunteita herättävä kokemus, joka vaikuttaa tarinan kerrontaan ja tämän myötä nousee keskeiseksi osaksi tutkimusta. Oman tarinan kertominen antaa puhujalle mahdollisuuden jäsentää kokemuksiaan ja sairauden merkitystä omassa elämässään.

Fenomenologis-hermeneuttisen ihmiskäsityksen mukaan tutkimuksessa ollaan kiinnostu- neita ihmisten kokemuksista. Ihmisten kokemuksia peilataan hänen omaan maailmaansa, ja ne syntyvät vuorovaikutuksessa todellisuuden kanssa. Fenomenologisessa suuntauk- sessa ajatellaan, että kaikki asiat merkitsevät jotain ja ihminen toimii näiden merkitysten pohjalta. Merkitykset syntyvät yhteisössä ja luodaan vuorovaikutuksessa muiden ihmis- ten kanssa. Tutkimuksessa ihmisten kokemuksia lähestytään ainutlaatuisina, eikä pyritä etsimään yleisiä säännönmukaisuuksia. Hermeneuttisuus tulee fenomenologiseen tutki- mukseen tulkinnan kautta. Tällöin tarkastellaan ilmaisuja, joista yleisimpänä voidaan pi- tää kielellistä ilmaisua. Toisen ihmisen kokemuksen ymmärtäminen vaatii tutkijalta kriit- tisyyttä ja reflektoivaa asennetta omia ennakkokäsityksiä sekä tulkintoja kohtaan. Tutkija käy jatkuvaa dialogia tutkimuksen kanssa, josta käytetään ilmaisua hermeneuttinen kehä.

(Laine 2010, 28–36.)

Ontologisilta lähtökohdiltaan kerrotussa narratiivissa on kyseessä empiirinen ilmiö, jossa kertomuksilla on symbolinen merkitys. Poikkeuksena tästä on sisäinen narratiivi, jonka empiiristä todellisuutta ja olemassaoloa on vaikea todistaa. Omaelämänkerronnallisten tarinoiden osalta on pohdittu, että kertovatko tarinat todella ihmisen kokemuksista vai

(29)

ilmentävätkö ne sosiaalista näkemystä tarinankerronnasta. Kerrotun ja sisäisen tarinan keskinäinen suhde on monitulkintainen, sillä tarinassa yhdistyy yksilön tapa tehdä tulkin- taa ja kulttuurin tapa kertoa jonkun henkilön elämästä. Yleisesti kuitenkin ajatellaan, että kerrottu tarina kuvastaa sisäistä ja elettyä tarinaa. (Hänninen 2004, 72–73.)

Hänninen (2004) on kuvannut narratiivisuuden luonteen sekä kerrotun, sisäisen ja eletyn narratiivin väliset suhteet. (Kuvio 1.) Sisäisen tarinan avulla ihminen järkeilee mennei- syyttä ja luo mielikuvia tulevaisuudesta. Se kuvastaa henkilön narratiivista identiteettiä, ilmentää arvoja ja auttaa jäsentämään tunteita. Kielellä on suuri merkitys sisäisessä tari- nassa. Erityisesti isojen elämän muutosten osalta on ollut kiinnostusta selvittää, miten ihmiset ovat järkeistäneet nämä tapahtumat. Tutkijat ovat olleet kiinnostuneita myös kult- tuurin vaikutuksesta tarinan muodostamiseen. Sisäisen ja kerrotun tarinan välinen yhteys on monimutkainen, ja tutkijoilla on erilainen näkemys tarinoiden keskinäisestä yhtey- destä. Hänninen näkee tarinoiden olevan vahvasti sidoksissa toisiinsa. Sisäisen tarinan avulla ihminen jäsentää henkilön omaa psykologista prosessia ja kerrottu puhe tekee asiat muille ihmisille ymmärrettäväksi. Sisäistä tarinaa ei kuitenkaan koskaan voida täysin sa- nallisesti kuvailla, jolloin tarinoiden välillä on useita filttereitä. Cultural stock of stories -kuvastaa kaikkia ihmisen kuulemia tarinoita, joita hän kuulee eri väylien kautta. Perso- nal stock of stories puolestaa viittaa tarinoihin, jotka ihminen painaa mieleensä. Ne voivat olla henkilökohtaisia tarinoita tai kulttuurin välittämiä. Kuvion situation -viittaa elämän tilanteisiin, joiden voidaan nähdä olevan ihmisen vaikutuksen alla sekä osittain hänestä riippumattomia. (Hänninen 2004, 73–74, 77–78.)

KUVIO 1. Narratiivin kiertokulku (Hänninen 2004, 73)

(30)

Sosiaalinen kulttuuri vaikuttaa siihen, kuinka kertoja ilmaisee sisäistä tarinaansa. Ker- rottu tarina on dialogi kertojan ja kuulijan välillä, ja siihen vaikuttavat odotukset, arvot ja käytetty kieli. Kuuntelija voi osaltaan vaikuttaa uusien näkökulmien esiin tuomiseen ja kertojan esiin nostamiin asioihin, jotka ovat aikaisemmin jääneet huomioimatta. (Hänni- nen 2004, 78–79.)

Hyvärisen (2004) mukaan aineistolähtöisessä tutkimuksessa kerrottua kertomusta on se, mitä meillä on tutkittavana. Hän ehdottaakin, että kertomuksen sijaan voisi käyttää ker- ronnallisuuden käsitettä. Tulkinnallisesti emme kerro pelkästään yhtä tarinaa menneisyy- destä, vaan siitä liittyy useita eri tarinoita. Tällöin elämme kertomuksellisesti yhden ker- tomuksen sijaan. Kertomukset ovat yksilöllisiä, eikä ole olemassa toista samanlaista ker- tomusta. Kertomus menneisyydestä kertoo siitä, ketä me olemme tänä päivänä. (Hyväri- nen 2004, 306–307.)

Narratiivisuuden parissa uraa uurtaneen Brunerin (1991) mukaan ihmiset organisoivat kokemuksiaan ja muistojaan narratiivien eli tarinoiden kautta. Tarina on perinteinen muoto, joka muotoutuu kulttuurin ja yksilön vaikutuksesta. Vuosien saatossa on vahvis- tunut psykologinen käsitys, että narratiivit eivät ole ainoastaan tapa esittää, vaan myös muodostaa todellisuutta. Keskeinen kiinnostus ei ole niinkään kuinka tarina on tekstinä muodostettu, vaan pikemminkin se, kuinka mieli muodostaa kuvan todellisuudesta. Nar- ratiivia lähestyttäessä on nähtävä pienet tarinat sekä tarinan kokonaisuus tulkinnan muo- dostamiseksi. Narratiivien rakentuminen on muutakin kuin menneiden tosielämän tapah- tumien kertomista, vaan niiden tulkinnassa on huomioitava koko tarina ja sille annettu tarkoitus. Tapahtumien kulkuun ja ihmisten kohtaamiin tilanteisiin vaikuttavat muun mu- assa heidän uskomukset, halut ja arvot. Narratiiveihin liittyvä ajan käsityksen nähdään olevan ”ihmisen aikaa” ennemmin kuin konkreettista kellonaikaa. Ajan merkitys näkyy sille annetussa merkityksellisyydessä kussakin tapahtumassa. (Bruner 1991, 4–8.) Aika on sidoksissa kerrottuihin tapahtumiin, eikä sille ole olemassa tarkkaa määritelmää (Ab- bott 2002, 5).

Frank (1995) on tutkinut sairastuneiden ihmisten tapaa kertoa tarinansa. Hän pyrki kään- tämään kirjassaan kulttuurista näkökulmaa niin, että sairastuneiden henkilöiden tarinat

(31)

nähdään kokemuksina, ei pelkästään kohtaloina tai hoidon kohteena olemisen kautta.

Frank pyrki kuuntelemaan puhetta, joka oli haavoittunut sairastuneen kehon tavoin. Hän huomioi, että ihmiset muistavat sairastumiseen liittyvät yksityiskohdat ja kokemukset pit- kän ajan takaa. Sairastuneen ihmisen tarinoilla on henkilökohtainen ja sosiaalinen puoli, ja niihin liittyy kulttuurin luoma käsitys tarinan muodostamisesta sekä siitä, mikä on so- pivaa kertoa. (Frank 1995, 2–3, 59.)

Frank on nostanut kirjassaan myös esille postmodernin kokemuksen sairastamisesta, joka alkaa silloin, kun henkilö ymmärtää, että sairastumisen kokemukseen liittyy paljon enem- män, kuin mitä sairaskertomukset pitävät sisällään. Elämän suunnan tai päämäärän ka- dottaminen eivät käy ilmi mistään sairaskertomuksesta. Sairastuneiden henkilöiden tari- nat antavat mahdollisuuden kokemuksen kertomiseen, jota lääketiede ei voi mitenkään kuvailla. Tarinat, joita ihmiset kertovat, eivät välttämättä ole sellaisia kuin ne on eletty, vaan kokemuksia noista tapahtumista. Elämän jatkuessa, tarinat ja kokemukset muuttuvat sen mukana. (Frank 1995, 6, 18, 22.)

4.2 Narratiivisen tutkimuksen toteutus

Narratiivista tutkimusta voi toteuttaa eri metodein, ja tähän tutkimukseen olen valinnut aineistonkeruutavaksi haastattelun. Haastattelun avulla on mahdollista saada syventävää tietoa ja puhua henkilökohtaisesti vaikeista asioista, vaikkakin haastattelun sisältöä on mahdotonta ennakoida. Narratiivisen haastattelun idea on, että se on luonteeltaan avointa ja näin toimin myös tässä tutkimuksessa. Toteutin strukturoimattomia yksilöhaastatteluja, joista voidaan käyttää myös nimitystä avoin haastattelu. Haastateltava sai avoimesti ker- toa oman tarinansa hoitopolusta ja tarkentavia kysymyksiä esitin tarpeen mukaan. Tutki- muksessani ihminen nähdään yksilönä, jolla on aktiivinen rooli tutkimuksessa. (Hirsijärvi

& Hurme 2004, 35, 42, 45, 48.) Myöhemmin tekstissä viittaan haastatteluihin aineisoke- ruutavan johdosta.

Narratiivisessa tutkimuksessa tutkijan rooli näyttäytyy aktiivisena ja empaattisena kuun- telija, johon haastateltavan on pystyttävä luottamaan. Tutkijan on ymmärrettävä oma roo- linsa narratiivisessa tutkimuksessa, sillä tutkimus keskittyy haastateltavan vapaasti ker- rottuun tarinaan. Haastattelun sisältöä on vaikea ennakoida, sillä jokainen haastattelu

(32)

muotoutuu yksilöllisesti tutkijan ja haastateltavan kohtaamisessa. Haastateltavien tarinat kertovat heidän omista kokemuksistaan, jolloin ei ole olemassa kahta samanlaista tarinaa.

Narratiivisen haastattelun luonne poikkeaa muista tutkimuksista sen henkilökohtaisen luonteen vuoksi. Haastateltavat voivat olla haastattelutilanteessa haavoittuvaisia, mikä tutkijan on osattava huomioida. Haastattelun teemat käsittelevät usein arkoja asioita, jol- loin tutkijalta edellytetään luottamuksellista ja tutkimuseettisesti korkeatasoista toimintaa koko tutkimusprosessin ajan. (Smythe & Murray 2000, 311, 318–321.)

Narratiivisessa tutkimuksessa haastateltavalle tilanne on oman tarinan kertomista, kun taas tutkija on kiinnostunut tavasta, jolla haastateltava jäsentää maailmaa. Haastateltava katsoo asiaa omasta henkilökohtaisesta näkökulmastaan ja tutkija pyrkii laajempaan teo- reettiseen ymmärrykseen sekä asioiden tarkasteluun. Narratiivinen tutkimus haastaa tut- kijaa pohtimaan omaa rooliaan suhteessa tutkimukseen ja aineiston hankintaan. Tutki- musta kirjoittaessa näistä tarinoista tulee osa suurempaa kokonaisuutta. Tällöin haastatel- tavien henkilökohtaiset tarinat yhdistyvät tutkijan tapaan tulkita tilanne. Tässä tutkimus- raportin kirjoittamisen vaiheessa korostuu haastateltavien anonyymiuden suojaus. Tutki- muksen jälkeen onkin syytä pohtia, onko kirjoitettu tarina haastateltavan vai tutkijan.

(Smythe & Murray 2000, 311, 323–325.) Narratiivisessa analyysissä aineiston pohjalta muodostetaan uusi kertomus, jossa pyritään nostamaan esille aineiston keskeiset teemat (Heikkinen 2010, 149).

Tähän tutkimukseen osallistui seitsemän haastateltavaa eri puolilta Suomea. Tavoitin kuusi tutkimukseen osallistunutta henkilöä valtakunnallisen järjestön kautta ja yhden haastateltavan omien verkostojeni kautta. Ennen haastattelujen toteutusta kävin tapaa- massa valtakunnallisen järjestön, paikallisosaston työntekijöitä ja keskustelin heidän kanssaan tutkimuksen tarkoituksesta. Sovimme, että lähetän työntekijöille tutkimushaas- tattelupyynnön (Liite 1.) ja saatekirjeen, jossa kerron hieman omasta työhistoriastani syö- mishäiriöiden parissa. Työntekijät välittivät tietoa tutkimuksen toteutuksesta ja kysyivät järjestön toiminnassa olevilta henkilöiltä halukkuudesta osallistua tutkimukseen. Tavoit- teena oli, että haastatteluun osallistujat eivät ole akuutissa sairastamisen vaiheessa, jolloin tutkimuksen aiheen käsittely ei heikennä osallistujien vointia. Tätä kautta tavoitin neljä haastateltavaa.

(33)

Viidennen haastateltavan tavoitin omien verkostojeni kautta. Tässä vaiheessa en tiennyt kuinka monta haastattelua aion kokonaisuudessaan toteuttaa, vaan päädyin etenemään ti- lanteen mukaan. Omien verkostojeni kautta saamani haastateltava ei ollut minulle entuu- destaan tuttu ja en itse suoraan lähestynyt häntä kysyäkseni halukkuudesta osallistua tut- kimukseen. Tämä mahdollisti sen, että haastateltava olisi pystynyt halutessaan kieltäyty- mään haastattelusta ilman, että saisin tästä tietoa.

Viiden toteutuneen haastattelun jälkeen toivoin saavani vielä muutaman haastateltavan mukaan, joten lähestyin valtakunnallisen järjestön toista paikallisyhdistystä aiheeseen liittyen. Tutkimuksestani tiedotettiin sähköisesti heidän omille verkostoilleen. Tätä kautta sain 12 yhteydenottoa halukkuudesta osallistua haastatteluun, joista haastattelin kolmea henkilöä. Pyrin valitsemaan haastateltavat yhteydenottojen järjestyksen sekä aikataulujen yhteen sopimisen mukaan. Yksi haastatteluista oli äidin kertomus alaikäisen lapsen hoi- topolusta. En kuitenkaan käyttänyt kyseistä haastattelua tutkimuksessani, sillä se ei vas- tannut tämän tutkimuksen kysymyksiin. Vastasin kaikkiin yhteydenottoihin ja perustelin, kuinka olin valinnut tutkimukseen mukaan otettavat henkilöt. Kuusi haastattelua sovin sähköpostitse ja yhden puhelimitse. Kasvokkain tapasimme vasta haastattelutilanteessa.

Haastatteluiden aluksi kuvailin tutkimuksen taustaa ja kiinnostustani kyseiseen aihee- seen. Kerroin haastateltaville tutkimukseni käsittelevän hoitopolkua ja siihen vaikutta- neita tekijöitä. Tämän jälkeen annoin haastateltavien vapaasti kertoa omasta hoitopolus- taan syömishäiriöön liittyen. Jokainen sai aloittaa tarinansa haluamastaan kohdasta ja sa- moin tarinan loppukohdan he saivat itse määrittää. Haastatteluun ei liittynyt valmiita ky- symyksiä tai teemoja, vaan narratiivisen haastattelun tavoin pyysin heitä kertomaan omasta hoitopolustaan. Joissakin kohdissa haastattelua saatoin tarkentaa jo kerrottua tai esitin yksittäisiä tarkentavia kysymyksiä tilanteen mukaan. Pyrin tukemaan tarinan ker- tomista omalla läsnäololla eleiden ja ilmeiden kautta.

Tutkimusaiheen sensitiivisyydestä johtuen pyrin toteuttamaan haastattelut rauhallisessa paikassa, haastateltavan toiveita kuunnellen. Neljä haastattelua toteutin järjestön tiloissa, yhden haastattelun yleisessä kahvilassa, yhden omassa kodissani ja yhden haastateltavan tapasin hänen kodissaan. Haastatteluille oli varattu riittävästi aikaa, jolloin jokainen haas-

Viittaukset

LIITTYVÄT TIEDOSTOT

(Gentile ym. 2012.) Useat tutkijat ovat esittäneet, että loistavan online- asiakaskokemuksen tarjoaminen vaikuttaa positiivisesti asiakkaan online- ostokäyttäytymiseen

17). Raisalla on aiempiin hoitokokemuksiin perustuva kokemus siitä, että hoidon kritisointi vaikuttaa hoidon laatuun negatiivisella tavalla. Näin Raisan nauru ja repliikki

Esimerkiksi tavaroiden suunnittelu vaikuttaa erityisesti tekniseen laatuun mutta sillä voi olla myös epäsuoraa vaikutusta toiminnalliseen laatuun.. (Grönroos

Asiakkaalle palvelun laatuun vaikuttaa myös hänen odotuksensa. Odotuksiin vaikuttaa mm. palvelun hinta, aiemmat kokemukset ja yrityksen imago. puskaradio vaikuttaa asiakkaan

Asiakkaan kokemaan kokonaislaatuun vaikuttaa asiakkaan palvelulta odottama laatu sekä asiakkaan kokema laatu (Pesonen ym. Asiakkaan odottaman laadun muodostavat asiakkaan

Tutkimuksen päätavoitteena on selvittää, vaikuttaako asiakkaan tuoma rahal- linen arvo hänen saamansa asiakaspalvelun laatuun. Varsinaisena tutkimus- ongelmana on

Asiakas- kokemus syntyy, kun asiakas on erilaisissa kosketuspisteissä yrityksen kanssa, minkä vuoksi sen muodostumiseen vaikuttaa kaikki, mitä yritys on ja tekee (Löy- tänä

Kognitiota koskevissa tutkimuksissa on myös yleisesti esitetty, että esimerkiksi ikääntyminen vaikuttaa heikentävästi joustavaan älykkyyteen ja induktiiviseen päättelyyn