Aineistoni koostuu seitsemästä yksilöhaastattelusta. Käytän haastateltavista pseudonyymejä Orvokki, Eila, Aira, Sointu, Päivi, Ville ja Tuula. Kuusi haastateltavaa oli haastatteluhetkellä iältään noin 50–60-vuotiaita ja yksi haastateltava oli noin 30-vuotias. En kerännyt haastateltavilta systemaattisesti muita demografisia tietoja iän lisäksi, mutta suurimmassa osassa haastatteluista tietoja tuli ilmi haastattelusta sopimisen ja haastattelun aikana.
Haastateltavien taustat ja elämäntilanteet olivat haastatteluhetkellä keskenään erilaisia.
Haastateltavat asuvat eri puolilla Suomea. Osa haastateltavista oli haastatteluhetkellä työelämässä, osa oli työttömänä, eläkkeellä tai sairaslomalla. Myös perhetilanteet olivat erilaisia, sillä osa kertoi olevansa av(i)oliitossa, osalla oli lapsia, osa asui yksin ja osa ei maininnut perhetilannettaan.
Diabetesdiagnoosin saamisesta oli haastatteluhetkellä kulunut noin 1–20 vuotta (mediaani 6 vuotta). Osa haastateltavista ei tuonut esiin, että heillä olisi muita pitkäaikaissairauksia tyypin 2 diabeteksen lisäksi. Osalla haastateltavista oli muita pitkäaikaissairauksia, joista haastateltavat kertoivat vaihtelevalla tarkkuudella. Olen jättänyt lopullisen analyysin ulkopuolelle kertomukset, joissa keskitytään ensisijaisesti muiden sairauksien kuin tyypin 2 diabeteksen kuvaamiseen. Monessa haastattelussa kokemukset diabeteksesta kuitenkin limittyvät muista sairauksista kerrottujen kokemusten kanssa. Tulosten ymmärtämisen kannalta ei ole tarpeellista tietää, mitkä edellä kuvaamani tiedot koskevat ketäkin haastateltavaa. Suojelen haastateltavien anonymiteettiä jättämällä yksilöimättä tietoja tarkemmin.
Olen tehnyt haastattelut 19.3.2020 – 7.5.2020 välisenä aikana. Haastattelut vaihtelevat kestoiltaan 42 minuutin ja 1h 43 minuutin välillä. Litteroituina ne ovat 17–43 sivua pitkiä (fontti 12, riviväli 1,5). Haastattelukutsussa (Liite 1.) kerroin etsiväni 45–60-vuotiaita haastateltavia, sillä ajattelin suurin piirtein saman ikäisten ihmisten kertomusten olevan paremmin vertailukelpoisia keskenään. Vaikka tyypin 2 diabetes on yleistynyt myös nuorilla aikuisilla, se todetaan useimmiten keski-iässä tai myöhemmin (Arffman ym., 2020), joten uskoin löytäväni haastateltavia helpoiten yli 45-vuotiaiden joukosta. Asetin yläikärajaksi
60-vuotta, sillä fyysisen terveyden heikkeneminen voidaan nähdä osaksi tavanomaista elämänkulkua ikääntyessä (Sugarman, 2005, 62–63), ja alkuperäinen suunnitelmani oli tutkia muun muassa, koetaanko diabetekseen sairastuminen elämänkulun katkoksena (Zittoun ym., 2013). Haastateltavien löytämisen haasteellisuuden vuoksi päätin kuitenkin joustaa haastattelukutsussa ilmoittamastani ikärajasta. Ikärajasta joustaminen oli hyvä ratkaisu, sillä rikas ja monipuolinen aineisto osoittautui analyysin kannalta ihanteelliseksi.
Olen anonymisoinut haastattelut käyttämällä haastateltavista pseudonyymejä, poistamalla tietoja (esim. tarkat kuvaukset haastateltavan työtehtävistä), nostamalla joidenkin ilmaisujen abstraktiotasoja (esim. tytär/poika muutettu lapseksi) ja vaihtamalla tietoja toisiksi (esim.
lukuharrastuksen voisi muuttaa pienoismallien kokoamiseksi). Olen kuitenkin säilyttänyt analyysin kannalta merkittävät tiedot, jotka eivät vaaranna haastateltavan yksityisyyttä.
Litteroin haastattelut sanasta sanaan, mutta olen muokannut luvussa 6. esittämiäni aineistonäytteitä lukemisen helpottamiseksi. Olen poistanut näytteistä normaaliin puheeseen kuuluvia täytesanoja (esim. niinku), sanojen toistoa ja toisen kuuntelemista osoittavia minimipalautteita (esim. mm, joo).
Informoin haastateltavia heidän oikeuksistaan kaksivaiheisesti (Aineistonhallinnan käsikirja, päivämäärätön). Ensimmäisessä vaiheessa lähetin kaikille haastattelusta kiinnostuneille haastattelukutsun ja tietosuojailmoituksen (Liite 2.). Toisessa vaiheessa eli ennen haastattelun aloittamista kävin haastateltavan kanssa läpi haastattelukutsussa ja tietosuojailmoituksessa esitetyt tiedot ja varmistin, että haastateltava on ymmärtänyt tiedot ja saanut mahdollisuuden esittää lisäkysymyksiä. Tämän jälkeen luin haastateltavalle suostumuslomakkeen (Liite 3.) ja pyysin häneltä suullisen suostumuksen eli pyysin häntä sanomaan ”suostun”, mikäli hän suostuu haastatteluun. Kaikki haastateltavat antoivat suostumuksensa. Kysyin jokaiselta haastateltavalta myös, antaako hän luvan anonymisoidun haastattelulitteraation arkistointiin tutkimuksen valmistumisen jälkeen. Allekirjoituksen pyytäminen ei ollut mahdollista, sillä tein haastattelut puhelimitse. Nauhoitin ja litteroin haastateltavan informoinnin haastattelun tavoin. Lisätietoa haastateltavien yksityisyyden suojasta huolehtimisesta löytyy haastattelukutsusta (Liite 1.), tietosuojailmoituksesta (Liite 2.) ja suostumuslomakkeesta (Liite 3.).
Rekrytoin haastateltavia levittämällä haastattelukutsua useissa Facebook -ryhmissä ja keskustelupalstoilla. Lähetin kutsun myös joihinkin diabetesyhdistyksiin ja pyysin
yhdistyksien toimijoita välittämään kutsua sopivaksi katsomissaan kanavissa. Pyysin myös haastateltaviani välittämään tietoa tutkimuksestani tuttavapiirissään. En kerännyt haastateltavilta tietoa siitä, mitä kautta he saivat tiedon tutkimuksesta.
Tein haastattelut puhelimitse kahdesta syystä. Ensinnäkin haastattelut tehtiin koronapandemian aikana, jolloin Itä-Suomen yliopisto linjasi, että opiskelijoiden on pyrittävä käyttämään etäyhteyksiä kaikissa tilanteissa, joissa se on mahdollista. Haastateltavien suojaaminen tartuntariskiltä oli myös tutkimuseettisten periaatteiden mukaista. Toiseksi puhelinhaastatteluiden tekeminen mahdollisti haastateltavien etsimisen kaikkialta Suomesta.
Luottamuksen ja yhteisymmärryksen rakentaminen onnistui hyvin kasvokkaisen kanssakäymisen puuttumisesta huolimatta.
Haastattelu oli puolistrukturoitu kerronnallinen haastattelu. Kerronnallisessa haastattelussa haastattelija antaa haastateltavalle tilaa tuottaa melko vapaasti kertomuksia elämästään tai sovitusta aiheesta. Haastattelijan rooli on rohkaista haastateltavaa kertomaan kertomuksia ja tarvittaessa ohjata keskustelua takaisin haluttuun aiheeseen. Haastattelija voi myös pyytää haastateltavaa kertomaan lisää kiinnostavasta aiheesta ja kysyä tarkentavia kysymyksiä.
(Hyvärinen, 2017.) Käytin haastattelussa tukena haastattelurunkoa (Liite 4.). Suunnittelin haastattelurungon palvelemaan alkuperäistä tutkimussuunnitelmaani eli vastaamaan kysymyksiin: Koetaanko tyypin 2 diabetekseen sairastuminen elämänkulun katkoksena (siten kuin Zittoun ja kollegat (2013) sen määrittelee teoksessaan)? Seuraako mahdollista elämänkulun katkosta kehityksellinen siirtymä (Zittoun ym., 2013)? Haastatteluilla kerätty aineisto sopii kuitenkin hyvin myös muiden tutkimuskysymysten ohjaamaan analyysiin.
Haastattelurungon käytöstä huolimatta pyrin pitämään haastattelut rentoina ja keskustelunomaisina vuorovaikutustilanteina. Kysyin muitakin kuin haastattelurungossa olevia kysymyksiä, rohkaisin haastateltavaa kertomaan myös asioita, joita en kysynyt ja muokkasin teemojen käsittelyn järjestystä keskusteluun kulloinkin sopivaksi. Haastattelun alussa kävimme läpi elämänkenttätehtävän (Liite 5.), joka on muokattu versio opiskelijoille Ammatillinen vuorovaikutus III-kurssilla jaetusta elämänkenttätehtävästä. Osa haastateltavista oli tehnyt tehtävän ennen haastattelua ja kuvaili valmiin elämänkenttänsä minulle sanallisesti. Osan kanssa teimme tehtävän mielikuvaharjoituksena puhelun aikana.
Tehtävän tarkoituksena oli vapauttaa tunnelmaa ja kerätä haastattelua tukevaa taustatietoa
haastateltavista. Sovelsin elämänkenttätehtävään kuuluvia kysymyksiä vapaamuotoisesti keskustelun tukena.
5.2. Menetelmät
Analyysini perustuu Bambergin (1997; 2004; 2011) narratiiviseen pienten kertomusten näkökulmaan ja positiointianalyysiin, Radleyn ja Billigin (1996) näkemykseen terveydestä ja sairaudesta moraalisena ja ideologisena kysymyksenä ja Foucault´n (1988; 1991) hallinnan teoriaan pohjautuvaan terveyskansalaisuuden käsitteeseen (Helén & Jauho, 2003; Petersen &
Lupton, 1996). Lisäksi käytän analyysissä vastatarinan käsitettä (Andrews, 2004).
Analyysiyksikkönä on kertomus, jonka määrittelen tutkimuksessani Bambergin (2011) pienten kertomusten näkökulman mukaisesti.
Bambergin (2011) kolme identiteettidilemmaa – minän muutos vs. jatkuvuus, minän samanlaisuus vs. erilaisuus verrattuna muihin ihmisiin, minä toimijana vs. toiminnan kohteena – ovat analyysini lähtökohta. Käytän lisäksi Bambergin (1997; 2004) kolmitasoisen kertomuksen analyysin käsitteitä. Kolmitasoinen positiointianalyysi mahdollistaa kertomuksessa esiintyvien henkilöiden positioimisen lisäksi myös haastattelutilanteen vuorovaikutuksessa syntyvien positioiden analyysin. Myös analyysini kannalta tärkeä mallitarinan käsite (cultural discourse) kuuluu kolmitasoiseen positiointianalyysiin.
Radleyn ja Billigin (1996) teoria terveyden ja sairauden moraalisesta ja ideologisesta ulottuvuudesta on haastattelussa rakentuvien ihanteiden, velvollisuuksien ja oikeuksien analyysin lähtökohta. Radleyn ja Billigin (1996) näkemykset ovat osittain päällekkäisiä Bambergin (1997; 2004; 2011) teorioiden kanssa, mutta lisäävät niihin terveyden ja sairauden ulottuvuuden identiteetin rakentamisessa ja yhteiskuntaan kuulumisessa. Käytän terveyskansalaisuuden käsitettä tehdessäni johtopäätöksiä eri teorioita yhdistelevästä positiointianalyysistä.
5.3. Analyysin kulku
Graduprosessini alkoi syksyllä 2019 aiheen valinnalla ja tutkimussuunnitelman laatimisella.
Suunnittelin tutkivani tyypin 2 diabetesta osana ihmisten elämänkulkua hyödyntäen Zittounin ja kollegoiden (2013) käsitteitä elämänkulun katkos (rupture) ja kehityksellinen siirtymä (transition). Lisäksi suunnitelmanani oli tutkia tyypin 2 diabetesta sairastavien ihmisten identiteettiä Bambergin (2011) kolmen identiteettidilemman avulla.
Kerättyäni aineiston luvussa 5.1. kuvatusti aloitin analyysin käyttäen Bambergin (2011) kolmea identiteettidilemmaa. Etsin haastatteluista kaikki kohdat, joissa haastateltava käsittelee Bambergin (2011) dilemmoja ja keräsin ne analyysitaulukoihin. Tein siis jokaisesta haastattelusta kolme analyysitaulukkoa. Aineistonäytteiden ja dilemmojen erittelyn lisäksi keräsin taulukoihin muita havaintoja aineistosta. Dilemmojen avulla tekemäni analyysi osoitti, että elämänkulun katkos ja kehityksellinen siirtymä eivät olleet kovin osuvia käsitteitä aineiston tulkinnan kannalta. Elämänkulun katkos tarkoittaa tavallisen arjen pysäyttävää tapahtumaa, jolla on erityisen suuri merkitys kokijalle. Kehityksellinen siirtymä on tapahtuman käynnistämä muutosprosessi, johon liittyy uuden oppimista, uusien merkitysten antamista omalle elämälle ja uuden identiteetin kehittyminen. (Zittoun ym., 2013.) Suurimmassa osassa haastatteluista diabetesdiagnoosin saaminen ei näyttäydy elämänkulun katkoksena ja kehityksellisenä siirtymänä.
Päätin keskittyä identiteettipositioiden analyysiin. Otin mallia tutkimuksista, joissa on käytetty Bambergin (1997; 2004; 2011) teorioita (mm. Barkhuizen, 2009; Kawabata &
Narushima, 2018; Korhonen & Komulainen, 2019; Lappeteläinen, Sevón & Vehkakoski, 2018; Taubner, Hallén & Wengelin, 2020) ja identifioin analyysitaulukoideni pohjalta yhteensä 42 diabetekseen liittyvää identiteettipositiota (esim. herkuttelija, suorittaja, diabetesyhteisön jäsen…) ja 18 diabetekselle kerronnassa annettua merkitystä (esim. yllätys, kuolemattomuuden illuusion rikkoja, luonnollinen osa elämää…). Ajattelin ensin, että kirjoittaisin analyysin, jossa esittelisin kaikkia kerronnassa rakentuvia identiteettejä ja diabeteksen merkityksiä. Huomasin kuitenkin, että en pysty käsittelemään niitä kaikkia ilman analyysin tarkempaa rajaamista, sillä positiointianalyysin avulla on mahdollista kirjoittaa perusteellinen analyysi hyvin niukastakin aineistosta (esim. Bamberg, 2012). Minulla oli edessäni laaja aineisto ja paljon alustavia tuloksia.
Palatessani aineiston ja aiemman tutkimuksen äärelle pohtimaan analyysin rajaamista, huomasin terveyskansalaisuuden käsitteen (Helén & Jauho, 2003; Petersen & Lupton, 1996) sopivan hyvin aineistooni ja tekemääni alustavaan analyysiin. Aineistossani käsitellään haastateltavien elämäntarinoiden ohella paljon myös yhteiskunnallisia kysymyksiä sekä terveyteen ja sairauteen liittyviä moraalisia teemoja. Otin tässä vaiheessa käyttöön Bambergin (1997; 2004) kolmitasoisen kertomuksen analyysin identiteettidilemmojen tarkastelun lisäksi, sillä se antaa mahdollisuuden tutkia kertomuksia paremmin myös kulttuurisesta ja yhteiskunnallisesta näkökulmasta.
Jaottelin haastatteluaineistosta positiointianalyysin perusteella identifioimani kertomukset kertomustyyppeihin niiden aiheiden ja niissä rakentuvien positioiden mukaan. Tein kaavion, jonka avulla hahmottelin eri kertomustyyppien jakautumista ylä- ja alakategorioihin ja tyyppien keskinäisiä suhteita. Tyypittelyn jälkeen kävin kertomuksia läpi terveyskansalaisuuden näkökulmasta. Rajasin lopullisen analyysin ulkopuolelle kertomustyypit, joissa ei käsitellä terveyskansalaisen identiteettiä ja oikeuksia, velvollisuuksia tai ihanteita. Ulkopuolelle jättämissäni kertomuksissa haastateltavat antavat raportteja elämästään ja reflektoivat diabeteksen merkitystä osana elämäntarinaansa esimerkiksi vertaamalla diabetesta muihin sairauksiin. Niissä ei neuvotella tai oteta kantaa.
Muotoilin lopulliset tutkimuskysymykseni ja valitsin jokaisesta kertomustyypistä tyyppiä hyvin edustavat aineistonäytteet. Otin jokaisesta haastattelusta vähintään yhden näytteen.
Lopullisessa analyysissäni hyödynsin Bambergin (1997; 2004; 2011) kahden positiointiteorian käsitteitä, Radleyn ja Billigin (1996) näkemystä sairauden ja terveyden moraalisesta ulottuvuudesta ja terveyskansalaisuuden käsitettä (Helén & Jauho, 2003;
Petersen & Lupton, 1996).