6. ANALYYSI
6.3. Asiantuntija
Omaa asiantuntemusta käsitellään jollain tasolla kaikissa haastatteluissa. Osassa haastatteluista se on melko tärkeä teema, toisissa se tulee esiin vain lyhyesti. Asiantuntija-kertomustyypin kertomukset eivät rajoitu vain terveydenhuollon kontekstiin vaan ulottuvat laajemmin haastateltavien eri elämänalueille. Olen jakanut kertomukset kahteen tyyppiin: Lääketieteellisen asiantuntijuuden kertomuksiin ja Oman elämän asiantuntijuuden kertomuksiin.
6.3.1. Lääketieteellinen asiantuntijuus
Lääketieteellisen asiantuntemuksen kertomuksissa haastateltavat positioituvat diabeetikoiksi, joilla on paljon tietoa diabeteksesta, sen hoidosta ja mahdollisista riskeistä. Toisin kuin oman elämän asiantuntijuuden kertomuksissa, asiantuntemus ei ole kokemukseen perustuvaa tietoa vaan terveydenhuollosta, tieteeseen perustuvista ja luotettavina pidetyistä julkaisuista tai oman ammatin kautta hankittua asiantuntemusta. Tietäminen ja tiedon hankkiminen näyttäytyy kertomuksissa tavoiteltavana ja joissain kertomuksissa jopa velvollisuutena. Tietoa kuvataan ilahduttavaksi, motivoivaksi ja omaa hoitoa ohjaavaksi ja sitä jaetaan mielellään myös muille. Toisaalta haastateltavat kuvaavat tietoa esimerkiksi liitännäissairauksista ja muista riskeistä joskus huolestuttavaksi. Terveydenhuoltoalalla toimivat haastateltavat pohtivat, onko asiantuntemus pelkästään etu vai onko se myös taakka.
Näytteessä 4. Päivi kertoo suhtautumisestaan diabetekseen ja elämäntapoihin liittyvään tiedonhankintaan.
Näyte 4.
H: Joo.. Kyllä. Tota, tässä on jo vähän tullu näitä mutta, pitikö sun konkreettisesti opetella jotain uusia taitoja
1
näitten lisäks mistä ollaan jo puhuttu?
2
3
P: – – ja tietysti hirveesti sitä erilaista ruokavaliotietoa, liikunnan vaikutusta. Ja sairauksia, niitä nyt en oo
4
vieläkään kaikkia siis, että oon mä ne käypähoito, tässä ku on tietysti kans se että kun, tähän vaikuttaa niin
5
valtavasti toi mun työ. Et kun mä koko aika teen töitä uusien lääkkeitten kanssa ja käypähoitosuositusten kanssa ja
6
muun niin sit mulla tietysti on myös se tiedon jano varmaan hyvin erilainen kuin monilla on. Et moni ehkä tyytyy
7
siihen että jassoo, ja onhan nyt tämmösiä ihmisiä aikanaan kun Terveyteen liittyvässä yrityksessä olin töissä niin
8
että he jatkaa porskuttaa sillä elämäntyylillään. Eivät välitä sen enempää painosta, syömisestä, mistään, vaan sit
9
jos arvot huononee, ottavat lisää lääkkeitä. Et mul on ehkä painolasti tavallaan. Että on jo alun perin tienny vähän
10
liikaa ja sit se semmonen tiedon nälkä ei taho loppua ollenkaan, eikä se lopukaan, sitä tietoo on niin valtavasti. Ja
11
tosta diabeteksestakin kun siitä löytyy ne linkkaukset käypähoitosuosituksesta kaikkiin mahollisiin muihin myös
12
esimerkiks liikuntasuosituksiin, diabeteksen jalkojenhoitoon, diabeteksen ryhmäjuttuihin. Niin tuntuu et pitäs
13
tuhansii sivuja pelkästään niitä lukea.
14
Bambergin (2011) kolmesta dilemmasta keskeisin tässä kertomuksessa on minän vertaaminen muihin ihmisiin. Päivi vertaa itseään ”ihmisiin” (r. 8), jotka ”jatkaa porskuttaa sillä elämäntyylillään”
(r. 9) diabeteksesta huolimatta. Heihin verrattuna Päivi positioituu ”tiedonjanoiseksi” (r. 7) ja tunnolliseksi. Toisaalta Päivi pohtii työstään johtuvan suuren tietomäärän ja ”tiedon nälän” (r. 11) olevan mahdollisesti myös ”painolasti” (r. 10).
Päivin kertomus mukailee mallitarinaa diabeetikosta sairautensa asiantuntijana. Mallitarinassa diabetesta sairastava ihminen tietää paljon sairaudestaan ja osaa soveltaa tietoaan jokapäiväisessä elämässään. Päivi hyväksyy asiantuntijuuden mallitarinan kertoessaan lukeneensa paljon ”ruokavaliotietoa, liikunnan vaikutusta ja [liitännäis]sairauksia” (r. 4) sekä ilmaistessaan tavoitteenaan olevan lukea vielä lisää. Asiantuntijuuden mallitarinan mukainen elämä näyttäytyy kertomuksessa parempana vaihtoehtona kuin välinpitämättömän diabeetikon2 mallitarina, jossa diabetesta sairastava ihminen ei ”välitä sen enempää painosta, syömisestä, mistään” (r. 9). Toisaalta Päivi kuitenkin kyseenalaistaa asiantuntijuuden mallitarinaa sanoessaan ”tiedon nälän” (r. 11) olevan myös ”painolasti” (r. 10). Urakka on loputon, koska ”tietoo on niin valtavasti” (r. 11).
Tiedon hankkiminen näyttäytyy uuvuttavana velvollisuutena, kun ”pitäs tuhansii sivuja – – lukea”
(r. 13–14). Päivi selittää kovaa vaatimustasoaan työllään. Työn takia hän on toisaalta kiinnostunut opiskelemaan terveyteen liittyviä asioita, mutta toisaalta myös vaatii itseltään kuormittavan paljon.
2 Käsitteen ”diabeetikko” käyttöä pyritään nykyään välttämään terveydenhuollossa, koska ei haluta viestittää, että
ihminen nähtäisiin vain sairautensa kautta. On hyvä, että terveydenhuollossa, tutkimuksessa ja yhteiskunnallisessa keskustelussa kiinnitetään huomiota käytettyihin käsitteisiin ja niiden sisältämiin merkityksiin. Päädyin kuitenkin käyttämään käsitettä ”diabeetikko” tässä tutkimuksessa, koska haastateltavat itse käyttävät sitä. Lisäksi se sujuvoittaa ilmaisua joissain kohdissa. Seuraan tässä myös aiemmassa tutkimuksessa (Broom & Whittaker, 2004) valittua linjaa.
Päivin kertomuksessa terveyskansalaiselle rakentuu velvollisuus välittää omasta hoidostaan ja pyrkiä hankkimaan tietoa siihen liittyen. Päivin ihanteena on kertomuksen mukaan ihminen, joka kykenisi omaksumaan kaiken saatavilla olevan sairauteen, sen hoitoon ja mahdollisiin riskeihin liittyvän tiedon. Tietoa on kuitenkin enemmän kuin kukaan pystyy omaksumaan, joten hyvän terveyskansalaisen tehtävänä on jatkuva opiskelu.
6.3.2. Oman elämän asiantuntijuus
Oman elämän asiantuntijuuden kertomuksissa haastateltavat puolustavat terveyskansalaisen oikeutta ja kykyä tehdä terveyteensä liittyviä päätöksiä. Niissä kannatetaan ihmisen oman elämänsä asiantuntijuuden mallitarinaa. Niissä ei kuitenkaan kielletä terveydenhuollon ja muiden virallisten tahojen ohjauksen ja avun tarpeellisuutta. Sen sijaan tuodaan esiin tarve ottaa huomioon ihmisten oma tieto ja kokemus päätöksenteossa.
Näytteessä 5. Aira vastustaa ihmisten pakottamista noudattamaan tietynlaista ruokavaliota.
Näyte 5.
H: Ootko sä ollu muissa tämmösissä diabetekseen liittyvissä yhteisöissä tai ryhmissä tai muissa, koulutuksissa?
1 2
A: En oo koska, mie olin kerran semmosessa yksityisen henkilön diabetesryhmässä mutta tota. Se oli aika
3
ahistavaa koska se vetäjä oli tämmösen tehokarppauksen edustaja joka sitten niin tuota. Kun sitten kirjotti omasta
4
tilanteestaan siellä, jos siellä kirjotti jotain muuta, niin se rupes ahistelemaan ja sit se haukku ihmisiä. Se että jos
5
ei lähteny hänen uskontoonsa, niin sanottuun karppaususkontoonsa mukaan, niin hänellä oli tapana sitten haukkuu
6
ylilyöntejä tai että tulee semmosia kommentteja ja päivityksii jotka ei oo vertaistukee vaan se on vaan semmosta.
10
Tai jos kommenteilla patistellaan muita, ja just siinä että näitä VHH, tiukan VHH-ihmisiä jotka moittii muita
11
ryhmän jäseniä, niin sitten Diabetesliitto puuttuu niihin semmosiin että se ei oo mitään vertaistukee. Et ei voi
12
mennä, että voi kokemuksii kertoo että vertaistukihan on kokemuksien kertomista eikä sitä että sie neuvot toisille
13
että miten sinun pitää elää.
14
Aira kertoo näytteessä ”yksityisen henkilön diabetesryhmästä” (r. 3), josta hän erosi ryhmän ”vetäjän” (r. 4) käytöksen vuoksi. Aira positioi ”vetäjän” (r. 4) muita ”ahistelevaksi” (r. 5) ja ”haukkuvaksi” (r. 5) ”tehokarppauksen edustajaksi” (r. 4). Aira kutsuu ”vetäjän” (r. 4)
näkemystä ”karppaususkonnoksi” (r. 6), minkä voi tässä yhteydessä tulkita viittaavan epätieteellisyyteen ja asiattomaan kiihkoiluun. Airan kertomuksessa ”ahistelun” (r. 5) kohteeksi joutuvat ”ihmiset” (r. 5). Hän puhuu ryhmän jäsenistä monikossa liittäen itsensä osaksi joukkoa, jota vähätellään (r. 7), patistetaan (r. 7) ja ”haukutaan” (r. 5).
Aira kertoo myös Diabetesliiton vertaistukiryhmästä, joka näyttäytyy yksityistä ryhmää parempana ja turvallisempana vaihtoehtona. Diabetesliiton toimijat Aira konstruoi ”keskustelua kontrolloiviksi”
(r. 8–9), minkä ansiosta ryhmäläiset saavat aitoa ”vertaistukee” (r. 10) ja välttyvät ”patistelulta” (r.
11). ”Tiukan VHH-ihmiset” (r. 11) Aira positioi joskus ”ylilyöntejä” (r. 10) tekeviksi mutta ei valta-asemassa oleviksi kuten yksityisen ryhmän ylläpitäjä.
Airan kertomuksessa toimijuuden dilemma on keskeinen. Aira vastustaa terveysgurun mallitarinaa, jossa terveysaatteen edustaja on ylivertainen ja ohjaa muita seuraamaan oppejaan. Hän rinnastaa nämä opit kertomuksessaan ”uskontoon” (r. 6), jossa yhteisön jäsenten tulee toimia ”vetäjän” (r. 4) ohjeiden mukaisesti. Aira vastustaa ”ymmärtämättömän” (r. 7) ja määräiltävän positiota. Hänen mukaansa ulkopuolelta ei pidä ”neuvoa toisille että miten sinun pitää elää” (r. 13–14). Airan puhe yleisesti ”ihmisistä” (r. 5) ja ”muista” (r. 7 ja 11) luo kuvan siitä, että hän ei puolusta vain itseään vaan puhuu yleisinhimillisestä oikeudesta olla oman elämänsä asiantuntija. Aira siis ottaa kantaa ihmisten oman päätösvallan puolesta ja puolustaa oman elämän asiantuntijuuden mallitarinaa.
Kertomuksessa terveyskansalaiselle rakentuu oikeus olla oman elämänsä asiantuntija, tulla kohdelluksi asiallisesti ja tehdä itse päätökset omasta elämästään.
Näytteessä 6. Ville kertoo päätöksestään lopettaa insuliinin käytön.
Näyte 6.
H: Millasia tilanteita sulla on sitte ollu?
1 2
V: No semmosia tilanteita että se verensokeri on sitten laskenu liian alas huolimatta siitä että on tuota.
3
Ateriainsuliinit olin jättäny jo pois, oli vaan se perus insuliini enää käytössä. Söin todella runsaasti päivän aikana
4
niin silti verensokerit laski ihan liian alas. Ja sokerikäytös alko olemaan tosi omituista niin sitten piti jäädä
5
sairaslomalle ja itte sitte tein päätöksen että mä lopetin sen insuliinin pistämisen. Ja yllätys oli kova kun
6
huomattiin että parhaat sokeriarvot koko hoitojaksolla oli vaikka lopetti sen insuliinin pistämisen. Eli semmosta
7
on ollu että on joutunu jäämään sairaslomalle välillä.
8 9
H: Joo, kyllä. Sanoit että ite teit päätöksen niin olikse vaikee päätös tehä sitten? Jännittikö?
10
11
V: Eei se kauheen vaikee päätös ollu. Ei se hirveesti jännittäny. Monet terveysalan ammattilaiset neuvo mua että
12
mun pitää edelleen jatkaa sen pistämistä, mutta laittaa vaan niinku vähemmän. Ja mä ite mietin sitä että no ei
13
herranjumala kun tuntuu että henki lähtee itellä tuon insuliinin kans. Aattelin vaan että en mä sitä enää itteeni laita.
14
Että mä alan nyt seuraamaan että mihin se sokeri asettuu. Sitten se alako olemaan hyvällä mallilla. Niin sitten mä
15
ilimotin diabeteshoitajalle ja näin ikkään ja muutettiin sitten se lääkitys tommoseen pelkkään tablettiin. Aika
16
hyvälle se vaikuttaa tällä hetkellä.
17
Kuten Airan kertomuksessa, myös Villen kertomuksessa keskeistä on neuvottelu toimijuudesta ja toiminnan kohteena olemisesta. Ville kertoo ”tilanteista” (r. 3), joissa ”verensokeri on sitten laskenu liian alas” (r. 3). Hän kertoo ”itte sitte tehneensä päätöksen” (r. 6) lopettaa insuliinin pistämisen.
Villen mukaan ”yllätys oli kova kun huomattiin että parhaat sokeriarvot koko hoitojaksolla oli vaikka lopetti sen insuliinin pistämisen” (r. 6–7). Haastattelija tarttuu Villen mainintaan itse tehdystä päätöksestä ja kysyy häneltä lisäkysymyksen siihen liittyen. Haastattelija tarjoaa Villelle kysymyksessään tulkintaa päätöksen tekemisestä ”vaikeana” (r. 10) ja ”jännittävänä” (r. 10).
Haastattelija siis tarjoaa Villelle asiantuntemattoman ja epävarman potilaan positiota.
Toisen puheenvuoronsa aluksi Ville torjuu haastattelijan tarjoaman position ja rakentaa sen sijaan oman kehonsa tuntevan potilaan position. Ville kertoo tehneensä päätöksen insuliinin lopettamisesta, koska hänestä ”tuntui että henki lähtee itellä tuon insuliinin kans” (r. 14). Oman kehon vahva viesti saa Villen tekemään vastoin ”terveysalan ammattilaisten neuvoa” (r. 12). Ville kertoo päätöksestään varmuutta kuvaavilla ilmaisuilla, kuten ”en mä sitä enää itteeni laita” (r. 14) ja ”sitten mä ilimotin diabeteshoitajalle” (r. 15–16). Hän myös arvioi päätöstään sanoen ”aika hyvälle se vaikuttaa tällä hetkellä” (r. 15–16), mikä osoittaa hänen olevan tyytyväinen päätökseensä.
Haastattelijan kysymys paljastaa hänen perinteisen potilaan mallitarinan mukaisen oletuksensa, että potilas ei lähtökohtaisesti tee itsenäisesti päätöksiä ja jos tekee, niin se on ”vaikeaa” (r. 10) ja ”jännittävää” (r. 10). Toisaalta myös Villen nimenomaisen maininnan ”itte tehdystä” (r. 6) päätöksestä voi tulkita liittyvän perinteisen potilaan mallitarinaan. Mallitarinan mukaan terveydenhuolto on auktoriteetti, joka tekee päätökset. Mallitarinasta poikkeaminen tekee itsenäisesti tehdystä päätöksestä kertomisen arvoisen asian.
Torjuessaan haastattelijan tarjoaman position Ville kertoo perinteisen potilaan mallitarinalle vastatarinan. Vastatarinassa potilas on määrätietoinen päätöksentekijä, joka osaa lukea omaa kehoaan ja tehdä sen kannalta viisaan päätöksen. Terveydenhuollon ammattilaiset näyttäytyvät
vastatarinassa yhteistyökumppaneina. Ammattilaiset antavat neuvoja, mutta ne eivät ole ehdottomia totuuksia. Insuliinin lopettamisen jälkeen diabeteshoitaja ja potilas yhdessä ”muuttavat lääkityksen pelkkään tablettiin” (r. 16). Kertomuksessa terveyskansalaiselle rakentuu oikeus tietää ja tuntea oma kehonsa ja tehdä siihen liittyviä päätöksiä.