7. POHDINTA
7.2. Tutkimuksen arviointia
Tämän pro gradu -tutkimuksen tekeminen on ollut todella opettavainen kokemus. Jokainen tutkimuksen vaihe haastatteluista analyysiin ja raportin kirjoittamiseen on avannut uusia näkökulmia, jotka auttavat ymmärtämään yhteiskuntaa, vuorovaikutusta ja monia muita tärkeitä ilmiöitä. Itselleni erityisen kiinnostavaa oli tarkastella kriittisesti omaa vuorovaikutustani haastateltavien kanssa ja puheessani (sekä haastattelurungossa) rakentuvia kulttuuristen mallitarinoiden mukaisia ennakko-oletuksia (esimerkki tästä luvussa 6.3.2. Näytteen 6 analyysissä).
Ajattelen tällaisen tarkastelun olevan erityisen hyödyllistä tulevalle psykologille ja näen sen yhtenä tämän tutkimuksen merkittävänä antina itselleni.
Tutkimukseni osoittaa, että kulttuurissamme elää monia mallitarinoita, jotka näkyvät puheessamme ja vaikuttavat käsityksiimme ihmisistä ja instituutioista. Ne ovat yhteydessä myös siihen, millaisia oikeuksia, velvollisuuksia ja ihanteita yhteiskuntamme jäsenillä ajatellaan olevan ja millaisia identiteettejä rakennamme puheessamme itsellemme ja toisillemme. Kuten Broom ja Whittaker (2004) kirjoittaa, osa näistä ihmisille rakentuvista identiteeteistä voi olla heidän hyvinvointinsa kannalta haitallisia, koska ne heikentävät ihmisten omaa toimijuuden kokemusta. Siksi psykologien ja muiden terveydenhuollon ammattilaisten on tärkeää kiinnittää huomiota siihen, millaisia
identiteettejä heidän vastaanotoillaan rakentuu. Tutkimukseni kontribuutio käytännön työlle terveydenhuollossa on herätellä ammattilaisia huomaamaan, millaisia kulttuurisia mallitarinoita, identiteettejä ja käsityksiä terveyskansalaisen oikeuksista, velvollisuuksista ja ihanteista yhteiskunnassamme on. Esimerkiksi tutkimuksessani esillä olevan välinpitämättömän diabeetikon mallitarinan olemassaolo on hyvä tiedostaa, ja sen ei saa antaa vaikuttaa potilaan kohtaamiseen.
Tutkimukseni tieteellinen kontribuutio on käyttää terveyskansalaisuuden käsitettä tyypin 2 diabeteksen tutkimisessa. Tutkimuksissa on ennenkin sivuttu terveyteen ja kansalaisuuteen liittyviä teemoja (esim. Arduser, 2017; Peel ym., 2005), mutta ei ole keskitytty terveyskansalaisen identiteettien ja siihen liittyvien oikeuksien, velvollisuuksien ja ihanteiden tutkimiseen.
Tutkimukseni myös vahvistaa aiempaa tutkimusta tyypin 2 diabetekseen liittyvistä ilmiöistä, sillä tulokseni ovat linjassa aiemman tyypin 2 diabetesta koskevan laadullisen tutkimuksen kanssa.
Tutkimukseni yhtenä etuna voi pitää rikasta aineistoa. Haastateltavat ovat kotoisin eri puolilta Suomea ja olivat haastatteluhetkellä erilaisissa elämäntilanteissa, joten aineistoni on hyvin monipuolinen. Toisaalta haastatteluissa oli riittävästi samankaltaisuutta, jotta kertomuksia pystyi tyypittelemään. Aineiston kerääminen itse mahdollisti sen, että sain muotoilla haastattelussa käsiteltävät teemat tarkoituksenmukaisiksi oman tutkimukseni kannalta. Lisäksi aineiston keräämisen hyvä puoli on, että itse kerätyn aineiston tuntee todella hyvin jo analyysin alkuvaiheessa.
Toisaalta voidaan pohtia, onko itse tehdyn haastattelun analysoiminen mahdollisesti puolueellisempaa kuin jonkun toisen tekemän haastattelun. Olen pyrkinyt analyysiä tehdessäni kiinnittämään erityistä huomiota siihen, miten kysymyksenasetteluni ja kommenttini vaikuttavat haastattelun vuorovaikutukseen. Myös ohjaajan ja tutkimusryhmän kanssa tehty tiivis yhteistyö on auttanut varmistamaan laadukkaan analysoinnin.
Toinen tutkimukseni etu on, että Bambergin (1997; 2004; 2011) positiointianalyysit ja terveyskansalaisuuden käsite antoivat hyvät välineet analysoida aineistoa. Bambergin (1997; 2004;
2011) teorioiden avulla on mahdollista tehdä monitasoinen ja syväluotaava analyysi, joka avaa kiinnostavia näkökulmia tutkittavaan ilmiöön (Mutanen & Siivonen, 2016). Mielestäni Bambergin (1997; 2004; 2011) kaksi teoriaa täydentävät hyvin toisiaan ja antavat tutkijalle mahdollisuuden lähestyä kerrontaa monesta eri näkökulmasta. Lisäksi analysoinnissa on auttanut se, että Bambergin (1997; 2004; 2011) teorioita on käytetty paljon, joten on helppo löytää tutkimuksia, joista voi ottaa mallia analyysin tekemiseen. Terveyskansalaisuuden käsitteen avulla oli luontevaa käsitellä positiointianalyyseillä saatuja tuloksia. Sen avulla oli mahdollista laajentaa tutkimukseni
näkökulmaa yksilölliseltä tasolta myös yhteiskunnalliselle tasolle. Tämä on mielestäni tärkeää, sillä sekä tutkimushaastatteluista että aiemmasta tutkimuksesta (esim. Arduser, 2017; Peel ym., 2005) käy ilmi, että yksilöllisen kokemuksen lisäksi yhteiskunnallinen näkökulma on merkittävä asia käsiteltäessä tyypin 2 diabetesta.
Pöysä (2010, 172–173) toteaa, että positiointiteoria ei ole kovin konkreettinen analyysimalli. Hänen mukaansa positiointiteoria sopii paremmin muiden analyysitekniikoiden tueksi kuin ensisijaiseksi analyysimenetelmäksi. Oma kokemukseni on, että Bamberg (1997; 2004; 2011) tarjoaa teorioissaan hyvät käsitteet, mutta käytännön analyysissä on täytynyt käyttää paljon myös omaa kekseliäisyyttä ja luovuutta. Tämä on toki luonnollinen osa laadullista tutkimusta, sillä siinä tutkija on myös aineiston subjektiivinen tulkitsija (Hänninen, 1999, 34, 134). Riessman (1993, 52) kirjoittaakin, että haastateltavalla on valta siitä, mitä hän haastattelussa kertoo. Sen jälkeen tutkija tulkitsee aineistoa valitsemiensa teorioiden ja oman näkemyksensä mukaan. Viimeinen sana on kuitenkin lukijalla, joka voi aineistonäytteiden perusteella arvioida, ovatko tutkijan johtopäätökset hänen mielestään uskottavia. Tämän vuoksi olen sisällyttänyt raporttiini kattavat aineistonäytteet ja viitannut niihin analyysissäni.
Tutkimukseni keskeinen rajoite on, että laajentaessani analyysiä koskemaan myös tyypin 2 diabetekseen liittyviä yhteiskunnallisia teemoja, minun oli rajattava yksilöiden elämäntarinoiden tarkastelu analyysin ulkopuolelle. Analyysiä tehdessäni huomasin, että etukäteen valitsemani elämänkulun tutkimuksen käsitteet eivät olleet parhaita mahdollisia välineitä keräämäni aineiston tarkasteluun (kts. luku 5.3.). Toisenlaisilla käsitteillä olisi kuitenkin voinut tehdä myös yksilön elämänkulkuun keskittyvän tutkimuksen haastatteluaineistostani. Toinen tutkimukseni rajoite on terveyskansalaisuuden sukupuolittuneisuuden rajautuminen analyysin ulkopuolelle. Aineistossani ei ollut riittävästi miespuolisia haastateltavia, jotta olisin voinut tehdä tulkintoja sukupuolten välisistä eroista. Aiemmassa tutkimuksessa on havaittu terveyskansalaisuuteen liittyvien odotusten olevan erilaisia naisille ja miehille (Peel ym., 2005; Petersen & Lupton, 1996, 72–87). Tämä olisi ollut kiinnostava näkökulma, sillä myös omassa aineistossani oli viitteitä mahdollisista sukupuolisidonnaisista oikeuksista, velvollisuuksista ja ihanteista.
Tieteellisen tutkimuksen laatua on totuttu perinteisesti arvioimaan sen yleistettävyyden perusteella.
Alasuutarin (2011, 249) mukaan laadullisessa tutkimuksessa suhteuttaminen on kuitenkin osuvampi käsite kuin yleistäminen. Laadullisen tutkimuksen tulokset eivät välttämättä ole yleistettävissä koko populaatioon, vaan kertovat esimerkinomaisesti joidenkin ihmisten kokemuksista liittyen
tutkittavaan ilmiöön. Omassa tutkimuksessani tarkoituksena on siis antaa ääni yksittäisille tyypin 2 diabetesta sairastaville ihmisille ja tarkastella heidän kokemuksiaan. Tämän tarkastelun perusteella olen suhteuttanut tuloksia ympäröivään kulttuuriin ja pohtinut, mitä näiden ihmisten kokemukset voivat kertoa terveyskansalaisuudesta kulttuurissamme. Kuten Alasuutari (2011, 234) kirjoittaa, tutkimuksen tavoitteena on herättää keskustelua ja tehdä näkyväksi ja kyseenalaistaa kulttuurissamme vallitsevia ajatusmalleja.
Olen noudattanut työssäni tutkimuksen tekemisen eettisiä periaatteita. Haastateltavat ilmoittautuivat vapaaehtoisiksi julkaisemani haastattelukutsun perusteella. Tämän jälkeen informoin heitä kaksivaiheisesti ja pyysin heiltä suostumuksen tutkimukseen osallistumisesta ja mahdollisesta anonymisoidun aineiston arkistoimisesta Itä-Suomen yliopiston psykologian yksikköön myöhempää opetus- ja tutkimuskäyttöä varten. Haastattelun lopuksi varmistin, että haastateltavilla oli mahdollisuus purkaa haastattelussa nousseita tunteita ja antaa palautetta haastattelusta.
Rohkaisin haastateltavia ottamaan yhteyttä myös jälkikäteen, mikäli heille tulisi kysyttävää.
Anonymisoin haastattelulitteraation heti sen valmistuttua ja tuhosin äänitetyt haastattelut tietosuojailmoituksessa ilmoitettuun aikaan mennessä. Haastatteluaineisto ei ole ollut ulkopuolisten saatavilla. Olen säilyttänyt haastateltavien sähköpostiosoitteet heidän pyynnöstään, jotta voin lähettää pro gradu -tutkimukseni heille sen valmistuttua. Tämän jälkeen hävitän haastateltavien yhteystiedot. (Aineistonhallinnan käsikirja, päivämäärätön; Ranta & Kuula-Luumi, 2017.)
Tutkimukseni eettinen haaste on tutkimuskysymysten ja lähestymistavan muuttuminen tutkimusprosessin aikana. Haastatteluja tehdessäni ajattelin tekeväni elämänkulullista tutkimusta, mutta haastatteluaineiston analyysin myötä vaihdoinkin tutkimuksessa käyttämiäni käsitteitä.
Laadullisessa tutkimuksessa tämä on tavallista, sillä tutkijan on mahdotonta etukäteen tietää, millaisen aineiston hän lopulta saa. En kuitenkaan ollut itse tutkimusta aloittaessani vielä kunnolla tiedostanut tätä laadullisen tutkimuksen ominaispiirrettä, joten en osannut informoida haastateltavia siitä, että lopullinen lähestymistapani saattaa olla erilainen kuin millaisen kuvan haastattelukutsusta saa. Jos nyt aloittaisin tutkimuksen tekemisen, pyrkisin vielä selkeämmin kertomaan tutkittaville laadullisen tutkimuksen tekemisestä ja näkökulman muovautumisesta tutkimuksen aikana. Tietoisen suostumuksen eettiset vaatimukset täyttyvät tutkimuksessani, mutta tämän yksityiskohdan korjaaminen veisi minua vähän lähemmäksi eettisen tutkimuksen ideaalia. (Hänninen, 2008.)
Vaikka tutkimukseni lopulta ei keskittynytkään tarkastelemaan elämänkulullisia teemoja, se voisi olla kiinnostava jatkotutkimusaihe. Myös jo aiemmin mainittu terveyskansalaisuuden
sukupuolittuneisuus tyypin 2 diabetesta sairastavilla ihmisillä olisi hyvä tutkimuksen aihe. Näiden lisäksi jokainen esittelemäni kertomustyyppi tarjoaisi mahdollisuuden syvempään tarkasteluun.
Esimerkiksi potilaan asemasta potilaana, asiakkaana, oman elämänsä asiantuntijana tai kuluttajana on käyty keskustelua Suomessa (esim. Hietanen, 2012; Pasternack, 2004; Varinen, 2018). ”Potilas”
ja ”asiakas” termien käytöstä terveydenhuollon organisaatioiden verkkosivuilla on jo tehty mielenkiintoinen pro gradu -tutkimus (Karppinen, 2018). Olisi kiinnostavaa jatkaa omaa ja Karppisen (2018) tutkimusta tarkastelemalla, miten ihmiset itse positioivat itseään potilaina tai asiakkaina. Lisäksi voisi tutkia, millaisia positiointeja terveydenhuollon ammattilaisen ja potilaan tai asiakkaan välisessä vuorovaikutuksessa syntyy.
LÄHTEET
Aineistonhallinnan käsikirja [verkkojulkaisu]. (päivämäärätön). Tampere: Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto [ylläpitäjä ja tuottaja]. Haettu 22.02.2019 osoitteesta:
https://www.fsd.tuni.fi/fi/palvelut/aineistonhallinta/
Alasuutari, P. (2011). Laadullinen tutkimus 2.0. Tampere: Vastapaino.
Andrews, M. (2004). Opening to the original contributions: Counter-narratives and the power to impose. Teoksessa M. Bamberg & M. Andrews (toim.), Considering counter narratives: Narrating, resisting and making sense (s. 1–6). Amsterdam: John Benjamins.
Arduser, L. (2014). Agency in illness narratives: A pluralistic analysis. Narrative Inquiry, 24(1), 1–28.
Arduser, L. (2013). The care and feeding of the D-beast: Metaphors of the lived experience of diabetes. Teoksessa L., Meloncon (toim.), Rhetorical accessability: At the intersection of technical communication and disability studies (s. 95–113). Amityville: Baywood Publishing Company.
Arduser, L. (2017). Living chronic: Agency and expertise in the rhetoric of diabetes. Columbus: The Ohio State University Press.
Arffman, M., Ilanne-Parikka, P., Keskimäki, I., Kurkela, O., Lindström, J., Sund, R. & Winell, K.
(2020). Tyypin 1 ja 2 diabeteksen ja niiden lisäsairauksien ilmaantuvuus ja esiintyvyys Suomessa vuosina 2000–2017. Tutkimuksesta tiiviisti 8/2020. Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.
Bakhtin, M. M. (1993). Toward a philosophy of the act. Teoksessa V. Liapunov & M. Holquist (toim.), Toward a philosophy of the act (s.1–75). Austin: University of Texas Press.
Bamberg, M. (1997). Positioning between structure and performance. Journal of Narrative and Life History, 7(1–4), 335–342.
Bamberg, M. (2004). Form and functions of ‘slut bashing’ in male identity constructions in 15-year-olds. Human Development, 47(6), 331–353.
Bamberg, M., De Fina, A. & Schiffrin, D. (2011). Discourse and identity construction. Teoksessa S. J.
Schwartz, K. Luyckx & V. L. Vignoles (toim.), Handbook of identity theory and research (s. 177–
199). New York: Springer.
Bamberg, M. (2011). Who am I? Narration and its contribution to self and identity. Theory &
Psychology, 21(1), 3–24.
Bamberg, M. (2012). Narrative practice and identity navigation. Teoksessa J. A. Holstein & J. F.
Gubrium (toim.), Varieties of narrative analysis (s. 99–124). Thousand Oaks: SAGE Publications.
Barkhuizen, G. (2009). An extended positioning analysis of a pre-service teacher's better life small story. Applied Linguistics, 31(2), 282–300.
Bock, S. (2012). Contextualization, reflexivity, and the study of diabetes-related stigma. Journal of Folklore Research: An International Journal of Folklore and Ethnomusicology, 49(2), 153–178.
Broom, D. & Whittaker, A. (2004). Controlling diabetes, controlling diabetics: moral language in the management of diabetes type 2. Social Science & Medicine, 58(11), 2371–2382.
Crossley, M. L., Nicolson, P. & Owens, G. (2001). Do we need to rethink health psychology?
Commentaries on Crossley's" Do we need to rethink health psychology?". Psychology, Health &
Medicine, 6(3), 243–265.
Dale, C. M., Angus, J. E., Seto Nielsen, L., Kramer-Kile, M., Pritlove, C., Lapum, J., Price, J., Marzolini, S., Abramson, B., Oh, P. & Clark, A. (2015). “I’m no superman” Understanding diabetic men, masculinity, and cardiac rehabilitation. Qualitative Health Research, 25(12), 1648–1661.
Davies, B. & Harré, R. (1990). Positioning: The discursive production of selves. Journal for the Theory of Social Behaviour, 20(1), 43–63.
De Fina, A. (2009). Narratives in interview—The case of accounts: For an interactional approach to narrative genres. Narrative Inquiry, 19(2), 233–258.
Diabetesliitto. (28.9.2019). Tyypin 2 diabetes. Haettu 18.2.2021 osoitteesta:
https://www.diabetes.fi/diabetes/tyypin_2_diabetes
Foucault, M. (1991). Governmentality. Teoksessa G. Burchell, C. Gordon & P. Miller (toim.), The Foucault effect: Studies in governmentality (s. 87–104). Lontoo: Harvester Wheatsheaf.
Foucault, M. (1988). Technologies of the self. Teoksessa L. H. Martin, H. Gutman & P. H. Hutton (toim.), Technologies of the self: A seminar with Michel Foucault (s. 16–49). Lontoo: Tavistock Publications.
Gomersall, T., Madill, A. & Summers, L. K. (2012). Getting one's thoughts straight: A dialogical analysis of women's accounts of poorly controlled type 2 diabetes. Psychology & Health, 27(3), 378–393.
Gomersall, T. & Madill, A. (2015). Chronotope disruption as a sensitizing concept for understanding chronic illness narratives. Health Psychology, 34(4), 407–416.
Hepworth, J. (2006). The emergence of critical health psychology: Can it contribute to promoting public health?. Journal of Health Psychology, 11(3), 331–341.
Hietanen, P. (2012). Potilaskeskeinen lääketiede – ostosparatiisiko? Lääkärilehti, 67(16), 1217. Haettu 23.02.2021 osoitteesta: https://www.laakarilehti.fi/ajassa/paakirjoitukset/potilaskeskeinen-laaketiede-ostosparatiisiko/
Hollway, W. (1989). Gender difference and the production of subjectivity. Teoksessa J. Henriques, W.
Hollway, C. Urwin, C. Venn & V. Walkerdine (toim.), Changing the subject: Psychology, social regulation, and subjectivity (s. 227–263). London: Methuen.
Holmberg, J. (30.01.2018). Oletko sairaana asiakas, potilas vai jotain ihan muuta? [blogikirjoitus].
Tehylehti. Haettu 18.02.2021 osoitteesta: https://www.tehylehti.fi/fi/blogit/mainio/oletko-sairaana-asiakas-potilas-vai-jotain-ihan-muuta
Hyvärinen, M. (2017). Kertomushaastattelu. Teoksessa M., Hyvärinen, P., Nikander, J., Ruusuvuori &
A. L., Aho (toim.), Tutkimushaastattelun käsikirja (s.174–192). Tampere: Vastapaino.
Hänninen, V. (1999). Sisäinen tarina, elämä ja muutos. Tampere: Vastapaino.
Hänninen, V. (2008). Narratiivisen tutkimuksen eettiset haasteet. Teoksessa A-M., Pietilä & H., Länsimies-Antikainen (toim.), Etiikkaa monitieteisesti: Pohdintaa ja kysymyksiä (s. 121–137).
Kuopio: Kopijyvä.
Helén, I., & Jauho, M. (2003). Terveyskansalaisuus ja elämän politiikka. Teoksessa I., Helén & M., Jauho (toim.), Kansalaisuus ja kansanterveys (s. 13–32). Helsinki: Gaudeamus.
Ilanne-Parikka, P. (5.2.2018). Diabetes (”sokertitauti”). Lääkärikirja Duodecim. Haettu 18.2.2021 osoitteesta: https://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00011
Kansalaisuuslaki 2003/359. Annettu Helsingissä 16.5.2003.
Karppinen, K. (2018). Potilas- ja asiakas-sanojen käyttö terveydenhuollon organisaatioiden verkkosivuilla: Semanttisia rooleja, tyypillisiä piirteitä ja vertailua (pro gradu -tutkielma, Oulun yliopisto). Haettu osoitteesta: http://jultika.oulu.fi/files/nbnfioulu-201806022422.pdf
Kawabata, M., & Narushima, M. (2018). Older women’s situated identities: Positioning analysis applied to stories about everyday experiences dealing with physical functional changes. Narrative Works: Issues, Investigations, & Interventions, 8(1–2), 61–82.
Korhonen, M. & Komulainen, K. (2019). Kyynistyminen kehityksellisenä siirtymänä työuupumuksessa. Teoksessa K. Finlander, M. Korhonen & P. Siivonen (toim.), Huiputuksen moraalijärjestys: osallisuuden ja sosiaalisen kivun kertomuksia (s. 211–242). Tampere: Vastapaino.
Kokkonen, R. (2012). Mittarissa lapsen keho ja vanhemmuus: tervettä lasta sekä" hyvää" ja" huonoa"
vanhemmuutta koskevia tulkintoja nyky-Suomessa (Väitöskirja, Itä-Suomen yliopisto). Joensuu:
Kopijyvä Oy.
Labov, W. & Waletzky, J. (1967). Narrative analysis: oral versions of personal experience. Journal of Narrative and Life History, 7(1–4), 3–38.
Lappeteläinen, A., Sevón, E. & Vehkakoski, T. (2018). 'Celebrating diverse motherhood': physically disabled women's counter-narratives to their stigmatised identity as mothers. Families, Relationships and Societies, 7(3), 499–514.
Logren, A., Ruusuvuori, J., & Laitinen, J. (2017). Self-reflective talk in group counselling. Discourse Studies, 19(4), 422–440.
Mishler, E. G. (1984). The discourse of medicine: Dialectics of medical interviews. Norwood: Ablex Publishing Corporation.
Murray, M. (2015). Introducing Critical Health Psychology. Teoksessa M., Murray (toim.), Critical health psychology (s. 1–16). Lontoo: Palgrave Macmillan.
Mutanen, H. & Siivonen, P. (2016). Narratiivinen positiointianalyysi ja nuorten aikuisten toimijuus työpajaympäristössä. Aikuiskasvatus, 36(2), 84–98.
Mold, A. (2016). Making the patient-consumer: Patient organisations and health consumerism in Britain. Manchester: Manchester University Press.
Mäki-Kuutti, A. M. (2012). Terveyskuri television lääkärisarjoissa. Sosiaalilääketieteellinen Aikakauslehti, 49(1), 44–59.
Nätkin, R. (1997). Kamppailu suomalaisesta äitiydestä (Väitöskirja, Tampereen yliopisto). Tampere:
Tammer-Paino Oy.
Pasternack, A. (2004). Asiakkaana potilas? Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim, 120(24), 2872–
2873. Haettu 23.02.2021 osoitteesta: https://www.duodecimlehti.fi/duo94683
Parry, O., Peel, E., Douglas, M. & Lawton, J. (2006). Issues of cause and control in patient accounts of type 2 diabetes. Health Education Research, 21(1), 97–107.
Peel, E., Parry, O., Douglas, M. & Lawton, J. (2005). Taking the biscuit? A discursive approach to managing diet in type 2 diabetes. Journal of Health Psychology, 10(6), 779–791.
Petersen, A. & Lupton, D. (1996). The new public health: Health and self in the age of risk. Lontoo:
Sage.
Pöysä, J. (2010). Asemointinäkökulma haastattelujen kerronnallisuuden tarkastelussa. Teoksessa J., Ruusuvuori, P., Nikander & M., Hyvärinen (toim.), Haastattelun analyysi (s. 153–179). Tampere:
Vastapaino.
Radley, A. & Billig, M. (1996). Accounts of health and illness: Dilemmas and representations. Sociology of Health & Illness, 18(2), 220–240.
Ranta, J. & Kuula-Luumi, A. (2017). Haastattelun keruun ja käsittelyn ABC. Teoksessa M., Hyvärinen, P., Nikander, J., Ruusuvuori & A. L., Aho (toim.), Tutkimushaastattelun käsikirja (s. 413–426).
Tampere: Vastapaino.
Riessman, C.K. (1993). Narrative Analysis. Newbury Park: Sage.
Saarni, S. & Mäkelä, M. (2011). Kohti avointa priorisointia Suomessakin? Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim, 127(7), 636–637. Haettu 23.02.2021 osoitteesta:
https://www.duodecimlehti.fi/duo99453
Sugarman, L. (2005). Life-Span Development: Frameworks, Accounts and Strategies. London: Taylor
& Francis Group.
Taubner, H., Hallén, M. & Wengelin, Å. (2020). Still the same? – Self-identity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society. Aphasiology, 34(3), 300–318.
Tyypin 2 diabetes. Käypä hoito -suositus. (2020). Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Suomen Sisätautilääkärien yhdistyksen ja Diabetesliiton Lääkärineuvoston asettama työryhmä. Helsinki:
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim. Haettu 18.02.2021 osoitteesta:
https://www.kaypahoito.fi/hoi50056
Van Langenhove, L. & Harré, R. (1999). Introducing positioning theory. Teoksessa Positioning theory:
Moral contexts of intentional action, (s. 14–31). Oxford: Blackwell.
Varhila, K. (09.10.2019). Tarvitsemme terveydenhuollon priorisointiin yhteiset periaatteet [blogikirjoitus]. Valtioneuvosto. Haettu 18.02.2021 osoitteesta: https://valtioneuvosto.fi/-/1271139/tarvitsemme-terveydenhuollon-priorisointiin-yhteiset-periaatteet
Varinen, A. (2018). Potilas vai asiakas? Potilaan lääkärilehti. Haettu 18.02.2021 osoitteesta:
https://www.potilaanlaakarilehti.fi/laakarin-aani/potilas-vai-asiakas/
World Health Organization. (2007). People-Centred Health Care: A Policy Framework. Geneva:
WHO.
Zittoun, T., Valsiner, J., Vedeler, D., Salgado, J., Gonçalves, M. & Ferring, D. (2013). Human development in the life course. Melodies of living. Cambridge: Cambridge University Press.
LIITTEET
Liite 1. Haastattelukutsu
Kutsu teemahaastatteluun
Etsin osallistujia pro gradu -tutkimukseeni. Tutkimuksen tarkoituksena on tarkastella tyypin 2 diabetesta osana 45–60-vuotiaiden ihmisten elämää ja identiteettiä. Diabetesliiton nettisivujen mukaan tyypin 2 diabetesta sairastaa ainakin 400 000 suomalaista. Yleisyydestään huolimatta tyypin 2 diabetesta osana ihmisen elämäntarinaa on tutkittu Suomessa melko vähän. Siksi pyydän Sinua osallistumaan tutkimukseeni ja kertomaan arvokkaan kokemuksesi siitä, kun tyypin 2 diabetes tuli osaksi Sinun elämääsi. Teen haastattelut puhelimitse. Haastatteluun kannattaa varata noin kaksi tuntia aikaa.
Nauhoitan haastattelun ja litteroin sen (kirjoitan tekstitiedostoksi). Kun tallenne on purettu tekstitiedostoksi, tallenne tuhotaan. Anonymisoin litteroidun aineiston eli häivytän siitä kaikki tiedot, joiden perusteella tekstistä voisi tunnistaa haastatellun henkilön. Kirjoitan graduni niin, että ketään haastatelluista henkilöistä ei voida tunnistaa. Hävitän kaikkien haastateltavien yhteystiedot, kun niitä ei enää tarvita tutkimukseni tekemiseen. Graduni valmistumisen jälkeen litteroidut haastattelut arkistoidaan tietoturvallisesti myöhempää tutkimus- ja opetuskäyttöä varten Itä-Suomen yliopiston psykologian yksikköön. Voit halutessasi kieltää haastattelusi säilyttämisen tutkimukseni valmistumisen jälkeen.
Haastatteluun osallistuminen on täysin vapaaehtoista ja voit perua osallistumisesi missä vaiheessa tahansa. Antamiasi henkilötietoja käsitellään suostumuksesi perusteella. Henkilötietoja sisältävää aineistoa käsittelen vain minä ja tarvittaessa ohjaajani. Haastattelu on luottamuksellinen.
Mikäli Sinulla on kysymyksiä tutkimukseeni tai haastatteluun liittyen, vastaan niihin mielelläni.
Ystävällisin terveisin, Riikka Lindholm Psykologian opiskelija Puhelinnumero
Sähköposti Katri Komulainen Psykologian professori
pro gradu -tutkimuksen ohjaaja Sähköposti
Itä-Suomen yliopisto
Liite 2. Tietosuojailmoitus
Tietosuojailmoitus
1. Rekisterinpitäjä ja henkilö, johon voi olla yhteydessä tietosuojaan liittyvissä kysymyksissä:
Riikka Lindholm, sähköposti, puhelinnumero 2. Tutkimuksen ohjaaja:
Katri Komulainen Psykologian professori Itä–Suomen yliopisto
3. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus:
Tyypin 2 diabetesta sairastavien henkilöiden elämänkulkua ja identiteettiä tarkastelevan pro gradu -tutkimuksen toteuttaminen.
4. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste:
Tutkimuksessa henkilötietojasi käsitellään suostumuksesi perusteella. Voit koska tahansa peruuttaa suostumuksesi.
5. Tietojen antamisen muut vaikutukset:
Henkilötietojasi ei käytetä automaattiseen päätöksentekoon tai profilointiin. Henkilötietojen antamiseen ei ole lakiin tai sopimukseen perustuvaa velvollisuutta. Tutkimukseen
osallistuminen ja tietojen luovutus sitä varten on täysin vapaaehtoista.
6. Henkilötietojen vastaanottajat ja vastaanottajaryhmät:
Henkilötietojasi ei luovuteta ulkopuolisille, eikä niitä näin ollen myöskään siirretä EU-ETA:n ulkopuolelle. Henkilötietoja sisältävää aineistoa käsittelevät vain tutkimuksen tekijä ja tarvittaessa hänen ohjaajansa.
7. Henkilötietojen säilyttämisaika:
Aineistosta poistetaan analyysiä varten kaikki henkilötiedot 10/2020 mennessä. Tutkielman valmistuttua tunnisteeton aineisto arkistoidaan Itä-Suomen yliopiston psykologian
yksikköön opiskelu-, opetus- ja tutkimuskäyttöön. Halutessasi voit kieltää tunnisteettoman aineiston arkistoimisen. Tällöin aineisto tuhotaan tutkimuksen valmistuttua.
8. Tutkittavan tietosuojalainsäädännön mukaiset oikeudet:
Henkilötietojesi käsittelyn ajan sinulla on rekisteröitynä seuraavia tietosuojalainsäädäntöön kuuluvia oikeuksia, joista tutkimuksen yhteydessä voidaan poiketa vain lainsäädännön mukaisesti:
• Oikeus saada pääsy tietoihin
• Oikeus saada virheelliset tiedot oikaistua
• Oikeus tietojen poistamiseen ("oikeus tulla unohdetuksi") tietyissä tilanteissa
• Oikeus käsittelyn rajoittamiseen tietyissä tilanteissa
• Oikeus käsittelyn vastustamiseen tietyissä tilanteissa
• Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle: tietosuoja.fi (tietosuojavaltuutetun toimiston sivut) puh: 0295666700, sähköposti: tietosuoja@om.fi
Liite 3. Suostumuslomake
Alla olevaa suostumuslomaketta on käytetty suullisen suostumuksen pyytämiseen haastateltavilta.
Suostumus haastatteluun Tyypin 2 diabetes osana elämänkulkua -tutkimuksessa
Olen saanut tiedot tutkimuksesta ja sen tavoitteista, haastattelun käytännön toteutuksesta ja haastattelussa käsiteltävistä aiheista. Minulle on annettu mahdollisuus esittää lisäkysymyksiä tutkimuksesta.
Olen saanut tiedot henkilötietojen käsittelystä tutkimuksessa. Minulle on luvattu, että
henkilötietojani käsitellään huolellisesti ja tietoturvallisesti, eikä niitä luovuteta ulkopuolisille.
Tiedän, että osallistumiseni haastatteluun on vapaaehtoista. Voin halutessani olla vastaamatta joihinkin kysymyksiin, voin keskeyttää haastattelun tai peruuttaa osallistumiseni tutkimukseen.
Paikka ja päivämäärä
Suostun tutkimushaastatteluun _________________________
Henkilön nimi
Suostumuksen vastaanottaja _______________________
Tutkijan nimi
Arkistointilupa
▢ Haastatteluni tekstitiedoston saa arkistoida Itä-Suomen yliopiston psykologian yksikköön luovutettavaksi tutkimukseen, opiskeluun ja opetukseen (tai luovutettavaksi tutkimukseen ja ylempiin opinnäytteisiin alkaen maisterin tutkinnosta).
▢ Haastatteluani ei saa arkistoida Itä-Suomen yliopiston psykologian yksikön arkistoon.
Liite 4. Haastattelurunko
Haastattelurunko
Haastattelun alussa toteutetaan informoinnin toinen vaihe, jossa käydään läpi haastattelukäytännöt, haastattelukutsun asiat, henkilötietoilmoitus, annetaan mahdollisuus kysyä lisäkysymyksiä ja pyydetään suostumus suostumuslomakkeen mukaisesti.
Elämäntilanne:
Aluksi haluaisin vähän saada kokonaiskuvaa siitä, mitä asioita sinun elämääsi tällä hetkellä kuuluu.
1. Elämänkenttätehtävä.
Diabeteksen toteaminen:
Seuraavaksi voitaisiin siirtyä puhumaan siitä, kun sinulla todettiin diabetes.
2. Kertoisitko siitä, kun sairastuit diabetekseen.
(Mahdollisia lisäkysymyksiä: Miten se todettiin? Miten se kerrottiin sinulle? Miltä se tuntui?
Miten läheisesi reagoivat? Mikä mahdollisesti muuttui elämässäsi?)
3. Kertoisitko elämästäsi sen jälkeen, kun diabetes oli todettu. Millaisia ajatuksia ja uusia asioita siihen vaiheeseen liittyi(/liittyy)?
4. Pitikö sinun konkreettisesti opetella jotain uusia taitoja? Entä uusia tapoja suhtautua asioihin?
5. Mitä ajattelet tuosta vaiheesta nyt, kun olet elänyt diabeteksen kanssa tämän ajan (voi kysyä, jos diagnoosin saamisesta ja totutteluvaiheesta on kulunut jo pidempi aika)?
6. Miten diabetes näkyy nykyään päivittäisessä elämässäsi?
Diabetes ja sosiaaliset suhteet:
Nyt voitaisiin käydä vähän läpi suhteita muihin ihmisiin ja diabetekseen liittyviä kohtaamisia ihmisten kanssa.
7. Eroaako elämäsi muiden saman ikäisten elämästä? Millaisissa asioissa se näkyy?
8. Onko diabetes vaikuttanut läheisiin ihmissuhteisiisi?
9. Onko sinulla ollut muita sosiaalisia tilanteita, joissa diabetes olisi tullut esiin (esim.
työpaikalla, ystävien kanssa)? Kertoisitko niistä?
10. Oletko osallistunut johonkin vertaisryhmään tai oletko Facebookissa tyypin 2 diabetekseen liittyvässä ryhmässä? Millaisia kokemuksia sinulla on niistä?
11. Millaisia kohtaamisia sinulla on ollut terveydenhuollossa (tai muissa yhteyksissä) diabetekseen liittyen? Mitä ajattelet niistä? Kertoisitko jonkun esimerkin?
Identiteetti:
Sitten mulla olisi pari kysymystä liittyen identiteettiin.
12. Miten kuvailisit itseäsi ihmisenä? Mikä tekee sinusta juuri sinut?
13. Onko diabetes vaikuttanut siihen, mitä ajattelet itsestäsi? Miten?
13. Onko diabetes vaikuttanut siihen, mitä ajattelet itsestäsi? Miten?