”JOHAN TÄS ON LEIMA OTTASSA KU TÄLLANEN SAIRAUS JA DIAGNOOSI TULEE”
HYVÄN MUISTISAIRAAN KATEGORIA JA MUISTISAIRAAN HYVÄN ELÄMÄN RAKENTUMINEN MUISTISAIRAUTTA SAIRASTAVIEN PUHEISSA
Katariina Similä Pro gradu –tutkielma Sosiaalityö
Itä-Suomen yliopisto Yhteiskuntatieteiden laitos Syyskuu 2019
TIIVISTELMÄ
ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, Yhteiskunta- ja kauppatieteiden tiedekunta Yhteiskuntatieteiden laitos, sosiaalityö
SIMILÄ, KATARIINA: ”Johan täs on leima ottassa ku tällanen sairaus ja diagnoosi tulee”. Hyvän muistisairaan kategoria ja muistisairaan hyvän elämän rakentuminen muistisairautta sairastavien pu- heissa.
Pro gradu -tutkielma, 56 sivua, 4 liitettä (9 sivua)
Ohjaaja: Yliopistonlehtori Riitta-Liisa Kinni ja professori Timo Toikko
Avainsanat: muistisairaiden tutkimus, aktiivinen ikääntyminen, kategoria-analyysi, ikääntyvien tut- kimus
Muistisairaus on paitsi sitä sairastavalle ja hänen lähipiirillensä usein henkilökohtainen tragedia, mutta myös merkittävä kansantaloudellinen kysymys. Yhteiskunnallisessa keskustelussa ja ikäänty- miseen liittyvässä teoriaperinteessä ikääntyville asetetaan tavoitteita, joita saavuttamalla ikääntymi- seen liittyvien haittojen ilmenemistä voidaan vähintäänkin hidastaa ja siten säästää hoivan kustan- nuksissa.
Tämän tutkimuksen tavoitteena on antaa muistisairaalle ääni. Tutkimuksessa pyritään vastaamaan kysymykseen siitä, minkälaisia muistisairaan identiteettikategorioita muistisairaiden kertomasta on löydettävissä ja minkälaisia määreitä muistisairaat itse asettavat hyvälle elämälle. Lisäksi tutkimuk- sen mielenkiinnon kohteena on se, millaisena palvelujärjestelmä näyttäytyy muistisairaan silmin.
Tutkimuksen aineisto on kerätty teemahaastatteluin, haastateltavat tutkimukseen on löydetty yhteis- työssä Päijät-Hämeen muistiyhdistyksen kanssa. Aineisto on analysoitu kategoria-analyysin meto- dilla. Tieteenfilosofisesti tutkielma nojautuu sosiaalisen konstruktionismin ajatukseen.
Tutkimuksen tuloksina esitellään hyvän ja tyypillisen muistisairaan identiteettikategoriat. Ei-perso- noituina kategorioina käsitellään palvelujärjestelmää ja muistisairaan hyvää elämää. Johtopäätök- senä tutkimuksessa on se, että haastateltavien käsitys hyvästä muistisairaasta mukaili melko lähei- sesti yhteiskunnan ikääntyville asettamia vaatimuksia. Muistisairaalle palvelujärjestelmän edustajat näyttäytyvät kiireisinä ja työskentely taloudelliseen tehokkuuteen perustuvana. Hyvään elämään muistisairaat mielsivät kuuluvan kodin, läheiset ja muut itselle tärkeät asiat.
SUMMARY
UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Social Sciences and Business Studies Department of Social Sciences, Social Work
SIMILÄ, KATARIINA:” It really gives a stigma when you get sickness like this with a diagnosis”.
The category of good patient with a memory disorder and the construction of a good life in the speech of people with a memory disorder.
Master’s thesis, 56 pages, 4 appendixes (9 pages)
Supervisor: Senior lecturer Riitta-Liisa Kinni and professor Timo Toikko
Key words: study of memory disorder, active ageing, category analysis, study of ageing
Not only is memory disorder often a personal tragedy for the patient and his / her family, but it is also a major national economic issue. In the social debate and in the theory of aging, goals for the elderly are set, which can somewhat slow down the onset of aging-related harm and thus save on the cost of care.
The aim of this study is to give a voice to a patient with a memory disorder. The study seeks to an- swer the question of what categories of identity can be found in the interview material of people with memory disorder and what attributes they have for a good life. In addition, the focus of the study is on how the service system seems to people with memory disorder.
The research material has been collected through thematic interviews, the interviewees have been found in cooperation with the Päijät-Häme Memory Association. The data have been analyzed us- ing the category analysis method. Philosophically, the thesis is based on the idea of social construc- tionism.
The results of this study present the identity categories of good and typical memory-impaired peo- ple. The non-personalized categories deal with the service system and the good life of those with memory illness. The conclusion of the study is that the interviewees' perception of a good memory disorder closely matched the demands placed on the elderly by society. For the person with memory disorder, the service system representatives appear to be busy and the work is based on economic efficiency. For a good life, people with memory disorder believe that home, loved ones and other personally significant substances of life are important to them.
Sisällysluettelo
1 JOHDANTO ... 6
2 IKÄÄNTYMISEN TEORIAA ... 10
2.1 Ikääntyneet palvelujärjestelmässä ennen ja nyt ... 10
2.2 Ikääntymisteoreettisen keskustelun pääsuunnat ... 14
3 MUISTISAIRAS KOTONA JA YHTEISKUNNASSA ... 18
3.1 Iäkkään hoito ja hoiva yhteiskunnallisessa keskustelussa ... 18
3.2 Hyvä muistisairas vai muistisairaan hyvä elämä? ... 22
4 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS ... 25
4.1 Sosiaalinen konstruktionismi ... 25
4.2 Tutkimustehtävä ja -tavoitteet ... 26
4.3 Kategoria-analyysi ... 27
4.4 Aineiston hankinta ... 28
4.5 Etiikka ... 30
4.5.1 Tutkimusetiikka ... 30
4.5.2 Muistisairaisiin liittyvän tutkimuksen eettiset erityispiirteet... 30
4.5.3 Tutkimuksen rajaus ja suostumuksen saavuttaminen dementiaoireiselta ... 32
4.5.4 Dementiaoireisen haastattelu ... 34
4.6 Aineiston analyysi ... 36
5 TULOKSET ... 38
5.1 Hyvän muistisairaan kategoria ... 38
5.2 Tyypillinen muistisairas ... 40
5.3 Muistisairas osana yhteiskuntaa ... 43
5.4 Muistisairaan hyvä elämä ... 45
6 POHDINTA ... 47
LÄHTEET ... 52
LIITTEET ... 57
1 JOHDANTO
Muistisairaudet koskettavat Suomessa arviolta liki 200 000 ihmistä ja vuosittain muistisairauden diagnoosi asetetaan liki 15 000 henkilölle. Muistisairauksien määrä lisääntyy voimakkaasti, minkä uskotaan johtuvan pääosin pidentyneestä eliniästä, mutta myös riskitekijöiden yleistymisellä ja hoi- don ja diagnostiikan kehittymisellä katsotaan olevan merkitystä. Yleisin etenevä muistisairaus on Alzheimerin tauti, joka kattaa noin 60-70% muistisairauksista. Seuraavaksi yleisimmät muistisai- raudet ovat verisuoniperäinen muistisairaus ja kahden edellä mainitun yhdistelmä. Lisäksi diagno- soidaan Lewyn kappale -tautia ja ohimo-otsalohkorappeumaa, sekä lukuisia muita, harvinaisia muistisairauksia. (THL Muistisairaudet; Muistiliitto.)
Etenevä muistisairaus johtaa yleensä lopulta tilanteeseen, jossa sairastunut henkilö ei pysty luotetta- vasti ilmaisemaan omia toiveitaan ja tarpeitaan. Duodecimin Käypä hoito -suosituksessa esitetään, että muistisairaan hoidon tavoitteena on elämänlaadun turvaaminen kaikissa sairauden vaiheissa.
Elämänlaadun turvaamiseen esitetään kuuluvan elämäntavan ja taustan vaaliminen, arvokkuuden ja sosiaalisen verkoston ylläpitäminen sekä autonomian turvaaminen. (Muistisairaudet: Käypä hoito - suositus.)
Työskentelin eteläsuomalaisessa terveyskeskuksessa erityisesti muistisairaita hoitavan vuodeosas- ton sosiaalityöntekijänä 1,5 vuoden ajan. Työtehtävissäni kohtasin erilaisia muistisairautta sairasta- via ihmisiä ja hyvin monenlaisia työntekijöitä, joiden kohtaamistaidot ja asenteet muistisairaita koh- taan vaihtelivat. Erityisesti kiinnitin huomiota muistisairaan omien toiveiden merkitykseen palvelu- järjestelmässä: mikäli muistisairaan toive tuntui sopivan palvelujärjestelmän eetokseen, se otettiin huomioon jatkohoidosta ja -asumisesta päätettäessä, mutta mikäli se oli vastakkainen palvelujärjes- telmän odotusten kannalta, se jätettiin usein huomioimatta sillä perusteella, että muistisairas on sai- rautensa vuoksi kyvytön esittämään varteenotettavia näkemyksiä tulevaisuudestaan. Lisäksi muisti- sairasta määriteltiin ulkoapäin järjestelmäkeskeisillä määrittelyillä esimerkiksi kotona pärjäämiseen liittyen. Kotona pärjääjäksi saatettiin määritellä voimakkaan ahdistunut ja ulkona öisin harhaileva muistamaton henkilö sillä perusteella, että hänet voidaan erilaisin teknisin apuvälinein lukita öiksi kotiinsa. Toisaalta taas kotona hyvin viihtyvä ja toimeen tuleva suurikokoinen muistisairas saatet- tiin puoliväkisin toimittaa palvelutaloon sen vuoksi, että kotihoidon hoitajaresurssi ei ollut riittävä, jotta asiakas olisi saatu pestyä kotona hoitajan näkökulmasta riittävän usein.
Yhteiskunnassamme on vallalla näkemys, että ikääntyneen tulisi asua kotona mahdollisimman pit- kään, mieluiten jopa elämänsä loppuun saakka, ja se on myös hyvin monen ikääntyneen oma toive.
Ikääntymiseen liittyvässä tutkimuksessa käytetään käsitettä ageing in place, jolla tarkoitetaan ikään- tyneen kykyä asua nykyisessä asunnossaan vuorovaikutuksessa ympäristönsä kanssa. Se, että iäkäs henkilö voi tehdä itselleen tärkeitä asioita omassa elinympäristössään, tukee sosiaalista osallisuutta ja terveyttä. (Andersson 2012, 4–12.) Käytäntöön tämä havainto ei aina ulotu. Työssäni huomasin usein, että oikeus asua omassa kodissa riittävien palvelujen turvin oli usein kääntynyt velvollisuu- deksi asua kotona ja palvelutkin määriteltiin järjestelmästä käsin. Joku ikääntynyt saattoi toivoa apua ruoanvalmistukseen, mutta sen sijaan hänelle aktivoitiin kallis ateriapalvelu ja lieden sulakkeet irrotettiin lupaa kysymättä. Toinen taas toivoi juttuseuraa kävelylenkeille, mikä kuitattiin toteamalla ystäväpalvelun ruuhkautuneen ja tilalle annettiin ovihälyttimet, jotka lähettivät kotihoidon hoitajat paikalle, jos iäkäs ”karkasi” omasta kodistaan. Seurauksena oli usein apaattisia, sohvalla tai vuo- teessa aikaa viettäviä ikäihmisiä, joiden elämästä olivat kaikki entiset rutiinit kadoksissa. Sen sijaan järjestelmä voitti: tilastoihin saatiin taas yksi ikäihminen, jota oli ”riittävästi autettu kotihoidon tur- vin” ilman että asiakkaan tarpeita oli kertaakaan määritelty muutoin kuin mekanistisesti hoitotyön näkökulmasta käsin.
Tutkimuksia, joissa muistisairaille itselleen olisi annettu tilaa vastata heihin liittyviin asioihin, löy- tyy yllättävän vähän. Palveluiden järjestämiseen ja sairauteen liittyviä tutkimuksia löytyi kyllä, sa- moin omaisten näkökulmaa esiin tuovia tutkimuksia, mutta sellaiset tutkimukset, joissa muistisai- raille itselleen annettaisiin ääni, olivat yllättävän harvassa. Samasta ongelmasta kertovat muutkin aihetta tutkineet (Esim. Virkola 2014, 14; Topo 2006, 25). Yhteiskunnallisessa keskustelussa hau- raat, haavoittuvat ja apua tarvitsevat ikääntyneet eivät juuri näy. Muistisairaita on yhä enemmän yh- teiskunnassamme, mutta heidän ääntään ei kuulu, siitäkään huolimatta, että lievästi tai keskivaike- asti sairas on yleensä hyvin kompetentti kertomaan omista toiveistaan ja tarpeistaan.
Silva Tedre esittää artikkelissaan (2007, 100), että toimijuus ja avuttomuus eivät vanhuspoliittisessa keskustelussa mahdu samaan kategoriaan. Silloin, kun muuttuu autettavaksi, antaa myös äänensä auttajalle. Tämän Pro gradu -tutkielman ensimmäinen lähtökohta on antaa muistisairaille itselleen ääni. Halusin tietää, mitä muistisairaat itse ajattelevat elämästään ja tulevaisuudestaan. Ovatko he valmiita ottamaan turvallisuuteen liittyviä riskejä autonomian säilymisen vuoksi? Toivovatko he, että jossain vaiheessa toiset päättäisivät asioita heidän puolestaan? Minkälaisena muistisairaan arki kuvautuu ja millainen on muistisairaan hyvä elämä?
Tutkielmani toinen tavoite on tarkastella sitä, miten muistisairas sijoittaa itsensä osaksi palvelujär- jestelmää. Millaisena palvelujärjestelmä näyttäytyy muistisairaalle? Millaisia palvelujärjestelmän toimijat ja osat kuvautuvat haastateltavien kertomassa? Millaisissa rooleissa muistisairas on itse yh- teiskunnan jäsenenä?
Tämä tutkimus ei nojaudu tarkasti mihinkään ikääntymisteoriaan, mutta tutkimuksen perusolettama on, että yhteiskunnassa ikääntyneiltä edellytetään terveyttä, toimintakykyä, aktiivisuutta, kulutta- juutta ja ennen kaikkea itsenäisyyttä. Käsitteistä lähimpänä näyttäytyy siten aktiivisen ikääntymisen käsite. Toinen johtoajatus tässä tutkielmassa on, että ikääntymisen odotukset nousevat järjestel- mästä käsin: hyvä ikääntyminen yhteiskunnassa on sellaista, mikä tuottaa mahdollisimman vähän kustannuksia yhteiskunnalle, eikä esimerkiksi sellaista, joka tuottaisi ihmisille hyvinvointia.
Tutkimuksen aineisto on kerätty teemahaastatteluin. Haastattelin neljää muistisairausdiagnoosin saanutta henkilöä alkuvuonna 2019. Haastateltavat löysin yhteistyössä Päijät-Hämeen muistiyhdis- tyksen kanssa. Alun perin tavoitteena oli suurempi haastateltavien määrä, mutta haastateltavia oli yllättävän vaikeaa löytää. Lopulliseksi haastateltavien määräksi oli sovittu viisi haastateltavaa, mutta yksi haastatteluista peruuntui sairauden nopean etenemisen vuoksi. Aikataulusyistä korvaa- vaa haastateltavaa ei ollut enää mahdollista löytää.
Aineisto on analysoitu kategoria-analyysin keinoin. Erityisesti tässä tutkimuksessa on keskitytty identiteettikategoria-analyysiin ja ei-personoidun kategorian analyysiin. Kategoria-analyysilla on pyritty löytämään vastaukset siihen, minkälaisia identiteettikategorioita muistisairaalle on löydettä- vissä ja minkälaisena määrittyvät palvelujärjestelmän ja hyvän elämän kategoriat.
Tutkielmani jakautuu siten, että johdantoluvun jälkeen esittelen ikääntymisteoreettisen keskustelun historiaa ja pääsuuntia. Seuraavassa luvussa käsitellään muistisairasta osana yhteiskuntaa. Luvussa käydään läpi sekä ajankohtaista yhteiskunnallista keskustelua muistisairaista että sitä, millaisena muistisairaan elämä näyttäytyy aiemmassa tutkimuksessa ja hoitosuosituksissa.
Neljännessä luvussa esittelen tutkimuksen tavoitteet ja metodologiset valinnat. Tämä tutkimus kiin- nittyy tieteenfilosofisesti sosiaaliseen konstruktionismiin. Aineistoa analysoidaan kategoria-analyy- sin keinoin. Luvussa kerrotaan myös aineiston hankinnasta ja tutkimusta ohjaavista eettisistä peri- aatteista ja velvollisuuksista.
Tutkimuksen viidennessä luvussa esitellään tutkimuksen tulokset: hyvän ja tyypillisen muistisairaan kategoriat sekä palvelujärjestelmän ja hyvän elämän kategorian. Kuudes luku sisältää johtopäätök- set tutkimuksen tuloksista.
2 IKÄÄNTYMISEN TEORIAA
2.1 Ikääntyneet palvelujärjestelmässä ennen ja nyt
1800-luvun puolivälissä Suomessa laadittiin vaivaishoitoasetus, joka ensimmäistä kertaa erotteli ikääntyneet ihmiset työikäisistä. Ikääntyneistä huolehdittiin säädyn mukaisesti: tilallisilla oli syytin- kijärjestelmä ja tilattomilla vaivaishoito. Ikääntynyt oli ”vanhastunut”, joka oli pysyvästi työvoiman ulkopuolella tai ”muu vanha”, jolla saattoi olla osittainen työkyky jäljellä, mutta joka tarvitsi apua toimeentulon turvaamiseen. (Rintala 2003, 65–66.) Päävastuu vanhuksista ennen vaivaishoitoase- tuksen säätämistä oli seurakunnilla, joiden tehtävänä oli huolehtia oman alueensa ”vanhuksista ja vaivaisista” itselleen sopivaksi katsomallaan tavalla. Vaivaishoitoasetus toi siten ensimmäistä ker- taa kaikkien ulottuville oikeuden saada apua. (Paasivaara 2002, 45–46.)
Teollistumisen yhteydessä 1870-luvulla myös vaivaishoidossa tapahtui muutos. Yhteiskunta halusi erottaa vaivaisten saaman avun pakolliseen ja harkinnanvaraiseen apuun, josta jälkimmäistä annet- tiin yhteiskunnan vapaaehtoisesta armeliaisuudesta. Oleellista oli, että työkykyiset saataisiin työ- hön, eivätkä he turhaan rasittaisi yhteiskuntaa. Samassa yhteydessä vanhat ihmiset määriteltiin vai- vaishoitoa saavien joukkoon, mutta heidän silti oletettiin elättävän itsensä. Mikäli he eivät siihen kyenneet, olivat he vaivaishoidon tarpeessa, mutta vastineeksi saamastaan avusta, määritettiin hei- dät holhouksen alaiseksi. Vanhoja ihmisiä hoidettiin ruotuhoidossa ja vaivaistaloissa, joissa kohtelu oli usein epäinhimillistä. Vaivaistalon asukkaita vuonna 1887 noin 11 000 ja vaivaistaloja käytettiin myös avuntarpeen arviointiin: joskus oli tarpeen selvittää, ettei vanha ihminen käyttänyt yhteiskun- nan tarjoamaa apua väärin ja elänyt toisten elätettävänä, vaikka olikin itse työkykyinen. Vaivaista- loissa tavanomaisia olivat myös rangaistukset, väkivaltainen kohtelu ja vapaan liikkumisen estämi- nen. Vaivaiset tekivät raskasta työtä kovan kurin alaisena, millä saatiin erotettua aidosti työkyvyttö- mät työkykyisistä. (Rintala 2003, 69–72; Topo 2011, 879.)
Vaivaishoidon rankaisumalli korvattiin vähitellen köyhäinhoitomallilla, joka sisälsi toisenlaisia pal- veluja, kuten kotihoitoa. (Paasivaara 2002, 47–48.) 1900-luvun alkupuolella köyhäin- ja vanhusten- hoidon saralla käynnistyi keskustelu siitä, minkälaista köyhän ja ikääntyneen elämänlaadun tulisi olla. Vuoden 1918 kansalaissodan seurauksena Suomessa oli suuri määrä köyhiä ihmisiä, myös ikääntyneitä, joiden auttamisessa suosittiin perheisiin asuttamista sen vuoksi, että kustannuksiltaan se jäi vähäisemmäksi verrattuna erillisiin vaivaistaloihin. Vanhuksia edelleen kaupiteltiin huutokau- poissa, mutta keskusteluissa oli esillä se näkemys, että ikääntyneen oli mahdollista asua tutussa ym- päristössä. Vaivaistalot korvautuivat osin kunnalliskodeilla, joiden fokus oli rankaisemisen sijaan
suojan antamisessa. Kunnalliskotien asukkaisen ei enää oletettukaan olevan työkykyisiä. (Topo 2011, 882–883.)
Vuonna 1922 Suomeen saatiin köyhäinhoitolaki. Lain säätämistä edeltäneissä keskusteluissa van- huus määriteltiin elämänvaiheeseen kuuluvaksi ilmiöksi, ei sairaudeksi. Vaikka laki muuten sisälsi ajatuksen ennaltaehkäisystä, vanhuuteen liittyvää avuntarvetta ei pyritty ehkäisemään, vaan vanhat ihmiset määriteltiin suoraan apua tarvitseviksi. Lailla pyrittiin takaamaan vanhoille ihmisille pysyvä hoitopaikka ja inhimillinen kohtelu, mikäli vanha oli köyhäinhoidon piirissä. Muualla asuvien van- hojen ihmisten oikeuksiin ei puututtu. Apua oli kolmessa kategoriassa, josta ensisijaisena oli kotiin annettava apu, toissijaisena hoito yksityiskodissa ja vasta viimeisenä kunnalliskotihoito. Yksityis- kodissa annettavasta hoidosta maksettiin korvaus. Kunnalliskotihoito ei ollut leppoisaa hoivaa ja huolenpitoa: asukkaiden oletettiin kykynsä mukaan osallistuvan kunnalliskodin töihin, eikä lomia myönnetty edes silloin, kun perheet kutsuivat ikääntyneen käymään. Päivi Topo kirjoittaa, että aika- kaudelle oli tyypillistä vahva paternalismi, joka kuitenkin edellytti vahvaa osallistumista. (Rintala 2003, 74–77; Topo 2011, 881.)
Suomessa alkoi uudenlainen sosiaalipolitiikan henki 1940-luvulla. Hädänalaisten auttamista ryhdyt- tiin pitämään eettisenä velvollisuutena ja valtiota jo etukäteen ihmisten olosuhteisiin puuttuvaksi toimijaksi. Ennaltaehkäisy ulottui myös vanhuuteen: oletettiin, että toimintakykyä voidaan yrittää säilyttää. Riittävän aikaisen avunsaannin ajateltiin ehkäisevän voinnin heikentymistä. Aikakauden merkittävä tekijä oli myös kansaneläkelaki, joka takasi kaikille 65 vuotta täyttäneille, työtä tehneille eläkkeen. Vanhuus siis ensi kertaa määriteltiin alkavaksi tietyssä iässä. Muutos oli merkittävä myös siitä syystä, että työstä oli lupa poistua tietyssä iässä, eikä vasta silloin, kun sairaus tai työkyvyttö- myys estää työnteon. Taina Rintala kirjoittaa, että tämä muutos synnytti uuden elämänvaiheen suo- malaiseen yhteiskuntaan: eläkeläisyyden. Vuonna 1956 eläke taattiin kaikille suomalaisille, myös niille, jotka eivät olleet osallistuneet työelämään. (Rintala 2003, 84–86; Topo 2011, 881.)
Vanhoja ihmisiä pidettiin helposti sopeutumattomina. Heidän katsottiin olevan joustamattomia ja saamattomia. Sen, ettei vanhusten katsottu helposti sopeutuvan ikääntymisen aiheuttamiin muutok- siin esimerkiksi sosiaalisessa elämässä, katsottiin olevan osatekijä sille, että vanhuksilla ilmeni yk- sinäisyyttä ja henkistä eristäytymistä. Sen sijaan sairauteen ei saanut sopeutua, sillä se oli alistu- mista, eikä edistänyt toipumista. Muistitoimintojen heikentymisen nähtiin olevan osa vanhenemista, eikä sairautta. (Rintala 2003, 90–91.)
Sosiaali- ja terveydenhuolto yhdistyi vanhustenhoidossa 1950-luvulla, jolloin katsottiin, etteivät vanhukset tarvitse aina kotisairaanhoitotoimintaa, vaan kunnallinen kodinhoitaja voi riittää hoitotoi- miin hyvin. Kodinhoitajan tehtävänä oli tehdä vanhuksen puolesta vain niitä asioita, joihin hän ei kykene, muissa tehtävissä kodinhoitaja tukee vanhusta suoriutumaan itse. Kodinhoitajan tehtäviin kuului kodin ja vanhuksen puhtaudesta huolehtiminen sekä ruoan valmistus, lisäksi kodinhoitaja huolehti yksinkertaisista sairaanhoidollisista toimenpiteistä. (Rintala 2003, 93–94.)
Vuonna 1956 säädettiin huoltoapulaki, jonka myötä ajatus vanhusten laitoshoidosta kunnallisko- deissa muuttui. Kunnalliskotiin oli nyt mahdollista hakeutua myös itse maksavana asiakkaana. Kun- nalliskodeista siirrettiin omiin laitoksiinsa alkoholistit ja irtolaiset, minkä jälkeen kunnalliskoteihin jäivät asumaan ne, joiden ei katsottu itse vaikuttaneen avuntarpeensa syntyyn, kuten vanhukset ja mielisairaat. Kunnalliskodin tehtävänä ei enää ollut holhota tai rankaista asukkejaan, vaan nyt tehtä- vänä oli hoitaa ja huolehtia. Ikääntyneille tuotiin monenlaisia muitakin palveluita ja etuuksia, mutta monilta ne jäivät kokonaan hyödyntämättä aiemman ikääntyneiden hoidon leimaavan luonteen vuoksi. (Rintala 2003, 99–100; Topo 2011, 881–882.)
Sosiaalipolitiikassa tapahtui muutos 1960- ja 1970-lukujen taitteissa. Aiempi sosiaalipolitiikka oli perustunut etiikkaan, mutta uusi sosiaalipolitiikka korosti vastuuta yhteiskuntaan osallistumiseen ja kuluttamiseen. Kuluttaminen oli aktiivista osallistumista talouskasvuun, kuluttamattomuus taas pas- siivisuutta. Tämä ulottui myös vanhusväestöön: nähtiin tärkeänä, että myös vanhukset olisivat osana yhteiskuntaa. Sosiaalipalveluja käyttävä iäkäs on aktiivinen toimija, joka tarvitsee työntekijän ym- märtämään tarpeensa ja auttamaan valitsemaan sopivia palveluja. Vanhuutta ei ollut enää se, että saavutti tietyn iän, vaan vanhuus edellytti toimintakyvyn heikentymistä. Keskusteluissa nousi esiin myös terveyden edistäminen hyvinvoinnin turvaajana: palveluntarvetta määriteltiin sillä perusteella, miten se edistää terveyden ja toimintakyvyn säilymistä. Vanhuus käsitettiin sairaudeksi, joka eteni, mutta jota omin toimin ja yhteiskunnan interventioin pystyttiin hidastamaan. Osallisuus yhteiskun- taan nähtiin tärkeänä tekijänä ja osallisuusmahdollisuuksien luominen yhtensä sosiaalipolitiikan tehtävistä. (Rintala 2003, 106–108; 118.)
Vanhuskuva alkoi kehittyä myönteisempään suuntaan 1970- ja 1980-lukujen taitteessa. Ikäänty- mistä koskeva irtaantumisteoria menetti suosiotaan ja vanheneminen muuttui osaksi normaalia elä- mänkulkua. Toimintakyvyn ylläpitäminen ja edistäminen nähtiin tärkeinä asioina. Lääketieteen rin- nalle tuli sosiaalista tukea, jolla toimintakyvyn heikkenemistä voitiin lieventää. Toimintakyvyn heikkenemiseen puututtiin palveluilla ja hoidolla, eikä ollut itsestään selvää, milloin iäkästä ihmistä
tuettiin ja milloin häntä kontrolloitiin. (Rintala 2003, 124.) Näyttääkin siltä, että samalla kun van- huskuva kehittyi myönteisemmäksi, kääntyi oikeus olla aktiivinen ja toimintakykyä edistävä iäkäs myös velvollisuudeksi huolehtia itsestään ja estää avun tarpeita. Vanhuskuvan myönteisestä kehi- tyksestä huolimatta yleinen asenne edelleen näkyi vanhoista ihmisistä puhuttaessa: vanhat ihmiset olivat kehittyvälle ja kasvavalle yhteiskunnalle edelleen rasite (Paasivaara 2002, 89.)
1980-luvulla ajateltiin jo, että vanhalla ihmisellä on mahdollisuus valita, millaiseksi elämän loppu- vuodet muodostuvat. Sairastavuus ja asenne katsottiin asioiksi, jotka vanhalla oli mahdollisuus va- lita. Ihminen oli itse vastuussa elämäntavoistaan ja sitä myötä mahdollisista iän myötä ilmenevistä sairauksista. Palveluntarve, jos sellaista ilmenee, on siis vanhan itsensä aiheuttamaa. Toimintaky- vyssä tapahtuvia muutoksia ei enää ainoastaan estetty, vaan ajatus oli, että ne voidaan myös paran- taa. Osallistumattomuutta yhteiskuntaan ei pidetty enää pelkästään yksilön ongelmana, vaan yhtei- senä asiana, josta yksilön tuli kantaa vastuu. Osallistumattomuuden katsottiin aiheuttavan palvelu- tarvetta. (Rintala 2003, 153–155.) Omaisten vastuu ikääntyneistä läheisistä purettiin ja julkisia pal- veluja kehitettiin voimakkaasti. Tämä oli tärkeää myös hyvinvointivaltion kasvun kannalta: naiset tarvittiin ansiotyöhön, jolloin heidän ei ollut mahdollista huolehtia ikääntyneistä läheisistään. (Hop- pania ym. 2016, 40.)
1990-luvulle tultaessa taloudellinen kurimus vaikutti myös iäkkäiden asemasta keskusteluun: sääs- töjä olisi saatava myös vanhustenhuollosta. Ratkaisua etsittiin toimintastrategiasta, jonka avulla ha- jautunutta ja laitospainotteista vanhustenhuoltoa ryhdyttiin muuttamaan. Tavoitteena oli, että mah- dollisimman suuri osa ikääntyneistä ihmisistä asuu omissa kodeissaan. Vuosituhannen vaihteessa asetettiin tavoitteeksi, että korkeintaan 7% yli 65-vuotiaista on laitoshoidon piirissä. (Paasivaara 2002, 105–107.)
Vaikka Alzheimerin taudin diagnoosi määriteltiin jo 1900-luvun alkupuolella, ei muistisairaita koh- deltu palvelujärjestelmässä toisin kuin muitakaan ikääntyneitä vielä vuosikymmeniin. Ensimmäinen muistipoliklinikka avattiin 1982 Helsingin yliopistollisen keskussairaalan neurologian poliklinikan yhteyteen. Saman vuosikymmenen loppupuolella avautuivat ensimmäiset, erityisesti muistisairaille kohdennetut asumispalvelut. (Sulkava 2015.)
Muistisairauksien historia on diagnostisesti lyhyt, vaikka ikääntyneitä ja muistisairaita on hoidettu aina. Ajatus muistisairaiden erilaisista tarpeista hoidon ja huolenpidon suhteen on verrattain tuore.
Sen sijaan ajatus ikääntyneen omasta vastuusta toimintakykynsä suhteen on yllättäen peräisin jo melko kaukaa, 1940-luvulta. Ajatus kotona asumisen ensisijaisuudesta taloudellisista syistä on pe- räisin Suomen itsenäistymisen alkuvuosilta. Kritiikki taloudellisten seikkojen ensisijaisuuteen ja yk- silön vastuun korostamiseen kohdistuu usein nykypäivän markkinaliberalismiin ja individualismiin, mutta historiallinen katsaus ikääntyneiden hoitoon osoittaa, että kyse on oikeastaan melko vanhasta ilmiöstä. Sen sijaan ikääntyneen näkeminen kuluttajana ja tuottavana yhteiskunnan jäsenenä on tuo- reempaa perua.
2.2 Ikääntymisteoreettisen keskustelun pääsuunnat
Ikääntymisteoreettista keskustelua on perinteisesti jaettu kolmeen pääsuuntaukseen: irtaantumisteo- rioihin, aktiivisuusteorioihin ja jatkuvuusteorioihin. Irtaantumisteoria näkee ikääntymisen elämän- vaiheen asteittaisena irtaantumisena sosiaalisista suhteista ja aktiviteeteista. Irtaantuminen on väis- tämätön seuraus ikääntymisestä ja se suojelee yksilöä kuoleman traumaattisuudelta. Lisäksi irtaan- tuminen suojelee myös ikääntyvän lähipiiriä luopumisen tuskalta. Irtaantumisteorian heikkoutena on pidetty esimerkiksi sitä, että irtaantumista pidetään toivottavana tilana, jonka kansantaloudellisia vaikutuksia ei huomioitu. (Bowling 2005, 3–4.)
Aktiivisuusteoriat pitävät tärkeänä onnistunutta ikääntymistä, joka voidaan saavuttaa ylläpitämällä erilaisia sosiaalisia rooleja. Aktiivisuusteorioita on kritisoitu liian yleistävinä. Teoriat eivät kritiikin mukaan huomioi esimerkiksi terveyden heikentymistä tai lähipiirin kaventumista. Sosiaalisen aktii- visuuden vähenemiselle ei teoriassa anneta tilaa. (Bowling 2005, 3–4.)
Onnistunut ikääntyminen tai onnistunut vanheneminen, succesful ag(e)ing, on gerontologian tutki- muksessa laajalti käytetty käsite. Käsitteen synty ajoittuu 1960-luvulle, jolloin Elaine Cumming ja William Earle Henry käyttivät sitä osana irtaantumisteoreettista keskustelua. Heidän näkemyksensä mukaan onnistunut ikääntyminen oli lähinnä mielialaan liittyvä empiirisesti mitattava ominaisuus.
(Jylhä 2000, 43.)
John W Rowe ja Robert L Kahn esittelivät näkemystään käsitteestä vuonna 1987 julkaistussa artik- kelissaan ”Human Aging. Usual and Succesful”. Heidän lähtökohtansa teorialle olivat havainnot siitä, että terveen vanhusväestön toimintakyvyssä oli huomattavaa vaihtelua. He esittivät, että ulkoi- set tekijät voivat merkittävästi voimistaa vanhenemisen negatiivisia vaikutuksia. Teoriassa painot- tuu toimintakyvyn ja terveyden merkitys, sekä ikääntyvän sosiaalinen aktiivisuus. (Jylhä 2000, 44.) Rowe ja Kahn määrittelevät onnistuneeseen ikääntymiseen kuuluvan 1) pienen sairauksien ja sai- raudesta johtuvan toimintakyvyn laskun riskin 2) korkean fyysisen ja psyykkisen toimintakyvyn 3) aktiivisen otteen elämään. Kaikki ominaisuudet ovat tärkeitä ja kytkeytyvät toisiinsa. Onnistunut ikääntyminen edellyttää aktiivisuutta, jonka tulisi olla myös tuottavaa yhteiskunnalle (esimerkiksi vapaaehtoistyö tai läheisistä huolehtiminen on tällaista aktiivisuutta). (Rowe & Kahn 1987, 433.) Kahn ja Rowe esittelevät teoriassaan tutkimustuloksia, joista voidaan heidän mukaansa tulla siihen tulokseen, että ikääntyminen on muokattavissa oleva asia, sillä korkeakaan riski sairastumiseen ei ole määrittävin riski sairastumiselle, vaan ulkoiset tekijät, kuten elämäntavat vaikuttavat merkittä- västi enemmän. Ympäristöä ja käyttäytymistä on siis muokattava, jotta yhä useampi voisi saavuttaa onnistuneen ikääntymisen. Kognitiiviset taidot ja luottamus omiin kykyihin ovat merkittävässä roo- lissa sille, että ikääntynyt saa aikaan positiivia muutoksia elämässään. Resilienssi vastoinkäymisille on niin ikään tavoiteltava ominaisuus. Välteltävimpiä asioita on eristäytyminen, jonka kirjoittajat uskovat johtavan heikompaan terveyteen ja toimintakykyyn. (Rowe & Kahn 1987, 434–438.) Onnistuneen ikääntymisen käsitettä on kritisoitu siitä, että se lähtökohtaisesti jaottelee ikääntyneet voittajiin ja häviäjiin; niihin, jotka onnistuvat ikääntymisessään ja niihin, jotka ovat epäonnistuneet.
Lisäksi huomiota on kiinnitetty siihen, että myös ihmisten omien toimien lisäksi myös taloudelliset ja sosiaaliset tekijät vaikuttavat siihen, miten ihmisen on mahdollista ”onnistua” ikääntymisessään.
Esimerkiksi Alan Walker katsoo, että syy epäonnistumiseen on useammin yhteiskunnassa kuin yk- silössä. Hän huomioi myös sairastuneen tai toimintarajoitteisen ihmisen määrittelemisen ”epäonnis- tuneeksi” olevan lähtökohtaisesti melko epäeettistä. (Walker 2015, 3.)
Tuottava ikääntyminen , productive aging, kuuluu samaan käsiteperheeseen aktiivisen, rohkean ja myönteisen ikääntymisen ja tai vanhenemisen kanssa. Tuottavuuteen liitetään ajatus myös taloudel- lisesta panoksesta: tuottavasti ikääntynyt antaa oman osansa yhteiskunnan toimivuuteen esimerkiksi tekemällään hoiva- tai vapaaehtoistyöllä. Tuottavan ikääntymisen käsitteen käyttäjät pitävät käsi- tettä tarpeellisena esimerkiksi sen vuoksi, että käsite torjuu näkemystä ongelmakeskeisestä vanhuu-
desta. Ajatellaan, että ikääntymisen näkeminen tuottavana aikakautena antaa ikääntyneille mahdol- lisuuden osallistua omalla panoksellaan yhteiskunnan toimivuuden tukemiseen. (Leinonen 2007, 295–296.) Tuottavan ikääntymisen sosiaalipoliittinen lähtökohta oli tutkijoiden havainnossa siitä, että monet ikääntyneet Yhdysvaltain kansalaiset halusivat työuransa päätteeksi tehdä muutakin kuin nauttia vapaa-ajastaan ja huolehtia perhevelvoitteistaan. Käsite kytkeytyi osaltaan myös ajatukseen siitä, että ihmisen on mahdollista oppia ja kehittyä koko elinkaarensa ajan. Käsitteen yhteydessä pi- dettiin yllä ajatusta siitä, että ihmisen kronologinen ikä ei ole oleellisin ihmisen toimintakykyä mää- rittävä tekijä. (Walker 2015, 4.)
Tuottavan ikääntymisen kritiikki kohdistuu käsitteen mahdollisesti aiheuttamaan vastakkaiseen ka- tegorisointiin. Käsitteen olettama siitä, että vielä eläkeiässäkin olisi tuottava yhteiskunnan jäsen, voi kääntyä itseään vastaan siten, että tuottavuus nähtäisiin moraalisena velvoitteena silloinkin, kun fyysiset ja psyykkiset voimavarat eivät enää riittäisi tuottavaan toimintaan. Anu Leinonen kirjoittaa (2007, 297) että tuottava ikääntyminen käsitteenä saattaa kääntyä niitä iäkkäitä vastaan, jotka tarvit- sevat apua, sillä avun tarve sopii huonosti tuottavan ikääntymisen käsitteeseen. Tuottavuuden ja avuntarpeen yhteensovittamisen ongelmallisuudesta on kirjoittanut myös Silva Tedre (2007, 99).
Tuottavan ikääntymisen jälkeen sosiaalipoliittisessa keskustelussa ryhdyttiin keskustelemaan aktii- visesta ikääntymisestä. Aktiivisen ikääntymisen erottaa tuottavasta ikääntymisestä se, että painotus ei enää liity tuottavaan toimintaan, vaan käsite sisältää myös ajatuksen aktiivisesta osallistumisesta yhteiskunnan toimintaan ja omiin yhteisöihin. Aktiiviseen ikääntymiseen liittyy mahdollisimman myöhäiselle iälle jatkuvasta hyvä fyysinen ja henkinen terveys. Positiivinen muutos aktiivisen ikääntymisen käsitteen korvatessa tuottavaa ikääntymistä oli se, että menestymistä ikääntyneen elä- mässä ei ole pelkkä taloudellisesti tuottava toiminta ja osallistuminen, vaan myös se, että ikäänty- neen elämä on hänelle itselleen mahdollisimman hyvää. (Walker 2015, 5.) WHO:n määritelmän mukaan ”aktiivinen ikääntyminen on prosessi, jolla optimoidaan terveyden, osallisuuden ja turvalli- suuden mahdollisuudet ihmisten ikääntyessä” (WHO 2002).
Varhaisista eläkevuosista käytetään myös käsitettä ”kolmas ikä”. Kolmas ikä on elämänvaihe, joka sijoittuu raihnaisen vanhuuden ja eläkkeelle pääsyn väliin. Kolmas ikä erottelee ne eläkkeelle pääs- seet, joilla on vielä kapasiteettia tuottavaan vanhuuteen ja ne, joilla ei ole. Kolmannen iän tarkoituk- sena on olla yhteiskunnallisesti tuottava ja aktiivinen, eikä yhteiskunnallisesta aktiivisuudesta ole vielä varaa vetääntyä. Neljäs ikä määrittyy raihnaisuuden ja avuttomuuden tilaksi. (Tedre 2007, 104.)
Ikääntymisteoreettinen keskustelu on viime vuosikymmeninä pitäytynyt siinä, että ikääntyneenkin tulisi olla aktiivinen, tuottava ja osallistuva. Irtaantumisteorioiden jäänteille syntyneet aktiivisuus- teoriat korostavat kykenevyyttä. Ikääntyneitä, kuten muitakin yhteiskunnasta sivuun jääneitä, tulee aktivoida, jotta heistä koituvat kustannukset saadaan mahdollisimman mataliksi. Aktivointi ei anna tilaa sairaudelle: sairastakin voidaan kuntouttaa, jotta hän pärjäisi ainakin pienemmän avun turvin.
Ikääntymiseen liittyvässä keskustelussa ja tutkimuksessa voidaan nähdä itsenäisyyden eetos: on oi- keastaan sama, mitä ikääntynyt tekee tai on tekemättä, kunhan hän huolehtii itsestään itsenäisesti.
Raihnainen ikääntyminenkään ei ole ongelma, jos se ei ole kansantaloudellisesti ongelma: harvem- min keskusteluissa nousevat esiin itsenäisesti palvelutalonsa maksavat ihmiset. He täyttävät toisen roolin, jota yhteiskunnallinen aktiivisuus edellyttää: he ovat aktiivisia kuluttajia.
3 MUISTISAIRAS KOTONA JA YHTEISKUNNASSA
3.1 Iäkkään hoito ja hoiva yhteiskunnallisessa keskustelussa
Iäkkäiden ihmisten hoitoa ohjataan esimerkiksi Kuntaliiton ja sosiaali- ja terveysministeriön laati- malla laatusuosituksella hyvän ikääntymisen turvaamiseksi ja palvelujen parantamiseksi. Tuorein versio laatusuosituksesta on laadittu vuosille 2017-2019. Laatusuosituksen johdannossa määritel- lään, että nykyisen kaltainen palvelujärjestelmä on taloudellisesti kestämätön ja tästä syystä tär- keimpiä varautumistoimia ikääntymiseen liittyen on mahdollisimman terveen ja toimintakykyisen ikääntymisen turvaaminen. Laatusuosituksessa määritellään ennaltaehkäiseviä toimia: asuin- ja elinympäristöjä on suunniteltava siten, että myös iäkkäiden on mahdollista elää mielekästä elämää omissa ympäristöissään, kotiin tarjottavien palveluiden valikoiman täytyy olla riittävä, palveluiden pitää olla lähellä asiakasta ja hänelle räätälöityjä. (Laatusuositus 2017, 10;13.)
Laatusuosituksessa määritetään yhdeksi tavoitteeksi kotona asumisen mahdollisuuksien lisääminen.
Keinoiksi tähän esitetään terveen ja toimintakykyisen ikääntymisen edistäminen ja kuntoutuksen lisääminen ja monimuotoistaminen. Tarkemmin määriteltyinä tavoitteet sisältävät esimerkiksi koti- kuntoutuksen, ensihoidon ja kotisairaalahoidon uudistamista sekä omais- ja läheishoidon tukemista.
Lisäksi laatusuosituksessa esitetään, että koko väestön tietoisuutta asumisen ennakoinnin merkityk- sestä tulisi lisätä. (Laatusuositus 2017, 24.)
Muistiliiton julkaisemassa Hyvän hoidon kriteeristössä kerrotaan, että muistisairaan on mahdollista säilyttää elämänhallinnan ja turvallisuuden tunteita, kun arki jatkuu mahdollisimman tavanomaiseen tapaan tutussa asumisympäristössä, jossa on tarjolla sopivaa aktiivista toimintaa ja tilaa vetäytyä myös omaan rauhaan. Koti on muistisairaalle minuutta tukeva ympäristö. Kotona voi asua niin pit- kään kuin se on turvallista, mutta muistisairaan oma turvallisuudentunne usein heikentyy, mikäli kotia ei enää tunnista omaksi kodikseen. Muistiliitto suosittaa, että muistisairaan kanssa käytäisiin hyvissä ajoin keskustelua siitä, miten asuminen järjestetään myöhemmässä vaiheessa, kun kotona oleminen ei välttämättä enää onnistu. Lisäksi kodin muutostyöt olisi hyvä suunnitella varhaisessa vaiheessa: myöhemmin muutoksiin voi sairauden jo edettyä olla vaikeaa tottua. (Muistiliitto 2016, 49.)
Kotona asumisen haasteet tulevat muistisairauden edetessä pian vastaan. Ongelmia voi tulla esimer- kiksi paloturvallisuuden kanssa, kun liettä ei muisteta ruoanvalmistuksen jälkeen sammuttaa. Näistä tarpeista on lähtenyt ajatus siitä, että kotona asumista voidaan tukea myös teknologian avulla. Laa- tusuosituksessa nostetaan esiin kotona asumisen mahdollistajana mm. ovi- ja ikkunahälyttimet, liesi- ja jääkaappivahdit sekä elintoimintoja valvovat laitteet. Lisäksi kaavaillaan tulevaisuutta, jossa robotit hoitavat osan kodinhoidollisista töistä. Laitteiden käytön lähtökohtana laatusuosituk- sessa pidetään toimijuuden vahvistamista sekä itsemääräämisoikeuden kunnioittamista, mutta tar- kempi määrittely esimerkiksi itsemääräämisoikeuden ja ovivahtien yhteydestä jää puuttumaan.
(Laatusuositus 2017, 26.)
Merja Riikonen ja Eija Paavilainen ovat tutkimuksessaan (2018) selvittäneet muistisairaan ihmisen tarpeita teknologian käytölle. Muistisairaiden itsensä esiin tuomia tarpeita olivat itsemääräämisoi- keuden säilyminen, sosiaalisten suhteiden säilyminen ja liikkumisen oikeus ja turvallisuus. Haas- teiksi tutkittavat kertoivat liikkumisen rajoittamisen, yksinäisyyteen ja muistin toiminnan heikkene- miseen liittyvät ongelmat. Sairauden alkuvaiheessa tutkittavien näkemykset olivat samankaltaisia omaisten kanssa, mutta sairauden edetessä tutkittavat muistisairaat kokivat psykososiaalisen turvan tärkeämmäksi kuin omaiset, sen sijaan muistisairaat eivät olleet huolissaan fyysisestä turvattomuu- desta toisin kuin muistisairaiden omaiset olivat. Muistisairaat kokivat itsenäisen liikkumisen tär- keänä osana normaalia arkea, eivätkä he kokeneet sitä ongelmallisena. Sen sijaan omaiset kuormit- tuivat muistisairaan läheisen liikkumisesta yksin ulkona ja erityisesti siihen liittyvistä riskeistä.
Kaikkien tutkimuksessa mukana olleiden muistisairaiden liikkumista rajoitettiin monin tavoin. (Rii- konen & Paavilainen 2018, 124–125.)
Muistisairaiden liikkumisen rajoittamisessa ollaan hankalan eettisen kysymyksen äärellä. Muistisai- raat kokevat itse vapaan liikkuvuuden tärkeäksi osaksi normaalia elämää, mutta omaiset ovat huo- lissaan - usein syystäkin. Vanhuspalvelulain (980/2012) 14 pykälän toisessa momentissa säädetään, että pitkäaikaista hoitoa saavien sosiaali- ja terveyspalvelut on toteutettava niin, että ”iäkäs henkilö voi tuntea elämänsä turvalliseksi, merkitykselliseksi ja arvokkaaksi ja että hän voi ylläpitää sosiaa- lista vuorovaikutusta ja osallistua mielekkääseen, hyvinvointia, terveyttä ja toimintakykyä edistä- vään ja ylläpitävään toimintaan”. On vaikeaa nähdä, miten lakia toteutetaan silloin, kun muistisai- rasta pidetään lukkojen takana eksymisen välttämiseksi. Kotona asumisen eetos on tämänhetkisessä keskustelussa vahva, mutta on aiheellista kysyä, toteutuisiko edellä mainittu vanhuspalvelulain mo- mentti paremmin ryhmämuotoisessa asumisessa kuin lukkojen takana kotona, erityisesti silloin kun muistisairas itse kokee tärkeäksi mahdollisuuden liikkua vapaasti.
Sirpa Andersson kuvaa artikkelissaan Ageing in Place – Ikäihmisten asumisen ongelmat ja sosiaali- set suhteet iäkkäiden kotona asumista heidän omien näkemystensä kautta. Ageing in Place -käsit- teellä tarkoitetaan vuorovaikutteista suhdetta iäkkään ja hänen ympäristönsä välillä. Andersson määrittelee tätä siten, että ihminen ja hänen ympäristönsä muuttuvat, mutta paikka (koti) pysyy sa- mana. Käsitteen mukaiset asumiseen liittyvät ratkaisut ovat sellaisia, että ihminen ikääntyessään saa kotiinsa erilaisia ratkaisuja, joiden avulla hänen ei tarvitse muuttaa paikasta toiseen ikääntymisen edetessä ja toimintakyvyn heiketessä. (Andersson 2012, 2.) Anderssonin artikkelissa ikäihmisten näkemyksiä kotona asumisesta tarkastellaan kahden kyselytutkimusaineiston (Suomalainen hyvin- vointi ja palvelut -aineisto ja SosiaaliporrasRai-aineisto) avulla. Aineistosta selviää, että suuri osa ikääntyvistä haluaa asua kotonaan riittävän kotihoidon turvin. Kotona pärjäämisen ongelmiin voi- daan puuttua erilaisin kotihoidon keinoin, mutta sen sijaan vähemmälle huomiolle ovat jääneet ko- toa poistumisen ja sinne palaamisen, sekä ulkona liikkumisen ongelmat, joita vastaajat toivat run- saasti esille. Andersson esittää myös, että iäkkäiden toiveet kotona asumisesta ovat yhtenevät yh- teiskunnan toiveiden kanssa, mutta huomiota olisi kiinnitettävä sekä asuinympäristöihin että siihen, että kotiin tarjottaisiin myös kevyempiä ja vähemmän organisaatio- ja palvelujärjestelmäkeskeisiä palveluita. (Andersson 2012, 4–12.)
Muistisairaiden omia ajatuksia kotona asumisesta on löydettävissä Elina Virkolan tutkimuksessaan Toimijuutta, refleksiivisyyttä ja neuvotteluja – muistisairaus yksinasuvan naisen arjessa. Virkolan tutkimuksessa kodista nousi esille esimerkiksi sairauden aiheuttama vaikeus pitää kotia järjestyk- sessä, mikä näyttäytyi naisille usein häpeällisenä asiana. Eräs haastateltavista oli muuttanut juuri ennen haastattelujen aloittamista, mikä ei ollut naiselle mieluista: kodin järjestyksen rakentaminen uudelleen uuteen asuntoon oli naiselle vaikeaa. Nainen ei saanut kotiaan järjestykseen eikä sen vuoksi tuntenut oloaan kotoisaksi uudessa asunnossaan. (Virkola 2014, 146.)
Kotona ongelmallisena näyttäytyi myös arkiteknologian käyttö. Naiset kokivat ongelmallisina pu- helimen, pyykinpesukoneen, ovisummerin ja muun vastaavan teknologian käyttö. Arkiteknologian käytön rajoittaminen, esimerkiksi erään naisen tapauksessa läheisten kanssa sovittu lieden sulak- keen irrottaminen, voi aiheuttaa voimakkaan kolauksen toimijuuden tunnolle. Sulakkeen irrottami- sen jälkeen nainen joutui kysymään hoitajilta luvan lieden käyttöön, mikä herätti naisessa vihan tunteita. Nainen koki, että hänet on alistettu muille riippuvaiseksi sen lisäksi, että piti tilanteessa esiintyvää vallankäyttöä epätasapainoisena. Kodin esineistä monet taas olivat tärkeitä: Virkola kir-
joittaa, että esineet voivat tarjota mahdollisuuden minäkuvan ylläpitämiseen ja toimijuuden säilyttä- miseen. Tärkeitä esineitä naisille olivat esimerkiksi matkamuistot ja valokuvat. (Virkoila 2014, 151–152, 161.)
Virkola jäsentää kodin merkitystä muistisairaalle syvimmillään turvallisuuden ja kodin tunnuksi, jonka muodostumista ei kuitenkaan sairauden edetessä tueta. Kotihoitajat vaihtuvat jatkuvasti, eikä muistisairaalla itsellään ole todellisia mahdollisuuksia vaikuttaa tulevaisuuteensa. Sairauden ede- tessä asumiseen liittyy usein epäjatkuvuutta, kun jatkohoitoa ja -asumista määritetään lääketieteelli- sin perustein ja taloudellisin reunaehdoin, lisäksi sairauden loppuvaiheen asumisjärjestelyihin kuu- luu usein odotus- ja tutkimusjaksoja pitkäaikaishoidossa. (Virkola 2014, 249–265.)
Virkola kirjoittaa tutkimuksensa loppupäätelmissä, että Suomessa tuetaan kyllä iäkkäiden kotona asumista, mutta kotona asuminen määrittyy helposti pelkäksi asunnossa olemiseksi. Muistisairaita ei tueta kodin ulkopuolella liikkumisessa, vaikka se sairauden edetessä vaikeutuu ja muuttuu jopa vaaralliseksi. Kotona asumisen tukeminen ei myöskään sisällä iäkkäiden ja muistisairaiden hyvin- voinnin tukemista tai toimijuuden vahvistamista. Usein ainoa muistisairaalle tarjottava rooli on avun ja hoivan kohteena olevan rooli, vaikka muistisairaat itse toivoisivat aktiivisempaa roolia yh- teiskunnassa. Virkola kiinnittää huomiota myös siihen, että palveluita kehitettäessä muistisairaita ei ole huomioitu: hoitajat ja järjestelmät vaihtuvat ja monien palveluiden käyttäminen edellyttää itses- sään jo melko hyviä kognitiivisia kykyjä. Palvelujärjestelmä on luotu medikaalisesti määrittyvien tarpeiden täyttämiseksi, eikä esimerkiksi psykososiaalista tukea ole saatavilla (Virkola 2014, 278- 279.)
Yhteiskunnassa vallitsee siis yksimielisyys siitä, että ikääntyneen on hyvä asua kotona mahdolli- simman pitkään. Kotona asumisen puolesta puhuvat yhteiskunnalliset toimijat ja taloudelliset teki- jät, mutta myös ikääntyneet ja muistisairaat itse ovat sitä mieltä, että koti on toivottava asuinpaikka myös elämän loppumetreillä. Kotona asumiseen liittyy kuitenkin tiettyjä eettisiä ja käytännön on- gelmia. Erityisesti muistisairaiden osalta vähälle keskustelulle on jäänyt turvallisuutta lisäävien rat- kaisujen eettisyydestä keskustelu: mihin asettuu raja turvallisuuden ja itsemääräämisoikeuden vä- lillä? Edellä esitetyt tutkimustulokset viittaavat myös siihen, että iäkkäät itse kokevat ongelmalli- sena sen, että kodin ulkopuolella liikkuminen vaikeutuu, voimien heiketessä estyy ja jopa estetään, mutta yhteiskunnallisessa keskustelussa tämä on jäänyt vähälle huomiolle. Lehtiartikkeleissa saate- taan tuoda esille sitä, että asumispalveluissa asuvat ikääntyneet eivät pääse ulos, mutta kotinsa van- geiksi jääneet ikääntyneet puuttuvat julkisuudesta lähes tyystin.
3.2 Hyvä muistisairas vai muistisairaan hyvä elämä?
Käypä hoito -suositukset ovat Suomalaisen lääkäriseura Duodecimin yhteistyössä erikoislääkäriyh- distysten laatimia kansallisia hoitosuosituksia, joita laaditaan lääkäreille, terveydenhuollon ammat- tilaisille ja potilaille hoitopäätösten tueksi. Suositukset laaditaan Duodecimin mukaan näyttöön pe- rustuen potilaan parhaaksi. Hoitosuositukset voivat kuitenkin sisältää myös kannanottoja sellaisiin aiheisiin, joista tieteellinen näyttö on vaikeasti saatavilla. (Käypä hoito 2017.)
Muistisairauksien Käypä hoito -työryhmän päälinjaus muistisairaiden palveluiden järjestämisessä on järjestää oikeat palvelut, oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa. Linjaus soveltuu sekä avo- että ympärivuorokautisen hoidon palveluihin. Työryhmä suosittaa, että muistisairaiden avopalvelut jär- jestettäisiin lähipalveluina toimivassa hoitoketjussa, millä voidaan turvata palveluiden jatkuvuus myös sairauden edetessä, kun potilaan muisti ja toimintakyky heikkenevät. Yhteistyö eri palvelui- den välillä pienentää sekä hoitavien yksiköiden että potilaan maksettavaksi jääviä hoidon kustan- nuksia. (Muistisairaudet. Käypä hoito -suositus 2017.)
Pitkäaikaishoidossa työryhmä muistuttaa potilaan oikeudesta osallistua hoitopaikkaansa koskevaan päätöksentekoon kognitiivisten kykyjensä mukaan. Työryhmä perustelee vaatimustaan Lain poti- laan asemasta ja oikeuksista 185/1992 pykälällä 6 (Lain soveltamisalaksi lain 1 pykälässä tosin määritellään sairaan- ja terveydenhoito, kun suurin osa muistisairaiden asumispalveluista järjeste- tään sosiaalihuollon alaisuudessa.) Suosituksessa pidetään tärkeänä muistisairaan omanarvontunnon ja autonomian säilyttämistä myös pitkäaikaishoidossa, kuten myös kuntouttavaa työotetta. Suositus toteaa myös, että muistisairaan ja hänen läheistensä kuuleminen ja muistisairaan elämänhistorian huomioiminen pitkäaikaishoidossa on tärkeää. (Muistisairaudet. Käypä hoito -suositus 2017.) Sosiaali- ja terveysministeriön laatusuositus hyvän ikääntymisen turvaamiseksi ja palveluiden pa- rantamiseksi ei erikseen huomioi muistisairaita ikääntyneitä. Suosituksessa esitetään, että Suomessa tullaan tarvitsemaan toimivia ratkaisuja elinikäisen oppimisen ja sosiaalisten suhteiden ylläpitoon.
Yksilöllisesti räätälöidyt palvelut tukevat ikääntyneen omaa toimijuutta ja mahdollistavat omanlai- sen hyvän elämän ikääntyneen omassa yhteisössä. Suositus muistuttaa, että ikääntynyttä ei saa nähdä pelkästään sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttäjänä, vaan iäkäs itse asettaa omat tavoit- teensa. (STM Laatusuositus 2017, 13.)
Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymän - jonka alueella kaikki haastateltavat asuvat - keskeiset strategi- set linjaukset vuoteen 2022 ovat ”Päijäthämäläisten terveys ja toimintakyky paranevat” ja ”Sote luo elinvoimaa maakuntaan”. Strategisissa linjauksissa mainitaan asiakaskokemuksen olevan tärkeä yh- tymälle, mutta tavoitteista ei asiakaskokemuksen mittaamista löydy. Mittareina strategian toteutta- miseen käytetään mm. kotona asuvien osuutta ja palveluiden kustannusvaikuttavuutta. Strategian toteutukseen keinoiksi ehdotetaan kotihoidon lisäämistä 50 työntekijän voimin sekä raskaiden pal- veluiden vähentämistä. (PHHYKY Strategia.)
Vuonna 2015 valitun hallituksen perustaman I&O -kärkihankkeen, jonka tavoitteena oli kehittää ikäihmisten kotihoitoa ja kaikenikäisten omahoitoa, tiimoilta tehtiin Päijät-Hämeessä ”Iäkkäiden yhteensovitettujen palveluiden kokonaisuus Päijät-Hämeessä” -loppuraportti (Olkkonen-Nikula 2018). Selvityksessä arvioidaan Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymän alueella olevan 5358 keskivai- keaa tai vaikeaa muistisairautta sairastavaa henkilöä. Muistisairaudet tunnistetaan suureksi kustan- nuseräksi ja niiden hoidon edellytetään olevan toimintakykyä ja kuntoutumista edistävää. Ratkai- suksi raportissa esitetään muistikoordinaattoritoiminnan vahvistamista, minkä kerrotaan olevan tut- kitusti vaikuttavaa toimintaa ympärivuorokautiseen asumispalveluun päätymisen hidastamiseksi.
(Olkkonen-Nikula 2018, 26.)
Olkkosen kirjoittamaan loppuraporttiin (2018, 64) on liitetty kuva, joka on otsikoitu ”Kuntalaisen oma vastuu”. Kuntalaisen tulee liikkua ja huolehtia kunnosta, huolehtia monipuolisesta ravinnosta ja aivoterveydestä, olla jäämättä yksin, tehdä ilahduttavia asioita ja osallistua voimaannuttavaan toi- mintaan. Lisäksi kuntalaisen tulee ennakoida ja valita loppuelämän asumismuoto ajoissa.
Ihminen pyrkii muokkaamaan itseään ja ympäristöään intentionaalisella toiminnalla, mikä tekee ih- misestä toimijan. Toimijuuden edellytykseksi voidaan asettaa esimerkiksi se, että ihminen on kyke- nevä asettamaan päämääriä, ymmärtämään kausaalisuhteita ja arvioimaan niitä, sekä pystyy tavoit- telemaan asettamiaan päämääriä. Suurin osa toiminnastamme perustuu uskomuksiin, joista tärkeim- pinä näyttäytyvät toimijan käsitykset omasta itsestään: minäkuva, usko omiin kykyihin, sekä näke- mys omasta paikasta sosiaalisessa yhteisössä. Sosiaalinen yhteisö voi toimia rajoittavalla tavalla asettamalle toimijalle roolin, joka on niin ahdas, että toimija ei voi asettaa haluamiaan tavoitteita.
Toimija ei siis voi tavoittaa asemansa kanssa ristiriitaisia tavoitteita. (Hallamaa 2017, 20-21; 32- 33.)
Silva Tedre (2007, 99–100) tarkastelee vanhuutta ei enää -vaiheena, jolloin ikääntyneen subjektius on vaillinaista. Tedren näkemyksen mukaan ikääntynyt voi olla toimelias ja virkeä eläkeläinen, mutta toimintakykynsä menettäneestä ikääntyneestä keskustellaan enää hoitajien työolojen, talou- dellisten kustannusten ja palvelujen organisoinnin kautta. Avuntarve aiheuttaa automaattisesti toi- mijuuden menettämisen.
Heli Valokivi kirjoittaa artikkelissaan (2013, 147–148) läpi käymiensä politiikkadokumenttien anta- van kuvaa vanhuudesta, jossa ikääntynyt ihminen toimii aktiivisena kuluttaja-asiakkaana valiten it- selleen sopivia palveluita. Raihnainen ja kykenemätön vanhuus puuttuu mukaan poliittisesta kes- kustelusta lähes kokonaan. Ikääntymisestä keskustellaan kolmantena ikänä, joka implikoi ”neljän- nen iän” olevan tuottamaton ja kurja elämänvaihe. Valokivi toteaa tutkimuksensa perusteella, että neljättä ikää elävät sairaat ja haavoittuvat vanhat ihmiset eivät kykene sellaiseen aktiiviseen kulutta- juuteen, mihin yhteiskunnallinen keskustelu heitä ohjaa. Haavoittuvassa asemassa olevat kykenevät tuomaan esiin omia toiveitaan arkipäiväisessä elämässä ja siihen heille tulisi antaa ääni. Valokivi toteaa, että kun yhteiskunnallisesta keskustelusta puuttuu kokonaan niiden ihmisten elämä, jotka ei- vät kykene aktiiviseen kansalaisuuteen kuluttajuuden ja tuottavuuden välityksellä, ei voida olettaa heitä kohtaavien työntekijöidenkään huomioivan heidän haurasta ja heikkoa osallisuuttaan.
Edellä esiteltyjen tutkijoiden tekemät huomiot ovat nähtävissä myös päijäthämäläisessä sosiaalipoli- tiikassa. Kuntalaiselta edellytetään vastuullisuutta: on huolehdittava itsestään ja jopa pidettävä huolta siitä, että on ehtinyt muuttaa esteettömään asumiseen hyvissä ajoin. Kotona asumisen ja laaja-alaisen hyvinvoinnin idea kulkee sekä valtakunnallisessa että paikallispolitiikassa mukana, mutta iäkkäiden ja muistisairaiden hyvinvointi ei näy niiden ihmisten osalta, jotka eivät syystä tai toisesta pysty asumaan kotona ja toimimaan kuntoutumista edistävällä tavalla. Valokivi ja Tedre nostavat esiin kuvaa vanhuudesta, jossa toimijuus on kytköksissä vain vähäiseen avuntarpeeseen.
On mielenkiintoista, että muistisairaita ja ikääntyneitä ei itse ole otettu mukaan keskusteluun, jossa määritellään toimijuuden rajoja.
4 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS
4.1 Sosiaalinen konstruktionismi
Sosiaalinen konstruktionismi on tieteenfilosofinen suuntaus, jonka lähtökohdat ovat 1960-70 -luku- jen niin sanotussa kielellisessä käänteessä, jolloin alettiin ajatella erinäisten kriittisten näkemysten seurauksena, että kieli rakentaa sosiaalista todellisuutta. Sosiaalisen konstruktionismin mukaan to- dellisuus rakentuu kielellisessä vuorovaikutuksessa. Käsitteen toivat sosiologiseen tutkimukseen Peter L. Berger ja Thomas Luckmann teoksessaan Todellisuuden sosiaalinen rakentuminen (1966).
Berger ja Luckmann esittävät (1966, 62), että ihmisen minuus muotoutuu sosiaalisissa prosesseissa.
Ihmisellä on rooleja, joiden avulla hän osallistuu sosiaalisen maailman rakentamiseen. Ihmisen elä- mänkulku voidaan nähdä liikkeenä, joka kulkee instituutiojärjestelmien sisältämien muodostelmien läpi. Ihmisen roolit perustuvat heidän mukaansa työnjakoon ja rooliin sisältyy roolispesifin tiedon hankkimista. Ihmistä ympäröivä todellisuus pitää yllä identiteettiä keskustelemalla siitä jatkuvasti ja mikäli identiteettiä ylläpitävä keskustelu vähenee, alkaa myös identiteetti hämärtyä. (Berger &
Luckmann 1966, 108; 157; 170–172.)
Vivien Burr määrittelee sosiaalisen konstruktionismin teoreettiseksi orientaatioksi, joka on kriitti- nen näkemys käsitykseen, joka ottaa maailman annettuna sellaisena kuin se on. Burrin mukaan sosi- aalinen konstruktionismi haastaa näkemyksiämme, joiden mukaan maailmasta voidaan saada luotet- tavasti tietoa havainnoimalla sitä. Sosiaaliskonstruktionistisellä tavalla orientoitunut tutkija ei saa- vuta tutkimuksellaan objektiivisia faktoja, eikä hän etsi aukotonta totuutta. Tutkija näkee tavat, joilla ymmärrämme maailmaa, kulttuurisesti ja historiallisesti spesifeinä. (Burr 2015, 2–9.)
Persoonallisuuspsykologiassa ihmisen luonnetta pidetään tavallisesti vakaana ja muuttumattomana ominaisuutena. Luonne on biologisia ominaisuuksia, jotka muokkautuvat ympäristön mukaan. Sosi- aalisessa konstruktionismissa tutkija ei kysy, millainen on tutkittavan persoonallisuus, vaan mielen- kiinto kohdistuu siihen, mitä persoonallisuus oikeastaan on? Tutkija näkee persoonallisuuden muut- tuvana: emmehän puhu läheiselle ystävällemme ja viranomaiselle samoin tavoin. Sosiaaliseen kon- struktionismiin orientoitunut tutkija näkee persoonallisuuden rakentuvan vuorovaikutuksessa. Vi- vien Burr käyttää esimerkkinä kysymystä: mitä persoonallisuudesta jää jäljelle, mikäli ihminen on yksin autiolla saarella? (Burr 2015, 32–37.)
Vivien Burrin mukaan kaikki mitä olemme ja ajattelemme, konstruoituu kielen välityksellä. Persoo- nallisuus, asenteet ja mielipiteet ovat olemassa ainoastaan diskursseina kielen vaikutuksesta. Toiset ihmiset toimivat identiteetin antajina: kun nimeät ihmisen, annat hänelle identiteetin. Antamasi identiteetti ei kuitenkaan sosiaalikonstruktionistin mielestä kerro eniten nimeämisen kohteesta, vaan omista ajatuksistasi (Burr 2015, 122–124.)
Yhtenä tutkimukseni johtoajatuksista oli ymmärtää niitä määrittelyjä ja identiteettejä, joita muisti- sairaille annetaan. Työkokemukseni perusteella tiedän, että muistisairaan hoivaan osallistuvat anta- vat usein asiakkailleen muistisairaan lisäksi muitakin identiteettejä: kotona pärjääjän, omatoimisen, aggressiivisen ja niin edelleen. Yhteiskunnallisessa keskustelussa iäkkäät saavat toisenlaisia identi- teettejä: kuluttajan, toimintakykyisen ja aktiivisen ikääntyneen identiteettejä. En varsinaisesti ole kiinnostunut siitä, mitä kriteerejä esimerkiksi kotona pärjääjän identiteetti edellyttää, vaan siitä mi- ten annettu identiteetti heijastelee historiallista ja kulttuurista kontekstia, mikä ohjaa minua sosiaali- sen konstruktionismin tieteenfilosofiseen orientaatioon.
4.2 Tutkimustehtävä ja -tavoitteet
Tutkimustehtävänäni on selvittää muistisairautta sairastavien omia toiveita muistisairaan hoitoa ja elämää koskien sekä vertailla heidän toiveitaan yhteiskunnallisessa keskustelussa ilmeneviin näke- myksiin ikääntyneiden hoidosta. Olen kiinnostunut myös siitä, miten muistisairas puhuu itsestään ja palvelujärjestelmän edustajista: minkälaisia määreitä näille identiteeteille on löydettävissä?
Pyrin löytämään vastaukset seuraaviin tutkimuskysymyksiin:
1. Millaisena näyttäytyy muistisairaan hyvä elämä ja miten muistisairaan oma näkemys hy- västä elämästä suhteutuu yhteiskunnassa vallalla oleviin näkemyksiin?
2. Millaiseksi määrittyy muistisairaan identiteetti?
3. Millaisena palvelujärjestelmän osat ja toimijat näyttäytyvät muistisairaalle?
4.3 Kategoria-analyysi
Kategoria-analyysi on etnometodologiseen tutkimusperinteeseen nojautuva tutkimusmetodi, joka kiinnittää huomion kielessä esiintyvään luokitteluun ja luokittelusta syntyviin nimeämisiin. Jäse- neyyskategorisoinnin analyysin keskeiset käsitteelliset välineet kehittäjä Harvey Sacksin mukaan ovat kategoria, jolla kuvataan ihmistä, kategoriasidonnaiset toiminnot, joilla tarkoitetaan toimin- toja, jotka liitetään tiettyihin kategorioihin, kategoriakokoelmat, jolla tarkoitetaan toisiinsa liittyviä kategorioita, tiimejä, jotka ovat kaksinkertaisesti organisoituneita kategorioita, kategoriaparit, jotka ovat tiiviisti toisiinsa suhteessa olevia kategorioita. (Juhila, Jokinen & Suoninen 2012, 18; 27-28.) Myöhemmin kategoria-analyysia on laajennettu myös käsittämään ei-personoituja kategorioita, joita voivat olla esimerkiksi fyysiset objektit, paikat ja ympäristöt. Tällaisiksi voidaan luokitella myös esimerkiksi erilaisia yhteiskunnallisia ja sosiaalisia järjestelmiä, kuten terveydenhuoltojärjestelmä.
Edelleen järjestelmiä voidaan jakaa esimerkiksi kategoriapareihin avo- ja laitoshuolto ja yhä edel- leen ei-personoituihin kategorioihin voidaan liittää persoonakategorioita, kuten vaikkapa laitoshuol- toon voidaan liittää vaikeasti muistisairas. Lisäksi analyysia on laajennettu ulottamaan myös kate- gorisaatiota. (Juhila, Jokinen & Suoninen 2012b, 58-60.)
Tätä tutkimusta ajatellen mielenkiintoinen kategoria-analyysiin liittyvä käsite on stereotypisoiva ka- tegorisaatio, jolla tarkoitetaan sitä, että ihmistä määritellään ensisijaisesti yhden kategorian kautta, vaikka muutkin kategoriavalinnat olisivat mahdollisia. Stereotypisoiva kategoria liittyy usein sellai- seen kategoriaan, jota ei voi itse valita, kuten esimerkiksi sairauteen, etniseen ryhmään tai ikään.
Stereotypisoivalle kategorisaatiolle tyypillistä on muodostaa ryhmä ”niistä toisista”, jotka poikkea- vat jollain tavalla itsestä. (Juhila 2012, 183–186;190.)
Toisena erityisenä mielenkiinnon kohteena tässä tutkimuksessa ovat identiteettikategoriat. Tutkitta- vien kertomasta pyritään löytämään muistisairaan identiteettikategoria: millaisena haastateltavat ku- vaavat muistisairaan identiteettiä ja sijoittavatko he itsensä tähän kuvattuun identiteettiin.
Tutkimuksessa käytetään Eero Suonisen identiteetin määrittelyä, jonka mukaan ”identiteetti on sitä, millaiseksi henkilö on kuvattavissa ja toisten kanssa neuvoteltavissa” (Suoninen 2012, 89.)
Suonisen mukaan identiteetti ei ole staattinen ja pelkästään elämänkaareen liittyvä, vaan se rakentuu myös sidottuna aikakauteen ja kielellisiin kategorioihin. Kategoria sisältää moraalisia arvostuksia, mitä Suoninen havainnollistaa ”synnissä eläjän” käsitteen vaihtumisen ”avopariin”. Kiinnostavaa tematiikkaa Suoninen tuo esiin esimerkillä, miten käsitys synnytyksen jälkeisestä masennuksesta
kärsivien äitien moraalinen arvostus muuttuisi, mikäli synnytyksen jälkeisen masennuksen käsite vaihdettaisiin ”synnytyksen jälkeiseen laiskuuteen”. (Suoninen 2012, 90–93.)
Muita tutkimuksessa etsittäviä identiteettikategorioita ovat palvelujärjestelmän edustajien identiteet- tikategoriat. Millaisena näyttäytyvät lääkärit ja sosiaaliviranomaiset? Palvelujärjestelmän edustajien identiteettikategorioiden lisäksi on luonnollisesti selvitettävä ei-personoidut kategoriat, johon palve- lujärjestelmän edustajat liittyvät: mitä määreitä on löydettävissä terveydenhuoltoon tai sosiaalipal- veluihin liittyen? Tutkimustehtävä sisältää tavoitteen muistisairaan hyvän elämän tarkastelusta, jo- ten niin ikään hyvän elämän kategoriaa tarkastellaan ei-personoituna kategoriana.
Kategoria-analyysi on analyysimenetelmänä aineistolähtöinen. Aineistolähtöisyydellä tarkoitetaan sitä, että aineistoa ei käydä läpi valmiiseen teoriaan perustuen, vaan teoria muotoutuu aineiston poh- jalta. Puhtaan objektiivisesti analyysia ei kuitenkaan voi tehdä, sillä tutkijalla on tietysti mielessään tutkimusta varten tehty pohjatyö ja tutkimuskysymykset, jotka väistämättä vaikuttavat analyysin te- kemiseen. (Ruusuvuori ym. 2010, 19.). Kategoria-analyysia käyttävät tutkijat etsivät kategorioita tutkimusaineistosta ja tutkijan on oltava tarkkana sen suhteen, että muodostetut kategoriat todella nousevat aineistosta, eivätkä tutkijan taustaolettamuksista. (Juhila & Jokinen & Suoninen 2012, 29–
30.)
4.4 Aineiston hankinta
Syyskuussa 2018 olin yhteydessä Päijät-Hämeen muistiyhdistykseen tiedustellakseni, löytyisikö heidän kauttaan haastateltavia tutkimukseen. Yhdistyksen toiminnanjohtaja suhtautui ajatukseen po- sitiivisesti ja pyysi toimittamaan tiedotteen tutkimuksesta ja suostumuslomakkeen, joilla halukkaat haastateltavat antavat luvan luovuttaa yhteystietonsa minulle. Haastateltavia ilmoittautui tässä vai- heessa kolme, joista yksi perui osallistumisensa kuitenkin melkein heti. Marraskuussa 2018 kävin esittelemässä tutkimustani samaisen yhdistyksen järjestämällä muistisairauden sopeutumisvalmen- nuskurssilla, minkä seurauksena haastateltavia ilmoittautui kolme lisää.
Haastattelut sovittiin pidettäväksi joulukuussa 2018 ja tammikuussa 2019. Yhden haastateltavan omainen soitti peruuttaakseen haastattelun: haastateltavan tauti oli edennyt nopeasti, eikä haastatel- tava omaisen mukaan enää ollut siinä voinnissa, että hän olisi voinut haastatteluun osallistua. Lo- pullinen haastateltavien määrä oli siis neljä. Kolme haastatelluista oli miehiä ja yksi nainen. Kolme
heistä sairasti Alzheimerin tautia, yksi sairasti harvinaisempaa muistisairautta, jonka nimeä ei muis- tanut. Pisin aika sairastumisesta oli 15 vuotta ja tuorein diagnoosi oli muutaman vuoden takaa.
Haastateltavista kaikki asuivat kotona, tosin yhden haastatellun koti sijaitsi senioritalossa tai tue- tussa asumisessa, jossa hoitajat olivat samassa talossa. Kolmella haastatelluista oli kotona puoliso, joka vastasi suurilta osin arjen sujumisesta. Yhden haastateltavan puoliso oli itse vakavasti sairastu- nut eikä pystynyt asumaan enää haastateltavan kanssa samassa asunnossa. Kaikista toteutuneista haastatteluista sovin itse haastateltavien kanssa, mutta muutaman haastatellun puoliso soitti ja tar- kensi haastatteluajankohtaa vielä myöhemmin. Haastateltavista kaksi pärjäsivät kokonaan ilman ko- din ulkopuolista apua, yhdellä kävi kotihoitaja päivittäin ja yhden puoliso toimi omaishoitajana.
Haastatteluista kolme toteutettiin Lahden kaupunginkirjaston tutkijatilassa. Neljäs haastattelu tehtiin haastateltavan kotona, jonne hän oli kutsunut tutkijan haastattelua varten. Haastattelujen kesto oli noin 45 minuutista reiluun tuntiin. Haastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin sanasta sanaan, taukojen merkitsemiseen käytettiin pisteitä. Litteroitua aineistoa kertyi 19 sivua fonttikoolla 11 ja
rivivälillä 1.
Kaikki haastateltavat puhuivat asioistaan avoimesti, mutta haastateltavien välillä oli eroja siinä, kuinka paljon he keskittyivät haastatteluissa puhumaan siitä, mitä oli kysytty. Kaikki haastateltavat kertoivat paljon asioita, jotka eivät liittyneet varsinaiseen haastatteluteemaan. Jäin pohtimaan sitä, oliko ensisijaisesti kyseessä muistisairaalle tyypillinen tapa palata menneisiin aikoihin, vai oliko haastateltavien tarkoitus tuoda esiin identiteettiä muistisairaan identiteetin ulkopuolella. Se on tie- tysti kysymys, jota muistisairaiden parissa työskennellessä voi muutenkin pohtia: palaako muistisai- ras joskus menneeseen sen vuoksi, että nykyisyyden käsitteleminen on vaikeaa ja siten tuskallista tai häpeällistä?
Olen itse työskennellyt sosiaalityöntekijän tehtävässä muistisairaiden parissa. Haastattelun kannalta siitä oli toisaalta hyötyä, toisaalta haittaa. Muistisairaan kohtaaminen oli helppoa ja tiesin tyypillisiä toimintamalleja. Minun ei ollut vaikea puhua ottaa puheeksi vaikeistakaan aiheista. Lisäksi katsoin eduksi sen, että työkokemukseni perusteella kykenin tekemään itsekin arviota muistisairauden vai- heesta ja kyvykkyydestä päättää tutkimukseen osallistumisesta. Toisaalta työhistoriasta oli myös haittaa. Työtehtävissäni muistisairaiden kanssa keskustelemiseen liittyi tarve saada tiettyjä asioita selville, mikä edellytti tulkintojen tekemistä jo keskusteluvaiheessa ja vahvaa keskustelun ohjaa- mista. Huomasin, että minun oli haastattelutilanteessa vaikea olla johdattelematta ja ohjaamatta kes-
kusteluja liikaa; usein hain vahvistusta tulkinnalleni jo haastattelun edetessä. Olen kuitenkin pyrki- nyt huomioimaan tämän analyysissani ja tarkastelemaan kriittisesti sitä, onko haastateltavien kerto- maan voinut vaikuttaa olettamukset siitä, mitä tutkija haluaa tietää.
4.5 Etiikka
4.5.1 Tutkimusetiikka
Olen tutkimuksessani pyrkinyt noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikissa tutkimuksen vai- heissa ja raportoinut tutkimuksen vaiheet mahdollisimman tarkasti. Ihmistieteisiin liittyvään tutki- mukseen on Tutkimuseettisen neuvottelukunnan toimesta esitetty kolme perusperiaatetta: tutkitta- van itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen, vahingon välttäminen sekä yksityisyys ja tietosuoja (TENK 2019). Haastateltavien hankinta suoritettiin siten, että haastateltavat olivat itse aloitteellisia tutkimukseen osallistumisen suhteen, mikä lähtökohtaisesti merkitsee jo itsemääräämisoikeuden kunnioittamista. Tutkimusraportti ei sisällä sellaisia elementtejä, jotka voisivat aiheuttaa haastatelta- ville vahinkoa ja myös haastatteluiden aikana käytettiin erityistä eettistä harkintaa silloin, kun haas- tattelun teema vaikutti olevan haastatellusta vaikea. Valmiista tutkimusraportista on häivytetty sel- laiset aineisto-otteet, jotka saattaisivat tuoda julki epäilyn haastatellun henkilöllisyydestä. Anonymi- teetin varmistamiseksi tämän tutkimuksen aineisto-otteissa tutkittavia ei ole erikseen numeroitu sen vuoksi, että anonymiteettia ei pystytä takaamaan, mikäli useat eri aineisto-otteet voidaan yhdistää yhteen tutkittavaan. Tämän rajauksen tarve olisi todennäköisesti poistunut, mikäli haastateltavia olisi ollut enemmän.
4.5.2 Muistisairaisiin liittyvän tutkimuksen eettiset erityispiirteet
Muistisairaiden itsenäisesti asuvien tilanteita on tarkasteltu tutkimuksissa vain vähän, useimmiten tutkimus on keskittynyt muuhun kuin muistisairaan omiin näkemyksiin ja toiveisiin. Sairastuneen näkemyksiä kartoittavat tutkimukset ovat edelleen harvinaisia. (Esim. Virkola 2014, 14; Topo 2006 25).
Dementiaoireisia henkilöitä voidaan pitää jopa länsimaisten yhteiskunnan poissuljetuimpana ryh- mänä (Hellström ym. 2007, 608). Dementiaoireisten henkilöiden haastattelututkimuksia on pidetty eettisesti kyseenalaisena dementian aiheuttamien kognitiivisten kykyjen muutoksen vuoksi, mutta toisaalta taas dementoituneiden poissulkeminen tutkimuksesta voidaan ajatella paternalistiseksi toi- minnaksi: dementiaoireiselle ei itselleen anneta mahdollisuutta kertoa omasta elämästään sen
