Kehitysvammaisuuden määrittelyn perusteet

Kehitysvammaisuus -käsite on muotoutunut vuosikymmenien aikana ihmisarvoa arvostavam-paan suuntaan. Samalla myös kehitysvammaisuuden arvioinnin perusteet ovat muuttuneet älykkyyttä mittaavista arvioinneista pääasiassa toimintakykyyn perustuviin arviointeihin.

Muutoksilla on ollut myönteistä vaikutusta erityisesti vaikeasti vammaisten lasten kuntoutuk-sen, hoidon ja opetuksen järjestämiseen. Vaikeasti vammaisuuden käsitteen ja perusteen muu-toksia on kuvattu taulukossa 1.

Taulukko 1. Vaikeasti vammaisuuden käsitteen ja perusteen muuttuminen vuosien 1958 – 2010 aikana

Vuosi Organisaatio Peruste Käsite

1958 Suomi, lainsäädäntö

Älyllisen vajavuuden vuoksi jatkuva hoidon ja huolenpidon tarve

Vajaamielinen

1980 WHO (World Health

Organisation) Älykkyysosamäärä Vaikeasti ja syvästi kehitys-vammainen

1987 Suomi, lääkintä-, koulu-

ja sosiaalihallitus Koulusijoitus Vaikeimmin kehitysvammainen

1995

AAMR (The American Association on Mental Retardation)

Tuen tarve Kaikenkattavaa tukea tarvit-seva

1998 Perusopetusasetus

(852/1998) Koulusijoitus Vaikeimmin kehitysvammainen

2001 WHO (World Health Organisation)

Toimintakyky ja

–edelly-tykset, ICF Vaikea ongelma (disability) 2001 Opetushallitus,

tilasto-keskus Koulusijoitus Vaikea kehitysviivästymä

2005 KELA

(Kansaneläkelai-tos) Sairaus, vika, vamma Vaikeavammainen

2007 Erityisopetuksen

Rahoitus Vaikeasti vammainen

Vajaamielinen -käsite oli käytössä 1930-luvulta alkaen, ja vajaamieliseksi luokiteltiin vie-lä vuonna 1958 säädetyn vajaamielislain mukaan henkilö, joka tarvitsi älyllisen vajavuuden vuoksi jatkuvaa hoitoa ja huolenpitoa. Tähän ryhmään kuuluivat syvästi, vaikeasti ja kes-kiasteisesti kehitysvammaiset henkilöt sekä lievemmin kehitysvammaiset henkilöt, joilla oli vaikeita lisävammoja. (Timonen 1986, 10–11; Vajaamielislaki 1958.) Vajaamielislainsäädännön uudistamiseksi perustettiin Suomessa vuonna 1966 komitea ja vajaamielinen -käsite muutettiin kehitysvammais-käsitteeksi, koska käsitteenä vajaamielisyys koettiin ihmisarvoa loukkaavaksi.

Kehitysvammaisuuden määrittely älykkyysosamäärän (ÄO) mukaan alkoi vuonna 1980 Maailman terveysjärjestö WHO:n (World Health Organisation) julkaiseman tautiluokituksen ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) mukaisesti.

Myös Suomessa julkaisi lääkintöhallitus vuonna 1987 ICIDH -tautiluokituksen, jossa älykkyys-osamäärä jaettiin neljään eri luokkaan: lievästi, keskitasoisesti, vaikeasti ja syvästi kehitysvam-maiset. Vaikeasti kehitysvammaisten älykkyysosamäärän määriteltiin olevan 20–34 ja syvästi kehitysvammaisten alle 20. Vastaavia käsitteitä kansainvälisesti olivat ”profound and multiple learning disabilities” (PLMD) ja ”severely and profoundly mentally retarded students”. (Ouv-ry & Saunders 2001, 240–241; WHO, Geneva 1992, 225–231; Fadjukoff 1989, 10–11; WHO, Ge-neva 1980, 48, 53.)

Pohjoismaista näkökulmaa kehitysvammaisten määrittelyyn toi Kylen jo vuonna 1985. Hän määritteli kehitysvammaisuuden ymmärryksen puutteen näkökulmasta tarkastellen kehitys-vammaisuutta kolmen eri tason kautta. A-tasolla henkilö tunnisti tunteita ja tarpeita sekä

ym-märsi ajankulun. B-tason henkilöt tunnistaa kuvia, osaa puhua ja hahmottaa lähiympäristönsä.

C-tason henkilö hallitsee luku-, lasku- ja kirjoitustaidon. Tunnistaa ympäristön ja arjen muu-tokset, mutta abstraktien toimintojen ymmärtäminen tuottaa vaikeuksia. (Kylen 1990, 5–9.)

ICIDH-tautiluokituksen mukaan luokiteltuja syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisia oppi-laita opetettiin Suomessa Harjaantumisopetus 2 -opetuksessa. Käsitteenä syvästi kehitysvam-mainen koettiin kuitenkin leimaavaksi, joten lääkintö-, koulu- ja sosiaalihallitus muuttivat sen vaikeimmin kehitysvammaisuus -termiksi vuonna 1987. Käsitteenä se kuvasi henkilön kehi-tyksen ja käyttäytymisen laaja-alaisia vaikeuksia, ja sitä käytettiin lähinnä koulumaailmassa.

(Fadjukoff 1989, 10–12.) Vuonna 2001 käsitteen vaikeimmin kehitysvammainen superlatiivi-muotoa lievennettiin ja rinnalle otettiin samaa kohderyhmää kuvaamaan vaikea kehitysviiväs-tymä -käsite (Opetushallitus 2001).

Kolmivaiheinen kehitysvammaisuuden määrittely AAMR (The American Association on Mental Retardation 1992, nykyisin AAIDD American Association on Intellectual and Deve-lopmental Disabilities) otettiin Suomessa käyttöön vuonna 1995. Määrittely jakaantui kolmeen vaiheeseen, jolloin ensimmäisessä vaiheessa tehtiin arviointi kolmen kriteerin perusteella: älyl-lisen toimintakyvyn tason, adaptiivisten taitojen tason ja alkamisiän. Toisessa vaiheessa arvioi-tiin henkilön vahvuudet ja heikkoudet neljällä osa-alueella, joita olivat älyllinen toimintakyky ja adaptiiviset taidot, psyykkiset ja tunne-elämään liittyvät näkökohdat, fyysiset, terveydelliset ja etiologiset näkökohdat sekä ympäristölliset näkökohdat. Määrittelyn kolmas vaihe painottui yksilön tarvitsemien tukitoimien suunnitteluun. Henkilön tarvitseman kuntoutuksen ja tuki-toimien laajuus suunniteltiin vastaamaan hänen tarpeitaan, jolloin tuen tarve saattoi olla ajoit-taista, määräaikaista, laajaa tai kaikenkattavaa tukea. Pääasiassa kaikki vaikeasti kehitysvam-maiset oppilaat tarvitsivat kaikenkattavaa tukea selvitäkseen päivittäisistä toimistaan. (Ikonen 2002, 293; Kehitysvammaisuus 1995, 11, 19–29.) Nykyisin perinteisestä mittaavasta arvioinnista on Hautamäen ja Savolaisen (2009, 154–155) mukaan siirrytty vaiheissa kaksi ja kolme yksilöl-liseen vuorovaikutukseen perustuvaan havainnointiin ja tutkimukseen.

Vuonna 2001 vaikean kehitysvammaisuuden määrittelyyn toi uutta näkökulmaa toimin-takyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus ICF (International Classi-fication Function), joka oli uudistettu versio ICIDH–luokituksesta. ICF–luokitus on nykyisin yleisesti käytössä ja se on myös osa WHO:n kansainvälisiä luokituksia. Siinä tarkastellaan yk-silöä kehon, yksilön ja yhteisön näkökulmista. (WHO, Stakes 2004, 3–4, 207–215.) ICF–luokitus luo yhteistä käsitteistöä kuvaamaan henkilön toiminnallista terveydentilaa sekä siihen liittyviä osatekijöitä (Sipari 2008, 25; Koivikko & Sipari 2006, 16; WHO, Stakes 2004, 5, 207–210). Samal-la se tukee vaikeasti kehitysvammaisen henkilön toimintakykyä arvioitaessa eri toimijoiden tekemiä arviointeja ja yksilöllisiä ratkaisuja. Esimerkiksi kuntoutuksen jatkosuunnitelmia ja perusopetuksessa henkilökohtaista opetuksen järjestämistä koskevaa suunnitelmaa (HOJKS) laadittaessa on suunnitelmien tuettava toisiaan. Oppilaan näkökulmasta tärkeitä ovat esimer-kiksi tavoitteet, menetelmät ja tukitoimien määrä sekä kuntoutukseen liittyvät toimenpiteet.

ICF–luokitus on tuonut määrittelyyn myös yksilön osallisuutta korostavan näkemyksen.

Nykyisin myös eri toimijoilla on omia määritelmiään käytössä, joista esimerkiksi Kansan-eläkelaitos (Kela) on käyttänyt termiä vaikeavammainen vuodesta 2005 lähtien. Määrittelyn perustana on sairaudesta, viasta tai vammasta johtuva lääketieteellinen ja toimintakykyä rajoit-tava haitta, jolloin henkilö ei selviydy itsenäisesti jokapäiväisistä elämäntilanteistaan. Vaikeas-ti vammainen ja vaikeavammainen -käsitteitä käytetään Kelassa eri yhteyksissä. Esimerkiksi vammaisetuuksia myönnettäessä käytetään käsitettä vaikeasti vammainen ja kuntoutukseen

liittyen käsitettä vaikeavammainen (laki vammaisetuuksista 570/2007; laki kansaneläkelaitok-sen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista 566/2005). Käsitteiden epäselvyyksien välttämiseksi on Suhosen (2010) mukaan Kela laatinut käytössä olevasta terminologiasta ISO/

TC 37n (International Organization for Standardization/Technical Committee 37 Terminology and other language and content resources) mukaisesti selvennyksen noudattaen kansainvälisiä standardeja (Suhonen 2010, 9, 24).

Erityisopetuksen strategiassa (2007) määritetään erityisopetukseen otettujen tai siirretty-jen oppilaiden opetuksen järjestämisen paikkaa ja oppilaalle soveltuvaa opetussuunnitelmaa, jolloin määrittävänä käsitteenä on vaikea vamma. Opiskelun kustannuksista päätettäessä ja raportoidessa käytetään erityisopetuksen strategiassa (2007, 25–27) käsitettä vaikeimmin ke-hitysvammainen. Vastaavasti valtioneuvosto (2010) on käyttänyt opetus- ja kulttuuritoimen rahoituksesta annetun asetuksen 19§ muuttamisessa käsitettä vaikeasti vammainen.

Kehitysvammaisuuteen liittyvät määritelmät ja kriteerit ovat muuttuneet yhteiskunnallisen kehityksen mukana yksilöä arvostavammiksi. Eri aikoina syntyneitä käsitteitä käytetään kui-tenkin myös rinnakkain ja käsitteiden moninaisuus vaikeuttaa tulkintaa. Määritelmien kirjon taustalla on vaikeasti kehitysvammaisten opetuksen kehittymisestä eri aikakausina käytetyt käsitteet. Lisäksi virallisissa hoito- ja kuntoutusorganisaatioissa ja lainsäädännössä on määrit-telyille omat lähtökohtansa. Tässä tutkimuksessa käytetään samaa tarkoittavassa merkitykses-sä käsitteitä vaikeimmin kehitysvammainen, vaikeasti vammainen, vaikeasti kehitysvammai-nen ja vaikeavammaisuus. Osuudessa, jossa käsitellään erityisopetuksen historiaa, käytetään alkuperäisten lähteiden mukaisia käsitteitä. Muutoin käytetään käsitettä vaikeasti kehitysvam-mainen ja vaikeasti vamkehitysvam-mainen, koska ne kuvaavat laajemmin kehitysvammaisuuden kirjoa kuin käsite vaikeimmin kehitysvammainen.

2.2 VAIKEASTI KEHITYSVAMMAISTEN OPPILAIDEN OPETUKSEN