Tässä luvussa kuvataan mitä henkilökohtainen budjetointi on, mitä se vammaispalveluissa tarkoit-taa, sekä sen toteutuksesta ja vaikutuksista. Kehitysvammaisten palvelusäätiö on toteuttanut hank-keen ”Tiedän mitä tahdon” vuosien 2010 – 2014 aikana. Tämä on ollut merkittävä projekti Suomes-sa henkilökohtaisen budjetoinnin palvelumallin tuomisesta Suomeen ja sen kokeilusta Suomalaises-sa palvelujärjestelmässä. Koska henkilökohtainen budjetointi SuomesSuomalaises-sa on kohtalaisen uusi palve-lumuoto, ei siitä ole luonnollisestikaan paljoa Suomessa kerättyä tutkimustietoa.
Kansainvälisiä tutkimuksia sen sijaan o n tehty paljonkin ja näistä on otettu muutamia esimerkkejä tähän kappaleeseen. Näiden lisäksi tarkastelen henkilökohtaisen budjetoinnin eri kokeiluja suomes-sa, sekä arvioin niiden perusteella käyttökelpoisuuden kannalta keskeisiä asioita. Kansainvälisistä tutkimuksista on paljon apua tuotaessa palvelumallia suomeen. Sellaisenaan valmista mallia tuskin on, mutta soveltaen erilaisia käytäntöjä ja tekemällä kokeiluja, saadaan lisää tietoa sekä osataan paremmin vastata eri asiakasryhmien tarpeisiin henkilökohtaisen budjetoinnin palvelumallia hyö-dyntäen.
Erityisesti Englannista alkoi kantautua viestejä Suomeen 2000- luvun ensimmäisen vuosikymmenen lopulla uudenlaisesta suunnittelutavasta sekä toteutuksesta sellaisten palveluiden suhteen, joita vammaiset henkilöt käyttävät. Suomalaiskansallisena tapana toteuttaa jotakin uutta, on ollut toteut-taa erilaisia projekteja. Kehitysvammaliitto sekä Kehitysvammaisten palvelusäätiö hakivat Raha-automaattiyhdistykseltä rahoitusta Henkilökohta ista budjetoinnin kokeiluhankkeen toteuttamista varten. Hanke on nimetty vammaisten henkilöiden oman elämän asiantuntijuutta korostaen Tiedän mitä tahdon! – nimiseksi projektiksi. Päätavoitteeksi hankkeelle asetettiin henkilökohtaisen budj e-toinnin kokeilu sekä kehittäminen koskien Suomalaisia sovelluksia joita kehitysvammaiset henkilöt käyttävät (Ahlstén ym. loppuraportti 15).
Tämän kappaleen alussa on kuvattu Englannin mallia vammaispalveluista ja niiden organisaatioista sekä henkilökohtaisesta budjetoinnista ja valinnanvapauden kehittymisestä Englannissa. Lisäksi on kuvattu myös näiden vaikutuksia. Vammaisuuden määrittelyä on kuvattu kappaleessa myös, koska vaikka vammaisuus sinänsä ei poikkea eri maissa, mutta vammaisuuden määrittelyssä ja sen vaik
u-tuksesta palvelujen saatavuuteen voi olla eroavaisuuksia. Olen valinnut esimerkkimaaksi juuri Eng-lannin, koska maa on merkittävä edelläkävijä henkilökohtaisen budjetoinnin suunnittelussa ja tote u-tuksessa, sekä palvelumalli on ollut Englannissa jo huomattavasti pidempään käytössä kuin Suo-messa.
Henkilökohtainen budjetointi on sellainen palvelumuoto, jossa palvelujen käyttäjä on keskiössä suunnittelemassa oman itsensä kannalta tarpeellisia, mielekkäitä sekä sellaisia palve luja jotka ovat tarpeenmukaisia (Erikkson 2013, 111.) Henkilökohtaisen budjetoinnin toteuttamistavat vaihtelevat eri maista riippuen. Palvelumallia on toteutettu maailmalla jo 1970- luvulta lähtien. Henkilökohtais-ta budjetointia on toteutettu Belgiassa, Alankomaissa, IHenkilökohtais-taliassa, Yhdysvalloissa, Kanadassa, Uusi – Seelannissa, Ranskassa, Saksassa, Australiassa, Itävallassa sekä Iso – Britanniassa (Rajalahti &
Duffy 2016 11).
Suomessa palvelumallia on kehitetty erityisesti vammaispalveluissa ja asiakkaina ovat olleet es i-merkiksi autismin kirjoon kuuluvia henkilöitä, kehitysvammaisia, aisti- ja liikuntavammaisia henki-löitä. Asiakasryhmien välillä voi budjetin suuruudessa olla isojakin eroja eri maissa. Suomessa taas vammaispalvelujen piirissä olevaa asiakasta kohden lasketuissa kustannuksissa on eroja palvelujen sekä kuntien välillä (THL –muistio, 2, 3, 4). Henkilökohtainen budjetointi kytkeytyy Yk:n yleisso-pimuksen vammaisten henkilöiden oikeuksista asettamiin tavoitteisiin sekä osallisuudesta, yhde n-vertaisuudesta sekä inkluusiosta. Vammaisille henkilöille, sekä muille sosiaalihuollon asiakasryh-mille on järjestelmän kautta mahdollista tavoitella tasa-arvoisempaa kansalaisuutta (Rajalahti &
Duffy 2016, 11).
Budjetin suuruus on periaatteessa määräytynyt sen mukaan, mitä asiakkaan palveluista aiheutuva t kulut olisivat samaa luokkaa kuin perinteisessä palvelujärjestelmässä. Esimerkiksi hollannissa bud-jetin suuruus on ollut 75 % kustannuksista, jotka syntyisivät perinteisessä palvelujärjestelmässä.
Budjetin suuruus olisi alun alkaen hyvä arvioida mahdollisimman tarkkaan, ottaen huomioon asiak-kaan palveluntarpeet sekä ne kustannukset, jotka syntyvät palvelujen ostoista. Näiden lisäksi olisi hyvä huomioida mahdolliset ylimääräiset kustannukset, jotka voivat liittyä budjetin hallinnointiin, esimerkiksi välityspalveluun tai muuhun vastaavaan palveluun (Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos, muistio, 3).
Vahvuutena henkilökohtaisen budjetoinnin palvelumallissa nähdään muun muassa asiakaslähtö i-syys, yksilöllii-syys, oikea-aikaiset ja räätälöidyt palvelut, työntekijän voimaantuminen, perheen ja
yksilöiden motivointi vaikuttamiseen ja vastuun ottamiseen omissa asioissa. Mahdollisuutena nä h-dään itsemääräämisoikeuden toteutuminen, yksilölliset ratkaisut, uusien ystävyyssuhteiden synt y-minen eri verkostojen avulla, vuorovaikutussuhteet, säästöt, vapaus, palvelujen saanti oikea-aikaisesti sekä mahdollisuudet huomioida paremmin asiakkaiden toiveet (Kehitysvammaisten pa l-velusäätiö 12.2.2016).
Palvelumallin heikkouksina nähdään mahdollisten keinojen puuttuminen siihen, että asiakas uskal-taa suoraan sanoa mitä haluaa, kokonaisuuden hallinnan pirstaloituminen, läheisverkoston puutt u-minen (kuka silloin tukee asiakasta), ristiriidat asiakkaiden/perheiden kanssa, asiakkaan kyvyn arvi-ointi hallita vastuuta henkilökohtaisesta budjetista, budjetin määrien laskeminen niin että saataisiin laskettua oikein, koulutukset työntekijöille sekä budjetoinnin laadun valvonta sekä hallinta. Uhkina voivat olla erilaiset taloustilanteet kunta- ja valtion talouksissa, alueiden erilaisuus sekä erilaistumi-nen (voi olla eriarvoierilaistumi-nen suhteessa toiseen alueeseen), sekä pohdinta siitä, kuka oikeasti päättää (Kehitysvammaisten palvelusäätiö 12.2.2016).
Rajalahti & Duffy 2016 raportissaan kokemuksia henkilökohtaisen budjetoinnin kehittämistyöstä, tuovat esille olettamuksia sekä yleisiä väärinkäsityksiä henkilökohtaisen budjetoinnin toimivuude s-ta. Raportissa esille tuodut olettamukset ja väärinymmärrykset ovat kansainvälisiä ja niistä keske i-simmät on raportissa tuotu esille. Usein oletetaan että ihmiset tarvitsevat ylimääräistä tietoa paljon voidakseen tehdä itseä koskevia päätöksiä. Näin ei kuitenkaan aina ole, vaikkakin mahdollista on että ihmiset sekä perheet eivät pysty henkilökohtaista budjettia ilman, että he saavat uutta tietoa ja oppivat uusia taitoja. Taitojen lisäämistä sekä informaation tuottamista pidetään kuitenkin hyvänä asiana. Henkilökohtaisen budjetoinnin palvelumallissa sosiaalityö sekä palveluohjaus ovat edelleen keskeisessä roolissa. Palvelumalli ei missään tapauksessa vähennä tietoa vaan se kannustaa ihmisiä käymään hyödyllisiä keskusteluja sekä tuomaan erilaista tietoa ja erialisia taitoja yhteen joiden p e-rusteella osataan tehdä oikeita päätöksiä (Rajalahti & Duffy 2016, 16).
Olettamuksena voi myös olla että henkilökohtainen budjetointi lisää riskejä. Tutkimukset kuitenkin osoittavat, että henkilökohtaisen budjetoinnin avulla ihmiset kokevat olevansa enemmän turvassa sekä pysyvät terveempinä kuin nykyisessä palvelujärjestelmässä. Silloin kun palvelu toimii hyvin, lisää se ihmisten vapautta sekä muuttaa heidän elämäänsä. Henkilökohtaisen budjetoinnin ei kuiten-kaan nähdä lisäävän riskejä, mikäli ihmisillä on riittävästi tietämystä siitä, mitä tukea sekä palvelui-ta budjetilla voi hankkia. Riskialttiina sen sijaan pidetään sosiaalispalvelui-ta eristäytymistä sekä laitosmaispalvelui-ta palvelujärjestelmää. Joskus riskinä voi olla henkilökohtaisen budjetin väärinkäytökset. Jotkut
asiak-kaat tarvitsevat enemmän apua kuin toiset. Kaikki eivät täysin itsenäisesti kykene tekemään kaikkia päätöksiä henkilökohtaisen budjetoinnin prosessissa, vaan tarvitsevat siihen toisen henkilön apua ja tukea (Rajalahti & Duffy 2016, 17).
Sosiaalityöntekijän tai muun vastuuhenkilön arvioitavaksi jää arvio henkilön kyvystä tehdä itseään koskevia päätöksiä. Erityisesti kehitysvammaiset henkilöt voivat tarvita apua päätöksentekoon. Täl-löin yhdessä työskentelemisen merkitys korostuu ja on tärkeää nimetä henkilö, joka voi tarvittaessa auttaa päätöksenteossa. Henkilö voi olla ystävä, perheenjäsen tai ammattilainen. Vaikka henkilö olisi tuetussa päätöksenteossa niin sanotusti epätäydellinen, on se parempi vaihtoehto sille että vie-dään ihmiseltä kokonaan mahdollisuus tehdä päätöksiä (Rajalahti & Duffy 2016, 17).
Duffya 2016 mukaillen on syytä tarkastella seitsemää vapauden periaatetta joita ovat:
1. Kapasiteetti, jolla tarkoitetaan olettamusta siitä, että minulla itselläni on riittävästi kapasiteettia hallita omia asioitani.
2. Erittely puolestaan tarkoittaa sitä, että vaikka en pysty tekemään tiettyjä päätöksiä, ei se tarkoita sitä etten pysty tekemään mitään päätöksiä.
3. Valinta merkitsee sitä, että mikäli tarvitsen apua päätöksenteossa, haluaisin että minulla olisi oikeus valita se henkilö kuka minua auttaa.
4. Sopivuus voidaan tulkita niin, että se henkilö kuka minua auttaa, pitäisi olla sopiva minulle sekä tuen ja avun tarpeilleni.
5. Etujen valvominen tulisi tapahtua huolellisesti sen henkilön toimesta kuka vaatii etujani.
6. Osallisuudella tarkoitetaan sitä, että minulla on aina mahdollisuus ja oikeus olla osallinen pää-töksenteossa, joka koskee itseäni.
7. Kertaus tarkoittaa sitä, että kaikki järjestelyt ym. mitä on tehty, tulisi tarkastaa aika ajoin sekä aina kun tilanteeni tai tarpeeni muuttuvat.
Mitkä tahansa tuen tarpeet tai henkilökohtaisen budjetoinnin tarpeen määrittäminen testataan kä y-tännön elämässä. Asiat eivät aina välttämättä suju niin kuin ne on suunniteltu ja silloin on oltava mahdollisuus arvioida henkilön tuen tarve uudelleen sekä myös organisoida asioita uudelleen. Epä-täydellinen järjestelmä sekä osallisuus on parempi vaihtoehto kuin ei osallisuutta ollenkaan. Ajan-saatossa voidaan parantaa järjestelmää sekä palveluita paremmin toimiviksi. Yleinen väärinymmä r-rys henkilökohtaisesta budjetoinnista on, että se olisi sellainen ”markkinareformi”, joka toimiakseen tarvitsisi useita palveluntarjoajia. käytäntö on kuitenkin osoittanut muuta. Palvelumalli parhaimmil-laan parantaa huomattavasti ihmisten elämänlaatua. Budjettia voi käyttää perinteisiin olemassa ole-viin sosiaalipalveluihin, mutta vaihtoehtoja on monia muitakin. Selvää näyttöäkin on siitä että
ihmi-set budjeteistaan vastinetta myös silloin kun budjettia on käytetty muihin kuin perinteisiin palvelui-hin (Rajalahti & Duffy 2016, 19).
Esimerkiksi Australiassa ja Englannissa henkilökohtainen budjetointi on tehokkaimmillaan silloin, kun maalla asuvilla ihmisillä ei ole palveluvaihtoehtoja, niin he soveltavat silloin luovia sekä henk i-lökohtaisempia ratkaisuja. Esimerkiksi ateriapalvelu on voitu järjestää paikallisen pubin kautta tai nuoria kehitysvammaisia on tuettu työskentelyssä paikallisella maatilalla. Lopulta henkilökohtainen budjetointi on tehokkaimmillaan silloin, kun hyviä ratkaisuja voidaan saavuttaa niin että käytetään luovuutta hyödyntämällä paikallisia resursseja. Koska maaseuduilla ihmiset ovat tottuneet rajallisiin resursseihin, ovat siellä asuvat ihmiset luovempia kuin kaupungeissa. Palvelut ovatkin vain yksi hyödyllinen resurssi, erilaiset yhteisöt ovat rikkaita monella muulla tapaa. Henkilökohtainen budj e-tointi on yksi tapa mahdollistaa ja avata erilaisia resursseja yhteisöissä sekä kehittää aivan uudenlai-sia souudenlai-siaaliuudenlai-sia ratkaisuja (Rajalahti & Duffy 2016, 17).
Henkilökohtainen budjetointi ei kuitenkaan ole ihan yksinkertainen innovaatio. Se ei ole myöskään pelkästään rakenteellinen uudistus vaan se voi sisältää monenlaisia muutoksia ammattilaisten roo-lissa, palveluissa, rahoitusmalleissa sekä lähiyhteisöissä. Ei ole olemassa valmiiksi täydellistä ma l-lia valinnanvapauteen joka voitaisiin suoraan kopioida muualta Suomeen, eikä se olisi edes järk e-vää. Oppia saamme kuitenkin monesta järjestelmästä jotka ovat olleet jo muualla käytössä (Rajala h-ti & Duffy 2016, 20).
Suomessa henkilökohtainen budjetointi on suhteellisen uusi palvelumuoto. Puustinen – Korhonen (2017) kirjoittaa asiantuntijalausunnossaan mielipiteensä siitä että henkilökohtainen budjetointi tu-lee soteen liian nopeasti –säästetäänkö vain rahankäyttöä vai myös järjenkäyttöä. Hän toteaa että olisikin hyvä käyttää harkintaa siinä, minkälaisilla asiakasryhmillä budjetoinnin käyttöönotossa lähdetään liikkeelle. Hallituksen esityksessä o n todettu että palvelun piiriin olisi tulossa noin 60 000 henkilöä. Arviona tämä on hyvin varovainen, joka tarkoittaa sitä, että yllätyksiä voi vielä tulla. L a-kiluonnoksen mukaan maakunnilla on velvollisuus ottaa käyttöön henkilökohtainen budjetointi pa l-veluissa jotka ovat vanhuspalvelulain, vammaispalvelulain sekä kehitysvammaisten erityishuollosta säädetyn lain mukaisia (Puustinen – Korhonen 2017).
Vuonna 2014 näissä asiakasryhmissä oli 165 000 asiakasta eli yli 100 000 henkilöä enemmän kuin mitä lakiluonnoksessa oli arvioitu tulevan järjestelmän piiriin. Lakiluonnoksessa on myös arvioitu että henkilökohtaisen budjetoinnin kautta avautuvat markkinat olisivat noin 1,5 miljardia euroa.
Jotta markkinat pystytään arvioimaan oikein, edellyttää se että käyttäjä määrät on arvioitu oikein.
Yhtenä suurena kysymyksenä onkin, että mikäli ennakkoarvio ei ole oikea, miten silloin käy asiak-kaille, kustannuksille sekä järjestelmän toimivuudelle (Puus tinen – Korhonen 2017).
Puustinen – Korhonen 2017) painottaa myös sitä, että kehittämistä kaipaa myös ehdotettu malli tue-tusta päätöksenteosta. Henkilökohtaisen budjetoinnin ideanahan on, että palvelujen käyttäjän tulee itsenäisesti kyetä hankkimaan markkinoilta ne palvelut joita hän tarvitsee. Siispä palvelujen käytt ä-jältä edellytetään myös kykyä tiedonhankintaan koskien palveluntarjoajista, hinnoista sekä palvelu-jen sisällöstä. Vammainen, kehitysvammainen tai ikääntynyt henkilö ei välttämättä pysty itsenäise s-ti toteuttamaan em. asioita vaan tarvitsee näihin toisen henkilön apua. Tähän tarpeeseen lakiluon-noksessa on ehdotettu tukihenkilöä. Henkilö ei kuitenkaan voi olla sellainen, joka on jollain tavalla palvelus- tai toimeksiantosuhteessa palvelujen tarjoajaan, tässä tapauksessa maakuntaan. Henkilö ei myöskään voi olla suhteessa palvelujen tuottajiin tai sellaiseen jolla olisi odotettavissa erityistä hyö-tyä tai vahinkoa asiassa jota tuettu päätöksenteko koskee (Puustinen – Korhonen 2017).
Puustinen – Korhonen pohtiikin, että mistä sitten löytyvät asiaan riittävästi paneutuneet henkilöt jotka suostuisivat tekemään tällaista vapaaehtoistyötä ilman, että he saisivat siitä korvausta tai palk-kiota. Entä mikä taho sitten perehdyttäisi tällaisia tukihenkilöitä markkinoilla toimimiseen sekä lainsäädäntöön joka koskee henkilökohtaista b udjetointia. Erilaisia käytäntöjä tuettuun päätöksente-koon löytyy maailmalta. Yhdeksi näkökulmaksi hän ehdottaa että voisiko Suomessakin henkilöko h-taisesta budjetoinnista maksaa palkkaa tai kulukorvauksia koituneista kustannuksista omille pe r-heenjäsenille tai läheisille siitä avusta ja tuesta jota he antavat. Lakiluonnoksessa tällainen näkö-kulma jää liian vähälle huomiolle (Puustinen – Korhonen 2017).
Edelliseen näkökulmaan liittyen, Puustinen – Korhonen ottaa esille Kanadassa 2000 –luvulla on voimaan tulleen lain, joka oikeuttaa vammaisen henkilön tekemään edustussopimuksen tukiverko s-tonsa kanssa. Sopimuksen myötä viranomaisille tulee näkyväksi sen, että vammainen henkilö on antanut heille arvovallan olla mukana häntä koskevissa asioissa, päätöksenteossa sekä edustamassa häntä muissa sovituissa tilanteissa. Mikäli henkilö on alle 19 –vuotias, häntä edustavat hänen van-hempansa tai lailliset huoltajansa (Puustinen – Korhonen 2017).